Иллюзия закона. Истории про то, как незнание своих прав делает нас уязвимыми

Вечером в пятницу, 23 апреля 2018 года, во второй раз за неполный год, несколько сотен обеспокоенных граждан собрались на штурм детской больницы. С плакатами «Дайте ему шанс» и «Я стою за жизнь», покачивающимися вверх-вниз в море сердитых и страдающих лиц, «Армия Альфи» набросилась на стоящих в ряд полицейских, заграждающих вход в детскую больницу Алдер Хей в Ливерпуле.

Демонстранты намеревались прорваться через барьеры, чтобы добраться до несчастного мальчика двадцати трех месяцев, по имени Альфи Эванс, который находился в отчаянном положении (2).

Как и предыдущим летом, когда «Армия Чарли» объединилась у больницы Грейт-Ормонд-Стрит в поддержку опустошенных родителей другого больного младенца, их призыв был кратким, но оглушительным: «Пожалуйста, не дайте государству убить нашего ребенка».

Впервые о судьбе Чарли Гарда общественности стало известно в начале 2017 года (3). Чарли страдал от редкого наследственного заболевания, называемого синдромом истощения митохондриальной ДНК с энцефаломиопатией. Он был помещен в больницу Грейт-Ормонд-стрит в возрасте двух месяцев, после того как его встревоженные родители, Констанс Йейтс и Крис Гард, выразили своему терапевту беспокойство по поводу развития Чарли. Вскоре после этого у него начались судороги, и ряд анализов подтвердили печальный диагноз.

Симптомы были тяжелыми. Прогрессирующая дыхательная недостаточность привела к тому, что для поддержания жизни Чарли пришлось использовать аппарат искусственной вентиляции легких. Он не мог шевелить конечностями и не мог открывать глаза настолько, чтобы видеть. У него была стойкая энцефалопатия – отсутствовали обычные признаки нормальной деятельности мозга, такие как реакция на внешние раздражители, взаимодействие с окружением или плач. Кроме того, он был глухим и страдал от частых судорог. Врачи заключили: качество его жизни было настолько низким, а состояние настолько безнадежным, что искусственное поддержание жизни не принесло бы Чарли никакой пользы. Таким образом, представители больницы Грейт-Ормонд-Стрит обратились в суд с просьбой постановить прекратить искусственную вентиляцию легких и заменить ее на паллиативный уход – по сути, чтобы суд приговорил Чарльза к смерти.

Между тем имелся и другой вариант: в Соединенных Штатах только разработали новаторский метод лечения под названием «нуклеозидная терапия». Родители Чарли отыскали врача, который сказал, что при условии финансирования он готов лечить Чарли в США. Чтобы раздобыть необходимые деньги, отчаявшиеся родители Чарли обратились к общественности, и с помощью социальных сетей и краудфандинга им удалось собрать 1,2 миллиона фунта стерлингов для оплаты курса нуклеозидной терапии в США (4).

Тем не менее по итогам рассмотрения дела в Высоком суде в марте и апреле 2017 года судья Фрэнсис отказался разрешить новаторское лечение, вместо этого постановив, что, по его мнению, Чарли следует отключить от аппарата искусственной вентиляции легких.

Следующие несколько месяцев в вышестоящих судах Англии и Уэльса рассматривались поданные родителями апелляции, однако ни Апелляционный, ни Верховный суд не отменили решения Высокого суда. Когда эти апелляции провалились, родители обратились в Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ), судьи которого также отказались вмешиваться ради спасения жизни Чарли.

