Перевод на русский: Samiro (samiro7@yandex.ru)


Предисловие к дневнику Аи Кито 4

Глава 1 - 14 лет (1976-77) – Моя семья 5

Мэри умерла 5

Моя семья 5

Глава 2 - 15 лет (1977-78) – Болезнь проявляется 5

Симптомы чего-то 5

Медицинское обследование 7

Сожаление 8

Жар 8

Характеристика 9

Путь 9

Покидая гнездо 9

Вступительный экзамен в государственную школу 10

Отправная точка 10

Те самые слова моей мамы 10

Госпитализация 10

Глава 3 - 16 лет (1978-79) – Начало страданий 11

Моя жизнь в больнице 11

Исследование 12

2й семестр 14

Зловещее 13-е 14

О моем будущем 15

Друзья 15

Агония 16

Мой диагноз 17

Два пустых часа (пока я ждала в кондитерской) 18

За спиной 18

Я не хочу расти 18

Мое решение 19

Старшеклассница с клыком 20

Революция 21

Разбираясь со своими чувствами 23

Прощание 25

Размышления и сожаления 26

Прямой вопрос 26

За покупками 27

Инвалидное кресло 27

Друзья инвалида 28

Смена школ, жизнь в общежитии. 29

Беспорядочные чувства 30

Понимание инвалида 31

Глава 4 - 17 лет (1979-80) - "Я больше не могу даже петь..." 34

Возвращение домой 34

Падение 35

Задавая себе вопросы 36

Осенние события 37

Конец года. 39

Расстройство речи 40

Разочарование 40

Приемы пищи 41

Март 41

Ученица третьего класса старшей школы 43

Школьная экскурсия 43

Глава 5 - 18 лет (1980-81) – Поняв правду 45

Последние летние каникулы в старшей школе 45

Вторая госпитализация 46

Тренировка 47

Окончание школы 48

Дома 49

Третья госпитализация 49

Зеркало 50

Кража 51

Объявление 51

Главаr 6 - 19 лет (1981-82) - "Я могу долго не протянуть..." 52

Одиночество 52

Любовь 53

Поздняя осень 53

Жестокие слова 55

Воссоединение класса 57

Несчастный случай 57

«Мама, я больше не могу ходить...» 59

Предел 61

Глава 7 - 20 лет(1982-83) - "Я не хочу проигрывать..." 61

Падение в туалете 61

В поисках больницы 62

Прием в больницу и сиделка 62

Пытаясь жить сегодняшним днем 64

А-РИ-ГА-ТО 65

Глава 8 - 21 год (1983-84) - "Пока она жива" Шиоки Кито (мать Аи) 65

Глава 9 - "Я смогу... выйти замуж?" Хироко Ямамото 66

Введение 66

Что такое спинноцеребеллярная дегенерация? 66

Как прогрессирует болезнь 67

Лекарства нет? 67

Как рассказать пациенту о его болезни? 67

Первая встреча с малышкой Аей 68

Госпитализация малышки Аи 69

Переход в школу для инвалидов 69

Больничная жизнь в больнице здравоохранения университета Нагойи 70

Послесловие Шиоки Кито (матери Аи) 72

Братья и сестры Аи 73

Медицинское лечение 74

Сиделки 75

Постскриптум Шиоки Кито (матери Аи) 76

Сообщение от издателя 77

Предисловие к дневнику Аи Кито

木藤亜也(Ая Кито)(Июль 1962 - Май 23, 1988) уснула навечно в возрасте 26 лет. Окруженная цветами, как она и хотела, Ая отправилась в свое последнее путешествие. Ее дневник под названием 1リットルの涙 (Литр слез) был опубликован после ее смерти и на его основе был снят сериал о ее жизни.

Когда Ае было 15 лет, ей поставили диагноз «спинно-церебеллярная дегенерация». Болезнь приводит к потере контроля над телом, но умственное состояние больного остается в норме, и поэтому человек чувствует себя узником в своем теле. Ая узнает эту роковую новость, когда ее болезнь уже развилась. Лекарства не существует. Через семью, медицинские обследования и реабилитацию, и, наконец, смерть от болезни, Ая должна бороться со своим заболеванием и продолжать жить до своей смерти в 26 лет. (Источник: http://en.wikipedia.org/wiki/1_Litre_of_Tears_(memoir))


Глава 1 - 14 лет (1976-77) – Моя семья

Мэри умерла

Сегодня мой День Рождения. Как же я выросла! Думаю, мне стоит благодарить маму с папой. Я собираюсь учиться гораздо лучше, а также стать намного более здоровой, чтобы не разочаровывать их. Вот почему я хочу наслаждаться своей юностью. Я не хочу ни о чем жалеть в будущем. Послезавтра я еду в школьный лагерь. Мне нужно усердно заниматься, чтобы закончить свою домашнюю работу, иначе я не буду чувствовать себя свободной. Давай же, Ая!


Тигр, злая соседская собака, перегрызла Мэри шею и она умерла. Тигр большой, а Мэри очень маленькая. Она подошла к нему, виляя своим коротким хвостиком, чтобы показать, что она настроена дружелюбно.


"Нет, Мэри! НАЗАД!" отчаянно кричала я, но... Она умерла, даже не успев взвизгнуть. Должно быть, это очень печально для нее. Если бы она не родилась собакой, то не умерла бы так скоро. Мэри, я надеюсь, что ты будешь счастлива, где бы ты ни была!


Наш новый дом закончен. Большая комната с восточной стороны второго этажа - наше с Ако убежище. Вид из окна отличается от того, к которому я привыкла. Я рада, что у нас есть своя комната, но в большом помещение я чувствую себя немного одиноко. Интересно, смогу ли я сегодня заснуть?


Приступаю с новыми силами!

1. Мне нужно носить майки со штанами (удобнее передвигаться).

2. Задания на день:

*Полить цветы в саду

*Прополоть сад

*Проверить, нет ли каких-нибудь насекомых на листьях помидоров, что я посадила

*Поискать тлю на листьях хризантем и, если найду, избавиться от нее

3. Не забрасывать учебу!

4. Помимо этого, записывать все, что со мной случается в дневник....ничего не упуская

Приказываю себе делать все эти вещи.

Моя семья

Папа: 41 год. Он очень импульсивный, но милый.

Мама: 40 лет. Я ее уважаю, но когда она старается добраться до сути дела, то может быть очень суровой.

Я: 14 лет. Расцвет юности. Нежный возраст. Короче говоря, плакса. Воплощение эмоций. Простая девчонка. Легко вывести из себя, но также легко и рассмешить.

Ако: 13 лет. У нас с ней соперничество, как в учебе, так и в личных вопросах. Но в последнее время она на меня давит.

Хироки: 12 лет. Сложный человек. Даже пугающий. Он младше меня, но иногда кажется скорее старшим братом. Он также крестный собаки Коро.

Кентаро: 11 лет. У него богатое воображение, но может быть слишком легкомысленным.

Рика: 2 месяца. У нее мамины кудряшки и папино лицо (особенно глаза). Очень милая!

Глава 2 - 15 лет (1977-78) – Болезнь проявляется

Симптомы чего-то

В последнее время я сильно похудела. Может это потому, что я пропускаю приемы пищи, чтобы выполнитьь домашнее задание и независимое исследование? Даже, когда решаю что-либо сделать, то не могу это выполнить и потом у меня из-за этого проблемы. Я виню себя, но лучше от этого не становиться. Я просто расходую энергию. Хочу набрать немного веса. Постараюсь с завтрашнего дня приступить к делу, чтобы не испортить свои планы.


Шёл мелкий дождь. "Ненавижу ходить в школу, держа зонтик, помимо своей тяжелой сумки и еще одного пакета." Как раз когда я подумала об этом, у меня неожиданно подкосились колени, и я упала на узкую, выложенную гравием дорожку. Я была всего метрах в 100 от дома. Я сильно ударилась подбородком. Я прикоснулась к нему пальцами и увидела на них кровь. Быстро подобрав разбросанные на дороге сумки и зонтик, я вернулась домой.


"Ты что-то забыла?" обратилась ко мне мама, выходя в прихожую. "Тебе лучше поторопиться, а то опоздаешь!... О господи, что случилось?"

А я просто плакала. И ничего не могла сказать. Мама быстро стерла мне кровь с лица полотенцем. В рану попал гравий.

"Думаю, без врача здесь не обойтись," сказала мама. Она быстро помогла мне переодеться в сухое и наложила пластырь на рану. Затем мы вскочили в машину.


Мне наложили два шва без всякой анестезии. Это все из-за моей неуклюжести, так что я пыталась терпеть боль, стиснув зубы. Но, что самое важное, прости, мама, что из-за меня тебе пришлось отпрашиваться с работы.


Глядя на свой больной подбородок в зеркало, я удивлялась, почему не подставила руки, когда падала. Это из-за того, что у меня такая плохая физическая подготовка? Но все же я была рада, что рана была внизу подбородка. (Если бы шрам был на более видном месте, то на брак в будущем можно было бы не рассчитывать.)


Мои отметки по физкультуре до сегодняшнего дня:

Первый класс средней школы -3

Второй класс - 2

Третий класс - 1


Печально! Я недостаточно стараюсь? Я надеялась набраться сил, тренируясь на летних каникулах, но ничего не вышло. Надолго меня не хватает. Так что ничего удивительного. (Конечно, ничего! = Это загадочный голос другой половины моей личности.)


Сегодня утром лучи солнца и легкий ветерок проникали через желтую кружевную занавеску на окне кухни. Я плакала.

"Ну почему только мне так плохо дается физкультура?"

Дело в том, что сегодня мы выполняли упражнения на бревне.

"Но у тебя же хорошие отметки по другим предметам? Так что все в порядке" - говорила мама, опустив глаза, - "В будущем ты применишь все свои споосбности к любимому предмету. Ты хорошо знаешь английский. Так почему бы тебе не совершенствоваться в этой области? Это международный язык, так что я уверена, что он пригодится тебе в будущем. И абсолютно не имеет никакого значения, что у тебя 1 по физкультуре..."

Я перестала плакать. Мама помогла мне понять, что еще не все кончено.


Я становлюсь все более и более плаксивой. А мое тело не желает двигаться так, как я хочу. Я волнуюсь из-за того, что ленюсь делать домашнюю работу, которую смогу выполнить, только если буду тратить на нее пять часов в день? Нет. Что-то не так с моим телом.

Мне страшно!

У меня сердце сжимается от этого чувства.

Я хочу больше заниматься.

Я хочу бежать изо всех сил.

Хочу учиться.

Хочу аккуратно писать.


Думаю, токатта Поля Мориа отличная вещь. Я очень ее полюбила. Когда проигрываю ее за едой, все становиться намного вкуснее, как во сне.


А теперь об Ако, одной из моих сестер. До сих пор я замечала только ее плохие стороны. Но теперь вижу, что на самом деле она очень добрая. Почему я так думаю? Ну, когда мы утром идем в школу, я всегда очень медленно собираюсь, а она все равно меня ждет. Братья уходят и бросают меня. Но, когда мы переходим дорогу по пешеходному мостику, Ако забирает у меня сумку и говорит «Ая, ты лучше держись за перила, пока поднимаешься».


А мое летнее настроение почти закончилось.

Когда я поднималась наверх, убрав со стола, мама сказала: "Ая, ты не могла бы спуститься и присесть на минутку?" Она выглядела очень серьезной. Я напряглась, гадая, за что она меня собралась ругать.

- Ая, - сказала она, - Когда ты ходишь, ты все время наклоняешься вперед и качаешься из стороны в сторону. Ты сама не замечала? Я заметила, что ты так делаешь уже некоторое время, и это меня беспокоит. Может стоит обследовать тебя в больнице?

- ... Какой больнице? - спросила я, немного помолчав.

- Я найду такую, где тебя хорошо обследуют. Предоставь это мне. Ладно?

А у меня все текли слезы. Я правда хотела сказать: "Спасибо, мама. Прости, что причиняю тебе столько беспокойства." Но слова застревали в горле.


Раз уж мама предложила сходить в больницу, то я начала думать, что может быть со мной и правда что-то не так.

Это из-за плохой физической подготовки?

Из-за того, что я поздно ложусь спать?

Из-за того, что питаюсь нерегулярно?

Задавая себе все эти вопросы, я не могла перестать плакать. Я плакала так много, что у меня заболели глаза.

Медицинское обследование

Я еду в больницу в Нагойе со своей мамой. (Написано Аей на английском).


Мы отправились в 9 утра. Рика, моя маленькая сестренка, плохо себя чувствовала, но ей все равно пришлось идти в ясли, потому что мне нужно было в больницу... бедняжка!


Мы прибыли в больницу при университете Нагоя в 11 утра. Нам пришлось ждать около трех часов. Я пыталась читать книгу, но слишком нервничала. Я не могла сосредоточиться как обычно из-за того, что так беспокоилась.

- Я звонила профессору Ицуре Софу (который сейчас директор национальной больницы Чубу), - сказала мама, - Так что все будет в порядке.

Но...

Наконец, назвали мое имя. Мое сердце бешено стучало в груди. Мама объяснила врачу мою проблему:

1. Я упала и поранила подбородок. (Нормальный человек подставил бы руки при падении, я же упала прямо лицом.)

2. У меня нетвердая походка. (Колени почти не гнутся.)

3. Я теряю вес

4. Медленно двигаюсь. (Я больше не могу двигаться быстро.)


Слушая ее, я поражалась. Мама вечно чем-то занята по дома, но теперь я знаю, что она внимательно наблюдает за мной! Она все обо мне знала... И из-за этого я почувствовала себя более защищенной. Так то, о чем я втайне беспокоилась, стало известно врачу. Теперь мои проблемы будут решены.


