Итоги № 10 (2013)

Да будет Света! / Общество и наука / Общество

Да будет Света!

/ Общество и наука / Общество

Множество людей объединились для того, чтобы дать маленькой сироте шанс на жизнь. Найдутся ли те, кто назовет ее дочкой?

Эту восьмимесячную малышку недавно прооперировали — на животике виден длинный шрам. Ручки и ножки пока зафиксированы, чтобы ребенок ненароком не сорвал повязку. Но, похоже, маленькой Свете это не слишком портит настроение. В конце концов, на что человеку глаза и ресницы, как не для того, чтобы выразить всю гамму эмоций? После операции девочка чувствует себя отлично. По развитию она и раньше не уступала сверстникам, а теперь и вовсе семимильными шагами движется вперед...

Сейчас многие спорят о судьбах нескольких десятков сирот, попавших под действие «закона Димы Яковлева». Света Кудымова — одна из таких «невыездных». Поначалу казалось, что у смертельно больной девочки не остается никаких шансов. Однако ей повезло: множество знакомых и незнакомых людей сделали все возможное и невозможное, чтобы она жила. Впрочем, теперь должно случиться еще одно везение: Свете требуется долгая, а главное, счастливая жизнь в любящей семье.

Шансы на жизнь

Наша героиня появилась на свет 13 июня 2012 года в одном из родильных домов Санкт-Петербурга. Двадцатилетняя мать на следующий же день отказалась от малышки и ушла из роддома, не оставив ни своего адреса, ни настоящей фамилии. Известно, что мать Светы поступила в больницу без документов и, скорее всего, под вымышленным именем. Девочке дали ту фамилию, которой назвалась роженица, — Кудымова. Биологический отец из роддома ребенка, конечно, не забрал.

Для таких отказников дорога одна — в дом ребенка. Однако медики не торопились выписывать новорожденную из роддома. Со Светой происходило что-то неладное: ее кожа пожелтела, малышка угасала на глазах. На шестые сутки стало ясно, что судьба дала девочке еще меньше шансов, чем это казалось при рождении. Врачи поставили ей диагноз — атрезия желчевыводящих путей. При этой редкой врожденной патологии желчных протоков нет вообще. Без лечения такие дети едва доживают до года: отказывает печень. Детей с атрезией может спасти только сложнейшее хирургическое вмешательство. Сначала малышу проводят реконструктивную операцию Касаи, названную по имени предложившего ее японского хирурга. С ее помощью пытаются создать искусственный отток желчи. Если это не удается, выход остается один — трансплантация печени, ведь у детей быстро развивается цирроз.

Однако главное даже не это. Обычно донорами для малышей становятся их родители или ближайшие родственники. «По нашему закону прижизненным донором может стать только кровный родственник пациента, — говорит директор Федерального научного центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова Сергей Готье. — Эта норма введена не по медицинским показаниям, а для того чтобы избежать торговли органами. Подходит любая степень родства, если ее можно доказать».

У родителей в таком случае берут только часть печени: операция серьезная, но родственники идут на это, чтобы спасти жизнь ребенка. «Эта методика используется по всему миру, — говорит Готье. — Ведь «живой» трансплантат печени хорошо работает и впоследствии растет вместе с малышом, обеспечивая ему нормальное развитие». К тому же донорских органов от умерших людей не хватает, а у детей с врожденной атрезией времени на ожидание практически нет. Так что самопожертвование родителей — это единственный выход. «Сроки выполнения операции зависят только от того, в каком состоянии малыш прибывает в клинику, — говорит Готье. — У таких детей пониженное содержание белка в организме, ведь пораженная печень его не вырабатывает. Успех трансплантации зависит от того, насколько оздоровили ребенка, убрали инфекции, подняли уровень гемоглобина в крови. Кстати, это, а не только само хирургическое вмешательство является ноу-хау клиники, проводящей пересадки. Но процесс нельзя затягивать — дети серьезно больны и не могут ждать». Впрочем, все это касается тех, с кем делятся печенью родные. Но кто мог помочь маленькой Свете, отец и мать которой растворились в неизвестности?

