Рисуя жизнь зубами

Глава 1

Итак, «сказка» начинается! Под названием «Жизнь – это интересная штука»

Посвящается моей маме, которая растворилась во мне, которая всю свою жизнь посвятила мне.

Семьи в которых жили подростки, рожденные в 1940-41 годах, всех то время коснулась вторая мировая война, в той или иной мере.

В одной из такой семьи родилась моя мама, Женя. Её отца забрали на войну, он несколько раз попадал в госпиталь из-за легких ранений. После лечение Валентин Михайлович возвращался на передовую. Но последний раз разорвалась мина рядом с ним и получил контузию, множественные осколочные ранение, один осколок попал в коленную чашечку, после чего нога не сгибалась. В госпитале, залечив раны, за ним приехала его жена, Анисия Ивановна, он был такой слабый, что жена несла его на руках от госпитальной палаты до подводы. Подлечившись, Валентин пошёл на работу бухгалтерам. Ну а жена работала на элеваторе. После войны в семье больше не было детей.

Мой отец Юрий родился в многодетной семье. Он родился 23-го июня, был пятый в семье и последний, 22-го июня началась война, а 23-го Юринова отца забрали на фронт, и он так и не увидел своего сына, пропав без вести, Юрина мать пятерых пацанов поднимала одна, парни все выросли хорошие. Помогали маме и дома и на работе.

Моим родителям было по 15 лет, когда они заметили друг друга и со стороны парнишёнки, так называла Юрия мама Евгении, полетели камушки в качестве знаков внимания к Жени. Ну конечно, как это всегда бывает, они начали встречаться.

Они учились в одной школе, только в параллельных классах. Начали дружить с восьмого класса. Потом перешли в вечернюю школу, стали учиться и работать в заготзерно.

На выпускном они в первый раз поцеловались.

Когда закончили вечёрку разъехались в разные стороны учиться дальше, получать специальность. Юрий в Иркутск, Евгения в Ангарск.

Но сердце Юры не выдержала разлука с любимой, и он переехал в Ангарск подал документы в тоже учебное заведение, куда поступила учиться Женя. В политехнический техникум по специальности сантехник.

На 4-ем курсе они поженились. Подали заявления на регистрацию, через неделю пришли и зарегистрировались, и пошли на работу. Свадьба была такая как в те времена, а было это в 1962-ом году.

В свое время папка закончил учебу и вышел на работу механиком на завод УВК, через некоторое время его поставили старшим механиком, а потом начальником цеха.

Через год родилась я, все были рады счастливы, но счастье длилось не долго через полгода я заболела.

Да так сильно, что чуть не умерла, можно сказать умерла, если бы ни одна санитарка, которая зашла в морг за чем-то она-то и увидела на столе сверток, который шевелился и пищал. Схватила ребенка, побежала к врачам. А тут и моя мама приехала с кислородом, я уже снова лежала в кроватке. Когда ей рассказали, что приключилось, чуть сознание не потеряла!

И начались тяжелые будни, борьба с болезнью.

Родилась я нормальным здоровым ребенком. В полгода поставили прививку от полиомиелита. В 1960-е в Ангарске Иркутской области на свет появлялось много младенцев, которым ставили диагноз ДЦП с сохранным интеллектом, но мышцы все стянуты, у кого-то больше у кого-то меньше. Меня больше всех стянула, среди наших знакомых у кого дети с диагнозом ДЦП. А у нас их семей 5, которые наши родители познакомились, на медосмотрах в поликлиниках, на курортах.

Врачи винили то плохую экологию, то некачественную вакцину для прививок. Когда я родилась, маме и папе было по 22 года. Узнав, что дочка больна, они были готовы на все, чтобы мне было легче.

– Дочка постоянно плакала, – вспоминает мама. – Чтобы быть с ней рядом все время, я бросила техникум.

