Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни

Финита ля комедия

Ну, что же… Сегодня “скорая” увезла меня в больницу. Теперь я болею в ее приветливых стенах. Поскольку никто не знает, чем же я болею, поместили меня в закрытый бокс, что меня вполне устраивает. Собираясь на больничную койку, я забыл взять тапочки, но зато взял ноутбук – так что теперь в нормальной рабочей обстановке думаю закончить документы по транспортному планированию значительно быстрее. Меня продолжает немного беспокоить температура, а врачей серьезно беспокоят лейкоциты в моей крови – они в два раза перевыполнили план по своему присутствию. В остальном чувствую себя неплохо (видимо, потому что еще не видел ужина).

Сразу захотелось рассказать что-нибудь веселое и хорошее о больницах. Я в этих заведениях бывал нечасто, а вот моя сестра как-то промучилась там изрядное количество времени. Когда мы были еще малыми детьми, она довольно долго лежала там после операции. А детям в детской больнице детей-пациентов навещать нельзя. И чтобы обойти этот запрет, меня маскировали под больного прямо в холле больницы. Меня там перебинтовывали, и в таком виде я поднимался к сестре. Вахтерша на входе считала перебинтованных местными и пропускала безо всякого.

Сестра рассказала тогда, как отходила после наркоза. После него – голова дурная, слух включается не сразу, а зрение затуманено. Приоткрыв глаза, сестра увидела, что все вокруг белое – и простыни, и потолок, между которыми просто не было видно границ. А поскольку слух еще не включился, то не было слышно и звуков. Все вокруг белое и тишина. “Так значит, вот она какая – жизнь после смерти!” – проклюнулась первая мысль. Но держалась она недолго – в поле зрения сестры появилась рука с вилкой, на которую был наколот огурец. Потом появилась вторая рука и забрала вилку.

Такой абсурдной жизнь после смерти быть не могла, поэтому сестра напряглась и начала различать звуки. Оказалось, что просто с двух сторон от нее, ожидая ее пробуждения от наркоза, сидели отец с матерью. А так как время было обеденное, то они тратили его с пользой для желудка. Вот такие дела… О! Принесли таблетки. Есть все-таки польза от больницы…А там, может, и покормить не забудут.

3 января 2011 года

Итак, дамы и господа, у меня рак

В декабре у меня поднялась температура до 38,6 °C.

Ну, мало ли, всякое случается. Тем более – кашель. Врачи принялись лечить меня от простуды и, что характерно, вылечили. Но только на три дня. Потом снова был кашель и температура, правда, уже под сорок. И ведь опять вылечили! На те же три дня. Так что когда я в третий раз вызвал врача, кашляя в трубку и жалуясь на высокую температуру, ее душа не выдержала, и она срочно госпитализировала меня в московскую инфекционную больницу № 2.

Если верить карточке, поступил я к ним в состоянии средней тяжести. Было это 3 января. На волю меня выпустили 20 января, опять-таки согласно карточке, в состоянии средней тяжести. Между этими двумя датами были 17 дней неправильного лечения и робкой диагностики, результатом чего стали убитая антибиотиками микрофлора кишечника и подозрение на рак лимфатической системы.

С раком особенно не шутят, я и вовсе оказался не расположен с ним шутить, так как температура в 38,6 °C вместе с кашлем у меня как были, так и остались. Поэтому, превозмогая себя, я направился в Онкологический центр РАМН на Каширском шоссе.

Диагностировать меня начали так стремительно, что в первые пять минут, глядя на KT-снимки легких, исключили глупость, альтернативную раку, на которую всерьез планировали обследовать меня в течение еще двух недель. Так что диагноз, поначалу расплывчатый, с каждым днем обретал все более конкретные очертания.

Итак, дамы и господа, у меня рак лимфатической системы. Попросту говоря – злокачественная лимфома. А если быть совсем уж точным, то на данный момент удалось верифицировать, что это болезнь Ходжкина, у меня сильно поражены узлы средостения, надключичные и шейные узлы. Все обстояло бы много лучше, если бы эта дрянь не поразила также корень и легочную ткань верхней доли левого легкого. То есть, если вернуться к языку медицинской науки, у меня II стадия с отягчающими буквами BE. Как мне пояснили врачи, без этих буковок было бы четыре курса простой химиотерапии, а так будет шесть и очень жесткой. Потому что каждая такая буква сильно ухудшает прогноз.

Но и лечить меня пока, к моему огромному сожалению, нельзя. Нужно точно определить тип лимфомы – их бывает еще пять подвидов. Для этого нужна не просто пункция из лимфоузла (таковых мне сделали семь, из которых только две оказались удачными), а нужен сам лимфоузел. В моей карте уже имеется направление в стационар на операцию.

Это, вопреки первоначальным иллюзиям, оказалась не совсем пустяковая операция, а нечто такое, что необходимо делать под общим наркозом, а после этого еще три дня буквально ползать по стенке. Как мне сказали, мне перережут глотку. Кроме того, возьмут пункцию костного мозга (говорят, это очень больно – придется проверить) и сделают радиологический анализ костей – наверное, буду светиться в темноте. И вот только когда все это сделают, а полученные данные обработают, можно будет начать лечение.

Готов ли я к этому? Думаю, любой человек, у которого второй месяц температура держится от 38,6 °C до 39⁰ С, скажет, что он целиком и полностью готов даже на то, чтобы ему ввели в вены яд и облучили – лишь бы помогло. По крайней мере, я готов. Запомнилось, как я впервые спросил у врача, насколько у меня все серьезно, а она ответила: “Да ну, все это уже лечат, некоторые даже детей после этого имеют!” Она онколог, она понимает верно акцент на слове “даже”, а я пока обыватель – мне его трудно соотнести с самим собой.

