Один литр слез

И тогда я внезапно поняла, что унаследовала эту свою плаксивую сторону от мамы.

- Но, мама, - ответила я, - в апреле, когда я увидела как С-тян падает и смеется, я подумала, что она просто таки сверхчеловек. Я думала о том, смогу ли сама стать такой сильной. Но теперь даже я могу смеяться, когда падаю. Я думаю все смеялись над костюмом обезьянки на том мальчике, а не над его походкой.

Соревнование по атлетике Ундокай

Я и подумать не могла, что в школе для инвалидов будут устраивать спортивные соревнования. Я не могла понять, как ученики будут выступать, если они даже ходить не могут... (Я совсем забыла, что некоторые из ниж все же могут ходить, и, кроме того, есть инвалидные кресла). Было чувство достижения в том, чтобы совершать что-либо своей помощью и работать совместно с другими, а также в том, чтобы жертвовать вещи, которых недоставало.

Ученики с тяжелыми заболеваниями показали креативный танец. Когда осенние листья должны были падать, глупая я присоединилась не к той группе и уронила их! И все же я танцевала так хорошо, как только могла, словно бабочка (ну, по крайней мере, у себя в душе...).

Из-за того, что все мы серьезно больны, я думала, что нам не удастся сделать красивое представление. Но я была удивлена, когда смотрела видео в библиотеке. Какое же красивое выступление у нас получилось! Можем же, если постараемся.

Самым ярким впечатлением, оставшимся у меня, был тот момент, когда, танцуя, я взглянула вверх и увидела ясное, голубое небо.

Думаю, самая большая разница между спортивными соревнованиями здесь и в Хигаши состоит в том, что там я чувствовала себя посторонней, а здесь полноправным участником. И я поменяла свое мнение: теперь я вижу, что если буду достаточно стараться, то смогу сделать вещи, которые считала невозможными из-за своего тяжелого заболевания.

Учителя поддерживали меня. Они говорили что-то вроде «Ая, ты можешь это сделать, если постараешься! Выступление будет отличным» и «Танец стал только живее, благодаря тому, что ты уронила листья!»

Доктор Ямамото сказала то же самое: «Милая маленькая Ая, думаю, что-то у тебя в голове начало изменяться, раз теперь ты осознаешь, что ты участник процесса».

Сузуки-сэнсей вернулся после своего долгосрочного обучения и тренинга. Он рассказал мне, что занимался с детьми, у которых были серьезные физические недостатки.

- Некоторым из них 10 лет, а их умственное развитие все еще на уровне годовалого ребенка, так что они ни на что не отвечают. Они тянут все в рот, даже камни или куски грязи... Глядя на этих детей, я понял, что нужна специальная система воспитания для таких детей. Дело в том, что нам нужно прикладывать невероятные усилия и обладать хорошими техниками для того, чтобы дать подходящее воспитание каждому. Все стараются – те дети с физическими недостатками, учителя, которые воспитывают их, ты и я, Ая. Так что, давай будем держаться, ладно?

Слушая его слова, я чувствовала себя пристыженной и неблагодарной. До сих пор я думала, что мне не было бы так тяжело, если бы мое умтвенное развитие соответствовало неполноценному физическому...

Когда я училась в младшей школе, я хотела стать врачом. В средней школе я хотела поступить на факультет социального обеспечения. Потом, когда я была ученицей Хигаши, я начала думать, что неплохо бы было пойти на литературный факультет. Но, хоть я и часто меняла свое мнение, я всегда чувствовала, что хочу выполнять работу полезную другим людям.

Сейчас у меня нет определенных целей, но может я смогла бы готовить еду или что-нибудь подобное для детей, которые не могут двигаться? Я бы хотела помочь им понять людское тепло, просто держа их за руку. Интересно, смогу ли я вообще хоть кому-то помочь?

Когда-то давно А-тян сказала мне: «Может быть лучше бы мне и вовсе не рождаться». Я была так удивлена, когда услышала это. Но это был утешительный сюрприз, потому что развеял все те отвратительные вещи, что хранились в глубине моего сердца. Ведь я думала так же множество раз. Но при мысли, что ребенок, который даже не может двигаться, не имеет даже возможности подумать так, я не могу не чувствовать сожаление.

Я больше не могу вернуться в прошлое. Мой разум и мое тело выжаты, словно старая хлопковая тряпка. Пожалуйста, помогите мне, учителя!

Я устала от плача, но все же смогла составить вычислительную таблицу на коммерческой бухгалтерии. Мои ответы сошлись идеально! Я так счастлива. Но на это мне потребовалось больше 55 минут, а это не очень хорошо.

Конец года.

Я подписала новогодние открытки. Я знаю всего несколько почтовых индексов, включая 440 (города Тойохаши) и двух или трех других. В этом году я сталкивалась со многими индексами, отчасти потому что сошлась с учителями и друзьями в Токайо. Япония – огромная страна.

Все заняты уборкой, приготовлением рисовых пирогов и покупками. А что же делать мне?

- Ая, ты ведь в хорошем состоянии? – сказала мама, - Можешь помыть пол?

- Конечно.

Мама выжала мокрые тряпки и положила их на пол, на определенном расстоянии друг от друга.

Я все меньше рада Новому году. Ну почему я не могу чувствовать себя обновленной и думать о новогодних пожеланиях? Я громко закричала, чувствуя что где-то застряла. Все становится лишь хуже.

Учитель в Хигаши однажды сказал: «При решении проблемы нужно понять, в чем заключается вопрос, и рассматривать его открытым умом. Чтобы обрести открытый ум, нужно отказаться от предрассудков. Для этого нужно читать много книг. Чем больше ты читаешь, тем меньше у тебя будет предрассудков».

Да, я, и правда, читаю много книг и ассоциирую себя со многими персонажами из них. Я только что поняла, что уважение к людям и их чувствам также рождается из книг. Иногда я прекращаю говорить, когда решаю, что меня все равно не поймут, как бы я не старалась. Слишком много раз я жалела об этом потом, думая, что нужно было поступить по-другому. Вот почему я продолжаю впадать в депрессию.

Я решила создать свою первую каллиграфию. Я достала новую тонкую кисть и заточила палочку для чернил. Сложно писать каллиграфию без образца. А жить без образца еще сложнее.

Немного попрактиковавшись, я сделала хорошую копию: иероглиф sunao (кроткий).

Расстройство речи

Мне сложно произносимть слоги «ма», «ва» и «ба», а также букву «н». На химии меня вызвали отвечать. Я знала, что ответ был «mainasu» (минус), но не смогла этого произнести. Мои губы принимают правильную форму, но я не могу издать ни звука и лишь выдыхаю воздух. Поэтому я не могу добиться того, чтобы меня поняли.

В последнее время я много разговариваю сама с собой. Раньше я этого не любила, потому что думала, что из-за этого выгляжу глупо, но теперь буду стараться делать это почаще. Это хорошая речевая практика. Есть ли кто со мной или нет, я говорю...

Я думала выдвинуть свою кандидатуру на пост секретаря ученического совета. Я делала это в пятом классе младшей школы. Между кандидатами будут осуществляться публичные дебаты, так что мне нужно тренировать свою речь. Ах, сколько же всего надо сделать, включая тренировку и учебу. Я в делах по горло. Вот засада!

Помню как очень сильно поссорилась со своей одноклассницей в младшей школе. Однажды я пошла в парк погулять со своей собачкой Кума. Там была моя одноклассница со своим старшим братом и с их собакой. Ссора началась из-за того, что она натравила свою собаку на Куму.

- Зачем ты это сделала? – спросила я.

- Потому что мой брат сказал мне это сделать, - ответила она.

Я пришла в ярость и сказала:

- Так значит ты бы и убила, ни секунды не раздумывая, если бы брат сказал тебе это сделать? Ведь он не всегда прав, разве нет? (Этой логике я научилась от мамы).

Но она не остановила свою собаку. И тогда крупная драка началась между нами, людьми. Она была такой жестокой! Я не прекращала даже тогда, когда моя голова оказалась в канаве. Мои младшие брат и сестра вытащили меня оттуда.

Да, с такой силой и чувством справедливости Ая определенно должна занять пост в ученическом совете.

Мое расстройство речи становится все более заметным. Когда доходит до беседы, теперь обоим сторонам нужно много времени и терпения. Я не могу сказать: «Э... Прошу прощения...», когда пытаюсь с кем-нибудь заговорить. Я не могу вести нормальную беседу, если только человек, с которым я хочу поговорить, и я сама не готовы слушать и говорить. Я даже не могу выразить моменты радости, говоря что-нибудь вроде «Какое красивое небо. Облака похожи на мороженое».

Я очень расстраиваюсь.

Я раздражаюсь.

Я чувствую себя несчастной.

Я чувствую печаль.

И, в конце концов, из моих глаз начинают капать слезы.

Разочарование

Сегодня один учитель остановил меня и спросил: «Ая, ты чувствуешь разочарование?»

Я просто потеряла дар речи. Полагаю, они пришли к такому выводу на основании моих вопросов, сочинений, рисунков и т.д. Но, черт побери! Как они могут называть все то, что творится у меня в душе простым словом «разочарование»?

Из человека со здоровым телом я превратилась в инвалида, и вся моя жизнь коренным образом изменилась из-за этого. Более того, моя болезнь по-прежнему прогрессирует. Теперь я борюсь против себя самой. И пока я борюсь, я не чувствую никакого удовлетворения. И проходя через все это беспокойство, я знаю, что проблема не разрешится оттого, что я попрошу кого-нибудь выслушать меня, но я просто хочу, чтобы они хотя бы попытались понять, что я чувствую, и поддержали меня, хотя бы немного. Вот почему я советуюсь с Сузуки-сэнсей, показываю ему свой дневник, в котором храню все свои мысли и тревоги. Другие учителя говорят, что мне нужно самой их обдумать. Но я не могу стоять и даже шевелиться из-за того, насколько тяжел груз на моих плечах.

- Я похожа на человека, являющегося воплощением разочарования? – спросила я у мамы.

- Все страдают от разочарований, - ответила она, - Лучше быть храброй и говорить, что думаешь. Если потом ты будешь слишком много беспокоиться о том, что тебе сказали или о том, что ты сделала, будут думать, что ты всегда о чем-нибудь беспокоишься.

Я знаю, что не отвечаю немедленно. Иногда, я даже самой себе не могу признаться, что я инвалид. Я в глубоком отчаянии. Но, к удивлению, я не хочу умирать, потому что чувствую, что лучшее время еще придет когда-нибудь в будущем...

Иисус Христос сказал, что жизнь в этом мире – божественное испытание. Значит ли это, что пока ты жив, то должен думать о жизни после смерти...? Нужно почитать Библию.

Приемы пищи

Я больше не могу нормально пользоваться палочками. Мой правый большой палец не разгибается достаточно, а остальные пальцы коченеют и не двигаются, так что я ничего не могу удержать между своими палочками. То, как я ем сейчас, было придумано спонтанно. Я разработала свой собственный метод приема пищи.

Сегодня на ужин был рис, жареные креветки, салат с макаронами и суп. Первым делом я высыпала макаронный салат к рису. Я так делаю со всеми мелкими вещами. Я могу удержать жареную креветку, потому что она большая, но с вермишелью так не получается (хоть я и люблю удон).

Мне нужно быть осторожной при глотании. Пища часто застрявает в горле, так что мне приходится класть еду в рот в нужное время, жевать в определенном ритме, задерживать дыхание и только потом глотать.

Чика, моя одноклассница, не может двигать левой рукой, так что она подносит губы к контейнеру с едой. Теру-тян выкладывает все, включая рис, гарнир и ингредиенты мисо-супа на тарелку, чтобы их съесть. А я где-то посередине. Я могу пользоваться левой рукой, так что могу держать миску. Значит, могу притворяться, что похожа на нормального человека.

Когда-то давно я читала книгу, написанную Кендзи Сузуки, телеведущим. В ней он писал, что, когда два инвалида знакомятся для «запланированной свадьбы», первым делом они должны рассказать друг другу о своих слабостях. То, как я ем, это слабость?

- То, что я такая медленная, бросается в глаза? – спросила я смотрительницу.

- Чем говорить это, - ответила она, - Лучше скажу, что сочувствую тебе.

Это было достаточно шокирующее замечание.

Мне жаль, что в Окайо всем снова приходится все за меня делать. Инвалидов делят на две категории: серьезный случай и легкий случай. Меня относят к серьезным случаям.

Март

Поздравляю Ако и Хироки с окончанием средней школы. Теперь вас ждут вступительные экзамены в старшую школу. Удачи!

Я хочу пойти в поле

И собирать там побеги хвоща

Тихо капает весенний дождь.

Это весна несет мне лишь одиночество.

Меня правда беспокоит мое будущее. Я уже повернулась к жизни спиной, даже этого не осознав. Что случилось с моими надеждами на будущее? Я больше не могу серьезно думать о том, кем хочу стать в будущем. Пусть будет, как будет. Волны судьбы унесли меня. Я даже не знаю, какое занятие мне осталось.

- Будет другой год, - сказала мама.

«У меня всего один год» - подумала я.

Я больше не знаю, как восполнить этот пробел в нашем мышлении.

Те ученики, что каждый день ходят в школу из Медицинского Центра Аой Тори Гакуэн и те, кто живет в общежитии с ранней юности, кажутся мне различными. Они не испытывают никаких колебаний и, похоже, спокойно живут своей жизнью.

- Мы не против списывания, но, по крайней мере, будь пунктуальна!

Из-за того, что я медлительна и всегда опаздываю, Р-сэнсей и смотрительница повторяют мне одно и то же. Возьмем, к примеру, уборку: я медлительна, но все же хочу выполнить ее должным образом. Не хочу жульничать...

Смотрительница И. очень добра. Он окружила меня прямо таки материнской любовью. Она мне очень нравится, потому что помогает расслабиться. Она говорит, что плохо спит по ночам, так что, думаю, я подарю ей мягкую игрушку. Смотрительница Ю. вечно меня торопит, повторяя, что я медлительна. Но на днях она молча наблюдала около 10 минут, как я переходила трехметровый коридор общежития. Их доброта различна

Я забыла нажать кнопку зарядки на Машине (своем электрическом инвалидном кресле), так что оно перестало быть машиной. Я оказалась в затруднении. Я изо всех сил толкала его вверх по наклонной местности. У меня даже спина заболела. Я немного передохнула в коридоре второго этажа. Я увидела что-то маленькое на холме, когда взглянула вниз на землю. Это был щенок. Он выглядел таким одиноким.

