Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - читать бесплатно онлайн полную версию книги автора Эндрю Соломон (ч. notes)

Примечания

1

Перевод Г. Кружкова, Л. Обоева.

2

Цитата из Collected Poems of Wallace Stevens, 1990, сс. 193–194.

3

Заявление Винникота содержится в статье Anxiety associated with insecurity на с. 98 в Through Paediatrics to Psycho-analysis, 1958.

4

Результатом моего исследования культуры глухих стала публикации статьи Defiantly deaf в журнале New York Times Magazine, 29 августа 1994 г.

5

Сайт корпорации Cochlear (http://www.cochlear.com) содержит многочисленные примеры использования слова «чудо» в связи с имплантом; см. также, например, отчет Аарона и Нехамы Парнес «Празднование чуда кохлеарного импланта» на http://www.hearingpocket.com/celebration1.shtml. О другой стороне истории см. работу Пэдди Лэдда Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood, 2003, с. 415: «В 1990-х гг. генная инженерия инициировала попытки идентифицировать „ген глухоты“, тем самым сделав теоретически возможным то, что можно было бы назвать „окончательным решением“ – искоренение глухих в целом». Пол Дэвис в своей статье Deaf culture clash (Wall Street Journal, April 25, 2005) цитирует Харлана Лейна, который сравнил попытки устранить глухоту с попытками устранить этнические группы.

6

Подробнее об идеальном возрасте для установки кохлеарных имплантатов см. во 2 главе этой книги.

7

Повышенный риск жестокого обращения с детьми, не похожими на своих отцов, установлен исследованиями Ребекки Берч и Джорджа Гэллапа Perceptions of paternal resemblance predict family violence в Evolution & Human Behavior 21, № 6, November 2000 и Хонгли Ли и Лэй Чанг Paternal harsh parenting in relation to paternal versus child characteristics: The moderating effect of paternal resemblance belief в Acta Psychologica Sinica 39, № 3, 2007.

8

Теолог Джон Полкингхорн объясняет эту интерпретацию так, как сам слышал от физика Поля Дирака: «Задайте квантовой сущности вопрос, подобный частице, и вы получите ответ, подобный частице; задайте волнообразный вопрос, и вы получите волнообразный ответ» (Polkinghorne, Science and Theology: An Introduction, 1998, с. 31).

9

Фраза «Я знаю только то, для чего у меня есть слова» – вариант цитаты из части 5.6 «Логико-философского трактата» (1922) Людвига Витгенштейна, которую обычно переводят на русский язык как «Границы моего языка означают границы моего мира» (Die Grenzen meiner Sprache bedeuten die Grenzen meiner Welt).

10

Из статьи «Яблоко» в Оксфордском словаре пословиц, отредактированном Дженнифер Спик (The Oxford Dictionary of Proverbs, 2009): «Яблоко от яблони недалеко падает – пословица, очевидно, восточного происхождения. Часто используется для подтверждения преемственности семейных характеристик».

11

Первое предложение романа Льва Толстого «Анна Каренина»: «Все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья несчастлива по-своему».

12

Вопрос раннего развития детей-геев обсуждается на сс. 16–21 книги Ричарда К. Фридмана Male Homosexuality: A Contemporary Psychoanalytic Perspective, 1990.

13

Подробнее о гендерно-атипичных цветовых предпочтениях как предикторе гомосексуализма см. работу Ванессы Лобю и Джуди С. Делоач Pretty in pink: The early development of gender-stereotyped colour preferences в British Journal of Developmental Psychology 29, № 3, September 2011.

14

Незабываемые последние строки: «Куда бы они ни пошли и что бы ни случилось с ними по пути, в этом заколдованном месте на опушке Леса всегда будут играть маленький мальчик и его Медвежонок» (цит. по; Алан А. Милн «Винни Пух и все-все-все», перевод Б. Заходера).

15

От англ. сл. persy – «женская грудь».

16

См. Амос Камил, Prep-school predators: The Horace Mann School 's secret history of sexual abuse в New York Times Magazine, 6 июня 2012 г.

17

Цитата о «раненых, потерянных людях» взята из сообщения в Facebook Питера Лаппина.

18

Больше информации о суррогатной терапии есть на сайте Международной профессиональной ассоциации http://surrogatetherapy.org/.

19

Цитата, осуждающая геев, взята из статьи The homosexual in America в журнале Time от 21 января 1966 г.

20

Хенрик Херцберг, The Narcissus survey в New Yorker, 5 января 1998 г.

21

22 декабря 2011 г. губернатор штата Мичиган Рик Снайдер подписал законопроект № 4770 (теперь Закон № 297 от 2011 г.) – «Закон об ограничении пособий для домашних партнеров государственных служащих». С текстом и историей законопроекта можно ознакомиться на веб-сайте законодательного собрания штата Мичиган: http://www.legislature.mi.gov/mileg.aspx?page=getobject&objectname=2011-HB-4770 (дата обращения: 2012 г.).

22

Что касается Уганды, см. Джош Крон, Resentment toward the West bolsters Uganda's antigay bill в New York Times, February 2012 и Клар Ни Чонхайле, Uganda anti-gay bill resurrected in parliament в Guardian, February 2012. См. также, ссылку на Скотта Лайвли тремя примечаниями ниже.

23

Описания пыток и убийств геев в Ираке взяты из статьи Мэтта Макалистера The hunted в New York, October 2009.

24

Эпизод «81 слово» шоу «Эта американская жизнь» (http://www.thisamericanlife.org/radio-archives/episode/204/81-Words) – это увлекательный рассказ об удалении диагноза «гомосексуальность» из Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам; см. также Рональд Байер в Homosexuality and American Psychiatry: The Politics of Diagnosis, 1981.

25

В отрывке упоминается книга Скотта Лайвли Redeeming the Rainbow: A Christian Response to the «Gay» Agenda, 2009. Недавно на Скотта Лайвли подала в суд группа по защите прав геев Уганды, которая обвинила его в разжигании преследований геев в их стране; см. Лори Гудштейн, Ugandan gay rights group sues U.S. evangelist в New York Times, 14 марта 2012 г.

26

Реакция покупателя услуг суррогатного материнства на исследования Рэя Бланшара описана в статье Fraternal birth order and the maternal immune hypothesis of male homosexuality в Hormones & Behavior 40, № 2, September 2001 и приводится в статье Алисы Домурат Дрегер Womb gay, опубликованной в материалах Форума биоэтики Центра Гастингса, 4 декабря 2008 г.

27

Дебаты по поводу опытов Марии Иандоло Нью с введением дексаметазона будущим матерям\\ описаны в статье Шари Роан Medical treatment carries possible side effect of limiting homosexuality в Los Angeles Times, 15 августа 2010 г.

28

В качестве примера возражений афроамериканцев против использования геями языка гражданских прав можно привести заявление «митрополита» Северной Каролины преподобного Патрика Вудена, которое цитируется в статье Дэвида Кауфмана Tensions between black and gay groups rise anew in advance of anti-gay marriage vote in N.C. в Atlantic, May 2012: «Афроамериканцы потрясены тем, что их движение за гражданские права присваивается так называемым движением за гражданские права гомосексуалистов. Для нас оскорбительно и вызывает гнев, когда группы ЛГБТ утверждают, что нет разницы между тем, чтобы быть черным и быть гомосексуальным».

29

В русском переводе: «Когда вы рождаете это в себе, то, что вы имеете, спасет вас. Если вы не имеете этого в себе, то, чего вы не имеете в себе, умертвит вас». Цит. по: Евангелие от Фомы (перевод на русский, комментарии, примечания М. К. Трофимова).

