Исходные материалы, опираясь на которые я писала эту книгу, заполнили бы не один шкаф, а сотни часов взятых интервью с членами семьи Лакс, учеными, журналистами, юристами, специалистами по биоэтике, экспертами по политике здравоохранения и историками — будучи записаны в блокноты — не оставили бы места на полках. Я не буду перечислять в примечании всех этих экспертов; помощь многих из них я отметила в разделе «Благодарности» или привела их имя в книге.
Мои источники слишком многочисленны для того, чтобы перечислять их полностью, поэтому в примечании я выборочно укажу лишь самые важные — преимущественно те, что доступны для широкой публики. Дополнительную информацию и ресурсы можно найти на сайте www.RebeccaScloot.com.
Примечания разбиты по главам, за исключением двух: поскольку семья Лакс и Джордж Гай упоминаются во многих главах, я объединила примечания по ним и вынесла в отдельные разделы. Если какая-то глава не указана в примечаниях, значит, ее исходные материалы перечислены в объединенных вступлениях о Гае и Лаксах.
При воссоздании истории жизни Генриетты и жизни ее родственников я воспользовалась интервью с членами ее семьи, друзьями, соседями и знатоками тех времен и мест, когда и где они жили, а также аудио- и видеозаписями ее семьи и видеоматериалами к так и не вышедшему в прокат документальному фильму ВВС The Way of All Flesh («Судьба каждого тела»). Я также использовала дневники Деборы Лакс, медицинские записи, судебные документы, полицейские досье, семейные фотографии, сообщения из газет и журналов, местные информационные бюллетени, завещания, документы о передаче прав собственности и свидетельства о рождении и смерти.
При воссоздании жизни и работы Джорджа и Маргарет Гай я основывалась на документах из архивов Джорджа Гая, которые находятся в Медицинских архивах Алана Мейсона Чесни (Alan Mason Chesney Medical Archives, AMCMA) в медицинской школе Университета имени Джона Хопкинса; на архивах Ассоциации банков тканевых культур (Tissue Culture Association Archives, ТСАА) в Университете Мэриленда (округ Балтимор); на личных архивах семьи Гай; а также на академических информационных публикациях и на интервью с членами семьи, коллегами и учеными в области исследования рака и культивирования клеток.
Оценка возможного веса клеток HeLa приводится по расчетам Леонарда Хейфлика, исходя из которых максимальный возможный вес линии нормальных человеческих клеток составляет 20 миллионов метрических тонн, и потенциальный вес HeLa может быть «бесконечно больше», поскольку рост этих клеток не ограничен пределом Хейфлика. Хейфлик написал мне в электронном письме: «Если бы мы, выращивая HeLa, всего в 50 раз удвоили бы их популяцию, их вес составил бы 50 миллионов метрических тонн (при условии, что все эти клетки были сохранены). Очевидно, что было бы непрактично поступить подобным образом». Более подробную информацию относительно потенциала роста нормальных клеток можно найти в статье Hayflick and Moorehead. The Serial Cultivation of Human Diploid Cell Strains, — Experimental Cell Research, 25 (1961).
Дополнительные статьи о семье Лакс см. в: Miracle of HeLa. — Ebony (июнь 1976 года) и Family Takes Pride in Mrs. Lacks’ Contribution. — Jet (апрель 1976 года).
Глава 1. Прием у врача
Сведения о дате первого визита Генриетты в больницу Джона Хопкинса противоречивы. Чаще всего указывалось 1 февраля 1951 года. Неясность с этой датой возникла вследствие ошибки, допущенной ее лечащим врачом при переписывании информации 5 февраля. В других записях Генриетты сказано, что впервые ее опухоль была диагностирована 29 января, поэтому я выбрала эту дату.
Документацию об истории больницы Джона Хопкинса (в этой и последующих главах) см. в АМСМА, а также в Alan Mason Chesney. The John Hopkins Hospital and the John Hopkins University School of Medicine: A Chronicle и The First 100 Years: Department of Gynecology and Obstetrics, the John Hopkins School of Medicine, the John Hopkins Hospital. Edit, by Timothy R. B. Johnson, John A. Rock, and J. Donald Woodruff.
Здесь и далее информация, касающаяся расовой сегрегации в больнице Джона Хопкинса, почерпнута из интервью, а также из работ: Louise Kavagnaro. The Way We Were. — Dome 55, no.7 (September 2004), которую можно посмотреть по ссылке hopkinsmedicine.org/dome/0409/featurel.cfm; Louise Kavagnaro, A History of Segregation and Desegregation at The Johns Hopkins Medical Institutions. — Unpublished manuscript (1989) at the АМСМА и The Racial Record of Johns Hopkins University. — Journal of Blacks in Higher Education 25 (Autumn 1999).
Источники информации о влиянии расовой сегрегации на медицинское обслуживание и его результаты включают: С. Vann Woodward. The Strange Career of Jim Crow; R Preston Reynolds and Raymond Bernard. Consequences of Racial Segregation. — American Catholic Sociological Review 10, no. 2 (June 1949); Albert W. Dent. Hospital Services and Facilities Available to Negroes in the United States. — Journal of Negro Education 18, no.3 (Summer 1949); Alfred Yankauer Jr.. The Relationship of Fetal and Infant Mortality to Residential Segregation: An Inquiry into Social Epidemiology. — American Sociological Review 15, no.5 (October 1950) и Hospitals and Civil Rights, 1945–1963: The Case of Simkins v. Moses H. Cone Memorial Hospital. — Annals of Internal Medicine 126, no.11 (June 1, 1997).
Медицинские записи Генриетты, переданные мне ее семьей, недоступны для широкого читателя; однако некоторую информацию о ее диагнозе можно найти в статье Howard. W. Jones. Record of the First Physician to see Henrietta Lacks at the Johns Hopkins Hospital: History of the Beginning of the Hela Cell Line. — American Journal of Obstetrics and Gynecology 176, no. 6 (June 1997): S. 227 — S. 228.
Глава 2. Кловер
Информация об истории производства табака в Виргинии была получена от Исторического общества Виргинии, взята с веб-сайта округа Галифакс, из архивных документов и новостных статей в библиотеке Саут-Бостона (South Boston Library), а также из нескольких книг, в том числе обзорной работы по истории табачной отрасли для широкого круга читателей Tara Parker Pope. Cigarettes: Anatomy of an Industry, from Seed to Smoke.
Несколько книг помогли мне воссоздать эпоху и места, где жила Генриетта, в том числе: Henry Preston Young Jr.. Country Folks: The Way We Were Back Then in Halifax County, Virginia; Pocahontas Wight Edmunds. History of Halifax; Jerome Watson. Turner Station; Karen Olson. Wives of Steel: Mark Reutter. Making Steel. История Станции Тернер описана также в новостных статьях и документах, которые находятся в историческом обществе «Пролив Дандок — Патапско» (the Dundalk Patapsco Neck Historical Society) и в библиотеке Норт-Пойнт (the North-Point Library) в Дандоке (Мэриленд).
