С ума сойти! Путеводитель по психическим расстройствам для жителя большого города

Нине нравится Леша — он высокий, худой, как мачта, и носит разноцветные рубашки. Она все время представляет, как здорово было бы вырезать из них паруса, привязать к деревянным корабликам и пустить весной по реке. Он сидит за соседним столом и всегда с ней здоровается, но у Нины редко получается вовремя сказать «Привет!» — ей хочется выбрать идеально дружелюбную интонацию, и, пока она размышляет над этим, он уже включает ноутбук и приступает к работе. Сегодня он похвалил картинку на ее рабочем столе — трехмачтовый галеон с двумя прямыми парусами на фок- и грот-мачте, с латинским парусом на бизани и блиндом на бушприте. «Сан Мартин» был флагманским судном герцога Алонсо Переса де Гусмана из Медины-Сидонии, командующего Непобедимой армадой, и вошел в число тех 67 из 130 судов, которым удалось благополучно вернуться из Ла-Манша к берегам Испании. Все это Нина начала рассказывать Леше, но через какое-то время он стал смотреть в телефон, а потом прервал ее, сославшись на срочное рабочее задание.

Нина переехала в этот небольшой закрытый отсек офиса неделю назад — после неудачной попытки обосноваться в опенспейсе, где у нее случился нервный срыв после того, как туда поставили стол для пинг-понга. Фисташковый цвет стола сам по себе здорово выбивал из колеи, а когда сотрудники подходили к нему разминаться в перерывах между заданиями, Нине казалось, что ей бьют по голове молотком. Все очень испугались, когда она закричала и запустила в игроков кубиком Рубика старшего дизайнера (бессистемно расположенные цвета которого ее тоже изнуряли, надо сказать), но работала она хорошо, так что ее не уволили, а отправили в другое помещение.

Теперь в одном боксе с Ниной работает только Леша и их начальник Женя. Первую неделю она различала их только по цвету рубашек, но потом Женя еще и отрастил усы. Они ведут себя тихо, но Нина на всякий случай продолжает работать в наушниках и часто надевает капюшон на голову. Еще ей пришлось потратиться на чехол для кресла — шершавая старая обивка была невыносимо противной.

Каждый вечер Нина уходит с работы ровно в 20:30 и проходит пешком одну станцию метро (в среднем за 12 минут), чтобы выпить любимый мятный мокко в «Кофемании». Но сегодня короткий день — с 18:00 креативный директор Люда устраивает офисную вечеринку. Нина не знает, остаться ей или нет. С одной стороны, любопытно посмотреть на вечеринку, с другой — она боится попасть в глупое положение, как в тот раз, когда ей предложили вспомнить какую-нибудь «прохладную историю» и она рассказала про то, как у них в доме в декабре отключили горячую воду. Нина знает, что отличается от других людей — они так легко справляются с вещами, которые ее мучают, и так много значения придают мелочам, которые она даже не различает. А все потому, что у нее синдром Аспергера.

Проделки фей и «Человек дождя»

В средневековой Британии родители должны были тщательно присматривать за ребенком, особенно хорошеньким, — его в любой момент могли похитить феи. Ведь, как известно, волшебные существа любят человеческих детей и с удовольствием воспитывают их в своем царстве. А на их место подкладывают собственных отпрысков, заколдовав подменышей так, чтобы они были внешне очень похожи на пропавших. Но отличить эльфийского ребенка можно было по ряду признаков — в их число входили необщительность малыша и его неравномерное развитие, а также неожиданная любовь и способности к одному роду деятельности (как правило, к музыке). Среди некоторых ученых и писателей, исследовавших историю аутизма, существует мнение, что за подменышей принимали детей с разными нарушениями развития — в том числе и с регрессивным аутизмом (когда ребенок развивается нормально до одного-двух лет, а потом начинает проявлять симптомы расстройства)[341].

С укреплением позиций христианства вера в фей постепенно перетекла в веру в сатанинские проделки. Один из предполагаемых случаев аутизма был упомянут в записях застольных бесед Мартина Лютера — там говорилось о 12-летнем мальчике, предположительно страдавшем этим нарушением развития. Вердикт Лютера был безжалостным: он посоветовал задушить ребенка (по другой версии — утопить), считая его порождением дьявола — телом, не имеющим души. «Он (дьявол) способен причинять детям вред, вызывать болезни сердца, слепоту, красть их или даже извлекать детей из колыбельки и сам ложиться на место украденного ребенка», — писал Лютер[342].

В 1747 г. брак шотландского дворянина Хью Блэра с дочерью местного врача был аннулирован из-за странного поведения жениха. По воспоминаниям современников, Блэр слабо разбирался в приличиях и нюансах общения (например, мог без спроса прийти в гости), всегда носил одну и ту же одежду (на прохудившиеся места он ставил заплаты, вырезая их из новой одежды — часто заимствованной у окружающих), коллекционировал птичьи перья и всегда заявлялся на любые похороны в городе вне зависимости от того, знал ли умершего[343]. Впрочем, расторжение брака произошло не без участия Джона, младшего брата Хью, который был не заинтересован в появлении новых наследников поместья и титула.