Как раз в это время мимо проходил учитель:

- О, собачки тоже любят красивые пейзажи!

Тогда мне внезапно пришло в голову, что чувство, которое испытываешь к чему-то, что не разговаривает, зависит от тебя самого или от твоего настроения в данный момент.

Что мне делать после окончания школы? За последнии два года мое состояние стало намного хуже. Мама говорит, что мне нужно сконцентрироваться на лечении, консультируясь с доктором Ямамото. Вопрос больше не в том, смогу ли я себя мотивировать или нет. И не время ожидать поддержки. Мне просто нужно держаться.

Я засунула ноги под нагреваемый столик котацу и немного поела. Ако оставила мне еды. «Держись, Ая!» - сказала она мне.

В последнее время, я чувствую что-то странное. Иногда у меня в глазах все расплывается и начинает кружиться голова. Форма моей правой ступни также изменилась. Сустав большого пальца выдается вперед, а остальные пальцы стали какими-то плоскими. Я чувствую отвращение, думая, что это моя нога. Сейчас я 149 см. ростом и вешу 36 кг. Надеюсь, что моя нога не потеряет силу поддерживать мое тело.

Слушишь, дурацкая нога?

- Мне становится хуже, и я больше не могу ходить, - сказала я смотрительнице Г., когда она помогала мне заряжать мое инвалидное кресло, - Было время, когда моя болезнь находилась в промежуточной стадии и я могла ходить. В таком состоянии я могла бы заботиться о других людях в общежитии. Но я прибыла сюда после того, как стала совсем беспомощной и теперь другим людям приходится помогать мне. Мне так жаль...

Ближе к концу, мне стало трудно выговаривать слова, но все же удалось не расплакаться.

Мама плакала.

- Это твоя судьба, что ты заболела, но это также наша судьба как родителей, иметь такого ребенка. Ая, я уверена, что тебе тяжело, но нам еще тяжелее. Так что не разводи сырость по пустякам. Ты долна быть сильной!

Когда я возвращалась в общежитие, чтобы переодеться и подготовиться к физкультуре, у меня в горле застряла какая-то мокрота. Я чуть не задохнулась до смерти. Мои мышцы живота почти не работают и у меня небольшая вместимость легких, так что я не могла от нее избавиться. Это было очень болезненно. Я чувствую, что однажды умру из-за какого-нибудь пустяка вроде этого.

Ученица третьего класса старшей школы

Думая, что мой жизнь в школе-интернате подходит к концу, я решила в этом году сунуть свой нос в исполнительный комитет. Я также упорно трудилась, организовывая празднование Рождества, желая всех развлечь. Я была так занята. Но в этом году я собой довольна, потому что много чего сделала для других людей.

- Я не позволю всяким мелочам меня победить, - сказала мама, - Так что и тебе, Ая, придется готовиться к долгой войне.

Мне было стыдно, что я думала только о настоящем. Скоро весна закончится. Высунув руку из окна, чтобы поймать падающий лепесток, я почувствовала всю глубину материнской любви. И это успокоило мой разум.

Мне гораздо страшнее просыпаться утром, чем идти спать. Мне требуется около часа, чтобы свернуть свой футон и надеть школьную форму, еще полчаса, чтобы сходить в туалет, а потом 40 минут, чтобы съесть завтрак. А когда мое тело не двигается плавно, все проходит еще дольше. У меня даже нет времени поднять глаза и сказать кому-либо «Доброе утро». Я все время смотрю вниз. Сегодня утром я снова упала и сильно ударилась подбородком. Я проверила, не идет ли кровь. Крови не было, так что я почувствовала облегчение. Но я знаю, что через несколько дней у меня начнутся боли, и на плечах и руках появятся синяки.

Я потеряла равновесие в ванной и ушла под воду. Странно, но я не подумала о том, что могу умеререть. И все же, я видела прозрачный мир. думаю, Рай именно таков...

Я прикладываю руку к груди

И чувствую, как бьется мое сердце.

Мое сердце бьется.

Я рада. Я жива!

Десны над правым верхним зубом опухли. Нервы снова отказали.

Я ездила с группой инвалидов в путешествие с ночевкой. Много добровольцев отправилось присматривать за нами. Как трехлетнего бунтующего ребенка меня тянуло сказать: «Я и сама могу это сделать и сделаю!». От этого мне стало совестно.

Эцуйо ест лежа. Девушка, которая проходила мимо, взглянула на нее со странным выражением на лице. Я рада, что могу есть сидя. Я начала думать, что на самом деле, все инвалиды одинаковы, хоть у нас и разные болезни.

С нами была моя четырехлетняя сестра, Рика. Она сказала жестокую вещь:

- Ая, ты некрасивая, потому что шатаешься.

Я невольно выплюнула чай, когда услышала это. Маленькие дети жестокие, потому что говорят все прямо, не думая о том, что их слова могут причинить кому-то боль.

Школьная экскурсия

Я думала, что мне будет очень сложно отправиться на школьную экскурсию. Но, похоже, я все же смогу поехать. Мама поедет со мной, а папа присмотрит за домом.

Запись моих впечатлений

Птички и я: Мемориальный Парк Мира Хиросимы

«По-по-по» и «куру-куру» ворковали птички. Сначала они не подходили ко мне близко (думаю, боялись кресла). Но, когда я протянула им корм для птиц, они стали садиться мне на плечи, руки и голову. И мне неожиданно пришла в голову мысль, что и птички, и люди, которые сбросили бомбу, были очень расчетливыми созданиями.

Несколько минут назад я ходила вокруг Мемориального Музея Мира. Внутри было темно. Освещены были лишь экспонаты, так что музей был наполнен странной и тяжелой атмосферой. На экране показывали время бомбардировки. Мать с ребенком в разодранной одежде убегали от чего-то, держась за руки. Все вокруг них было красным от огня. Он был такого же цвета как кровь, которая проступает после того, как я падаю и ранюсь.

Это отвратительно! – пробормотала мама у меня за спиной. Она отвернулась и сказала: «Я не должна так говорить, верно? Я должна сказать «Мне их жаль», потому что они не хотели быть такими».

Мне это не показалось отвратительным. Дело было не только в бомардировке. Дело было не только в войне. Простой ребенок вроде меня, который ничего не знает о войне, притворялся таким непробиваемым.

На экране были бумажные журавлики, сложенные Садако, которая умерла от лучевой болезни. Они были сделаны из прозрачной красной вощеной бумаги.

Я не хочу умирать! Я хочу жить!

Мне казалось, будто я слышу плач Садако. Но что это за заболевание - «лучевая болезнь»? Есть люди, котораые страдают ей после 35 лет, значит она наследственная? Я спросила маму, но она точно не знала.

Там было чучело лошади с келоидами, черепица, выжженная тепловыми лучами, 1,8-литровые бутылки саке, расплавившиеся до мягкого состояния, опаленный черный рис в алюминиевых коробочках, изношенная одежда, которую носили люди во время войны и т.д.

Реальность всего этого оказывает на тебя безжалостное давление. Мы не жили во время этой войны. Но мы не можем отвернуться и притвориться, что ничего об этом не знаем. Нравится нам это или нет, но мы должна признать, что множество людей было убито при бомбардировке в Хиросиме, Япония. Я думаю, самым лучшим мемориалом для тех, кто погиб было бы обещание, что мы никогда не позволим подобной трагедии случиться снова.

Через некоторое время я поняла, что в музее были дети из начальной школы Хиросимы. Они смотрели на экспонаты и на меня в инвалидном кресле с одинаковым выражением, словно увидели что-то ужасное. Я подумала, что мне не стоит волноваться из-за взглядов других людей.

«Возможно инвалидные кресла и те, кто их использует, для них в новинку».

Думая так, я смогла сосредоточиться на экспонатах.

Сузуки-сэнсей позвал нас, и мы пошли вниз. Я была рада сбежать от этих причиняющих неудобство взглядов и тяжелой атмосферы.

Снаружи накрапывал дождь. Мама попыталась надеть на меня плащ, пока я сидела в кресле. Я старалась остановить ее, говоря «Не холодно же». Но никто ничего не сказал, так что я неохотно сделала, как она хотела. Она также положила мне на голову полотенце.

Свежая зелень в парке радовала взгляд. Деревья все промокли от дождя. Они сияли на фоне облачного неба. Желто-зеленые листья камфары прекрасно выглядели на фоне ее черного ствола. Мне захотелось их нарисовать.

Мы прошли дальше среди деревьев и пришли к Колоколу Мира. Круглая крыша, опирающаяся на четыре колонны, символизировала Вселенную. Листья лотоса в пруду вокруг колокола, похоже, также имели свою историю.

- Кто хочет позвонить в колокол, подойдите сюда, - сказал один из учителей.

ДОН....ДОН...

Звук растворился вдали, оставляя за собою эхо.

«Я слушаю звук этого колокола, желая «мира», так что мне нужно делать все, что смогу, хоть я и не позвоню в колокол»

Думая так, я закрыла глаза и помолилась.

Из-за дождя вода в реке Охта была цвета земли. После того, как была сброшена бомба, она была полна раненых. Они кричали «Горячо, Горячо!». Мысленно представлять эту сцену было страшнее, чем смотреть на экспонаты в музее.

Птички прилетели и одна за другой уселись мне на плечи и руки. Их лапки были мягкими и теплыми. Они летали вокруг, поклевывая корм, который я им протягивала. Их было огромное множество. Это были дикие птицы, так что они не отличались особой красотой. Я заметила одну с раненой ногой. Она ходила, хоть и была больной. И я упрямо пыталась кормить только ее одну. Но это не особо получалось. В парке было столько птиц, что любая птица с серьезным повреждением, которая не могла бы ходить, как и я, просто не выжила бы. Я внезапно подумала, что должна быть благодарна за то, что родилась человеком и поэтому могу жить.

Я хочу «мира» только потому, что я человек, который может жить только в «мирном» мире? Это довольно таки постыдное желание.

Через некоторое время, мне захотелось покормить и других птиц, а не только ту с больной ногой. Глядя на птиц с их дрожащейц походкой, подбирающих еду, я думала о смысле «социального обеспечения» в человеческом мире.

Глава 5 - 18 лет (1980-81) – Поняв правду

Сегодня у меня случился достаточно сильный шок. Вот наша беседа с четырехлетней Рикой:

- Ая, я хочу шататься, как ты.

- Но тогда ты бы не смогла ходить или бегать и тебе бы это наскучило, - ответила я невозмутимо, - Хватит и того, что у меня эта проблема.

- Ну ладно, тогда я не хочу, - незамедлительно ответила она.

Этот разговор случился в прихожей. Мама была где-то в доме. Интересно, что бы она подумала, если б услышала нас?

Последние летние каникулы в старшей школе

Утром я приняла ванну (чтобы тело стало более гибким). Мама хлопотала вокруг, постоянно повторяя, как ей жарко. Мне было жаль ее, потому что сама я совсем не чувствовала жару, так что я просто занималась математическими вычислениями в уме пока не вспотела.

После ланча у меня разболелся зуб. Я воспользовалась тем, что была дома и расплакалась.

- Сколько тебе лет? – сказал мой брат. Это его любимая фраза. Он положил немного льда в пластиковый пакет для меня. Это охладило мою щеку и я спокойно поспала пару часов.

Когда мама пришла домой, она приложила мне к зубу обезболивающее "Шин Конджису". Потом я играла в гомоку с братом. Он выиграл со счетом 8 : 2. Ако приходит домой поздно из-за работы. По моей просьбе на ужин у нас было холодное тофу и сашими.

Вечером я снова упала. Приподнявшись, чтобы выключить свет в спальне, я упала... БАБАХ! Мое падение произвело ужасный шум, и мама влетела в комнату.

- Что случилось? Ая, тебе нужно уже думать головой и учиться на своем опыте. Если продолжишь вот так падать, я даже на работу не смогу уйти с легким сердцем.

Говоря все это, она приделывала длинную веревочку к выключателю. Мне нужно быть более осторожной, когда я делаю что-либо поздно ночью.

Я с энтузиазмом убиралась в комнате, думая «Сегодня тот самый день!» Я передвигалась по комнате на коленях, поэтому пылесосить получалось не очень то хорошо. И все же я трудилась изо всех сил. И потом чувствовала себя так хорошо!

Ко мне приходила Кейко.

Словно водное растение,

Качающееся на пруду,

Разговаривать с подругой,

Глядя друг другу в глаза,

О самых сокровенных чувствах.

Моя подруга с сияющими глазами

Рассказывает мне о своих мечтах.

Кейко много говорила о своих мечтах относительно будущего. Я почувствовала, что именно так мы становимся взрослыми.

Завтра я снова лягу в больницу.

Вторая госпитализация

(Больница Здравоохранения Университета Нагойи)

На этот раз главными целями было исследовать развитие моей болезни, сделать мне уколы нового лекарства и пройти реабилитацию. Отличие от моей предыдущей госпитализации было в том, что меня попросили никуда не выходить одной (из-за опасности падений).

Когда я пошла в туалет, я выглянула наружу через окно. Уныние охватило меня, когда я увидела серые стены и черные здания.

- Почему ты выглядишь такой уставшей? – спросила медсестра, которая сопровождала меня.

Мой нистагм (непроизвольные движения глазных яблок слева-направо) становится все более заметным в последнии дни. У меня проверяли глаза в комнате для анализа мозговых волн. У доктора там тоже больная нога. И мне пришло в голову, что я могла бы работать, если бы у меня была хоть одна нормально функционирующая часть тела.

- Зачем вы мажете этот крем? – спросила я.

- Затем, что у тебя осмотр, - ответил доктор.

Его ответ удивил меня, потому что был несколько не в тему. Интересно, отвечает ли он так же обычным людям? Возможно, я выгляжу глупой, потому что физически неполноценна, а еще у меня расстройство речи.

