Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

Послесловие

Когда я рассказываю людям историю Генриетты Лакс и ее клеток, то их первым вопросом обычно бывает: «Разве врачи поступили не незаконно, взяв клетки Генриетты без ее ведома? Неужели врачи не должны сообщать вам, что они используют ваши клетки для исследований?» Ответ — нет: ни в 1951 году, ни в 2009-м, когда вышла эта книга.

Сегодня ткани большинства американцев где-нибудь да хранятся. Идя к врачу ради обычного анализа крови или для удаления родинки, при удалении аппендицита, миндалин или при любом ином удалении вы оставляете биологические материалы, которые отнюдь не всегда выбрасываются. Врачи, больницы и лаборатории сохраняют их. И зачастую неограниченно долго.

В 1999 году корпорация RAND опубликовала отчет (первый и до сих пор единственный в своем роде) с «осторожными подсчетами», в соответствии с которыми в одних только Соединенных Штатах хранится более 307 миллионов образцов тканей от более чем 178 миллионов человек. Эта цифра, как говорилось в отчете, ежегодно увеличивается более чем на 20 миллионов образцов. Эти образцы тканей получены в результате стандартных медицинских процедур, анализов, операций, клинических испытаний и пожертвования для исследований. Они хранятся в морозильных камерах лабораторий, на полках или в промышленных резервуарах с жидким азотом. Они хранятся на военных объектах, в ФБР и в национальных учреждениях здравоохранения. Имеются они в лабораториях биотехнологических компаний и в большинстве больниц. В биобанках хранятся аппендиксы, яичники, кожа, сфинктеры, яички, жир и даже крайняя плоть от большинства обрезаний. Они также содержат образцы крови большинства детей, рожденных в США с конца 1960-х годов, когда Штаты начали в обязательном порядке требовать проверки всех новорожденных на наличие генетических заболеваний.

Масштаб изучения тканей неумолимо растет. «Раньше как было — у одного исследователя из Флориды в холодильнике шестьдесят образцов; у другого парня, из Юты, тоже что-то хранится, — рассказывает Кэти Хадсон, молекулярный биолог, основатель Центра генетики и публичной политики при Университете Джона Хопкинса, в настоящее время директор по персоналу этого национального учреждения здравоохранения (NIH). — Теперь речь идет о гигантских, гигантских масштабах». В 2009 году NIH США вложили 13,5 миллиона долларов в создание банка образцов тканей, взятых у новорожденных по всей стране. Несколько лет назад Национальный институт рака начал собирать коллекцию, в которой, по плану, должны будут содержаться миллионы образцов тканей для картографирования раковых генов. То же самое начал делать Генографический проект для составления карты исторических закономерностей миграций людей — как это делает вышеупомянутое NIH для отслеживания генов, обусловливающих заболевания. Уже несколько лет в компании, которые занимаются анализом личных ДНК (наподобие компании 23andMe), поступают образцы тканей миллионов людей. Эти компании предоставляют клиентам их личную медицинскую и генеалогическую информацию, только если те сначала подпишут форму на разрешение хранения образцов их тканей для дальнейших исследований.

Ученые пользуются этими образцами для различных разработок — начиная с вакцины от гриппа и заканчивая препаратами для увеличения пениса. Они помещают клетки в чашки для культивирования и подвергают их воздействию радиации, лекарств, косметических средств, вирусов, бытовой химии и биологического оружия, а затем изучают их реакцию. Без этих тканей не существовало бы анализов на выявление таких болезней, как гепатит и вирус папилломы человека. Не было бы вакцин от бешенства, оспы и кори. Не было бы ни одного многообещающего нового лекарства для лечения лейкемии, рака молочной железы и толстой кишки. Разработчики продукции, для получения которой требуются человеческие биоматериалы, потеряли бы миллиарды долларов.