30

Статистика материнского детоубийства приведена на с. 42 книги Джеймса Алана Фокса и Марианны В. Завиц Homicide trends in the United States, 2007, в таблице «Типы убийств по полу, 1976–2005 гг.». См. также статью Стивена Пинкера Why they kill their newborns в New York Times, November 1997.

31

Проблема отказа родителей от детей с видимой инвалидностью обсуждается на сс. 152–154 книги Мейры Вайс Conditional Love: Parents' Attitudes Toward Handicapped Children, 1994. Устаревший, но все еще полезный обзор литературы по семейной адаптации к тяжелым ожоговым рубцам у детей приведен в статье Дейла У. Уайзли, Френка Т. Мейсура и Сэм Б. Морган Psychological aspects of severe burn injuries in children в Health Psychology 2, № 1, Winter 1983.

32

Недавнее исследование показало, что большинство приемных детей имеют серьезные проблемы со здоровьем и инвалидности. Отчет был составлен Мэтью Д. Брамлеттом, Лорой Ф. Радел и Стивеном Дж. Блумбергом и опубликован под названием The health and well-being of adopted children в Pediatrics 119, app. 1, February 2007.

33

Впервые термин «коммерческая евгеника» встречается у М. Макнотона в статье Ethics and reproduction в American Journal of Obstetrics & Gynecology 162, № 4, April 1990.

34

См. Френсис Фукуяма, Our Posthuman Future: Consequences of the Biotechnology Revolution, 2002.

35

Фрейд исследует противоположные эмоции любви и ненависти в книге «Я и Оно».

36

См. Мэтт Ридли, Nature via Nurture: Genes, Experience, and What Makes Us Human, 2003.

37

Цитата Кларенса Дэрроу взята из его заключительной речи в защиту дела об убийстве Леопольда-Леба, включенной в сборник Famous American Jury Speeches, 1925. На с. 1050: «Я знаю, что с Ричардом Лёбом случилось одно из двух; либо это ужасное преступление было заложено в его организме и исходило от какого-то предка, либо оно стало результатом образования и тренировок после его рождения».

38

Статистические данные о распространенности инвалидностей приведены на с. 25 книги Пола Т. Джегера и Синтии Энн Боуман Understanding Disability: Inclusion, Access, Diversity, and Civil Rights, 2005.

39

Цитата Тобина Зиберса со с. 176 книги Disability Theory, 2008.

40

Версия, что самые тяжелые годы работы с ребенком с особыми потребностями – это первое десятилетие его жизни, когда ситуация все еще остается новой и запутанной; второе десятилетие (потому что это отрочество) и последнее десятилетие жизни родителей, когда они стары и слабы и остро беспокоятся о том, что случится с их ребенком после их ухода, описывается как «U-образный график стресса» – высокий в начале и в конце. См. дискуссию Марши Майлик Зельцер и ее коллег в их главе Midlife and later life parenting of adult children with mental retardation в книге The Parental Experience in Midlife, 1996, под ред. Кэрол Рифф и Марши Майлик Зельцер, с. 459–532.

41

Цитата из Саймона Ольшанского («Большинство родителей, у которых есть умственно неполноценный ребенок…») встречается на с. 190, в его статье Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child в Social Casework 43, № 4, 1962.

42

Аарон Антоновский подробно обсуждает «чувство согласованности» в книге Health, Stress, and Coping, 1980.

43

Цитата из Энн Мастен («обыденность феномена») встречается на с. 227, в ее статье Ordinary magic: Resilience processes in development в American Psychologist 56, № 3, March 2001.

44

Хелен Келлер – американская писательница. В возрасте полутора лет перенесла заболевание, полностью лишившее ее слуха и зрения.

45

О жалобах родителей на ухудшение здоровья из-за дополнительных требований по уходу сообщает Брайони А. Бересфорд в статье Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child в Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, № 1, January 1994.

46

Исследование, обнаружившее клеточные изменения у тех, кто длительное время ухаживает за больными: Элисса Эпель и др., Accelerated telomere shortening in response to life stress в Proceedings of the National Academy of Sciences 101, № 49, December 2004.

47

Статистические данные о том, что отцы, которым пришлось нести значительную нагрузку ухода за детьми с особыми потребностями, умерли раньше, чем отцы, которым досталось меньшая нагрузка, приведены на с. 204 книги Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер в главе Тамар Хеллер Self-efficacy coping, active involvement, and caregiver well-being throughout the life course among families of persons with mental retardation, где цитируется доклад Б. Фарбера, Л. Ровица и И. ДеОллос Thrivers and nonsurvivors: Elderly parents of retarded offspring (1987), представленный на ежегодном собрании Американской ассоциации по проблемам психической недостаточности.

48

Исследование, в котором 94 % родителей-участников сообщили, что они ладят, так же как и большинство других людей: Дуглас А. Эбботт и Уильям Х. Мередит, Strengths of parents with retarded children в Family Relations 35, № 3, July 1986.

49

Цитата о повышении супружеской близости и сочувствия встречается в главе Гленна Аффлека и Говарда Теннена Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants в книге Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, с. 138.

50

Исследование, в котором подавляющее большинство участников сообщили о положительном опыте воспитания детей: Аллен Г. Сэндлер и Лиза А. Мистретта, Positive adaptation in parents of adults with disabilities в Education & Training in Mental Retardation & Developmental Disabilities 33, № 2, June 1998.

51

Гленн Аффлек и Говард Теннен сравнивают оптимистичных и пессимистичных родителей в главе Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants в книге Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, на с. 139.

52

См. Мигель де Унамуно, The Tragic Sense of Life in Men and Nations, с. 5, 1977: «Обычно не наши идеи делают нас оптимистами или пессимистами, но именно наш оптимизм или пессимизм формирует наши идеи» (пер. Е. Гараджа).

53

Сравнительное исследование счастья: П. Брикман, Д. Коутс и Р. Янофф-Булман, Lottery winners and accident victims: Is happiness relative? в Journal of Personal & Social Psychology 36, № 8, August 1978; эта тема является центральной темой книги Дэниела Гилберта Stumbling on Happiness, 2006.

54

См. Марта Нибли Бек Expecting Adam: A True Story of Birth, Rebirth and Everyday Magic, 1999.

55

Цитата из Клары Клэйборн Парк («это именно любовь») встречается на с. 267 книги The Siege, 1967.

56

Цитата неназванной матери («Эта мысль проходит, как яркая золотая нить…») взята со с. 56 статьи Макс А. Мюррей Needs of parents of mentally retarded children (1959), перепечатанной в журнале Families and Mental Retardation под ред. Яна Блахера и Брюса Л. Бейкера (2002).

57

Марти Вингаарден Краусс и Марша Майлик Зельцер описывают подводные камни и потенциальные ресурсы для родителей детей-инвалидов в статье Coping strategies among older mothers of adults with retardation: A life-span developmental perspective в книге Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, на с. 177.

58

См., например, Кейт Скорджи и Дик Собси, Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities в журнале Mental Retardation 38, № 3, June 2000.