Круг замкнулся

Сначала Свете попробовали сделать реконструктивную операцию Касаи, но отток желчи не удалось сформировать. После трех месяцев пребывания ребенка в больнице стало ясно, что единственным спасением для нее может стать трансплантация. Однако донора для малышки, у которой в целом мире не было ни одного близкого человека, взять было неоткуда. Сначала попробовали поискать родственников девочки. Надеялись на чудо: вдруг родная мама, узнав о беде, решит помочь? Или вдруг найдется самоотверженная бабушка, которая захочет стать донором? Но поиски ни к чему не привели. Казалось, девочка обречена разделить судьбу многих детдомовцев, страдающих неизлечимыми болезнями: умирать в безвестности в казенных стенах. И тут Свете первый раз в жизни крупно повезло.

На девочку обратили внимание мамы детей со схожими заболеваниями, лежавших в той же больнице. Вместе с лечившими девочку врачами они написали письмо уполномоченному по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлане Агапитовой, и та взялась за дело. Для начала малышку удалось определить в хороший дом ребенка. Сиротское учреждение, куда Света после неудачной операции попала в сентябре 2012 года, оказалось необычным. Дом ребенка № 13 Адмиралтейского района Санкт-Петербурга существует больше 60 лет. С 2001 года он начал участвовать в совместном российско-американском проекте, целью которого было подтвердить почти недостижимую в условиях сиротского учреждения аксиому: развитие ребенка зависит от того, кто за ним ухаживает. В этом доме ребенка детей не делят на группы — младшую, среднюю, старшую. Вместо этого четыре воспитателя и девять медсестер разделили между собой восемь десятков воспитанников. У каждого ребенка есть эмоционально близкий взрослый, который ведет его все четыре года, пока тот находится в приюте. К детям здесь относятся неформально. Если бы Света оказалась в другом сиротском учреждении, у нее, скорее всего, не было бы шансов. «Конечно, к нам и раньше поступали больные дети. Но такая тяжелая девочка впервые», — рассказывает педагог Дома ребенка №13 Ирина Полянская.

Взрослые тут же включились в борьбу за жизнь Светы. Поскольку времени практически не оставалось, действовать следовало быстро. «Рассматривали сразу несколько возможных вариантов, — говорит Ирина Полянская. — Сначала думали о том, чтобы сделать Свете пересадку печени за границей, и начали собирать для этого благотворительные средства». Результаты медицинского обследования девочки разослали в ведущие клиники Германии, Италии, Испании, Бельгии, чтобы получить заключение о возможности пересадки. Однако оттуда вскоре пришли письма с отказами. Причина была проста: везде не хватает органов для собственных граждан. К примеру, на сайте одной из ведущих немецких клиник Гамбург-Эппендорф можно найти объявление: «В Германии гражданину страны, не принадлежащей к Евросоюзу, практически невозможно рассчитывать на получение донорского органа. Это означает, что пациенту необходимо самому подобрать человека (например, члена семьи или близкого друга), который был бы готов стать донором, отдав часть печени или почку». Круг замкнулся. Педагоги, правозащитники и общественные активисты, которые тоже подключились к этой проблеме, пришли к тому, откуда начали: к дороге, которая вела Свету в никуда.

Везунчик

Однако те, кто боролся за девочку, не опускали руки. «Параллельно прорабатывали еще две возможности, — рассказывает Ирина Полянская. — Главный врач дома ребенка Наталья Никифорова стала обсуждать лечение в Федеральном научном центре трансплантологии и искусственных органов». Одновременно для девочки искали усыновителей. Чтобы ее фотография появилась в федеральном и региональном банках данных о детях-сиротах, потребовалось немало бумажной волокиты. Наконец все формальности были позади. «16 октября Наталья Васильевна позвонила мне и рассказала о ситуации со Светой, — говорит Полянская. — Разговор был откровенный. Она попросила меня поехать с девочкой в больницу, но сказала, что не имеет права приказывать. Дала мне время подумать». И Ирина поехала — жить в больнице и ухаживать за своей маленькой воспитанницей, как мама. Никто не знал, сколько времени продлится это путешествие и каким будет его итог. Конечно, Сергею Готье не занимать опыта — он сделал более 500 трансплантаций печени и сейчас, единственный в России, проводит такие пересадки детям до года. Однако донорского органа еще надо было дождаться. Но и в этом случае никто не мог гарантировать благополучный исход многочасовой операции — пересадка печени считается самой сложной из трансплантаций. Так что Ирина в буквальном смысле слова прошла вместе со Светой «долиной смертной тени».