Как вам ко всему этому относиться — отнюдь не очевидно. Ведь ученые не воруют у вас руку, либо иной жизненно важный орган. Они используют кусочки ткани, с которыми вы добровольно расстались. Тем не менее при этом зачастую некто забирает частичку вас. У людей, когда дело касается их тела (и даже его крошечных кусочков), часто бывает сильно развито чувство собственности — особенно если они слышат, что кто-то другой, возможно, делает деньги на этих кусочках или использует их для того, чтобы выявить потенциально опасную информацию относительно их генов и их медицинской истории. Однако чувство собственности в суде не предъявишь. На тот момент ни одно прецедентное право не выяснило в полной мере, владеете ли вы своими тканями, имеете ли вы право контролировать их. Пока ткани являются частью вашего тела, они, безусловно, ваши. Однако, как только их удаляют, ваши права становятся делом темным.

По мнению Кэти Хадсон, которая проводила фокус-группы, изучая общественное мнение по поводу тканей, борьба за права на ткани потенциально может превратиться в серьезное движение.

«Мне хотелось бы видеть, как люди станут говорить: Нет, я не разрешаю брать мои ткани, — рассказывала она мне. — Могу лишь сказать, что лучше разбираться с этими проблемами сейчас, нежели ждать, когда это действительно случится».

На самом деле, существуют две проблемы: согласие и деньги. Для большинства людей гораздо более важным вопросом является то, были ли их ткани использованы для исследований и каким образом, нежели вопрос о получении прибыли с этого. Тем не менее, когда эта книга вышла из печати, закон не требовал информированного согласия для хранения крови и тканей с целью исследований, ибо исследование тканей в целом не подпадает под соответствующие нормативные акты.

Федеральная политика по защите людей — объектов исследований, известная также как нормы общего права (Common Rule), требует информированного согласия для всех исследований, проводимых на людях. Однако на практике под него не подпадает большая часть исследований тканей, потому что: 1) они не финансируются государством или 2) исследователь никогда не знает личность доноров или не общается с ними лично. Соответственно такие исследования не считаются исследованиями, проводимыми на людях. В конечном итоге нормы общего права фактически не регулируют большую часть исследований тканей.

Сегодня, если врачи хотят взять у пациентов ткани специально для исследовательских целей (как в случае с Генриеттой), они должны получить информированное согласие. Однако для хранения тканей, полученных в результате диагностических процедур — например, биопсии родинки, — и их использования в будущих исследованиях такое согласие не требуется. Основная масса учреждений все же предпочитает получать разрешение, однако этот процесс не унифицирован. Немногие из них предоставляют достаточно информации — в объеме небольшой книги — и в точности объясняют, что именно они будут делать со всеми тканями пациента. Большинство просто включают в документы, заполняемые при поступлении, короткую строчку, где говорится, что любые удаленные ткани могут быть использованы в учебных или исследовательских целях.

По утверждению Джудит Гринбург — директора отделения генетики и биологии развития Национального института общемедицинских наук, данное национальное учреждение здравоохранения сегодня имеет «очень строгие инструкции», требующие получения согласия на любые ткани, взятые для их банков тканей. «Очень важно, чтобы доноры осознавали возможные последствия исследования тканей», — считает она. Однако эти инструкции применяются только по отношению к исследованиям, проводимым в данном учреждении, и с точки зрения закона необязательны.

Сторонники существующего положения вещей доказывают, что новые законы, специально посвященные исследованиям тканей, не являются необходимостью и что вполне достаточно текущего контроля. Они указывают на ведомственные комитеты по рассмотрению, различные профессиональные нормативные документы наподобие кодекса этики Американской медицинской ассоциации (которые обязывают врачей информировать пациента, если образцы его тканей будут использованы для исследований, либо для получения прибыли) и несколько кодексов, появившихся после Нюрнбергского процесса, включая Хельсинкскую декларацию и отчет Белмонта, в каждом из которых содержится требование получения согласия. Однако данные нормативные документы и моральные кодексы не являются законами, и многие сторонники прав на ткани говорят, что внутренний контроль не работает.

Некоторые активисты борьбы за права на ткани полагают, что доноры — помимо простого знания, что их ткани используются в исследовании — должны иметь право заявить, к примеру, что они не хотят, чтобы их ткани были использованы для исследований ядерного оружия, абортов, расовых различий, умственных способностей или чего угодно еще, что может противоречить их убеждениям. Они также считают, что для доноров важно иметь возможность контролировать, кто имеет доступ к их тканям, ибо они опасаются, что информация, полученная из образцов тканей, может быть использована против них.