По мере развития науки стало ясно, что странности в поведении вызваны не феями и демонами, а дисбалансом в психических и неврологических процессах. Термин «аутизм» (от греч. αὐτός, «сам») в 1910 г. придумал швейцарский психиатр Эйген Блейлер. Правда, тогда он применял его в первую очередь для обозначения симптома шизофрении[344]. А в 1944-м австрийский психиатр и психотерапевт Ганс Аспергер описал четверых детей с ограниченной эмпатией, физической неловкостью, узконаправленными интересами и слабыми способностями к невербальной коммуникации. Годом ранее его соотечественник Лео Каннер, иммигрировавший в США, описал такое же расстройство. Шла война, поэтому долгое время работы Аспергера оставались незамеченными в США. Лишь в 1991 г. его труды были переведены на английский язык и стали доступны широкому кругу специалистов[345]. В Новом Свете к тому моменту аутизм был известен как синдром Каннера. Интересно, что Аспергер не присваивал синдрому свое имя (он обозначал его как аутистическую психопатию) — это сделала его последовательница, американский психиатр Лорна Уинг[346]. В итоге термин «синдром Каннера» укрепился за классическим аутизмом (тем, который характеризуется почти полной необучаемостью и средним интеллектом в районе 50 IQ), а синдром Аспергера — за его более мягкой формой.

Первая половина 1940-х была не самым удачным периодом для людей с психическими расстройствами и отклонениями в развитии. Согласно популярной точке зрения, Третий рейх, заинтересованный в евгенических проектах и избавлении от всех «лишних», поддерживал исследования психиатра. Но Аспергер сознательно преувеличивал положительные стороны своих пациентов и доказывал их необходимость для общества, чтобы спасти от истребления. Доктор называл своих подопечных «маленькими профессорами» и предрекал, что их необычные способности найдут применение в будущем. Ближе к концу Второй мировой войны он открыл школу для детей с «аутистической психопатией» — но ее разбомбили, и большая часть работ психиатра была потеряна[347]. По данным других исследователей биографии Аспергера, с 1938 г. он высказывал нацистские взгляды в своих выступлениях, а в 1942-м стал одним из членов комиссии, отвечавшей за направление наименее адаптивных детей из психоневрологических интернатов в печально известную клинику Spiegelgrund, где им делали эвтаназию. Эти факты о профессоре всплыли где-то в конце нулевых, что спровоцировало дискуссию о роли Аспергера в истории изучения аутизма и о том, достоин ли он того, чтобы соответствующий синдром носил его имя. Нам кажется, что аргументов в пользу злодейской натуры Ганса Аспергера явно недостаточно, а прикидываться нацистом было вполне рабочей стратегией для того времени.

В 1952 г. в клинику Аспергера поступила шестилетняя девочка по имени Эльфрида. Полвека спустя она станет лауреатом Нобелевской премии по литературе. И хотя сама Эльфрида Елинек позже осторожно говорила о своем состоянии: «У меня не было Аспергера, но я была довольно близка к этому», — она остается одним из самых популярных примеров того, сколь одаренными могут быть люди с высокофункциональным аутизмом[348].

Как мы уже сказали, термин «синдром Аспергера» появился в англоязычной медицинской литературе благодаря Лорне Уинг — это произошло в 1981-м, спустя год после смерти австрийского психиатра. А его работу перевели с немецкого на английский только в 1991 г. Зато уже на следующий год расстройство было включено в список заболеваний ВОЗ, а в 1994-м его признало американское медицинское сообщество. Впрочем, диагностические критерии и теории происхождения синдрома продолжают меняться до сих пор.

Людям с синдромом Аспергера свойственны узконаправленные интересы, проблемы с коммуникацией и другие особенности восприятия и поведения, но их речевые и когнитивные способности развиты настолько, что позволяют им более или менее адаптироваться в обществе, а в каких-то случаях и преуспеть.

Кстати, образ героя фильма «Человек дождя» Реймонда Бэббита, которого среднестатистический зритель воспринимал как 100 %-ного аутиста, на самом деле был списан с человека с совершенно другим диагнозом. Его прототип американец Ким Пик родился с черепно-мозговой грыжей и повреждением мозжечка. Особенности строения мозга сформировали феноменальную память — Пик запоминал до 98 % поступающей информации[349]. Это яркий пример савантизма — невероятной одаренности человека с отклонениями в развитии. Около 50 % савантов — аутисты, но только 10 % аутистов становятся савантами[350].

Жутко громко и запредельно близко

Синдром Аспергера как отдельный диагноз исключили и из DSM — V, и из МКБ-11 — теперь он входит в общую категорию «Расстройства аутистического спектра», и, наверное, на то были профессиональные основания. Но с пользовательской точки зрения этот термин кажется нам полезным — многие люди с аутизмом и их близкие все еще им пользуются, и он достаточно часто употребим в массовой культуре, чтобы стать удачной точкой входа в тему аутизма.