Ладно! Давайте перейдем к позитивным новостям. Даже лежа в инфекционке (там мне было куда хуже), я продолжал бороться за отмену запрета на фотографирование в метро Казани и Екатеринбурга. Это не говоря о работе по Самаре! Такого не делалось десятилетиями, и я без преувеличения могу сказать, что готовятся колоссальные качественные изменения в работе транспорта. Это наконец-то реформа, а не фикция. И чтобы помогать умным и хорошим людям проводить эту реформу, я должен быть бодр, весел и подвижен. Поэтому после операции, как только врачи дадут хотя бы денек, я, несмотря на температуру, полечу в Самару заниматься важными делами, которые нельзя делать заочно и нельзя отложить.

Кроме того, важные и нужные дела есть на работе. Я по-прежнему хожу туда каждый день, потому что нет ничего хуже безделья. Мы продолжаем заниматься космосом, причем, к моей радости, сейчас тематика расширяется – надо будет решать не только задачи по космическим приборам, но и делать более широкие функциональные системы на современном уровне. Это совместная работа с НАСА, это работы по МКС, это еще один новый российский проект, который пока не стоит “светить”… И все это надо делать и сделать, в том числе, весной. Кроме того, надо наконец подготовить и защитить диссертацию. Много дел – болеть некогда.

Да и еще, через некоторое время я буду совсем лысым. Давно хотелось такое над собой учинить, но как-то рука не поднималась и не было повода. Теперь, волею судьбы, повод появился. Словом, как бы там кому ни хотелось, я – выживу!

1 февраля 2011 года

Трепанобиопсия – взятие кусочков костного мозга и костной ткани для гистологического исследования.

Конечно, то, что думаю я о трепанобиопсии, существенно отличается от того, что о ней думаете вы. Скорее всего, потому, что мне ее только что сделали.

Как чувствует себя человек, покидающий кабинет после “трепана” (так его ласково называют врачи)? Он чувствует легкость – и это потому, что из него капает кровь, а тело становится легче. Я заметил кровь уже в палате, потому что она промочила насквозь и наложенную повязку, и надетую сверху кофту. Трепан… Трепан – покровитель творчества, ведь пока его делают, нельзя не петь. Люди одаренные, я думаю, поют, мне же удавалось только подвывать.

Врачи просили: “Ты только не дергайся”, а я отвечал: “Никогда”, и снова “пел”. А еще за не такую уж и долгую процедуру мы успели поспорить с врачами, что лучше петь на трепане. Я определил свое пение как песни бурлаков на Волге, а врачи хотели чего-то более эстрадного. И когда все подходило к концу (врачи в шприце крови и костного мозга искали только что отломанный кусочек кости, который хотели отправить на анализ), я понял, что трепанобиопсия прочищает мозг не хуже виски. Так что между двумя способами покалечить себе здоровье человек опытный несомненно выберет трепан.

И в плане отчета о не мной проделанной работе: во вторник состоялась операция под общим наркозом, мне удалили правый шейный лимфатический узел, чтобы досконально его изучить и назначить-таки лечение. Операция шла всего часок. Теперь, я надеюсь, можно будет по результатам всего этого переходить к лечению.

11 февраля 2011 года

ЕАСОРР-14 Первая химиотерапия

Сегодня начался первый курс химии, рассчитанный на 14 дней. Утром мне поставили три капельницы – в сумме они дают своеобразный эффект похмельного синдрома. В таблетках были выданы натулан и медрол, но эффект их действия мне определить сложно. Стоит еще сказать о сопутствующих лекарствах. При химии еще требуются: противорвотное всех видов, препараты для защиты желудка, лекарства для вывода продуктов распада, плюс, учитывая мои особенности, еще таблетки от возможной инфекции и для поднятия гемоглобина.

По итогам первого дня – волосы на месте. Тяжелый желудок к вечеру. Но бодрость никуда не делась – дни слабости впереди.

Спустя пару дней наступила дикая сонливость. С самого утра. Встал – хочу спать, сделал капельницу, пошел на работу – хочу спать. В итоге поехал домой – лег спать. Проспал три часа, проснулся и снова хочу спать. Не знаю, как будет завтра.

Четвертый день – хочу спать и есть все подряд. А в остальном – нормальный вроде бы человек. Капельниц нет, а таблетки – мелочи жизни.

На пятый день, впервые за три месяца, у меня нормализовалась температура. Единственное, что начались изменения вкусовых рецепторов. Сперва заметил по кока-коле – у нее сменился вкус. Потом на других продуктах.

На восьмой день получаю винкристин. Его колют в вену, быстро и удобно. Были прогнозы, что после этого лекарства я буду ползать по стеночке и хотеть спать, но я сделал тысячу дел. Так что день, вопреки опасениям, прошел отлично.

От лейкостима так болят кости, что не смог ехать сдавать кровь. Вечером срочно потребовалось обезболивающее, так как от боли подкосились ноги и я не мог ходить.

Четырнадцатый – день отдыха, единственный за курс. Утром скушал обезболивающее, а так – шикарный день.

Второй курс.

На девятый день окончательно выпали все волосы на голове, кроме ресниц и бровей. Утром встал – посмотрел в зеркало и смахнул бороду с усами. Потом смыл душем остатки поросли на голове.

Тринадцатый и четырнадцатый дни – сделаны МРТ всего тела и КТ грудной и брюшного: опухоли уходят, юо% эффект терапии. Врачи приняли решение о начале третьего курса.

Третий курс.

Все прошло без особых приключений.

Четвертый курс.

Все прошло штатно. В конце курса ездил с братом в Киров и Воронеж.

Пятый курс.

В первый день прошел утром КТ. Потом откапал курс. К вечеру температура поднялась до 38,4 °C. Врач назначила новый антибиотик. Сказала, что я третий за последний час, кто звонит ей с этой проблемой.