В 2005 году члены коренного американского племени хавасупаи подали иск против Университета штата Аризона после того, как ученые взяли образцы тканей, которые данное племя пожертвовало для изучения диабета, и использовали их — без их согласия — при исследовании шизофрении и инбридинга. Процесс по этому делу все еще продолжается. В 2006 году около семисот новоиспеченных матерей обнаружили, что врачи забрали их плаценты без их согласия для проверки на отклонения от нормы, что могло помочь этой больнице защищаться от будущих судебных исков по поводу врожденных дефектов у детей. В некоторых случаях генетические тесты, проведенные на людях без их согласия, использовались для того, чтобы отказать работникам в компенсации или медицинском обслуживании по страховке (теперь это запрещено Законом о недопущении дискриминации в связи с генетической информацией от 2008 года).

Из-за подобных случаев все большее число активистов — специалистов по этике, юристов, врачей и пациентов — обсуждают конкретные случаи и проталкивают новые законодательные нормы, которые дали бы людям право контролировать свои ткани. Все больше доноров тканей подают иски по вопросу контроля за образцами их тканей и содержащейся в них ДНК. В 2005 году шесть тысяч пациентов потребовали, чтобы Вашингтонский университет удалил образцы их тканей из своего банка с материалами рака простаты. Университет отказался, и эти образцы были выведены из обращения на долгие годы судебного разбирательства. До сих пор два судебных процесса вынесли решения не в пользу пациентов, руководствуясь той же логикой, что и в деле Мура (где судьи посчитали, что наделение пациентов подобными правами замедлит исследования и так далее). В 2008 году эти пациенты обратились в Верховный суд, который отказал им в слушании их дела. На момент выхода из печати этой книги они намеревались подавать групповой иск. Совсем недавно, в июле 2009 года, родители из Миннесоты и Техаса обратились в суд с требованиями прекратить общенациональную практику хранения образцов крови плода и проведения на них исследований — без согласия пациентов, поскольку во многих случаях можно было найти ребенка, у которого их взяли. Родители доказывали, что исследование этих образцов является вторжением в личную жизнь их детей.

Благодаря принятию в 1996 году Закона о защите и передаче данных учреждений здравоохранения на сегодняшний день существует четкий федеральный закон, призванный предотвращать нарушение неприкосновенности частной жизни, подобное тому, что случилось с семьей Лакс, когда врачи больницы Хопкинса опубликовали имя Генриетты и ее медицинские записи. Поскольку все действия с тканями, имя донора которых известно, строго регулируются нормами общего права, то сегодня все образцы маркируют не инициалами донора, как в случае с клетками Генриетты, а, как правило, кодовыми номерами. Однако Джудит Гринберг из NIH считает: «Невозможно гарантировать стопроцентную анонимность, потому что теоретически мы теперь можем проследить последовательность генов и выяснить, кому принадлежат клетки, в которых эти гены находятся. Так что при получении согласия следует в большей мере обращать внимание на риски, связанные с исследованиями тканей, чтобы люди могли решить, хотят ли они в них участвовать».

Эллен Райт Клейтон, врач и юрист, директор центра биомедицинской этики и общества в Университете Вандербилта полагает, что необходимо провести действительно публичное обсуждение этих вопросов: «Если кто-то представит в конгресс законопроект, в котором будет сказано: Начиная с сегодняшнего дня, если вы обращаетесь к врачу за медицинскими услугами, ваши медицинские записи и образцы тканей могут использоваться для исследований и никто не должен вас спрашивать, — то есть если данный вопрос будет сформулирован настолько прямо, что люди смогут действительно понять, что происходит, и смогут сказать, подходит ли им это, — мне будет удобнее делать то, что мы теперь делаем. Ибо люди не понимают, что сейчас происходит, и представляют себе это как-то совсем иначе».