Высокофункциональный аутизм и то, что раньше называлось синдромом Аспергера, входят в аутистический спектр, вмещающий расстройства разной степени тяжести — одни из тех, кто страдает аутизмом, не могут говорить и нуждаются в постоянной опеке, а другие проявляют столь высокую адаптивность, что их знакомые даже не подозревают об их диагнозе. (Людей с синдромом Аспергера часто называют «аспи» — этот термин используют и медики, и сами больные, чтобы не мучиться с синтаксическими конструкциями. Поэтому мы тоже иногда будем его использовать для простоты.) Симптомы синдрома Аспергера и высокофункционального аутизма во многом пересекаются, что вызывает некоторые сложности с их различением, но в основном принято считать, что у аспи в детстве не бывает задержки в развитии речи. Дети с синдромом Аспергера обычно начинают ходить позже обычных, но произносят первые слова в возрасте, типичном для здоровых ребят, поэтому поначалу расстройство трудно диагностировать. Этих детей можно отличить по маловыразительной мимике и интонациям. Аспи с раннего возраста склонны придерживаться определенных ритуалов, привязываться к определенному месту или коллекционировать какие-то необычные вещи, например батарейки. Они с трудом привыкают ко всему новому, нарушение принятого порядка их пугает — тем более что они часто обращают внимание на детали, которые обычные люди просто не замечают, — скажем, на выдвинутый ящик или неправильно разложенные приборы на столе. Они часто выстраивают распорядок дня по определенному шаблону, и любое изменение привычных событий — такое, как внезапный приход гостей или отмена урока в школе, — вызывает у них сильный стресс[351].

Все это сочетается с появлением узконаправленных интересов, и ребенок может демонстрировать большие способности в определенном виде деятельности или области знаний — в шахматах, географии, музыке или естественных науках[352]. О своих увлечениях люди с синдромом Аспергера могут говорить часами, не заботясь о том, интересно это собеседнику или нет. При этом они, как правило, не увлекаются художественными книгами и фильмами из-за их «нелогичности», предпочитая нон-фикшен[353].

Еще одна частая примета синдрома — неравномерность сенсорики: одно или несколько чувств у такого человека могут быть либо слаборазвиты, либо усилены[354]. Аутичные люди стараются не смотреть в глаза собеседнику — иногда просто не считают это необходимым, а иногда это оказывает на них настолько сильное воздействие, что им становится сложно концентрироваться на разговоре. Их может выбить из колеи как громкая музыка, так и «неправильная» текстура одеяла или скатерти. Обычная прогулка по улице большого города оглушает какофонией звуков, цветов и запахов, а находиться в компании других людей для них — примерно то же самое, что стоять в центре оживленной трассы, где автомобили с бешеной скоростью проносятся мимо. Многие аутисты из-за сверхчувствительности очень разборчивы в одежде, потому что грубый шов или этикетка может причинять им настоящую боль — в этом контексте сказка про принцессу на горошине не кажется такой уж небылицей. Другие аутичные люди, напротив, имеют повышенный болевой порог, например, могут обжечься или пораниться, ничего не почувствовав[355].

У людей с синдромом Аспергера также ослаблено ощущение собственного тела — им сложнее координировать свои движения, оценивать расстояния, избегать препятствий и выполнять задачи, связанные с мелкой моторикой[356]. Многие люди с этим синдромом плохо играют в подвижные игры, а иногда им даже трудно писать или рисовать. Также аспи часто не любят, когда к ним прикасаются даже близкие, потому что для них это «слишком много»[357].

Тревожные расстройства — сопутствующая проблема аутизма. Почти 50 % аутичных людей так или иначе имеют проблемы с тревожностью[358]. И неудивительно: даже хорошо адаптированный и с виду неотличимый от обычного человека аспи каждый день пытается сориентироваться в хаотичной, непредсказуемой, яркой, шумной и зачастую агрессивной среде, в которой даже самые незначительные изменения постоянно сбивают его с толку — ведь он воспринимает окружающий мир фрагментарно, зацикливаясь на деталях и упуская целую картину. Поэтому такие небольшие перемены, как новая прическа у мамы, отмена пары в университете или даже отсутствие ботинок на привычном месте в коридоре, для него — серьезное событие и угроза существующему укладу. При этом аутисты часто не осознают опасности в ее привычном понимании[359] — скажем, для них может быть неочевидно, что, выбегая на проезжую часть, можно попасть в больницу, а гуляя по опасному району — лишиться кошелька.

Многие люди с синдромом Аспергера совершают разные повторяющиеся действия — стереотипии. Например, они подергиваются, покачиваются, потряхивают кистями рук, бормочут себе под нос или произносят одно и то же слово несколько раз[360]. Самостимулирующие действия в той или иной мере свойственны всем — мы можем грызть ручку или ходить кругами, будучи в волнении. Для человека с аутизмом это способ успокоиться в обстановке, которая кажется им слишком «перегружающей», — чтобы блокировать воздействие окружающей среды. Например, при шуме, сильном запахе или необходимости общаться со слишком надоедливым собеседником. Некоторые виды терапии при аутизме нацелены на то, чтобы избавиться от стереотипий — считается, что они мешают пациентам сосредоточиться (не говоря уже о том, что слишком привлекают внимание окружающих). Но есть и другая точка зрения: стереотипии — естественный защитный механизм от всевозможных раздражителей, и, если его убрать, человек и подавно не сможет сконцентрироваться[361].

В случае сенсорной перегрузки или какого-либо другого стресса у человека с аутизмом может произойти срыв — так называемый мелтдаун. Человек может выглядеть слишком возбужденным или, наоборот, отключившимся от реальности, может показаться, что у него паническая атака. Иногда аутисты начинают наносить себе повреждения — могут, например, царапать руки. В редких случаях они могут проявлять агрессию — но не из-за плохих намерений, а в качестве самозащиты, будучи гиперчувствительными к тем вещам, на которые обычные люди не обращают внимания. Исследования подтверждают, что аутисты склонны к насилию не больше, чем люди в среднем, поэтому не стоит их бояться[362], [363], [364], [365]. Более того, ввиду трудностей в неформальной социализации аспи склонны больше, чем обычные люди, ориентироваться на формальные, прописанные правила, законы[366].