59

См., например, Роберт М. Ходапп и Дайан В. Краснер, Families of children with disabilities: Findings from a national sample of eighth-grade students в Exceptionality 5, № 2, 1995; Розалин Рузел и Дж. Фрэнк Лоулис, Divorce in families of genetically handicapped/mentally retarded individuals в American Journal of Family Therapy 11, № 1, Spring 1983; Лоуренс Дж. Шуфейт и Стэнли Р. Вурстер, Frequency of divorce among parents of handicapped children в ERIC Document Reproduction Service № ED 113 909, 1975; и Дон Рисдал и Джордж Х. С. Сингер, Marital adjustment in parents of children with disabilities: A historical review and meta-analysis в Research & Practice for Persons with Severe Disabilities 29, № 2, Summer 2004. Риздал и Сингер утверждают, что «имеется заметное общее негативное влияние процесса адаптации к появлению в семье ребенка с ограниченными возможностями на устойчивость брака. Однако это влияние невелико и намного меньше, чем можно было бы ожидать, учитывая более ранние предположения о теоретической неизбежности разрушительного воздействия детей с ограниченными возможностями на благополучие семьи».

60

О сомнительных профессионалах см. Жанна Энн Саммерс, Ширли К. Бер и Энн П. Тернбулл, Positive adaptation and coping strengths of families who have children with disabilities в журнале Support for Caregiving Families: Enabling Positive Adaptation to Disability, под ред. Джорджа Х. С. Сингера и Ларри К. Ирвина, 1989, с. 29.

61

Цитата матери, разгневанной контактами с сомнительными профессионалами, встречается в статье Джанет Вохс On belonging: A place to stand, a gift to give в сборнике Cognitive Coping, Families and Disability, 1993, под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер.

62

Для более глубокого изучения особенностей кампаний по мобилизации поддержки усилий семей по уходу за своими детьми-инвалидами дома, см. Джозеф П. Шапиро No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement, 1993.

63

Исследование условий содержания в доме для умственно отсталых Уиллоубрук на Стейтен-Айленд, выполненное Джеральдо Риверой в 1972 г., было включено в выпущенный в 2008 г. на DVD документальный фильм Unforgotten: Twenty-Five Years After Willowbrook.

64

Цитируемое описание условий в Уиллоубруке взято из статьи Джона Дж. О'Коннора TV: Willowbrook State School, «the Big Town 's leper colony» в New York Times, 2 февраля 1972 г.

65

Рассел Бартон использовал термин «психологические пролежни» на с. 7 книги Institutional Neurosis, 1959.

66

Наблюдение об образе жизни, подразумевающем чрезвычайные лишения и столь характерном для многих семей, см. Ян Блахер, Sequential stages of parental adjustment to the birth of a child with handicaps: Fact or artifact? в Mental Retardation 22, № 2, April 1984.

67

Особенности ухода за инвалидами в преиндустриальном обществе обсуждаются на сс. 2–3 книги Леннарда Дэвиса Enforcing Normalcy: Disability, Deafness, and the Body, 1995.

68

Адольф Гитлер цитируется на с. 33 книги Exploring Disability: A Sociological Introduction под ред. Колина Барнса, Джефа Мерсера и Тома Шекспира (1999) со ссылкой на М. Берли, Death and Deliverance: Euthanasia in Germany, 1900–1945, 1994.

69

Подробности обсуждения вопроса принудительной стерилизации в Европе и Соединенных Штатах см. сс. 34–35 книги Ричарда Линна Eugenics: A Reassessment, 2001.

70

«Закон об уродстве» – это статья 36034 Чикагского муниципального кодекса (отменена в 1974 г.). Подробно обсуждается в статье Эдриан Фелпс Коко Diseased, maimed, mutilated: Categorizations of disability and an ugly law in late nineteenthcentury Chicago в Journal of Social History 44, № 1, Fall 2010.

71

Сравнение с «законами Джима Кроу» использовано судьей Тургудом Маршаллом в решении Верховного суда 1985 г. по делу «Город Клеберн, Техас против Cleburne Living Centre, Inc.», в котором он заявляет о душевнобольных: «Был установлен режим санкционированной государством сегрегации и деградации. Выяснилось, что по своей злобе и фанатизму он соперничал с худшими излишествами „законов Джима Кроу“ и даже находился в одном ряду с ними». Полное решение можно найти по адресу http://www.law.cornell.edu/supct/html/historics/USSC_CR_0473_0432_ZX.html.

72

Цитата из книги Шерон Снайдер и Дэвида Т. Митчелла Cultural Locations of Disability, 2006, с. 72.

73

Данные об уровне образования детей-инвалидов и экономическом положении взрослых с ограниченными возможностями приведены на сс. 45–49 книги Колина Барнса и Джефа Мерсера Disability, 2003.

74

Предложение Королевского колледжа акушерства и гинекологии об определении принципов эвтаназии тяжело больных недоношенных детей обсуждается в статье Питера Зимонича Church supports baby euthanasia в Times, November 2006.

75

Полный текст Закона США «О реабилитации» 1973 г. (29 USC § 701) можно найти по адресу http://www.law.cornell.edu/uscode/text/29/701, а текст «Закона об американцах с ограниченными возможностями» (42 USC § 12101) – по адресу http://www.law.cornell.edu/usc-cgi/get_external.cgi?type=pubL&target=101–336.

76

Речь вице-президента Байдена приведена в статье Biden praises Special Olympic athletes в Spokesman-Review, February 19^th, 2009.

77

Научное обсуждение уменьшения числа подпадающих под защиту законов об инвалидности см. в статье Сэмюэла Р. Бейгенстоса The future of disability law, Yale Law Journal 114, no. 1, October 2004. Также обратите внимание, например, на решение Верховного суда США по делу Toyota Motor Manufacturing против Уильямса, 534 US 184 (2002) (полный текст на http://www.law.cornell.edu/supct/html/00-1089.ZO.html), который потребовал узкой интерпретации того, что составляет «существенное ограничение основной жизненной деятельности».

78

Эрвинг Гоффман, Notes on the Management of Spoiled Identity, 1986.

79

Цитата Сьюзан Берч присутствует на с. 7 книги Signs of Resistance: American Deaf Cultural History, 1900 to World War II, 2004.

80

Заявление Майкла Оливера «Инвалидность не имеет ничего общего с телом, она – следствие социального угнетения» присутствует на с. 35 книги Understanding Disability: From Theory to Practice,1996.

81

Данные об изменении продолжительности жизни с течением времени можно найти в работе Лоры Б. Шреста Life Expectancy in the United States, Congressional Research Service, 2006.

82

Цитата Рут Хаббард об абортах из-за риска заболеть болезнью Хантингтона присутствует на с. 93 ее эссе Abortion and disability в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.

83

Филип Китчер цитируется на с. 71 эссе Джеймса К. Уилсона (Re)writing the genetic body-text: Disability, textuality, and the Human Genome Project в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.

84

Цитата Марши Сакстон присутствует на сс. 110–111 ее эссе Disability rights and selective abortion в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.

85

Цитата Шэрон Снайдер и Дэвида Т. Митчелла присутствует на с. 31 их книги Cultural Locations of Disability, 2006.

86

Уильям Раддик обсуждает «требование гостеприимства» по отношению к женщинам в своей статье Ways to limit prenatal testing в книге Prenatal Testing and Disability Rights под ред. Адриенн Аш и Эрика Паренса, 2000.

87

Цитата Лауры Херши взята из ее статьи Choosing disability, July 1994.

88

Цитата Рут Хаббард присутствует на с. 232 ее статьи Eugenics: New tools, old ideas в сборнике Embryos, Ethics, and Women's Rights: Exploring the New Reproductive Technologies под ред. Элейн Хоффман Барух, Амадео Ф. Д'Адамо и Джони Сигер, 1988.