Доктор Ямамото отвезла меня в больницу университета Нагойя в своей машине, чтобы провести дальнейшие анализы. Если я, не поворачивая головы, внезапно посмотрю вправо, красный шар, который я вижу, становится размытым и разделяется на две части. В этот раз я попыталась внезапно посмотреть влево. Слева изображение размывалось меньше. Я подумала, что расстройство двигательных нервов с правой стороны сильнее. В машине я сказала доктору Ямамото, что после укола не чувствую себя плохо как обычно и спросила, не означает ли это, что новое лекарство больше не действует на меня. Я также сказала ей, что хотя мое ахиллово сухожилие и стало более гибким, расстройство речи усилилось.

- Что касается расстройства речи, - сказала она, - лучше всего заканчивать то, что ты говоришь, хотя тебе и может быть сложно произнести все слова. В идеале, люди привыкнут к тому, как ты говоришь.

Тренировка

1. Использование пары костылей (Я чуть не упала, потому что у меня в правой руке очень мало сил).

2. Отрабатывание вставания из кресла.

3. Хоть мне и сказали, что я не смогу ходить, пока не смогу стоять на коленях, у меня кружится голова и ничего не получается.

4. Работа руками: вязание, изготавление разных вещей и т.д.

20-й день в больнице. У меня был второй раунд проверки моих способностей.

«Особых изменений не наблюдается» - сказали мне.

Я была поражена!

«Но хуже не стало» - добавили они.

Это плохо! Нужно, чтобы было лучше, хотя бы немного.

Я ходила в зал реабилитации. Там было много взрослых инвалидов, но совсем мало детей. Там был мужчина, которого наполовину парализовало в результате удара. Глядя на меня, стискивающую зубы в попытках встать на колени на мате, он вытирал слезы. Одним взглядом я сказала ему: «Слушай, я правда не могу позволить себе плакать сейчас. Мне так больно, я хочу заплакать, но приберегу эти слезы, пока не смогу ходить. И ты их побереги, ладно?»

Я чувствую беспокойство и стах по поводу того, сколько сил мне приходится прикладывать, чтобы иметь возможность ходить. Когда я вернулась в свою комнату, я взяла спицы для вязания – точнее даже не «взяла», а «схватила». Схватив их, я уже не могу выпустить их из рук – тело деревенеет, и я не могу раскрыть ладонь или стиснуть кулак. Мне трубется около получаса, чтобы связать всего один ряд.

Думаю, я попрактикуюсь с детсадовской песенкой «Musunde, hiraite» («Сожмите кулачки, раскройте ладони...»), держа это в секрете от остальных больных из моей палаты.

Каждый раз, когда появляются начальник больницы или лечащий врач, за ними всегда следует куча интернов. Их разговоры приводят меня в уныние:

Пункт 1. Пути передачи информации в моем мозжечке неисправны и поэтому движения, которые обычные люди могут производить автоматически, для меня возможны только после того, как сигналы возвращаются в мозг.

Пункт 2. Периодически возникающая у меня усмешка является патологической.

Интерны серьезно слушают начальника или врача, но я чувствую лишь горечь. Совсем неприятно, когда о тебе говорят вот так. Мне нравятся интерны, потому что с ними весело разговаривать о книгах или друзьях, но они совсем другие во время этих визитов, когда глядят на меня с любопытством. Но все-таки они не смогут стать хорошими врачами, если не будут хорошо учиться, так что, полагаю, с этим ничего не поделать...

Я могу легко передвигаться по больнице, благодаря своем замечательному инвалидному креслу, когда отправляюсь на реабилитацию, разные проверки и лечение зубов. Я подружилась со многими пациентами и медсестрами. К-сан сделала для меня рисовые шарики. Мужчина средних лет, который подарил мне

дыню, приглашает меня по вечерам посмотреть с ним телевизор. Одна медсестра интерн принесла мне мороженое. Женщина средних лет из палаты 800 поставила мне цветы в вазе. Я читала детскую сказку с Мами-тян. Мне кажется, будто они все - мои родственники. Когда один мужчина покидал больницу, он сказал мне со слезами на глазах: «Ая, борись до последнего!» У меня, в самом деле, есть возможность встретить множество людей. Все говорят: «Ты хорошая девочка, Ая. Я тобой восхищаюсь» (но мне от этого неловко, потому что я совсем не считаю себя «хорошей девочкой»). Я была здесь совсем недолго, но я никогда не забуду вас всех.

Окончание школы

С приближением дня окончания школы, все темы в классе вращались вокруг вступления в общество с инвалидностью и возможных мест работы. Когда я поступала в Хигаши, я училась с целью поступления в университет. Когда была второклассницей в Окайо, я все еще могла ходить и думала, что смогу найти работу. Но все это стало невозможным, когда я превратилась в третьеклассницу.

**-кун = Компания ##

**-сан = производственно-техническое училище

Ая-Кито = дом...

Это мой единственный путь.

За последние два года меня научили «признавать свою инвалидность и исходить из этого». Мне приходилось много страдать и бороться. Каждый раз, когда в моей жизни появлялось что-то светлое, затем мне приходилось переживать ливень или ураган...а потом вновь лучшие дни. Я пришла к окончанию школы с постоянным чувством нестабильности. Сколько еще мне придется страдать и бороться, прежде чем я смогу найти свой путь в жизни? Может быть болезнь, которая гложет мое тело, не захочет освобождать меня от этой агонии до самой смерти – словно не знает моего предназначения?

Я хотела быть полезной обществу, наилучшим способом используя знания, приобретенные за 12 лет школы и все то, что я узнала от своих учителей и друзей. Насколько малы и слабы ни были бы мои силы, я была бы так рада что-нибудь отдать. Я хотела сделать что-нибудь в благодарность за всю ту доброту, что дарили мне все вокруг. Единственное, что я могу оставить обществу это мое тело, в медицинских целях: я могу попросить раздать все мои здоровее органы, такие как почки и роговицы глаз, больным людям.

Может быть, это все, что я могу сделать?

Дома

Я почувствовала ностальгию, распаковывая вещи, которые использовала в течение своей жизни в школе-интернате. Теперь я чувствую себя старухой. Мама с папой ходят на работу, а братья с сестрами живут обычной жизнью, посещая школу и детский сад. Если у меня единственной в семье будет беспорядочная жизнь, я стану для них обузой, так что мне нужно хоты бы постараться распланировать свою жизнь:

1. Я буду обращаться к людям подобающим образом: «Спасибо», «Доброе утро» и т.д.

2. Я постараюсь выговаривать слова ясно и отчетливо.

3. Я постараюсь стать разумным взрослым человеком.

4. Тренировка. Я наберусь сил и буду помогать с домашней работой.

5. Мне нужно найти, ради чего жить. Я не хочу умирать, пока еще есть вещи, которые я должна сделать.

6. Я постараюсь следовать распорядку дня, заведенному в семье (время приемов пищи, купаний и т.д.).

Черт! Черт! Я бьюсь головой о подушку.

Каждый день с 8 утра и до 5 вечера я остаюсь совсем одна. Мне невыносимо одиноко. Я пишу в дневник или пишу письма, смотрю передачу «Комната Тецуко» по телевизору и ем ланч. Потом протираю пол, отчасти в качестве тренировки. Я веду свободную жизнь, которая, однако, не могу свободно контролировать.

Я чувствую облегчение, когда мы все вместе собираемся за ужином. Но потом я снова чувствую себя одинокой, когда иду спать, думая, что завтра будет таким же, как и сегодня. Чувствуя себя так, я упала лицом вперед, хотя и находилась в сидячем положении. Я сломала коронку на зубе.

- Ая, твой голос в последнее время стал тише, - сказала мне мама, - У тебя уменьшается вместимость легких, так что, думаю, тебе нужно больше тренировать голос. Почему ты не поешь вслух днем? Никто не будет над тобой смеяться. А когда ты просишь всех нас собраться, зови нас так громко, чтобы мы все удивились! Почему бы тебе не попробовать?

Я села на пол с прямой спиной и крикнула «Эй!» Мой голос был очень высоким, и мы обе рассмеялись. Я попробовала снова: «Эй!» Братья и сестры сбежали вниз по лестнице с криками «Что случилось?»

Я это сделала!

- С сегодняшнего дня, - объяснила мама, - Ая будет кричать «Эй!» каждый раз, когда захочет, чтобы мы все собрались для чего-нибудь. Что ж, раз уж вы все здесь, как насчет десерта?

Все мы рассмеялись тому, как забавно мама говорила, а потом поели бананов.

Третья госпитализация

«Я буду полагаться на доктора Ямамото».

Я хочу, чтобы мое тело починили в больнице. Я могу нормально жить, только если у меня хорошее здоровье... Интересно, могу ли я быть уверена, так или иначе, что смогу делать хоть что-то сама к 20 годам? Доктор, пожалуйста, помогите мне! Я пытаюсь подбодрить себя, говоря, что у меня нет времени хныкать. Но я не могу остановить прогресс своей болезни, как бы ни старалась...

- Теперь ты больше не школьница, - сказала доктор Ямамото, - так что можешь не торопиться и оставаться в больнице, пока тебе не станет лучше. Тогда тебе нужно будет прилагать все усилия, чтобы остаться живой. Пока ты жива, я уверена, появится какое-нибудь хорошее лекарство. До сих пор неврология в Японии оставалась позади других стран, но в последнее время она развивается с невероятной скоростью. Лейкемия была смертельным заболеванием еще несколько лет назад, но теперь некоторые люди излечиваются. Дорогая Ая, я работаю очень усердно, надеясь, что однажды смогу лечить таких больных, как ты.

Я не могла прекратить плакать. Но на этот раз это были слезы счастья.

- Спасибо вам, доктор Ямамото. Вы не сдались. Я так боялась, что вы сдадитесь и откажитесь от меня, потому что я не вылечилась, хотя два раза лежала в больнице и принимала новые лекарства.

Я, не прекращая, кивала головой. Я не могла нормально говорить. Мое лицо было залито слезами.

Мама сидела ко мне спиной. Ее плечи тряслись.

Я так рада и благодарна, что смогла встретить доктора Ямамото. Каждый раз, когда я чувствую физическую или моральную слабость или нахожусь в отчаянии, она приходит ко мне на помощь. Даже когда ее ждут пациенты в амбулаторном отделении, она внимательно слушает меня, пренебрегая даже своим ланчем. Она дарит мне надежду. Она дарит мне свет. Ее слова «Пока я врач, я не повернусь к тебе спиной» были такими обнадеживающими!

Прошло уже три месяца со дня окончания школы, и я получила письмо от одной из моих одноклассниц. Она нашла себе работу в компании. Она писала, что привыкла находиться там и очень старается. Что же касается меня, то после трех месяцев я снова живу в больнице, чтобы восстановить ущерб, нанесенный моему телу...

Я начала свой день с пения «Bata ga saita» («Розы цветут») в туалете. Я играла на губной гармошке, чтобы увеличить вместимость легких. У нее очень приятный звук. Звучит так, будто этот звук уносит все, в том числе плохие вещи и смерть. Я поиграю на ней снова, не беспокоясь о том, что расстрою соседей.

По пути на реабилитацию, я зашла в туалет. Пытаясь сесть, я упала на ягодицы прямо в туалетное отверстие и намочила штаны. У меня не было времени переодеваться, так что я пошла прямо на реабилитацию. Когда я тренировала ходьбу, Ю-сэнсей схватился за заднюю часть моих штанов. Обнаружив, что она была мокрой, он ушел и оставил меня там. Аю оставили совсем одну на брусьях! Относясь к этому как к «независимой тренировке», я надела защиту на правую ногу, чтобы держать лодыжку под углом в 90 градусов, положила между пальцами уретан и начала ходить. Я крепко держалась за брусья и медленно переваливалась с ноги на ногу...

Ю-сэнсей наблюдал за мной.

- Переставляй ноги вперед немного быстрее, - сказал он мне.

Мне хотелось сказать: «Это, знаете ли, сложновато, потому что мои ноги, верхняя часть туловища и бедра не могут двигаться вперед все вместе. И если я напрягаюсь и пытаюсь что-нибудь с этим сделать, то мои ноги остаются позади, и я падаю». Но я постеснялась, потому что чувствовала себя неловко из-за штанов. Я ничего не сказала, и много раз повторяла попытки самостоятельно.

.

Зеркало

Сегодня мне подстригли волосы. Но я не хотела смотреть в зеркало. Не люблю смотреть на себя с серьезным выражением лица. Что же до моей самодовольной улыбки и лица с зажмуренными глазами, которое я всегда демонстрирую другим людям, на них не стоит смотреть. Однако, в зале реабилитации есть большое зеркало. О-сэнсей сказал, что мне нужно смотреть на себя, чтобы исправлять осанку. У себя в голове я представляю себя обычной здоровой девочкой. Но в зеркале я вовсе не выглядела такой красивой. Позвоночник согнут и тело наклонено вперед. Мне ничего не остается кроме того, чтобы признать, что факт есть факт. И все же, как бы я ни пыталась, я все еще не могу окончательно оставить надежду, что смогу сбежать от своей инвалидности. Я хочу приобрести хотя бы что-то, благодаря своей строгой реабилитации. Я смогла делать то, что не могла раньше.

Я бросила вызов своему телу, пытаясь подчинить его своей воле. Но я проиграла. Мое лицо побледнело и мне стало плохо. Я сдалась. Я поняла, что рою себе могилу.

«Будь осторожна, чтобы не перестараться».

Сегодня я упала в туалете и сильно ударилась головой. Шишки не осталось, но у меня ужасно болела голова. Я думала, что умираю.

Снаружи сверкнула молния, и мы услышали раскаты грома. Я подъехала на кресле к телефону в коридоре и позвонила домой. Мама взяла трубку.

- Ая, я с нетерпением жду воскресения, - сказала она, - Всего три дня осталось. Что тебе принести? Я постираю тебе вещи. Тебе там слышно гром?

- Угу, - холодно ответила я.

«Теперь можно и умирать» подумала я.

Кража

Я занимаюсь стиркой раз в неделю. Сегодня, как обычно, я сложила грязную одежду в полотняную сумку, а кошелек засунула в задний карман кресла. Затем я отправилась в путь. Я спустилась на лифте с восьмого этажа на первый. Ожидая своей очереди в вестибюле, я читала книгу.