Я сидела на кресле и смотрела на врача. На нем были очки. У него был добрый взгляд и теплая улыбка, так что я почувствовала облегчение. Он попросил меня закрыть глаза, вытянуть руки и соединить указательные пальцы. Затем мне пришлось стоять на одной ноге. Потом я лежала на кушетке, а он вытягивал и сгибал мои ноги. Стучал мне по коленкам молоточком. Я была полностью под его контролем. А потом обследование закончилось.

- А теперь сделаем компьютерную томографию, - сказал он.

- Ая, - сказала мама, - Это не больно. Просто аппарат исследует твой мозг, разделив его на круглые части.

- Что?! Разделив мой мозг на круглые части?

Все это очень серьезно для обследуемого! Большой аппарат медленно опустился на меня сверху. Мне закрыло всю голову. Было чувство, будто я парю в пространстве. Мужчина в белом халате сказал: «Лежите спокойно и не шевелитесь». Я так и делала. А потом мне захотелось спать.


После обследования, нас заставили долго ждать. Затем выдали какое-то лекарство и мы пошли домой.

Я добавила в свой список еще одно задание:

Я не буду жаловаться на прием лекарств – даже если мне ими весь желудок забьют – до тех пор, пока мне от них лучше. Доктор Софу из престижной больницы университета Нагойи, молю вас, пожалуйста, спасите жизнь Аи, будущей красавицы. Вы сказали, что мне нужно приходить к вам всего раз в месяц, потому что больница далеко, а мне нужно ходить в школу. Что ж, я непременно приду к вам и сделаю все, что вы мне скажете. Так что, пожалуйста, вылечите меня, прошу вас!


Сожаление

Единственное растение, которое плодоносит у нас в средней школе Сейрю, это китайский лимон. Когда я пошла собирать семена этих деревьев, мальчишки стали смеяться над моей походкой.

- Ну и что это за походка? Ты как детсадовец!.

- Да у тебя ноги кривые!

Они смеялись, говоря всякие гадости, чтобы меня взбесить. Конечно же, я их игнорировала. Если я с этим когда-либо смирюсь, океан пересохнет. Но мне правда было тяжело не расплакаться. К счастью, мне удалось сдержать слезы...


Сегодня случилось кое-что печальное. На физкультуре я переоделась и вышла на стадион.

Учитель сказала:

- Сегодня мы будем бежать километр в парке. А затем потренируем баскетбольные броски.

У меня сердце замерло. Бег, броски... Я ничего из этого не могу.

- Ну и что ты будешь делать, Кито?

Я опустила голову и учительница продолжила:

- Что ж, можешь позаниматься самостоятельно с О-сан (О-сан забыла свою форму).

Сразу же раздались голоса моих одноклассников:.

- О, заниматься самостоятельно... вот счастливица!

Я кипела от гнева.

- Если так уж хочешь самостоятельных занятий, то я поменяюсь с тобой местами. Даже если это всего на один день, я хочу поменяться с тобой телами. Может, тогда ты поймешь чувства человека, который не может делать, что хочет.

Каждый раз, когда я хожу, с каждым шагом я чувствую свое неустойчивое тело и из-за этого я чувствую себя слабой, униженной и несчастной, потому что не могу делать то, что легко дается остальным. Может быть, это одна из тех вещей, которые нельзя понять, пока не почувствуешь их сам? Но даже если вы не можете почувствовать то, что чувствую я, я хочу, чтобы вы, по крайней мере, попытались взглянуть на вещи с моей точки зрения. Но, наверное, это тяжело сделать. Даже я впервые поняла это только после того, как это случилось со мной.

Жар

Похоже, я простудилась. У меня температура, но я чувствую себя хорошо, да и аппетит неплохой. Но я больше не уверена в своем теле. Мне нужен градусник (свой я разбила). Хочу узнать состояние своего здоровья в цифрах. Я попросила об этом папу.

Ая много болеет. На нее уходит в два раза больше денег, чем на ее братьев и сестер. Когда я стану взрослой, когда я стану сильнее, то вы сможете жить гораздо легче. Я буду заботиться о вас так же, как вы заботились обо мне.

Когда я засыпаю, то думаю о многих вещах. О вещах, о которых говорил мой учитель истории. То, что надо мной смеются, это для меня ценный опыт, потому что помогает мне стать сильнее. Учеба в средней школе дается легко, если заниматься понемногу каждый день. Еще не поздно начать. Я буду очень стараться.

...но с другой стороны плохое состояние моего здоровья очень меня беспокоит.

"Не плачь, плакса" Человеку нелегко приходится, когда он растет. Если смогу это преодолеть, то впереди меня будет ждать прекрасное утро. Спокойное утро, заполненное светом, пением птиц и ароматом белых роз...

Я хочу знать, где счастье.

Я хочу знать, что такое счастье.

"Ая, ты счастлива сейчас?"

"Конечно, нет. Я в бездонной бездне отчания. Это так сложно. Психически и физически..."

Правда в том, что я в шаге от того, чтобы сойти с ума!

Потому что та, что плакала, уже смеется.

Характеристика

Я восхищаюсь людьми с сильными свойствами личности, потому что во мне самой нет ничего особенного. Мне нравится идея о том, что у каждого есть свои уникальные характеристики. Может быть, даже в том мире, в котором мы живем, наша уникальность и наши таланты используются для того, чтобы преуспеть в жизни, как в фильме «007».

Миру нужны люди с сильными свойствами личности. Однако, твои характеристики принадлежат только тебе, так что ты не можешь их выбросить или передать другому. Но люди воспринимают вещи по-разному, так что все запутывается. Когда я уходила из школы, то встретила Эйко возле стоянки для велосипедов. Я вцепилась в записи «Ямато» и «Последний концерт», а Эйко тем временем положила мою тяжелую сумку в велосипедную корзину. Она сказала, что ей еще что-то надо сделать, так что мы попрощались на перекрестке. Мне нравится, что Эйко такая прямая, но другие думают, что она черствая.

Путь

У нас с мамой была встреча с учителем по поводу того, в какую старшую школу поступать.

1. Возможность = Я могу продолжать ходить в государственную школу.

2. По поводу моего тела= Сейчас проблема только в моей нетвердой походке, но мы не знаем, как ситуация изменится в будущем, так что мне нужно выбрать школу, которая расположена близко к дому. Эта школа присоединена к нескольким старшим школам, так что мне придется написать письмо и объяснить, почему не могу ходить в отдаленную школу.

3.Я также подам заявление в другую школу, как запасной вариант (в частную) = мы с мамой рассматривали только государственную школу, но учитель сказал, что стоит подать заявку и в другие школы, для своего спокойствия, так что мы так и решили.

Покидая гнездо

Муравей к муравью, цветок к цветку, птица к птице. Кодзи


На обратной стороне этой чудесной бумаги говорится «В честь окончания школы, Кито-кун." Учитель Окамото подписал ее для тебя, специально для тебя, Ая... Я была так счастлива. Он немного жутковат, но он хороший учитель, который любит цветы. Я поблагодарила его от всего сердца и улыбнулась с признательностью. Мой учитель объяснил мне смысл этой песни.

- «Муравей к муравью» значит быть нацеленным вперед и прямым. Это значит, что существуют такие вещи как «цветок», который люди зовут цветком, «птица, которая летает», которую люди зовут птицей.

Это будто всколыхнуло высокое голубое небо, черепичную крышу школы и темно зеленое дерево. Я не понимала и половины смысла песни, но могла понять, что учитель пытался сказать своим «постарайся». И меня наполнило чувство, что я смогу это сделать.

- Как вы думаете, чем он это написал?

- Не похоже, что кисточкой...

Учитель улыбнулся и сказал:

- На самом деле, я написал это использованной зубочисткой с помощью чернильницы и чернил.

Я пришла в трепет от этой идеи.

- А ты заметила, что там есть ленточка, чтобы можно было на стенку повесить?

- Ага!

Учитель улыбнулся и ушел. Никогда не забуду эту замечательную встречу в день моего окончания школы. Пожалуйста, продолжайте быть моей душевной поддержкой.

Вступительный экзамен в государственную школу

На завтрак я ела мисо-суп с дайконом, по собственной просьбе. Так было и в утро перед вступительным экзаменом в частную школу. Вообще-то в тот раз я его не просила, но после того, как, съев его, сдала экзамен, решила в этот раз тоже попросить, на удачу.

Я слишком заморачиваюсь?

Я два раза побывала в ванной комнате, и мама отвезла меня в школу, где проходил экзамен. Все вокруг казались мне такими умными, из-за чего я становилась нерешительной и нетерпеливой. Учителя проводили нас в класс, где мы должны были писать тест. Поднимаясь по лестнице, я упала и растянула ногу. В конце концов, мне пришлось в одиночку писать тест в кабинете медсестры. Это печально, просто ужасно печально.

Я приложила наручные часы, которые взяла у своей мамы, к уху и постаралась расслабиться.

Отправная точка

Ура, я прошла! Наши с мамой лица все были в слезах. Я собираюсь приложить все усилия и буду очень стараться завести множество друзей и не потерпеть неудачу!

На обед я попросила гамбургер.

Я так счастлива, будто я герой.

Я забыла всю боль от попыток заставить свое тело, которое я не могла контролировать, учиться как бешеное. Ах, какое же это чудесное чувство!

Но я также чувствую некоторое одиночество. Мне нужно начинать жить с этим препятствием. Невозможность контролировать себя становиться все более очевидной. Даже походка у меня нетвердая. Когда возникает угроза врезаться в кого-нибудь, я не могу быстро отойти в сторону.

Я собираюсь ходить вдоль стеночки. Вероятно, я буду в центре внимания своих новых друзей. Это так легко не спрячешь, так что думаю, я просто покажу настоящую себя с самого начала – ну или я так только думаю... я волнуюсь. Не знаю, справлюсь ли. Интересно, что я буду делать с физкультурой.

Те самые слова моей мамы

"Твоя жизнь в старшей школе будет непростой. Вероятно, у тебя возникнет еще больше трудностей из-за невозможности делать простые вещи и из-за того, что ты будешь так отличаться от других людей. Но всем в жизни приходится сталкиваться хотя бы с одной-двумя трудностями. Не думай, что ты неудачлива. Ты сможешь пробиться, если будешь помнить о том, что есть люди, которые еще более несчастны, чем ты."

И я подумала про себя «Вот оно как». Наверное, моей маме еще больнее, чем мне. Ее работа заключается в том, чтобы думать о других людях, которым нужна помощь и которые испытывают боль. Когда я думаю об этом, я могу смириться со своими проблемами. Ради своих родителей, общества и себя самой я решила продолжать прилагать все усилия, надеясь, что смогу жить.

Госпитализация

Мой первый осмотр после поступления в старшую школу. Нам по-прежнему приходится ехать два часа по шоссе, так что мы выехали рано утром. Думаю, я запишу то, что мне надо сказать врачу.

1. Мне становится все сложнее ходить. Если не облокачиваюсь на что-либо, я падаю. Мне тяжело поднимать ноги.

2. Когда я быстро ем или пью, то начинаю задыхаться.

3. Я много смеюсь наедине с собой (поняла это только после того как брат спросил, что там такого смешного).

4. Что у меня за болезнь?


После долгого ожидания, как обычно, меня осмотрел одна пожилая и три молодых врача. Видимо, чтобы проверить мои физические способности, меня просили выпрямлять и сгибать ноги, доставать руками до колен и ходить, как я обычно хожу. Моя мама вкратце обговорила с врачом то, что я записала раннее, а также сообщила ей, что я посещаю обычную старшую школу при помощи моих близких друзей. После осмотра врач сказала: «Давай положим тебя в больницу на время летних каникул – полечиться и сделать некоторые анализы. Пожалуйста, пройди процедуру госпитализации перед уходом.» Э..... Меня положат в больницу? Вот черт. Если не могу от всего этого избавиться, тогда я просто это переживу! Я легко это приняла, но меня в самом деле волнует, что случится с моим телом. Что-то в нем на грани распада. И мне станет еще хуже, если мы не исправим это как можно быстрее. Мне страшно. Мне сказали, что нужно дождаться госпитализации, чтобы получить ответ на четвертый вопрос.

По пути домой я спросила маму:

- Нагодай – хорошая больница? Они меня вылечат? Это мои первые летние каникулы в старшей школе и я так много хочу сделать, что лучше бы госпитализация была покороче.

- Ая, не забывай записывать все вещи, что замечаешь в отношении своего тела. Неважно, насколько незначительные. Это поможет твоему лечению. И тогда твоя госпитализация будет короткой. Если будешь воспринимать ее как краткий период твоей жизни, сможешь вспоминать о ней, как о благоприятном опыте. В любом случае, я смогу навещать тебя только по воскресеньям, так что заниматься стиркой придется самой, но не переутомляйся. Я куплю тебе побольше белья, но, когда приедешь домой, начинай составлять список вещей, которые тебе нужны и готовиться."

По пути мы заехали на транспортное пересечение Оказаки и остановились у дома моей тети. Я начала плакать, слушая как моя мама объясняет ей ситуацию.

- Я хочу вылечить ее, несмотря ни на что. Если в Мейдай Бийоин не смогут этого сделать, тогда я поеду в Токио или в Америку или буду искать по всему свету того, кто сможет вылечить ее.

Тогда моя тетя ответила:

- Ая-тян, давай поправляйся скорей, ладно? В наше время большинство болезней излечимы и, плюс к тому, ты молода. Но тебе нужно продолжать верить и говорить себе «Я обязательно поправлюсь». Если будешь просто сидеть и плакать, тогда даже самое сильное лекарство ничем тебе не поможет. Я буду навещать тебя время от времени. Если тебе что-нибудь понадобиться, просто позвони мне. Я сразу же прибегу, так что не беспокойся и просто держись.

Она достала бумажный платок со словами:

- Ну давай же, вытри слезы и выпей соку. А то сок соленым будет, если туда слезы попадут.

Эти ее слова рассмешили меня.

Я знаю, что осталось еще два месяца, но, пожалуйста, время, остановись! Болезнь Аи, остановись тоже!

Глава 3 - 16 лет (1978-79) – Начало страданий

Моя жизнь в больнице

Начинается моя новая жизнь вдали от дома.