Одно из ярких детских воспоминаний, когда в три годика меня повезли в Иркутск на врачебный осмотр. В кабинет с дочерью зашел папа, мама осталась в коридоре, на тот момент она была беременная братиком. Минут через десять отец выскочил: в правой руке полураздетая дочка, в левой – ее маечка и кофточка, «Неужели все?» – удивилась мама, а он от волнения кое-как одел меня и сказал: «Поехали домой!» и приговаривал «Нет-нет, моя маленькая я не отдам тебя никуда» Лишь через много лет я рассказала маме, что врачи предлагали папе отдать меня в интернат. Говорили: «Ну зачем вам неполноценный ребенок-инвалид? Вы еще молоды, родите здорового…» Но мне очень повезло и с мамой, и с папой.

Мама попыталась водить меня в санаторный детский сад, когда мне было три года. Но ничего хорошего из этого не вышло. У меня осталось только одно воспоминания, как я видимо упала на пол и меня начали бить по лицу детские сандалики и с тех пор я узнала вкус крови во рту. У меня были разбиты губы и нос. Мама это увидела, что со мной случилась и больше туда не повила. Так закончилась посещения в садик.

Шли годы, меня поили лекарствами, возили на курорты. В Евпаторию, Усолья-Сибирское, Нилова-пустынь.

Нилова-пустынь мне запомнилась больше всего тем, что папка нас всех затащил на сопку, я была у него на одной руке, другой рукой помогал Андрюшки и маме подниматься на вершину сопки. Сопка была крутая, прямо на ногах стоять было невозможно, только на четвереньках. Но когда мы поднялись то у меня захватила дух от такой красоты, хотя мне было 6 лет, там было море подснежников, я больше такого никогда не видела. Как спускались не помню.

Ну конечно же Евпатория, черное море теплое, прогулки по вечерам по набережной, запах роз, все такое нежное, мягкое. Совсем другая природа у нас в Сибири – грациозная, строгая.

Но улучшения я не чувствовала. В три года меня держали за руки, и я так ходила, так могла передвигаться до 12 лет пока на меня не надели какие-то аппараты, я видимо надсадила или порвала сухожилья у правой ноги в паху. Были адские боли я не могла сидеть не то что стоять. Это продолжалось несколько месяцев, потом потихоньку отпустила. Ходить я уже не могла.

Жили мы очень дружно. Когда надоедало смотреть телевизор, в те времена смотреть было нечего, то тогда папа начинал читать сказки. Особенно нам нравилась, когда он читал сказку «Конёк-горбунок», нет папка не читал, он играл по ролям, как театр одного актера. Это было очень весело, а мама в это время что-то шила, чинила, штопала.

Каждые выходные ходили в лес, пекли картошку, иногда готовили шашлыки. приготовить шашлык получалось тогда, когда съездим в деревню за мясом к бабушке с дедушкой, они нам очень хорошо помогали продуктами. Дедушка с бабушкой держали не маленькое хозяйство. В 1975-том году, также с ихней помощью купили «Жигули». Папке выделили на работе. Он работал на заводе начальником цеха.

Начали ездить чаще в деревню на сенокос, взрослые косили сено до обеда, а после обеда мой брат Андрей разжигал костер и пек картошку, все собирались возле костра, обедали, и ехали собирать грибы или ягоды.

Папа часто меня одну брал с собой если ехал куда-нибудь на природу, например, на рыбалку со своими друзьями или в деревню, а там на озеро. Я ничего не боялась, если папка был рядом. Если он говорил мне «поехали», ответ всегда был положительный, куда ехать – все равно куда, лишь бы ехать. Мне вообще нравится дорога. Мне кажется, если бы была здоровой, то я бы постоянно куда-нибудь ехала.

Мама начала работать, когда мне было лет 5. Но конечно не по специальности, так чтобы больше находиться рядом со мной. Тогда к нам приехала бабушка (папина мама), она за мной ухаживала, пока родители были на работе. Через несколько лет бабушка съехала от нас. Мама тогда работала на швейной фабрике, тогда мама перевилась работать только в одну смену – во вторую. Но это было очень тяжело, и она сменила работу, в общежитие ночным воспитателем.

***

Немного поговорим с научной точки зрения о психологии детей с нарушением опорно-двигательного аппарата с сохранным интеллектом.