Глава 3. Диагноз и лечение
Относительно изобретения мазка Папаниколау см.: G. N. Papanicolaou and H. F. Traut. Diagnostic Value of Vaginal Smears in Carcinoma of Uterus. — American Journal of Obstetrics and Gynecology 42, (1941) и George Papanicolaou и H. Traut. Diagnosis of Uterine Cancer by the Vaginal Smear (1943).
Исследование Ричардом Телиндом карциномы in situ и инвазивной карциномы, а также его обеспокоенность по поводу необоснованных гистерэктомий задокументированы много раз, в том числе в: Hysterectomy: Present-Day Indications. — JMSMS (July 1949); G. A. Gavin, H. W. Jones и R.W / TeLinde. Clinical Relationship of Carcinoma in Situ and Invasive Carcinoma of the Cervix. — Journal of the American Medical Association 149, no. 8 (June 2,1952); R. W. TeLinde, H. W. Jones and G. A. Gavin. What Are the Earliest Endometrial Changes to Justify a Diagnosis of Endometrial Cancer? — American Journal of Obstetrics and Gynecology 66, no.5 (November, 1953); R. W. TeLinde. Carcinoma in Situ of the Cervix. — American Journal of Obstetrics and Gynecology 1, no. 1 (January, 1953), а также в биографии Телинда: Howard W. Jones, Georgeanna Jones and William E. Ticknor. Richard Wesley TeLinde.
Информацию об истории радия и его использования для лечения рака см.: The First 100 Years; веб-сайт Управления охраны окружающей среды США ера.gov/iris/subst/0295.htm; D. J. DiSantis and D. M. DiSantis. Radiologic History Exhibit: Wrong Turns on Radiology’s Road of Progress. — Radiographics 11 (1991); Catherine Caufield. Multiple Exposures: Chronicles of the Radiation Age.
Источники относительно стандартной процедуры лечения рака шейки матки в 1950-х годах включают: A. Brunschwig. The Operative Treatment of Carcinoma of the Cervix: Radical Panhysterectomy with Pelvic Lymph Node Excision. — American Journal of Obstetrics and Gynecology 61, no. 6 (June, 1951); R. W. Green. Carcinoma of the Cervix: Surgical Treatment (A Review). — Journal of the Maine Medical Association 42, no. 11 (November, 1952); R. T. Schmidt. Panhysterectomy in the Treatment of Carcinoma of the Uterine Cervix: Evaluation of Results. — JAMA 146, no. 14 (4 August, 1951); S. B. Gusberg and J. A. Corsaden. The Pathology and Treatment of Adenocarcinoma of the Cervix. — Cancer 4, no. 5 (September, 1951).
Рост L-клеток (первой линии бессмертных клеток, полученных от мыши) описан в работе W. R. Earle et al. Production of Malignancy in Vitro. IV. The Mouse Fibroblast Cultures and Changes Seen in Living Cells. — Journal of the NCI 4 (1943).
Информацию о работе Гая по культивированию клеток до появления линии HeLa см.: G. O. Gey. Studies on the Cultivation of Human Tissue Outside the Body. — Wisconsin J. J. 28, no. 11 (1929); G. O. Gey and M. K. Gey. The Maintenance of Human Normal Cells and Human Tumor Cells in Continuous Culture I. A Preliminary Report. — American Journal of Cancer 27, no. 45 (May, 1936); обзорную информацию см.: G. O. Gey, F. Bang and M. Gay. An Evaluation of Some Comparative Studies on Cultured Strains of Normal and Malignant Cells in Animals and Man. — Texas Reports on Biology and Medicine (Winter, 1954).
Глава 4. Рождение HeLa
Информацию о создании Гаем барабана-цилиндра см.: An Improved Technic for Massive Tissue Culture. — American Journal of Cancer 17 (1933); о его ранней работе по съемке клеток см.: G. O. Gey and W. M. Firor. Phase Contrast Microscopy of Living Cells. — Annals of Surgery 125 (1946.). Отрывок (в конце концов опубликованный) с описанием первоначального роста линии клеток HeLa см.: G. O. Gey, W. D. Koffman and М. Т. Kubicek. Tissue Culture Stidues of the Proliferative Capacity of Cervical Carcinoma and Normal Epithelium. — Canser Research 12 (1952): 264–65. Подробное обсуждение его работы с HeLa и другими культурами см.: G. O. Gey. Some Aspects of the Constitution and Behavior of Normal and Malignant Cells Maintained in Continuous Culture, — The Harvey Lecture Series L (1954–55).
Глава 5. «Чернота заполняет все внутри»
Рассуждения Телинда о «воздействии гистерэктомии на психику» см.: Hysterectomy: Present-Day Indications. — Journal of the Michigan State Medical Society, июль 1949 года.
Глава 6. «Дама по телефону»
Материалы первого симпозиума по HeLa были опубликованы в сборнике The HeLa Cancer Control Symposium: Presented at the First Annual Womens Health Conference, Morehouse School of Medicine, October 11, 1996. Edit, by Roland Pattillo, — American Journal of Obstetrics and Gynecology, suppl.176, no. 6 (June, 1997).
Общий обзор исследований в Таскиги, предназначенный для широкой публики, см.: James Н. Jones. Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment, а также Final Report of the Tuskegee Syphilis Study Legacy Committee, by Vanessa Northington Gamble, chair (May, 20, 1996).
Глава 7. Жизнь и смерть культуры клеток
Отрывок из телепередачи с участием Джорджа Гая см.: Cancer Will Be Conquered. — Johns Hopkins University: Special Collections Science Review Series (April 10, 1951).
Дополнительную информацию по истории культивирования клеток см. в исчерпывающем историческом очерке Hannah Landecker. Culturing Life: How Cells Became Technologies; см. также David M. Friedman. The Immortalists: Charles Lindherg, Dr. Alexix Carrel, and Their Daring Quest to Live Forever. Общий обзор вклада учреждений им. Дж. Хопкинса в культивирование клеток см.: History of Tissue Culture at Johns Hopkins. — Bulletin of the History of Medicine (1977).
Для воссоздания истории Алексиса Карреля и его цыплячьего сердца я использовала многие источники, в том числе: A. Carrel and М. Т. Burrows, Cultivation of Tissues in Vitro and its Technique. — Journal of Experimental Medicine (January 15, 1911); On the Permanent Life of Tissues Outside of the Organism. — Journal of Experimental Medicine (March 15, 1912); Albertr H. Eheling. A Ten Year Old Strain of Fibroblasts. — Journal of Experimental Medicine (May 30 1922). Также были использованы: Dr. Carrel’s Immortal Chicken Heart. — Scientific American (January, 1942.); The Immortality of Tissues. — Scientific American (October 26, 1912); On the Trail of Immortality. — McClures (January, 1913); Herald of Immortality Foresees Suspended Animation. — Newsweek (December, 21 1935); Flesh That Is Immortal. — Worlds Work 28 (October, 1914); Carrel’s New Miracle Points Way to Avert Old Age! — New York Times Magazine (September 14, 1913); Alexis Carrel. The Immortality of Animal Tissue, and Its Significance. — The Golden Book Magazine 7 (June, 1928); а также Men in Black. — Time 31, no. 24 (June 13, 1938). Подробная информация о Карреле имеется также на сайте Нобелевской премии (The Nobel Prize website).
