Между заботой и тревогой. Как повышенное беспокойство, ложные диагнозы и стремление соответствовать нормам развития превращают наших детей в пациентов

Я веду свою медицинскую практику почти 25 лет. Когда я только начинал, мы, педиатры, занимались в основном острыми заболеваниями. Матери приводили своих детей, когда у них текло из носа, першило горло, болел живот или была высокая температура и сыпь. А также в том случае, если детям требовалось сделать прививку. О детях с хроническими заболеваниями, такими как астма или ревматизм, и о детях с инвалидностью заботились как можно лучше, но медицина тогда не могла предложить хороших решений их проблем. Единых планов и руководств по лечению практически не существовало. Постепенно медицина начала интересоваться тем, как можно улучшить качество жизни этих детей – например, как лечить болезнь Крона, то есть хроническое воспалительное заболевание кишечника, или как лечить детский ревматизм. Поскольку я долгое время занимался высокотехнологичной медициной и детской неврологией в университетской клинике, больницы отправляли ко мне на лечение многих детей с хроническими заболеваниями и инвалидностью. Многие из этих детей с раннего возраста нуждались в терапии, чтобы справляться с повседневной жизнью: физиотерапия, эрготерапия и логопедия. Я разговаривал с родителями о том, как они могли бы организовать свою повседневную жизнь с ребенком, какой детский сад или какую специальную школу выбрать, где родителям найти специализированные амбулаторные отделения или реабилитационные клиники; куда родители могли бы обращаться за поддержкой и помощью для их ребенка, а впоследствии и о том, как их ребенок ладит с другими детьми в детском саду и школе, каких успехов он достиг в лечении и как он справляется с повседневными задачами – приемами пищи, одеванием или посещением туалета. Я говорил с родителями о сильных сторонах их ребенка, о том, любит ли он в свободное время играть с конструктором Lego или фигурками Playmobil, нравится ли ему мастерить, ездить на велосипеде, плавать или читать. Как мы могли бы помочь ему жить нормальной жизнью с семьей и друзьями.

С другой стороны, чем занимались мои пациенты, не имевшие инвалидности или тяжелых заболеваний, в детском саду и школе, правильно ли они держали карандаш в процессе рисования, говорили ли они четко и грамматически правильно, умели ли завязывать шнурки, тщательно ли выполняли домашнее задание или пропускали уроки, как проводили свое свободное время, я узнавал крайне редко. Родители не рассказывали об этих проблемах, по крайней мере педиатру.

Однако в медицинской практике эти педагогические и социальные трудности не играли никакой роли. Родители не говорили со мной об этом, и я ничего не слышал от воспитателей и учителей. Поэтому мое основное внимание было сосредоточено на том, чтобы эти дети были по крайней мере вакцинированы и защищены от инфекций. В целом детей, которые как-то отличались, было немного, хотя моя клиника находится в районе города, где проживают люди из разных слоев населения.

Но со временем моя работа изменилась. Все больше и больше звонков поступало от воспитателей и учителей, которые хотели поговорить со мной о ненормальных детях, и нарушения развития все чаще становились предметом обсуждения с родителями. Матери жаловались, что их дети не хотят рисовать или мастерить, потому что им трудно пользоваться ножницами или кисточками, что на арифметике они пишут цифры поверх клеточек, что они переворачивают буквы, не успевают по физкультуре и не могут самостоятельно выполнять домашнее задание. Пока никто не называл эти отклонения болезнью. Но вскоре все изменилось.

Эпидемические проблемы/вызовы

В 1990-е годы мы получили информацию из США о том, что Американская академия педиатрии (American Academy of Pediatrics), то есть научная ассоциация американских педиатров, призывает противостоять новым «эпидемическим» вызовам. Под этим наши североамериканские коллеги имели в виду рост числа хронических заболеваний и случаев СПИДа, но в первую очередь нарушений развития и поведения: расстройства обучения, нарушения внимания и активности, склонность к насилию, эмоциональная скудность, употребление алкоголя и наркотиков.