89

Подробнее о критике «Проекта генома человека» см. статью Мэри Джо Иоццио Genetic anomaly or genetic diversity: Thinking in the key of disability on the human genome в Theological Studies 66, no. 4, December 2005; и Джеймса К. Уилсона (Re)writing the genetic body-text: Disability, textuality, and the Human Genome Project в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.

90

Донна Харауэй ссылается на «акт канонизации» на с. 215 своей книги Simians, Cyborgs, and Women: The Reinvention of Nature, 1991.

91

Ссылка Мишеля Фуко на «технологию аномальных индивидов» присутствует на с. 61 книги Abnormal: Lectures at the Collège de France, 1974–1975, 2003; его упоминание «физической силы и нравственной чистоты социального организма» присутствует на с. 54 книги The History of Sexuality, vol. 1, 1990; его обсуждение ошибки есть на с. 22 его введения к книге Джорджа Кангилема The Normal and the Pathological, 1991.

92

Все цитаты в этом отрывке взяты из работы Деборы Кент Somewhere a mockingbird в книге Prenatal Testing and Disability Rights под ред. Адриенн Аш и Эрика Паренса, 2000.

93

Цитата Джона Хокенберри о «детях Джерри» встречается на с. 36 книги Moving Violations: War Zones, Wheelchairs and Declaration of Independence, 1996.

94

Род Михалко сравнивает жалость с оскорблениями на с. 20 книги The Difference That Disability Makes, 2002.

95

Мнение Арлин Майерсон, обсуждающей опасность «милосердия» для инвалидов, приводится в статье Нэнси Гиббс Pillow angel ethics в Time, January 7^th, 2007.

96

Результаты исследования представлены в статье Дэвида Канемана и др. Would you be happier if you were richer? A focusing illusion в Science 312, № 5782, June 2006.

97

Цитата из Стивена Р. Смита присутствует на с. 26 его статьи Social justice and disability: Competing interpretations of the medical and social models в сборнике Arguing About Disability: Philosophical Perspectives под ред. Кристьяны Кристиансен, Симо Вехмас и Тома Шекспира, 2009.

98

Названия образованы от англ. anorexia и bulimia.

99

Для получения дополнительной информации о сторонниках про-анорексических и про-булимических проектов см. Вирджиния Хеффернан, Narrow-minded в New York Times, May 2008.

100

Цитата Люси Грили встречается на с. 157 ее книги Autobiography of a Face, 1994.

101

См. Дилан М. Смит и др. Happily hopeless: Adaptation to a permanent, but not to a temporary, disability в Health Psychology 28, № 6, November 2009.

102

Иск об ошибочном диагнозе описан в статье Ребекки Эллисон Does a cleft palate justify an abortion? в Guardian, December 2003.

103

Цитата матери ребенка с волчьей пастью взята из статьи Барри Нельсона Born with just a little difference в Northern Echo, December 2003.

104

Цитата Брюса Бауэра присутствует в статье Эрика Зорна At 15, Lauren is coming forward for kids like her в Chicago Tribune, April 2003.

105

Крис Уоллес описан в статье Криса Дюфресна Amazing feat в Los Angeles Times, October 1997.

106

Цитата Джоан Грин взята из ее книги The reality of the miracle: What to expect from the first surgery в Wide Smiles, 1996.

107

Отрывок Алисы Домурат Дрегер встречается на сс. 55–57 книги One of Us: Conjoined Twins and the Future of Normal, 2004.

108

Французское исследование, показывающее обратную связь между толерантностью к инвалидности и социально-экономическим статусом: Анник-Камиль Дюмаре и др. Adoption and fostering of babies with Down syndrome: A cohort of 593 cases в Prenatal Diagnosis 18, № 5, May 1998.

109

Американское исследование, показывающее различия в отношении к инвалидности среди разных социально-экономических слоев: Элизабет Лер Эссекс и др. Residential transitions of adults with mental retardation: Predictors of waiting list use and placement в American Journal of Mental Retardation 101, № 6, May 1997.

110

Исследования расовых и социально-экономических различий в показателях размещения детей-инвалидов вне дома включают в себя процитированные выше исследования Дюмаре и Эссекса, а также: Ян Блахер, Placement and its consequences for families with children who have mental retardation в книге When There's No Place Like Home: Options for Children Living Apart from Their Natural Families под ред. Ян Блахер (1994); Фрэнсис Каплан Гроссман, Brothers and Sisters of Retarded Children: An Exploratory Study (1972); Роберт Ханнеман и Ян Блахер, Predicting placement in families who have children with severe handicaps: A longitudinal analysis в American Journal on Mental Retardation 102, № 4, January 1998; и Тамар Хеллер и Алан Фактор, Permanency planning for adults with mental retardation living with family caregivers в American Journal on Mental Retardation 96, № 2, September 1991.

111

Цитата Джима Синклера («…это то, что мы слышим, когда вы молитесь об исцелении…») присутствует в его эссе 1993 г. Don't mourn for us на http://www.jimsinclair.org/dontmourn.htm.

112

Цитата Эйми Маллинс приведена в статье Сюзанны Франкель Body beautiful в Guardian, 29 августа 1998 г.

113

Билл Шеннон описан в статье Билла О'Дрисколла Turning the tables в Pittsburgh City Paper, 29 марта 2007 г.

114

См. Oscar Pistorius hopes to have place at London Olympics в ВВС, March 2012; Oscar Pistorius: The «Blade Runner» who is a race away from changing the Olympics в Associated Press/Washington Post, May 2012; и Тим Рохан Pistorius will be on South Africa's Olympic team в New York Times, July 2012.

115

См. Адам Дёрр, The wrongful life debate в Genomics Law Report, September 2009.

116

Цитата из решения французского суда взята из статьи Вима Вебера France's highest court recognizes «the right not to be born» в Lancet 358, № 9297, December 2001. Последствия описаны в статье Линн Итон France outlaws the right to sue for being born в British Medical Journal 324, № 7330, January 19^th, 2002.

117

См. Адам Дёрр, The wrongful life debate в Genomics Law Report, September 2009; Ронен Перри, It's a wonderful life в Cornell Law Review 93, 2008; и решение по делу «Турпин против Сортини», 31 Cal. 3d 220, 643 P. 2d 954, 3 мая 1982 г.: это дело Верховного суда Калифорнии относилось к иску, в котором глухой ребенок был назван истцом. Полный текст решения можно найти на веб-сайте Стэнфордской школы права http://scocal.stanford.edu/opinion/turpin-v-sortini-30626.

118

Дело «Керлендер против BioScience Laboratories», 106 Cal. Приложение. 3d 811, 165 Cal. Rptr. 477 (1980). Решение можно найти по адресу http://law.justia.com/cases/california/calapp3d/106/811.html (дата обращения: 2012 г.).

119

Цитата из иска о неправомерной жизни, поданного родителями ребенка с болезнью Тея – Сакса, присутствует в решении суда по делу «Миллер против HCA, Inc.», 118 S.W. 3d 758 (Tex. 2003). Решение можно полностью прочитать на веб-сайте Верховного суда Техаса http://www.supreme.courts.state.tx.us/historical/2003/sep/010079.pdf (дата обращения: 2012 г.).

120

Цитата Найджела Эндрюса взята из его статьи Glowing wonder of an Anatolian epiphany в Financial Times, March 2012.

121

Цитата о зрелости родителей детей с ограниченными возможностями взята из работы Ричарда П. Хастингса и др. Factors related to positive perceptions in mothers of children with intellectual disabilities в Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 15, № 3, September 2002.

