Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза

Вернемся к разрыву канвы жизненных событий. Для детей здоровых время и пространство – это своеобразное вместилище для новых событий, дел, перемещений: «через пять минут я возьму книгу и почитаю», «завтра я покатаюсь на велосипеде», «скоро приедет Вовка и я смогу поиграть с ним». Как и воздух, мы замечаем время и пространство, только если с ними произошли какие-то изменения или мы оказались в особых условиях и нам их не хватает. Именно так чувствует себя болеющий ребенок. Для него время и пространство структурируются совершенно иным образом.

Во-первых – у этого времени есть начало. Незримая черта проходит сквозь события жизни, разделяя ее на «до» и «после». Весь прежний мир ребенка – друзья, игры, любимые занятия – остается там, по ту сторону черты, отделившей от него прежнюю, «нормальную» жизнь. Не случайно даже по прошествии нескольких лет после начала лечения почти все дети помнят дату возникновения этого рубежа!

Для маленьких детей такой точкой отсчета может стать первое посещение больницы или операция, поскольку с ними связаны какие-то телесные ощущения и переживания. Они помнят, когда именно это случилось, несмотря на то, что многие из них в то же время жалуются на плохую память и забывают случившееся с ними на прошлой неделе.

У старших детей восприятие мира меньше зависит от конкретности и вещности потому, что значительная часть работы души посвящена осознанию уже не просто окружающего мира, а себя в этом мире. Соответственно, и точкой отсчета, рубежом между «старым и новым» временем будет не столько внешнее событие, сколько момент осознания этого события, его места в собственной жизни. Пишет Изабель:

Кроме того, время болезни тревожит ребенка своей непредсказуемостью, неподвластностью человеческой воле и желаниям. Он и его близкие словно втягиваются в водоворот событий, стремительно влекущий их, кружащий, сбивающий ориентацию в реальности. «Все как в тумане» — эта фраза, которую можно часто услышать от детей или их родителей, хорошо иллюстрирует такое состояние. В тумане все размыто, нет ориентиров. Непонятно, куда двигаться дальше. Невозможно определить расстояние до предмета, рассчитать путь до него, а значит, трудно понять и «сколько это будет продолжаться».

Эта неопределенная протяженность, длительность во времени, теряющаяся где-то в будущем, тоже тяготит участников событий.

А еще эти события, как и предметы из тумана, появляются «вдруг». И таких событий множество. Это могут быть и вполне конкретные вещи: от прихода врача в палату или получения распечатки анализов до резкого изменения самочувствия, которое происходит стремительно, вдруг.

Изменяется и само восприятие времени, о чем говорят многие исследователи жизни болеющих людей. Вот что пишет, например, Андрей Владимирович Гнездилов:

Приведем несколько примеров того, как изменяется ощущение времени у болеющих детей.

Ощущение упущенного времени

Время, потраченное на лечение, часто воспринимается как упущенное. Эта проблема может проявиться, например, в том, что ребенок отказывается учиться.

Заниматься для Сергея означало учиться как все одноклассники. Но он не мог учиться как они, потому что пропустил почти целый год. Значит, надо догонять остальных, а время упущено. На этом он и ломается. Его беспокоит количество упущенного времени. Он понимает, что не сможет сдать весь материал экстерном. На это нет сил. Он сравнивает себя нынешнего с образом не болевшего одноклассника, знающего, понимающего больше, чем он сам. Тот кажется ему сильнее, умнее – словом, «лучше». Разница между этими образами в представлении Сергея столь велика, что он, заранее сдавшись, отказывается от занятий: «все равно не догоню».

Похожим образом дети, закончившие курс терапии, могут воспринимать и весь период лечения. Это будет переживание упущенной возможности: «если бы не эта болезнь, я бы сейчас…» и дальше: «учился бы гораздо лучше», «был бы уже в девятом классе», «не растерял бы друзей»… То, что упущено, может быть как реальной, так и мнимой потерей, но от этого ребенку не легче. Он думает или чувствует, что чего-то лишился, и эти мысли создают большое внутреннее напряжение. В этот момент наиболее мучительным переживанием тоже может быть «дельта» – разница между представлением о себе нынешнем и «тем, кем он мог бы быть, если бы не заболел».

Иногда, правда, образ из прошлого мобилизует. Вспоминает мама Изабель:

Способность радоваться фотографиям, запечатлевшим твой образ в прошлом, так, как это делала Изабель, встречается нечасто. Многие дети, наоборот, не хотят смотреть на себя, «чтобы не расстраиваться».