Историю культивирования клеток в Европе см.: W. Duncan. The Early History of Tissue Culture in Britain: The Interwar Years. — Social History of Medicine 18, no. 2 (2005), а также Duncan Wilson. Make Dry Bones Live’: Scientists’ Responses to Changing Cultural Representation of Tissue Culture in Britain, 1918–2004. — Dissertacion, University of Manchester (2005).
Вывод о том, что клетки куриного сердца Карреля в действительности не были бессмертными, содержится в интервью с Леонардом Хейфликом; см. также: J. Witkowsky. The Myth of Cell Immortality. — Trends in Biochemical Sciences (July, 1985) и J. Witkowsky, letter to the editor. — Science 247 (March 23, 1990).
Глава 9. Станция Тернер
Адрес Генриетты указан в газетной статье Жака Келли: Jacques Kelly. Her Sells Made Her Immortal. — Baltimore Sun, March 18, 1997. Статья Майкла Роджерса: Michael Rogers. The Double-Edged Helix. — Rolling Stone, March 25, 1976.
Глава 10. По другую сторону дороги
Относительно упадка Кловера см., например: South Boston, Halifax County, Virginia. — an Economic Study by Virginia Electric and Power Company; Town Begins to Move Ahead. — Gazette-Virginian, May 23, 1974; Town Wants to Disappear. — Washington Times, May 15, 1988; а также Supes Decision Could End Clover's Township. — Gazette-Virginian, 18 мая, 1998; Historical Monograph: Black Walnut Plantation Rural Historic District, Halifax County, Virginia. — Old Dominion Electric Cooperative (April, 1996). Данные о числе жителей доступны на сайте www. census.gov.
Глава 12. Буря
Обсуждение истории судебных решений и прав в отношении посмертного вскрытия см.: Susan Lederer. Subjected to Science.
Глава 13. Фабрика клеток HeLa
Более подробно об истории вакцины против полиомиелита см.: Debby Bookchin and Jim Shumacher. The Virus and the Vaccine; David M. Oshinsky. Polio: An American Story; Jeffry Kluger. Splendid Solution: Jonas Salk and the Conquest of Polio; Paul Offit. The Cutter Incident: How Americas First Polio Vaccine Led to the Growing Crisis in Vaccines.
Подробности первоначального выращивания вируса полиомиелита с использованием клеток HeLa и последующей разработки методов доставки задокументированы в письмах, которые хранятся в АМСМА и архивах Фонда борьбы с полиомиелитом (March of Dimes Archives), а также в работе: J. Syverton, W. Scherer and J. O. Gey. Stidies on the Propagation in Vitro of Poliemyelitis Virus. — Journal of Experimental Medicine 97, no. 5 (May 1 1953).
История массового производства Hela в Таскиги задокументирована в письмах, отчетах о расходовании и других документах из архивов Фонда борьбы с полиомиелитом (March of Dimes Archives). В качестве всестороннего обзора см.:
Russell W. Brown and James H. M. Henderson. The Mass Production and Distribution of Hela Cells at the Tuskegee Institute, 1953–1955. — Journal of the History of Medicine, 38 (1983).
Подробное изложение многих научных достижений, сопровождавших выращивание HeLa, можно найти в письмах и прочих документах, хранящихся в АМСА и ТСАА. Полный обзор дается в книге Hannah Landecker. Culturing Life: How Cells Became Technologies. Многие из научных работ, на которые даются ссылки в тексте данной главы, взяты из сборника Readings in Mammalian Cell Culture. Edit. by Robert Poliak, в том числе статьи: Н. Eagle. Nutrition Needs of Mammalian Cells in Tissue Culture. — Science 122 (1955): стр. 501–4; T. T. Puck and P. I. Marcus. A Rapid Method for Viable Cell Titration and Clone Production with HeLa Cells in Tissue Culture: the Use of X-irradiated Cells to Study Conditioning Factors. — Proceedings of the National Academy of Science 41 (1955); J. H. Tjio and A. Levan. The Chromosome Number of Man. — Cytogenics 42 (January 26, 1956). См. также M. J. Kottler. From 48 to 46: Cytological Technique, Preconception, and the Counting of Human Chromosomes. — Bulletin of the History of Medicine 48, no. 4 (1974); H. E. Swim. Microbiological Aspects of Tissue Culture. — Annual Review of Microbiology 13 (1959); J. Craigie. Survival and Preservation of Tumors in the Frozen State. — Advanced Cancer Research 2 (1954); W. Scherer And A. Hoogasian. Preservation at Subzero Temperatures of Mouse Fibroblasts (Strain L) and Human Epithelial Cells (Strain HeLa). — Proceedings of the Society for Experimental Biology and Medicine 87, no. 2 (1954); T. C. Hsu. Mammalian Chromosomes in Vitro: The Karyotype of Man. — Journal of Heredity 43 (1952); D. Pearlman. Value of Mammalian Cell Culture as Biochemical Tool. — Science 160 (April, 1969); N. P. Salzman. Animal Cell Cultures, — Science 133, no. 3464 (May, 1961).
Другие полезные источники для данной главы: T. C. Hsu. Human and Mammalian Cytogenetics: An Historical Perspective, а также C. Moberg. Keith Porter and the Founding of the Tissue Culture Association: A Fiftieth Anniversary Tribute, 1946–1996. — In Vitro Cellular & Developmental Biology-Animal (Novenber, 1996).
Глава 14. Хелен Лэйн
Дебаты по поводу публичного разглашении имени Генриетты задокументированы в письмах, которые находятся в АМСА. Henrietta Lakes (Генриетта Лейкс) была названа донором для линии клеток Hela в статье U Polio-detection Method to Aid in Prevention Plans, которая была опубликована в Minneapolis Star 2 ноября 1953 года. Helen L. была впервые объявлена источником линии клеток HeLa в статье Билла Дэвидсона: Bill Davidson. Probing the Secret of Life. — Collier s, May 14, 1954.
Глава 17. Незаконное, аморальное и прискорбное
Об инъекциях раковых клеток, которые делал Саутэм, написано во многих научных статьях, автором или соавтором которых он был, в том числе: Neoplastic Changes Developing in Epithelial Cell Lines Derived from Normal Persons. — Science 124, no. 3212 (July 20, 1956); письмо Transplantation of Human Tumors. — Science 125, no. 3239 (January 25,1957); Homotransplantation of Human Cell Lines. — Science 125, no. 3239 (January 25, 1957); Applications of Immunology to Clinical Cancer Past Attempts and Future Possibilities. — Cancer Research 21 (October, 1961): 1302–16; History and Prospects of Immunotherapy of Cancer. — Annals of the New York Academy of Sciences 277, no. 1 (1976).
О тюремных исследованиях Саутэма рассказывается в следующих газетных статьях: Convicts to Get Cancer Injection. — New York Times, May 23, 1956; Cancer by the Needle. — Newsweek, June 4, 1956; 14 Convicts Injected with Live Cancer Cells. — New York Times, June 15, 1956; Cancer Volunteers. — Time, February 25, 1957; Cancer Defenses Found to Differ. — New York Times, April 15,1957; Cancer Injections Cause ‘Reaction’. — New York Times, July 18, 1956; Convicts Sought for Cancer Test. — New York Times, August 1, 1957.