122

См. Кейт Скорджи и Дик Собси, Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities в Mental Retardation 38, № 3, June 2000.

123

Исследование матерей, которые увидели преимущества в своем родительском опыте, описано на с. 138 книги Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, в главе Гленна Аффлека и Говарда Теннена Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants.

124

Исследование, в котором сравниваются результаты развития детей матерей, которые пытались найти смысл в своем опыте, описано на с. 135 книги Infants in Crisis: How Parents Cope with Newborn Intensive Care and Its Aftermath (1991) под ред. Гленна Аффлека, Говарда Теннена и Джонель Роу.

125

Цитата Тобина Зиберса об инклюзии встречается на с. 183 книги Disability Theory, 2008.

126

Цитата Роя Макдональда взята из статьи Дэнни Хакима, Томаса Каплана и Майкла Барбаро, After backing gay marriage, 4 in G.O.P. face voters' verdict в New York Times, July 2011; цитата Джэра Спербека взята из его статьи NY senator's grandkids made him realize «gay is OK» на Yahoo! News, 26 июня 2011 г.

127

Личное общение с Дагом Райтом.

128

См. Энн Уитчер-Генцке, Dalai Lama brings message of compassion to UB, UB Reporter, September 2006.

129

Эту западную наивность в отношении нирваны мне объяснил Роберт Турман в 2006 г.

130

В русском переводе: «Рана – это место, через которое в вас входит свет».

131

«Я планирую писать о глухих»: моя статья Defiantly deaf была опубликована в журнале New York Times Magazine 29 августа 1994 г.

132

Конфликт между протестующими и администрацией Лексингтонского центра для глухих описан в статье Дэвида Файерстоуна Deaf students protest new school head в New York Times, 27 апреля 1994 г.

133

Список государственных школ для глухих в США можно найти на веб-сайте Национального центра образования глухих Лорана Клерка https://clerccenter.gallaudet.edu/national-resources/info/info-to-go/national-resources-and-directories/schools-and-programs.html

134

Данные о процентном соотношении глухих детей со слышащими родителями получены из статьи Росса Э. Митчелла и Майкла А. Карчмера Chasing the mythical ten percent: Parental hearing status of deaf and hard of hearing students in the United States в Sign Language Studies 4, № 2, Winter 2004.

135

См. Св. Августин Contra Julianum: «Мы действительно осознаем, сколь многое имеет отношение к нашим собственным преступлениям: из какого источника вины происходит то, что невиновные заслуживают того, чтобы родиться иногда слепыми, иногда глухими, а этот недостаток действительно мешает вере сам, по свидетельству апостола, который говорит: „Вера от слышания“» (Рим. X, 17). Этот отрывок цитируется в книге Рут Э. Бендер The Conquest of Deafness: A History of the Long Struggle to Make Possible Normal Living to Those Handicapped by Lack of Normal Hearing, 1970, с. 27.

136

Тема воспитания глухих детей благородными семьями исследуется в работе Сьюзан Плэнн A Silent Minority: Deaf Education in Spain, 1550–1835 (1997).

137

Шарль-Мишель де л'Эпе (25 ноября 1712 года – 23 декабря 1789 года) – один из основоположников сурдопедагогики.

138

История глухих во Франции и работа аббата де л'Эпе – тема исследований Джеймса Р. Ноулсона The idea of gesture as a universal language in the XVIIth and XVIIIth centuries, Journal of the History of Ideas 26, no. 4, October – December 1965; Энн Т. Куартараро, The perils of assimilation in modern France: The Deaf community, social status, and educational opportunity, 1815–1870, Journal of Social History 29, № 1, Fall 1995.

139

Томас Хопкинс Галлодет (1787–1851) – американский педагог, соучредитель первого постоянного учебного заведения для глухих в Северной Америке и его первый директор. Школа называлась «Приют Коннектикута (в Хартфорде) для обучения и воспитания глухонемых», теперь она известна как Американская школа для глухих.

140

См. главу Филлис Валентайн Thomas Hopkins Gallaudet: Benevolent paternalism and the origins of the American Asylum в книге Deaf History Unveiled: Interpretations from the New Scholarship под ред. Джона Викри Ван Клива, 1999, сс. 53–73.

141

Подробную историю сообщества глухих на острове Мартас-Винъярд см. в книге Норы Эллен Гроус Everyone Here Spoke Sign Language: Hereditary Deafness on Martha's Vineyard, 1985.

142

История Университета Галлодет рассказана в книге Брайана Х. Гринвальда и Джона Викри Ван Клева A Fair Chance in the Race of Life: The Role of Gallaudet University in Deaf History, 2010.

143

Александр Грейам Белл изложил свои предложения в Memoir upon the formation of a deaf variety of the human race – документе, представленном Национальной академии наук 13 ноября 1883 г. и опубликованном в 1884 г. в Мемуарах Национальной академии наук, а также в Historical notes concerning the teaching of speech to the deaf в Association Review 2, February 1900.

144

Интерес Томаса Эдисона к движению оралистов частично объясняется его личным опытом жизни с ослабленным слухом. Эдисон какое-то время служил членом Консультативного совета Volta Bureau, организации, основанной Александром Грейамом Беллом для содействия обучению глухих «чтению речи, речи и слуху»; см. статью Джона А. Ферралла Floating on the wings of silence with Beethoven, Kitto, and Edison в Volta Review 23, 1921, сс. 295–296.

145

Белл и господство орализма обсуждаются в работах Дугласа К. Бэйнтона Forbidden Signs: American Culture and the Campaign against Sign Language, 1996; Кэрол Падден и Тома Хамфриса Inside Deaf Culture, 2005; и Джона Викри Ван Клива Deaf History Unveiled: Interpretations from the New Scholarship, 1999.

146

Цитата Джорджа Ведица появляется в книге Кэрол Падден и Тома Хамфриса Deaf in America: Voices from a Culture, 1988, с. 36.

147

Патрик Будро – доцент Калифорнийского государственного университета в Нортридже. Все цитаты из Будро взяты из моего интервью с ним в 2008 г. и последующей переписки.

148

Выводы Аристотеля о сравнительном интеллекте глухих и слепых изложены в «Истории животных» и «О чувственном восприятии». Аристотель утверждал, что «зрение само по себе является более важным для жизни, а для ума более важным является слух, ведь способность зрения сообщает о разного рода многочисленных различиях в силу того, что всем телам присущ какой-то цвет, так что благодаря этой способности можно лучше всего воспринимать общее…, а способность слышать сообщает лишь о различиях шума. Ведь речь является источником знания, потому что ее можно услышать, то есть не сама по себе, а привходящим образом, ибо она складывается из отдельных слов, каждое из которых есть символ. Поэтому слепые более разумны, чем немые и глухие, от рождения лишенные одного или другого чувственного восприятия» (цит. по Аристотелю, «Пропрептик. О чувственном восприятии. О памяти». Издательство Санкт-Петербургского университета, 2004).

149

Работа Уильяма Стокоу Sign Language Structure: An Outline of the Visual Communication Systems of the American Deaf была первоначально опубликована в 1960 г. факультетом антропологии и лингвистики Университета Буффало и переиздана в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, no. 1, Winter 2005.

150

Межполушарная латеральность и жестовый язык обсуждаются Оливером Саксом в книге Seeing Voices: A Journey into the World of the Deaf, 1989, с. 93–111; и в главе Хизер П. Кнапп и Дэвида П. Корины Cognitive and neural representations of language: Insights from sign languages of the deaf в книге Кристин А. Линдгрен и др. Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts, 2008, сс. 77–89.