15 марта – 10 июня 2011 года

Выживаемость

Вам доводилось в поисковой строке Яндекса добавлять к своему запросу слово “выживаемость”? Искренне надеюсь, что нет. Мне приходилось, и я хорошо знаю, какое чувство при этом испытываешь. Дома у меня теперь много инструкций к сильным антибиотикам, у которых в графе “постмаркетинговый опыт” сообщается о случаях летального исхода от их применения. Впрочем, страшилки фармацевтов скорее уверяют в надежности препарата: “Ну, если от него и помереть можно, а мне прописали, значит, наверное, сильная штука – поможет!” Мне же пока не помогает.

На фоне иммунодефицита, вызванного пятью курсами химиотерапии, мой организм схлопотал для полного счастья еще и двухстороннюю пневмонию. Когда говорят, что это – смертельно опасное заболевание, не обманывают. Но его все же лечат достаточно успешно. Иммунодефицитное состояние же существенно осложняет мою ситуацию – лечить человека без иммунитета очень сложно. Поэтому я ищу статистику выживаемости не по раковым заболеваниям, с которых все начиналось, – ее я уже нашел. И знаю, что дело осложнит то, что я не начал вовремя шестой курс химиотерапии. Я ищу выживаемость при пневмонии, осложненной иммунодефицитным состоянием, я ищу описание ее течения, варианты лечения, чтобы завтра иметь возможность понимать врачей и задавать им вопросы по существу. Ведь завтра, вероятно, меня госпитализируют.

Перечитал написанное и чувствую – просто как честный человек, – я обязан был умереть после этого. Самое забавное, что вчера все к тому и шло. А сегодня много лучше. Постмаркетинговый антибиотик по 400 рублей за ампулу оказался весьма действенной штукой. А поскольку с местами в больницах всегда проблемы, пользуясь случаем, буду долечиваться дома. Ура!

11 мая 2011 года

Страшно не найти своего человека в жизни. Но еще страшнее – найти, а потом бояться его потерять. Тогда, в 2011-м, мне многие говорили: “Зачем ты остаешься с ним? С больным раком?” Я никогда не понимала и сейчас не пойму этих людей. Своих в беде не бросают, а помогают им преодолевать трудности.

Тогда, в 2011-м, Антону только поставили диагноз, и ему предстояла первая серия химиотерапии. Мне было тяжело. Но не оттого, что я думала – сейчас Антон умрет. А оттого, что мне казалось: его будут мучить какими-то изощренными медицинскими процедурами и препаратами. В моем тогдашнем представлении слово “химиотерапия” было сродни слову “пыточная”. Я ведь никогда не сталкивалась раньше с таким и не знала, чего же следует ожидать.

Жаль, что не поделилась тогда этими мыслями с Антоном. Думаю, он бы еще год смеялся над моими домыслами. На деле же все оказалось гораздо проще: несколько капельниц и куча таблеток. Я, конечно, была рада, что все так просто.

Мы составили схему-план для приема таблеток дома, чтоб ничего не забыть и не перепутать. И в целом лечение не доставляло трудностей. Конечно, выдавались дни, когда Антон плохо себя чувствовал и ему нужен был отдых. Я ходила в аптеку практически каждый день. Но в целом наша жизнь не изменилась. Все продолжалось как раньше. Просто добавились капельницы и лекарства.

В те дни, когда он чувствовал себя хорошо, мы гуляли, ходили в кино, словом, все было по-прежнему. И в любые дни Антон продолжал работать. Редко когда он позволял себе пропустить работу.

Единственное, что меня напрягало в то время, – лысина Антона. Мне очень нравились его идеально черные волосы. А ему его новоиспеченная лысина понравилась, потому что в нормальной жизни на такое не всегда можешь решиться.

И, да, мы верили в успех. Конечно, самый первый месяц было трудно. Привыкали к таблеткам, к капельницам, постоянным посещениям врача и особенно – к ослабленному иммунитету. Но простые шесть букв “ЕАССОР” обещали успех. И мы верили. И с нетерпением ждали лета, чтобы услышать заключение: “Рак ушел”. Но, к сожалению, этому не суждено было сбыться. И тогда, когда можно было бы сдаться и сбежать, мы решили – будем бороться до конца!

Маша

О медицине

Мне всегда казалось, что увлечения – это полезно. Мне кажется, хорошо, когда они из разных областей и не пересекаются совершенно. Я, например, начинал с астрономии. Это было ужасно давно, но в итоге вылилось в разные забавные штуки, в которые даже поверить трудно.

Например, мне довелось нажать кнопку в системе управления радиотелескопом РТ-70. Это был итог определенной работы, а сигнал, посланный радиотелескопом, дойдет до адресата в июле 2047 года. То есть шутка получилась с продолжением. Ну, еще довелось кое-что сконструировать, кое-что написать, кое-кого обучить, а потом в течение года обеспечивать выполнение целевых функций космическим аппаратом на околоземной орбите.

Затем нагрянул транспорт. Но, конечно, не сразу. Еще было сочинение рассказов-миниатюр, коллекционирование фотографий памятников Ленину, однако в плане практической пользы человечеству они ни во что не вылились. Так вот – транспорт. Сперва в Воронеже. Там, если кратко, местные власти добивали трамвай и троллейбус. Благодаря определенным усилиям удалось их убедить троллейбус сохранить и даже начать восстанавливать. Вернуть трамвай помешал экономический кризис. Так что пока эта задача – лишь инвестиционный проект, согласованный с губернатором, министром транспорта, министром регионального развития, РЖД и так далее. Впрочем, о Воронеже и его электротранспорте скоро выйдет шикарная книга Владимира Пащенко и Романа Фомина, в которой будет написанный мной отрывок о том, как и что делалось для спасения транспорта[1].

Но я все-таки вернусь к медицине…

Раньше я болел как-то по-дилетантски. Гриппом, например, или там ветрянкой. Я, было дело, три раза “ломал” себе шею, но ее быстро вправляли на место. Мастерства я набрался, когда заболел раком. Правда, при этих словах у большинства прослеживается какая-то нездоровая реакция. Мои хорошие знакомые и друзья, в отличие от большинства, глядя на мою лысую макушку первый раз, начинали весело смеяться. Да что там, врач-онколог, которая меня ведет, тоже посмеялась, сказав: “Наконец-то у тебя опрятная прическа!”