Я лежу в палате с женщиной, которая выглядит лет на 50. Моя мама сказала «Приятно познакомиться», и я поклонилась вместе с ней. Она была тихой дамой с одинокими глазами. Я нервничала, не зная, что за жизнь ждет меня впереди. Днем я пошла на прогулку с этой женщиной. Мы сели на лавочку под цветущей сакурой. Солнечные лучи плясали между листьями. Из-за того, что я близорукая, я не могла все хорошо разглядеть, но я чувствовала «красоту» в листьях и свете. Затем я заметила некую «странность» в листьях, которые качались от ветра. Я привыкла к жизни в больнице, но выключение света в 9 и ужин в 4.30 это для меня несколько рановато. Темп жизни изменился, и день словно проходил мимо меня.


Мне приходится проходить много разных исследований, таких как электромиограмма (оуууу, это больно!), электрокардиограмма, рентген и проверки слуха. Меня водят с места на место в этой большой больнице, где легко потеряться. Терпеть не могу темных коридоров. От этого у меня даже настроение мрачнеет.


Мой врач, Ямамато Хироко (ныне профессор в Фудзита Хокенейсей Дайгаку в Синкейнайка) наконец сказала, что сделает мне укол, от которого мне станет лучше. Чтобы сравнить эффект до и после укола, мы записали мою ходьбу, подъем по лестнице, застегивание пуговиц на 16мм камеру.


Интересно, кем я стану, когда вырасту? Или точнее, кем я могу стать?

Мне нужно соблюсти три требования:

1. В этом не должно участвовать мое тело.

2. В этом должны участвовать мозги.

3. Мне должны за это нормально платить.


Это сложно. Интересно, есть ли вообще работа, которая соответствует всем этим требованиям.


Некоторые молодые доктора дурачатся со мной. Встаньте на цыпочки! Закройте глаза! Можете это сделать? Потом еще что-то с моим тазом... А в конце они спрашивают: «Ну что, весело было?». Терпеть этого не могу. Хочется закричать: «Я вам не морская свинка, так что прекратите уже!»


Наконец настало воскресенье, день, которого я так ждала. Пришли мама и обе мои сестры. Мы все пошли на крышу, чтобы развесить белье. Голубое небо было очень красивым. Белые облака также были очень красивы. Ветер был слегка теплым, но все же приятным. Казалось, что я снова стала человеком. У меня взяли на анализ спинную жидкость. Голова болит. Ужасно болит. Это все из-за того укола?


Пришла семья Мичан (семья младшего брата моей мамы). У дедушки были красные глаза. Я хотела заговорить с ним, но не могла, так что просто смотрела на него.... а потом дедушка сказал: «Что, странно выгляжу? Загорел на работе, а вчера засиделся допоздна»

Это было так грустно, что мне стало плохо. У него были глаза как у кролика. Похоже, он плакал.

- Ая, ты постарайся. В следующий раз принесу тебе чего-нибудь вкусненького. Чего ты хочешь?

- Я хочу книгу. «Здравствуй, грусть» Сагана. Хочу почитать ее.


Я ходила в кабинет физиотерапии в подвале.

Мне нужно пройти обследование у ФТ Кавабаши и Имаэды (ФТ = физиотерапевт).

Я тогда сказала кое-что глупое. Не могу поверить, что рассказала им, что мне нравится японский и английский и что я уверена в этих предметах, а мои оценки самые высокие в классе. Пусь это будет последний раз, когда я хвастаюсь своими отметками...от этого я выгляжу еще более жалкой и мне хочется ограбить банк или что-нибудь вроде того. В любом случае, нельзя определить, насколько ты умен по оценкам в журнале.

ФТ Кавабаши сказал, что в школьные годы был хулиганом.

На самом деле, я думаю, что это гораздо лучше... и намного более здорово.

Я еще так молода, а поглядите на мое тело...

Я почувствовала себя такой несчастной, что у меня полились слезы.

Мне не надо больше ничего говорить. После того, как я написала то, что хотела, мне стало намного лучше.


Причина, по которой я так усердно учусь, заключается в том, что это единственная вещь, которую я могу делать хорошо. Если у меня забрать учебу, то все, что останется, это мое бесполезное тело. Я не хочу чувствовать себя так.

Это больно, это жестоко, но это реальность.

И мне плевать, если я глупа, но я хочу здоровое тело.


Исследование

1) Проверка. Мне надо было двигать руками в соответствии с песней «Сияйте, сияйте, маленькие звездочки».

До укола П(право) 12 раз Л(лево) 17 раз

З минуты после укола П(право) 18 раз Л(лево) 22 раза

5 минут после укола П(право) 18 раз Л(лево) 21 раз


2) Реабилитация

1. Мне нужно было стоять на четвереньках

Нужно было двигать телом, соблюдая равновесие (делая полукруг)

[вращение тазом]

Мне нужно было сгибать ноги, вращать тазом, затем переходить к рукам, снова вращать тазом, затем поднимать руки.

*Нельзя разгибать ноги и сдвигать лопатки.

2. Рефлекторное движение

Как только я поднимала ногу, приходилось обхватывать тело руками. Это поможет, когда упаду.

*Мои лопатки двигались и мой вес тянул меня назад.

3. Раскачивание рук

Мне нужно было раскачивать руки вперед-назад и следить за движениями таза.

Когда правая рука впереди = правая сторона таза должна подаваться назад.

Когда правая рука сзади = правая сторона таза должна подаваться вперед.


Так что нужно просто чередовать руки и ноги при ходьбе. У меня же...

Когда правая рука впереди = правая сторона таза подается назад.

Когда правая рука сзади = правая сторона таза подается назад.


Это странно. И нога, и рука движутся назад в одно и то же время.


4. После того, как я постою на ногах и на коленях, мне нужно стоять просто на коленях.

5. Надо делать это правильно. Мне нужно отводить назад плечи и выпрямлять туловище, выравнивая колени в ряд с позвоночником.

6. Нужно практиковать ползание.

Выставлять правую руку вперед -> Левую ногу вперед->Левую руку вперед->Правую руку вперед

Нужно держать ноги прямо.

Ходить нормально ужасно сложно...

7. Подъем.

Доктор Ямамото сказала мне: "Сегодня госпитализируют мальчика по имени К-кун. У него та же болезнь, что и у тебя."

Я столкнулась с ним в холле. Он был очень худым и вероятно учился в 6-м или 7-м классе. Он казался невинным и веселым мальчуганом, который не позволял своей болезни ему помешать. В душе я пожелала ему: «Надеюсь, что укол тебе поможет. Скорее поправляйся».


После укола у меня болит голова и меня тошнит, но, может, потому что лекарство работает или потому что я просто привыкла, боли меньше.

Они записали мой голос. Наверное, проверяют горло и язык.


Реабилитация очень важна! Так говорит доктор Ямамото. Я знаю, что мне нужно стараться, но это очень сложно. Я не нормальная.... мама, я чуть не заплакала.

Мы снова поднялись на крышу и меня снимали на 16мм камеру. Мое тело чувствовало себя отвратительно.

ФТ Кавабаши, я могу ходить только как робот. Это грустно. Пока мы отдыхали, ФТ Кавабаши рассказывал мне истории из своего детства.

"Я пописал учителю на голову с крыши и за это меня побили."

Вау.... вот это шуточка... Я не могу сделать того же, но эта жажда действий кипела внутри меня. Он также рассказал мне о том, как поймать цикаду, которая сидит на дереве.


У меня температура. 102 градуса. Я умру? Нет! Я не поддамся болезни! Я скучаю по маме и по всей семье.

Черт... каждый раз, когда я пытаюсь сделать шаг вперед, вечно получается вот так. Кажется, будто эта физическая и психическая нестабильность будет длиться вечно. Я боюсь стареть. Ведь мне всего 16 лет.


Мне осталось всего несколько уколов. А потом я, наконец, смогу выписаться из больницы.... наверное.

Обычно, выписка это хорошо, но у меня все по-другому. Когда мне только начали делать уколы, я страдала от побочных эффектов (тошнота/головные боли). Доктор сказала, что уколы помогут, но мои ожидания по поводу того, что я смогу ходить, как раньше, похоже, не оправдались. Теперь помимо школьного дневника у меня есть и другой дневник.... дневник для физически неполноценных людей. Моя болезнь связана с клетками мозжечка, из-за этого мне тяжело передвигаться. Эта болезнь была обнаружена около ста лет назад.

Почему эта болезнь выбрала меня?

Я не могу смириться с ответом «судьба»!

2й семестр

Моя мама говорит: ничего, если ты медлительна, ничего, если ты допускаешь ошибки – главное, что ты стараешься. Я хотела сказать, что я всегда серьезна! Может быть, не мое поведение.... но, что касается того, что у меня внутри.... я почувствовала легкий укол боли.

После вступительной церемонии у мамы была встреча с учителем.

1. Хотя лечение в больнице и помогло мне, но все же полное выздоровление затруднительно, так как это очень сложная болезнь.

2. Моя мама просила принять во внимание, что я могу причинять неудобства людям вокруг меня, когда перехожу из одного класса в другой, и что могут возникнуть некоторые проблемы, но просила позволить мне делать все, что я могу.


Мамины идеи

1. Разделить учебник на части и носить только необходимые страницы. Носить только одну тетрадку и наклеивать на страницы ярлычки, чтобы разделять предметы.

2. Заменить школьную сумку на рюкзак.

3. Брать такси до школы, потому что час пик по утрам опасен. Домой же я могу либо ехать на такси, либо на автобусе в зависимости от моего состояния.

- Не делай ничего в спешке. Я уже поговорила с компанией, предоставляющей такси, так что тебе не придется платить деньги.

Господи, сколько же денег приходится на меня тратить.... Я приничиняю столько проблем, прости.


Зловещее 13-е


Я села на автобус, который ехал от ворот школы. Мне нужно было пересесть на другой автобус, так что я вышла на Асахибаши, перешла улицу и пошла к следующей автобусной остановке. Светофор горел зеленым. Накрапывал мелкий дождик. Какой-то младшеклассник поделился со мной своим зонтиком. Я старалась идти быстрее, чтобы не отставать от него. Внезапно я упала плашмя. Изо рта у меня полилась кровь и окрасила мокрый асфальт красным. Было столько крови, что я начала бояться, что могу умереть, и заплакала. Женщина из пекарни на углу улицы бросилась ко мне и помогла подняться. Она впустила меня внутрь и вытерла мне рот полотенцем. Потом посадила к себе в машину и отвезла в ближайшую больницу. Она видела мой школьный дневник, так что позвонила в мою школу, и мой учитель пришел. После лечения, он отвел меня домой. Женщина из пекарни, учитель, спасибо вам.


Губа Аи опухла и три передних зуба было выбито. Когда я касалась их платком, он все еще окрашивался красным. Я «девушка». У меня нет трех передних зубов и теперь я уродина.

Моя болезнь еще хуже, чем рак!

Она забрала красоту моей молодости.

Если бы у меня не было этой болезни, я бы даже могла влюбиться...Мне просто нужен кто-нибудь, на кого можно положиться.

Я больше этого не вынесу!


Каору (из манги «Oniisama E...» Икеды Риоко) сказала "Я люблю тебя!" и покинула человека, которого любила. Неужели я не свободна любить и быть любимой кем-то?

В своих снах я могу ходить, бегать и свободно передвигаться.... Но наяву я ничего из этого не могу.

Когда я читаю ту часть, где Нанако бегает, я думаю, как сильно хотела бы делать то же самое. Я жалкая?


Я проспала весь день, думая о своем падении. К-ко-сан позвонила мне и спросила «Как ты?». Я была очень рада. Вероятно, некоторое время меня не будет.


Я проснулась в 7:30. Моя сестра Ако-тян едет в Нагойю. Она выглядела такой милой, что я даже разозлилась.

Хорошо вставать рано. Можно съесть последнее слоеное пироженое. Так здорово чувствовать крем у себя во рту. Без передних зубов есть сложновато. Приходилось держать рот закрытым, чтобы еда не вываливалась.

С завтрашнего дня мне нужно будет ходить к дантисту. Хочу побыстрее стать той Аей, что и раньше. Я убрала зеркало, что всегда стояло на моем столе.


Я читала книгу по вязанию со своей мамой. Там было белое платье, которое мама связала для меня, когда я была маленькой.

- Мам, ты прочитала эту книгу и связала его?

- Ага, помнишь, как надевала его на Новый год с тем миленьким ободком, и мы фотографировали тебя у парадной двери?

Если бы я была здоровой, то мы предались бы счастливым воспоминаниям в духе «Ах, да.... Вот помню тогда....» но сейчас это было бы слишком печально, так что мы свернули разговор.

О моем будущем

Мы с мамой говорили о моем будущем.

По словам моей мамы «В отличие от людей, которые не могут видеть или инвалиды с рождения, ты помнишь о вещах, которые умела делать. Ты постоянно думаешь о том, почему больше не можешь этого делать, и это вызывает у тебя сильные эмоции. Поэтому тебе постоянно приходится бороться со своим разумом. Хотя другие и могут рассматривать это исключительно как автоматическое действие, это и в самом деле борьба, это тренировка. Ая, я думаю, пока ты каждый день живешь полной жизнью, у тебя есть будущее. Ая, ты часто плачешь и, когда я вижу тебя плачущей, мне очень грустно. Но, видя реальность, ты должна понять, где ты находишься сейчас и сделать свою жизнь полной, иначе никогда не сможешь твердо стоять на ногах. Твоя мама и твои братья и сестры помогут тебе с теми вещами, которые ты не можешь делать. Но, высказывая свое мнение или споря, мы ведь говорим все прямо, не так ли? Это потому что мы воспринимаем тебя как обычного живого человека и сестру. Так что принимай эти слова любви, которые помогут тебе стать сильнее душевно. Это также подготовка к тому, чтобы ты могла продолжать свой путь, когда кто-то скажет тебе то, что ранит тебя в самое сердце. Ты учишься любви и учишься любить то, что ты знаешь.... ты окружена любовью и знанием, как в названии места, где ты родилась, Айчи-кен. (* слово Айчи-кен состоит из двух иероглифов – ai (любовь) и shiru (знать))"

Слушая ее и все эти вещи о моей болезни, я подумала, что мне пора начинать задумываться о будущем.