151

Влияние повреждения левого полушария мозга на способность производить знаки является предметом исследований Урсулы Беллуги и др. Language, modality, and the brain в книге Brain Development and Cognition под ред. М. Х. Джонсона, 1993; а также Грегори Хикока, Трейси Лав-Геффен и Эдварда С. Клима Role of the left hemisphere in sign language comprehension в Brain & Language 82, № 2, August 2002.

152

Исследование, демонстрирующее, что люди, изучающие жесты в зрелом возрасте, как правило, больше используют визуальную часть своего мозга, – Мадлен Кинер и Сьюзан Э. Гатеркол, Cognitive adaptations arising from nonnative experience of sign language in hearing adults в Memory & Cognition 35, № 4, June 2007.

153

Исследование «Петя и волк» описано в работе Ж. Фейджу Le fetus, Pierre et le Loup, которая первоначально появилась в L'Aube des Sens под ред. Э. Эрбине и М. К. Буснель (1981), а впоследствии была процитирована Мари-Клэр Буснель, Кэролайн Гранье-Деферр и Жан-Пьером Лекануэ в статье Fetal audition, Annals of the New York Academy of Sciences 662, Developmental Psychobiology, October 1992.

154

Японские исследователи акустики Йоичи Андо и Хироаки Хаттори описали пренатальную акклиматизацию младенцев к шуму в аэропорту в статье Effects of intense noise during fetal life upon postnatal adaptability в Journal of the Acoustical Society of America 47, № 4, pt. 2, 1970.

155

Языковые предпочтения новорожденных обсуждаются в работах Жака Мелера и др. A precursor of language acquisition in young infants в Cognition 29, № 2, July 1988; а также Кристин Мун, Робина Паннетона Купера и Уильяма П. Файфера Two-day-olds prefer their native language в Infant Behavior and Development 16, № 4, October – December 1993.

156

«Снижение восприятия неродных фонем» было основным предметом исследования детского психолога Джанет Ф. Веркер из Университета Оттавы; ее академические доклады по этому предмету: Cross-language speech perception: Evidence for perceptual reorganization during the first year of life, Infant Behavior & Development 25, № 1, January – March 2002; Infant-directed speech supports phonetic category learning in English and Japanese, Cognition 103, № 1, April 2007. Менее техническое описание ее работы можно найти в ее статье Becoming a native listener в American Scientist 77, № 1, January – February 1989.

157

О раннем языковом развитии см. Роберт Дж. Рубен, A time frame of critical/sensitive periods of language development в Acta Otolaryngologica 117, № 2, March 1997. Ранняя скорость усвоения жестового языка обсуждается в работе Джона Д. Бонвиллиана и др. Developmental milestones: Sign language acquisition and motor development в Child Development 54, no. 6, December 1983. Исследования снижения способности мозга к овладению языком с течением времени описаны в работах Хелен Невилл и Дафни Бавелье Human brain plasticity: Evidence from sensory deprivation and altered language experience, Progress в журнале Brain Research 138, 2002; Аарон Дж. Ньюмана и др., A critical period for right hemisphere recruitment в журнале American Sign Language processing, Nature Neuroscience 5, № 1, January 2002; Рэйчел И. Мэйберри и др., Age of acquisition effects on the functional organization of language in the adult brain в Brain & Language 119, № 1, October 2011; и Нильса Скотара и др. The influence of language deprivation in early childhood on L2 processing: An ERP comparison of deaf native signers and deaf signers with a delayed language acquisition в BMC Neuroscience 13, № 44, May 3, 2012.

158

Глухой, у которого вообще не было знания какого-либо языка до 27 лет, описан у Сьюзен Шоллер в книге A Man without Words, 1995.

159

Оценка случаев нарушения слуха у заключенных была сделана Катриной Миллер в работе Population management strategies for deaf and hard-of-hearing offenders в Corrections Today 64, № 7, December 2002.

160

Скорость овладения словарным запасом глухими детьми слышащих родителей рассматривается в MIT Encyclopedia of Communication Disorders, 2004, сс. 336–337.

161

Цитата Дугласа Байнтона взята из книги Forbidden Signs: American Culture and the Campaign against Sign Language, 1996, с. 5.

162

Наблюдение о том, что мать должна «противопоставить себя его естественному игровому способу обучения, часто против его воли», сделано Юджином Д. Минделем и Маккеем Верноном в They Grow in Silence: The Deaf Child and His Family, 1971, с. 58; цит. по: Берил Лифф Бендерли, Dancing Without Music: Deafness in America, 1990, с. 51.

163

Все цитаты Джекки Рот, встречающиеся в этой главе, взяты из многочисленных интервью и общения с ней с 1994 г.

164

Хотя часто считается, что IDEA настаивает, чтобы дети с ограниченными возможностями получали образование вместе со своими сверстниками, не являющимися инвалидами, на самом деле закон требует, чтобы дети с ограниченными возможностями получали образование таким образом, чтобы «обеспечить их доступ к общей учебной программе в максимально возможной степени», возможно в «наименее ограничительной среде». См. доклад Султаны Кайсар «IDEA 1997 – „Инклюзивность – это закон“», представленный на Ежегодном съезде Совета по делам исключительных детей, Канзас-Сити, штат Миссури, 18–21 апреля 2001 г.; и Перри А. Зиркель, Does Brown v. Board of Education play a prominent role in special education law? в Journal of Law & Education 34, № 2, April 2005.

165

Статистические данные о сокращении количества школ-интернатов взяты из работы Росс Э. Митчелл и Майкла Карчмера Demographics of deaf education: More students in more places в American Annals of the Deaf 151, № 2, 2006.

166

Джудит Хойманн заявила, что раздельное обучение для глухих студентов является «аморальным» в своей статье Oberti decision is core of the ED's inclusion position в Special Educator, 2 ноября 1993 г., с. 8; цитируется в книге Джин Б. Крокетт и Джеймса М. Кауфманна The Least Restrictive Environment: Its Origins and Interpretations in Special Education, 1999, с. 21.

167

Слова судьи Ренквиста встречаются в деле «Совет по образованию против Роули», 458 U.S. 176 (1982); полный текст решения можно найти по адресу http://www.law.cornell.edu/supremecourt/text/458/176.

168

Статистические данные об окончании средней школы, поступлении в колледжи и потенциальном доходе глухих детей и молодых людей взяты из работы Бонни Пойтрас Такер Deaf culture, cochlear implants, and elective disability в Hastings Center Report 28, № 4, July 1998.

169

Исследования, демонстрирующие более высокую успеваемость глухих детей глухих родителей по сравнению с глухими детьми слышащих родителей см.: Э. Росс Стаклесс и Джек У. Берч, The influence of early manual communication on the linguistic development of deaf children в American Annals of the Deaf 142, № 3, July 1997; Кеннет Э. Бразел и Стивен П. Куигли, Influence of certain language and communication environments in early childhood on the development of language in Deaf individuals в Journal of Speech & Hearing Research 20, № 1, March 1977; и Кэтрин П. Мидоу, Early manual communication in relation to the deaf child's intellectual, social, and communicative functioning в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, № 4, July 2005.

170

Высказывание Хелен Келлер известно, но может быть и апокрифом. По мнению неутомимых библиотекарей – исследователей Университета Галлодет, это предложение, по-видимому, представляет собой компиляцию настроений, выраженных в двух опубликованных источниках. См. Том Харрингтон, FAQ: Helen Keller Quotes, Gallaudet University Library, 2000, http://www.gallaudet.edu/library/research_help/research_help/frequent_asked_questions/people/helen_keller_quotes.html.