Порекомендовала бы приучать ребенка к порядку с ранних лет. Многие родители пытаются как можно больше продлить счастливое детство своих чад, объясняя это тем, что в дальнейшем им придется еще хлебнуть взрослой жизни, так пусть отдыхают, когда есть возможность. Конечно, благие намерения родителей можно понять. Помимо этого, родители боятся доверять ребенку те или иные домашние обязанности, потому что они переживают за безопасность своих детей или что ребенок будет расстроен, если у него что-то не получится.

Тоже самое и с ребенком страдающим ДЦП, но только нужно запастись огромным терпением к себе и к ребенку, для того чтобы, допустим, ребенку 3 года, и он имеет сохранный интеллект, но спастика и гиперкинезы, не дают выполнить какое-либо действие, (кубик положить в коробку, это уборка игрушек на место), родителю ни в коем случаи нельзя кричать на ребенка «Давай быстрей», у него наоборот усилится спастика и гиперкинезы и сам начнет нервничать на этом все закончится, У всех плохое настроение и всем плохо, или того хуже у ребенка появляется страх, перед тем что на него сейчас будут кричать и из-за этого у него начинаются спазмы и то, что получалось не получается, в конце концов чем больше кричат, тем больше спастика. Нужно взять его руку и постараться вместе взять кубик и положить на место. Таким образом сложить все игрушки, а последнюю, игрушку которую легко ему взять на ваше усмотрения пусть положит сам.

Если, в такой семье есть младшие братья или сёстры, привлекайте ребенка с ДЦП чтобы он был ответственным, помогал ухаживать за ними по мере своей возможности. В дальнейшем когда младшие подрастут, сделайте так, чтобы они были ответственные друг за друга. Нужно сделать так, чтобы здоровые сестры и братья никогда не стеснялись своих больных сестер и братьев, сколько бы лет им не было.

Часто у детей с ДЦП плохая дикция и из-за этого начинаются не понимания на физическом уровне. Надо искать иные способы общения, если ребенок не может говорить, то можно попробовать разговаривать глазами, только нужно быть внимательным и терпеливым к ребенку, или какой-нибудь другой способ, например, детское лото буквы, одновременно будете учить буквы и легче будет общаться.

Если вы видите, что ребенок пытается, что-то сказать и у него не получается, не в коем случае нельзя резко отвечать, кричать «Что надо? Что хочешь?». Надо говорить только спокойным тоном «Еще раз скажи, повтори». Не бойтесь его обидеть, тем, что заставляете его повторять, попытайтесь объяснить, что нужно повторить несколько раз, для того чтобы его поняли.

Если есть такой логопед, который занимается именно с детьми ДЦП постарайтесь записаться к нему, для массажа языка и снятие спастики языка. Мне это делали я сразу почувствовала с первого сеанса, (прекратилось сильное слюно-выделение). Если ребенок умеет читать пусть читает вслух по больше.

Самое важное, никогда не говорить, что вот «Дима», такой же как ты умеет делать как надо, а ты нет, или еще такое бывает, ребенку по старше 7-10 лет говорят так: «Ты уже такой большой, а не можешь сделать это! Если ты не научишься это делать, то я тебя отдам в детдом», родители хотят так простимулировать действия своих детей, такие слова ни к чему хорошему ни приведут. Ребенок просто будет ждать, когда же его отдадут, потому что так быстро не научится делать так же хорошо, как у того «Димы», это в лучшем случае, эти слова могут сломать психику. Он может озлобится на всех, или довести до мыслей к суициду.

Такие дети особенно нуждаются в ласке. Это вы взрослые знаете, что их дитя самый любимый, самый хороший и они никуда не отдадут его, и отдаете ему все свое тепло. Но ведь он этого не знает, вы ему это не говорите и не показываете. А то что за ним ухаживают (одевают, кормят, носят на руках и т.д.) им кажется, что это другое, им кажется, что так и должно быть. Это понято, что вам просто некогда, сильно устаете.

У каждого больного ребенка свои физические возможности, кому-то легко пройти от пункта «А» до пункта «Б», а для кого-то поднять пальчик великое дело.