Помогите мне отреагировать

Самая яркая черта и самая серьезная проблема людей с синдромом Аспергера — сложности с коммуникацией и в первую очередь непонимание контекста и невербальных сигналов[367]. Им сложно уловить то, что находится «между строк», поэтому они либо воспринимают все буквально, либо начинают теряться в гипотезах о том, что может означать то или иное слово либо жест. Такому человеку сложно прочесть эмоции визави по его интонации или мимике, понять, что уместно говорить, а что нет, интересен ли собеседнику разговор или он давно перестал слушать[368]. Аспи могут впадать в ступор, когда с ними здороваются, потому что им сложно выбрать один из нескольких вариантов приветствия. Одни из них асоциальны и не интересуются окружающими, другие хотели бы общаться с людьми, но плохо понимают неписаные правила коммуникации, и их утомляют попытки в этом разобраться.

Исследование 2018 г., проведенное учеными из Университета Алабамы в Бирмингеме, нашло у людей с этим диагнозом взаимосвязь между проблемами с обработкой сенсорных сигналов и трудностями в социальной сфере. В частности, у аспи есть сложности с восприятием визуальных сигналов и интонаций, что мешает распознавать выражения лиц и смысловые оттенки в речи. Также им трудно объединять информацию, полученную от разных органов чувств, в целостную картину[369].

В фильме-биографии «Игра в имитацию» юный Алан Тьюринг — в будущем талантливейший математик, криптограф и основоположник информатики — узнает от своего друга Кристофера о том, что такое криптография: «Сообщения, которые все видят и про которые никто не знает, что они означают, пока у тебя нет ключа». «А чем это отличается от разговора?» — спрашивает Алан. И хотя в фильме много художественных преувеличений, а доказать наличие у Тьюринга синдрома Аспергера уже не представляется возможным (хотя есть много спекуляций на эту тему[370]), это хорошая метафора, помогающая понять, как коммуникация может быть загадкой для людей с расстройствами аутистического спектра.

Большинство людей трактуют существующие в обыденной жизни негласные правила интуитивно — они понимают, как одеваться, как держать себя, как говорить, какие позы принимать. А у людей с Аспергером своего рода социальный дальтонизм — они могут говорить слишком громко, подходить к собеседнику слишком близко, не понимать юмора, буквально воспринимать вопросы или проявлять честность там, где ожидается деликатность и ложь во спасение[371]. Они могут откровенно сказать, что суп невкусный, а платье вас полнит, совершенно не предполагая, что на это можно обидеться (за что же тут обижаться, если это правда?). Поэтому их поведение в обществе часто кажется наивным, а иногда и грубым. Вот что говорит про себя интернет-пользователь с синдромом Аспергера: «„Как дела?“ и „Что интересного?“ я перевожу как „Давай поговорим, только я не знаю о чем“. Поскольку мне всегда не о чем говорить, отвечаю „никак“ или „ничего“. Больше вопросов не возникает». Но честность и прямота — ценные качества. Человек с синдромом Аспергера не будет лгать, лицемерить или нарушать взятые на себя обязательства.

«Помогите мне отреагировать», — просит друзей герой популярного сериала «Сообщество» Эбед Надир, попав в ситуацию, требующую быстрого эмоционального отклика. Эбед похож на типичного аспи — плохо сходится с людьми, часто не понимает чужие эмоции и контекст общения и имеет узконаправленные интересы (кино, ТВ и поп-культура). Забавно, что создатель сериала Дэн Хармон изначально не собирался наделять своего персонажа никаким конкретным расстройством, но, послушав фанатов, начал копать эту тему и в итоге обнаружил синдром Аспергера у себя самого[372]. Симптомы есть и у других известных сериальных героев — у Мосса из «Компьютерщиков», Шелдона Купера из «Теории Большого взрыва» или детектива Саги (в американском ремейке — Сони) из сериала «Мост», а таким героям, как Шон Мерфи («Хороший доктор») или Сэм Гарднер («Нетипичный»), диагноз «расстройство аутистического спектра» поставлен официально.

Один из любимцев и положительная ролевая модель у аутистов — Спок из «Звездного пути»: он так же пытается понять непростой мир человеческих эмоций с помощью логики.

Считается, что у людей с аутизмом слабо развита эмоциональная эмпатия — им сложно понять и разделить чувства других людей. Недостаток эмпатии многие ассоциируют с потенциальной угрозой: «Если он не может поставить себя на мое место, значит, ему будет легко причинить мне боль». Но это не так — помимо эмоциональной существует и когнитивная эмпатия, когда человек пытается проанализировать чувства окружающих и отреагировать так, как другой этого ожидает. Несмотря на то что в этой области у аутистов тоже есть проблемы[373], [374], от них можно избавиться с помощью обучения и опыта[375]. К тому же есть этические рамки, в которых можно держаться, опираясь на рассудок, а не на эмоции. Эти способы вполне доступны аутичным людям. Существует и противоположная теория, за которую выступают, в частности, психологи Генри и Камилла Макрам из Института изучения мозга (входящего в состав Швейцарского федерального института технологии в Лозанне): люди с аутизмом настолько остро воспринимают окружающий мир (в том числе и чужие эмоции), что просто не успевают переработать эту информацию. Происходит эмоциональная перегрузка, и именно этим объясняются скупые реакции на слова и действия окружающих[376]. В любом случае слабые реакции не означают, что аутичные люди эмоционально черствы. Проблема в том, что они не всегда способны придать своим чувствам форму, понятную другим. Поэтому переживаемые ими эмоции часто не соответствуют произносимым словам, интонациям или выражению лица.