Родители жаловались, что дети агрессивны или рассеянны, что они игнорируют их просьбы и просьбы воспитателей и учителей, что у них проблемы со сверстниками. И расстройства вскоре получили свои названия: Новые заболевания, или Новые детские болезни. Расстройства, конечно, не были новыми. Новым было то, что они, по всей видимости, распространялись подобно эпидемии и вообще рассматривались как болезни и вскоре стали основной работой педиатров. Ребенок больше не был плохо образованным, малоодаренным или социально неблагополучным. Отныне он был болен. А за болезни отвечает врач.

Новые болезни создали парадоксальную ситуацию, которая сохраняется и по сей день: если посмотреть на статистику, дети здоровы как никогда. Большинство из них рождаются с такими показателями, которые на протяжении тысячелетий никогда не наблюдались среди живших до них детей, а во многих странах мира до сих пор не являются нормой. Еще в начале XIX века почти каждый четвертый ребенок умирал в течение первых нескольких недель жизни. Благодаря достижениям медицины младенческая смертность значительно снизилась. Сегодня умирают всего трое младенцев из тысячи. Таким образом, смертность младенцев и новорожденных на данный момент является одной из самых низких.

Сегодня врачи имеют возможность наблюдать за еще не родившимся ребенком. Они могут оперировать детей с врожденными отклонениями, такими как пороки сердца, еще до их рождения; если плод не развивается должным образом, врачи могут прописать лекарства, которые заставят его быстрее созреть, а сразу после рождения ребенка можно поместить в инкубаторы, которые функционируют как небольшие отделения интенсивной терапии. Лекарства и механизмы поддерживают или выполняют работу различных органов.

Многие заболевания, которые всего несколько десятилетий назад приводили к пожизненной инвалидности, как, например, инфекции новорожденных, теперь можно лечить с помощью медикаментов, а детские хирурги оперируют даже самые сложные пороки развития почек или кишечника. Прежде всего, такие «детские болезни», как корь, которая вызывает ужасные осложнения вроде менингита, теперь можно предотвратить с помощью простого укола. Страх перед этим заболеванием пропал, и некоторые родители даже ошибочно полагают, что вакцинация больше не нужна. Полиомиелит, дифтерия и туберкулез, которые были классическими детскими проблемами до 1960-х годов, сейчас практически исчезли. Большинство детей сегодня живут даже с такими заболеваниями, как рак, которые пятьдесят лет назад считались смертным приговором.

Не менее важную роль играют условия, в которых растут дети. У большинства они хорошие. Дети живут в одной из самых безопасных и богатых стран мира, им не приходится голодать, они не играют в темных подворотнях и поэтому не страдают рахитом и другими недугами. Большинство детей живут как минимум в комфортных квартирах, у многих даже есть своя комната. И вопреки газетным заголовкам, утверждающим обратное, они не вынуждены обходиться без одного из родителей, потому что очень часто отец и мать все-таки живут вместе или, по крайней мере, вместе воспитывают своих детей. Сами дети тоже много делают для того, чтобы расти здоровыми. Опросы показывают, что большинство из них физически активны и часто играют на улице.

С другой стороны, новые болезни продолжают распространяться. Они не возникают по причине генетической наследственности, они не передаются с вирусами или бактериями, они также не являются результатами несчастных случаев, а возникают в результате социальных и семейных условий, в которых растут дети.

Не только в развивающихся странах, но и в богатых странах Западной Европы и США бедные дети болеют значительно чаще, чем их богатые сверстники. Например, исследования, проведенные в Великобритании, показали, что уровни младенческой и детской смертности среди детей из низших слоев населения примерно вдвое выше, чем среди детей из высших слоев населения. Бедные дети также в два раза чаще страдают физическими заболеваниями, чем дети из богатых семей.

В случае новых болезней эта связь еще сильнее. В тех семьях, где люди живут под большим давлением и имеют мало денег, где у родителей не хватает сил или компетентности, чтобы наладить связь со своими детьми, обеспечить им безопасность и защищенность, контроль и эмоциональную поддержку; где родители не могут позволить себе петь вместе с детьми, читать им, обеспечивать им отлаженную, распланированную повседневную жизнь, – там дети не могут расти здоровыми. Их умственные способности приходят в упадок, не успев развернуться в полную силу. Дети отстают в развитии. Страдают их речевые навыки. Они не могут спокойно сидеть на месте, кроме как перед телевизором, не могут сосредоточиться на игре или разговоре. Они не умеют строить из кирпичиков Lego и просто разбрасывают их. Когда я прошу детей нарисовать картинку для бабушки, они приходят в недоумение, потому что никогда раньше этого не делали. Им сложно следовать простым инструкциям вроде «Пожалуйста, сними обувь и сядь на кушетку».

