Воспитание без границ. Ваш ребенок может все, несмотря ни на что

Ни одна супружеская пара не ожидает, что страдание станет самой яркой эмоцией после рождения ее первого ребенка. Мне неловко даже писать об этом, при том, что наш сын в конечном счете принес столько радости в нашу жизнь и жизнь миллионов людей во всем мире.

И все же я хочу, чтобы другие родители детей с инвалидностью и особыми потребностями знали, что скорбь – это распространенная и естественная первоначальная реакция. Позже я осознал, что мои переживания были вызваны не столько тем, что Ник родился «несовершенным» ребенком, сколько потерей того «совершенного» ребенка, которого мы ждали.

Многие родители прошли через это, и все они, как и я, ощущали чувство вины и растерянность. Я научился прощать себе эти мысли и чувства и призываю других поступать так же. Все мы – люди. Лишь немногие из нас обладают силой библейского Иова.

Душка, которой было тогда 25 лет, ходила на последнее ультразвуковое исследование за восемь недель до рождения Ника. Врач сообщила ей, что наш ребенок – мальчик. Она указала на экран и сказала: «Глядите, пол вашего малыша легко определить, потому что ножки не мешают».

Тогда этот комментарий не вызвал никаких тревог, но потом, задним числом, эти слова преследовали нас. Душка не раз задавала вопросы врачу во время своей беременности, поскольку ей казалось, что ребенок несколько маловат и расположен очень низко. Врач заверил нас, что все нормально.

У нас не было причин сомневаться в профессионализме медицинских работников, ведь Душка была одной из них и уважала их мнение. Во время беременности она вела себя очень осторожно и не принимала никаких лекарств. Она никогда не курила и не употребляла алкоголь.

Когда начались схватки, Душка отказалась от обезболивающих. Все поначалу шло по плану. Я был в родильном боксе вместе с ней, врачом и медсестрами. В самом начале выдался напряженный момент, когда акушерка обнаружила, что малыш находится в лобной позиции – его головка была развернута к выходу лбом, то есть, самым широким своим местом. Часто ребенок при рождении подтягивает подбородок к груди, (желательная позиция), но если он остается в лобной позиции, врачи считают более безопасным сделать кесарево сечение.

Мы испытали облегчение, когда наш малыш повернул головку в более предпочтительное положение. Я был рад, что отговорил Душку рожать нашего первого ребенка дома, как она хотела, причем при родах должен был помогать я, следуя ее указаниям. Я не хотел бы нести ответственность за осложнения, не имея доступа к больничным ресурсам.

Но облегчение мое оказалось недолгим. Врач, принимавший роды, использовал щипцы, чтобы провести Ника через родовой канал. Когда вышли головка и шейка, я сразу же заметил, что правое плечо нашего сына выглядит как-то необычно. Потом я увидел, что руки у него, похоже, нет.

С моего места было плохо видно, и я не мог ничего сказать наверняка. Врачи заслоняли от меня жену и ребенка, так что я лишь мельком разглядел эту часть тела нашего малыша, прежде чем его унесли в дальний угол палаты для осмотра. Они ничего не сказали.

Я не хотел верить увиденному. Казалось, из моих легких испарился весь воздух. Душка еще не видела ребенка. Она ждала, что медсестра быстро вернется с малышом и приложит его к материнской груди, как обычно бывает. Когда этого не случилось, Душка забеспокоилась.

– С ребенком все в порядке? – спросила она.

Ее дрожащий голос я до сих пор слышу в кошмарах. Ответом было молчание. Врач и медсестры сгрудились вокруг нашего сына в углу палаты. Душка снова задала тот же вопрос, более требовательным тоном. И снова – никакой реакции.

Мой разум лихорадочно пытался осмыслить то, что, как мне показалось, я увидел во время родов. Все произошло так быстро! Я сомневался, что действительно увидел плечо без руки. Когда медики отказались отвечать Душке, мне стало плохо, и я схватился за живот. Кто-то из акушеров заметил это и выпроводил меня за дверь, не говоря ни слова.

Выходя из родильной палаты, я услышал странное слово, произнесенное одной из медсестер: фокомелия. Его смысл был мне неизвестен, но оно привело меня в ужас. Я сел в кресло во дворике, закрыв лицо руками и чувствуя, что случилось что-то ужасное.