- Я хочу быть библиотекарем. Чтобы это сделать, мне нужно пойти в колледж. Тогда я смогу получить диплом социального работника...

- Тебе будет сложно выходить из дома. Лучше подумай о том, что сможешь делать на дому. Например, заниматься переводами.

- Я хочу написать книгу, но очень мало живу в обществе, так что, наверное, ничего не получиться.

- Ты можешь решить это позже, а пока делай то, что можешь и прикладывай к этому все усилия! Да, все усилия.

- Ладно, но похоже, единственное, на что я могу рассчитывать это на свои ученические способности.


Друзья

Я видела закат. Большое, красное солнце....

Оно опускалась быстро, как бенгальский огонь, который быстро сгорает, но ярко сияет.

Цвет был в самом деле очень красивым. Цвет яблока. Мы с Ю-ко-тян сказали друг другу "Ну разве это не прекрасно?" и больше ни слова не могли сказать. Мы видели след от самолета на фоне алого заката.

Я думаю, Ю-ко-тян очень хороший человек..

Когда я сказала ей, что хочу позаниматься у нее дома, она твердо сказала «нет». А я была уверена, что она согласится.

Если б я была на ее месте, то не могла бы ей отказать и не смогла бы заниматься в своем обычном темпе, а позже жалела бы, что согласилась.

Мне в самом деле не хватает самоконтроля.

Если я скажу, что моя физическая неполноценность и мой самоконтроль связаны, это будет достаточным оправданием?

Я счастлива знать, что есть кто-то, кто прямо скажет, что думает и кто-то, кто выслушает то, что скажешь ты.

Друзья общаются друг с другом на равных, так что я благодарна.

С-тян сказала мне, "Благодаря тебе, я начала читать."

Это сделало меня счастливой. Значит, я причиняю свои друзьям не только беспокойство, да?

- Ая-тян, ты в тот раз сильно плакала, помнишь? Ты была такой милой.

- Правда? Ого.... мне такого раньше никто не говорил. Но я видела себя в зеркале, когда плачу.... и это не самое приятное зрелище.

- Ну твоего лица я не видела. Но то, как ты плакала, было очень мило.

- Хаха, подловила!

Милым было не мое лицо, а атмосфера, которая создавалась, когда я плачу. Мы обе рассмеялись.

Друзья это так здорово. Я хочу быть с ними всегда.

Агония

Женщина с инвалидностью в результате приема талидомида (*транквилизатор с вредным побочным действием) родила здоровую девочку. Она меняет ей подгузники и кормит грудью, используя свои ноги. Не могу сказать с уверенностью, стоит ли мне радоваться за нее, но я беспокоюсь только об одном.


Ахиллово сухожилие моей правой ноги онемело. Я становлюсь все более подавленной.


Самое сложное для меня это переходить из класса в класс. Мне нужна помощь одноклассников или нужно держаться за что-нибудь, когда я иду по длинным коридорам или поднимаюсь по лестнице. Это занимает столько времени, что из-за меня друзья опаздывают на уроки.


Во время ланча тоже беда. Все приканчивают его за пять минут. А я за пять минут всего то пару раз откусить успеваю. А ведь мне еще нужно лекарства пить. Когда я вижу, что не успеваю поесть, я пью лекарство, оглядываюсь и, если вижу, что кто-то все еще ест, пытаюсь есть как можно скорее. Интересно, сколько раз мне удалось закончить ланч... Не люблю не доедать еду, которую приготовили специально для меня, но времени просто не хватает.


А когда дома пытаюсь доесть остатки: "Отдай Коро. За обедом поешь нормально."


Какое расточительство. Как будто у меня ланч для Аи и Коро.


Ю-ко-тян и С-тян всегда помогают мне, они как мои тени.


- Простите, что вечно причиняю вам беспокойство.


- Мы ведь друзья, да?


От этого я чувствую себя гораздо лучше.


"Друзья равны." Но не всегда. Особенно ,что касается меня, то меня вечно нужно сопровождать и так или иначе, я не могу жить школьной жизнью.


Теперь я понимаю, почему учителя так недовольно советуют мне «Прилагать больше усилий, чтобы ходить самой».


Для меня есть только один путь.


У меня нет права выбирать. Я никогда не смогу пойти по тому же пути, что и мои друзья.


А если я буду утешать себя тем, что пойду по тому же пути, что и мои друзья, то потеряю свой собственный путь...


Я хочу пойти куда-нибудь...


Я хочу что-нибудь ударить изо всей силы, кричать и вопить как сумасшедшая и падать на землю от смеха....


Куда я хочу пойти...


Библиотека, кинотеатр, кафе (хочу просто сидеть в уголке и пить лимонный сок). Но, в конечном счете, я не могу никуда пойти сама. Я чувствую себя такой жалкой и несчастной и не могу ничего с этим поделать, поэтому просто плачу.


Я большой ребенок. Но ничего не могу с этим поделать. Плакса и я неразлучны вот уже два года. Что-либо малое не может разлучить нас.


Теперь я могу плакать беззвучно, и нос у меня не краснеет, если я не плачу слишком много. В плаче нет ничего хорошего. От него я только устаю, глаза опухают, нос закладывает и аппетит пропадает...


В последнее время я часто ссорюсь с людьми. Человеческие отношения такие сложные. Не то, чтобы что-то не так, но все становиться хуже, прежде чем успеваешь это понять. Совсем как моя болезнь.

Мой диагноз

Я больше не могу издавать громкие звуки. Не знаю, из-за того ли это, что мои брюшные мышцы стали слабее или что-то с дыхательными способностями.


Может потому что я ограничена в выборе места, куда могу пойти, но я больше не знаю, чего хочу. Но... я хочу что-то сделать. Хочу так сильно, что не могу этого вынести. Я связана по рукам и ногам. Люди, которые добры ко мне, причиняют мне боль.


Ю-ко-тян ходила со мной в туалет. Из-за этого она опоздала на пять минут. И после первых чувств «Мне так жаль! Мне очень жаль!» во мне поселилось чувство разочарования: «Почему я не могу делать такие простые вещи сама? Я чувствую себя глупой и бесполезной!».


Человек, у которого есть сердце, становится жертвой!

Не иметь возможности слышать - это не несчастье. Это удобно.

Я хочу быть счастливой, так что мне нужно найти что-то, в чем я могу соперничать со здоровым человеком на равных. Тебе всего 16. Ты еще молода, так что больше старайся!


Во время классного часа, мы распределяли обязанности. 45 учеников, 44 ответственных.

Я не хотела думать, что меня оставили в стороне, так что решила заняться ангельской работой. Я могу подбирать мусор, который бросают на землю и даже закрывать окно. Если займусь этим, то смогу многое делать.


Я уже готова уступить болезни.

Нет! Я не поддамся! Не важно, как сильно я стараюсь выглядеть счастливой, когда вижу учителя, сестер, братьев и друзей, которые могут нормально ходить, я чувствую себя жалкой.


Я хотела увидеть что-нибудь, что тронет меня, так что сама пошла смотреть марафон. Но от этого мне только стало больнее. Песня «Бег» вызывала у меня чувство грусти. Мои друзья оставят меня. Я начала понимать, какое это несчастье иметь больное тело.


Во время физкультуры я решила почитать свою любимую книгу.

Я пытаюсь выписывать, что могу из этой книги, "Здравствуйте, мисс" Кусанаги Тайзо.

Сейчас я читаю «Мне 20» Оки Синдзи и думаю о том, что никогда не покончу с собой.


Я не могу жить, ни о чем не думая. Я не могу просто сказать "Ну и ладно!"

Даже при ходьбе....Я думаю о том, как мне лучше ходить или достаточно ли безопасна для меня эта дорога. Еще об уборке... Думаю как заниматься этим самой, чтобы лучше получалось...

Даже мне самой жалко Аю.

Но с другой стороны есть и хорошие вещи!

Если не буду об этом думать, то не выживу.


Мое тело становится все более негибким. Не знаю от того ли это, что становится холоднее или от того, что болзень прогрессирует, но я падаю, даже когда держусь за что-то. Мне слишком опасно выходить на дорогу. Теперь маме приходится возить меня в школу. Перед тем как идти на работу, она отвозит меня. Я держусь за ее плечо она доводит меня до шкафчиков с обувью. Пока я одеваю увагуцу (*что-то вроде тапочек) (все остальные носят туфли), моя мама бежит в мой класс на втором этаже, чтобы отнести мою школьную сумку и ланч.

Потом я просто медленно иду в класс, держась за перила.

После школы я жду до 6 часов в кондитерской через дорогу от школы. Продавщица в кондитерской разрешает мне сидеть внутри и делать домашнее задание или читать.

Дети, которые просто идут домой со школы после спортивных кружков заходят в магазин и от этого мне немного неловко, но я мирюсь с этим, потому что выбора нет.

Я снова упала, когда шла в класс и немного поранила правый висок.

С-тян помогла мне. И прежде, чем я смогла сказать «Спасибо», слезы полились из моих глаз, и я не смогла выразить это в словах.


Два пустых часа (пока я ждала в кондитерской)

Страшно подумать, как эти два часа проходят мимо меня, когда я просто сижу и мечтаю, глядя на входящих людей и слушая их разговоры. Ах... я трачу время впустую.

Когда я ездила в школу на автобусе, это было тяжело, но все же я чувствовала себя больше «человеком».

За спиной

Я шла (при поддержке подруги).

Я почувствовала, что кто-то смотрит на меня.

Я продолжила идти, чувствуя себя немного неловко.

До меня донесся голос надменно и тщеславно глядящих на меня за моей спиной: "Печально... Она что, ненормальная?"

Я не хочу расти

Сегодня, глядя на то, как я вечно плачу, моя мама сказала жестокие слова .

"Только дети выражают свои мысли плачем! А из-за тебя создается плохое представление о старшеклассницах!"

Я почуствовала себя еще более жалкой и продолжила плакать (как маленькая овечка в лесу).


Дорогая Эми-тян (моя кузина),

Эми-тян, почему Ая такая плакса? Почему я не могу смеяться естественно, так, как раньше? Я хочу вернуться в прошлое! Создать машину времени и вернуться в прошлое. Видеть, как я бегаю, хожу, верчусь и играю с тобой.... но потом я возвращаюсь к реальности.

Мне правда нужно возвращаться к реальности?

Я не хочу расти!

Время... пожалуйста остановись! Слезы... не капайте!

Эх.... Ая, похоже, просто не может прекратить плакать.

Уже девять. Время продолжит идти, даже если я сломаю все часы в мире.

Я не могу остановить время, пока я жива.

И дело не в том, чтобы сдаться.... Я просто ничего не могу с этим поделать.


Я люблю ходить по дороге.

В 7-м классе я прошла 5 километров от своего дома до аудиовизуального центра.

Если по дороге собирать цветы и смотреть на голубое небо, то идти совсем не сложно.

Мне нравилось ходить больше, чем ездить на велосипеде или на машине.

Но только если я могу ходить сама.


Одна моя подруга говорит, что чувствует себя плохой, когда остается одна. Другая же утверждает, что чувствует себя больше собой, когда предается мечтам в одиночестве.

Когда я одна... я не люблю быть одна, быть одной страшно!


Интересно, какова цель моей жизни.

Люди всегда помогают мне, а я ничего не могу сделать для них взамен.

Для меня учеба – источник жизни, но я не могу найти ничего, что более важно.


Я не могу пройти по коридору, который всего три метра длиной.

Неужели человек не может жить только своим разумом?

Неужели я не могу ходить, используя только верхнюю половину своего тела?


Хочу стать словно воздух. Человеком с добрым сердцем, что просто переполнен добротой и люди понимают, насколько важен он был для них, когда он исчезает.

Хочу быть таким человеком..


У нас была перемена мест в классе, и теперь я сижу за первой партой.

Мне нужно планировать, какой дорогой идти, когда я опаздываю в класс. Мне нужно быть осторожной со своим здоровьем, а не то я буду зевать, у меня заложит нос, и я заболею.


В качестве ланча я съела печеный сладкий картофель. Было очень вкусно.

Еще только 2.30, но кажется, будто солнце уже садится.

Я и не заметила, что большинство листьев на сакурах с горы Инари уже опало.

Ой, я вспомнила! Листья школьного адиантума изменили цвет !!

Проходя мимо.... держась за плечо подруги и стену коридора, я упала, когда посмотрела вверх.


Сегодня день открытых дверей. Я рада, что мои родители не пришли. Мне просто не нравятся матери.

Я расстраиваюсь и слезы на глаза наворачиваются, когда они оглядывают меня сверху вниз своим проницательным взглядом, будто говорящим «Она инвалид».

Да кто бы выбрал такое тело по доброй воле?! Я ничего не могла с этим поделать и просто плакала за обедом, когда думала о тех матерях, что пришли на день открытых дверей.

Я знаю, что плакать бесполезно. Прости, мама.


Мы с мамой ходили на собеседование с учителем. Если я буду еще немного усерднее заниматься математикой, то стану лучшая в классе! Давай же, Ая, сделай это!


11:00. Я вижу половинку луны, улыбающуюся мне через восточное окно.

Интересно, смогу ли я помолиться, если выключу свет.

Живя со своими здоровыми одноклассниками, иногда я чувствую неконтролируемое разочарование. Это плохо.

Но, если посмотреть на это с другой стороны, то это разочарование также служит для меня мотивацией больше заниматься.

Я люблю Хигаши (школа Айчикен-рицу Тойохаши Хигаши), своего учителя, С-тян, Ю-ко-тян, М-е-тян, я всех их люблю.