Женщина средних лет позвала меня.

- Точно, моя очередь, - подумала я. Я засунула руку в карман, чтобы достать кошелек. Его там не было! Я проверила несколько раз, но не смогла его найти. Я была уверена, что положила его туда. Я была очень расстроена.

- Что случилось? – спросил мужчина, который тоже стоял в очереди.

- Похоже, я забыла кошелек, так что, пожалуйста, идите вперед, - сказала я и покинула комнату.

Я и подумать не могла, что что-то подобное может случиться, так что совсем не следила за спинкой кресла. Я потеряла 400 йен и кошелек. Прости, мама.

Сузуки-сэнсей и Цузуки-сэнсей из школы для инвалидов пришли меня навестить. Прошло четыре месяца с окончания школы. Я была рада увидеть, что они совсем не изменились.

- Пожалуйста, ложитесь ко мне на постель, - сказала я.

- Ну я не очень люблю лежать на больничных кроватях. Я выгляжу уставшим?

- Нет, но если ваш запах останется на матрасе, я буду чувствовать себя в безопасности и хорошо спать!

Они оба не знали, что сказать. На их лицах было неописуемое выражение!

Ако приходила. Я отправилась с ней на прогулку в инвалидном кресле. Солнце светило так ярко, что я едва могла открыть глаза. Хочу, чтобы моя кожа стала темнее. Я слишком бледная.

Чудеса не прекращаются! Цикады уже жужжат. Минуточку, лето кончается!

Похоже Ако страдает от недостатка мотивации. Возможно, она не может понять, что ищет. Я понимаю ее чувства, но все же немного беспокоюсь. В духовном плане она гораздо более независима, чем я. Похоже, я последняя смогу стать независимой от родителей.

Пожилой владелец магазина электроприборов, у которого случился удар, купил мне лилию в цветочном магазине на первом этаже больницы. Он может использовать только одну руку, так что протянул продавщице кошелек и попросил ее достать оттуда 250 йен. Потом он подарил этот цветок мне, сказав «Давай надеяться, что он зацветет!» Его доброе лицо сияло.

Словно мать, что целует в щеку ребенка

Я целую бутон своей лилии

Она готова распутиться

И хочет быть нежной и чарующей.

Объявление

* Я немного набралась сил с начала госпитализации.

* Теперь я могу два раза добраться до конца брусьев и обратно, но все еще не могу ходить, держась за что-либо.

* Что касается речи, то людям часто приходится меня переспрашивать. Я надеялась использовать письмо только как последнее средство общения, но мне все же приходилось прибегать к нему несколько раз.

* Моя еда сменилась с обычной на мелко-порезанную.

Сегодня был мой последний день в больнице. Я сделала последнюю стирку с риском для жизни. Я проснулась в 4:30 и спустилась вниз. Там никого не было. Это было удачно, потому что я смогла сразу использовать машинку. Но, когда мне нужно было переместить белье из барабана в сушилку, я не могла сделать этого из сидячего положения. Обычно мне кто-нибудь помогал.

«Мама, помоги мне!» - закричала я про себя, но ничего не могла сделать. Я поняла, что буду сталкиваться с подобным много раз в будущем.

«Твое состояние не станет лучше, Ая» - сказала мне доктор Ямамото, - «Но оно может стать хуже. И чтобы снизить прогресс, ты должна тренироваться, чтобы стимулировать свой мозг."

Это было очень жестоко и больно слышать. Но все же, спасибо за то, что сказали мне правду. Как мне жить в будущем? Возможности выбора пути совсем сузились. Теперь они совсем ограничены. Но я намерена прожить свою жизнь, стремясь вперед, даже если мне придется ползти. Не нужно этого избегать.

Доктор Ямамото также любезно сказала: «Не позволяй развиться простуде. Пожалуйста, сразу же звони в больницу, если будут проблемы с дыханием или температура. Продолжай растягивать ахиллово сухожилие и выполняй дыхательные упражнения. Я надеюсь, что ты продолжишь двигаться столько, сколько сможешь.

Спасибо вам, доктор Ямамото, все медсестры и другие пациенты. Думаю, однажды, мне снова может понадобиться ваша поддержка. И я надеюсь, что тогда вы будете также добры ко мне.

Главаr 6 - 19 лет (1981-82) - "Я могу долго не протянуть..."

Ако подарила мне рубашку, чтобы поздравить с выпиской из больницы.

Я была намерена упорно работать сегодня, но все, что я делала это ела, чистила зубы, ходила в туалет и спала. Так и прошел день.

Вечером мне подстригли волосы. Они стали очень короткими и колючими. Я не могу сама позаботиться о себе, так что какая разница, есть у меня кудряшки или нет? Если подумать, то я понимаю мамин расчет очень хорошо; она сказала, что меньше времени будет уходить на расчесывание. Когда я посмотрела в зеркало, то поняла, что теперь у меня та же прическа, что и у доктора Ямамото.

Одиночество

Если я излечусь от своей болезни, если я смогу ходить как раньше, если я смогу говорить без всякого неудобства, если смогу есть, используя палочки...

Подобные мысли это просто мечты. Нельзя пускать их в свою голову.

Как инвалиду, мне придется прожить всю жизнь, неся этот груз на своих плечах. Но я буду бороться, даже если будет больно... Так я решила...

С тех пор как доктор Ямамото сказала, что мое состояние не станет лучше, я приготовилась полностью сгореть и затем исчезнуть, надеясь на короткую жизнь.

Мама, прости, что я заставила тебя переживать так много и что не могу ничем тебе этого возместить. Мои братья и сестры, пожалуйста, простите меня: я не только не могу сделать ничего стоящего как старшая сестра, я еще и забрала у вас все мамино внимание.

Я знаю, что буду биться еще несколько месяцев. Это моя жизнь.

И что же мне делать?

Я переехала из комнаты наверху, в которой жила уже очень долго, в 6-матовую японскую комнату на первом этаже. Она ближе к кухне, ванной и туалету. Она также выходит в коридор, по которому семья больше всего ходит. Если открыть большое окно, то видно сад и Куро, нашу собаку, которая всегда смотрит на меня.

У Куро родилось четверо щенят! Они еще ничего не видят, но уже отлично находят мамины соски. Куро – отличная мать. А сегодня утром раскрылись бутоны лилий. Я назову щеночка-девочку Лили!

Любовь

Сегодня вечером у меня был семинар с камерой. Брат пришел ко мне в комнату со своей домашней работой по химии и новой камерой. Думаю, он остался со мной, потому что подумал, что я могу почувствовать себя одинокой, если буду одна. Какой же он добрый мальчик!

Больше двух часов он счастливо рассказывал мне о своей камере. Затем он вернулся к себе в комнату, так и не сделав домашнюю работу.

- Завтра, - сказал он,- Я встану в 5 часов и уберу все острые камешки с площадки для щенков.

Но ему ведь еще надо будет сделать домашнюю работу, разве нет? Щенки Куро, не думаю, что он найдет время, чтобы убирать для вас камешки. Уж извините.

Дома я чувствую себя любимой. Но я не могу выражать свою любовь ко всем. Я не могу говорить и не могу ничего сделать, чтобы выразить ее... Самое лучшее, что я могу это улыбаться в ответ на их любовь.

*Мне нужно рано ложиться спать и рано вставать.

*Мне нужно быстро чистить зубы.

*Мне нужно не опаздывать к столу.

*Мне нужно не забывать тренироваться каждый день.

*И я постараюсь отвечать на любовь всех.

Тренировка

- Вставать 10 раз

- Приподнимать ягодицы 10 раз

- Перекатывание в кресле 10раз, слева-направо

- Поднимать руки 5 минут

- Стоять, держась за что-либо 5 минут

- Глубоко вдыхать и выдыхать 3 раза, играть на губной гармошке и снова вдыхать и выдыхать 3 раза (когда я играю на губной гармошке, звук получается лучше, если я зажимаю нос, чтобы воздух не выходил)

- Вязание и изготовление лоскутных шариков в качестве тренировки пальцев

- Чтение вслух книг с картинками, чтобы улучшить речь...

Поздняя осень

Внезапно я заметила, что цикады прекратили петь. Они передали эстафету сверчкам. Становится прохладно по утрам и вечерам. Я не могу не чувствовать, что моя выносливасть и энергия уменьшаются.

Можно мне еще оставаться живой?

Если ты умрешь, ты ничего не оставишь после себя.

Любовь – каким же грустным человеком надо быть, чтобы рассчитывать только на это! Мама, такой уродливый человек как я, правда может жить в этом мире? Мама, я уверена, что ты сможешь найти что-то ярко сияющее во мне. Научи меня. Направь меня.

Глядя на тростник

Растущий в саду

Я скучаю по тебе

Сегодня рано утром меня разбудил визг щенков, игравшихся друг с другом. Утренний свет пробивался сквозь окно. Лежа на кровати, я некоторое время наблюдала за ними. Они, и правда, быстро выросли. До сегодняшнего дня они могли только визжать, а теперь также могут рычать совсем как взрослые собаки. Это же можно сказать и обо мне...

Я горько улыбнулась, подумав об этом.

Я хочу пойти к флористу и купить розовую розу.

Я хочу пойти в кондитерскую; когда посмотрю на витрину, решу, что я хочу: слоеное пирожное с кремом или с фруктами.

Я хочу пойти в винный магазин; Я скажу полному мужчине с красноватым лицом: «Можно мне бутылку вина «Акадама Хани?»» Я хочу подарить ее своему брату.

Мое желание осуществилось: мне подарили копию «Тотто-тян» Тецуко Куроянаги. Но, оставив ее на потом, я принялась за работу над кимекоми (лоскутные шарики). Мне нужно разрезать материал на несколько кусков одинакового размера. Затем я приклеиваю их к круглому деревянному шарику. Я плохо управляюсь с ножницами и мне сложно закреплять материал булавками, так что получается очень медленно. Я очень серьезна, когда режу ткань, потому что не смогу закончить работу, если ошибусь в расчетах.

Когда я уже собиралась ложиться спать вечером, я услышала стук в дверь (помню подобную сцену в книге Шиничи Хоши). Когда я сказала «Войдите!» дверь тихо открылась и внутрь вошла маленькая девочка... Да, это была Рика.

- Ая, мне нужно с тобой кое о чем поговорить, - сказала она с неожиданной серьезностью, - Завтра я иду в детский сад. Меня дома не будет, так что ты веди себя хорошо, ладно? Не падай. Когда я приду домой, поиграем вместе, хорошо?

От этого мне захотелось плакать.

Я думаю внутри себя ты перерабатываешь любовь своей матери и превращаешь ее в любовь к другим людям.

Когда я дала птичкам орешки, они с радостью их съели. Но как только я открыла клетку, чтобы почистить ее, они тут же выпорхнули и исчезли. Они могли улететь вот так только потому, что не знали, что не смогут жить на воле и что там у них есть опасные враги. Пожалуйста, возвращайтесь, когда поймете это...

Чувствуя грусть, я написала несколько писем своим учителям и друзьям.

- Пожалуйста, купи мне тетрадку на пружинках, - попросила я маму, - Не хочется вести дневник в обычной тетрадке.

- Что? – ответила она, - Разве ты не ведешь себя немного эгоистично, говоря, что можешь писать в дневнике только в зависимости от своего настроения? Другое дело, когда ты в плохом состоянии, но сейчас тебе нужно думать, что ты все равно должна что-то писать.

Я научилась кое-чему еще из маминой жизни. Она была права. Если бы она сказала «У меня нет настроения готовить обед», я бы умерла от голода.

Рика навестила меня, когда я лежала в постели – у меня была простуда. Она села возле моей подушки и стала рисовать кроликов на наволочке при помощи маркера – большого и маленького кролика рядом. Она также нарисовала вокруг них три или четыре круга. Думаю, это должны были быть цветы.

- Ая, - сказала она, - Я подумала, что тебе может быть одиноко спать одной. Так что, пожалуйста, пусть они станут твоими друзьями.

Ее доброта снова довела меня до слез.

Сегодня утром я прочитала в газете об инвалиде в электрическом инвалидном кресле, который заочно учился 20 лет, чтобы приобрести квалификацию часовщика.

Я ничего не развиваю. Мое тело прекратило эмоциональный рост.

Интересно, есть ли вообще работа, которую я могу делать? (Мой брат говорит, что нет и я отчасти с ним согласна). Но я не думаю, что это совсем невозможно.

Все, что я могу делать сейчас это писать и изготовлять кимекоми. Даже если у меня нет работы, я, по крайней мере, могу помогать маме мыть пол, складывать белье после стирки и т.д.

Сегодня я собиралась сделать еще кимекоми, но потом, вместо этого, стала играть с сестрой. Тем временем мама убирала мою комнату.

«Оставлять мусор валяться – так делают только животные» - сказала она.

Я правда ценю то, что она сделала. Все волосы, застрявшие в ковре (возле татами) волшебным образом испарились. Но стало даже немного слишком чисто – я не могла расслабиться.

Я хотела знать, что чувствовала мама, убираясь в моей комнате. Ей пришлось провести полдня, заботясь о своем бедовом ребенке...

- Бедная Ая! – сказала Ако.

- Что смешного, Ако? – спросила я.

- Что смешного, Ая? – ответила она.

- Ничего, - ответила я.

- Бедная Ая! – сказала она.

Сегодня я тренировалась держать раскачивающийся стул и отпускать обе руки.

Я была не очень устойчивой и могла простоять всего около пяти минут, но я очень старалась. И почему я не могу сделать это лучше?

Мой брат также сказал: «Бедная Ая!» Снаружи было уже темно, и яркий экран телевизора тускло освещал его лицо.

Я хочу пойти куда-нибудь, где просторно.

Не хочу больше быть ограниченной.

Я чувствую такое сильное давление.

Я не могу выйти на улицу, потому что там холодно.

Я продолжаю думать о смерти и мне страшно.

Я не могу шевелиться... я разбита.

Я хочу жить!

Я не могу шевелиться, я не могу зарабатывать деньги, я не могу сделать ничего полезного для других.

Но я хочу жить.

Я хочу, чтобы меня поняли...