Нужно прибрести приспособления, для ребенка у которого спазмы и гиперкинезы, например, для того чтобы ребенок мог самостоятельно кушать, такие как, тарелка с присосками к столу, чтобы тарелка не летала по всему столу. Также, ложки, вилки с ручками, которые одевались на пальцы, чтобы ребенок их постоянно не ронял, все столовые приборы должны быть пластмассовые. Всю квартиру оборудовать под детей с ДЦП для самостоятельной деятельности. Например, подъемник с помощью, которого можно погрузиться в ванну, для меня такой подъемник с проектировали и изготовили мои знакомые. А когда я не смогла сидеть в ванне, мы сами с проектировали душевую кабинку, в поддон поставили стул с санитарным оснащением, в место крышки положили поролон. И не бойтесь испортить свой интерьер.

И пожалуйста не ждите от своего ребенка моментального положительного результата.

А что делать, если у 3-х летнего ребенка истерика? Истерики бывают разные, привлечь к себе внимания, что-то заполучить, или, когда что-то не получается. В первой и во-второй ситуации нужно вести родителям, как со здоровыми детьми, т.е. учить этикету общения. В третьей ситуации нужно показать, что это у него не получится или сказать, что «мы сейчас с тобой это сделаем, но только один раз и будем искать другой способ – чтобы это сделал ты сам». Донести до сознания ребенка, то что он не прав в данной ситуации.

Еще один момент, о котором хотелось сказать. Это противоположное тому, что сказано выше. Это гиппер-опека, заласканность, оберегать от каких-либо разочарований, нужно подготавливать ребенка с таким диагнозом, что все не так гладко в жизни и то что люди бывают разные. И слова в адрес это ребенка не всегда добрые, бывают и колкие и как нужно реагировать, это чаще всего бывает, гуляя на улице, многие обращают внимания иногда начинается диалог, особенно это бывает с детьми, или с пожилыми людьми, диалог примерно такой: обязательно кто-нибудь пальцем тыкнет: «А что с ней случилось, что у неё с руками? А она разговаривать у вас умеет?». Если это дети, то нужно объяснить, что у нее болят руки, ноги и язык, поэтому она так разговаривает.

Со мной был такой случай: дети подбегают и спрашивают: «А почему ты такая?», я объясняю, что у меня болят руки, ноги. «А почему ты так плохо разговариваешь?», я им тоже отвечаю «язык тоже болит», они мне в ответ «Это из-за того, что ты в детстве ела сосульки?», я говорю: «да-да-да, точно! Если вы будете есть сосульки, то такими же будете, когда вырастите».

И еще один случай. Для меня показалось это очень смешно. Дети кричали «Смотрите! Смотрите! Пастерелизованную везут!», я с этими детьми тоже посмеялась.

А если это пожилые люди задают похожие вопросы, то я стараюсь им дать понять, что это не этично, если они не понимают, то я замолкаю и просто улыбаюсь в ответ.

У меня еще были эпизоды в жизни, не очень приятные, один молодой человек прямо в глаза сказал, таких особей нужно уничтожать, потому, что они портят интерьер общежития, он даже привел в пример высказывания А.П. Чехова «В человеке всё должно быть прекрасно: и лицо, и одежда, и душа, и мысли…», но он это интерпретировал по-своему. Я ему постаралась объяснить, что он хотел этим сказать, но он конечно стоял на своем, мне оставалось только одно сказать такие слова: «Сила – это когда инвалид на коляске улыбается в глаза тем, кто презирает его и ненавидит…»

Хочется сказать родителям детей инвалидов с диагнозом ДЦП с сохранным интеллектом и неуёмным характером, дети, которые хотят все время что-то созидать, нужно конечно помогать, но и показывать какие могут быть результаты. Когда показываешь свою идею людям, даже в самом начале своей деятельности, могут отказать просто, из-за того, что ты инвалид. Значит нужно искать другой подход для воплощения своих идей.

Дайте свободу ребенку, хотя бы при выборе одежды. Одевайте его так как он хочет. Сделайте интерьер его комнаты, уголка так как он хочет. Ребенок будет чувствовать самостоятельным. И будет стремиться сам что-то сделать.

Если у ребенка появилось желания самостоятельно встать на ноги ни в ком случае не останавливайте, только обеспечьте безопасность падения, т.е. набросайте на пол что-то мягкое, подушки, одеяла и т.д. Но только чтобы ноги стоили на твердом полу. Пусть научится падать без страха.