Мне показалось, что прошла целая вечность, прежде чем ко мне вышел врач-педиатр. Он сказал, что Душке дали успокоительное и она отдыхает.

– Мне нужно поговорить с вами о вашем ребенке, – сказал он.

Я опередил его, поспешно сказав:

– У него нет руки.

– У вашего ребенка нет ни рук, ни ног, – сказал доктор.

– Что? Вообще нет рук и ног?!

Он с мрачным видом кивнул. Потом объяснил, что фокомелия – это медицинский термин, который обозначает отсутствие конечностей или их сильную деформацию. Меня никогда не били по голове, но, наверное, такое потрясение для мозга похоже на то, что я ощущал в этот момент. Моей первой мыслью было добраться до Душки, пока никто другой ей этого не сказал. Я поднялся, и педиатр утешающим жестом положил мне руку на плечо, когда мы возвращались в родильный бокс. Мои мысли неслись галопом, но тело словно онемело, кости казались пустыми, а из вен словно вытекла вся кровь.

Я пытался думать о том, как мне донести эту парализующую новость до жены, но когда я вошел в палату, ее рыдания дали мне понять, что она уже все услышала. Это обескуражило меня еще больше. Я хотел быть рядом, чтобы поддержать и утешить ее, когда она узнает. Но было уже поздно. Я наклонился и обнял ее, гладя по спине и плечам, пытаясь впитать ее боль и облегчить муки. Ее тело содрогалось от рыданий, к которым вскоре присоединились и мои.

Душка все еще была не в себе после долгих родов и успокоительного; через несколько минут она умолкла и уснула. Я оставил жену, надеясь, что она отдохнет и наберется сил, прежде чем пробудиться – навстречу трудным решениям, которые нас ожидали.

Пока Душка спала, я пошел в отделение новорожденных и впервые пристально рассмотрел своего сына. Он лежал среди других новорожденных, завернутых в одеяльца. Он спал и казался очень хорошеньким, лапочка-младенец, такой невинный – и совершенно не представляющий, что он чем-то отличается от других.

Медсестра поднесла мне Ника, и я впервые взял его на руки. Меня удивило то, что он весил как весьма основательный ребенок, очень плотный и сильный. В нем было около шести фунтов[1], и его физическая крепость одновременно удивила и утешила меня. Он казался совершенно нормальным, симпатичным ребенком.

Держа его на руках, я испытывал самые противоречивые эмоции. Мне до боли хотелось любить его. Я чувствовал растущую связь между нами, но был переполнен страхами и сомнениями: Достаточно ли у меня сил, чтобы воспитывать такого ребенка? Какого рода жизнь мы сможем ему дать? Будет ли он нуждаться в том, что мы не сможем ему обеспечить?

Медсестра предложила помочь мне развернуть одеяльце, в которое был закутан Ник. Я не был уверен, что готов увидеть его тело, но согласился. Как вы можете себе представить, я был ошеломлен, видя милое младенческое личико своего сына – и его крохотное туловище, лишенное рук и ног. Как ни странно, его тельце казалось очень пропорциональным, даже красивым, а суставные ямки рук и ног были покрыты гладкой мягкой кожицей.

Самой поразительной чертой при дальнейшем осмотре оказались рудиментарные «ступни», прикреплявшиеся к его маленькому тельцу. С правой стороны обнаружилось нечто, напоминавшее недоразвитую ступню. Более полно сформированная ступня, с двумя отчетливо видными пальчиками, по-видимому, сросшимися, прикреплялась к нижней левой стороне его туловища. Та ступня, что поменьше, была неподвижной и казалась скорее отростком. Ступня побольше, как мне показалось, была более функциональной.

Во всех остальных отношениях у Ника было крепенькое тельце нормального мальчика – и ангельское личико, которое любой родитель хотел бы целовать и держать в ладонях. Я ощущал благодарность за его неведение, за его блаженную невинность. Я хотел отложить на возможно более долгий срок страдание, которое, как я боялся, ожидает этого ребенка. Я снова уложил его в больничную колыбельку и ушел прочь из палаты новорожденных – в неопределенное будущее моей семьи. Оно казалось мне иной реальностью, где больше ничто и никогда не будет нормальным.