Поэтому я решил, что надо организовать выход годного. Лечение рака сопряжено с кучей мероприятий, разнесенных по времени, но требующих ювелирного соблюдения сроков, пропорций и так далее. В то же время от химии развивается такой склероз, что можешь забыть, как тебя зовут. И это уже проблема. А врач мне выписывала назначения на ста отрывных бумажках, к ним добавлялись дни, когда надо делать капельницы, сдавать кровь, получать подкожные уколы. Ну, в общем, не буду вас грузить, скажу, что я решил помочь и себе, и врачу, плюс еще братик сильно помог.

Все просто. Не нужно ста листочков. И все 30–40 таблеток в день глотаются вовремя. Я сверстал таблицу, в которой были расписаны все таблетки на неделю и можно было удобно отмечать выпитые. Получившееся я отнес врачу-онкологу, и ей понравилось. Пришлось внести несколько правок, но уже на следующий день такие листочки пошли другим пациентам. Потом они пошли еще и в большую науку, в частности к доктору медицинских наук, которая и разработала соответствующий протокол лечения. Она мне сказала, что удобная штука получилась и что она отнесет ее в онкоцентр к заведующему отделением на предмет утверждения и внедрения.

Сестра недавно порекомендовала мне приятнейший сериал. “Во все тяжкие” называется. В центре истории школьный учитель химии Уолтер Уайт, который узнает, что болен раком легких. Учитывая сложное финансовое состояние семьи, а также перспективы (жена Уолтера беременна вторым ребенком, а у сына – детский церебральный паралич), главный герой решается на аферу по приготовлению наркотика. Глядя, как он проходит химию, я прям локти кусаю – очень ему моей бумажки не хватает. А вообще сериал живенький, в значительной степени показывает проблемы рака. Например, тема сочувствия окружающих раковым больным раскрыта здорово.

На днях меня разметили под лучевую терапию. Теперь на мне стоят три точки, а к ним привязана трехмерная система координат, в которой будет работать прибор. Как мне объяснили, метод лечения был вычитан пару недель назад в свежем немецком журнале – там его очень хвалили. Его на мне и опробуют. Светить будут большой дозой по опухолям, малой дозой по всем имевшимся ранее очагам. Надеюсь, что в журнале не было опечаток – он выходит не так часто, и если о них напишут в новом номере, то мы узнать не успеем. В любом случае точки, а точнее перекрестия, мне было велено подновлять раствором фукорцина. Так что на мне медициной поставлено целых три красных креста. Стираются они как-то очень активно, поэтому я хочу сходить к врачу, чтобы уточнить, разрешит ли она сделать на этих местах татуировки. Мне не терпится предложить нашей медицине еще один инновационный метод.

Как я уже говорил, у меня обнаружилась лимфома Ходжкина, проще говоря, рак лимфатической системы. Меня пытались вылечить полихимиотерапией по курсу ЕАСОРР-14, проведя шесть курсов 1-й линии химиотерапии. В некотором смысле это помогло – опухоли частично распались, многие исчезли. Но, увы, свежая КТ показала, что опухоли снова пошли в рост… То есть начался ранний рецидив болезни, в общем, одна из худших ситуаций (хуже только отсутствие ответа на лекарства).

Поэтому врачи приняли решение о проведении 2-й линии химиотерапии по курсу DHAP с последующим проведением высокодозной химиотерапии с аллогенной трансплантацией костного мозга. Это значит, что примерно два месяца мне будут проводить химиотерапию в условиях стационара, чтобы разрушить оставшиеся опухоли. Затем кровь подвергнут фильтрации, выбирая из нее стволовые клетки. Есть шанс, что собрать их не смогут, тогда просто заберут костный мозг как есть… После чего шарахнут высокими дозами химиотерапии, уничтожив лимфатическую систему полностью. Вместе с ней я потеряю весь иммунитет, потому буду пребывать в чистом боксе. Затем мне начнут возвращать костный мозг, выращенный из стволовых клеток, забранных ранее. Это займет около месяца. Каковы шансы на успех, сказать трудно, так как все – вопрос вероятностный. Но в целом для моего случая вероятность успеха (под ним понимается пятилетняя безрецидивная выживаемость) порядка 60 процентов. Вероятность отбросить копыта составляет 2 процента, вероятность, что лечение не поможет, 8 процентов.

Таким образом, около трех месяцев я проведу в стационаре. io августа меня госпитализируют в РОНЦ им. Блохина РАМН. Я не намерен прекращать работу, и вообще-то для этого первое время будут условия – ноутбук и мобильный интернет. В чистый бокс, боюсь, меня со всем этим барахлом уже не пустят – но в нем и не надо быть долго. Так что все проекты, которые я веду, я твердо намерен продолжать и доводить до разумного завершения. Новую работу буду брать в зависимости от общего состояния. Дмитрий Игоревич Азаров[2] недавно сказал, чтобы я выздоравливал и что я нужен Самаре. Ну а если я нужен кому-то, то это уже важное подспорье для поиска сил на выздоровление. Спасибо всем.

3 июля 2011 года

DHAP. Первая госпитализация

Российский научный онкологический центр им. Блохина сейчас располагается в Москве по адресу: Каширское шоссе, 23. Для него в 80-х годах был построен грандиозный комплекс зданий. И глядя на его архитектурные решения, я вдруг понял, что архитектор вдохновлялся произведением Джорджа Лукаса. Всякий, кто будет проходить или проезжать мимо, может заметить мотивы “Звезды смерти” в здании башни онкоцентра. А взглянув случайно на план пожарной эвакуации, я удивился: кому пришло в голову повесить тут подробную схему имперского космического истребителя?