Рика толстым слоем намазала джем на бутерброд. Когда она ела, он капнул на пол. «Какое расточительство!» подумала я. Но мама просто вытерла джем и сказала «Что ж, жаль!» Откуда берется эта разница в отношении?

Когда мне не удалось встать со стула, я раздавила апельсин в кармане. Чувствуя себя как мама, я смогла подумать: «Что ж, жаль!»

Жестокие слова

Наконец-то на меня «сослались».

Мы с мамой ходили в больницу на обследование. Я чуть не упала в туалете, и мама меня поддержала. Я отчаянно цеплялась за нее.

Позади нас женщина лет 30, одетая в красную клетчатую ткань, прошептала своему маленькому мальчику: «Если не будешь себя хорошо вести, станешь такой как она».

Ее комментарий ранил меня и заставил почувствовать себя жалкой.

Мама подбодрила меня, говоря: «Что ж, если она растит своего ребенка, говоря ему такие вещи, то, когда она состарится, и у нее начнутся проблемы со своим телом, она, может быть, поймет, что учила его неверно и тот факт, что она не была хорошей матерью, будет преследовать ее».

Полагаю, в будущем мне чаще придется сталкиваться с такими вещами. Когда маленькие дети встречают кого-либо отличающегося от них самих, им становится интересно, и они пялятся на него. С этим ничего не поделаешь. Но это был первый раз, когда меня использовали как средство для запугивания детей. И это было очень жестоко.

Моя семья посчитала, что мне, должно быть, одиноко сидеть одной дома весь день, так что они купили мне кошку. Она быстро привязалась ко мне. Она залезает ко мне на футон или в кояцу и сидит у меня на коленях. Она очень милая. Когда Рика держит ее, она сильно ее стискивает; кошке это не нравится и она пытается убежать. Тогда она тянет ее за хвост и пытается уложить к себе на колени, сколько бы усилий на это не потребовалось. А кошка все не хочет. Тогда Рика злится. В конце концов, она ее бьет. Я ругаюсь, говоря, что нельзя ее бить. Рика смотрит на меня, а потом начинает бить меня.

.

- Да как ты смеешь! – говорю я, притворяясь, что злюсь на нее.

А Рика смеется:

- Ая злится, Ая злится!

- Как скажешь.

Я рассказала маме.

Мне 19 лет и 5 месяцев. Рике 5 лет и 7 месяцев.

Я живу жизнью старухи: ни молодости, ни энергии, ничего, ради чего стоит жить, никаких целей, к которым можно стремиться... Все что у меня есть это мое больное тело. Зачем мне вообще быть живой? Но я хочу жить. Единственное, что мне нравится делать это есть, читать и писать. Интересно, а что нравится другим 19-летним?

Когда у меня было последнее обследование, мне сказали снова лечь в больницу после Нового года. Мне страшно, потому что мне только становится хуже, и нет никаких признаков выздоровления. Когда я думаю об этом, я не могу сдерживать слезы. Биться о стены в темноте...это моя жизнь? Черт побери! Показывать свое пренебрежение, говоря «Ну и что, что мне 19?» или «Ну и что, что мне 20?» ни к чему не приведет..

Когда я плачу, всем становится грустно. Когда я плачу, у меня закладывает нос, болит голова и я чувствую себя усталой. Тогда зачем я плачу? Мне не к чему стремиться – у меня нет ни работы, ни даже хобби. Не в силах любить или стоять на своих ногах... Я кричу.

Я гляжу на свое заплаканное лицо в зеркале.

Ая, почему ты плачешь?

Сегодня на обед я ела лапшу быстрого приготовления, известную своим слоганом «Просто добавь горячей воды, три минуты и готово!» Из-за того, что я не могу хорошо пить суп, я легко могу подавиться. А это очень больно. Если я подавлюсь и не смогу дышать, когда рядом никого не будет, я могу умереть.

У Чики-тян из школы-интерната был полиомиелит. Она часто пускала слюну, но могла пить чай из чашки. Икегучи-кун использовал соломинку. Почему я не могу пить, ничего не проливая? Может быть, это из-за того, что мышцы, которые я использую для глотания, ослабли. Сегодня я сосредоточилась на своем рте. Как при питье саке из маленькой кружки я старалась пить маленькими глотками. Я не подавилась, так что была счастлива.

Была еще одна вещь, которая меня обрадовала. До сих пор я не могла делать кое-чего, что само собой разумеется для большинства людей. Мне неловко это писать, но, из-за того, что я часто не могла успеть в туалет вовремя, мне приходилось постоянно менять нижнее белье. Я поняла причину этой проблемы: я начинала шевелиться только после того, как природа звала, но не могла двигаться достаточно быстро. Так что я решила, что буду ходить в туалет регулярно в установленное время. И это сработало! Теперь обходится без всяких происшествий! Я так счастлива, что хочу кому-нибудь об этом рассказать. Но это не то, что можно рассказать всякому, так что я втайне наслаждаюсь своим успехом.

Воссоединение класса

Пять учителей из школы-интерната, а также 17 студентов со своими родителями собрались в ресторане «Инака». Я была рада увидеть, что все в порядке. Прежде чем подали блюда, все стояли на веранде под теплыми солнечными лучами и болтали. Я была единственной, кто сидел.

Сузуки-сэнсей подошел и сел рядом со мной, скрестив ноги. Наши глаза оказались на одном уровне. Он подарил мне платок, сказав, что это сувенир из Сингапура. Как обычно, его глаза были добрыми как глаза слона. Йо-тян подарила мне книгу, которую купила со своей зарплаты – «Черри и юный Эйнштейн» Теруко Охаши. Мы ели до отвала и счастливо смеялись.

- Прошло уже много времени с тех пор как мы ели полный японский обед и виделись со всеми, не так ли?" – сказала мама позже, - Можно наслаждаться многими приятными вещами, пока мы живы, согласна?

- Да, можно, - ответила я.

Если кто-нибудь говорит за день всего одно-два слова, можно ли сказать, что он является членом общества?... Я становлюсь таким человеком.

Если кто-нибудь не может ничего делать сам и ему постоянно требуется помощь других людей, чтобы выжить, можно ли сказать, что он живет общественной жизнью?... Я этот человек.

Я хочу быть полезной другим людям. --> Я постараюсь, по крайней мере, делать свои дела так, чтобы не беспокоить других людей. --> Я не могу жить без того, чтобы кто-нибудь за мной присматривал. --> Я стану еще большей обузой для других людей...

Такова история моей жизни!

Снег идет. Даже с включенным на полную электрическим обогревателем (от масляных у меня раздражается горло, так что только в моей комнате есть электрический обогреватель), свернувшись в котацу, я чувствую себя продрогшей до костей..

На Новый год я начала читать «Река без моста» Сью Сумии. Я сходу проглотила пять глав. Я легко увлекаюсь. Это плохая привычка. Я даже пропускала тренировки, чтобы ее почитать. Воздух был холодным. Когда я вышла в коридор, у меня мороз прошел по коже. Я надела куртку с подкладкой, пытаясь укрыться от холода. Но я почувствовала опасность, потому что мое тело онемело. Я решила поесть в комнате, пока снаружи так холодно. Я чувствую себя одинокой, когда кто-нибудь приносит мне еду и я ем одна, но иногда братья и сестры приходят поесть со мной.

Сказать по правде, я не люблю спать и есть в одном и том же месте.

Несчастный случай

СПОКОЙНО, СПОКОЙНО... Ако получила травму и попала в больницу. Она ехала домой на велосипеде и ее сбила машина, которая не остановилась в положенном месте. Ее увезли в больницу на скорой. С ней все будет хорошо? Я не знаю, что делать. Я могу только молить за нее...

Мама пришла из больницы. Ако сломала две кости в правой ноге. Как только сойдет опухоль, ей сделают операцию. Мама сказала, что Ако плакала, изо всех сил стараясь выносить боль, и повторяла «Мама, мне очень жаль».

- Хорошо, что она не ударилась головой. Я испытала облегчение, - тихо сказала мама. Почему-то она выглядела меньше, чем обычно.

- Пожалуйста, отведи меня к ней, - сказал я.

- Отведу, когда операция закончится, и она начнет улыбаться, - ответила мама, - если ты начнешь плакать, ей будет только хуже. Так что тебе придется подождать.

Ох, мне хочется полететь к Ако и сказать «Держись, Ако-тян!»

Мой брат заглянул в больницу по пути со школы, но ничего мне не рассказал о ее самочувствии. Все так серьезно? Мне очень хочется поесть сладких бобов адзуки, но я буду терпеливо ждать, пока Ако не поправится. Держись, Ако-тян!

Мама в порядке? Похоже, она почти не спит.

- Мама, я беспокоюсь об Ако, но ничего не могу сделать, - сказала я.

- Пожалуйста, не падай и ничего себе не повреди, - ответила она, - Это лучшее, что ты можешь сделать.

Это показалось мне достаточно пассивным способом помощи, но я кивнула. Потом я сказала:

- Да, я понимаю. Я знаю, что не могу увидеть Ако, пока не прекращу плакать. Но я буду очень стараться не плакать, так что отведи меня к ней.

Внезапно Рика сказала: «Ах, я хочу умереть!»

Я становлюсь серьезной, когда даже просто слышу слово «умирать». Даже когда я пригрозила ей, сказав «Это больно, знаешь ли», она ответила «Ничего». Тогда я поспешно добавила: «И ты не сможешь ходить на пикники» и, наконец, она сказала: «Мне это не нравится. Тогда я не буду умирать».

Конечно же, она говорила все это несерьезно, но я была серьезна, когда пыталась остановить ее.

Легкий ветерок дует – чувствуется наступление весны. Даже трава быстро растет. У меня плохо тянется ахиллово сухожилие и мне сложно сидеть – может быть, это из-за того, что я мало упражнялась в холодные дни. У меня также появилась боязнь походов в туалет. Плечи часто цепенеют, и я чувствую неудобство из-за того, что не потею, даже когда очень жарко. Мой язык едва шевелится, и я даже не могу лизнуть мороженое. Вероятно, это одна из причин, почему у меня затруднения в речи.

Брат Ямагучи-сан купил новую машину. Он пригласил меня покататься. Это было очень неожиданно!

Был прекрасный весенний день. Пастушьи сумки, мышиный горошек, одуванчики и ранний клевер – все они очень красивы. Я хотела сделать венок из цветов, но не могла сделать его сама. Мне было неловко просить об этом мужчину, так что я не стала. Я заметила, что один цветок клевера рос над самой пропастью. Беспокоясь, что он может упасть, я склонилась над ним. Но все было в порядке, потому что у него был большой корень. Я почувствовала, что он будет сильным до тех пор, пока у него такая поддержка.

По пути домой мы заехали к Ямагучи-сан. Он играл на своей электрогитаре. Это был очень мощный звук. Он сказал, что очень увлекается игрой на гитаре. Он хочет приобрести еще оборудование, но сказал, что «Сначала нужны деньги, а все остальное уже потом».

А в моем случае «Сначала нужно здоровое тело, а все остальное уже потом».

И это гораздо сложнее, чем деньги.

«Мама, я больше не могу ходить...»

Ребенок учится сидеть, когда ему около 8 месяцев, ползать, когда ему 10 месяцев и начинает ходить около года. Раньше я ходила, потом постепенно перешла к ползанию, а теперь сижу большую часть времени! Я деградирую. И однажды, полагаю, я окажусь прикованной к постели...

Это всего лишь вопрос терпения? Год назад я могла стоять, могла говорить и смеяться. Теперь я не могу ходить, как бы ни пыталась, как бы ни стискивала зубы и ни хмурилась, как бы ни старалась удержаться.

«Мама, я больше не могу ходить» - написала я на листке бумаги, едва сдерживая слезы, - «Я не могу стоять, даже если держусь за что-то».

Я приоткрыла дверь и отдала записку ей. Затем я снова быстро закрыла дверь, потому что не хотела, чтобы она видела мое лицо и знала, что мне будет больно видеть лицо мамы.

Я проползла три метра до туалета. В коридоре было холодно. Подошвы моих ног мягкие, как обычно бывают ладони. Но мои ладони и колени жесткие, как обычно бывают подошвы. Ползание – это не самая приятная вещь, но других вариантов нет. Я могу передвигаться только так...

Я почувствовала, что позади меня кто-то есть. Я остановилась и оглянулась... Прямо за мной, ничего не гвооря, ползла мама... Ее слезы капали на пол... Все мои подавленные эмоции внезапно вырвались наружу, и я разрыдалась.

Мама крепко обняла меня и дала мне выплакаться. Ее колени промогли от моих слез, а ее слезы намочили мои волосы.

- Ая, пусть нам плохо, но мы продолжим бороться, ладно? Я с тобой. А теперь давай вернемся в твою комнату, пока ты не простудилась. Я достаточно сильна, чтобы нести тебя на своей спине. Даже если случится пожар или землетрясение, первой я буду спасать тебя. Не беспокойся и крепко спи. Незачем думать о ненужных вещах.

И она отнесла меня в мою комнату на руках.

Я стала человеком, который не может делать ничего, кроме того, чтобы хныкать и плакать. Внутри меня развивается комплекс неполноценности. Думаю это результат моей инвалидности. Но я все еще жива. Я продолжаю дышать, чтобы жить – потому что я не могу умереть и со мной ничего не поделать. Это ужасно так говорить. Когда я плачу, у меня морщатся брови и лицо становится уродливым. Чтобы выглядеть лучше в зеркале я пытаюсь каждый раз улыбаться, когда смотрю в него, хотя мне совсем не смешно.

Давай жить

Я хочу полной грудью вдохнуть голубое небо

Освежающий прохладный ветерок нежно прикоснется к щекам

Белые облака отражались в твоих ясных кристальных глазах.

Я мечтала об этой чудесной минуте....

Я хочу со всей силы прыгнуть к этому голубому небу

И покрывало из кобальтово синих перьев нежно охватит меня

Не думая, что я некрасива

Искренне веря, в то, что я еще могу быть кому-то полезна.

Скажи, куда мне идти?

Вечно плача в одночестве,

Моя тетрадь – мой друг

Она не может дать мне ответы

Но мой дух парит, когда я пишу.