На пути домой меня волна за волной накрывала всепоглощающая печаль. Я скорбел не о сыне, который родился, но о сыне, которого мы ждали. Я боялся, что этот ребенок будет вести жестокую жизнь, полную страдания. Мое неверие и отчаяние вспыхнули гневом. Зачем Тебе понадобилось так поступить с нами, Боже! Зачем?

То не была реакция суперродителя или супермена. Я не смог сразу препоручить свои чувства Богу, подобно библейскому Иову, который, лишившись всех своих детей в один день, спокойно сказал: «Господь дал, Господь и взял».

Это была реакция несовершенного, обычного человека, мужа и отца с разбитым сердцем, который гадал, не несет ли он ответственность за эту трагедию, за этого ущербного ребенка. Было ли это наказанием за какой-то проступок, который я совершил? Многие родители детей-инвалидов рассказывали мне, что испытывали такие же сомнения, страхи и гнев в начале своей истории.

Я больше беспокоюсь о тех, кто не скорбит, чем о скорбящих. Профессиональные психотерапевты говорят, что не следует подавлять свои чувства. Нужно позволять сильным эмоциям выходить наружу и по возможности отстраняться от них. Этот процесс может быть непредсказуем, и его ход сильно варьируется. Страдание – часть человеческого опыта, часть каждой жизни – и, как ни печально об этом говорить, неизбежная часть пути, когда надежда родителей на рождение здорового ребенка не оправдывается.

Библия подчеркивает силу Иова, но у него, вероятно, тоже бывали моменты парализующей слабости. Все родители хотят, чтобы их дети были здоровыми и имели ничем не ограниченное будущее. Вполне естественно думать, что ребенок-инвалид столкнется с бо́льшим числом трудностей и страданий, чем другие дети.

Нам не следует стыдиться проявления своей скорби и того, что мы позволяем слезам литься. Эти мои слова предназначены в основном для отцов. У мужчин есть представление, что мы – крепкие орешки и должны подставлять плечи под любое бремя без жалоб или стенаний. Общество учит нас не плакать, потому что демонстрация эмоций рассматривается как признак слабости. Но если мы умеем любить, то умеем и ощущать боль. У женщин и матерей нет монополии на эмоции. Мужчины тоже ощущают связь со своими детьми. У них есть связанные с ними мечты и ожидания, так же как и у матерей. Мы можем быть сильными – и все же выражать свои страхи и боль, как часто делал Иисус – и Библия этого не скрывает. В этом нет никакого позора. Всем нам нужно время, чтобы осознать ситуацию, адаптироваться и приспособиться к ней.

Ожидания, которые пошли прахом

Приехав домой, я вошел в жутковатую неподвижность, в пустой дом, украшенный к прибытию новорожденного. Детская комната по-прежнему ждала нашего сына – с кроваткой и симпатичными одеяльцами. Я вспомнил, как тревожился, собирая детскую кроватку, что боковые поручни могут оказаться недостаточно высокими, когда у малыша хватит сил вставать на ножки. Теперь же я мог только представлять, как мой сын лежит в постели до конца своей жизни, не способный ни стоять, ни ходить, ни даже ползать. Я снова сорвался и рыдал до тех пор, пока изнурение милосердно не погрузило меня в беспокойный сон.

Утро не принесло облегчения. Мое тело разрывалось от боли, словно его выворачивали наизнанку. Я оплакивал совершенного ребенка, которого мы ждали, и скорбел по несовершенному ребенку, которого мы привели в этот мир. Я чувствовал себя неадекватным и неспособным заботиться о таком ребенке. Я был оторван от Бога, который всегда поддерживал меня, но теперь, казалось, покинул. У меня не было желания поскорее вернуться в больницу. Меня страшила встреча с женой. Как смогу я утешить Душку, когда сам чувствую себя таким потерянным? Как мне предстать перед этим невинным ребенком, моим сыном, которому нужно было больше, чем я в силах дать ему?

Душка не спала. Лицо ее было залито слезами. Я спросил, видела ли она ребенка. Она лишь помотала головой.

– Хочешь, я принесу его тебе?

Еще одно «нет».