Лори Эндрюс, директор Института науки, права и технологии в Иллинойском технологическом институте предлагает более радикальные меры: она требует, чтобы люди привлекли внимание политиков, став «сознательными противниками отбора ДНК» и отказавшись предоставлять образцы тканей.

Дэвид Корн, заместитель проректора по исследованиям Гарвардского университета, считает недальновидным предоставлять пациентам контроль над их тканями. «Конечно, согласие — это очень мило. Кажется правильным позволить людям решать, что будет происходить с их тканями. Однако согласие снижает ценность ткани», — говорит он. В качестве иллюстрации Корн приводит в пример пандемию испанки. В 1990-х годах ученые использовали сохранившиеся образцы тканей одного солдата, умершего в 1918 году, для воссоздания генома этого вируса и выяснения того, почему он был таким смертоносным. Они надеялись получить информацию о распространившемся тогда птичьем гриппе. По словам Корна, в 1918 году было невозможно спросить у солдата разрешение на получение тканей для подобного рода будущих исследований. «Это был бы непонятный вопрос, ведь никто еще даже не знал о существовании ДНК!»

С точки зрения Корна, ответственность общества перед наукой важнее проблемы согласия: «Я полагаю, что люди морально обязаны позволять использовать свои кусочки и частички во имя прогресса знания, чтобы помогать другим. Поскольку всем от этого только польза, то каждый может взять на себя небольшой риск и согласиться с тем, что кусочки его тканей будут использованы для исследований». Единственное исключение он готов сделать для тех, кому не позволяют жертвовать свои ткани религиозные убеждения. «Если некто утверждает, что погребение в неполном виде обречет его на вечное блуждание, ибо он не сможет обрести спасение, — это законно и следует это уважать», — говорит Корн. Однако он признает, что люди не могут выдвигать подобные возражения, если не знают, были ли их ткани действительно использованы.

«Наука не является высшей ценностью для общества, — утверждает Эндрюс, используя вместо этого такие понятия, как независимость и личная свобода. Подумайте вот о чем, — предлагает она. — Вот я решаю, кому достанутся мои деньги после моей смерти. Мне не принесет вреда, если после моей смерти вы отдадите все эти деньги кому-то другому. Но для меня, как для живого человека, психологически благотворно осознавать, что я могу отдать их тому, кому пожелаю. Никто не может сказать: „Нельзя позволять ей поступать с ее деньгами таким образом, потому что это может оказаться не самым лучшим для общества“. Однако замените в этой фразе „деньги“ на „ткани“, и вы получите именно то логическое объяснение, которое многие люди выдвигают в качестве аргумента против того, чтобы разрешить донорам контролировать свои ткани».

Уэйн Гроди, директор диагностической лаборатории молекулярной патологии Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, был некогда ярым противником получения согласия на использование тканей. Однако после многолетних дебатов с людьми, подобными Эндрюс и Клейтон его позиция стала более умеренной. Он заявил мне: «Совершенно убежден, что нам нужно еще многое сделать, чтобы у нас была надежная и комплексная процедура получения согласия». Тем не менее он не может представить себе, как это будет работать. «Эти ткани попадают на конвейер с миллионами других образцов, — говорит он. — Как вы будете их различать? Один пациент согласился на использование своих тканей в изучении рака толстой кишки; другой разрешил нам делать с его тканями все, что нам будет угодно, за исключением их коммерческого использования. И что, каждую придется маркировать разными цветами»? Тем не менее Гроуди подчеркивает, что вопросы получения согласия должны иметь отношение только к сбору образцов в будущем, а не к миллионам уже хранящихся, включая HeLa: «Что нам с ними всеми делать, выбрасывать, что ли?»

В том случае, если не будут предприниматься усилия по решению проблемы согласия, Роберт Уэйр — основатель центра биомедицинской этики в Университете Айовы — видит только один выход: «Пациенты обращаются к закону как к последнему средству, если видят, что их участие не признается». Уэйр выступает за то, чтобы было меньше судебных исков и больше раскрытия информации. «Давайте положим эти штуки на стол и придумаем законодательные нормативные документы, с которыми мы все сможем жить, — предлагает он. — Ибо альтернативный вариант только один — обращаться в суд». Часто подобные дела в суде и заканчиваются, особенно если в них замешаны деньги.