Я ищу руку помощи

Но не могу найти, не могу прикоснуться

Мой голос отдается эхом, крича в темноту.

Эволюция из обезьяны в человека заняла столько времени,

Но путь обратно намного короче...

Я не люблю быть одна днем. Боясь, что больше не смогу говорить, я читаю вслух книги с картинками и делаю вокальные упражнения. Сегодня я глубоко дышала пять раз и растягивала шею десять раз.

Мама говорит, что мне не стоит пытаться сделать слишком много, даже когда я одна. Она думает, что это опасно. Она всегда беспокоится, пока не придет домой и не увидит меня. Хоть эти слова и сделали бы мою жизнь гораздо более пассивной, я понимаю, что они разумны, потому что я, в самом деле, падаю – губы опухают, а зубы ломаются.

Беспокоясь о том, что я остаюсь одна, Дзюн-тян и ее мама иногда приходят ко мне. Женщина средних лет, живущая по соседству, также иногда заглядывает, чтобы посмотреть, как я там. Но мое сердце неспокойно. Очень сложно жить каждый день без всякой цели. Я могу только прокручивать разные вещи в своей голове, но ничего не могу сделать. Сколько будет продолжаться такая жизнь?... Мама, мне больно. Пожалуйста, помоги мне...

Теперь, когда мне стало опасно принимать ванну самой, мама или Ако идут со мной, одевая шорты. Ако моет мне голову и спину. Я больше не могу поднимать свою правую руку. Похоже, мои плечевые суставы окончательно окостенели.

Послание доктору Ямамото:

Вы сказали «Цени то, что осталось, а не то, что потеряно».

Однажды засияет солнце и появятся зеленые почки...

Надеяться, смотреть в будущее и держаться, не сдаваться...

Это ключевые слова!

«Ничто не вернется, как бы ты не убивалась», - сказала врач, которой я верю,

- «Развивай то, что осталось, а не то, что потеряно».

Я постараюсь продолжать бороться.

Я обещаю, что не впаду в уныние...

Дождь начался.

Я завидую изменчивой погоде...

Но люди не могут жить, будучи такими же изменчивыми, ведь так?

-Содержимое невменяемое

-Мои мысли невнятны

-Почерк нетвердый

Ничего хорошего, идиотка!

Так, скажите же, что мне остается?

Мне снился сон о том, что моя семья поехала в путешествие туда, куда нельзя поехать в инвалидном кресле.

- Хорошо вам отдохнуть, - сказала я с улыбкой, - Я буду ждать вас дома.

Думаю, такие вещи могут случаться в будущем. Я хочу быть готова, когда они станут реальностью.

Предел

Люди часто говорят, что начало сезона дождей – плохое время для больных. И в моем случае мне становится все хуже и хуже, словно я падаю с лестницы.

- У меня диарея и тело онемело. Обезвоживание?

- У меня бедра шаткие.

- Мне сложно глотать.

- Я падаю и мои губы кровоточат.

- Мне сложно читать иероглифы и видеть другие предметы. Все какое-то размытое.

Со мной связались по поводу фестиваля, который устраивают в школе-интернате, но у меня совсем нет сил, чтобы туда поехать.

Моя болезнь развилась слишком сильно.

Становится все больше дней, когда я ничего не пишу.

Я не могу нормально пользоваться шариковой ручкой... Я хочу думать, что это из-за того, что я мало пишу.

Я могу долго не протянуть...

Глава 7 - 20 лет(1982-83) - "Я не хочу проигрывать..."

Падение в туалете

Мама принесла пирожные, но у меня нет сил их есть. Я пролежала в постели почти весь день. Думая, что это нехорошо, я постаралась сесть на футоне. Удалось всего один раз. Завтра начинаются летние каникулы. Мама сказала братьям и сестрам, чтобы они обсудили, что собираются делать, чтобы все не разъехались в одной и то же время. Это обнадеживает. Мне жаль, что я такая обуза. Я постараюсь немного поправиться, так что, пожалуйста, простите меня.

Когда я хожу в туалет, мама или Ако сопровождают меня. Они помогают мне спустить штаны и сесть на унитаз. Потом они ждут меня снаружи. Один раз я наклонилась вбок и упала с громким грохотом. Не знаю, как мне удалось порезаться, но палец кровоточил. Я потеряла сознание. Очнулась уже в постели. Я смутно видела лица мамы, сестер и братьев. Потом я снова уснула. Сквозь сон я слышала мамин голос где-то вдали, говорящий: «Ты потеряла равновесие, потому что у тебя низкое давление. Не беспокойся об этом и просто спи».

Нам поставили новое крепкое железное туалетное сидение, которое весит больше семи килограмм. Наша семья купила его в магазине в Нагойе, продающем специальные приспособления для инвалидов. Они также купили мне матрас с шариками (чтобы избежать пролежней) и простыню, чтобы матрас не запачкался. Также в пределах моей досягаемости поставили маленький столик на низких ножках (с письменными принадлежностями, тетрадями, писчей бумагой и т.д.). Кроме того, еще мы завели колокольчик, издающий громкий звук, когда в него звонят. Теперь я провожу большую часть дня во сне. Я боюсь, что еда попадет мне в дыхательные пути из-за того, что я плохо глотаю, поэтому могу есть лишь небольшие порции три раза в день. Я ем так медленно, что время ланча наступает всего через час после окончания завтрака. Весь день я только ем, сплю и испражняюсь. И, более того, кому-нибудь приходится помогать мне все это делать...

Думаю, моя жизнь, наконец, достигла той точки, где я всего в шаге от того момента, когда для меня станет невозможным оставаться дома. Я решила прекратить постоянно думать о своей болезни.

В поисках больницы

Сегодня мы с мамой были в больнице университета здравоохранения Нагойи. Я лежала на пассажирском сидении с опущенной спинкой.

Большую часть пути до больницы я дремала.

- Я уговорю их позволить тебе остаться там, - сказала мама, - так что не беспокойся. Я знаю, жара тебя беспокоит, но ты просто потерпи, пока не похолодает. Ая, внутри тебя еще остались силы бороться. Я уверена, что тебе станет лучше.

Но я чувствовала, что этот раз могу не пережить: у меня нет ни сил, ни мотивации. У меня даже нет сил думать, не то что бороться. Я не хочу уступать своей болезни, но демон нездоровья слишком силен. Пока я лежала на каталке, мама разговаривала с медсестрой, стараясь не дать мне их подслушать: «Мы не можем ждать в комнате ожидания столько, сколько обычно. Она слишком слаба. Пожалуйста, примите ее как неотложного пациента и осмотрите. Если другие пациенты будут недовольны, то я с радостью объясню ее состояние каждому их них и буду просить их одобрения».

Медсестра исчезла в кабинете, сказав «Я спрошу доктора Ямамото». Минуту спустя появилась сама доктор Ямамото. Она взяла меня за руку и сказала: «Давно не виделись, малышка Ая. Я ждала тебя».

О, это удержит меня...

Было бы жаль умирать сейчас...

Если бы только я могла снова писать, мне было бы не о чем жалеть...

Вновь спасенная доктором Ямамото...

Слезы наполнили мои глаза. Мама тоже плакала.

После консультации, доктор Ямамото сказала, что она направит нас в больницу Акита в городе Чирю, куда приезжает два раза в месяц для медицинских обследований. Я почувствовала облегчение, когда она сказала: «Малышка Ая, думаю тебе стоит лечь в эту больницу, как только там все для тебя подготовят. Пожалуйста, подожди немного. Я хочу, чтобы ты была там, где я смогу присматривать за тобой». Моя верхняя губа деформировалась, когда я упала и теперь не соприкасалась с нижней. Я протянула доктору записку, которую написала дома:

«Мне сложно глотать, поэтому, пожалуйста, дайте мне какое-нибудь лекарство, чтобы ослабить напряжение в глотке»

После обследования мама отвезла меня домой. Я тряслась в машине два часа.

- Тебе нужно набраться сил, - сказала мама, - Говори нам обо всем, обо всем, что хочешь съесть или можешь есть. Ты сейчас чего-нибудь хочешь?

- Да, я хотела бы, чтобы ты испекла мне пирог, - ответила я.

- Нуу... – ответила мама, - Ако печет пироги лучше меня. Ако, Ая хочет, чтобы ты испекла ей пирог!

- Тогда испеку первым делом утром, - сказала Ако с улыбкой, - Подожди только.

Я очень устала и сразу же пошла спать.

Мама одна ездила в больницу Акита. Перед уходом она сказала мне, что посмотрит, что там за больница и подробно обговорит все с докторами. Она также попросила мою сестру спросить у меня, что мне надо, собрать мои вещи и сложить их в коробку.

Прием в больницу и сиделка

Наконец, я легла в больницу Акита. Я нервничала, потому что ничего о ней не знала.

Невысокая пожилая дама пришла присматривать за мной.

- Я Ая, - сказала я тихо, - Приятно познакомиться.

Мама подробно рассказала ей о моем состоянии, о том, чего я не могу делать и т.д. Но дать ей понять все до конца очень сложно. Мое расстройство речи становится все сильнее, так что я попросила маму купить мне доску с буквами. По-видимому, некоторые мои слова люди совсем не могут понять. Язык плохо шевелится, так что еда вываливается изо рта. Во время еды столько грязи. Жалкое зрелище.

Я чувствую себя несчастной из-за того, что не могу нормально общаться.

Я должна быть благоразумной. Но я совсем не чувствую себя уверенно...

Мама, зачем я живу?

У меня кружилась голова. У меня было заплаканное лицо. Но я закрыла глаза и не шевелилась.

За окном на ветке расположено гнездо птички. В нем растут птенцы. Это радует меня.

Тётушка (*так Ая называет свою сиделку) помогла мне сесть в инвалидное кресло и отвезла в Здание № 1. А что потом? Я воспользовалась туалетом в западном стиле.

Во время реабилитации меня тянет закрыть глаза, когда я стою, держась за брусья. Я не могу с легкостью открыть их снова. Я знаю, что мне не надо бояться, но мое тело цепенеет из-за того, что я боюсь упасть.

Мне нужно цеплятьза за вещи, которые я могу делать и практиковать их. Тогда мне не придется испытывать такие душевные мучения, что я не могу заснуть... Я не могу быстро выражать свои желания, так что иногда не добираюсь до туалета вовремя. Мама предложила использовать мочеприемник по ночам. Причина этого в том, что сиделка устает, если ее будят по ночам. Я начала плакать, говоря:

- Мне не нравится эта идея, потому что я знаю, когда хочу в туалет. Я постараюсь говорить заранее, так что, пожалуйста, не делайте этого!

- Ну ладно, ладно, - мягко сказала тётушка, - Не плачь. Мы не будем этого делать.

От этого мне захотелось плакать еще больше. Утром я встретила начальника больницы в коридоре.

- Доброе утро, Ая. Как ты?

Я улыбнулась и попыталась сказать "O-HA-YO" (Доброе утро) своими опухшими губами. К тому времени, как мне это удалось, он был уже далеко. Должно быть, он очень знят.

Плаксивая гримаса словно приросла ко мне – это плохо. Ночью мои руки и ноги напряглись и одеревенели. Тётушка встала и сделала мне массаж.

Из-за того, что мне не просто выражать себя, я вышла из себя и расплакалась. Это меня нужно винить за то, что я не могу общаться. У меня не было причин злиться на тётушку. Мне очень жаль.

Сегодня отличная погода. Я хочу встать. Я хочу говорить.

Моя тётушка похвалила меня, сказав: «Твой почерк стал намного лучше. Ты теперь ешь быстрее и не роняешь еду».

Я чувствую, что мне есть ради чего жить, если я могу хоть немного совершенствоваться и я расслабляюсь. Мне нужно жить, учитывая чувства других людей. Я пообещала доктору Ямамото, что постараюсь сама ездить в кресле, когда увижу ее в следующий раз.

Я видела голубое небо. Впервые за долгое время. Оно было таким прозрачным, что мне казалось, в нем можно утонуть.

Я не очень внятно произношу звуки «на» и «да». Мне также сложно говорить «ка», «са», «та» и «ха». Интересно, сколько вообще осталось слов, которые я могу произнести? Мне придется, так или иначе, преодолеть это. Собери весь свой боевой дух, а не то болезнь одолеет тебя!

Моя тётушка купила мне окономияки (*жареные лепешки из капусты) на обед. Мы поделили ее пополам. Я также поела кашу из бобов о-шируко с рисовыми пельмешками.

У меня была температура и не было сил разговаривать. Я чувствовала себя очень сонной и весь день пролежала в постели. Моя тётушка смотрела мне в лицо с выражением беспокойства. Тетя Касуми сходила со мной в кофейню, расположенную внутри больницы. Она поила меня лимонадом с ложечки, одну ложку за раз. Я уже отказалась от походов в кофейню, думая, что мне больше никогда не удастся туда попасть, так что я была очень рада.

Руки моей тётушки огрубели и потрескались. На них больно смотреть. Это из-за того, что она стирает мои пеленки после неприятностей по ночам. Простите меня.

«Драконы Чуничи» выиграли звание чемпиона в бейсбольной лиге! Почему-то за обедом нам дали дополнительный рис с красными сладкими бобами и заварной крем. Может быть, начальник больницы или главврач фанаты Чуничи?

Я хотела встать, но когда попыталась, покачнулась и чуть не упала. Мне стало страшно. Моя тётушка помогла мне. Утром я чуть не задохнулась. Мне снова было страшно. Если я не буду внимательно, когда ем – как бы вкусна не была еда – это может оказаться смертельным.

Когда моя тётушка вела меня в туалет, мы увидели вазу, полную прекрасных цветов. Мы подмигнули друг другу и украли один бутон. Мы поставили его в вазу в моей комнате.

- Малышка Ая, ты слишком зависишь от своей сиделки, - бранила меня доктор Ямамото, - Ты должна найти то, что можешь делать сама и делать это.

Я счастливо думала, что все в порядке, если я хотя бы не лежу в постели долгое время, но я была не права. Начиная с сегодняшнего дня, я буду тренироваться сама застегивать себе пуговицы.