Вскоре дело приняло глобальный характер. Решение ЕСПЧ привлекло внимание американских СМИ, а сайт Breitbart[18] раскритиковал «суд ЕС» за поддержку решения британской «группы смерти» (5). Вечером второго июля 2017 года, после протестов у Букингемского дворца, Ватикан опубликовал заявление папы Франциска, где он сообщил, что следит за делом Чарли «с любовью и печалью». По поводу родителей Чарли в заявлении говорилось: «[Папа] молится, чтобы их желание сопровождать и лечить своего ребенка до конца не осталось без внимания». Через несколько часов президент США Дональд Трамп написал в Твиттере: «Если мы можем помочь маленькому Чарли Гарду, мы с радостью это сделаем» (6). В этот же день ватиканская больница Ospedale Pediatrico Bambino Gesù предложила принять Чарли, чтобы предотвратить отключение его от искусственной вентиляции. Это предложение было одобрено не без участия министра иностранных дел Италии Анджелино Альфано, настоявшего на этом во время телефонного разговора с министром иностранных дел Великобритании Борисом Джонсоном (7). Об этом разговоре стало известно в тот же день, когда тридцать семь членов Европейского парламента опубликовали открытое письмо премьер-министру Великобритании и министру здравоохранения, осуждая «возмутительный исход дела Чарли», который, как было сказано, «нарушает самые фундаментальные ценности Европы, в частности право на жизнь, право на человеческое достоинство и неприкосновенность личности» (8).

Канал Fox News сообщил своей американской аудитории, что Чарли был «приговорен к смерти британским правительством» (9), а сайт Breitbart предупредил, что решения судов являются неизбежным следствием «управляемого государством здравоохранения» (10). Газета Austin American-Statesman сообщила читателям, что «европейские бюрократы приняли бессердечное решение, что тратить деньги на [Чарли] нерентабельно, даже несмотря на возможность проведения лечения» (11).

Комментаторы Fox News осудили «циничный поступок» судьи вынести решение в пользу «государственной Национальной службы здравоохранения, которая всегда ищет пути сокращения расходов», проводя параллели с просьбой Эбенезера Скруджа «сократить избыточное население» и, неизбежно, с нацистами, предупреждая, что Великобритания стоит на пороге «полного принятия евгеники» (12). Спикер палаты представителей США Пол Райан написал в Твиттере: «Я поддерживаю Чарли Гарда и его родителей. Забота о здоровье должна быть делом пациентов и врачей – правительству не место в вопросах, связанных с жизнью и смертью» (13).

Тем временем в Лондоне толпы протестующих со всего мира начали собираться у здания Королевского суда на улице Стрэнд, скандируя «Медицина, а не убийство», «Позор БГОС [Больница Грейт-Ормонд-Стрит]» и «Позор судьям».

Возмущенные отказом британцев предоставить Чарли «необходимое ему медицинское лечение», комитет по ассигнованиям палаты представителей Конгресса США 19 июля принял поправку, дающую Чарли право на «постоянное проживание» в США, однако британский суд отказался отпускать его за границу (14).

Протестующие довели борьбу до самой больницы, собравшись на Грейт-Ормонд-Стрит и призывая семьи других пациентов подписать петиции и присоединиться к кампании. В ответ больница вызвала полицию (15).

В конечном счете 24 июля, после проведения ряда дополнительных медицинских тестов, Высокий суд вынес окончательное решение, подтвердив свое первоначальное постановление о начале проведения паллиативного лечения (16). Это решение было осуждено британскими политиками – временный лидер Партии независимости Соединенного Королевства[19] Найджел Фарадж написал в Твиттере, что «истеблишмент сомкнул ряды против родителей Чарли Гарда и «лишил их прав» (17), – равно как и в США, где сенатор от Техаса Тед Круз стал одним из многих людей, задавшихся вопросом: «Почему правительство должно иметь право решать, кому жить, а кому умирать?» (18)

28 июля 2017 года Чарли скончался в хосписе. Желание врачей и судов исполнилось. Жизнь ребенка оборвалась, хотя, по словам матери Чарли, «если бы Чарли начали лечить раньше, у него был шанс вырасти нормальным, здоровым мальчиком»[20] (19).

Альфи Эванс (20) родился 9 мая 2016 года, став первым ребенком Тома Эванса и Кейт Джеймс. С двухмесячного возраста у него стали проявляться признаки задержки развития, после чего он начал терять навыки, которые развились у него в первые месяцы жизни. В возрасте шести месяцев серия диагностических тестов показала, что задержка была значительной, хотя конкретного расстройства выявить не удалось. В декабре 2016 года Альфи был госпитализирован в детскую больницу Алдер Хей. К февралю 2018 года медики пришли к выводу, что у Альфи прогрессирующее, смертельное нейродегенеративное заболевание, скорее всего, какое-то митохондриальное расстройство, не поддающееся лечению. Шансов на выздоровление не было. Альфи не мог дышать или глотать без посторонней помощи, и, по мнению врачей детской больницы Алдер Хей, качество его жизни было чрезвычайно низким. Как результат, в декабре 2017 года больница обратилась в Высокий суд с заявлением о необходимости прекращения искусственной вентиляции легких.