Когда речь заходит о деньгах, уже не поднимается вопрос, станут ли человеческие ткани и их исследования коммерциализированы. Они уже стали объектами коммерческого использования и будут таковыми и впредь. Иначе компании не будут производить лекарства и диагностические тесты, необходимые многим из нас. Вопрос лишь в том, как поступать в отношении этой коммерциализации — следует ли требовать от ученых, чтобы они сообщали людям о том, что их ткани могут быть использованы для извлечения прибыли, и где на этом рынке место для людей, предоставивших это сырье.

Продавать человеческие органы и ткани для трансплантаций или медицинских лечебных процедур незаконно, однако вполне легально отдавать их и взимать плату за их сбор и обработку. Численных данных по этой отрасли не существует, однако, по оценкам, одно человеческое тело может принести от 10 до 150 тысяч долларов. Однако крайне редко клетки отдельного человека стоят миллионы, подобно клеткам Джона Мура. На самом деле, одна мышь или одна муха-дрозофила не слишком ценны для исследования. И подобным же образом большинство линий клеток индивидуумов и образцы их тканей сами по себе ничего не стоят. Они ценны для науки лишь как часть большой коллекции.

Сегодня компании-поставщики тканей варьируют от мелких частных предприятий до огромных корпораций — наподобие Ardais, которая платит неизвестное количество денег медицинскому центру Beth Israel Deaconess Medical Center, медицинскому центру Университета Дьюка и многим другим за эксклюзивный доступ к тканям, полученным от их пациентов.

«Нельзя игнорировать вопрос о том, кто получает деньги и на что они используются, — говорит Клейтон. — Не знаю точно, что можно предпринять в данном случае, но вполне уверен, что странно утверждать, что получают деньги все, кроме людей, предоставляющих сырье».

Политические аналитики, ученые, философы и специалисты по этике предлагают способы компенсации для доноров тканей: создание системы наподобие системы социального страхования, при которой каждый сданный образец дает человеку право на все возрастающий уровень компенсаций; списание налогов для доноров; разработка системы авторских отчислений наподобие той, что используется в отношении музыкантов, чьи песни исполняются по радио; требование перечислять процент прибыли от исследования тканей научным или медицинским благотворительным организациям; наконец, что вся полученная прибыль должна пойти обратно на исследования.

Специалисты по обе стороны баррикад переживают, что выплата компенсаций пациентам приведет к появлению искателей наживы, которые будут тормозить развитие науки, настаивая на нереалистичных финансовых соглашениях или требуя деньги за ткани, используемые в некоммерческих исследованиях. Однако в большинстве случаев доноры тканей вовсе не гонятся за прибылью. Их (как и большинство активистов борьбы за права на ткани) собственная выгода заботит меньше, нежели желание быть уверенными в том, что знания, полученные учеными при изучении тканей, доступны как обществу, так и другим ученым. На самом деле, несколько групп пациентов создали собственные банки тканей и таким образом могут контролировать использование этих тканей и патентовать связанные с ними открытия. Так, одна женщина стала обладательницей патента на ген заболевания, открытый в тканях ее детей, что позволило ей решать, какие исследования будут проводиться с этими тканями и как они будут лицензироваться.

Патенты на гены — один из важнейших вопросов в дебатах, посвященных владению человеческими биоматериалами, а также тому, как это обладание может воспрепятствовать науке. К 2005 году (самые свежие доступные данные) правительство США выдало патенты, связанные с использованием примерно 20 % известных человеческих генов, включая гены болезни Альцгеймера, астмы, рака толстой кишки и самый знаменитый — рака груди. Это значит, что фармацевтические компании, ученые и университеты контролируют, какие исследования могут проводиться над этими генами и сколько будут стоить разработанные в результате диагностические тесты и лечение. Некоторые агрессивно навязывают свои патенты: компания Myriad Genetics — обладатель патентов на гены BRCA₁ и BRCA₂, ответственные за большинство случаев наследственного рака груди и яичников — берет 3000 долларов за тестирование на эти гены. Эта компания была обвинена в создании монополии, ибо никто больше не может предложить подобный тест, а исследователи не могут разработать более дешевые тесты либо новые средства терапии, не получив на то разрешение Myriad Genetics и не внеся невероятно высокую плату за лицензию. Ученые, продолжающие исследования, связанные с генами рака груди без разрешения Myriad Genetics, получают письма с требованиями прекратить их и угрозы возбуждения судебного иска.