Я, как мог, старался утешить ее и оставался рядом, пока она не уснула, а потом отправился в палату новорожденных. Наш сын лежал, завернутый в одеяльце, рядом с остальными младенцами и выглядел очень хорошеньким и довольным. Глядя на его красивое маленькое личико, я не мог не думать: Какая жизнь будет у этого ребенка без конечностей? Он не сможет ходить, самостоятельно одеваться и есть. Что с ним будет?

И снова во мне вскипели гнев и угрызения совести. Почему, Боже? Почему Ты позволил этому случиться? Для него было бы лучше вообще не жить, чем быть таким. Почему бы Тебе не забрать его и не избавить от всей грядущей боли и страдания?

Я вернулся к жене. Она проснулась.

Душка спросила, видел ли я Ника.

– Да, – ответил я. – Он красивый малыш.

Она отвернулась, лицо ее было искажено мукой.

– Хочешь, я тебе его сейчас принесу?

Она снова помотала головой и зарыдала в подушку. Я не находил слов, чтобы облегчить ее бремя. Наша жизнь оторвалась от реальности, которую мы знали и на которую рассчитывали.

Мы не были благородными и достойными восхищения родителями в те несколько дней после рождения Ника. Мы рассказывали ему об этом, и, думается мне, он нас понимает. Я очень на это надеюсь.

Все мы разные

Даже когда мы оправились от первоначального шока, у нас оставались серьезные сомнения в нашей способности вырастить Ника. В нашу пользу говорил тот факт, что мы с Душкой были женаты уже пять лет. Мы решили подождать с детьми, пока она не закончит учиться на медсестру, а потом получит дополнительную квалификацию акушерки. Я работал сперва офисным служащим, а потом начальником планово-производственного отдела. У нас было время немного попутешествовать и накопить денег на наш первый дом. Наши отношения были устоявшимися, и мы могли обсуждать практически любые темы в поисках согласия.

За годы брака наши узы снова и снова подвергались испытаниям – как происходит в большинстве семей. Первым серьезным экзаменом стало рождение Ника. Оглядываясь назад, я полагаю, что Душка находилась в послеродовой депрессии, которая усиливала ее скорбь. Каждая молодая мать физически изнурена после рождения ребенка. Большинство из них в той или иной степени страдает от перепадов настроения и «бэби-блюза», вызванного гормональными изменениями. Послеродовая депрессия – более продолжительная версия этих явлений и считается вполне нормальным осложнением. В случае Душки депрессия усугубила ее печаль и подавила способность смириться с отсутствием у Ника конечностей.

Моя любящая, заботливая жена поначалу отказывалась брать Ника на руки или кормить его грудью. Тревога и страх мучали ее. Она плакала часами, повторяя: «Это не может быть правдой; должно быть, это плохой сон. Я это не переживу».

Душке нужно было время, чтобы справиться с эмоциями. Все мы переносим стресс по-разному. Есть общие проявления скорби – отрицание, гнев, протест, депрессия и принятие, – но они различаются по силе и продолжительности. Позже я узнал, что, когда родители узнают о болезни или инвалидности ребенка, они переживают скорбь по-разному. Некоторые проходят через те или иные стадии несколько раз или в течение долгого времени. Иногда в таких случаях требуется терапия.

Эмоциональная травма

Понимание, что на каждого из нас такие вещи действуют по-своему, может помочь и утешить. Супруги должны поддерживать друг друга. Взаимные упреки не нужны. Вам может казаться, что вы справились бы с ситуацией лучше, но мало кто в силах понять чужие страдания.

В те первые дни после рождения Ника Душка была настолько не в себе, что это удивляло меня, поскольку я не мог прочувствовать глубину ее отчаяния. Однажды, когда я вошел в палату и застал ее в слезах, она прошептала:

– Неужели я не заслуживаю цветов, как другие молодые матери?

Пораженный, я ответил:

– Конечно, заслуживаешь! Прости меня!

В этой сумятице я забыл вручить ей традиционный подарок. Я вышел и вскоре вернулся в больницу с букетом.

Душка также обижалась на то, что нам не звонят друзья и родственники. Я знал: они свыкаются с этим экстраординарным событием. Большинство из них просто не знали, что в таких случаях говорить. Постепенно потекла тоненькая струйка других букетов, подарков и записок. Комментарии были очень мягкими и осторожными, но мы с женой часто плакали, читая их.