Ощущение дежавю на этом не заканчивается. Если больница Алдер Хей, возможно, и считала себя не в состоянии предоставить необходимое лечение, одно медицинское учреждение было готово и могло это сделать: детский госпиталь Bambino Gesù в Риме, все та же больница, что предлагала взять Чарли Гарда. В феврале 2018 года в ходе нескольких слушаний в Высоком суде родители Альфи, не представленные адвокатом, провели перекрестный допрос медицинских экспертов и обратились к судье Хейдену с просьбой отклонить ходатайство больницы Алдер Хей и разрешить Альфи отправиться на лечение в Рим.

И снова Высокий суд постановил, что ребенка следует отключить от искусственной вентиляции легких[21]. И снова, несмотря на то что родители довели дело до Верховного суда, а затем и до Европейского суда по правам человека, они столкнулись с многоуровневым сопротивлением судебных и медицинских органов, несмотря на растущую общественную поддержку в пользу сохранения жизни Альфи.

11 апреля 2018 года, после того как господин судья Хейден утвердил план ухода в конце жизни, сторонники, подобно «Армии Чарли» до них, собрались у больницы, скандируя имя Альфи и исполняя балладу Hero Мэрайи Кэри. К ним обратился Том Эванс, который держал в руках три паспорта – свой, Кейт Джеймс и Альфи, – в то время юридические представители объясняли репортерам, что мистер Эванс имеет законное право забрать своего сына из больницы. Они заявили, что Альфи обманным путем оказался узником системы: «НСЗ нарушила древнейшие права Альфи в соответствии с habeas corpus[22], еще в тринадцатом веке гарантировавшей защиту от незаконного задержания» (21).

В последующие дни, когда новая юридическая претензия была передана в суд, армия Альфи продолжала расти.

Протестующие с воздушными шарами, плакатами, транспарантами и плюшевыми медведями собирались у здания больницы Алдер Хей, в то время как петиция за спасение его жизни собрала почти четверть миллиона подписей (22). Местный депутат Европарламента, Стивен Вулф, квалифицированный барристер, заявил СМИ, что «Алдер Хей больше заботится о сохранении лица, чем о спасении жизни маленького ребенка» (23).

Мистер Вулф также вспомнил случай 2014 года, связанный с пятилетним мальчиком по имени Ашья Кинг с раком мозга, родители которого бросили вызов врачам НСЗ и увезли его в Прагу для прохождения протонно-лучевой терапии, что привело к международному розыску.

Родители были арестованы, но в конечном итоге Ашья получил разрешение на лечение в Праге, и оно прошло успешно. Говоря об Альфи, мистер Вулф отметил в интервью дневной телепередаче «Доброе утро, Британия»: «То же самое произошло и в случае с Чарли Гардом, то же самое произошло и с Ашьей Кингом… Теперь мы знаем на примере Ашьи Кинга, который выжил, что наши специалисты способны на ошибки» (24).

Пятнадцатого апреля Папа Римский проявил интерес к этому случаю, упомянув Альфи в своих воскресных молитвах (25), а после того как шестнадцатого апреля Апелляционный суд отклонил последнюю апелляцию родителей, предоставил Тому Эвансу личную аудиенцию. После этого Папа Франциск выразил полную поддержку родителям, написав в Твиттере: «Я вновь призываю услышать страдания родителей [Альфи] и удовлетворить их желание продолжать поиски новых вариантов лечения» (26).

В тот же день, когда Европейский суд по правам человека отклонил вторую попытку демонстрантов атаковать Алдер Хей, им помешали полицейские, поддерживаемые государством.

Том Эванс инициировал частное преследование трех врачей Альфи, о чем с воодушевлением сообщил весь мир, включая Daily Mail, обратившуюся к своим читателям с вопросом: «Могут ли медики предстать перед судом за сговор с целью убийства?» (27) Последовавшие угрозы, оскорбления и запугивания в адрес персонала больницы были, пожалуй, предсказуемы (28).