В мае 2009 года Американский союз борьбы за гражданские свободы, несколько выживших после рака груди пациентов и профессиональные группы, представляющие более 150 000 ученых подали иск против патентов Myriad Genetics на ген рака груди. Помимо всего прочего, участвовавшие в подаче иска ученые заявили, что практика патентования генов замедлила их исследования и они намерены прекратить это. Представленность в этом судебном деле столь большого числа ученых — включая ученых из ведущих учреждений — ставит под сомнение стандартный довод, что решение против патентов на биологические материалы помешает научному прогрессу.

Лори Эндрюс, которая ведет все важнейшие дела, связанные с владением биологическими материалами, включая текущее судебное дело по поводу гена рака груди, говорит, что многие ученые препятствуют развитию науки именно так, как, по опасению судов, могли бы поступать доноры тканей. «Забавно, — поделилась она со мной, — в деле Мура суд привел довод, что наделение людей правами собственности на их ткани замедлит исследования, потому что люди могут отказывать в доступе к тканям из-за денег. Однако решение по делу Мура неожиданно привело к обратным результатам — коммерческая ценность в соответствии с этим решением была передана исследователям». По мнению Эндрюс и несогласного с мнением большинства судьи Верховного суда Калифорнии, это судебное решение не предотвратило коммерциализации, а попросту вывело пациентов из игры и поощрило ученых все более превращать ткани в товар. Эндрюс и другие специалисты утверждают, что по этой причине ученые с меньшей охотой обмениваются образцами и результатами, что замедляет исследования; они также беспокоятся, как бы этот процесс не помешал медицинскому обслуживанию населения.

Их опасения подтверждаются некоторыми фактами. По результатам одного опроса, 53 % лабораторий прекратили предлагать или разрабатывать как минимум один генетический тест из-за принудительного соблюдения патентных прав, а 67 % ощущают, что патенты препятствуют медицинским исследованиям. Из-за ставок лицензионных платежей одному академическому учреждению лицензия на ген, необходимый для исследования распространенного заболевания крови — наследственного гемохроматоза, — обошлась в 25 тысяч долларов, а лицензия на тот же ген для коммерческого тестирования — до 250 тысяч долларов. При таких расценках тестирование одного человека на все известные генетические заболевания обойдется в сумму от 46,4 миллиона долларов (в академическом учреждении) до 464 миллионов долларов (в коммерческой лаборатории).

Дебаты относительно коммерциализации человеческих биоматериалов всегда возвращаются к одному фундаментальному пункту: нравится нам это или нет, но мы живем в обществе, которым движет рынок, и наука является частью этого рынка. Исследователь, нобелевский лауреат Барух Бламберг, использовавший антитела Теда Славина для изучения гепатита В, сказал мне: «Ваше хорошее или плохое отношение к коммерциализации медицинских исследований зависит от размеров вашего капитала». В целом, по мнению Бламберга, коммерциализация полезна — иначе как можно получить необходимые нам лекарства и диагностические тесты? Однако он видит и отрицательную сторону. «Думаю, справедливо будет отметить, что это мешает науке, это меняет ее дух, — полагает он. Теперь имеют место патенты и частная информация там, где раньше был бесплатный информационный поток. — Исследователи превратились в предпринимателей. Это способствует развитию нашей экономики и стимулирует проведение исследований. Однако одновременно это приносит такие проблемы, как секретность и споры о правах собственности».