Четыре с половиной месяца они жили бок о бок в больничной палате, делясь надеждой. «Я старалась быть оптимистичной, — говорит Ирина. — Ведь Света ловила мое настроение». Сейчас малышка тоже ищет глазами лицо своей воспитательницы, которая превратилась для нее в настоящую Мэри Поппинс. Если Ирина улыбается, Света довольна: значит, все идет хорошо. Поначалу сотрудники центра трансплантологии присматривались к необычной няне. «Я ловила на себе их взгляды — они пытались понять, можно ли мне доверять», — признается Ирина. Причина проста: у родителей, которые привозят детей на операцию, в этой больнице самые широкие полномочия. Они имеют доступ всюду, кроме операционной, даже в реанимацию. «Кто, как не мать, будет ухаживать за ребенком лучше?» — говорит Сергей Готье. В том, что Ирина стала для Светы настоящей мамой, у врачей нет сомнений. Впрочем, сама она не считает, что совершила героический поступок, отправившись ухаживать за своей воспитанницей. «Все равно кто-то бы поехал, — говорит она. — Но у других семьи, а я не замужем. К тому же как профессионал я получила ценный опыт. Да и, в конце концов, для меня это всего несколько месяцев жизни, а для Светы — целая жизнь».

Однако, чтобы выжить, Свете должно было еще раз очень крупно повезти. Ее болезнь, как часовое устройство заведенной мины, отсчитывала время, оставшееся до критического момента, когда печень уже не смогла бы работать. Конечно, Свету поставили в лист ожидания. Но неизвестно было, сколько пришлось бы ждать. На горизонте вроде бы забрезжило решение проблемы: усыновители имеют такое же право пожертвовать ребенку орган для трансплантации, как и обычные родители. Однако тех, кто захотел бы одновременно взять Свету в семью и стать донором, в России не нашлось. Тогда представители дома ребенка связались с американским агентством по усыновлению. «Состоятельная семейная пара из США, которая захотела взять Свету и заняться ее проблемами, довольно быстро нашлась, — рассказывает Ирина. — И это несмотря на то, что в банке данных была неудачная фотография: наша Света красавица, а там она получилась откровенно страшной». Усыновители уже начали собирать документы и хотели выехать в Россию, чтобы увидеться с девочкой. Но тут грянул «закон Димы Яковлева», и Света оказалась среди отказников, процесс иностранного усыновления которых был остановлен.

Теперь единственным шансом девочки оставалась операция в центре трансплантологии, о чем с самого начала как о единственной реальной возможности говорили активистам российские трансплантологи. Конечно, Сергей Готье никогда не скажет, что чувствовал, подходя к операционному столу: хирургу не положено поддаваться эмоциям. Известно лишь, что Готье разделил донорскую печень на две части. Меньшая из них досталась Свете, а большая —10-летней пациентке из соседней палаты. Так что хирург провел у операционного стола в общей сложности восемь часов и полностью использовал шанс, отпущенный судьбой двум его маленьким пациенткам. Впрочем, сам Готье лишь одобрительно кивает в сторону сотрудников дома ребенка, из которого приехала Света.

Всё впереди

Теперь девочку ждет долгая счастливая жизнь — через несколько лет она пойдет в школу, наверное, окончит вуз, выйдет замуж, даже родит детей... Правда, при условии, что она будет воспитываться в семье. Девочка должна принимать препараты, понижающие иммунитет, чтобы донорской орган не отторгся. А значит, ей нужно беречься от инфекций, которых полным-полно в любом детском учреждении. Так что самым главным везением для Светы должны стать ответственные и любящие родители. Только в этом случае усилия всех, кто вложил в девочку частичку своего таланта и своей жизни, не пропадут даром. Но эту проблему политики решить не в состоянии.

Логичный вопрос: а могут ли другие отказные дети рассчитывать на то везение, благодаря которому выжила Света? Можно ли создать систему, которая позволила бы спасать таких малышей планомерно и целенаправленно? Ответ прост: брошенные дети — как лакмусовая бумажка, с помощью которой общество тестируется на человечность. И сможем ли мы решить эту проблему, если одинокой роженице приходится бросать ребенка в роддоме, потому что она не в силах его прокормить. Если чиновники наконец отправят на свалку детдомовскую систему и у каждого ребенка появится мама или неравнодушная няня. Если врачи будут самоотверженно и профессионально выполнять свою работу каждый день. Если люди смогут со спокойной душой усыновлять не очень здорового ребенка, потому что будут уверены, что государство не бросит их на произвол судьбы... Слишком много «если». И очередным законопроектом все эти «вопросы жизни и смерти» не снять. Меняться должны не столько законы, сколько мы сами.