Я также люблю старшеклассницу, которая подарила мне шоколад, когда я ждала в кондитерской!


Мое решение

Моя мама ходила в школу для инвалидов в Оказаки. Она рассказала мне об этом и почему-то я не могла прекратить плакать.

Моя сестра очень много занимается, потому что сейчас экзаменационная неделя. Я же ничего не делаю. Я не могу выбросить школу для инвалидов из своей головы.


Честно говоря, я знаю, что не могу оставаться в Хигаши три года. Я ничего не знаю о школе для инвалидов. Для меня это неизведанный мир. Должно быть Колумб и Гама вступали в неизведанный мир с 4-ю надеждами и 6-ю страхами.


Надежды:

1. Я смогу яснее увидеть свое будущее.

2. Я смогу жить своей жизнью.

3. Оборудование и система кажутся очень хорошими.

4. Я смогу завести друзей среди инвалидов.


Страхи:

1. Я буду меньше похожа на человека.

2. Не знаю, смогу ли жить с другими людьми.

3. Прощаться со своими школьными друзьями.

4. Как люди (общество) будут воспринимать меня (из-за представлений о школе для инвалидов).

5. Мальчики.

6. Перемены в семье.


Интересно, будет ли моя маленькая сестра помнить меня, если я уеду и буду жить в общежитии. И мой брат... будет ли он хотя бы иногда думать обо мне? (Звучит так, будто я собираюсь покончить с собой или что-то вроде того).


С-тян живет одна с начала учебного года, потому что ее дом далеко и оттуда сложно добираться до школы. Может у меня и другая причина, но я понимаю ее одиночество.


Большая муха жужжит у окна. Мух зимой нужно убивать. Но когда я думаю о том, что летом они родят множество детишек, то не могу ее убить, чувствуя важность «жизни».


Я смотрела на новое школьное строение из окна. Я расчувствовалась, думая про себя «Ах, это Хигаши».

Когда я посмотрела на небо, на нем была белая луна.


"Ты не выбирала свою болезнь. Есть много вещей, которые ты можешь делать, даже будучи инвалидом. Если бы ты была человеком, который не мог бы думать, ты бы не смогла чувствовать доброту и тепло, что есть в людях и которое ты впервые осознала лишь заболев," - говорит мама.


Мы с С-тян разговаривали, сидя на закате у озера и слушая пение птиц.

- Ая-тян, ты странный человек. Говоришь «Небо прекрасно, такое голубое» и легко впечатляешься. Должно быть, у тебя очень чистое сердце, - говорит С-тян.

Я спросила ее:

- Есть ли у тебя кто-нибудь, рядом с кем ты можешь быть собой?

- Хмм... ну может быть младшая сестра или брат, потому что я могу быть заносчивой. Но собой я могу быть только когда я одна.

С-тян сама решила жить одна. А Аю отрывают от ее семьи.

И это большая разница...

Старшеклассница с клыком

В биологическом кружке есть девочка с косичками, которая любит мышей. Я ходила с ней в библиотеку. Я ходила сама! Я шла очень медленно.... но она подстраивалась под мою скорость. У нее дома 44 мыши. Она рассказала мне о том, как завела мышь в первый раз.

- Ее звали Нана. Это была девочка. Она умерла от рака груди. Мыши становятся как люди, когда болеют, а потом они умирают. Это очень грустно, видеть как умирает животное.

Я ничего о ней не знаю. Я могла бы спросить старосту или учителя, но не намерена этого делать, потому что хочу узнать о ней больше из ее историй.


Я снова смогла поговорить с ней.

Люди зовут ее Са-тян.

Ее семья включает папу, маму, младшую сестру и 44 мыши. У нее во дворе есть кладбище для мышей, и она приносит траву на их могилки.

Слово «незабудка» переводится на французский как «мышь». Са-тян сказал, что это из-за того, что незабудка похожа на мышь.

- Я (она говорит о себе boku, хоть она и девушка) думаю, что когда кто-то умирает, он умирает вместо меня. У тебя, Ая, больные ноги. Поэтому я думаю, что мне нужно хорошо прожить свою жизнь ради тебя.

- Я верю, что у людей есть особые способности (Я просто киваю и слушаю ее). Для амебы мы люди с особыми способностями, а для слепых, люди, которые умеют видеть, разве это не люди со сверхъестественными способностями?

Са-тян особо не утруждается. Люблю ее! Но ни Са-тян, ни Аи не будет в Хигаши в следующем году.


На английской грамматике К-тян плакала и говорила, что она разочарована (она получила низкую оценку за свой тест).

Учитель пришел в ярость и сказал: «Хватит реветь! Лучше бы занималась больше, чем рыдать тут теперь».

Это было страшно. Но, когда я подумала о том, что никогда не попаду в такую переделку, какими бы плохими не были мои оценки, мне стало грустно.


Я рассказывала Са-тян о том времени, когда мое тело нагревалось от занятий спортом.

«Лучш всего, когда игроков много!»

- Даже в футболе или баскетболе не нужно касаться меча, нужно просто бегать.

Я чувствовала себя немного неловко, рассказывая о вещах, которые больше не могу делать.


Я смотрела фильм «Лилия в поле» по телевизору.

Я верю в Бога. Когда я думаю о том, что Бог, вероятно, проверяет меня всеми этими трудностями, я чувствую себя намного лучше. И почему-то мне не хочется забывать это чувство.


Уже почти Новый год. Множество людей помогало мне и заботилось обо мне весь этот год. Похоже, следующий год будет тяжелым.... меня ждет битва с самой собой. Потому что сейчас Ая еще не может признать, что она инвалид. Я не хочу. Это страшно. Но я не могу продолжать убегать! Если я пойду в школу для инвалидов...


Мне страшно думать о том, чтобы учиться в школе для инвалидов. Может быть, это и отличное место для инвалида вроде меня, но я все же хочу остаться в Хигаши.

Я хочу учиться вместе со всеми.

Я хочу узнать множество вещей и стать значительным человеком.

Я не хочу думать, что мои здоровые одноклассники оставят меня позади.


Иногда моя мама говорит о школе для инвалидов.

Ая может делать вещи самостоятельно, хоть это и занимает много времени.

Она говорила мне о том, как из человека, которому помогают, я могу превратиться в человека, который помогает.

Я на грани принятия решения огромной важности и скоро это время придет.

Революция

Я хотела перевестись в другую школу, сама приняв такое решение.

Я говорила себе, что положу этому конец в третьем семестре.


Воспоминание 1

Мистер Н., до сегодняшнего дня я уважала вас и доверяла вам. У меня вызывает отвращение то, как он смог просто так положить всему конец.

Он мог бы прямо сказать мне: «Отправляйся в школу для инвалидов, потому что в этой школе с тобой больше не могут носиться» вместо того, чтобы говорить моей маме «Ей требуется все больше времени, чтобы перейти из класса в класс».

Если бы он просто поговорил со мной прямо, мне было бы гораздо проще принять решение.

Хватит пялиться на меня! Блин, это так раздражает.

Он спросил меня: «Мама тебе еще ничего не говорила?»

Ну зачем нужны эти намеки?! Просто скажите мне!

Хоть моя жизнь это каждодневные трудности, почему вы не могли просто выслушать, что я скажу, чтобы я могла покинуть эту школу, чувствуя себя хоть немного лучше?

Если бы вы дали мне говорить, я бы легко сказала, что перевожусь в другую школу...

Я собиралась перейти в школу для инвалидов в апреле, но...

Я хотела покинуть эту школу с уверенностью, но теперь не могу сделать даже этого.

Я не могу уйти с этим чувством....


Воспоминание 2

Я говорила с С-тян.

- В школе для инвалидов ты больше не будешь чувствовать себя какой-то не такой, так что будешь меньше переживать. Но... если ты хочешь делать вещи быстрее, ты же можешь, так почему бы тебе не прилагать побольше усилий?

Я почувствовала себя так, словно меня полоснули по сердцу ножом.

Наша дружба остается крепкой из-за 99% ее доброты и 1% строгости, так что я не заплакала.

Когда я глубоко потрясена, мои эмоции отключаются.

С-тян научила меня «думать».


Я была заново рождена.

Хоть я и неполноценна физически, я думала, что мой интеллект был таким же, как и у здорового человека.

Пропустить ступеньку, поднимаясь по лестнице и рухнуть вниз... я чувствовала себя именно так.

Мои друзья и учителя все здоровые. Мне грустно от этой правды, но я ничего не могу поделать с этой разницей. Я собираюсь уйти из Хигаши и буду жить «одна», неся на себе этот тяжкий груз, который называется «инвалидность».


Чтобы принять это решение, я пролила, по меньшей мере, литр слез и пролью еще не меньше.


Я не хочу больше плакать.

От потерь я впадаю в отчаяние.

Если ты в отчаянии, сделай с этим что-нибудь!

Я больше не могу терять.


Мой первый визит к врачу после Нового года.

Я почувствовала себя немного легче после разговора с доктором Ямамото.

У меня внутри кипит энтузиазм.

Моя мама быстро обговорила переход в школу для инвалидов.

Врач сказала, что поговорит с учебным советом.

У меня начали появляться надежды, но даже они лопались словно мыльные пузыри.


Я неожиданно поняла, что в последние дни была очень непослушной.

Ты слишком полагаешься на других людей.

Я только сейчас это поняла.

Ты используешь людей вокруг себя.

Вот почему твои друзья устают. А теперь уже слишком поздно это понимать.


Мы поели в «Асакуме» (ресторан), куда уже довольно давно не ходили. Моя мама рассказала моим братьям и сестрам о том, что я перевожусь в школу для инвалидов. Я разозлилась и сказала: «Они уже знают, нечего об этом говорить!»

- Это правда, Ая, что переводишься ты, но это касается не только тебя. Для всех нас важно думать, помогать и подбадривать друг друга, чтобы решать семейные проблемы. Эта связь очень важна, - говорит моя мама.

Лучше побыть открытой один раз. Я начала думать, что незачем волноваться.

Гамбургер был очень вкусным. А еще я съела мороженое на десерт.


В-кун, О-кун, Д-кун, спасибо, что всегда со мной здоровались. Это правда делало меня счастливой.

М-кун, спасибо что помогал нести мою сумку.

Я наконец смогла сказать «Привет» Х-кун...

Этот год был очень долгим.

Я наслаждалась им наравне со всеми. Наконец, я готова.

Прощайте и берегите себя...


Разбираясь со своими чувствами

Объявили распределение по классам в следующем году.

Меня больше нет в списке.

Я смогла принять решение, но мне все еще грустно.

Если бы я только могла быть здоровой...


Да заканчивай с этим уже! Сколько ты еще собираешься оставаться в таком состоянии?!

Ты должна верить в то, что сама МОЖЕШЬ преодолеть эту болезнь!

А еще я больше не могу писать... это признак того, что болезнь прогрессирует?


Что плохого в падениях?

Ведь всегда можно встать.

Если после падения поднять глаза в небо,

то можно увидеть, что оно все такое же безграничное.

И оно улыбается мне...

Я жива.


Я расплакалась перед своими друзьями.

Мне стало очень грустно, когда преподаватель из кружка спросил меня: «Ты уходишь из школы?»

Разве тебе лучше от того, что ты плачешь? Ведь от этого не только людям вокруг плохо, разве ты сама не чувствуешь пустоту?

Тогда прекрати реветь! Ты намного симпатичнее, когда улыбаешься.

А если тебе есть, что сказать, скажи это прежде, чем начинать рыдать!


Сейчас я чувствую себя бесполезной.

Я хочу не ходить в душ, а сразу идти спать.

Завтра я поеду в школу для инвалидов на собеседование.

Прими решение и больше не плачь.


Я продолжаю надеяться и молиться, что стану кем-то великим.


Школа для инвалидов.... мрачное название

Почему нельзя было назвать ее по другому?

Собеседование с учителем.

- Я думаю, что вы можете продолжить свою учебу в Хигаши с этой малой степенью инвалидности... Интересно, можно ли что-нибудь сделать, если с самими занятиями у вас нет никаких проблем. Вы удовлетворены? Потому что средний уровень учебных способностей в школе для инвалидов достаточно низок.

Я закричала про себя: «Я больше не хочу этого слышать! Мне не нужно сочувствие!»


У меня зародилась надежда, когда доктор Ямато позвонила в учебный совет. Но они ответили, что решение за директором.

Моя мама сказала:

- Нас сообщили, что Хигаши больше не может заботиться о ней, так что мы ничего не можем с этим поделать. Принять это решение было очень сложно для Аи, но я хочу, чтобы у нее осталась надежда и чтобы она начала новую жизнь. Сама Ая уже приняла решение. Пожалуйста, помогите ему осуществиться.


Честно говоря, я по-прежнему связана с Хигаши, но слушая слова, что говорила моя мама, мои чувства стали такими же, как и у нее.

Пока она поддерживает меня, я смогу продолжать.

Боже, я послушаюсь свою маму. Я чувствовала сильную любовь к ее действиям. Я стану лучше и сильнее.


По пути домой, я зашла к Эми-тян. Я позвонила перед приходом, так что моя тетя приготовила мне вкусной еды и, когда я туда добралась, все меня ждали.

Я ела, пока не наелась досыта, и почувствовала себя такой сонной, что даже не могла думать про учебу.


Я собиралась проявить себя на последнем экзамене, но случилось столько всего, что я просто не могла сосредоточиться.

Я не могла не думать о «цветущей айве» в классе... ее цвет такой красивый, но почему она так называется? (по японски «boku» означает «глупый», «дурацкий»)


Миссис Мотоко сказала:

- Пойдешь ли ты в школу для инвалидов или останешься в Хигаши – решение полностью в твоих руках. Вот что значит жить.

Но про себя я подумала: «У меня нет другого выбора, кроме как пойти в школу для инвалидов. Я хочу остаться в Хигаши, но школа мне не позволит, потому что они говорят, что я не справляюсь со школьной жизнью. Так что, на самом деле, это не мое решение. Вы просто стараетесь, чтобы это звучало лучше».

