Дочь не по карману

Поцелуй смерти

09.11.2016

– Алло, Ирина Викторовна?

– Д-да, я…

– Врач Широкина, медико-генетическая экспертиза. Ваш ребёнок находится в группе риска по муковисцидозу.

– Муко… Что-о? – не сдержала раздражения в трубку.

– Муковисцидоз, – терпеливо повторила собеседница. – Генетическое заболевание. Вам нужно приехать к нам завтра и сделать потовый тест5

– Какой ещё тест? Хорошо, будем…

– Швыряю трубку, перевожу взгляд на сладко спящую Золотинку и на ватных ногах-подушках спускаюсь в кухню. В груди тревожной птахой бъётся сердце.

– Какой муко…, чёрт его дери, …цидоз? Да идите вы все!

Вспоминаю, что слышала это некрасивое сложное слово однажды по телевизору. Резануло слух, и сразу забыла. Тогда показали плачущую маму с бледным худеньким мальчиком на руках, объявили срочный сбор на дорогостоящее лекарство, и я перевела несколько сотен. Мне всегда казалось, что мои небольшие деньги могут сыграть большую роль и спасти кому-то жизнь. А ещё была уверена, что такая беда никогда меня не коснётся.

Дрожащими руками ввожу в поисковик непонятный термин, по диагонали пробегаю глазами по строчкам и, зависнув, сажусь мимо стула.

Матерь Божья…

…Муковисцидоз – самое распространённое заболевание среди генетических…

…происходит от латинских слов «mukus» (слизь) и «viscidus» (вязкий)…

…фиброзный кистоз…

…поломанный ген…

…мутация…

…болезнь белой расы…

…густая, пластелинообразная мокрота…

…поражается весь организм, но больше всего страдают дыхательная и пищеварительная системы…

…неизлечимое…

…дорогостоящее…

…не переваривается пища…

…постоянный кашель…

…деформируются фаланги пальцев по типу барабанных палочек…

…ногти в виде часовых стёкол…

…инвалидность…

…частота болезни в России – 1:10000 новорождённых…

…подавляющее большинство больных умирает в детском возрасте… умирает… в детском возрасте… умирает… в детском воз…

Не может быть. Этого просто не может быть. Со мной ничего подобного не должно произойти. Руки вновь потянулись к всезнающему помощнику:

…бледность кожных покровов…

…раздутый «лягушачий» живот…

…ярко выраженный сосудистый рисунок…

…вялость…

…зловонный жирный стул…

…главный признак заболевания – повышенная солёность тела…

Чёрт. Чёрт. Чёрт!!!

Смотрю на время. Сколько она уже спит? Больше трёх часов. Перескакивая по две ступени сразу, вбегаю на второй этаж и распахиваю в детской шторы. Спит. Не дожидаясь, когда откроет глаза, тормошу и распеленовываю свою сонную красавицу.

Грустное осеннее солнце рентгеном просветило крошечное тельце. Присмотрелась и ахнула… Гигантский живот исчерчен голограммой капиллярной сетки. Непропорционально выглядят тонюсенькие ручки и ножки. Бледная кожа поражает прозрачностью.

Поднесла к носу подгузник. Фууу!

Куда я смотрела? Ослепла от счастья.

Так, что ещё? Облизываю пересохшие губы, зажмуриваюсь и целую малышку в лоб.

Жизнь мгновением проносится в голове. Счастливые кадры, которые минуту назад надёжно хранились в памяти, в секунду истлевают и развеиваются пеплом. Всё, что раньше казалось страшным и непоправимым, вмиг становится глупым и ничтожным. Горько-солёная.

Судорожно целую щёки, руки, ноги, животик, облизываю ладошки и пяточки. Злата вся нечеловечески солёная. Всё понятно без всякой потовой пробы. Тревожная птаха в агонии бьётся в груди и рвётся на волю, подбираясь к горлу. Позже я прочту где-то притчу: «В старину считалось, что солёный ребёнок наказан сатаной и должен умереть…»

– Мама, мамочка! – захлёбываясь слезами и задыхаясь в трубку, сбивчиво передаю разговор с генетиком.

Слова поддержки, сказанные человеком, подарившим мне жизнь, навсегда станут мантрой-заклинанием:

– У нашей Златы обязательно всё будет хорошо. Вот увидишь. Человеческий фактор никто не отменял.

Ночь душит, давит бетонной плитой. Только бы дождаться утра и не свихнуться от безысходности…

10.11.2016

Генетическая лаборатория встретила тишиной обшарпанного коридора и любопытными взглядами парочки с беременяшкой. Ребята ждали своей очереди, обнимались и перешёптывались. Мысленно пожелала их будущему малышу здоровья. Хотя, признаюсь, далось мне это непросто.

Лаборант объяснил технологию потовой пробы, наложил на предплечье Золотинки аппарат и сказал ждать. Полчаса показались мне вечностью. Разглядывая хрустальные пальчики дочери, с ужасом представляла, как они превращаются в уродливые барабанные палочки с толстыми часовыми стеклами вместо ногтей, и отказывалась верить в происходящее. Где-то в глубине души тлел уголёк надежды, что это какой-то глюк, злая шутка, страшный сон. Но интуиция и факты упрямо шептали: ошибки быть не может, слишком много совпадений.

– Ожидайте, вас пригласят.

Я представляла генетика высоким сутулым ботаном в очках в толстой оправе, но нас позвала милая маленькая блондинка. Запинаясь, она озвучила результат теста: 123 миллимоль на литр (ммоль/л) при норме 40. Извиняющимся голосом, будто она виновата в случившемся, вынесла заключение: муковисцидоз подтверждён. Сомнений быть не может. Врач опустила глаза и нервно переложила с места на место стопку бумаг на столе.

В ушах больно зазвенело. Никогда не думала, что такой красивый добрый человек однажды скажет мне такие страшные слова.

Муж бережно прижимал к себе малышку мощными руками, словно пытался в камуфляже своей военной формы укрыть от беды. Огромный сильный мужчина смотрел на своё сокровище и снова плакал. Но это уже были слёзы безутешного горя, а не радости.

Парочка с беременяшкой сочувствующими взглядами проводила нас по коридору в обратный путь. Наверно, они слышали, как я кричала и билась в истерике.

Двери Рая с грохотом захлопнулись за нами.

Впереди, по прогнозам, нас ждал Ад длиною в жизнь…