Оглядываясь на те времена – а также разговаривая с другими родителями детей-инвалидов, – я понимаю, что наше с Душкой поведение было естественным. В первые дни и недели мы ушли в себя.

Нам было больно, и требовалось побыть только наедине, чтобы пройти через эту сокрушительную эмоциональную бурю. Мы не хотели ничего обсуждать – казалось, что от разговоров становится только хуже. У нас не было слов, чтобы рассказать о своих чувствах, и наши друзья тоже не находили, что сказать.

Мы так погрузились в свои переживания, что оказались слепы к боли тех, кто нас любил. А ведь им тоже было тяжело. Мне приходилось напоминать себе, что моим родителям и другим родственникам тоже необходимо было выразить свои чувства. В своей печали мы можем утратить способность сочувствовать тем, кому больно вместе с нами и за нас. Мы забываем о благодарности тем, кто предлагает нам заботу и поддержку.

Нам вдвоем нужно было во многом разобраться, прежде чем мы смогли открыть двери тем, кто хотел помочь. Я призываю других родителей, которые проходят через эти ситуации, обращаться за помощью, когда они к этому готовы, потому что возможность делиться чувствами облегчает исцеление.

Примирение

Душка – любящая женщина с сильными материнскими инстинктами, но в те первые недели ей было трудно принять инвалидность Ника. Я удивлялся, что спустя день или два она по-прежнему не хотела взять на руки нашего сына, но понимал, что она была сама не своя.

Видя ее состояние, социальный работник больницы деликатно изложила варианты наших дальнейших действий. Она сказала, что, если мы чувствуем себя не в состоянии заботиться о Нике, то можем отдать его на усыновление.

Поначалу Душка говорила об этом больше, чем я. Мы оба знали, что это решение, с которым нам придется жить до конца наших дней.

Я не хотел отказываться от сына, но беспокоился о жене. Если она при своей медсестринской подготовке не находит в себе сил растить Ника, то как могу я от нее этого требовать? Я понимал, из-за чего она так взвинчена – из-за скорби, послеродовой депрессии, или от того и другого вместе.

Обычно мать выписывается из больницы через пару дней после родов и забирает домой ребенка. Мы этого не сделали. Наши медсестры и социальный работник договорились, что Душка останется в больнице подольше. Они поставили для меня койку в ее палате, чтобы мы могли утешать друг друга и обсуждать важнейшие вопросы.

Медработники чувствовали, что нам необходимо некоторое время побыть наедине. Они не торопили нас с выпиской или принятием поспешных решений. Мы провели в больнице несколько лишних дней, отдыхая и проговаривая свои эмоции, постепенно переходя к обсуждению дальнейших шагов.

Через несколько дней Душка сказала, что готова увидеть Ника и взять его на руки. Но меня одолевали сомнения. Мне казалось, что в эмоциональном плане она все еще на грани. Мы поговорили об этом, и я понял, что Душка винит себя в инвалидности Ника, хотя во время беременности делала все «по учебнику».

Поначалу было трудно избавить ее от груза вины, поскольку у нас не было объяснения того, что случилось. Прошло время, прежде чем врачи предположили, что отсутствие у Ника конечностей – результат редкой мутации в генах, критической для развития ребенка в утробе.

Жестокая реальность

Родителям детей-инвалидов часто приходится нарастить толстую шкуру. Я столкнулся с жестокой реальностью сразу после того, как родился Ник. Это произошло с человеком, которого я всегда считал своим другом и наперсником. Я часто молился вместе с ним и делился мыслями и чувствами. Я думал, что он будет сочувствовать нам, и был ошарашен, когда он предположил, что инвалидность моего сына – это, возможно, способ Бога наказать меня за мои грехи.

Честно говоря, такая мысль приходила в голову и мне, хотя я не представлял, какие ужасные грехи я мог совершить, чтобы заслужить столь жестокое наказание для моего невинного ребенка. Слова друга как будто пронзили меня насквозь, и при воспоминании о них мне еще несколько дней становилось плохо. Я чувствовал себя преданным.

Я заглянул в свою душу, чтобы понять, может ли быть какая-то правда в его словах. Позже у нас состоялось несколько откровенных разговоров, и он в конечном итоге извинился. Я простил его и думаю, что в сердце своем он все это время пытался быть неравнодушным другом.