Наиболее подробно инъекции раковых клеток, которые делал Саутэм, и последовавшие за тем слушания по его делу описаны в работе: Jay Katz. Experimentation with Human Beings, где собраны оригиналы обширной переписки, судебных документов и других материалов, которые иначе могли потеряться, ибо совет попечителей не сохранил их. Также см.: Jay Katz. Experimentation on Human Beings. — Stanford Law Review 20 (November, 1967). Судебные иски Хаймэна см.: William A. Hyman v. Jewish Chronic Disease Hospital (42 Misc. 2d 427; 248 N.Y.S.2d 245; 1964 and 15 N.Y.2d 317; 206 N.E.2d 338; 258 N.Y.S.2d 397; 1965). Также см. иск пациента Alvin Zeleznik v. Jewish Chronic Disease Hospital (47 A.D.2d 199; 366 N.Y.S.2d 163; 1975). Статью Г. Бичера см. Н. Beacher. Ethics and Clinical Research. — New England Journal of Medicine 274, no. 24 (June 16, 1966).
Этические дебаты вокруг «проблемы Саутэма» были отражены в прессе в новостных материалах, в том числе: Scientific Experts Condemn Ethics of Cancer Injection. — New York Times, January 26, 1964; Earl Ubell. Why the Big Fuss. — Chronicle-Telegram, January 25, 1961; Elinor Langer. Human Experimentation: Cancer Studies at Sloan-Kettering Stir Public Debate on Medical Ethics. — Science 143 (February 7, 1964); Elinor Langer. Human Experimentation: New York Verdict Affirms Patient Rights. — Science (February 11, 1966).
Каждому, кто интересуется историей исследований на людях и их этической стороной, стоит прочесть книгу Susan Е. Lederer. Subjected to Science: Human Experimentation in America Before the Second World War, равно как и работу George J. Annas and Michael A. Grodin. The Nazi Doctors and the Nuremberg Code: Human Rights in Human Experimentation. Обе эти книги были важными источниками при написании этой главы. Историю экспериментов над заключенными см. Allen Hornblum Acres of Skin: Human Experiments at Holmesburg Prison, который брал у Саутэма интервью незадолго до его смерти и любезно поделился со мной полученной информацией.
Более подробно об истории биоэтики, в том числе об изменениях, последовавших после «проблемы Саутэма», см. Albert R. Jonsen. The Birth of Bioethics; David J. Rothman. Strangers at the Bedside: a History of How Law and Bioethics Transformed Medical Decision Making; George J. Annas. Informed Consent to Human Experimentation: The Subject s Dilemma; M. S. Frankel. The Development of Policy Guidelines Governing Human Experimentation in the United States: A Case Study of Public Policy-making for Science and Technology. — Ethics in Science and Medicine 2, no. 48 (1975); а также R. B. Livingston. Progress Report on Survey of Moral and Ethical Aspects of Clinical Investigation: Memorandum to Director, NIH (Novenber 4, 1964).
Подробно об истории информированного согласия см.: Ruth Faden and Tom Beauchamp A History and Theory of Informed Consent. Относительно информации о первом судебном процессе, где упоминалось «информированное согласие», см.: Salgo v. Leland Stanford Jr. Unversity Board of Trustees (Civ. No. 17045. First Dist., Div.One, 1957).
Глава 18. Самая странная гибридная форма жизни
Инструкции по выращиванию HeLa в домашних условиях были опубликованы в статье: C. L. Stong. The Amateur Scientist: How to Perform Experiments with Animal Cells Living in Tissue Culture. — Scientific American, April 1966.
Источники по истории исследований культур клеток в космосе включают в себя: Allan A. Katzberg. The effects of Space Flights on Living Human Cells. — Lectures in Aerospace Medicine, School of Aerospace Medicine (1960); K. Dickson. Summary of Biological Spaceflight Experiments with Cells. — ASGSB Bulletin 4, no. 2 (July 1991).
Хотя исследование клеток HeLa в космосе было законным и полезным, однако теперь известно, что оно являлось частью прикрытия разведывательного проекта, одной из целей которого было фотографирование территории Советского Союза из космоса. Относительно использования «биологической полезной нагрузки» в качестве прикрытия шпионских задач см.: Eye in the Sky: The Story of the Corona Spy Satellites. Edited by Dwayne A. Day et al.
Впервые предположение о возможном заражении клетками HeLa было высказано Л. Кориеллом в работе: L. Coriell et al. Common Antigens in Tissue Culture Cell Lines. — Science, July 25, 1958. Другие ресурсы, авторы которых одними из первых высказали опасение о заражении культур: L. B. Robinson et al. Contamination of Human Cell Cultures by Pleuropneumonialike Organisms. — Science 124, no. 3232 (December 7, 1956); R. R. Gurner, R. A. Coombs, and R. Stevenson. Results of Tests for the Species of Origins of Cell Lines by Means of the Mixed Agglutination Reaction. — Experimental Cell Research 28 (September, 1962); R. Dulbecco. Transformation of Cells in Vitro by Viruses. — Science 142 (November 15, 1963); R. Stevenson. Cell Culture Collection Committee in the United States // Cancer Cells in Culture, edit. H. Katsuta (1968). Историю ATCC cm. R. Stevenson. Collection, Preservation, Characterization and Distribution of Cell Cultures. — Proceedings, Symposium on the Characterization and Uses of Human Diploid Cell Strains: Opatija (1963); а также U. Clark and D. Geary The Story of the American Type Culture Collection: Its History and Development (1899–1973). — Advances in Applied Microbiology 17 (1974).
Важные источники о ранних исследованиях клеточных гибридов: Barski, Sorieul and Cornefert. Production of Cells of a ‘Hybrid’ Nature in Cultures in Vitro of 2 Cellular Strains in Combination. — Comptes Rendus Hebdomadaires des Séances de l’Académie des Sciences 215 (October 24, 1960); H. Harris и J. F. Watkins. Hybrid Cells Derived from Mouse and Man: Artificial Heterokaryons of Mammalian Cells from Different Species. — Nature 205 (February 13, 1965); M. Weiss и H. Green. Human — Mouse Hybrid Cell Lines Containing Partial Complements of Human Chromosomes and Functioning Human Genes. — Proceedings of the National Academy of Sciences 58, no. 3 (September 15, 1967); а также В. Ephrussi and C. Weiss. Hybrid Somatic Cells. — Scientific American 20, no. 4 (April, 1969).
Относительно дополнительной информации об исследовании гибридов Харрисом см.: The Formation and Characteristics of Hybrid Cells // in Cell Fusion: The Dunham Lectures (1970); The Cells of the Body: A History of Somatic Cell Genetics; Behaviour of Differentiated Nuclei in Heterokaryons of Animal Cells from Different Species. — Nature 206 (1965); The Reactivation of the Red Cell Nucleus. — Journal of Cell Science 2 (1967); H. Harris and P. R. Harris. Synthesis of an Enzyme Determined by an Erytrocyte Nucleus in a Hybrid Cell. — Journal of Cell Science 5 (1966).