171

Цитата Леннарда Дэвиса появляется в книге My Sense of Silence: Memoirs of a Childhood with Deafness, 2000, сс. 6–8: «И по сей день, если я пишу „молоко“, я чувствую себя более молочным, чем если бы я сказал это слово вслух».

172

Данные о частоте случаев глухоты взяты из Quick statistics на веб-сайте Национального института глухоты и других коммуникативных расстройств https://www.nidcd.nih.gov/.

173

Цитата Карол Падден и Тома Хемфриса («Культура предоставляет глухим людям способ представить себе…») появляется в книге Inside Deaf Culture, 2005, на с. 161.

174

Речь идет о серии беспорядков и спонтанных демонстраций против полицейского рейда, которые начались в ночь на 28 июня 1969 года в гей-баре «Стоунволл-инн» на Кристофер-стрит (Гринвич-Виллидж, Нью-Йорк). Эти столкновения часто приводятся в качестве первого случая в истории, когда представители гей-сообщества оказали сопротивление узаконенной государством системе преследования геев.

175

Роза Паркс – американская общественная деятельница, политическая активистка и одна из основательниц движения за права чернокожих граждан. Паркс стала известна в 1955 году, когда во время автобусной поездки в городе Монтгомери, Алабама, она отказалась по требованию водителя уступить свое место белому пассажиру в секции автобуса для цветных.

176

Протесты в Университете Галлодет широко освещались средствами массовой информации; одна показательная статья – Лена Уильямс, College for deaf is shut by protest over president в New York Times, March 1988. История лозунга «Глухой президент сейчас!» была подробно рассказана в книге Джека Гэннона The Week the World Heard Gallaudet, 1989; а также Кэтрин А. Янковски – Deaf Empowerment: Emergence, Struggle, and Rhetoric, 1997; и Джона Б. Кристиансена и Шерон Н. Барнарт Deaf President Now! The 1988 Revolution at Gallaudet University, 2003.

177

Отставка Гулда описана в статье Дэвида Файерстоуна Chief executive to step down at deaf center в New York Times, 22 июня 1994 г.

178

Этот отрывок основан на моем интервью с Льюисом Меркином в 1994 г. и последующих личных беседах.

179

Все цитаты М. Дж. Бьенвеню взяты из моих интервью с ней в 1994 г. и последующих сообщений.

180

Дополнительную информацию о генах и эпигенетических влияниях, которые способствуют глухоте, см. Лилач М. Фридман и Карен Б. Авраам, MicroRNAs and epigenetic regulation in the mammalian inner ear: Implications for deafness в Mammalian Genome 20, no. 9-10, September – October 2009; и А. Элиот Ширер и др., Deafness in the genomics era в Hearing Research 282, № 122, December 2011.

181

Информацию о генетике глухоты можно найти в работах Кэтлин С. Арнос и Пандья Арти Advances in the genetics of deafness в Oxford Handbook of Deaf Studies, Language, and Education под ред. Марка Маршарка и Патрисии Элизабет Спенсер, 2003; Мустафы Текина, Кэтлин С. Арнос и Арти Пандья – Advances in hereditary deafness, Lancet 358, September 2001; у Вирджинии Норрис и др. в Does universal newborn hearing screening identify all children with GJB2 (Connexin 26) deafness? Penetrance of GJB2 deafness, Ear & Hearing 27, № 6, December 2006.

182

Также полезны две недавние обзорные статьи о практическом применении генетических исследований: Марина Ди Доменико и др., Towards gene therapy for deafness, Journal of Cellular Physiology 226, no. 10, October 2011; и Гай П. Ричардсон, Жак Буте де Монвель и Кристин Пети, How the genetics of deafness illuminates auditory physiology в Annual Review of Physiology 73, March 2011.

183

Мутации коннексина 26 в GJB2 были впервые описаны в работе Дэвида П. Келселла и др. Connexin 26 mutations in hereditary non-syndromic sensorineural deafness в Nature 357, № 6628, 1997.

184

Синдромальные формы глухоты включают синдромы Ушера, Пендреда и Ваарденбурга; информацию обо всех трех можно найти на сайте Национального института глухоты и других коммуникативных расстройств: http://www.nidcd.nih.gov/health/hearing/Pages/Default.aspx.

185

О щелевых соединениях и их роли в глухоте см. статью Регины Никель и Эндрю Фордж в ELS: Gap junctions and connexins: The molecular genetics of deafness, 2010; и Х.-Б. Чжао и др., «Щелевые соединения и кохлеарный гомеостаз» в Journal of Membrane Biology 209, № 2–3, May 2006.

186

Увеличение глухоты из-за ассортативного спаривания обсуждается в работах Кэтлин С. Арнос и др. A comparative analysis of the genetic epidemiology of deafness in the United States in two sets of pedigrees collected more than a century apart в American Journal of Human Genetics 83, № 2, August 2008; и Уолтера Дж. Нэнса и Майкла Дж. Кирси – Relevance of connexin deafness (DFNB1) to human evolution в American Journal of Human Genetics 74, no. 6, June 2004.

187

Хетты упоминаются в цитированной выше статье Арноса. Дополнительный, более подробный источник – М. Майлз, Hittite deaf men in the 13th century B. C., 2008. Потомки хеттов в современной Анатолии по-прежнему обладают мутацией 35delG; см. Мустафа Текин, Genomic architecture of deafness in Turkey reflects its rich past в International Journal of Modern Anthropology 2, 2009.

188

Цитата Нэнси Блох об открытии гена GJB2 приводится в книге Дениз Грейди Gene identified as major cause of deafness in Ashkenazi Jews в New York Times, November 1998.

189

Гипотеза лингвистической относительности предполагает, что структура языка влияет на мировосприятие и воззрения его носителей, а также на их когнитивные процессы. Лингвистическая относительность широко известна как гипотеза Сепира – Уорфа.

190

Цитата Хамфри-Дирксена Баумана («На вопрос о том, чем стоит жить…») взята из книги Open Your Eyes: Deaf Studies Talking, 2008, с. 14.

191

Все цитаты Кристины Палмер взяты из моего интервью с ней в 2008 г. и последующих личных бесед.

192

Гипотеза Сепира – Уорфа была первоначально предложена Бенджамином Ли Уорфом, чьи труды антологизированы в книге Language, Thought, and Reality: Selected Writings of Benjamin Lee Whorf (1956). Статья Криса Суойера The linguistic relativity hypothesis в Stanford Encyclopedia of Philosophy (2003) предоставляет удобный конспект.

193

Я встретил Уильяма Стоуки и взял интервью у него в 1994 г.

194

Цитата М. Дж. Бьенвеню («Мы не хотим и не должны стать слышащими…») взята из ее статьи Can Deaf people survive «deafness»? в книге Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook) под ред. Лоис Брэгг, 2001, с. 318.

195

Цитата Барбары Каннапелл («Я считаю, что мой язык – это я…») взята из ее статьи Personal awareness and advocacy in the Deaf community в сборнике Sign Language and the Deaf Community: Essays in Honor of William C. Stokoe под ред. Шарлотты Бейкер и Роббина Баттисона, 1980, сс. 106–116.

196

Цитата из Кэрол Падден и Тома Хамфриса («Тела глухих людей были помечены…») взята из книги Deaf Culture, 2005, с. 6.

197

Высказывание Эдгара Л. Лоуэлла о «пастыре/волке» цитируется в книге Берил Лифф Бендерли Dancing Without Music: Deafness in America, 1990, с. 4.