Многие люди с синдромом Аспергера учатся имитировать «нормальное» социальное взаимодействие. Они могут наблюдать и запоминать манеры и интонации наиболее успешных людей из своего окружения, работать над ошибками и продумывать алгоритмы социально приемлемого поведения для разных ситуаций[377]. В помощь им разработаны программы по обучению распознаванию чужих чувств — аутистам показывают ролики с лицами людей, испытывающих разные эмоции, и объясняют их поведение[378].

Высокофункциональный аутист Марк Сегар, написавший книгу «Совладание: Руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера» (Coping: A Survival Guide for People with Asperger Syndrome), дает своим читателям полезные советы для случаев, которые не представляют трудности для неаутичного большинства: «Если кто-то говорит с вами о том, что вызывает у него сильные эмоции, а вы не реагируете на них своим языком тела, то этот человек может решить, что вам все равно», «Если вы показываете на человека, когда вы говорите о нем с кем-то другим, то, если он это заметит, это будет воспринято как грубость», «Иногда некоторые люди отвечают вам, не давая закончить предложение. Тем не менее если они правильно вас поняли, то обычно вам не нужно заканчивать свою мысль»[379], [380]. При более глубоком общении притворство часто вскрывается, но со стороны такая игра может выглядеть вполне убедительной. Иногда из этого вырастает настоящий актерский талант — несмотря на то что актерство предполагает публичность, казалось бы, непереносимую для аспи. Например, известная актриса Дерил Ханна открыто призналась в том, что у нее заболевание аутистического спектра[381]. А также это сделал один из самых известных людей нашего времени — миллиардер и визионер Илон Маск, ставший прототипом железного человека Тони Старка.

Гены Кремниевой долины

Точной статистики по трудоустройству высокофункциональных аутистов нет — сами аспи часто не хотят сообщать о своих особенностях работодателям. Но в целом складывается ощущение, что уровень безработицы среди них выше[382]. Ганс Аспергер отмечал, что наиболее талантливые могут сделать хорошую карьеру — особенно в математике и естественных науках (сейчас, с развитием технологий, к списку добавилось программирование, дизайн и прочие профессии, связанные с компьютерами, — но аспи могут самореализовываться и в других областях). Он считал, что способность уйти в свой внутренний мир в той или иной степени доступна всем людям — в первую очередь ученым и представителям творческих профессий, поэтому, будучи ярко выраженной, она может давать определенные преимущества[383].

Конечно, далеко не у всех людей со сложным внутренним миром возникают проблемы при взаимодействии с миром внешним и получением социального опыта. Но аспи могут скомпенсировать свои слабости сильными сторонами. Ряд исследователей предполагает, что существует взаимосвязь между некоторыми (в основном техническими) талантами и аутизмом[384], [385], [386]. Кроме того, у людей с этим синдромом часто отлично развита визуальная и аудиопамять[387], поэтому им легко усваивать факты в рамках занимающего их вопроса. Для людей с аутизмом характерно очень глубокое погружение в интересную для них тему, вплоть до обсессии[388]. Часто они способны замечать те детали, на которые обычные люди не обращают внимания[389]. При этом аспи хорошо воспринимают конкретную информацию: схемы, диаграммы, презентации и визуальные примеры, а, например, устные инструкции для них чересчур абстрактны.

«Известно, что люди с синдромом Аспергера любят информацию, но почему? — спрашивает писательница, певица и актриса Руди Симон. — Информация служит якорем для наших мыслей, она дает нам самоидентификацию. Информация — это то, что мы можем контролировать. Информацию не нужно пытаться очаровать, нет нужды ходить с ней в кафе или стараться произвести на нее впечатление. С ней мы можем делать все, что пожелаем».

Узконаправленные интересы людей с синдромом Аспергера далеко не всегда связаны с компьютерами, но подмечено, что среди талантливых программистов много аутичных ребят. «Если полностью избавиться от генов, отвечающих за аутизм, Кремниевой долине придет конец», — заявила больная аутизмом биолог, профессор Университета Колорадо Темпл Грандин на конференции TED в 2010 г. Грандин также утверждает, что у половины космонавтов NASA имеется расстройство аутистического спектра, и предполагает, что синдром Аспергера был и у Стива Джобса. А основатель PayPal Питер Тиль в одном из интервью говорил, что креативность и нестандартное мышление обеспечивают стартаперам-аспи преимущество. «В Кремниевой долине я обнаружил, что многие из успешных предпринимателей страдают от мягкой формы синдрома Аспергера, при которой кажется, что человеку не хватает гена имитации и социализации»[390].