Я смогла походить! Опираясь на плечо моей тётушки, я попросила ее вывести меня в парк. Я хотела поиграть с землей; мне хотелось коснуться почвы подошвами ног. Я попросила ее опустить мои ноги на землю с подножки кресла. Земля была такой приятно прохладной!

Я отчаянно тренировалась застегивать пуговицы, перекатываться и вставать на колени с целью реабилитации. Моя тётушка была впечатлена тем, что я делаю, и помогла мне. Она также купила мне пару спортивных штанов и куртку. Мне нужно больше стараться...

Я хочу поехать домой на Новый год. Интересно, смогу ли я добиться того, чтобы меня поняли? Я переживаю насчет того, как смогу общаться со всеми, если они не смогут понимать то, что я говорю. Но я все же хочу домой. Цветочный бутон раскрылся.

Моя тётушка плакала, глядя как я занимаюсь.

- Ты отлично постаралась! – сказала она.

- Почему бы вам хоть раз не понаблюдать за Аей? – сказала она маме, - Знаете, она очень старается.

Но мама ответила:

- Мне слишком больно смотреть на нее.

А потом она сказала мне:

- Ая, ты отлично справилась. Мы хотим, чтобы ты приехала домой на Новый год.

- Простите меня, - сказала я моей тётушке.

- О, помогать тебе моя обязанность, - ответила она, - С этим ничего не поделаешь.

И все же, я не знала, что чувствовать.

На обед я ела ветчину. Я так давно ее не ела. Ее вкус напомнил мне о прошлом.

Как мне выразить свою признательность моей тётушке? Я не могу ей ничего купить, потому что у меня нет денег. Было бы здорово, если бы я скоро поправилась и смогла бы заботиться о ней. Пожалуйста, подождите до тех пор!

Пытаясь жить сегодняшним днем

Еще через десять лет... Мне страшно об этом думать.

Мне ничего не остается, кроме как проживать сегодняшний день так полно, как я только могу.

Жить – это все, что я могу делать сейчас.

Я юна, но не могу двигаться...

Дилемма и нетерпение.

Но я больна, так что мне нужно сосредоточиться на выздоровлении.

Один человек

Посоветовал мне не писать слишком много.

Ценя это,

Я складываю руки в благодарности.

Думая, лежа на больничной койке...

(В этом месте почерк Аи становится неразборчивым.)

Я понимаю, что менструация, признак того, что ты настоящая женщина, прекращается, если слишком ослабеваешь от болезни. А еще я думала, что это признак выздоровления, если она появляется снова через шесть месяцев.

Взглянув из окна больничной палаты,

Я увидела голубое небо;

Это дало мне луч надежды.

А-РИ-ГА-ТО

(СПА-СИ-БО)

Я не могу вести свою жизнь без моей тётушкИ или не завися от кого-либо – во всем, включая переворачивание в постели, кишечные функции, одевание, раздевание, приемы пищи, принятие сидячего положения... Маме надо работать и заботиться о моих братьях и сестрах. Она ведь не только моя мама. Моя тётушка посвящает всю жизнь мне. Она готовит мне лапшу и рисовые пирожки «моти» (мои любимые).

Она побуждает меня есть больше, хотя бы чуть-чуть, и поправляться как можно быстрее, чтобы я смогла отправиться домой. Ее невестка иногда приносит мне блюда, которые сама приготовила. Ее внуки приходят и фотографируют меня. Вся ее семья присматривает за мной.

Я почти не могу говорить. Все, что я могу сказать это "А-РИ-ГА-ТО " (Спасибо). Но я хочу выразить свои счастливые чувства в отношении их, используя больше слов.

У каждого человека есть невысказанная боль

Когда я вспоминаю прошлое

У меня начинают течь слезы;

Реальность

Слишком жестока, слишком безжалостна

Я даже не могу мечтать;

Представляя будущее,

Я снова не могу сдержать слез.

Глава 8 - 21 год (1983-84) - "Пока она жива" Шиоки Кито (мать Аи)

- Миссис Кито, пожалуйста, скорее приезжайте!

Звонок из больницы застал меня на рабочем месте. В панике я бросилась в больницу так быстро, как только могла; я почти не помню, как добралась туда.

Я растолкала врачей и толпу медсестер, которые собрались у постели Аи...

- Что случилось? – закричала я.

Ая прерывисто дышала, но, когда увидела меня, улыбнулась.

Я обняла ее, думая «Слава Бог, она жива!»

Доктор сказал мне, что соседка Аи по палате заметила, что Ая в агонии из-за того, что не может избавиться от жидкости, застрявшей в горле. Она сообщила об этом медсестре. Они оказали ей экстренную помощь и ее жизнь была спасена.

'И как мне выразить свою признательность?'

Из дневника Аи.

Из-за множества различных мелочей, таких как повышение температуры или неисправное глотание, состояние Аи постепенно ухудшилось. Словно она спускается по лестнице, ступенька за ступенькой.

С этих пор ее почерк стал неразборчивым и почти нечитаемым. Однако, ее стремление писать, чтобы жить, совсем не исчезло; она продолжала писать в своей тетради, держа фломастер изо всех сил, что были в ее руках, которые не двигались так, как она хотела.

Теперь она не может даже этого. Однако, я уверена, что в своем сердце она все еще пишет, отчаянно сражаясь с демоном нездоровья.

Глава 9 - "Я смогу... выйти замуж?" Хироко Ямамото

Введение

В конце сентября в среду днем мне позвонила мама Аи. Было как раз то время дня, когда амбулаторные пациенты ждут осмотра, а те, кто проходят обследование, начинают уставать от такого долгого пребывания в больнице. Она сказала мне, что собирается издать дневник Аи, который та вела очень долгое время. Она хотела спросить меня, как ее врача, о болезни, от которой страдала Ая, а также попросить о сотрудничестве.

Советуя Ае вести записи в дневнике и организовывать их в книгу, я беспокоилась о том, что так мало могла сделать, чтобы помочь ей. Так что почувствовала облегчение и была очень рада, когда узнала о готовящейся публикации. Ая больше не может сама вставать, и теперь она прикована к постели. Ей приходится полагаться на кого-либо, кто поможет ей поесть и сделает все за нее.

Ее мама сказала, что хочет закончить книгу как можно скорее ради своей дочери. Я почувствовала комок в горле, когда услышала, как говорит ее мама. Я выполнила ее просьбу. В то же время я подумала, что оглянуться назад – это хорошая возможность для меня собрать все воедино; мое общение с Аей было также тесно связано с моим собственным ростом как врача.

Возможно, то, что я скажу вам о неизлечимой болезни Аи, может показаться сложноватым для понимания. Но я надеюсь, что вы внимательно это прочитаете, потому что это важно, чтобы понять ее жизнь.

Что такое спинноцеребеллярная дегенерация?

В человеческом мозгу содержится около 14 миллиардов нейронов и в десять раз больше обслуживающих их клеток. Нейроны разделяются на множество групп. Одни из них действуют, когда вы упражняетесь, другие, когда наблюдаете, слышите или чувствуете что-либо. Пока человек жив, все эти группы нейронов продолжают работу.

Нейроны, располагающиеся в мозжечке, стволе мозга и спинном мозге необходимы для того, чтобы тело сохраняло равновесие и чтобы его движения были быстрыми и плавными. Спиноцеребеллярная дегенерация – это болезнь, при которой эти клетки начинают постепенно изменяться, а затем окончательно исчезают. Нам пока не удалось установить, почему это происходит. Согласно общенациональной статистике, в Японии от этой болезни страдают более 1000 человек. Однако, считается, что истинное количество больных в два или три раза больше.

Самым частым симптомом этой болезни на начальной стадии является покачивание тела. Сначала, вы можете подумать, что просто устали или у вас малокровие. Но постепенно болезнь разовьется до той стадии, когда вы не сможете ходить прямо. Возможно, люди начнут спрашивать вас, не пьяны ли вы. Другими ранними симптомами могут быть затуманенное зрение, двоение в глазах; сложности в речи из-за того, что язык не позволяет вам произносить определенные звуки; трудности при мочеиспускании или чувство оставшейся мочи даже после того, как вы сходили в туалет; чувство слабости, когда вы поднимаетесь, так как давление внезапно падает и т.д.

Как прогрессирует болезнь

Шатание усиливается и вам требуется опора при ходьбе. Если станет намного хуже, вы не сможете стоять самостоятельно со сдвинутыми ногами. Произношение постепенно станет нечетким и ритм речи собьется, так что люди не будут вас понимать. Вы не сможете контролировать движения своих рук и пальцев. Это значит, что вам будет сложно писать и никто не поймет, что вы написали. Вы не сможете пользоваться палочками для еды и не сможете поднести еду ко рту, даже при помощи ложки. И даже если кто-то поможет вам, будет сложно глотать, вы можете подавиться и разбрызгать рис повсюду.

Эти симптомы будут понемногу прорессировать, пока вы не окажетесь прикованы к постели. Тогда возникают разные опасности: в пролежни может попасть инфекция, у вас может развиться пневмония вследствии попадания еды в трахею при глотании; моча остается в мочевом пузыре и увеличивается число микробов, что ведет к циститу или пиелиту. В результате всех или некоторых из этих симптомов люди обычно умирают в течение пяти или десяти лет.

Лекарства нет?

На сегодняшний день лекарства не найдено. Причина болезни по-прежнему неизвестна, так что в своих поисках лекарства мы бродим во тьме. Существует средство, которое может временно приостановить развитие болезни или замедлить его скорость. Причина болезни, по-прежнему неизвестна, так что в поисках лекарства, мы бродим на ощупь во тьме. Существует лекарство, котороже может временно приостановить развитие болезни или замдлить ее ход. Оно притягивало большое внимание, но не использовалось уже долгое время и нам требуется долгосрочное исследование его эффективности.

Но благодаря прогрессу в развитии генной инженерии, это определенно всего лишь вопрос времени, когда станет возможным установить, хромосома какого гена вызывает эту болезнь, если болезнь наследственна.

Тогда этот ген можно будет заменить здоровым. Я искренне надеюсь, что печальные голоса больных спинно-церебеллярной дегенерацией и их семей будут учитываться при споре о правомерности генной манипуляции.

Но все это в будущем. Самое эффективное решение для больных на настоящий день – это упражняться и тренироваться. Они должны пытаться сохранить силу мышц во всем теле и следить за собой, как только могут.

Как рассказать пациенту о его болезни?

Специалистам в области медицины несложно диагностировать эту болезнь. Однако, они постоянно мучаются по поводу того, как рассказать о ней больным и их семьям. Некоторые врачи предпочитают не говорить пациентам, что у них нет шансов на выздоровление. Вместо этого, они подбадривают своих пациентов словами вроде «Не беспокойся, ты обязательно вылечишься». Однако, они знают, что состояние больного будет становиться хуже и что выздоровление невозможно. До какой-то степени они могут поделиться этой информацией с семьей больного. Другие врачи предаются отчаянию и только и делают, что говорят больным и их семьям, что это очень серьезная болезнь, от которой нет лекарства.

Я же говорю пациентам следующее: "Эту болезнь очень сложно излечить. Также существует возможность, что постепенно она будет прогрессировать. Однако, сейчас разрабатываются различные виды лекарств". Затем я подробно рассказываю о том, сколько еще лет больной сможет ходить, сколько он сможет сидеть и двигать руками и ногами.

Обычно, больных и их семьи шокирует эта новость. Однако, они скоро приходят в себя и начинают планировать свою новую жизнь и то, как вести общественную жизнь в борьбе с болезнью. Тем не менее, некоторые пациенты посещают другие больницы, надеясь услышать более обнадеживающие слова по поводу выздоровления. Они никогда не возвращаются ко мне в качестве амбулаторных больных. Это расстраивает меня, потому что я начинаю волноваться, что меня неправильно поняли. Мне приходится прийти к выводу, что у нас с самого начала не было взаимопонимания. Думаю, те больные и их семьи, что остаются со мной, разделяют мои взгляды как врача. Малышка Ая Кито (странно говорить так о взрослой женщине, но для меня она по-прежнему «Малышка Ая») и ее мама среди них.

Первая встреча с малышкой Аей

Я только вернулась в Японию после трех лет в США. Я работала в 4-м кабинете отдела внутренних болезней в больнице университета Нагойи (ныне отдел неврологии) с профессором Ицуро Софу. Я помогала ему анализировать общенациональные данные по спинно-церебеллярной дегенерации. Я также записывала заключения профессора по поводу амбулаторных больных в их истории болезни.

Как-то в понедельник в кабинет для обследований пришла короткостриженная девочка из средней школы со своей мамой. В последние годы количество специалистов, которые занимаются нервными заболеваниями, в педиатрическом отделении увеличилось. Так что то, что ребенок пришел на обследование в отдел неврологии было достаточно необычно. Позже я узнала, что мама Аи работает медсестрой в здравоохранительном центре Тойохаши. Она выяснила, что профессор возглавлял исследовательскую команду, занимающуюся спинно-церебеллярной дегенерацией, болезнью, определенной Министерством Здравоохранения. Это объясняло, почему Ая потратила время, чтобы добраться в отделение внутренних болезней. Это было решение ее матери.

В медицинской карте девочки, которая сидела в центре этого солнечного кабинета тем утром, было написано «Ая Кито, 14 лет». Ее маленькое круглое лицо с широкооткрытыми глазами производило впечатление смышленой девочки. Она выглядела взволнованной, время от времени бросая взгляд на беседующих профессора и свою маму.

После первого обследования доктор диагностировал спинно-церебеллярную дегенерацию. Он рассказал матери Аи об этой болезни. Он объяснил, как сделать томографию, чтобы обследовать мозг Аи, анализ центра тяжести и движения глазных яблок. Эти тесты помогают лучше проанализировать симптомы. Он попросил Аю приходить раз в месяц, чтобы проверить ее состояние.

Я была впечатлена положительным отношением как Аи, так и ее матери, несмотря на всю тревогу, которую они испытывали. Я почувствовала сильную близость с ними. Вскоре меня перевели в другой кабинет принимать своих пациентов и я больше не могла видеть обследования Аи. Но мы часто ходили в больницу в один и тот же день и сталкивались в коридоре.