Миссис Мотоко продолжила, говоря:

- 1. Соблюдай чистоту. Строго следи за собой, чтобы люди не думали, что инвалиды грязные..

2. Дорожи своими друзьями.

3. В будущем, тебе стоит научиться печатать.

4. Не забывай о Хигаши.

Я ничего не сказала ей, но продолжала повторять про себя то, что она сказала и то, что я чувствовала, снова и снова.


Люди вокруг окружают меня, нападая на меня со словом «инвалид». Я заставила себя думать, что школа для инвалидов единственное подходящее для меня место, пытаясь успокоить себя и принять решение о переходе.

Я вспомнила последние пару месяцев, когда появилась идея о школе для инвалидов.

Эмоционально я приняла решение, но поняла, что в голове у меня еще ничего не уложилось. Вот почему мои эмоции всегда так нестабильны.


Я читала Библию. Я приняла слова Иисуса и подумала про себя... Прости, Господи, что у меня все еще нет веры. Очень сложно стать преданным христианином.

Что ж, я вернусь на землю и буду думать рационально..


 Преимущества Хигаши:

1. Позволяет ученикам каждый школьный день видеть, что существуют люди подобные мне (и набираться доброты, чтобы помогать друг другу).

2. Комплексы, возникающие при сравнении моей неполноценности с другими, здоровыми людьми, придают мне силы больше стараться.

3. Я могу многое узнать от своих учителей и друзей.


 Недостатки:

1. Я не могу угнаться за учебным графиком.

2. Я привыкла полагаться на друзей и учителей.

3. Я общаюсь с одной и той же группой друзей и не могу примкнуть к большим группам (мои способности ограничены).

4.Я становлюсь обузой для людей, потому что не могу помогать им с уборкой.


 Преимущества школы для инвалидов (в моем представлении):

1. Я смогу жить независимо.

2. Стану меньшей обузой для окружающих..

3. Я смогу подумать о своем будущем.

4. Приобрести навыки, необходимые в жизни.

5. В среде учеников инвалидов нам будет легче понимать друг друга.


 Недостатки школы для инвалидов:

1. Я могу начать использовать слово «инвалид» как оправдание.

2. У меня будет меньше возможностей общаться со своими здоровыми друзьями.

3. Скорость обучения заметно снизится.


Прощание

Еще четыре дня до заключительной церемонии.

Похоже, что для меня складывают 1000 журавликов (Ну мне так кажется).

(* журавликов складывают с пожеланием выздоровления больному человеку)

Глубоко в душе я всегда буду помнить, что И-сан и Г-сан складывали для меня этих журавликов, так что я никогда этого не забуду, даже когда мы попрощаемся.

Я рада, что они желают мне счастья.... но я все же хотела, чтобы они сказали «Ая-тян, пожалуйста, не уходи!»

Мое сердце полно ненависти к моим друзьям, которые не сказали этого и к самой себе, за то, что не приложила больше усилий, чтобы они могли это сказать.

Но.... чтобы выполнить обещание, данное миссис Мотоко (не думать плохо о своих друзьях), я ничего не сказала.


Когда я рассказала об этом своей маме, она начала петь «Забудь о прошлом. Если будешь постоянно оглядываться назад, не сможешь двигаться вперед. Делай три шага вперед и два назад. Жизнь это...»

Я рассмеялась.


Подруга подарила мне апельсин. Оранжевого цвета.

Люблю этот цвет.... он такой теплый.


Я поговорила с миссис Мотоко в последний раз.

Она выслушала все мои жалобы.

- Не будь так сурова к себе. Жизнь это не только учеба в школе. Что ты сможешь сделать, если попадешь в общество, имея только учебные навыки? Учеба для тебя была способом убежать. Ты избегала того, чтобы самой носить свою сумку, мыть посуду и концентрировалась только на учебе... я права? Вот почему у тебя такой узкий взгляд на жизнь. Тебе нужно перестроиться. Стоит быть счастливой тому, что ты, по крайней мере, имела возможность ходить в нормальную школу целый год. А в школе для инвалидов есть дети, которые всю свою жизнь провели в больнице. В отличие от них, ты столкнулась с жестокостью общества, так что знаешь, что не всегда на людей можно полагаться. В свои 16 лет в тебе есть и зрелая и незрелая половинки. Ты неуравновешенный человек. Это потому что в свои 16 лет у тебя еще недостаточно жизненного опыта. Еще не поздно, так что не сдавайся. Иди и получи от инвалидной школы то, чего не смогла получить от Хигаши. Ты можешь даже пошалить. Тебе это под силу! Но для Хигаши было бы лучше, если бы ты осталась.

Я была очень признательна, что встретила такого замечательного учителя. Я собираюсь сказать ей «прощай» с широкой улыбкой.


Когда экзамены закончились, у нас больше не было занятий до заключительной церемонии.

Мои родители спланировали небольшой праздник для моих друзей и всех людей, кто помогал мне и поддерживал меня на протяжении этого года.

Мы разговаривали, играли в покер и в гомоку нарабе (*«пять камешков в ряд», игра вроде наших «крестиков-ноликов»).

С-тян подарила мне кружку, Ю-ко-тян музыкальную шкатулку, а А-ко-тян засушенный цветок.

Моя мама подарила каждой из нас по перьевой авторучке со словами «Удачи вам с учебой и я буду рада, если вы будете иногда вспоминать Аю, глядя на эту ручку».

Все молчали. Когда я поняла, что пришло время прощания, у меня на глаза навернулись слезы. Но я изо всех сил старалась их сдержать. Я обещала себе не прощаться в слезах.


Я отлично провела время, но когда все ушли, я почувствовала себя одинокой и расплакалась, как ребенок.

Размышления и сожаления

Время пришло!


22 марта. Церемония закрытия промчалась незаметно, и я вошла в класс. Все написали мне по прощальной записке на листах бумаги.


Мне хотелось кричать: «Спасибо за то, что всегда помогаете мне! Я никогда вас не забуду. Я перевожусь в другую школу, но я буду стараться изо всех сил. Я надеюсь, что все вы не забудете меня, больную девочку Аю,”….но я не могла прекратить плакать.


С-тян, Ю-ко-тян...


“Иногда нам очень трудно все время помогать Ае.” - мой учитель рассказал о том, что однажды слышал это от моих друзей.


Не знаю, почему я никогда этого не понимала. Я всегда думала только о себе. И это только моя вина, что из-за меня другие чувствовали себя так.


Аааа, не говори больше ничего! Я уже достаточно обдумала свои ошибки…


Во время Фестиваля Звезд я написала на листке свое желание «Я хочу быть нормальной девочкой», а моя сестра разозлилась на меня и спросила «А чем ты так уж отличаешься от нормальной девочки?»


Я хотела огрызнуться на нее и сказать: «Что плохого в том, что я написала правду?»


Я поняла, что очень сложно признать, что ты инвалид, даже если так оно и есть.


Прямой вопрос

Краткий портрет доктора Хироко Ямамото.


Она невысокая с короткими волосами и в очках. Она всегда носит белый халат, а еще сережки и кольца, но не слишком вычурные, чтобы выглядеть модно, но не вызывающе.


Она была моим врачом с тех пор, как я лежала в больнице университета Нагойи. Когда она перевелась в Фудзита Хокен Эйсей, она связалась со мной, и я сменила больницу вместе с ней.


Она сообразительная, расторопная и все делает очень быстро. Она надежная и иногда возит меня в разные клиники для проведения обследований. Она замечательный человек.


Когда я спросила ее: «Какую школу вы окончили?»


Она просто ответила: «Мейва».


Даже я знала, что Мейва это элитарная школа. Она рассказала мне, что после Мейва поступила в университет Нагойи. Она мне нравится, потому что никогда не хвастается и всегда такая дружелюбная. Когда я с ней, вся моя лень куда-то пропадает.


Полтора года я продолжала ходить в больницу и время от времени меня госпитализировали, но я знала, что болезнь прогрессирует.


Может быть из-за того, что клетки мозжечка уничтожаются, мои движения стали неуклюжими и мне сложно двигать ногами, потому что колени не гнутся.


Я больше не могу говорить громко и могу произносить только одно слово за раз. Я даже не могу смеяться по-человечески.


Я все еще иногда случайно глотаю пищу, не пережевывая, и мне становится все сложнее двигать языком.


В следующий раз, когда я пойду в больницу я спрошу врача: «Скажите мне правду, что случится со мной?»


Мне страшно это спрашивать, но нужно думать о своем будущем. В зависимости от ее ответа, мне может понадобиться изменить свои планы на будущее.

За покупками

Моя мама делала звонки в разные места и внезапно закричала с нижнего этажа: «Давайте возьмем Аю в Юни (торговый центр). Говорят, там есть инвалидное кресло, так что, Ая, ты тоже можешь пойти!»


Были летние каникулы, и мы все были дома. После того, как я целую вечность собиралась, меня посадили в машину и мы поехали. Через 15 минут мы были в Юни.


С любимой сумочкой на плече, я огляделась в поисках магазина одежды. Моя сестра толкала инвалидное кресло сзади.


Все вокруг казалось мне таким интересным.


Там была милая юбочка, и я захотела себе такую.


Но поскольку я вечно ползаю, я бы стерла себе колени в юбке, так что мне приходится носить брюки.


Надеть юбку было моей мечтой.


Я набралась смелости и указала на юбку.


Мама сказала «Неплохо бы тебе иметь хоть одну. Скоро потеплеет» и купила ее мне.


Я была очень счастлива. Если б я надела белую кружевную блузку с этой юбкой с цветком и встала бы прямо, интересно, сказал ли бы мне кто-нибудь, что я выгляжу мило. Хотя бы один раз... я хотела бы это услышать.


Мы купили много нижнего белья, носок и полотенец для моей новой жизни в общежитии.


Внезапно мне стало грустно. Через несколько дней я поеду в общежитие и буду жить вдали от своей семьи. Я обещала себе больше не плакать, но не смогла сдержаться. Будь сильной. Будь сильным человеком, который все может преодолеть.


Инвалидное кресло

- Ая, - сказала мама, - мы собираемся купить тебе транспортное средство!

- Что?!

Она начала медленно объяснять:

- В коридорах есть перила вдоль стен, но ты можешь подвергнуться опасности, когда тебе нужно будет их пересечь. Тебе придется из стоячего положения переходить в сидячее, переползать коридор, а затем снова вставать. Это может доставить тебе лишние неудобства, когда надо поторопиться. Ты также не сможешь выйти на улицу, даже если захочешь. Но все будет по-другому, если приобрести электрическое инвалидное кресло. Ты сможешь легко им управлять, несмотря на слабость твоих рук, и у тебя не возникнет никаких проблем даже при езде по наклонной. Оно может двигаться со скоростью 5 км/час – такая же скорость, как и при ходьбе. Так что никакой опасности нет и им очень легко управлять. Думаю, для тебя это было бы идеально. Но это не значит, что тебе нужно лениться. Нехорошо полностью полагаться только на кресло. Тебе также надо стараться передвигаться самостоятельно, своими силами. Нельзя этим пренебрегать. Ты достаточно тренируешься?


Я была так счастлива при мысли о том, что смогу свободно выходить на улицу. Мой мир неожиданно расширился. Я всегда хотела действовать сама, как мне хочется. До сих пор в книжном магазине мне приходилось показывать кому-нибудь записку с названием книги и просить их пойти и отыскать ее для меня. Как же здорово иметь возможность самой выбирать любую книгу собственными руками! Об этом можно только мечтать!


Замечательно! Я освою управление креслом и буду гулять в нем до того, как поеду в школу для инвалидов.


Два человека из магазина доставили мое инвалидное кресло. Я смотрела за тем, как они его собирают. Колеса приводятся в движение моторчиком. В кресле есть две батареи, которые присоединены друг к другу под сидением.

- Ая, ну-ка попробуй прокатиться. Все, что тебе нужно это взяться за этот рычаг и потянуть его в том направлении, в котором ты хочешь ехать.

Я попробовала посидеть в кресле. Я слегка потянула рычажок и кресло медленно двинулось вперед. Почти не требовалось усилий, чтобы привести его в движение или развернуть. Я усердно практиковалась, но через некоторое время почувствовала, что у меня потекли слезы – такова уж моя природа и я ее терпеть не могу!

- Что такое? – спросила мама.

- Я просто так счастлива, что могу свободно передвигаться спустя такое долгое время! – ответила я. Но мне не особо удалось выразить свои сложные чувства.

Я собираюсь практиковаться пока не смогу добраться до книжного магазина. Когда я выглянула в окно, шел дождь.


Я работала очень усердно, в том числе мыла кухонный пол и чистила туалет. Я хотела дать хоть какой-то выход своей энергии. Моя учеба не особо продвигается. (Я весело улыбаюсь, замечая, что у меня все еще есть стремление к учебе). Рика называет мое инвалидное кресло «Креслом», а папа «Машиной». Так вот что такое на японском «kurumaisu» - «кресло-машина»!


Я все еще помню кое-что, что произошло, когда я была в первом классе старшей школы. Рика хотела поиграть с инвалидными креслами, которые стояли в коридоре больницы. А мама сказала ей: «Не играй с этими креслами. Это оскорбление для тех, кто может передвигаться лишь с их помощью».


Я читала о заключенных в немецком контцентрационном лагере Освенцим в книге «Человек в поисках смысла». Книга отражает пережитое ими. И как инвалид, я в некотором роде сопереживаю им. Мой опыт похож на их в плане того, как мы постепенно становимся все более беспомощными.

Друзья инвалида

Общество «Одуванчик» это группа инвалидов, которые тем или иным образом, познакомились друг с другом. Они взяли меня с собой в кофейню под названием «Барокко», в которой был клавесин. Когда я сказала, что хотела бы прийти сюда еще раз, когда на нем будут играть, Ямагучи-сан улыбнулась.