Как это устроено: зеркальные нейроны и наследственность

Результаты исследований семей и близнецов показывают, что генетика играет заметную роль в возникновении аутизма: по некоторым оценкам, ее вклад составляет до 90 %[391]. Распространенность расстройства у братьев и сестер аутичных детей приблизительно в 15–30 раз превышает показатель в целом у населения. При этом, похоже, за аутизм отвечает не один ген (точнее, вариант определенного гена), а комбинация из нескольких[392]. Более того, симптомы из основной триады (трудности коммуникации и социального взаимодействия, ограниченность интересов и склонность к повторяющимся действиям) могут вызываться не связанными друг с другом причинами.

Согласно нейроанатомическим исследованиям, изменения в развитии головного мозга, запускающие синдром, начинаются вскоре после зачатия — они могут быть вызваны аномальной миграцией эмбриональных клеток во время развития зародыша. Больше всего страдает префронтальная кора, в которой новые нейроны образуются между 10-й и 20-й неделями беременности. В ходе одного из исследований, результаты которого были опубликованы в Journal of the American Medical Society[393], выяснилось, что в префронтальной коре детей-аутистов на 67 % больше нейронов, чем в мозге здоровых ровесников. Все дети рождаются с избытком нервных клеток, так что это не было бы проблемой, если бы у людей с аутизмом нормально работал естественный процесс ликвидации лишних нейронов, который запускается перед рождением и уничтожает примерно половину от исходного количества нервных клеток[394]. «Лишние» нейроны значительно усложняют процесс передачи и обработки информации в нейронных сетях и мешают разным отделам мозга адекватно выполнять свои функции.

Причиной нарушений поведения при аутизме может быть и дисфункция зеркальных нейронов[395], открытие которых считается одним из самых важных событий в современной нейронауке. Эти нейроны активизируются тогда, когда человек совершает какое-либо действие, так и тогда, когда он просто наблюдает за его выполнением. Считается, что зеркальные нейроны позволяют нашему мозгу установить соответствие между созерцаемым действием и тем, которое мы можем произвести сами. Например, когда ребенок видит, как мама подносит ложку ко рту, и пытается повторить ее движения. Или когда мы определяем чужое настроение по выражению лица и позе собеседника (то есть представляем, каким нашим собственным эмоциям соответствуют такая поза и выражение). Если бы не эти клетки, мы не смогли бы «примерять» на себя чужие действия, а воспринимали бы их чисто абстрактно. Многие ученые (от сотрудников Национального университета Ян-Мин до ученых Университета Пенсильвании) полагают, что зеркальные нейроны играют важную роль в таких процессах, как имитация, обучение физическим действиям, освоение навыков, связанных с речью, и понимание эмоциональных реакций других людей[396], [397], [398], [399]. Поскольку все вышеперечисленное вызывает проблемы у аутичных людей, было бы логично предположить, что зеркальные нейроны в мозге аутиста работают не так, как у обычного человека. Но пока эта гипотеза остается неподтвержденной[400], [401], Кроме того, она не объясняет другие симптомы аутизма, например гиперчувствительность или избегание визуального контакта с собеседником.

Их пытается объяснить другая концепция — теория эмоционального ландшафта. Эмоциональный ландшафт — это своего рода «запись» всех эмоциональных реакций человека на разные раздражители, карта значимости объектов и событий, его окружающих. Он формируется в нейронной сети — от коры головного мозга, где перерабатывается свежая сенсорная информация, к лимбической системе через миндалевидное тело, играющее одну из ключевых ролей в возникновении эмоций. Из разных отделов лимбической системы поток сигналов попадает в ассоциативную зону коры головного мозга, подготавливающую человека к определенной реакции, а выбранный вариант поведения контролируется префронтальной корой. Если связь между какими-то звеньями этой цепочки нарушена, ландшафт «распадается» — эмоциональная реакция человека на тот или иной раздражитель становится непредсказуемой, а зачастую и экстремальной[402].

Кроме того, существует несколько нейропсихологических теорий о механизме расстройств аутистического спектра. Одна из них касается дефицита социального познания — способности обрабатывать и хранить информацию о других людях и взаимоотношениях с ними. Аутист дотошно систематизирует свои впечатления от событий, но у него возникают сложности, когда эти события связаны с другими людьми. Кроме того, люди с аутизмом не владеют «моделью психического», то есть. не способны осознать, что их собственное психическое состояние не тождественно состоянию другого человека. Эту способность можно определить с помощью теста Салли — Энн[403] или его модификаций[404]. Человеку предлагается прокомментировать следующую ситуацию: девочка по имени Салли оставляет какую-то вещь в коробке и уходит. Другая девочка, Энн, перекладывает эту вещь из коробки в корзинку. Салли возвращается — куда, по мнению тестируемого, она должна заглянуть, в коробку или корзинку? Обычный человек укажет на коробку — он понимает, что Салли ничего не знает об изменениях, которые произошли в ее отсутствие. Аутист укажет на корзинку — он не понимает, что другим людям может быть неизвестна какая-то информация, которая известна ему. Поэтому человек с синдромом Аспергера часто не считает нужным предупредить окружающих о каких-то вещах, считая, что все знают о них то же самое, что и он. Например, студент не приходит на экзамен из-за болезни, но не сообщает об этом заранее преподавателю и в итоге получает неудовлетворительную оценку.