Мать Аи очень хорошо отслеживала прогресс болезни. Иногда она грустно сообщала мне, что Ая стала сильнее шататься и что она спотыкается или что ее почерк стал менее разборчивым. Иногда она также счастливо отмечала, что Ая хорошо учится в школе, получает хорошие отметки и что у нее отличное поведение, так что она сможет поступить в государственную старшую школу. Она также рассказала мне, что Ая сдала тест по практическому английскому 3-его уровня. Я даже гордилась Аей, которая так старалась бороться со своей болезнью. «Третий уровень теста по практическому английскому довольно таки сложный, знаете ли» - гордо говорила я коллегам так, будто Ая была моей дочерью.

Однажды, во время, когда сакура в парке Цуруми начинала цвести и раскрывать свои розовые лепестки, из-за занавески в углу моего кабинета появилось улыбающееся лицо Аи.

- Доктор Ямамото, - сказала она, - Я сдала вступительный экзамен!

Отвечая «Поздравляю и удачи!» я не могла не желать, чтобы ее болезнь не зашла слишком далеко, по крайней мере, пока она не окончит старшую школу. Это также побудило меня поторопиться с исследованиями возможного лекарства, которое разрабатывалось на тот момент.

Старшая школа, в которую поступила Ая, располагалась в Тойохаши, префектура Айчи. Она была ориентирована на подготовку к вступительным экзаменам в университет. Ее оживленная школьная жизнь началась. Но вскоре равновесие Аи ухудшилось. Она больше не могла каждое утро добираться в школу на забитом автобусе. Хоть ее мама и была занята на работе, она все же каждое утро отвозила Аю в школу. Иногда Ая падала в школе и приходила в амбулаторное отделение с ранами на коленях или шишкой на затылке. Лицо ее матери мгновенно омрачилось, когда она сообщила мне, что оценки Аи в школе становятся хуже.

Но она сразу же бодро улыбнулась и сказала: «Но из-за того, что она так медленно пишет во время тестов, ей не хватает времени. С этим ведь ничего не поделаешь, правда?»

Ая действительно не могла нормально писать. Ей также приходилось переходить из класса в класс и она всегда опаздывала из-за того, что двигалась так медленно. По-видимому, в ее школе это считалось большой проблемой. Однако, ее одноклассники помогали ей носить учебники или держали ее за руку, когда видели, что она отчаянно пытается ходить. Могу представить, как признательна она была, но также и то, как расстраивало ее ее неполноценное тело. И все же, она всегда улыбалась и ее большие глаза все также жили на лице, тогда как оно постепенно становилось все более маленьким и исхудалым.

Было решено, что она ляжет в больницу на летние каникулы, чтобы испытать новое лекарство.

Госпитализация малышки Аи

Ая лежала в палате 4А в больнице униерситета Нагойи. Медсестры ее очень любили. Хоть она и училась в старшей школе, но из-за своего детского лица выглядела прямо таки ангелочком. Она послушно выполняла все указания, надеясь хотя бы немного поправиться. Она придумывала и выполняла различные упражнения для рук и ног. Ее нельзя было не любить. Новое лекарство давало небольшой эффект, но оно не уменьшало ее каждодневные неудобства. Медсестры жаловались мне, говоря: «Доктор Ямамото, малышка Ая так старается. Почему вы не можете что-нибудь сделать, чтобы ей помочь?» Я была в растерянности.

В то время разошелся слух, что профессор этой больницы был авторитетом в области спинно-церебеллярной дегенерации. В нашу больницу стали съезжаться люди со всей страны. Ая и У-кун, мальчик на год ее младше, были юными и веселыми пациентами. Но некоторые другие больные были прикованы к постели и вставали лишь для того, чтобы добраться до туалета на инвалидном кресле. Наблюдательная Ая запомнила имена серьезно больных пациентов и спросила меня: «Скоро я тоже буду такой?»

Я знала, что у Аи были разные мечты по поводу будущего. Во время обхода она осторожно проверяла мою реакцию, рассказывая мне о них. Я почувствовала, что пришло время рассказать ей все о ее болезни. Так что я ответила: «Это будет еще нескоро, малышка Ая, но да, постепенно ты тоже станешь такой».

Я подробно разъяснила ей, что случится с ней со временем: шатание усилится; постепенно ей станет сложно ходить; речь станет невнятной, и ее не будут понимать; письмо или любая работа руками станет сложной.

Несколько дней после этого она была очень подавленна. Но скоро она снова начала задавать вопросы: «Доктор Ямамото, сколько еще я смогу ходить?» или «Думаете, я смогу заниматься этой работой?» Мне было жаль ее, но я подумала, что хорошо, что я ей все объяснила.

В действительности после этого наша духовная связь стала крепче. Мы могли открыто говорить об очень серьезных симптомах болезни и, зная, что будет дальше, было легче решать, что делать дальше. Ее госпитализация в тот раз не смогла способствовать улучшению ее состояния. Однако, я верю, что она покинула больницу, понимая самое важное для ее долгой жизни под медицинским наблюдением, которая ее ожидала.

Переход в школу для инвалидов

Старшая школа Аи потребовала, чтобы она покинула школу, потому что создает проблемы всему классу. Это было именно то, чего мы боялись. Горько разочарованная, мать Аи рассказывала мне, что ее одноклассники помогали ей подниматься и спускаться по лестницам при смене классов и всегда говорили: «Никаких проблем, Ая! Мы будем помогать тебе и дальше».

Я почувствовала себя лучше, когда узнала, что ее одноклассники поддерживали ее.

Ее мама сказала мне, что собирается просить у школы дозволение оставить ее дочь.

«Если у учителей есть какие-либо вопросы по поводу болезни Аи,» - сказала я ей, - «Я с радостью на них отвечу. Или я могу пойти с вами в школу.»

Но ее мама ответила, что лучше сходит сама. Она много раз ходила в школу, несмотря на свой занятой график, и настойчиво просила управление школы позволить Ае остаться. Однако, в конце концов, было решено, что Ая перейдет в школу для инвалидов. Эта школа сконструирована так, чтобы учащиеся могли легко передвигаться внутри нее в инвалидных креслах. Там также есть оборудование для реабилитации, где они могут заниматься в ходе лечения. Но я думаю, это стало сильным шоком для матери Аи, которая, при поддержки многих одноклассников Аи, боролась против этого шага. Когда она грустно сообщила мне, что Ая переходит в другую школу, я почувствовала комок в горле.

Я полагаю, что администрация школы не знала, что делать с Аей. Они решили, что, если есть специальная школа для детей вроде нее, почему бы Ае не пойти туда? Но я не уверена, что Ая доставляла школе лишь неудобства. Исходя из того, что я слышала, желание заботиться о больной подруге естественным образом зародилось в ее одноклассниках. Они многому могли научиться от подруги, которая так старалась жить. Я была очень разочарована этим поворотом в ее обучении. Они даже не попытались ничего узнать о ее болезни. Они все решили заочно. В наше время много говорят о травле в школах, но я уверена, что в отношениях между одноклассниками Аи не было и тени подобного. Намного позже, когда Ая снова легла в больницу, я помню, как она счастливо сказала мне: «Пожалуйста, позвольте мне отлучиться, потому что я хочу встретиться со школьными друзьями».

Больничная жизнь в больнице здравоохранения университета Нагойи

В апреле 1980 я защитила докторскую диссертацию в университете Нагойи. Затем я перебралась из больницы здравоохранения университета Нагойи (ныне больнице здравоохранения университета Фудзита) в Тойоаке, префектура Айчи.

К тому времени Ае требовалось использовать электрическое инвалидное кресло и она могла добираться до больницы только на автомобиле.

Так как Тойоаке было ближе к ее дому, чем Нагойя, она перевелась в больницу, где я теперь работала.

Обследуя Аю в кабинете новой больницы, я сравнивала ее состояние с тем, что наблюдала при нашей первой встрече в Нагойе. Тогда ее щеки были намного более пухлыми и я понимала то, что она говорила, гораздо лучше. Хоть она и говорила, что ее шатает, со стороны ее походка казалась вполне нормальной... Однако спустя пять лет ей требовался кто-то, чтобы возить ее в кресле, она не могла быстро произносить слова, как бы ни старалась, могла говорить, лишь сгибая и вытягивая свою тонкую шейку и ее речь было сложно понять тем, кто к ней не привык... Я была шокирована такой переменой.

Закончив школу для инвалидов, Ая оставалась дома, в то время как остальные члены семьи были на учебе или на работе. Она сама обедала и следила за собой. Ее мама волновалась по поводу возможных в их отсуствие происшествий; Ая часто падала внутри дома, даже когда держалась за что-то. Фактически, каждый раз, когда она приходила в амбулаторный отдел, у нее были травмы от падений, которые вызывали внутреннее кровотечение, на лице, руках и ногах. Их было больше, чем раньше и они становились все серьезнее.

Она легла в отделение внутренних болезней на восьмом этаже здания №2 больницы, чтобы пройти лечение и реабилитацию второй раз. Она была первым пациентом со спинно-церебеллярной дегенерацией в этом отделении.

Там было семь или восемь пациентов, которых я лечила и еще несколько, все с сердечными или сосудистыми заболеваниями. Многие медсестры были молодыми, некоторые даже младше, чем Ая. У меня вошло в привычку звать ее «Малышка Ая». Было забавно слышать, как медсестры, которые были младше нее, также называли ее «Малышка Ая». Но это показывало, насколько все были к ней привязаны.

Ая сама управлялась со своим инвалидным креслом. Она умывалась с помощью плохо работающих рук, ходила в туалет и убирала со стола после еды. Она не пропускала реабилитаций, днем читала книги в кресле или в постели. Она заинтересовалась ручной работой и оригами, которым учили друг друга другие пациенты ее отделения. Но она расстраивалась, когда у нее не получалось. Главная медсестра была тронута, тихо наблюдая за ней в это время.

Больше чем кто-либо еще в этой части больницы Аей были затронуты пожилые пациенты. Они были парализованы с одной стороны в результате удара, их кровообращение было ограничено или нарушено. Они не могли двигать руками и ногами так, как хотели. Это их очень злило, и иногда они пропускали курсы реабилитации. Некоторые из них потеряли желание не только заниматься, но и вообще жить. Однако когда они видели, сколько усилий прилагает Ая, которая могла бы быть их внучкой, это побуждало их снова начать занятия. Они начинали сгибать и разгибать руки и ноги, лежа на постели.

Их семьи и медсестры были довольны. Как их доктор, я большего и не просила. Я объясняла преимущества ребилитации снова и снова во время обходов. Я пыталась говорить им разные вещи, чтобы как-то их мотивировать. Но я поняла, что все, что я говорила, было намного менее эффективно, чем то, как Ая изнуряла себя, сидя в инвалидном кресле.

Обследование и лечение пациентов не единственная задача больницы университета. Она также проводит исследования и обучает студентов, готовя из них хороших врачей. После общего изучения болезни, студентов делят на маленькие группы по шесть-семь человек. Каждую неделю или через неделю, они посещают различные отделения и обследуют пациентов. Они читают соответствующие учебники и получают наставления от лечащего врача пациентов. Этот учебный план называется 'porikuri' (поликлиника). Двум группам часто приходится оставаться в больнице на ночь и иногда даже спать в специальной комнате 'porikuri': студенты хирургического отделения, которые должны наблюдать за операциями и акушерского, которые должны присутствовать при рождении.

Мне жаль пациентов, которые участвуют в этой программе, но я всегда прошу их это делать, потому что думаю, что это важный способ воспитать хорошего врача. Пациенты всегда любезно соглашаются. Когда посещения повторяются, больные к ним привыкают. Они даже получают новые знания, просматривая приносимые студентами учебники и слушая, что им рассказывает доктор. Меняясь ролями, иногда пациент даже учит некоторым вещам студентов следующей приходящей группы, и в этом нет ничего смешного. Ая была в той же возрастной группе, что и студенты. Я немного беспокоилась по поводу ее душевного состояния, но хотела, чтобы студенты лучше поняли ее болезнь. Я решила просить ее о сотрудничестве.

Она кивнула, слегка улыбнувшись сквозь слезы.

Три студента, два парня и одна девушка отвечали за Аю. Они тщательно обследовали ее и ревностно изучали ее болезнь. Хотя их визиты и прекратились через неделю, один из парней иногда приходил навестить Аю по вечерам, когда у него были занятия в другом отделении. Он был наделен отменным здоровьем и происходил из семьи, в которой было естественным изучать медицину. Могу представить, как его шокировала история Аи: поступить в старшую школу, планируя учиться в университете, а затем перейти в школу для инвалидов из-за болезни. И он знал, что ее болезнь была «медленной, но прогрессирующей». Я была рада узнать, что он находит время посещать Аю не только из-за своего интереса к ее болезни, но также из-за своей доброты. Я подумала, что он станет хорошим врачом.

Однажды я шла по коридору после совершения обхода. Ая неожиданно выкатилась из палаты в инвалидном кресле, будто ждала меня. Она остановилась возле огнетушителя у слабоосвещенной стены и внезапно спросила::

- Доктор Ямамото, я смогу... выйти замуж?

Я автоматически ответила:

- Нет, малышка Ая, не сможешь.

Затем я задумалась на минуту. Почему она спросила? Может быть, был кто-то, кто ей нравился... может быть тот студент, что посещал ее? Подумав, что мне нужно ее выслушать, я наклонилась и заглянула ей в лицо. Я была шокирована, увидев у нее в глаза удивление. Она явно была поражена моим твердым ответом. Ая была в том состоянии, когда ей приходилось бороться даже по мелочам и она знала, что ее состояние постепенно ухудшалось. Я полагала, что она никогда и думать не будет о замужестве, а тем более о том, выйдет ли она замуж или нет.

Теперь я поняла, что реальность была другой: она стала выше, у нее выросла грудь и регулярно случалась менструация. Это всегда ее беспокоило, потому что из-за нее она сильнее шаталась. Я наблюдала за тем, как Ая превращалась из девочки в женщину. Тогда, почему же я считала, что она никогда не задумывается о замужестве и о создании семьи? Мне стало стыдно. Я просто категорически решила так. Хотя мы и были тесно связаны так долго, я не понимала ее в полной мере. Это заставило меня задуматься о своем поведении. Это был самый большой шок, который у меня когда-либо вызывал пациент.