Внутри онкоцентра пытаются выжить очень странные люди – это я, главным образом, о врачах. Потому что большая часть пациентов, по-моему, приехала сюда не лечиться, а умирать. Недавно обсудил этот вопрос со здешней медсестрой – она согласилась с моим наблюдением, что тут почти всем пациентам психологически труднее, чем в любой другой больнице. Онкобольные становятся ужасно капризными, начинают выискивать у себя массу болезней, часто жалуются на здоровье просто на пустом месте.

При том что люди отправляются сюда на месяцы (столько длится химиотерапия), они зачастую не хотят занять себя делом, наоборот, перестают делать самостоятельно даже элементарные вещи. Я вот сразу разобрался, как менять и ставить капельницы, промывать катетеры и так далее… Теперь медсестры просто дают мне медикаменты. При нехватке медперсонала это, конечно, плюс. Другие пациенты зовут медсестер, чтобы просто сменить бутылочку капельницы.

Особый ужас – родственники пациентов. Они часто приходят сюда не к больным, а “к умирающим”. Атмосфера активного сочувствия пронизывает все, перерождаясь в удушливую атмосферу всеобщей скорби. Причем чем дальше провинция, из которой прибыли пациент и родственники, тем сильнее у них настрой на смерть.

Ситуация усугубляется состоянием самого здания, палат, оборудования. Например, я сейчас после химии нахожусь в палате только для того, чтобы исключить мой контакт с возможными вирусами, бактериями, грибками, сквозняками, которые так опасны человеку с иммунодефицитом. При этом из крана не добиться горячей воды (да и была бы вода – условий, чтобы помыться с катетером, нет), в санузле колонии грибка покрывают все, что можно, а сквозь щели в окнах и стенах дует ветер. Правда, администрация и персонал делают все возможное, чтобы это исправить – в онкоцентре идет непрерывный ремонт, но ситуация пока очень сложная.

Такое положение дел – во всей системе лечения онкологических заболеваний в нашей стране. У нас есть чудесные, опытные врачи и отличные ученые. Но у нас нет системы здравоохранения, которая позволила бы онкологическим больным лечиться, а не “доживать”. В региональных онкоцентрах все существенно хуже, чем в столице, потому что там не хватает квалифицированных специалистов. Зачастую люди приезжают в Москву уже “залеченными” по неверным схемам и почти всегда крайне поздно – когда упущено время для эффективной помощи. Некоторые региональные онкоцентры, по сути, являются хосписами. А система квотирования на высокотехнологичную медицинскую помощь устроена так, что срочное лечение начинается с большим опозданием.

Если будет время, попробую направить руководству РОНЦ ряд предложений по поводу того, как оздоровить эмоциональный климат в учреждении и какие меры можно принять без существенных затрат. Не думаю, что их примут, да они пока и не сформулированы точно. Но я бы обязательно предусмотрел средства на то, чтобы перекрасить “Звезду смерти” в розовый, оранжевый и желтый цвета. Я почему-то уверен, что это повысило бы выживаемость. Пока что я разработал памятки для пациентов – их уже используют.

Ноутбук для меня в больнице важнее еды – на нем я работаю. А если я не могу работать, то впадаю в беспокойство и начинаю искать иные точки приложения сил. Вот свежий пример: со мной в палате лежит сосед – профессор. Он создал целую научную школу, у него много учеников, защитивших докторские, он был проректором уважаемого вуза, много лет занимается нефтью и газом. Ему 74 года. В больнице он шутит с медсестрами и пишет книгу на ноутбуке. Но так как в вопросах газопроводов, газокомпрессорных станций и подземных хранилищ газа он гуру, а в вопросах по программе Word – нет, у него иногда возникают проблемы. И вот однажды, опять впав от безделья в беспокойство, я стал помогать профессору в его войне с Word.

Через пару часов удалось найти все главы его книги, сохраненные в разных местах жесткого диска, собрать их воедино, расставить по нужным местам. Я рассказывал профессору о хоткеях, а он мне о перекачке газа. Потом я ему – об одноместных вертолетах и микрокоптерах, которые можно было бы использовать для диагностики трубопроводов, а он мне – об инвестиционной программе “Газпрома”. В общем, он меня правильно понял – вскоре мои вертолетные знакомые уже созванивались с “Газпромом”…

26 августа 2011 года

А вами психологи занимались?

В юности я с упоением читал книги Владимира Леви по психологии. В одной из них был такой тезис: “Почему люди считают нормальным ходить на профилактический осмотр к стоматологу, но ни в какую не посещают психолога? Ведь душа и чувства человека гораздо сложнее, чем его зубы”. Так что буквально с юности я все думал, что надо бы показаться специалисту. На пути к этому была одна проблема – я привык ходить к врачу, когда есть на что жаловаться. Ну, там рука болит или кашляю… А что я скажу психологу? “Знаете, я тут читал Леви… ”

Так я и мучился, пока они сами ко мне не пришли. Когда я лежал в онкоцентре имени Блохина, мне капали обычный курс химиотерапии. Как оказалось, к нему в виде бонуса прилагались онкопсихологи: эти ребята там занимаются научной деятельностью. Так что мой лечащий врач предупредила – ко мне подойдет специалист, задаст пару вопросов, необходимых для статистики. День X настал, и ко мне подошла девушка, предложила посидеть в коридорчике и пообщаться.

Мне для науки ничего не жалко. Онкопсихолог начала меня опрашивать по стандартной схеме, пытаясь выяснить, как я переношу такое бремя, как рак. Буквально за пару минут выяснилось, что переношу я его нетипично хорошо и ни на что не жалуюсь. А еще через пару вопросов я выдал фразу, что “в некотором смысле рак – это лучшее, что со мной случалось за последний год”. Тут психолог почувствовала, что я – ее клиент. То есть ценный статистический материал. Она мне так и объяснила, что люди, таким образом переносящие рак, – большая редкость, а потому ценность, и спросила, не соглашусь ли я ответить на развернутую анкету.