Страшилки о прививках

В 1998 г. доктор Эндрю Уэйкфилд опубликовал в известном медицинском британском журнале Lancet историю 12 детей, чье нормальное развитие по неясным причинам нарушилось[405]. У девяти из них обнаружен аутизм, при этом родители восьмерых (не уточняется, был ли именно этим детям поставлен диагноз «аутизм») сообщили, что симптомы начали наблюдаться сразу после вакцинации против кори, краснухи и паротита. Прямых доказательств связи вакцины MMR и аутизма предоставлено не было, лишь отмечалась «возможность появления болезни в связи с внешними факторами».

Настоящая информационная бомба рванула в декабре 2001-го, когда Эндрю ушел с работы в медицинской школе Royal Free Hospital, сославшись на то, что ему мешают заниматься «непопулярными научными исследованиями»[406]. В апреле 2002 г. он в соавторстве опубликовал еще одну статью, основанную на анализе 91 случая задержки развития у детей[407]. В результате в 2002 г. проблема, связанная с вакциной MMR, стала самой популярной научной темой, ей было посвящено 1257 публикаций (в 10 раз больше, чем в предыдущем году). При этом лишь 20 % авторов являлись компетентными специалистами в соответствующей области, остальные статьи были написаны обычными журналистами[408]. Две трети публикаций представляли предмет однобоко, упоминая лишь результаты исследований о вреде вакцин и игнорируя доказательства их безопасности. В результате лишь 79 % детей получили вакцину MMR в 2004 г. (против 90 % в 1997-м)[409]. Родители отказывались от прививок на фоне растущего медийного скандала.

В 2004 г. сотрудник Sunday Times Брайан Дир провел журналистское расследование и пришел к выводу, что обе статьи Уэйкфилда имели слабую доказательную базу, а то и вовсе опирались на сфальсифицированную информацию. Так, данные медицинских карт 12 больных детей расходились с представленными в исследовании. Лишь у одного из них задержки развития проявились одновременно с введением вакцины[410].

Кроме того, Уэйкфилд получил более £435 000 от лиц, заинтересованных в критике вакцины MMR. Предположительно это были адвокаты родителей детей-аутистов, которые нуждались в доказательствах для работы в суде. О конфликте интересов исследователь не заявил. Тогда же журнал Lancet признал выводы статьи 1998 г. недостоверными[411]. Чуть позже выяснилось, что Уэйкфилд вместе с отцом одного из детей-аутистов планировал открыть бизнес по продаже тестов ранней диагностики аутизма и даже запатентовал его. По расчетам врача, предприятие должно было приносить $43 млн в год. В 2010-м по результатам расследования Уэйкфилда лишили лицензии врача, а статью в Lancet признали недостоверной[412]. Штамп «retracted» («отозвано») можно сейчас наблюдать на опровергнутой статье на сайте журнала[413].

Миф о вреде вакцины MMR был назван «самым вредным за последние 100 лет существования медицины»[414]. Скажем, в Британии уровень вакцинации MMR вернулся на доскандальный уровень только в 2011 г.[415] В 2014-м был проведен большой метаанализ (10 исследований, 1 246 407 участников), в очередной раз доказавший отсутствие связи между прививками и аутизмом[416].

Можно ли вылечить синдром Аспергера?

На сегодняшний момент лекарства от аутизма не существует. Это пожизненное состояние: можно только сгладить некоторые симптомы или вылечить сопутствующие заболевания вроде депрессии и ОКР, которые часто развиваются при расстройствах аутистического спектра как реакция на постоянный стресс. Главная задача — максимально адаптировать человека к окружающему миру, не подавляя его личности. Здесь на первый план выходят психотерапевтические и педагогические методики, и чем раньше их применить, тем лучше, считает большинство исследователей. Впрочем, есть и мнение, что эффективность всех существующих способов лечения слабо доказана[417].

Одна из самых популярных и действенных методик работы с расстройствами аутистического спектра — прикладной поведенческий анализ (applied behavior analysis, ABA)[418]. Он базируется на идее о том, что люди более склонны повторять те действия, за которые их вознаграждают, чем те, на которые окружающие не обращают внимания. С 1960-х гг. исследователи поняли, что такой подход может сработать при коррекции аутизма. АВА помогает развить полезные навыки и одновременно снизить вероятность нежелательного поведения. Тренинги, как правило, проводятся профессиональными специалистами и занимают 20–40 часов в неделю (двух-трехчасовое занятие один на один с ребенком). Алгоритм достаточно простой: педагог формулирует просьбу, пациент на нее реагирует. Если реакция была «правильной», пациента поощряют, а если нет, то его действия просто игнорируют. Сессия разбивается на ряд задач, которые в свою очередь делятся на мини-задания.

Если синдром Аспергера отягчается сопутствующими расстройствами, врачи могут назначить медикаментозное лечение. При гиперактивности и рассеянности назначаются психостимуляторы (как при СДВГ), при раздражительности и повышенной агрессии — стабилизаторы настроения и нейролептики, при тревожных и компульсивных симптомах — антидепрессанты (СИОЗС), последние также способны ослабить стереотипии.

Появилась надежда на то, что новые виды препаратов смогут уменьшить непосредственно симптомы аутизма. Во-первых, это вещества, регулирующие баланс между процессами возбуждения и торможения в мозге (то есть обменом глутамата и ГАМК). В эту группу входят такие препараты, как мемантин (NMDA-антагонист, чаще всего используется для лечения болезни Альцгеймера), ампакины (перспективные ноотропы, которые взаимодействуют с глутаматным АМРА-рецептором) и арбаклофен (агонист ГАМК-В-рецепторов). Также может помочь инсулиноподобный фактор роста-1 — он участвует в развитии нервной системы и формировании функциональных связей в мозге[419]. Во-вторых, это окситоцин — который, по некоторым данным, помогает распознавать эмоции в речи. Однако исследования, подтверждающие пользу окситоцина, проводились на недостаточно больших выборках[420], [421].