Он оказался далеко не последним среди тех, кто возмущал нас бесчувственными замечаниями о нашем сыне, – одни были наивными, другие просто глупыми. Этот болезненный урок переживают и другие родители детей с особыми потребностями. После того как они приняли несовершенства своего ребенка и научились не замечать их, выясняется, что большинство других людей на это не способны.

Примерно через сутки после рождения Ника я заглянул в палату новорожденных, чтобы проведать нашего сына. Я стоял у окошка и смотрел на него; в одеяльце он выглядел так же, как все остальные новорожденные. В это время две медсестры уложили только что выкупанного малыша в соседнюю колыбельку, а потом взяли Ника для осмотра и купания. Они ласково разговаривали с ним и улыбались ему, и он в ответ включил свое обаяние на всю катушку. Некоторые говорят, что новорожденные не улыбаются, но эти люди просто не знали нашего маленького Ника!

Впервые за эти два дня у меня на сердце потеплело, и я ощутил вкус отцовской гордости. Медсестры уложили Ника на смотровой стол у дальней стены палаты. Когда они развернули его одеяльце, выражение их лиц изменилось. Глаза их округлились, и они прижали руки ко рту при виде крохотного тельца моего сына.

У меня снова упало сердце, и мне пришлось отойти от окна. Я быстро вышел из больницы, слезы струились по моему лицу. Больше в тот день я не возвращался в палату новорожденных.

Принятие решения

Я понимал, почему медсестры так отреагировали на Ника. Поначалу у нас с Душкой была такая же реакция. Вплоть до рождения сына мы никогда не видели младенца без ручек и ножек и с маленькой недоразвитой ступней, торчащей из нижней части туловища. Это естественно для человека – терять почву под ногами, впервые увидев столь необычное тело.

Хотя видеть реакцию медсестер мне было достаточно больно, у меня включился отцовский инстинкт защитника. Это был мой сын, и я хотел защитить его от жестокости – намеренной и случайной. У меня появилось чувство, что, как бы мало я ни знал о воспитании детей, никто так не поймет его и не будет по-отцовски заботиться о нем, как я.

Мы с Душкой пока не приняли решение, отдавать ли Ника на усыновление, хотя мое сердце уже сказало мне все, что нужно было. Мы начинали примиряться с реальностью. Но у нас было время как следует все обдумать, поскольку у Ника обнаружилась инфекция мочевыводящих путей, и наш лечащий врач хотел еще несколько дней подержать его в больнице. Мы с женой вернулись домой, оставив нашего малыша на попечении врачей, пока мы будем решать судьбу нашей семьи.

Мы обсудили все свои тревоги и дальнейшие шаги. Помогло то, что мы оба родом из одной культурной среды, у нас похожая семейная история и общая вера. Не буду утверждать, что обошлось без споров и горячих дискуссий. Мы были в состоянии тяжелого стресса и оба страдали бессонницей. И все же мы выслушали друг друга.

Это должно было быть наше общее решение. Мы знали, что нам нужно говорить на одном языке, потому что никто из нас не сумел бы растить Ника в одиночку. Кое-кто из медицинских работников поначалу говорил, что Ник, возможно, долго не проживет, но Душка уверила меня, что это не так, если он будет получать должную заботу и поддержку.

Пока мы взвешивали все варианты, Душка начала выходить из депрессии. Я понял, что моя жена вернулась, когда она начала меньше говорить о трудностях воспитания Ника и больше – о поиске ответов и решений. Она предложила нашей команде медиков, чтобы мы встретились с другими родителями, которые успешно интегрировали своих детей-инвалидов в семью. Она хотела знать, как они справлялись с этой задачей, какие способы нашли, в чем им приходилось приспосабливаться, и как они помогали своему ребенку справляться с повседневной жизнью.

Родителям ребенка с врожденной инвалидностью часто советуют искать помощи тех, кто продвинулся дальше в воспитании похожих детей, или вступать в группы поддержки. У нас этих ресурсов не было. Мы не смогли найти детей, родившихся такими, как наш сын. Мы надеялись, что другие родители, как минимум, знают, где брать протезы, инвалидные коляски или другое оборудование, чтобы обеспечить своим детям некоторую долю независимости.