Широкое освещение в прессе: Man-Animal Cells Are Bred in Lab. — The [London] Sunday Times (February 14, 1965); а также Of Mice and Men. — Washington Post (March 1, 1965).
Глава 20. Бомба HeLa
При работе над этой главой я основывалась на сообщениях и прочих документах, которые находятся в АМСА и ТСАА, а также на The Proceedings of the Second Decennial Review Conference on Cell Tissue and Organ Culture. — The Tissue Culture Association, Held on September 11–15, 1966. — National Cancer Institute Monographs 58, no. 26 (November 15, 1967).
При написании этой главы я пользовалась большим количеством научных документов о заражении культур, в том числе: S. M. Gartler. Apparent HeLa Cell Contamination of Human Heteroploid Cell Lines. — Nature 217 (February 4, 1968); N. Auersberg and S. M. Gartler / Isoenzyme Stability in Human Heteroploid Cell Lines. — Experimental Cell Research 61 (August, 1970); E. E. Fraley, S. Ecker and M. M. Vincent. Spontaneous in Vitro Neoplastic Transformation of Adult Human Prostatic Epithelium. — Science 170, no. 3957 (October 30, 1970); A. Yoshida, S. Watanabe, and S. M. Gartler. Identification of HeLa Cell Glucose 6-phosphate Dehydrogenase. — Biochemical Genetics 5 (1971); W. D. Peterson et al. Glucose 6-phosphate Dehydrogenase Isoenzymes in Human Cell Cultures Determined by Sucrose-Agar Gel and Cellulose Acetate Zymograms. — Proceedings of the Society for Experimental Biology and Medicine 128, no. 3 (July, 1968); Y. Matzuya and H. Green. Somatic Cell Hybrid Between the Established Human Line D98 (presumptive HeLa) and 3T3. — Science 163, no. 3868 (February 14, 1969); а также C. S. Stulberg, L. Coriell et al. The Animal Cell Culture Collection. — In Vitro 5 (1970).
Подробности о спорах по поводу заражения см.: Michael Gold. A Conspiracy of Cells.
Глава 21. «Ночные доктора»
Источники информации о «ночных докторах» и истории черных американцев и медицинских исследований: Gladis-Mary Fry. Night Riders in Black Folk History; T. L. Savitt. The Use of Blacks for Medical Experimentation and Demonstration in the Old South. — Journal of Southern History 48, no. 3 (August, 1982); Medicine and Slavery: The Disease and the Health Care of Blacks in Antebellum, Virginia; F. C. Waite. Grave Robbing in New England. — Medical Library Association Bulletin (1945); W. M. Cobb. Surgery and the Negro Physician: Some Parallels in Background. — Journal of the National Medical Association (May, 1951); V. N. Gamble. A Legacy of Distrust: African Americans and Medical Research. — American Journal of Preventive Medicine 9 (1993); V. N. Gamble. Under the Shadow of Tuskegee: African Americans and Health Care. — American Journal of Public Health 87, no. 11 (November, 1997).
Более подробную и доступную информацию см.: Harriet Washington. Medical Apartheid: The Dark History of Medical Experimentation on Black Americans from Colonial Times to the Present.
Историю больницы Хопкинса см. в источниках, указанных в примечании к главе 1.
Относительно документов и другие материалов о судебном иске ACLU (Американского союза защиты гражданских свобод) против больницы Хопкинса, проводившей исследование генетической предрасположенности к преступному поведению, см.: Jay Katz. Experimentation with Human Beings, chapter titled «Медицинский университет Джона Хопкинса: хроника. История исследования генов преступности». Более подробную информацию см.: Harriet Washington. Born for Evil // Roelke and Maio, Twentieth Century Ethics of Human Subjects Research (2004).
Источники об исследовании с применением свинца, проводимом больницей Хопкинса, в том числе судебные документы и записи департамента здравоохранения и социальных служб, а также интервью с человеком, принимавшим участие в судебном процессе см.: Erika Grimes v. Kennedy Kreiger Institute, Inc. (24-C-99–925 and 24-C-95–66067/CL 193461). См. также: L. M. Kopelman. Children as Research Subjects: Moral Disputes, Regulatory Guidance and Recent Court Decisions. — Mount Sinai Medical Journal (May, 2006) and J. Poliak. The Lead-Based Paint Abatement Repair & Maintenance Study in Baltimore: Historic Framework and Study Design. — Journal of Health Care Law and Policy (2002).
Глава 22. «Наслаждаться славой, которую она вполне заслуживает»
Статья, в которой было впервые упомянуто настоящее имя Генриетты: H. W. Jones, V. A. McKusick, P. S. Harper and K. D. Wuu. George Otto Gey (1899–1970): The HeLa Cell and a Reappraisal of its Origin. — Obstetrics and Gynecology 38, no. 6 (December, 1971). См. также J. Douglas. Who Was HeLa? — Nature 242 (March 9, 1973); J. Douglas. HeLa. — Nature 242 (April 20, 1973) and B.J.C., HeLa (for Henrietta Lacks. — Science 184, no. 4143 (June 21, 1974).
Информация об ошибочном диагнозе рака Генриетты и о том, повлияло ли это на ход ее лечения, взята из интервью с Говардом У Джонсом, Роландом Патилло, Робертом Керманом, Дэвидом Фишменом, Кармель Коэн и других. Я также основывалась на нескольких научных документах, в том числе на работе: S. B. Gusberg and J. A. Corsaden. The Pathology and Treatment of Adenocarcinoma ofthe Cervix. — Cancer 4, no. 5 (September, 1951).
Информация о дебатах относительно заражения HeLa взята из источников, указанных в примечании к главе 20. Текст The 1971 National Cancer Act (Закона о борьбе с раком от 1971 года) см. по адресу: cancer.gov/aboutnci/nationalcancer-act-1971/allpages.
Источники о текущих дебатах: L. Coriell. Cell Repository. — Science 180, no. 4084 (April 27, 1973); W. A. Nelson-Rees and al. Banded Marker Chromosomes as Indicators of Intraspecies Cellular Contamination. — Science 184, no. 4141 (June 7, 1974); K. S. Lavappa et al. Examination of ATCC Stocks for HeLa Marker Chromosomes in Human Cell Lines. — Nature 259 (January 22, 1976); W. K. Heneen. HeLa Cells and Their Possible Contamination of Other Cell Lines: Karyotype Studies. — Hereditas 82 (1976); W. A. Nelson-Rees and R. R. Flandermeyer. HeLa Cultures Defined. — Science 191, no. 4222 (January 9, 1976); M. M. Webber. Present Status of MA-160 Cell Line: Prostatic Epithelium of HeLa Cells? — Investigative Urology 14, no. 5 (March, 1977); W. A. Nelson-Rees. The Indentification and Monitoring of Cell Line Specificity // Origin and Natural History of Cell Lines (Alan R. Liss, Inc., 1978).