Славин и Бламберг никогда не пользовались формами согласия или соглашениями о передаче права собственности — Славин просто держал руку и сдавал образцы ткани. «Мы жили во времена с другими этическими и коммерческими законами», — сказал Бламберг. Он полагает, что теперь пациенты менее склонны жертвовать: «Наверное, они, как и все прочие люди, хотят максимально использовать свои коммерческие возможности».

Вся важная научная работа, проведенная за долгие годы Бламбергом, зависела от бесплатного и неограниченного доступа к тканям. Однако, по его словам, он не считает, что держать пациентов в неведении — хороший способ обеспечить такой доступ: «Для тех, кто, подобно Теду, действительно нуждался в деньгах, чтобы выжить, было бы неправильным говорить, что ученые могли коммерциализировать эти антитела, а он — нет. Знаете, если человек собирается заработать деньги на своих собственных антителах, то почему бы ему не заявить об этом?»

Многие ученые, с которыми я обсуждала этот вопрос, согласны с Бламбергом. «Это капиталистическое общество, — считает Уэйн Гроди. — Люди вроде Теда Славина извлекают из этого выгоду. Знаете, по-моему, если вы собрались расширять клиентуру и искать покупателей, то вам и карты в руки».

Дело в том, что люди не могут «расширять клиентуру», пока не будут знать, что их ткани изначально могут представлять ценность для исследователей. Разница между Тедом Славиным, Джоном Муром и Генриеттой Лакс заключалась в том, что Славину сообщили, что его ткани особенные и что ученые хотели бы использовать их в исследованиях, поэтому он имел возможность контролировать свои ткани и выставить свои условия до того, как его ткани покинули его тело. Другими словами, он был информирован и дал согласие. В конечном итоге возникает вопрос: какой объем научной информации должен быть обязательным (с этической и юридической точек зрения), чтобы дать людям возможность поступить так же, как Славин. И мы опять возвращаемся к сложной проблеме согласия.

Не существует закона, который бы требовал информированного согласия на хранение тканей для исследований, точно так же, как нет четкого требования информировать доноров, если их ткани могут представлять коммерческую ценность. В 2006 году исследователь одного из национальных учреждений здравоохранения предоставил тысячи образцов тканей фармацевтической компании Pfizer в обмен на примерно полмиллиона долларов. Он был привлечен к ответственности за нарушение одного из федеральных законов о злоупотреблении служебным положением: не за то, что он не сообщил донорам о своих финансовых интересах или о ценности их тканей, а за то, что исследователи из федеральных учреждений не имеют права получать деньги от фармацевтических компаний. Это дело расследовалось конгрессом и впоследствии там же слушалось. Возможные интересы пациентов и отсутствие у них знаний о ценности образцов их тканей в этом судебном процессе не упоминались ни разу.

Несмотря на то что судья, занимавшийся делом Джона Мура, заявил, что пациентам необходимо сообщать о потенциальной коммерческой ценности их тканей, до сих пор нет закона, обязывающего выполнять это постановление и оно так и остается судебным прецедентом. На сегодняшний день учреждение само решает, стоит ли раскрывать данную информацию, и многие предпочитают не уведомлять пациентов. В некоторых формах согласия вообще не упоминаются деньги. В других, более откровенных заявляется: «Мы можем отдать или продать образец ваших тканей и определенную медицинскую информацию о вас». В еще одних формах попросту говорится: «Вы не получите компенсацию за предоставленную ткань». Иные запутывают: «Ваш образец будет находиться в собственности [название университета]. Неизвестно, сможете ли вы получить (принять участие в) какую-либо финансовую компенсацию (плату) от любой выгоды, полученной в результате данного исследования».

Активисты в борьбе за права собственности на ткани утверждают, что крайне важно сообщать о любой потенциальной финансовой выгоде, которая может быть получена в результате использования человеческих тканей. «Речь не о том, чтобы пытаться отсечь пациентов от финансовой стороны дела, — говорит Лори Эндрюс. — Мы хотим дать возможность людям выражать свои желания». Клейтон соглашается с ней, но при этом добавляет: «Основная проблема здесь — не деньги. Проблема заключается в точке зрения, согласно которой люди, от которых происходят эти ткани, не имеют значения».