Нам очень помогло бы – да что там, это было бы просто чудом – найти ребенка постарше с такими же проблемами, как у Ника. Мы могли бы узнать у его родителей, какие решения они выработали, какие нашли ресурсы для преодоления инвалидности. Увы, это чудо с нами так и не случилось.

Открывая свои сердца

Медики не смогли найти ни одного человека, рожденного с такой же инвалидностью. Наиболее похожими людьми были австралийские жертвы талидомида. Это лекарство некогда использовалось для облегчения тошноты у беременных женщин, страдавших от токсикоза. Оно было запрещено, как только стало известно о его ужасном побочном эффекте.

Нам дали контактную информацию женщины из района Мельбурна Биконсфилд Аппер, у чьей пятилетней дочери были недоразвитые руки и ноги. Мы навестили эту семью, рассчитывая получить какую-нибудь информацию, а может быть, даже надежду. Но у этой девочки конечности были достаточной величины, чтобы пользоваться стандартными протезами, которые не подходили Нику. Единственным специальным приспособлением для этого ребенка был пластиковый табурет в форме гриба, на котором она раскачивалась из стороны в сторону, заставляя его довольно резво передвигаться по полу.

Поначалу мы с Душкой не знали, куда деваться от неловкости, и нам казалось, что мы мало чему можем научиться на примере этой девочки и ее матери. На самом деле нам принесли пользу не столько разговоры, сколько наблюдение за их жизнью. Было очевидно, что возможности матери ограничены, а у дочери – тяжелая инвалидность, однако нас поразили их полные любви отношения и удивительная нормальность их жизни. Никто из них не казался озабоченным или подавленным. Они справлялись с трудностями, как могли, и не жаловались.

Я часто думал об этой поездке и о том, как она повлияла на наше решение растить Ника самостоятельно. До того момента мне трудно было представить себе воспитание ребенка без конечностей. В будущем Ника я видел только проблемы и сложности. У той девочки были сильно деформированы конечности, но она казалась счастливым и веселым ребенком, который не так уж сильно страдал от своей инвалидности.

Для меня это был очень важный урок. Я понял, что вместо того чтобы тревожиться о будущем, нам нужно принять особенности Ника и разбираться с ними день за днем. Иисус учил этому принципу в своей Нагорной проповеди: «Ищите же прежде Царства Божия и правды Его, и это все приложится вам. Итак не заботьтесь о завтрашнем дне, ибо завтрашний [сам] будет заботиться о своем: довольно для [каждого] дня своей заботы» (Евангелие от Матфея, 6:33–34).

О том же говорил и Марк Твен: тревожиться – все равно что выплачивать несуществующий долг. Да, нужно уметь планировать, но есть мудрость и в том, чтобы принимать все, что несет новый день, и находить радость в каждом миге.

Мы с Душкой увидели, что эта девочка и ее мать живут в настоящем, преодолевая трудности по мере их поступления, и нас это воодушевило.

Обсудив все еще раз с нашими родителями, друзьями и родственниками, мы решили взять Ника домой и делать для него все, что в наших силах. Честно говоря, я никогда не верил, что мы поступим иначе – ведь он был нашим ребенком.

На следующий день мы поехали в больницу, встретились с социальным работником и рассказали о нашем решении. И сразу же как будто огромный груз свалился с наших плеч. Мы испытали облегчение, собравшись с силами и открыв свои сердца навстречу Нику.

Один из библейских стихов, вдохновлявших меня в тот период, повествует об ангеле, которого Бог послал к Марии. Когда ангел сказал незамужней девственнице, что она родит сына, она спросила: «Как будет это?» И ангел ответил: «У Бога не останется бессильным никакое слово» (для Бога нет ничего невозможного).

Мы с Душкой поначалу испытывали такое же неверие, как и Мария. Но потом, как и она, поняли, что наша вера будет поддерживать нас. С Божьей помощью мы сможем воспитать этого ребенка и помочь ему преодолеть те многочисленные трудности, которые его ожидают. С этого момента и далее нашей главной целью было дать Нику все, что ему нужно, чтобы стать преисполненным веры, уверенным и самодостаточным взрослым. Мы ни разу не оглянулись назад и не пожалели о своем решении, и наша любовь к нему росла с каждым днем.