Я также пользовалась опубликованными и неопубликованными воспоминаниями непосредственных участников данных дискуссий. Печатные материалы включают в себя: W. A. Nelson-Rees. Responsibility for Truth in Research. — Philosophical Transactions of the Royal Society 356, no. 1410 (June 29, 2001); S. J. O’Brien. Cell Culture Forensics. — Proceedings of the National Academy of Aciences 98, no. 14 (July 3, 2001) и, наконец, R. Chatterjee. Cell Biology: A Lonely Crusade. — Science 16, no. 315 (February 16, 2007).
Глава 23. «Она жива»
При написании этой главы я частично основывалась на письмах, которые хранятся в АМСМА, на медицинских записях Деборы Лакс, а также на статью Proceedings for the New Haven Conference (1973): First International Workshop on Human Gene Mapping. — Cytogenetics and Cell Genetics 13 (1974): стр. 1–216.
Информацию о карьере Виктора МакКьюсика см. на сайте National Library of Medicine (Национальной медицинской библиотеки): nlm.nih.gov/news/victor_mckusick_profiles09.htm. Его база данных по генетике, которая теперь называется OMIM, размещена по адресу: ncbi.nlm.nih.gov/omim.
Избранные документы о соответствующих законах, защищающих людей — объектов исследований см.: The Institutional Guide to DHEW Policy on Protection of Human Subjects. — DHEW Publication No. (NIH) 72–102 (December 1, 1971); NIH Guide for Grants and Contracts. — U. S. Department of Health, Education and Welfare, no. 18 (April 14, 1972); Policies for Protecting All Human Subjects in Research Announced. — NIH Record (October 9, 1973); Protection of Human Subjects. // Department of Health, Education, and Welfare. — Federal Register 39, no. 105, part 2 (May 30, 1974).
Более подробную информацию об истории контроля исследований на людях см.: The Human Radiation Experiments: Final Report of the President's Advisory Committee (Oxford University Press, available at hss.energy.gov/HealthSafety/ ohre/roadmap/index.html).
Глава 24. «Они по крайней мере могли бы»
Microbiological Associates впоследствии стала частью нескольких других, более крупных компаний, в том числе Whittaker Corp., BioWhittaker, Invitrogen, Cambrex, BioReliance и Avista Capital Partners. Информацию об этих и других компаниях, торгующих HeLa, см.: OneSource CorpTech Company Profiles или Hoover.com.
Информацию о расценках на HeLa можно найти в каталогах продукции любых компаний — поставщиков биомедицинских продуктов, в том числе на сайте Invitrogen.com.
Информацию о патентах, связанных с HeLa, можно найти на сайте Patft. uspto.gov.
Информацию о АТСС как о некоммерческой организации, в том числе ее финансовые отчеты, можно найти на сайте Guidestar.org (набрать в строке поиска American Type Culture Collection); описание HeLa в их каталоге представлено на сайте Atcc.org (искать Hela).
Информацию о гибридах HeLa и растений см.: People-plants. — Newsweek, August 16,1976; C. W. Jones, I. A. Mastrangelo, H. H. Smith, H. Z. Liu and R. A. Meck. Interkingdom Fusion Between Human (HeLa) Cells and Tobacco Hybrid (GGLL) Protoplasts. — Science, July 30, 1976.
О попытках Дина Крафта убить клетки HeLa и таким образом вылечить рак посредством «духовного целительства» можно прочесть в его книге: Dean Kraft. A Touch of Hope, а также посмотреть соответствующие видеозаписи на YouTube.com (набрать Dean Kraft в поисковой строке).
Об исследовании образцов крови членов семьи Лакс см.: S. H. Hsu, B. Z. Schacter et al. Genetic Characteristics of the HeLa Cell. — Science 191, no. 4225 (January 30, 1976). Данное исследование спонсировалось NIH, номер гранта 5Р01GM019489-0200025.
Глава 25. «С чего это вы взяли, что можете продать мою селезенку?»
Основная часть истории Мура описана в судебных и правительственных документах, особенно в Statement of John L. Moore Before the Subcommittee on Investigations and Oversight // House Committee on Science and Technology Hearings on the Use of Human Patient Materials in the Development of Commercial Biomedical Products, October 29,1985; John Moore v. The Regents of the University of California et al. (249 Cal.Rptr. 494) и в John Moore v. The Regents of the University of California et al. (51 Cal.3d 120, 793 P.2d 479, 271 Cal.Rptr.146).
Патент на линию клеток Mo за номером 4 438 032 доступен для просмотра на Patff.uspto.gov.
Литература о судебном процессе Мура и его результатах огромна. Вот некоторые полезные источники: William J. Curran. Scientific and Commercial Development of Human Cell Lines. — New England Journal of Medicine 324, no. 14 (April 4, 1991.); David W. Golde. Correspondence: Commercial Development of Human Cell Lines. — New England Journal of Medicine, June 13, 1991; G. Annas. Outrageous Fortune: Selling Other People’s Cells. — The Hastings Center Report (November-December, 1990); B. J. Trout. Patent Law — A Patient Seeks a Portion of the Biotechnological Patent Profits in Moore v. Regents of the University of California. — Journal of Corporation Law (Winter, 1992); J. B. White and K. W. O’Konnor. Rights, Duties and Commercial Interests: John Moore versus the Regents of the University of California. — Cancer Investigation 8 (1990).
Подборку репортажей из СМИ о судебном процессе Джона Мура см.: Alan L. Otten. Researcher’ Use of Blood, Bodily Tissues Raises Questions About Sharing Profits. — Wall Street Journal, January 29, 1996; Court Rules Cells Are the Patients Property. — Science, August, 1988; Judith Stone. Cells for Sale. — Discover, август 1988; Joan O’K. Gamilton. Who Told You You Could Sell My Spleen? — Business Week, April 3,1990; When Science Outruns Law. — Washington Post, July 13, 1990; M. Barinaga. A Muted Victory for the Biotech Industry. — Science 249, no. 4966 (July 20, 1990).
Законодательные меры в ответ на дело Мура см.: U. S. Congressional Office of Technology Assessment, New Developments in Biotechnology: Ownership of Human Tissues and Cells — Special Report // Government Printing Office (March, 1987); Report on the Biotechnology Industry in the United States: Prepared for the U. S. Congressional Office of Technology Assessment. — National Technical Information Service, U. S. Department of Commerce (May 1, 1987); Science, Technology and the Constitution // U. S. Congressional Office of Technology Assessment (September, 1987). См. также так и не принятый законопроект Life Patenting Moratorium Act of 1993 (103rd Congress, S.387), представленный на рассмотрение 18 февраля 1993 года.
Относительно подробностей о питающихся нефтью бактериях, о которых шла речь в судебном иске Чакрабарти, см. патент № 4 259 444 на сайте Patft. uspto.gov. Более подробную информацию об этом судебном процессе см.: Diamond V. Chakrabarty (447 U.S. 303).
Дополнительная литература о других упомянутых в этой книге судебных процессах, связанных с владением клетками: Hayflick — NIH Settlement. — Science, January 15, 1982; L. Hayflick. A Novel Technique for Transforming the Theft of Mortal Human Cells into Praiseworthy Federal Policy. — Experimental Geronthology 33, nos. 1–2 (January — March, 1998); Marjorie Sun. Scientists Settle Cell Line Dispute. — Science, April 22, 1983; статья Ivor Royston. Cell Lines from Human Patients: Who Owns Them? — представленная на симпозиуме AFCR Public Policy Symposium, 42-nd Annual Meeting, Washington, D.C., May 6, 1985: Miles Inc. v. Scripps Clinic and Research Foundation et al. (89–56302).
