Музыкальная терапия для детей с аутизмом

В сентябре 1984 года я затеяла предприятие, предъявившее новые требования к моему профессиональному уровню (как терапевта). До этого времени мой опыт работы с аутичными детьми ограничивался школами при больницах, где учились ребята, имевшие в дополнение к аутизму серьезные проблемы с усвоением знаний. Это потребовало более бихевиористского подхода, с акцентом на коррекцию проявлений самоагрессии. Мне пришлось изменить цели и задачи работы, например определить, что музыкальная терапия может быть эффективной при состояниях, когда ребенок бьется обо что-нибудь головой (снижать частоту появления такого состояния), однако выражение чувств и эмоциональный отклик оставались в центре терапевтической работы.

Джульетта Алвин работала в Центре по оказанию помощи детям с аутизмом города Чиннор три года, и как дети, так и сотрудники Центра испытали на себе ее огромное влияние (как музыканта и личности). Когда у меня появилась возможность что-то изменить в школах, которые я посещала регулярно, я получила любезное приглашение продолжить терапевтическую работу, оцененную положительно. Этот Центр стал известным как внутри страны, так и за рубежом. Туда стекается множество посетителей, привлеченных его философией и методами работы. Помимо образовательных программ, он предоставляет детям доступ к различным видам терапии, это терапия Уолдона, холдинг-терапия, музыкальная терапия, психодрама и, при необходимости, психотерапия.

Центр имеет три базы: Чиннор (начальная школа), Тейм (средняя школа) и Оксфорд (начальная, промежуточная и средняя школа).[43] Все они работают в рамках общеобразовательных школ, так что, когда это становится возможным, дети могут быть включены в обычные классы по программе интеграции, при наличии соответствующей поддержки. Сила Центра – в его философии сосуществования обучения и терапии. Это новая идея, и, вероятно, у кого-то она вызовет возражения. К тому же она прагматична, являясь скорее психодинамически, нежели поведенчески ориентированной.[44] Все, что может работать для отдельного ребенка, испытывается, тестируется и оценивается. Жизненно важный момент – это участие родителей, для них двери всегда открыты, они могут прийти и обсудить вопросы, касающиеся обучения, воспитания ребенка, а также семейные проблемы. Педагогов и помощников готовят для работы на дому. Персонал придерживается такого подхода к детям, когда насильственное вмешательство сведено к минимуму, благодаря чему уровень тревожности у ребенка чрезмерно не повышается.

Все сотрудники Центра хорошо подготовлены для решения проблем конкретного ребенка. От сотрудников требуется, чтобы они умели приспосабливаться к ситуации, исповедовали творческий подход, были спокойны, проявляя при этом решительность и твердость в общении с детьми с самыми разными аутистичес-кими чертами, от аутизма умеренной степени до тяжелой. Однако у этих детей проблемы с обучением, как правило, не столь серьезны и мучительны, как у тех, с которыми я работала в школе при клинике.

Проработав некоторое время в Центре, я присоединилась к работе над исследовательским проектом, в котором участвовали и мамы, и дети. Доктор Джон Ричер, ведущий клинический психолог отделения педиатрии Клиники Джона Рэдклифа в Оксфорде, пригласил меня провести лекцию с показом видеоматериалов для группы специалистов. С детьми, о которых шла речь, он был знаком, поскольку консультирует Центр. Его комментарий меня поразил. Он отметил несколько прекрасных примеров коммуникации между мной и каждым из детей. И жаль, сказал он, что этот дуэт не превратился в трио так, чтобы мама могла соучаствовать в такой особого рода коммуникации. Подобная мысль приходила и мне в голову, особенно в связи с моими новыми интересами в области семейной терапии. Но я отвергла ее, сочтя, что реализовать ее в учреждении системы образования невозможно, поскольку я подчинялась отделу образования, а не медицины. Однако обстоятельства распорядились иначе. Психолог Пьеретта Мюллер, с которой я была знакома по предыдущей работе, где она выступала наблюдателем, сильно заинтересовалась проектом, и после консультации со специалистами, включая доктора Риче-ра, и родителями, было решено начать реализацию проекта. Миссис Мюллер могла использовать данные исследования для докторской диссертации. Реализация проекта началась в сентябре 1986 года и закончилась в июне 1987 года.

Выбирая детей для участия в исследовании, мы должны были убедиться, что они удовлетворяют четырем главным критериям, отмеченным Майклом Руттером в его определении детского аутизма: 1) аутизм проявился у ребенка в возрасте до 30 месяцев; 2) наблюдаются нарушения социального развития; 3) имеются задержка и искажение речевого развития; 4) у ребенка возникают поведенческие стереотипы, например он крутит в руках предметы или хлопает в ладоши, находясь перед источником света. А также упорно сопротивляется переменам в привычном распорядке.