Я вам уже говорил – мне для науки ничего не жаль. Анкета была листов на пять, с кучей вопросов мелким шрифтом… Потом было интервью с онкопсихологом – ее заинтересовало, как я докатился до такой жизни. В результате она попросила меня уделить психологии еще немного времени, а именно встретиться с академиком РАМН, профессором и заслуженным человеком. К этой встрече мы готовились – это же настоящий мастодонт науки. Напутствием была фраза: “Вы только учтите, он очень старенький… То есть, если вдруг уснет, вы не обижайтесь, пожалуйста, просто он устает очень”. Дабы не было скучно ожидать, мне предложили справочник по онкологии 1980 года выпуска, я его немного почитал – было занятно. Профессор не уснул, наоборот, был очень бодр, вел беседу деликатно, но местами агрессивно. В итоге я отправил психоонкологу еще и свои рассказы – они ему зачем-то потребовались. Беседа, в общем, прошла душевно, а чем все это закончилось для науки, я даже не знаю.

27 мая 2012 года

А жизнь классная штука

Не первый раз мне приходится встречать пятницу, 4 ноября, в больнице. Второй раз. Первый случился 28 лет назад, правда, то не больница была, а родильный дом. Появился я на свет в будний день, после обеда, чем дал повод надеждам, что буду очень трудолюбивым или хотя бы более трудолюбивым, чем мой брат, родившийся ночью в выходной. Честно сказать, я мало что помню из такого далекого прошлого – просто знаю, что все прошло более или менее удачно, ведь мама и я остались живы и пребываем в этом статусе по сей день.

Однажды осенью, когда на улице Краснознаменной в Воронеже было полным-полно желтой палой листвы, мы стояли на остановке и ждали трамвая, а он все не шел. Я разглядывал листву – она меня занимала, да и сейчас занимает, если выпадает возможность ею пошуршать. Особенно в погожие осенние дни, когда над тобою синее небо и можно пройтись в парке по палой листве. Но тот день мне запомнился не этим. Просто люди, шедшие вдоль путей, сказали нам, что трамвая мы не дождемся – у него загорелся вагон. И мы с братом стали просить маму пойти посмотреть на горящий вагон. Но всего через пару минут его протолкал мимо нас другой трамвай. Ничего там особого не сгорело – выглядел он нормально, только гарью попахивал. Вот этот трамвай из детства – мое первое осознанное воспоминание.

В 2009 году в Воронеже было прекращено трамвайное движение. Последним действующим маршрутом был второй, проходивший по улице Краснознаменной. Движение трамвая хотели закрыть еще в 2006 году, но мне с группой энтузиастов удалось отложить это событие на три года. Я объединил “Воронежцев за трамвай” безо всяких знаний и опыта: с детства трамваи, связывающие воедино весь город, вызывают у меня искренний восторг. В 2009 году я работал над проектом развития легкого рельсового транспорта в Воронеже, который сейчас включен в число первоочередных проектов Минтранса России. Удивительно, но в нем есть и перспективная линия трамвая по улице Краснознаменной. Как тут не поверить, что жизнь циклична.

А еще я помню нашу новую квартиру. Точнее, тот вид из окна, в котором еще нет жилого микрорайона, а есть лес и закат солнца в нем. Помню еще, как я пытался сесть на колени к маме, а она не разрешила, сказав: “Сестру раздавишь!” Мне было непонятно, как я могу раздавить сестру, которой еще нет. А потом она родилась, и мы забирали ее из роддома на дедовой “копейке”. Так что пришлось делить с ней все, что у меня было, то есть в основном то, что перепадало от старшего брата.

Зато я научился делать электропроводку для лампочек в кукольные домики, водопровод и фонтан из капельниц и даже газеты, набранные на “Электронике MC 0585” и напечатанные лучшим принтером всех времен и народов – “Роботроном”. Видимо, поэтому я всегда могу позвонить сестре и обсудить с ней какую-нибудь дурь. Она у меня молодец – училась на мехмате МГУ, потом выучила японский, затем корейский. Недавно, когда я лечился в онкоцентре, врачу потребовался перевод с японского, и меня попросили помочь. Сестрица все сделала. Такое вот моральное действие японского аниме на мозг человека.

А мой братик вообще мог сделать что угодно. Он же занес в дом компьютер. Началось все с кассетного магнитофона в качестве жесткого диска. Потом появилась “MC 0585”, позднее – “PC-386”. Я и сейчас помню страницу в компьютере, где рассказывалось про суперсовременную игру DOOM. Я смотрел на распечатку в газете и думал: “Какая обалденная графика! Как они такого добились?” А через некоторое время брат подарил себе на мой день рождения за деньги родителей книжку по программированию. Он старался учить меня жизни в большой семье. А еще как-то сказал мне важную фразу: “Выучи, что ли, html – потом меня научишь”. И я выучил.

Мой первый сайт родился в 1997 году, а в 1998-м он занял третье место на Всероссийском конкурсе “КидСофт”. Сайт посвящался астрономии, которая мне давно нравилась. Мне нравилось смотреть летом на небо. Как-то мы сидели с родителями, братом и сестрой у костра на берегу Дона и смотрели на черное-черное небо. Вокруг в траве роились светлячки. Ночь, рядом – высокий склон бугра. У нас была сушеная рыба, выловленная в Дону, и мы тихо пели песни без всякой гитары. Отец еще показывал всякие прелести на небе – например, спутники. Их, кстати, неплохо видно.

Мы с отцом как-то шли по улице, и я увидел обсерваторию. Мне сразу туда захотелось. Там я начал систематически заниматься чем-то полезным для собственного развития. Пытаться писать доклады, писать софт. Получалось так-сяк, но с одним из первых своих докладов я съездил в Москву, в МФТИ. Мы ехали туда с братом на электричках безбилетниками, потому что у нашей семьи не было денег на поездку в Москву.