Глава 26. Нарушение неприкосновенности частной жизни
Сегодня ответ на вопрос, будет ли публикация личных медицинских записей нарушением Закона об отчетности и безопасности медицинского страхования (HIPAA), зависит от множества факторов, самым важным из которых является то, кто именно передал данные. HIPAA защищает «любую информацию о состоянии здоровья, которая может быть идентифицирована как информация об индивидууме… в любой форме или средстве передачи — электронной, бумажной или устной». Однако этот закон применяется только в отношении «закрытых организаций», которые предоставляют услуги в области здравоохранения и медицинского страхования, «предоставляют, предъявляют к оплате или получают оплату» за медицинские услуги и при этом передают в электронной форме какую-либо закрытую медицинскую информацию. Это значит, что любая незакрытая организация может раскрыть или опубликовать медицинские записи какого-либо человека, не нарушая при этом HIPAA.
По мнению Роберта Джеллмена, специалиста по вопросам неприкосновенности частной жизни в области здравоохранения, бывшего президента подкомитета правительства США по вопросам конфиденциальности и частной жизни, любой из сотрудников больницы Хопкинса, опубликовавший сегодня медицинскую информацию Генриетты, по всей вероятности, нарушил бы HIPAA, поскольку больница Хопкинса является закрытым учреждением.
Тем не менее в октябре 2009 года, когда эта книга вышла из печати, несколько отрывков из медицинских записей Генриетты были опять опубликованы без разрешения семьи — на этот раз в статье Брендана Люси из федерального госпиталя им. Майкла О’Каллагана на базе ВВС Нейлис в соавторстве с Уолтером А. Нельсон-Рисом, борцом с проблемой загрязнения клетками HeLa, умершим за два года до публикации этой статьи, и Гровером Хатчинсом, директором отделения вскрытий в больнице Джона Хопкинса. См.: В. Р. Lucey, W. A. Nelson-Rees и J. M. Hutchins. Henrietta Lacks, HeLa Cells, and Culture Contamination. — Archives of Pathology and Laboratory Medicine 133, no. 9 (September, 2009).
Часть опубликованной ими информации еще раньше увидела свет в книге Майкла Голда Conspiracy of Cells («Заговор клеток»). Они также опубликовали новые данные, в том числе впервые были использованы фотографии биопсии шейки матки Генриетты.
По мнению Джеллмена, «вполне вероятно, что в данном случае был нарушен HIPAA. Однако узнать это наверняка можно только после расследования, которое учло бы все возможные факторы, в том числе то, каким образом они впервые получили данные медицинские записи». Когда я позвонила Люси, основному автору статьи, и спросила, каким образом к нему попали записи Генриетты и пытался ли кто-нибудь из них получить разрешение от семьи, он сообщил, что они поступили от его соавтора Хатчинса из больницы Хопкинса. «По-хорошему, было бы лучше получить согласие семьи, — сказал он. — Полагаю, что доктор Хатчинс пытался разыскать членов семьи, но безуспешно». Авторы статьи получили согласие IRB (Комитета по биомедицинской этике) на публикацию серии статей с использованием отчетов о вскрытии; в других статьях они использовали инициалы, чтобы не раскрывать личности пациентов. Люси подчеркнул, что часть информации из медицинских записей Генриетты уже была опубликована ранее, равно как и ее имя. «В таком случае скрывать ее личность, используя инициалы, было бы бессмысленным, — сказал он. — Любой человек может выяснить, кто она такая, потому что ее имя уже связано с этими клетками».
Что касается умерших и неприкосновенности частной жизни: по большей части умерший не пользуется таким же правом на неприкосновенность частной жизни, как живой человек. Единственным исключением из этого правила является HIPAA: «Даже медицинские записи Томаса Джефферсона, существуй они, оказались бы под защитой HIPAA, если бы они хранились в закрытом учреждении, — сказал Джеллмен. — Больница не вправе предоставлять медицинские записи независимо от того, жив пациент или мертв. Ваше право на неприкосновенность частной жизни в соответствии с HIPAA продолжает существовать до тех пор, пока на Солнце не иссякнет водород».
Следует рассмотреть еще один момент: хотя Генриетта была мертва и потому не обладала такими же правами на неприкосновенность частной жизни, как живой человек, многие юристы и эксперты по вопросам неприкосновенности частной жизни, с которыми я беседовала, обращали внимание на то, что семья Лакс могла бы выдвинуть довод, что разглашение медицинских записей Генриетты нарушило неприкосновенность их частной жизни. На тот момент подобных прецедентов в судебной практике еще не существовало, однако впоследствии они появились.
Более подробную информацию о законах, имеющих отношение к конфиденциальности медицинских записей, и о дебатах см.: Lori Andrews. Medical Genetics: A Legal Frontier; Herman Schuchman, Leila Foster, Sandra Nye, et al. Confidentiality of Health Records; M. Siegler. Confidentiality in Medicine: A Decrepit Concept. — New England Journal of Medicine, 307; no. 24 (December 9, 1982): 1518–1521; R. M. Gellman. Prescribing Privacy. — North Carolina Law Review 62, no. 255 (January, 1984); Report of Ad Hoc Committee on Privacy and Confidentiality. — American Statistician 31, no. 2 (May, 1977); C. Holden, Health Records and Privacy: What Would Hippocrates Say? — Science 198, no. 4315 (October 28, 1977); S. Levin, Sharing Secrets: Health Records and Health Hazards. — The Hastings Center Report 7, no. 6 (December, 1977).
Схожие судебные дела см.: Simonsen v. Swensen (104 Neb.224, 117 N.W.831, 832, 1920); Hague v. Williams (37 N.J. 328, 181 A.2d 345. 1962); Hammonds v. Aetna Casualty and Surety Co. (243 F. Supp. 793 N. D. Ohio, 1965); MacDonald v. Clinger (84 A.D.2d 482, 446 N.Y.S. 2d 801, 806); Griffen v. Medical Society of State of New York (11 N.Y.S. 2d 109, 7 Misc. 2d 549. 1939); Feeney v. Young (191, A.D. 501, 181 N.Y.S. 481.1920); Doe v. Roe (93 Misc. 2d 201, 400 N.Y.S.2d 668, 677.1977); Banks v. King Features Syndicate, Inc. (30 F. Supp. 352. S.D.N.Y. 1939); Bazemore v. Savannah Hospital (171 Ga 257, 155 S.E. 194. 1930); а также Barber v. Time (348 Mo. 1199,159 S.W.2d 291.1942).
Глава 27. Секрет бессмертия
Более подробную информацию о судебных исках Джереми Рифкина см.: Foundation on Economic Trends et al. v. Otis R. Bowen et al. (No. 87–3393) и Foundation on Economic Trends et al. v. Margaret M. Heckler, Secretary of the Department of Health & Human Services et al. (756 F.2d 143). Освещение этого судебного процесса в средствах массовой информации см. в: Susan Okie. Suit Filed Against Tests Using AIDS Virus Genes; Environmental Impact Studies Requested.