Я зашла домой к Джун. Она глухая, но активно общается, используя язык жестов. У нее очень милое выражение лица. Я немного научилась языку жестов. Я хочу лучше в нем разобраться и стать с ней близкими друзьями. Мама Джун кажется очень похожей на мою собственную.


Чему я научилась от моих друзей:

1. Если я останусь робкой, потому что я инвалид, то никогда не смогу изменить себя!

2. Чем искать то, что потеряла, лучше развивать то, что осталось.

3. Не думай, что ты умная, иначе только почувствуешь себя несчастной..

Смена школ, жизнь в общежитии.

Я прибыла в общежитие с полной машиной домашней утвари. Другие ученики также возвращались, готовые к новому семестру. В школе есть большие комнаты, оборудованные как классы. В каждом ровно посередине есть проход. Он делит комнату на левую и правую стороны, на которых лежат татами. Каждому студенту предоставляется шкафчик и зафиксированная парта с лампой. Моим новым оплотом стало место рядом с чуланом. Мама рассортировала мои вещи, чтобы обустроить все поудобнее.

- Это тебе пока не понадобится, - говорила она, - так что я это положу на верхнюю полку. А вот это положу рядом с тобой, потому что этим ты часто пользуешься....

Матери других студентов также была заняты раскладыванием вещей. Похоже, никто мною не интересовался. Не знаю, хорошо это или плохо...


- Тебе нужно постараться поскорее забыть Хигаши, - сказала мне Сузуки-сэнсей, - И стать ученицей Окайо (Старшая школа Оказаки префектуры Айчи для физически неполноценных людей).

Так что, чтобы «поскорее забыть» я убрала эмблему школы Хигаши и эмблему своего класса подальше в шкаф,


Сейчас мне очень сложно двигать ноги вперед. Отчаянно цепляясь за перила у стены коридора, я говорила себе «Не бойся, не бойся!» И из моих глаз закапали слезы, когда я грустно подумала: «А может и надо бы...»


Мне вспомнились слова Б-сэнсей: "Люди созданы, чтобы уметь ходить!"

Я согласна!

Я сопереживаю вам!

Это неподражаемое объявление войны!

В бой!


По пути в класс я упала и начала плакать. А-сэнсей как раз проходил мимо и спросил меня:

- Тебе грустно?

- Мне не грустно, - ответила я, - Я просто разочарована.

Почему люди стоят и ходят на двух ногах? Обычно это воспринимается как нечто само собой разумеющееся. Этот вопрос возник у меня, когда я смотрела за тем, как мои друзья прогуливались вдали. Ходьба это в самом деле что-то...


Я рада, что пришла сюда.

-Смотреть как ученики играют в бейсбол под окном...

-Смотреть, как они практикуются в борьбе сумо вместе с учителем...

Но привыкнуть к этому, это что-то другое. Иногда я чувствую себя так, будто нахожусь в заключении. Мне пришлось принять тот факт, что я больше не ученица Хигаши. Но я все еще не чувствую себя ученицей Окайо. Если бы какой-нибудь незнакомец спросил меня «Из какой ты школы?» интересно, что бы я ему ответила?



*это фотография почерка Аи. Как вы можете видеть, она написала слово «ходьба» особенно четко, будто полная пылкой надежды. (Почерк Аи в ее дневнике)*

Беспорядочные чувства

В классе я сказала А-сэнсей:

- Мне приснилось, что я смогла выпрямить спину и быстро идти. Вы были так довольны, когда увидели, как я это делаю.

- До сих пор, - сказал он, - тебе нужно было думать только об учебе. Но теперь тебе может быть тяжело справляться с уборкой и другими обязанностями.

А затем он рассказал мне это:

- Ребенок с прогрессирующей мускульной дистрофией написал этот стих:


Бог создал меня инвалидом

Потому что Он верил

Что у меня хватит сил это вынести.


Чем-то напоминает слова Гитлера.

- Ну.... – ответила я, - Вообще-то у меня тоже были похожие абсурдные мысли, вроде «Я какая-то ненормальная» или «Я живу здесь только за счет многих других людей». И я принимала различные точки зрения и думала о многих вещах, чтобы успокоить себя.

После дождя я увидела из окна радугу. Она образовывала красивый полукруг. Я быстро залезла в свое инвалидное кресло, чтобы выбраться на улицу.

- Я завидую тем, кто может ездить в кресле, - сказал Т-кун.

Эй, Т-кун, я тебе подзатыльник дам!

Мне очень хотелось сказать ему: «Тебе и так хорошо, ведь ты можешь ходить». Но я этого не сказала. Слова могли испортить эту прекрасную радугу.


Мама или папа забирают меня каждую субботу. Я провожу ночь дома, а затем, в воскресенье вечером, возвращаюсь в школу. Когда я еду домой, у меня на теле всегда есть хоть один новый синяк.

- Ты часто падаешь? – спросила меня мама, когда увидела эти синяки.

- Ну из-за того, что я такая медленная, у меня вечно время поджимает, - отвечаю я, - Я прошу смотрительницу общежития будить меня в четыре утра и тогда начинаю заниматься. А иначе мне не удается закончить свои дневные обязанности... Но чем больше я тороплюсь, тем больше костенеет мое тело, и я падаю.


Под девизом «Я должна ходить, сколько могу» я стараюсь не использовать инвалидное кресло кроме тех случаев, когда отправляюсь на улицу. Но когда тороплюсь или хочу пойти в библиотеку, которая расположена достаточно далеко, то использую его, чтобы сберечь время.


Я бы хотела добираться до школы в кресле! (Сказать по правде, когда я в нем езжу, то часто думаю «Ну все. Я больше не могу ходить». И от этого чувствую себя еще более жалкой.)


Я встретила смотрительницу в коридоре.

- Доброе утро, - сказала я.

- О, Ая, - ответила она, - ты в своем кресле? Удобно, да?


Было так ужасно слышать от нее такое. У меня сдавило в груди и я едва могла дышать.


Что значит «удобно»? Вы думаете мне нравится ездить в инвалидном кресле? Нет! Все, чего я хочу, это ходить. Мне очень больно от того, что я не могу ходить. Я страдаю от этого факта! Вы думаете, что я езжу в кресле просто, чтобы не утруждаться?


Мне хотелось волосы на себе рвать.


А мамина седина становится все более заметной. Может быть, это потому, что мое состояние ухудшилось

Понимание инвалида

Сегодня у нас в школе был маленький День Спорта. Теплое майское солнышко было таким приятным. Это также был День Матери и День Рождение моей младшей сестры. Так что это был день, полный поздравлений.



Я позвонила Эми, своей кузине из Оказаки и попросила ее навестить меня. Я хотела, чтобы она знала, как отчаянно я пытаюсь жить... Мы с Эми были близки с самого детства. Мы часто оставались друг у друга дома на летних или зимних каникулах и спали на одном футоне. Она выглядела такой красивой, что никто бы не поверил, что она все еще в третьем классе старшей школы. У нее большие глаза с длинными ресницами, а свои завитые волосы она украсила золотой шпилькой. Она была одета в белую блузку, юбку-клеш и красные сандалии на высоких каблуках. Она пришла с Каори, своей младшей сестрой, настоящей «пацанкой», которую часто принимают за мальчика.


В углу детской площадки есть секретное место, где растет клевер. Мы трое присели и стали искать клевер с четырью листами. Я хотела подарить такой маме.

- Интересно, сможем ли мы его найти? – сказала Эми.

А я ответила то, что уже давно хотела сказать:

- Четырехлистный клевер это всего лишь деформированная версия нормального трехлистного, ведь так? Так с чего бы чему-то деформированному приносить удачу?

Эми немного подумала, а затем сказала:

- Потому что он уникальный.

Возможно, она права. Не так легко найти счастье. Наверное поэтому мы чувствуем себя счастливыми и говорим «Хорошо, что мы пытались его искать!», когда кто-то, в конце концов, и правда его находит.


Этим утром я упала и ушиблась. Из-за этого я расплакалась. Мне нужно стать гораздо сильнее. Не знаю, случилось ли это из-за того, что я торопилась или из-за того, что просто была неаккуратной. Когда я попыталась передвинуть ноги вперед, они не двигались, и мое тело упало вперед. Я схватилась за перила, но не удержалась. И с громким стуком я упала на пол.


Когда меня несли по коридору на носилках в медкабинет, я мельком увидела голубое небо.

«О» - подумала я, - «Я так давно не смотрела на голубое небо, лежа на спине!»

А, когда я лежала на кровати в медкабинете, я снова могла видеть небо через окно. Белые облака, плывущие по небу, были такими красивыми. Ну хорошо, в будущем, каждый раз, когда мне будет тяжело, я буду смотреть на небо. В песне «Сукияки» Кё Сакамото поет: «Проходя мимо, я поднимаю глаза, чтобы не капали слезы...»

Это хорошо, это правильный настрой..


Я хорошо поспала около часа. Я почувствовала себя намного лучше, поднялась и направилась в туалет (в западном стиле). В туалете меня неожиданно поразила мысль о том, что может быть у Родена возникла идея создать его знаменитого «Мыслителя» именно когда он сидел в туалете.


Надо мной всегда берет верх тот факт, что я так медленно двигаюсь.


Вчера была моя очередь выполнять работу в библиотеке. Я, наконец, добралась туда через 20 минут по коридору на втором этаже. Но там никого не было. Я опоздала. Почти плача, я взяла книга «Дикие животные, которых я знаю» Эрнста Томпсона Сетона. Я плакала, хотя и знала, что могу связаться с общежитием, используя внутренний телефон, если меня запрут в библиотеке.


Сегодня я добралась туда около четырех часов. Ученик, работающий там, отослал меня, сказав «Быстро уходи! Если хотела взять книгу, надо было приходить раньше».


Возмутительно! Я почувствовала себя ничтожной. Я в два раза медленнее остальных, так что у меня совсем не остается свободного времени. У меня уходит слишком много времени на самые обычные вещи (например, на стирку). И дело не в том, что у меня нет хороших мыслей и побуждений.


Сегодня мы ходили на экскурсию в зоопарк. Я больше не люблю зоопарки.

- Грустное лицо орангутанга (Я слышала, что орангутанги нервные животные, у которых легко развиваются нервные болезни)

- Шимпанзе, кидающееся камнями.

- Пеликан, который даже не может ловить рыбу

- Разбитая устрица

Глядя на всех этих животных, я почувствовала усталость и печаль.


Ненавижу систему обязанностей в общежитии. Но, полагаю, с этим ничего не поделать, потому что без нее не будет никакой общественной жизни... Из-за того, что я такая медленная, я всегда на два шага позади остальных в любой деятельности, которой мы занимаемся вместе.


Чтобы скрыть свою медлительность, я закончила уборку половины комнаты до того, как пошла на радио-гимнастические занятия утром. Но, когда я вернулась, главный по комнате неожиданно сказал: «Ая, ты ведь не можешь убираться в комнате? Так что займись полотенцами и урнами в туалете!» Я была так расстроена, что даже не стала оспаривать то, что она так быстро пришла заключению о том, что я не могу этого делать.

«Прощай все, переноси непереносимое, выноси невыносимое...» это учение Бога чем-то раздражает меня. Именно такой образ мыслей сделал меня слабой.

Если бы я могла быстрее двигаться, я бы с радостью пошла и почистила туалет. Но я не смогла ясно выразить свою точку зрения. Я вышла из комнаты, ничего не сказав (хотя про себя я подумала: «Вот крыса!»)


Как только я вышла, мне стало так горько, что я заплакала. Смотрительница как раз проходила мимо и сказала: «Знаешь, Ая, не стоит плакать, живя в таком обществе».

Но что я могла поделать?


Я поехала домой. Я почистила клетку для попугая. Когда я шла, я почувствовала легкую боль с внутренней стороны левого бедренного сустава. Я вздохнула, подумав, что теперь и моя важная левая нога не работает...Меня ужаснул вид того, как неестественно двигается моя левая рука (каждый из пяти пальцев двигается сам по себе, когда я раскрываю ладонь или сжимаю в кулак). Я меня также болит левая сторона груди, суставы рук и правая ягодица. Возможно, я неудачно упала тогда. Нужно снова делать припарки.


Моя правая голень и коленка саднят. В конечном итоге... В ванной я поглаживала их, бормоча себе под нос: «Я ударилась низом спины и плечами, когда упала. Бедное тело, всюду поврежденное!»


С сегодняшнего дня я постараюсь ходить по 10 минут в день. Я бросаю себе вызов, чтобы узнать, как далеко я смогу зайти! Если все так пойдет дальше, то к третьему классу старшей школы я не смогу даже стоять.


Я попросила одну из учениц показать мне фотографии со школьной экскурсии третьего класса. Интересно, смогу ли я поучаствовать в экскурсии в следующем году?


Чтобы понять, что я инвалид нужно:

1. Сдаться. Мне нужно знать свои пределы и понять, что я физически неполноценна. Начиная с этого момента, я постараюсь.

2. Забыть былую здоровую себя. В своих снах я могу бегать. Согласно «Толкованию сновидений» Зигмунда Фрейда это значит, что у меня есть невероятно сильное желание (что, впрочем, итак понятно).


Завтра танцевальное выступление наших учеников. Я все еще недостаточно осознаю свою неполноценность, так что пытаюсь красиво танцевать. Вообще-то, думаю, это неверный настрой. Я очень стараюсь, но выходит не особо хорошо.


Когда я сегодня возвращалась, чувствуя себя совершенно разбитой, мотор инвалидного кресла на низкой скорости начал издавать такие звуки, будто он тоже страдал.

- Я такая тяжелая? Прости. Ну ты держись!

И я почувствовала себя ответственной за свой вес в 35 килограмммов.


Я сегодня в приподнятом состоянии духа? Да нет, конечно. Я просто выполняю свои обязанности, потому что тут ничего не поделаешь. Я сходила позаниматься радио-гимнастикой, поела, помыла посуду, вынесла мусор, побывала на голосовании...