В столице, кстати, все получилось отлично. А мы с братиком потом ездили еще на одну космическую конференцию – в Крым, в Евпаторию. Автостопом. Я-то ехал на конференцию, а он – просто в Крым. Я провел неделю в Коктебеле, на нудистском пляже в компании с парапланеристами.

А потом отправился на конференцию. Было классно – солнце, вино, которого с непривычки можно было напробоваться на местных базарах допьяна. Да еще и первая любовь подоспела. Ну, положа руку на почки, конечно, не первая… Но уж точно – не последняя.

Мешала одна проблема: я жил в Воронеже, а она в Москве. И надо было что-то предпринимать, потому что писать стихи и рассказы, совершенствоваться в жанре лирического письма до бесконечности было невозможно. Я в ту пору с почти ненулевой вероятностью мог стать физиком. Но на доске объявлений у деканата прочитал о конкурсном отборе в Высшую школу физиков МИФИ-ФИАН. Из объявления я извлек только одну мысль – это в Москве, общежитием обеспечивают. И, придя домой, сразу сказал маме, что перевожусь в МИФИ. “А что такое МИФИ?” – спросила она. “Понятия не имею”, – честно ответил я.

Загвоздка была в том, что до окончания подачи документов оставалась всего неделя. А у меня в зачетке красовались старые грехи – четыре тройки. Было ясно, что конкурсный отбор с ними пройти нельзя. Надо было их пересдать, а также написать конкурсную научную работу… За неделю я все пересдал. И написал работу. И меня взяли в МИФИ. Уже следующей весной я приехал в общежитие и стал там жить. По будням я учился, а по выходным у меня было море любви. Это было хорошо, но не очень-то долго.

С Денисом мы учились в Воронеже в параллельных классах. Это именно он показал мне объявление у деканата. Как человек осторожный, Денис сперва отправил в Москву меня, а потом перевелся сам с потерей курса. Наверное, поэтому он уже кандидат физико-математических наук, а я – еще нет.

Моя диссертация объективно хороша, я горжусь той работой, которая была проделана мной. В МИФИ создавали первый российский научный спутник в интересах Академии наук. И так уж сложилось, что мне поручили заняться системой сбора, обработки и распределения данных. Суть проста – на спутнике много научных приборов, с них надо собрать все данные, получить их на Земле, распаковать, раскодировать, устранить ошибки, а потом отдать все пользователям. Пока занимались этой задачей, вспомнили, что этими приборами неплохо бы и управлять. Получилось, что управление и прием по целевой задаче доверили мне. Потом я понял: кто справляется – того и работа. Так что дальше было больше – документация, совещания, обучение дежурных смен и руководство ими, участие в главной оперативной группе управления. И рюмка водки, и тост в Центре управления полетами в день запуска аппарата. В ЦУПе на старте именно я представлял науку. Я был и на последнем заседании Госкомиссии по исключению аппарата из группировки.

Самара случилась со мной в 2005 году, кажется, в феврале. Помню, было очень холодно. Причиной всему был метрополитен – мне хотелось на него посмотреть. А вообще, я ехал в гости к однокурснице. Она была жительницей Самары, знакомила меня с разными людьми, сводила послушать хор местного университета, который выше всяких похвал. Мне запомнились свежий хлеб из магазина и невероятная, огромная Волга. Словом, я полюбил Самару и пообещал себе, что буду знать этот город лучше, чем моя однокурсница.

И я сдержал данное обещание. Невесту я забирал из главного здания МГУ, где в ту пору училась моя сестрица. Братик отвез нас в ЗАГС, а потом мы посидели в кафе. Родителей мы не знакомили. Мы поженились, оба будучи аспирантами, мы были довольны друг другом. Мы остались довольны друг другом и расставшись.

Так и появился Самаратранс. info, который вышел из двух совершенно разных проектов – сайта метрополитена и сайта Андрея Киняева, посвященного наземному транспорту.

В ту пору я уже начал активно заниматься Воронежем, слушаниями по Генеральному плану. Я был вовлечен в борьбу за сохранение электротранспорта в различных городах и весях. Писал статьи, выступал по телевидению. Жизнь бурлила, давала возможность научиться чему-то новому, а я всегда старался использовать такие возможности по максимуму. Однажды ко мне в аську постучалась девушка из Иванова. В этом городе планировали закрыть трамвай. Был вечер 6 марта.

8 марта в шесть утра я приехал в Иваново на рандеву, назначенное у памятника Ленину на площади Ленина. Было холодно. Поездка не принесла чего-то существенного, разве что коллекция фотографий трамваев пополнилась снимками, сделанными мной в депо перед его закрытием. Но в Иваново я возвращался потом не раз и не два. Поскольку у той девушки из аськи обнаружилась очаровательная сестра Маша – и вот это уже оказалось очень серьезным. Затем были Владимир, Хабаровск, Минск, Калининград, Прага, Брно, Дрезден…Москва, Москва и еще раз Москва.

Год назад в моей жизни появилось еще одно развлечение – квест под названием лимфома Ходжкина. И наборы много чего значащих букв ЕАСОРР, DHAP, теперь еще BEAM. Но, слава богу, у меня есть чем заняться, чтобы не сильно отвлекаться на эту муть. И вокруг меня люди, которые тоже умеют отделять важное от второстепенного и главное от не главного. Поэтому 4 ноября 2011 года, в 28 лет, за пару дней до трансплантации костного мозга в стерильном боксе больницы, я могу сказать про себя: я счастливый человек. А жизнь – классная штука.