Ежедневно в своей клинике я сталкиваюсь с детьми, которые родились совершенно нормальными физически, но через несколько лет начинают отставать в своем развитии из-за того, что их основные психологические потребности не удовлетворяются, а также из-за отсутствия поощрения и поддержки. Однако в социально благополучных семьях, где нет недостатка ни в деньгах, ни в образовании, количество новых болезней также увеличивается. В этих семьях родителям также становится все труднее обеспечивать своим детям привязанность и безопасность, одновременно поощряя их автономию и независимость. Но в социально сложных условиях риск того, что родители не смогут удовлетворить основные духовные потребности своих детей, несравнимо выше. Группа психологов из Мангейма провела исследование, выяснив, какие условия играют в данном случае наиболее пагубную роль.

Более 20 лет они наблюдают группу из 384 детей, которые начали жизнь с различными рисками: родители без профессионального образования, стесненные жилищные условия, семьи без отцов или негармоничный брак родителей, родители психически больны или очень молоды.

Исследователи из Мангейма выделили в общей сложности 11 критериев, которые могут представлять помеху для психосоциального развития детей. И они обнаружили, что, когда ребенок подвергается более чем двум из этих рисков, например, если он был нежеланным, родился в неполной семье, а мать не имеет работы или у нее очень низкий уровень образования, опасность небрежного отношения к ребенку и, следовательно, нарушения его развития возрастает.

Исследование kiggs

Исследования, подобные исследованию из Мангейма, могут, например, установить взаимосвязи, но они ничего не говорят о том, сколько детей страдает от небрежного отношения и нарушений развития. Поэтому в течение многих лет никто точно не знал, насколько широко распространены новые детские болезни. Ученые, практикующие педиатры, воспитатели, учителя и физические реабилитологи – все заметили, что количество растет. В конце концов даже политики поняли, что здесь назревает огромная проблема, словно темная непроглядная грозовая туча, о которой известно слишком мало. Пришло время с этим разобраться. Федеральное правительство поручило Институту Роберта Коха (RKI) внимательно изучить состояние здоровья детей в Германии: это был момент рождения Доклада о здоровье детей и подростков (KiGGS).

В масштабах всей страны ученые начали собирать данные и информацию о здоровье детей и подростков в возрасте от 0 до 17 лет, в результате чего была создана огромная база данных. С помощью этой базы данных планировалось разработать политику здравоохранения для подрастающего поколения.

Такое невозможно провернуть на скорую руку. К чему-то подобному нужно хорошо подготовиться. Что мы хотим знать? Какие темы особенно важны? Что мы вообще можем узнать с ограниченным бюджетом? Где и кого именно опрашивать? Как мы на практике проводим наши исследования? Как нам следует задавать вопросы, чтобы родители и дети, то есть участники исследования, нас понимали? Этично ли брать кровь у здоровых детей для целей исследования? Эксперты Института Роберта Коха размышляли над этими и другими предварительными вопросами более шести лет.

В мае 2003 года все наконец началось. За три года, до мая 2006-го, в исследовании приняли участие 17 641 мальчиков и девочек из 167 населенных пунктов Германии. Детей опрашивали и обследовали, и вместе с тем, что рассказали их родители, сложился уникальный массив информации. Таким образом, постепенно складывалась точная и исчерпывающая картина состояния здоровья и развития детей и подростков в нашей стране.

В период с 2009 по 2012 год ученые из RKI опросили по телефону около 16 000 родителей и детей. Родители снова рассказывали о состоянии здоровья своих детей, как они его оценивали, как часто дети проходили обследование, какие прививки им поставили, каково здоровье их полости рта и какие у них пищевые привычки. Дети в возрасте 11 лет и старше, а также подростки сами отвечали на вопросы ученых. Многие из них принимали участие еще в первом базовом обследовании.

Результаты исследования KiGGS публиковались частями в течение нескольких лет. Опубликованные на данный момент результаты подтверждают, что дети в Германии в целом чувствуют себя здоровыми. И 94 % всех опрошенных родителей оценили общее состояние здоровья своих детей как хорошее или очень хорошее. Наивысшие оценки получили и дети в возрасте от 11 до 17 лет. А 88 % чувствовали себя полностью здоровыми.