Наши ребята, подходившие под это определение, имели умеренную и тяжелую степени аутизма. Мой опыт работы с детьми с тяжелым аутизмом показал, что этологический подход (наблюдение за поведением ребенка) крайне полезен. Это убедительно подтверждено и Тинбергеном, и, позднее, Джоном Ричером. Особенно меня заинтересовала концепция поведения «приближение/ отдаление» у ребенка с аутизмом. Можно явно видеть, как ребенок избегает социального взаимодействия. Например, отворачивается, если к нему обращаются, или смотрит, скорее, сквозь человека, пытающегося установить контакт, а не на него. При навязчивых попытках сближения ребенок просто уходит. Когда такой ребенок находится в состоянии конфликта, то в поведении, отражающем этот конфликт, можно увидеть движение к человеку или предмету и следующее за этим отдаление от него.

Я это замечала несколько раз, когда в комнате появлялся новый инструмент. При этом важно, чтобы у ребенка было достаточно свободы в пространстве, чтобы он мог обнаружить предмет в своем собственном темпе. Нередко я наблюдала, что ребенок действовал по этой схеме «приближения/отдаления» до тех пор, пока не убеждался, что прикосновение к инструменту и эпизодическая игра на нем не таят в себе опасности. Количественное исследование этого аспекта представляло интерес для миссис Мюллер как одно из составляющих ее анализа проекта.

Она решила свести вместе четыре гипотезы, требовавшие исследования:

1. Музыкальная терапия оказывает определенное положительное влияние на детей с аутизмом.

2. Это влияние будет распространяться на повседневную жизнь.

3. Распространению этого влияния на повседневную жизнь будет способствовать участие матери.

4. Восприятие матерью своего ребенка и ее отношение к нему станут более позитивными, что, в свою очередь, поможет наладить коммуникацию через звуки и музыку, коммуникацию, начинающуюся на том уровне, который доступен ребенку.

Программу начали с десятью детьми, разделенными на две группы, а закончили исследование, длившееся от двадцати до двадцати двух занятий, девять детей. Число занятий (20) было оговорено заранее, но там, где требовалось особое вмешательство, их количество увеличили до двадцати двух. Было два основных блока по десять занятий, соответствовавших первым двум четвертям учебного года. Занятия музыкальной терапией проходили раз в неделю, каждое терапевтическое занятие длилось около 20–25 минут. Первые десять недель на занятиях группы 1, в отличие от группы 2, мамы не присутствовали. В начале второго блока занятий эти две группы «поменялись»: мамы детей из группы 2 ходить перестали, а из группы 1, наоборот, начали посещать занятия.

Мы работали на дому, что позволяло обеспечить подходящие условия, так чтобы и мать и ребенок чувствовали себя комфортно в знакомой обстановке. Все занятия записывались на видеопленку.

Так как миссис Мюллер интересовал пролонгированный эффект, имеющий место до и после терапии, мы просили мам побыть со своими детьми по пятнадцать минут до и после занятия. В течение этого времени они могли рисовать, складывать пазлы, строить из кубиков или лего, играть в разные игры или рассказывать истории. Пока ребенок находился в комнате, было неважно, был ли он всегда активен или нет.

В начале, в середине и по окончании проекта родители заполняли набор анкет. Анкеты включали вопросы о том, какое определение они дали бы музыкальной терапии и чего ждали от нее для своих детей. Нас один или два раза спрашивали, почему в проекте участвуют именно матери, а не отцы. Это объяснялось сугубо практическими соображениями. Мы не имели возможности привлекать отцов, которые все дни заняты на работе, ведь сами мы могли работать только днем. Сотрудничество двух школ, Центра и школы при клинике (ныне ликвидированной) весьма помогало нам, а мы, в свою очередь, старались не сильно нарушать расписание ребенка. Занятия проходили по утрам, в начале школьного дня, во время обеденного перерыва и после школы.

До этого времени я не имела опыта «двойных» взаимоотношений: одни между мной, матерью и ребенком, другие – между мной и психологом-исследователем, которая всегда присутствовала на занятии в качестве видеооператора. Впервые придя домой к ребенку, и я, и миссис Мюллер чувствовали себя неуверенно. Мы еще только должны были стать там «своими». Чтобы взаимоотношения приносили пользу, нам пришлось завоевывать доверие и уважение. Уже по одной этой причине участие в таком проекте было очень ценно. Здесь, в отличие от школ, где я работала раньше, я была на чужой территории, поэтому не могла «с налету» критиковать и судить о чем бы то ни было – искушение, которому легко поддается специалист, не имеющий практического знания домашних обстоятельств. Мне пришлось изучать динамику отношений, с которой сталкиваешься в каждой семье, и приспосабливаться к ней.

Исследователь и терапевт должны учитывать по возможности цели друг друга. Цели терапевта—активно участвовать в происходящем, четко формулировать свои задачи, обеспечивать обратную связь и при необходимости советовать, уметь приспосабливаться, учитывать потребности ребенка и матери. Исследователь же ведет себя нейтрально, придерживается заведенного распорядка, избегает перемен и старается вести себя ненавязчиво. Наше партнерство оказалось удачным, и я чувствовала молчаливую поддержку, если в ней нуждалась, и внимательного слушателя рядом.