Но эти препараты не способны полностью убрать симптомы аутизма[422]. Поэтому появляется много «альтернативных» способов лечения — от акупунктуры (считается, что ребенку просто не хватает энергии ци) до так называемой хелационной терапии (есть гипотеза, что в организме аутистов слишком много тяжелых металлов, которые можно вывести с помощью специальных препаратов)[423]. Родителей можно понять — имея ребенка с таким состоянием, жить очень непросто, особенно если ваше окружение склонно стигматизировать диагнозы аутистического спектра, как часто бывает в нашей стране. Так что многие мамы и папы готовы схватиться за соломинку: до 7 % детей-аутистов прошли курс хелационной терапии[424]. Метаанализ, проведенный под руководством Тони Дэвис из Бэйлорского университета, показал, что хелационная терапия дала положительные результаты в ходе лишь одного из пяти исследований и что все пять методологически не соответствовали требованиям доказательной медицины[425].

Нейроотличные и нейротипики

Как и в случае с другими психическими расстройствами, синдром Аспергера поднимает вопрос о границах нормы. Если мы считаем равными людей другой расы, вероисповедания или сексуальной ориентации, не стоит ли так же относиться к людям, у которых по-другому устроена нервная система? Многие аутисты протестуют против того, чтобы их считали больными или неполноценными, называя себя «нейроотличные» и в противовес предлагая для обычных людей термин «нейротипики» (то есть «нейрологически типичные»)[426]. Кто-то замыкается в себе, но самые активные из высокофункциональных аутистов пытаются наладить диалог с «нейротипическим» сообществом в надежде на то, что люди перестанут считать их диагноз приговором, а их самих — инопланетянами, от которых стоит держаться подальше.

Интернет и цифровые технологии помогают аутичным людям найти приемлемый для них способ коммуникации и самореализации. Теперь можно работать удаленно, общаться с помощью электронной почты и получать новые знания на онлайн-курсах. Активисты организуют конференции для аутичных людей, где те могут контактировать друг с другом, не заботясь о том, чтобы выглядеть «нормальными»[427]. Некоторые активисты предлагают отмечать 18 июня так называемый День гордости аутистов (Autism Pride day) — они рассматривают аутистов как представителей меньшинств, которые, подобно ЛГБТ, являются не «ненормальными», а просто другими[428]. Остальные инициативы выглядят чуть менее радикально. Среди них акция Light up blue[429] — подсвечивание фасадов знаменитых строений голубым вечером 2 апреля. Этот день официально назван ООН Днем распространения информации о проблеме аутизма[430].

Стоит помнить о том, что обычные люди тоже иногда проявляют «аутичные» черты, только в более мягкой версии. Многие дрыгают ногой, сидя перед монитором, или погружаются в интересующую их тему так, что ничего не видят и не слышат. В новой обстановке можно растеряться, слишком сильный шум и яркие цвета вызывают стресс, а социальные условности иногда кажутся бессмыслицей. Так что, если усилить все это в несколько раз, картина получится хоть и странная, но все же не совсем чуждая.

Резюме

● Некоторые историки считают, что в старые времена аутистичных детей принимали за подкидышей эльфов — слишком неожиданным казался регресс в развитии.

● Психотерапевт Ганс Аспергер, первооткрыватель одноименного расстройства, помогал своим подопечным выжить в нацистской Германии, но для этого ему приходилось дружить с рейхом и идти на непростые компромиссы.

● Аутичные люди с раннего возраста склонны придерживаться определенных ритуалов и очень плохо привыкают ко всему новому. Изменение привычного порядка вызывает у них сильную тревогу.

● Для людей с синдромом Аспергера характерно наличие узконаправленных интересов, и о своих увлечениях они могут говорить часами, не заботясь о том, занимает ли эта тема их собеседника.

● Люди с синдромом Аспергера плохо улавливают контекст коммуникации — тон, мимику, иронию. Они склонны воспринимать все буквально и не могут интуитивно подобрать уместный ответ на шутливое замечание.

● Аутичные люди могут отличаться избирательной чувствительностью к разным видам сенсорной информации. Для такого человека может быть невыносимой слишком шершавая поверхность стола, его может сильно утомлять или отвлекать вентилятор в помещении или кофта кричащего цвета на женщине по соседству. В случае сенсорной перегрузки или какого-либо другого стресса у аспи не исключен нервный срыв — так называемый мелтдаун.

● Аутисты мало способны предсказывать чужие эмоциональные реакции и из-за этого могут выглядеть неэмпатичными, но это не говорит об их жестокости. Обычно они строго соблюдают моральные нормы, не хотят никому зла и крайне редко совершают преступления.

● У расстройства есть генетические причины, но не существует одного гена, который «отвечал» бы за аутизм.

● Убедительные доказательства того, что вакцинирование детей может вызывать развитие аутизма, отсутствуют.

● На сегодняшний момент лекарства от аутизма нет, но разработаны различные методы коррекционной терапии, позволяющие людям с расстройствами аутистического спектра лучше адаптироваться к жизни в обществе.