Смотрительница сказала:

- Занятое утро выдалось, да?

Мне хотелось спокойно ответить «Вся моя жизнь будет занятой». Но мое лицо просто застыло.


Я думаю, только когда люди ходят, они могут считать себя людьми. К примеру, президент компании думает о том, как заработать побольше денег, расхаживая туда-сюда перед своим столом. И может быть именно поэтому влюбленные так часто говорят о своем будущем, когда идут рядом?


Глаза Сузуки-сэнсей

Напомнили мне глаза слона

Индийского божества-защитника

Слон все знает.

И я люблю эти добрые глаза.


Я сидела в раздумьях в классе. Совсем одна... Помню, как в младшей школе меня ругали за то, что я носилась по коридорам и двигала парту! Помню, как одного мальчика выпороли за то, что он выпрыгнул в коридор через окно класса. Я бы так не смогла. Я только наблюдала за ним с улыбкой на лице. Лучше бы я тоже делала подобные вещи, пока могла.


Выпрыгнуть через окно.... В классе никого не было. Было тихо. Было окно и была я.

БАБАХ!

- Какого черта ты делаешь? Это опасно!

И я снова оказалась в медкабинете. А-сэнсей отозвался обо мне как о «девочке с саморазрушительными наклонностями». Это было больно, но я довольна тем, что вышла через окно, хоть мне и пришлось ползти.

Больше я этого делать не буду.


Я надеялась, что мне станет хоть немного легче двигаться, когда потеплеет. Но на самом деле, все стало хуже. Я надеялась летом снова полежать в больнице и пролечиться каким-нибудь новым лекарством, так что я пошла туда.


Холодные слова.... Я не могу лечь в больницу на летние каникулы, потому что у них не будет никакого нового лекарства... Я почувствовала себя так, будто даже медицина сдалась! Словно меня столкнули со скалы. Теперь меня наполнило чувство отчаяния. Будто меня ударили по голове молотком...

Глава 4 - 17 лет (1979-80) - "Я больше не могу даже петь..."

На мое день рождение мама с папой подарили мне пять прелестных тетрадок и письменных наборов. Ако подарила мне солнечные очки. Хироки подарил мне шариковую ручку с четырьмя цветами. Он сказал, что мне больше нельзя плакать, потому что мне уже 17. Кентаро подарил мне книгу под названием «Белые люди, желтые люди», написанную Сюзаки Эндо.


Мои пожелания на свое семнадцатилетие:


Я хочу сходить в книжный магазин и в магазин пластинок. Но это сложно даже в инвалидном кресле. Я не могу двигать руками так, как хочу и часто совершаю ошибки, управляя ими.

Если я попаду в книжный, я куплю «Унесенных ветром» и «Черного рыцаря» Наоя Шиги.

Если я попаду в магазин пластинок, я куплю пластинку с музыкой Поля Мориа.


Я упала в ванной. Я не смогла сохранить равновесие на цыпочках (может, я больше вообще этого не смогу) и с грохотом приземлилась на свою пятую точку. Мне было не больно, но страшно. Да, мне страшно.


Интересно, может ли моя болезнь пройти сама по себе? Сейчас мне 17. Сколько еще лет мне придется бороться с ней прежде чем господь меня простит....? Я не могу представить себя в том возрасте, в котором сейчас мама (42). Я не могла представить себя ученицей второго класса в Хигаши, а теперь я боюсь, что не смогу дожить до 42. Но я хочу быть еще живой в этом возрасте!

Возвращение домой

Я была так счастлива, думая о том, как поеду домой на свои первые летние каникулы, что не могла заснуть. Мне жаль, что я не могу снова лечь в больницу, потому что они не могут достать никакого нового лекарства. Но я думаю, что в будущем мое новое лекарство будет в форме таблеток, а не уколов. Мне сказали, что они прилагают все усилия, чтобы создать его, так что мне остается только сдаться и ждать.


Перед самым ланчем к нам домой пришел какой-то пожилой человек.

- Я из Зала Бракосочетаний Хейанкаку, - сказал он, - Могу я поговорить с вашей матерью?

- Мамы и папы нет дома, - ответил мой брат.

Несколько минут спустя у нам пришла вторая посетительница, женщина средних лет.

- Я из Хейанкаку...

- О, ваш коллега приходил только что, - крикнула я с верхнего этажа.

- Это ваша бабушка? - спросила женщина.

Мой брат, который был у двери, разразился смехом.

- Она говорила очень медленно, - сказала женщина, - Так что я предположила, что она...

Ради Бога! Я 17-летняя бабушка?

За обедом моя сестра рассказала маме об этом случае. Я чувствовала себя такой жалкой. Меня так раздражает, когда мне говорят, что у меня инвалидность. Очевидно, я все еще не признала, что я инвалид.


Я помогала маме готовить обед.

Она сказала мне:

- Можешь смешать китайский лук и мясо, чтобы сделать пельмени-гиоза?

Фу! Сделать пельмени-гиоза? Поневоле, я состроила недовольную гримасу (я ненавижу гиозу). И все же, все в порядке, потому что основным блюдом будут чираши зуши (суши из мелко порезанных ингредиентов, насыпанных поверх риса с уксусом)...


Пока я разбивала четыре яйца и выливала их в сковородку, чтобы сделать омлет, я внезапно подумала об И-сэнсей. Когда утром ей хотелось приготовить рис, она просыпалась и включала котел для варки риса вместо того, чтобы использовать таймер. Я восхищалась ей из-за того, что она не полагалась на технику. Когда мы готовили завтрак в школьном лагере, она заметила, что я кашляю (я поперхнулась чаем). Она подошла и постучала меня по спинке. Она была очень заботливым учителем...


Когда я охлаждала рис при помощи вентилятора, я поставила кастрюлю себе между ног и оставила два ожога около двух сантиметров длиной с внутренней стороны обоих бедер. Я подумала, что они выглядят довольно таки красиво – слегка красноватого цвета.


Члены Танпопо но Кай (группы инвалидов) работают в течение дня, а по вечерам собираются и издают свой журнал под названием Чикасу (Подземные Воды). Когда я позвонила им и сказала, что провожу летние каникулы дома, они пригласили меня присоединиться к ним.

- Мам, ведь это плохо, гулять по вечерам?

- Ну, я полагаю, в этом нет ничего страшного, пока ты с хорошими людьми, - ответила она, - Но не опасно ли тебе выходить в темноте?

В восемь вечера Ямагучи-сан приехала на машине, чтобы забрать меня.


Перед тем как уйти, я сказала папе «Я скоро вернусь».

Он лежал на диване в комнате в японском стиле и смотрел телевизор. Он немного выпил за обедом, и его лицо было слегка красноватым.

- Ая, - ответил он, - Я волнуюсь, когда ты гуляешь по вечерам. В будущем, думаю, тебе стоит гулять только днем.


Я была так рада услышать это от него. Вообще-то, было удивительно слышать совет от отца. Обычно он не вмешивается в жизнь своих детей. Он часто важничает, но на самом деле очень застенчивый. И он мне больше нравится, когда немного пьян, чем когда он трезв.

Падение

В прошлом, когда я хотела поторопиться, я могла это сделать. Теперь, даже если и хочу быть быстрее, то не могу. Я боюсь, что в будущем могу вообще забыть смысл торопливости. Господи, за что мне эта бремя? Нет, я полагаю, что у всех есть какое-нибудь бремя. Но почему только я должна быть такой несчастной?


То, как я вчера упала, в самом деле, было смехотворно. Когда я принимаю ванну, мама или Ако помогают мне снять одежду в раздевалке позади ванной. Они наливают на пол ванной теплой воды, чтобы согреть его для меня. Затем я ползу по кафелю, чтобы добраться до ванны. Сегодня, когда я попыталась ухватиться за край ванны, чтобы принять полу-сидячее положение, я упала на свою пятую точку. И, к несчастью, как раз подо мной оказалось пластмассовое блюдце для мыла. Оно поломалось на части и его кусочки застряли у меня в ягодицах. Я громко закричала.

- Что случилось?, - воскликнула мама, влетая в ванную.


Он была очень удивлена, когда увидела красную струю крови, смешанную с горячей водой. Она крепко приложала полотенце к моим ягодицам, а затем полила теплой водой те части моего тела, что еще остались сухими. Затем мама с Ако помогли мне встать. Они быстро вытерли мое тело и одели меня в пижаму. Затем мама приложила ко всем ранам у меня на попе марлевые компрессы.

- С такими порезами, - сказала она, - Лучше обратиться в больницу.

Оказалось, что все серьезно. В больнице мне пришлось наложить два шва, и я добралась домой только около девяти. Я так устала.


Это был просто несчастный случай, но я поняла, куда это все идет. У меня не было никакой причины спотыкаться и падать, да и руки не могли соскользнуть. Интересно, почему нервы могут так моментально прекратить работать? Мне было жаль маму из-за того, что я сделала.


Пока мама была занята, раскладывая множество моих лекарств, чтобы поделить их на дозы, я просто лежала в постели. У меня немного болел живот.

Но, какое бы ты себя не нашла оправдание, Ая, твой подход был неверным.


Отчасти потому что меня мучили угрызения совести, мне захотелось почитать «Мама 2», сборник стихов Хачиро Сато. Моя рука потянулась к книжному шкафу.

Задавая себе вопросы

Летние каникулы скоро закончатся, Единственная вещь, в которой я преуспела этим летом, это уход за попугайчиками. Они садятся мне на руки или плечи и ждут, пока их клетки почистят. Я наливаю им свежую воду и насыпаю корм. Затем я помещаю их обратно в клетку через маленькую дверцу, одного за другим. Она такие милые. Иногда клюются, но совсем не больно. Я уверена, что так они говорят «Спасибо» и отвечаю «Не за что. Я довольна, пока вы довольны». Все это занимает около часа, и при этом я с ними разговариваю. Пока занимаюсь этим, все время потею, потому что нужно закрывать все окна, чтобы они не улетели...


Самоанализ (Вопрос - Ответ):

- Ая, почему ты так мало учишься?

- Я не знаю.

- Тебе не жаль твоих родителей, которые так упорно трудятся?

- Жаль. Но я не могу учиться.

- Знаешь, да ты просто избалованная! Посмотри на мир вокруг. Там много людей, которые очень стараются, добиваются всего своими силами. В сущности еще год назад ты...

- Ни слова больше! После того, как Мотоко-сэнсей сказала мне, что жизнь это не только учеба, я начала теряться.


Итак, в конечном счете, я вынуждена встречать окончание летних каникул, так почти ничего и не сделав. Мне страшно начинать новый семестр!


Я та, кто больше всего осознает перемены (к худшему) в моем состоянии. И все же я не знаю, являются ли они временным явлением или же означают, что мое здоровье постепенно ухудшается.


Я рассказала об этих изменениях доктору Ямамото:

1. Движения моих бедер совсем плохи. Они все еще двигаются вперед и назад до определенной степени, но мне почти не удается разводить ноги. (Я не могу двигать ногами как краб). А из-за того, что ахиллово сухожилие оцепенело, мне сложно передвигать ноги вперед.

2. Мне становится сложно произносить звуки «ба» и «ма».


Доктор Ямамото подбадривает меня, говоря, что ситуация может улучшиться, если я буду практиковаться. Она добавила, что даст мне каких-то белых таблеток, чтобы смягчить сухожилия.


Я хотела знать правду о своей болезни, но, конечно же, побоялась спросить. Мне не нужно этого знать. Все будет хорошо до тех пор, пока я смогу жить, зная столько, сколько я знаю.


- Ая, - сказала мама одушевленно, когда мы ехали домой в машине, - Ты перешла в Окайо, потому что не могла продолжать свою жизнь в школе Хигаши. Но даже там ты достаточно серьезный случай. Тебе может показаться, что тебя не принимают в Окайо, и постепенно ты начнешь трястись от страха. Но не беспокойся. Ты получила в дар жизнь. И тебе всегда будет, где жить. Если ты захочеш провести свою жизнь дома, мы переоборудуем твою комнату, чтобы она была уютной и теплой, залитой солнечными лучами.

Думаю, мама хотела подбодрить меня, потому что я выглядела такой несчастной.

«Дело не в этом, мама, ведь я думаю лишь о том, как прожить сегодняшний день. Я не ищу легкого места для жизни».

Вот что я кричала в своем сердце.


Я пошла в ванную, чтобы ополоснуть свое заплаканное лицо и взглянула на себя в зеркало.

«Какое же у меня безжизненное лицо!»

Я помню, как сказала своей сестре, что могла бы найти какое-то обаяние в своем лице, даже если бы оно было уродливым. Но я не могу сказать того же с тем лицом, что у меня сейчас. У меня осталось всего несколько выражений лица: плачущее, усмехающееся, серьезный вид и надутое лицо. Я не могу удержать живое и яркое выражение хотя бы на час.


Я даже петь больше не могу. У мускул вокруг моего рта что-то вроде тика. А из-за потери сил мышцами моего живота, я могу лишь шептать как комар.


Уже неделю я каждый день принимаю белые таблетки. Я стала немного быстрее говорить, и мне стало легче глотать еду. Напряжение в правой ноге немного ослабло. Однако, у меня по-прежнему проблемы с движением ног вперед и они все еще болят.

Осенние события

Школьный фестиваль.

Мама с сестрой пришли. Мама сказала, что плакала, глядя как И-сэнсей танцевала на сцене.

- Почему? – спросила я.



- Может быть потому, что по ней было видно, как она старается. В обычных школах выступают только ученики, ведь так? Я была глубоко тронута выступлением учителя, также как и все ученики. Думаю, поэтому я и заплакала. А еще там был мальчик, который изображал обезьянку и ходил как больной церебральным параличем. Но на самом деле он и не мог ходить по-другому. Может быть, потому что эта роль ему так идеально подходила, все смеялись. И от этого мне еще больше хотелось плакать.

Загрузка...