198

Ссылка Тома Бертлинга на «детский лепет» появляется в книге A Child Sacrificed to the Deaf Culture, 1994, с. 84.

199

Комментарий Берил Лифф Бендерли о «священной войне» встречается в Dancing Without Music: Deafness in America, 1990, с. xi.

200

Церковь объединения – религиозное движение, основанное Мун Сон Мёном в 1954 году в Сеуле (Южная Корея). В России, Франции, Германии и других странах Церковь объединения причисляется к деструктивным и тоталитарным сектам.

201

Экспозиция «История глазами глухих» описана в книге Джин Линдквист Бергей и Джека Р. Гэннона Creating a national exhibition on deaf life, Curator 41, June 1998; Дуглас Бэйнтон, Джек Р. Гэннон и Джин Линдквист Берджи Through Deaf Eyes: A Photographic History of an American Community, 2001; и Groundbreaking exhibition charts «History Through Deaf Eyes», USA Today, February 2006.

202

Цитата Кристен Хармон (ныне профессор английского языка в Университете Галлодет) взята из ее статьи I thought there would be more Helen Keller: History through Deaf eyes and narratives of representation в книге Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts под ред. Кристин А. Линдгрен и др., 2008.

203

Пример пропаганды усыновления глухих детей глухими взрослыми можно найти в книге Барбары Дж. Уилер This child is mine: Deaf parents and their adopted deaf children в книге Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook под ред. Лоис Брэгг, 2001.

204

Цитата о мунитах взята из статьи Эдварда Дольника Deafness as culture в Atlantic Monthly, September 1993.

205

«Действительно не заинтересован в глухих» по-английски пишется как Really Not Interested in the Deaf, и первые буквы слов этого выражения совпадают с аббревиатурой, которую образует английское наименование института Royal National Institute for Deaf People.

206

НАГ – Национальная ассоциация глухих.

207

Хеппнер цитируется в статье Эдварда Дольника Deafness as culture, Atlantic Monthly, September 1993.

208

«Четыре стадии идентичности глухих» были первоначально перечислены в статье Нила С. Гликмана The development of culturally deaf identities в сборнике Culturally Affirmative Psychotherapy with Deaf Persons под ред. Нила С. Гликмана и М. А. Харви (1996). Они цитируются в главе Ирен Ли Who am I?: Deaf identity issues в книге Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts, под ред. Кристин А. Линдгрен и др., 2008, сc. 25–26.

209

Этот отрывок основан на моих интервью с Каро Уилсон в 2007 г. и последующем личном общении.

210

Диссертация Кристен Л. Джонсон Ideology and Practice of Deaf Goodbyes принесла ей докторскую степень на факультете антропологии Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе в 1994 г. В настоящее время она работает на факультете английского языка в Университете штата Огайо.

211

Для получения дополнительной информации см. Кэрол Ласассо и Яна Лоллис, Survey of residential and day schools for deaf students in the United States that identify themselves as bilingual-bicultural programs в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 8, no. 1, January 2003; и Oxford Handbook of Deaf Studies, Language, and Education под ред. Марка Маршарка и Патрисии Элизабет Спенсер, 2003, с. 45. Полезную информацию для неспециалистов Bilingual bicultural deaf education можно найти на сайте Рочестерского технологического института https://www.rit.edu/.

212

Цитата Харлана Лейна («Дилемма состоит в том, что глухие люди хотят…») взята из его статьи Do deaf people have a disability? для Sign Language Studies 2, № 4, Summer 2002, с. 375.

213

Этот отрывок основан на моем интервью с Бриджит О'Хара в 2010 г. и последующих личных беседах. Ее имя и все остальные в этом отрывке – псевдонимы. Некоторые другие личные данные изменены.

214

Pidgin Signed English – комбинация американского жестового языка и английского языка.

215

CODA (Child of deaf adult) – ребенок глухого взрослого, часто известный под этой аббревиатурой; это человек, которого воспитывали один или несколько глухих родителей или опекунов.

216

История жестокого обращения с учениками католической школы-интерната в Висконсине была первоначально рассказана Лори Гудстайн в статье Vatican declined to defrock U.S. priest who abused boys в New York Times, March 2010. Цитата взята из более поздней статьи Гудстайна For years, deaf boys tried to tell of priest's abuse в New York Times, March 2010.

217

«Молчаливые рыцари» (англ.).

218

Спектакль о сексуальном насилии в сообществе глухих – Террилен Саккетти, «Сейчас»; он был исполнен в Deaf Women United, а затем демонстрировался в ходе турне по 36 городам.

219

Этот отрывок основан на моих интервью с Меган Уильямс, Майклом Шамбергом и Джейкобом Шамбергом в 2008 г., а также на последующих интервью и личных сообщениях. Отмечаю, что я нанял Джейкоба для помощи мне в исследованиях для этой главы.

220

Точный английский жестовый язык – система общения жестами, которая стремится точно передавать английский словарь и грамматику.

221

Концептуально-точный английский жестовый язык – одна из недавно разработанных форм, сочетает грамматическую структуру, используемую в жестовом английском, с использованием концептов, а не слов, в отличие от американского жестового языка.

222

Этот отрывок основан на моем интервью с Крисом и Барб Монтан в 2008 г. и последующих личных беседах.

223

Среди работ, представляющих антиоралистский подход – Хамфри-Дирксен Бауман, Audism: Exploring the metaphysics of oppression в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 9, no. 2, Spring 2004; и Пэдди Лэдд, Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood, 2003. Критика этой точки зрения излагается в статьях, написанных Джейн К. Фернандес и Ширли Шульц Майерс: Inclusive Deaf studies: Barriers and pathways, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, № 1, Winter 2010, и Deaf studies: A critique of the predominant U.S. theoretical direction в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, № 1, Winter 2010.

224

Полная коммуникация описана в книге Hearing, Mother Father Deaf под ред. Мишель Бишоп и Шерри Л. Хикс, 2009 и статье Ларри Хокинса и Джуди Браунер, Educating children who are deaf or hard of hearing: Total Communication в ERIC Digest 559, 1997. Система Signed Exact English – тема работы Дайан Коркоран Нильсен и др. The importance of morphemic awareness to reading achievement and the potential of signing morphemes to supporting reading development в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 16, № 3, Summer 2011. Об одновременном общении см. Николас Скьяветти и др., The effects of Simultaneous Communication on production and perception of speech в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 9, № 3, June 2004 и Стефани Тевеналь и Миако Вильянуэва, Are you getting the message? The effects of SimCom on the message received by deaf, hard of hearing, and hearing students в Sign Language Studies 9, № 3, Spring 2009. Для сравнения грамматики ASL и грамматики разговорных языков см. Ронни Б. Уилбур, What does the study of signed languages tell us about «language»? Sign Language & Linguistics 9, № 1–2, 2006.

225

Интервью с Гэри Моулом было записано мною в 1994 г.

226

Анекдот о Бенджамине Бахане рассказывается в фильме «Глазами глухих», 2007, в 59.19–1.00.24.

227

Québécois – квебекский язык жестов; жестовый язык, используемый в Оттаве (провинция Квебек), в Батерсте (провинция Нью-Брансуик), в Ванкувере (провинция Британская Колумбия) и в Эдмонтоне (провинция Альберта) в Канаде.

228

Полезный ресурс в этой области см. в работе Тома Харрингтона и Сары Хэмрик FAQ: Sign languages of the world by country на сайте Университета Галлодет https://www.gallaudet.edu/.