— Washington Post, December 16, 1987; William Booth. Of Mice, Oncogenes and Rifkin. — Science 239, no. 4838 (January 22).
Относительно HeLa как биологического вида см.: L. Van Valen. HeLa, a New Microbial Species. — Evolutionary Theory 10, no. 2 (1991).
Более подробную информацию о бессмертии клеток см.: L. Hayflick and P. S. Moorhead. The Serial Cultivation of Human Diploid Cell Strains. — Experimental Cell Research, 25 (1961); L. Hayflick. The Limited in Vitro Lifetime of Human Diploid Cell Strains. — Experimental Cell Research 37 (1965); G. B. Morin. The Human Telomere Terminal Transferase Enzyme is a Ribonucleoprotein That Synthesized TTAGGG Repeats. — Cell 59, (1989); C. B. Harley, A. B. Futcher and C. W. Greider. Telomeres Shorten During Ageing of Human Fibroblasts. — Nature 345 (May 31, 1990); C. W. Greider and E. H. Blackburn. Indentification of Specific Telomere Terminal Transferase Activity in Tetrahymena Extracts. — Cell 43, (December, 1985).
Более подробную информацию о старении и продолжительности человеческой жизни см.: Stephen S. Hall. Merchants of Immortality.
Выборочные исследования вируса папилломы человека с использованием клеток HeLa см.: Michael Boshart et aL A New Type of Papillomavirus DNA, Its Presence in Genital Cancer Biopsies and in Cell Lines Derived from Cervical Cancer.
— EMBO Journal 3, no. 5 (1984); R. A. Jesudasan et al. Rearrangement of Chromosome Band 11q13 in HeLa Cells; Anticancer Research 14 (1994); N. C. Popescu et al. Integration Sites of Human Papillomavirus 18 DNA Sequences on HeLa Cell Chromosomes. — Cytogenetics and Cell Genetics 44 (1987); E. S. Srivatsan et al. Loss of Heterozygosity of Alleles on Chromosome 11 in Cervical Carcinoma. — American Journal of Human Genetics 49 (1991).
Глава 28. После Лондона
Информацию о симпозиуме HeLa см. в источниках, указанных в примечании к главе 6.
В качестве примеров долгой деятельности Кофилда на судебном поприще см.: Sir Keenan Kester Cofield v. ALA Public Service Commission et al. (No. 897787); United States of America v. Keenan Kester Cofield (No. 91–5957); Cofield v. the Henrietta Lacks Health History Foundation, Inc., et al. (CV-97–33934); United States of America v. Keenan Kester Cofield (99–5437); Keenan Kester Kofield v. United States (l:08-mc-00110-UNA).
Глава 29. Целая деревня Генриетт
Статью в журнале John Hopkins Magazine, которая упоминается в этой главе, см.: Rebecca Skloot. Henriettas Dance. — John Hopkins Magazine, April, 2000.
Другие статьи, упомянутые в этой главе, см.: Rob Stepney. Immortal, Divisable; Henrietta Lacks. — The Independent, March 13, 1994; Human, Plant Cells Fused: Walking Carrots Next? — The Independent Record, August 8, 1976 (посредством службы новостей New York Times); Bryan Silcock. Man-Animal Cells Are Bred in Lab. — The [London] Sunday Times, February 14, 1965; Michael Forsyth. The Immortal Woman. — Weekly World News, June 3, 1997.
Глава 31. HeLa, богиня смерти
Персонаж по прозвищу HeLa встречается во многих комиксах издательства Marvel. См., например: The Mighty Thor: The Icy Touch of Death! — Marvel Comics Group 1, no. 189 (June, 1971).
Глава 33. «Больница для сумасшедших негров»
Статью об истории Краунсвилла см.: Overcrowded Hospital ‘Loses’ Curable Patients. — Washington Post (November 26, 1958). История Краунсвилльской больницы также изложена в серии заметок Maryland’s Shame Говарда М. Нортона, напечатанных в Baltimore Sun (9–19 января 1949 года), а также в материалах, предоставленных мне больничным центром Краунсвилла (Crownsville Hospital Center), в том числе документы: Historic Overview, Census и Small Area Plan: Community Facilities.
Через несколько лет после нашего с Деборой приезда Краунсвилльская больница была закрыта. Об этом см. статью: Robert Redding Jr.. Historic Mental Hospital Closes. — Washington Times (June 28, 2004), текст которой размещен на сайте Washingtontimes.com/news/2004/jun/28/20040628–115142-8297r/#at.
Глава 36. Тела небесные
Библия, которую мне дал Гэри Лакс в этой главе: Good News Bible: Today's English Version (American Bible Society, 1992).
Данные о количестве американцев, чьи ткани использовались в исследованиях, а также информация о том, каким образом их использовали, можно найти в книге: Elisa Eiseman and Susanne В. Haga. Handbook on Human Tissue Sources. Информацию о рассмотрении Национальной консультативной комиссией по биоэтике (the National Bioethics Advisory Commission) вопроса об использовании в исследованиях человеческих тканей, а также ее рекомендации см.: Research Involving Human Biological Materials: vol. 1: Report and Recommendations of the National Bioethics Advisory Commission, and vol. 2: Commissioned Papers (1999).
Литература об использовании в исследованиях человеческих тканей, а также об этических и политических дебатах на эту тему очень обширна и включает в себя следующие источники: E. W. Clayton, К. К. Steinberg et al. Informed Consent for Genetic Research on Stored Tissue Samples. — Journal of the American MedicalAssociation 274, no. 22 (December 13, 1995): 1806–7, а также последовавшие за статьей письма редактору; Robert F. Weir and Robert S. Olick. The Stored Tissue Issue: Biomedical Research, Ethics, and Law in the Era of Genomic Medicine: Stored Tissue Samples: Ethical, Legal, and Public Policy Implications, edited by Robert F. Weir; E. Richard Gold. Body Parts: Property Rights and the Ownership of Human Biological Materials; Who Owns Life? edited by David Magnus, Arthur Caplan and Glenn McGee, и, наконец, Lori Andrews. Body Bazaar.
Подборку соответствующих судебных процессов см.: Margaret Cramer Green v. Commissioner of Internal Revenue (74 T.C. 1229); United States of America v. Dorothy R. Garber (78–5024); Greenberg v. Miami Childrens Hospital Research Institute (264 F. Supp. 2d 1064); Steven York v. Howard W. Jones et al. (89–373-N); The Washington University v. William J. Catalona, M. D., et al. (CV-01065 and 06–2301); Tilousi v. Arizona State University Board of Regents (04-CV-1290); Metabolite Laboratories, Inc., and Competitive Technologies, Inc., v. Loboratory Corporation of America Holdings (03–1120); Association for Molecular Pathology et al. v. United States Patent and Trademark Office; Myriad Genetics et al. (документы по этому делу размещены онлайн по адресу: aclu.org./brca/); а также Bearder et al. v. State of Minnesota and MDH (жалоба размещена онлайн по адресу: cchconline.org/pr/pr031109.php).