Конечно, дети и подростки также борются с болезнями, например с ожирением, психическими заболеваниями, иммунными или аллергическими, такими как астма, сенная лихорадка или атопический дерматит.

Но только где-то каждый пятый из этих детей не может делать то, что могут делать сверстники.

Дети и подростки относятся к своему здоровью более серьезно, чем раньше. Двенадцать процентов детей в возрасте от 11 до 17 лет курят, менее половины из них курят ежедневно. Это означает, что со времени первого исследования KiGGS с 2003 по 2006 год (20,4 %) уровень курения снизился почти вдвое. На это влияют повышенные налоги на табак и законы о защите некурящих.

Молодые люди также употребляют меньше алкоголя. В 2006 году 62,8 %, а сейчас только 54,4 % подростков заявили, что уже употребляли алкоголь. Исследование KiGGS показало, что каждый шестой подросток (15,8 %) в возрасте от 11 до 17 лет находится в группе риска из-за употребления алкоголя.

Более трех четвертей (77,5 %) детей в возрасте от 3 до 17 лет регулярно занимаются спортом, и почти 60 % активно посещают спортивные клубы.

Безусловно, самый тревожный вывод исследования KiGGS также наименее удивителен: дети из социально незащищенных семей и семей выходцев из других стран чаще ведут нездоровый образ жизни. Будь то курение, ожирение, нарушения пищевого поведения, расстройства поведения, чрезмерное потребление продукции средств массовой информации, недостаток движения или несчастные случаи: факторы риска у социально незащищенных детей и подростков иногда в три раза выше, чем у детей из среднего и высшего классов. Другими словами, наименьшее количество детей сегодня растет с максимальным риском и проблемами для здоровья.

Однако если ребенок не будет чувствовать надежную связь с родителями, его эмоциональное и духовное развитие будет нарушено. Он не сможет реализовать свои индивидуальные возможности, не сможет воспринимать новое с таким же любопытством, как дети с крепкими взаимоотношениями в семье; его радость открытий будет омрачена страхом, а потребность в обучении не реализуется. Его ум станет менее пластичным, ребенок будет меньше учиться и будет не способен творчески применять свои знания в детском саду, школе, а позже и на работе. Он будет реже испытывать свое тело и, следовательно, будет более неуклюжим и с большей вероятностью столкнется с несчастным случаем, чем его сверстники с более крепкими взаимоотношениями в семье. У таких детей чаще будут развиваться поведенческие проблемы, в том числе патологическое ожирение, никотиновая или другие зависимости.

Если ребенок и так обладает скромными талантами, психосоциальные факторы играют еще более важную роль в его развитии. Кто имеет, тому дано будет, говорится в Евангелие от Матфея. Темная сторона этой мудрости применима к менее одаренным детям из социально неблагополучных семей: те, кто и так во многом обделен, часто лишены того немногого, что у них есть, в силу обстоятельств, в которых они родились.

Конечно, психическое здоровье зависит не только от принадлежности родителей к определенному социальному слою. Эмоциональное пренебрежение, многочасовое времяпрепровождение перед телевизором и минимум общения, нехватка движения и отсутствие привязанности встречаются в любой среде, но чаще всего в бедных семьях.

Другое исследование пришло к столь же тревожным результатам, что и исследование KiGGS. Оно занимается исследованием вопроса о том, как изменилось здоровье детей и подростков за последнее десятилетие. Весной 2011 года медицинская страховая компания DAK поручила институту маркетинговых исследований FORSA опросить 100 частных педиатров на предмет того, как они оценивают состояние здоровья своих маленьких пациентов. Почти все врачи заявили, что у детей и подростков они наблюдали больше психологических проблем, расстройств поведения, нарушений восприятия, проблем с речью, двигательных нарушений и случаев ожирения, чем десятью годами ранее. На вопрос, в каком возрасте наблюдается большинство этих расстройств, врачи ответили, что двигательные нарушения, а также проблемы с речью и слухом обнаруживаются преимущественно в детском саду, в то время как психологические или поведенческие проблемы и ожирение чаще всего встречаются у детей в возрасте от шести до восьми лет.