4 ноября 2011 года

BEAM, TKM. Высокодозная химиотерапия и первая трансплантация

В октябре 2011 года я прошел вторую линию химиотерапии. После нее требуется сложная медицинская манипуляция – высокодозная химиотерапия (ВХТ) с последующей трансплантацией костного мозга. Костный мозг – орган кроветворения, именно там появляются новые клетки крови – лейкоциты, тромбоциты, эритроциты и т. д. Под действием ВХТ погибают не только раковые клетки в крови, но и сам костный мозг. К счастью, его можно выращивать заново, но для этого надо иметь его основу. Для лимфомы, в отличие от лейкемии, донором костного мозга может быть сам пациент (если зараза еще не проникла в костный мозг). Остается одна проблема – на время этих манипуляций пациент полностью лишается иммунитета. Совсем. Любые бактерии, вирусы, грибки не встретят никакого сопротивления организма – все они несут смерть.

Поэтому нужен чистый бокс. Специальная комната, куда не допускается никто, кроме медицинского персонала и самого пациента. Она каждый день подвергается санитарной обработке. Все вещи проходят дезинфекцию, воздух фильтруется и обеззараживается. Это, естественно, не может остановить каждую бактерию, вирус или грибок. Поэтому они набрасываются на беззащитное тело, и врачи вступают в бой. В ход идут самые сильные из существующих антибиотиков и противовирусных средств. На все то время, пока не восстановится работа костного мозга, они заменяют лейкоциты в крови. В крови падает количество эритроцитов – переносчиков кислорода. Человек начинает задыхаться на клеточном уровне – не остается сил даже вставать. Спасает только донорская кровь – в отличие от лейкоцитов эритроциты можно переливать. Поэтому в ход идут постоянные капельницы с кровью. Я даже не возьмусь предположить, кровь скольких людей теперь течет в моих венах…

Кроме того, падает уровень тромбоцитов – без них тело превращается в “хрустальную вазу”. Любой порез становится кровотечением, любой удар заканчивается синяком. Тромбоциты, правда, тоже можно переливать. Но они хранятся много меньше, собирать их сложнее, да и немногие доноры идут на их сдачу. Так что здесь в большей степени надо беречься, чем “переливаться”.

Поэтому, когда стало ясно, что надо делать ВХТ и трансплантацию костного мозга, надо было найти чистый бокс. Причем найти быстро – между второй линией и ВХТ не должно проходить больше месяца. Есть еще одно чудо чудное – система квот на высокотехнологичную медицинскую помощь. Такие вещи, как ВХТ, проводятся за федеральные деньги, но квоты распределяет Минздрав по одному ему известному принципу. В результате чистые боксы имелись в Екатеринбурге, но там не осталось квот. Поэтому люди с Урала ехали в Самару, где были и квоты, и боксы. Москвичи в 2011 году ехали, как правило, в Питер – в столице к тому моменту не было не только квот, но и боксов.

Вдумайтесь – полуживые люди после химиотерапии вынуждены были ехать в другой город только потому, что бюрократы не смогли придумать нормальную систему распределения бумажек между регионами! Так вот, меня намеревались отправить в Питер, где у меня никого нет. И тогда я подумал о Самаре, где были и квоты, и боксы в областной больнице имени Калинина. Мне ужасно повезло попасть туда, в руки опытных и вдумчивых гематологов.

В конце октября мою кровь фильтровали на специальном аппарате, чтобы забрать стволовые клетки, из которых потом вырастет новый костный мозг. Для тех, у кого лейкемия, донора найти очень сложно – родственники не обязательно подходят. Но существует международный банк обмена – в нем проводится поиск подходящих клеток. Если удается найти подходящие клетки донора, их из любой страны доставляют самолетом. Это, естественно, стоит кучу денег. Но мне, по счастью, этого не требовалось, я был донором самому себе. После того как клетки взяли, начали вводить химию в лошадиных дозах.

22 ноября 2011 года

В другой больнице

День первый. В палате нет туалета, в корпусе нет душа. Зато есть люди – они живут в коридоре за натянутой простыней: их там человек шестнадцать.

День второй. Окно занавешено одеялом. На мне еще два одеяла, но и под ними за ночь промерзаешь до костей. При этом батареи шпарят что надо и окна вроде заклеены. Но, видимо, само здание как из фанеры.

День третий. Мне надо было поставить периферический катетер, я его выбивал первые два дня – потому что минимум три укола за день в вену достаточно много. А снимать капельницы и менять пузырьки приходится самому – медсестры не дождаться. Долго отказывались ставить катетер. Потом неожиданно согласились, пришли ставить – не пошло, вены после химии никакие. Решили ставить по новой, как оказалось, тот же самый, уже бывший в употреблении катетер, предварительно искупав его в спирте. Он вообще-то одноразовый. Его не моют. Долго объяснял это медперсоналу. На меня смотрели как на инопланетянина.

День четвертый. Оказалось, вчера медсестра забыла поставить капельницу. Мне капают антибиотик три раза в день. Вчера капали только два… А сегодня принесли препараты с истекшим сроком годности. Два месяца прошло, как им положено отправиться на свалку. Вчера я не был внимателен, и две просроченных дозы ушли мне в вену. Сегодня капать этот препарат не стали – врач отменил капельницу. Не стану называть медучреждение, в котором лежу. И город, где оно расположено. Это не важно. Это жизнь “как есть”. И да, мне уже гораздо лучше, я практически настроен на выписку.

23 ноября 2011 года

Будьте предельно осторожны, когда загадываете желание Оно ведь может и сбыться

Не знаю, как вы, а я вот Новый год давно по-новогоднему не воспринимал. Ну, елку-то я исправно приобретал. Но часто и не елку даже, а пару веточек на подставке с парой пластиковых шаров предельно унылого вида. На закуску крабовый салат да оливье. Вот в таком режиме я и встретил прошлый Новый год. Единственной его интригой было загаданное желание. И поскольку оно сбылось, его можно огласить вслух. У недоелки с недоигрушками, закусывая недосалатами и запивая недошампанским, я загадал себе: “Пусть Новый год будет интересным!”