После судебного процесса Мура конгресс провел слушания и подготовил доклады. При этом были выявлены миллионы долларов, полученных в результате исследований человеческих тканей. В результате был сформирован специальный комитет для оценки создавшейся ситуации и подготовки практических рекомендаций. Комитет пришел к следующим выводам: использование человеческих клеток и тканей в биотехнологии таит в себе «великие перспективы» с точки зрения улучшения человеческого здоровья, однако при этом встают масштабные этические и юридические вопросы, на которые «не было найдено ответа» и к которым «не применимы никакие законы, политика или этические нормы». Все это, по их словам, следовало прояснить.

В 1999 году Национальная консультативная комиссия по биоэтике (NBAC) при президенте Клинтоне выпустила отчет, в котором говорилось, что федеральный контроль над исследованиями тканей был «неадекватным» и «неопределенным». Комиссия рекомендовала внести конкретные изменения, которые гарантировали бы пациентам право контролировать использование своих тканей. Однако в отчете не было дано ответа на вопрос о том, кто будет получать прибыль от человеческого тела. Было лишь сказано, что данная проблема «порождает ряд сложностей» и подлежит дальнейшему расследованию. Однако мало что изменилось.

Спустя годы я спросила Уэйн Гроди, кто был в гуще споров в 1990-х годах и почему рекомендации конгресса и отчет NBAC как будто испарились.

«Странно, но понятия не имею, — ответила она. — Если сможете выяснить, я бы тоже хотела знать. Все мы попросту хотели об этом забыть — как будто проблема просто исчезнет сама собой, если не обращать на нее внимания».

Однако ничего не исчезло. И судя по равномерному потоку судебных разбирательств, связанных с тканями, эта проблема не исчезнет и в ближайшем будущем.

Несмотря на все прочие иски и давление, оказанное на них со стороны, семья Лакс никогда по-настоящему не пыталась подать против кого-либо в суд по поводу клеток HeLa. Несколько юристов и специалистов по этике говорили мне, что, раз теперь уже невозможно обеспечить анонимность клеток HeLa, то исследования с их участием должны регулироваться нормами общего права. А поскольку значительная часть ДНК, представленной в клетках Генриетты, присутствует и у ее детей, то можно утверждать, что ученые, проводя исследования над HeLa, проводят их также и на детях семьи Лакс. Общее право гласит, что объектам исследования должна быть предоставлена возможность в любой момент отказаться от участия в исследованиях. Соответственно, как объяснили мне эти эксперты, теоретически семья Лакс могла бы прекратить использование клеток HeLa в любых исследованиях по всему миру. На самом деле, уже имели место подобные прецеденты. Так, в Исландии одной женщине удалось изъять ДНК своего отца из базы данных. Каждый исследователь, с которым я делилась этой идеей, вздрагивал от одной лишь мысли об этом. Винсент Раканиелло — профессор микробиологии и иммунологии Колумбийского университета, который как-то подсчитал, что вырастил около 800 миллиардов клеток HeLa для собственного исследования, говорит, что ограничение использования клеток HeLa было бы гибельным. По его словам: «Последствия для науки были бы невообразимыми».

Что касается Лаксов, то их юридические возможности невелики. Возбудить иск по поводу первоначального изъятия клеток они не могут по нескольким причинам, в том числе из-за истечения срока давности десятки лет назад. Они могут попытаться путем судебного разбирательства остановить исследования с применением HeLa, обосновывая это тем, что невозможно анонимизировать клетки HeLa, ибо они содержат их ДНК. Однако многие юристы, с которыми я обсуждала этот вопрос, сомневаются, что подобный иск будет выигран. При всем при том Лаксы не заинтересованы останавливать все исследования с использованием HeLa.

«Не хочу доставлять проблемы науке, — заявил мне Сонни, когда эта книга вышла из печати. — Дейл не хотела бы этого. И кроме того, я горжусь своей матерью и тем, что она сделала для науки. Надеюсь лишь, что больница Хопкинса и некоторые другие, кто извлек выгоду из ее клеток, сделают что-нибудь, чтобы почтить ее и наладить отношения с семьей».