У меня имелись некоторые опасения по поводу взаимоотношений ребенок—мать—терапевт. Насколько я знала, активное, по возможности, участие мам в музыкальной терапии и перевод их в статус партнера-терапевта не практиковались в ситуации, когда проводится постоянное наблюдение исследователем. Меня волновало то, как я могу вовлечь в занятия мать. Насколько директивной я должна быть, чтобы не помешать естественному общению матери с ребенком, и как справляться с теми ее реакциями, которые, на мой взгляд, мешают ребенку, ограничивая его? Я хотела, чтобы мать чувствовала себя комфортно (насколько это возможно) в музыкальной среде, где она могла стушеваться из-за отсутствия у нее хоть какой-то музыкальной подготовки. Мне следовало быть внимательной, чтобы не подорвать ее уверенности в себе. С детьми было проще. Я привыкла работать с ними, а несколько ребят из группы, занятой в проекте, ходили ранее на мои индивидуальные терапевтические занятия в школах, где они учились.

Детям, уже проходившим музыкальную терапию, пришлось приспосабливаться к иному подходу из-за участия в занятиях их мам. Им пришлось учиться музицировать вместе с мамами и со мной. Фортепьяно – моего излюбленного помощника в музыкальных импровизациях ребенка – использовать не было возможности. Оно имелось только в двух домах, и я решила заменить его гитарой. Также мы играли на большой тарелке на подставке, бонгосе,[45] который тоже можно было поместить на подставку, альтовом ксилофоне, глокеншпиле-сопрано и наборе небольших (их держат в руках) ударных инструментов без настройки.

Проект начался, и я предчувствовала, что степень участия матерей будет зависеть от их уверенности в себе и готовности к содействию. Я начала понимать, насколько они уязвимы и сколь велика их тревога по поводу своей семьи. Матери, как и их дети, нуждались в терапии, и нередко я сожалела, что не могу пригласить ту или иную мать саму пройти курс занятий. Становилось очевидно, что некоторые матери сдерживают свои чувства в угоду чувствам детей. Им было трудно принять музыкальный «вызов» своего ребенка и соответствовать заданной им динамике, например играть очень громко. Негромкий, успокоительный ответ нередко производил эффект, противоположный ожидаемому.

К началу второго блока занятий восемь матерей, занятых в проекте (у одной из них было два сына с похожими нарушениями), уже можно было разделить на три основные группы:

1. Те, кто легко общался со своим ребенком, – с помощью звуков и музыки в качестве посредника общения.

2. Те, кто испытывал трудности во взаимоотношениях с ребенком, как в приведенном выше примере. Каждая из этих женщин нуждалась в том, чтобы ей помогли обрести уверенность и позволили выразить свои настоящие чувства, создали бы клиническую ситуацию, где она смогла бы выпустить наружу гнев и отчаяние, вызванные необходимостью справляться с ребенком, неспособным общаться так, как это делают обычные дети.

3. Те, кто (по разным причинам, и самая распространенная – это крайняя тревожность) был слишком навязчивым и сверх меры заботился о том, чтобы ребенок активно участвовал всегда и во всем. Естественно, что у детей просто не было ни времени, ни пространства для собственной активности.

Матерям из второй группы удалось через некоторое время утвердиться, укрепить уверенность в своих силах. Мамы из третьей группы представляли более серьезный случай. Здесь требовалось прямое вмешательство. Супервизоры, исследователь и я решили давать им три простых указания перед началом каждого занятия:

1. Избегать зрительного контакта с ребенком.

2. Не прикасаться к ребенку до тех пор, пока он сам не подойдет.

3. Не пытаться физически принуждать ребенка к активности, несмотря на то, что он не всегда участвует в происходящем.

Эти мамы были людьми разумными. Они смогли понять наши инструкции на сознательном уровне, но (в силу глубокой эмоциональной вовлеченности) с большим трудом им следовали. Дилемма заключалась в том, что программа подходила к концу, а я чувствовала, что не могу подрывать их уверенность в себе в столь деликатной ситуации. К тому же они смущались соседства всевидящего ока видеокамеры. Я решила, учитывая недостаток времени и необходимость проведения исследования, что здесь мало чем поможешь. К счастью, одна из мам захотела продолжить терапию со своим сыном и после завершения проекта; у нее было время осознать и разобраться в собственных чувствах и реакциях на терапевтических занятиях, и, таким образом, проблема решилась положительно.

Краткосрочность программы не позволила в большинстве случаев увидеть реальные позитивные результаты. Говорю это независимо от того, какие именно результаты исследования (которое до сих пор анализируется) будут получены. При тяжелой форме аутизма, описывая достижения, время следует измерять, скорее, годами, а не месяцами.

Три мамы желали продолжать домашние занятия со своими детьми. Тщательное планирование школьного расписания позволяло это сделать, поскольку, когда программа закончилась, я вернулась к работе в школах.

Вне рамок исследования и при отсутствии видеокамеры и мать, и ребенок, и я почувствовали себя свободнее и получили во владение большее пространство как физически, так и психологически. Мы ощутили, что терапевтический процесс расширяется и приносит свои плоды. Тем не менее и во время исследования нам с некоторыми мамами удалось наладить крепкие взаимоотношения. Занимаясь вместе, общаясь и пытаясь понять друг друга, мы многое приобрели.