Часть I. Что такое усталость

Глава 1. Радикальная ответственность

Подобно большинству людей, я с детства верил, что в случае любой болезни достаточно просто принять таблетку, чтобы почувствовать себя лучше. Эта вера не покидала меня до той поры, когда накануне своего шестнадцатого дня рождения мне пришлось испытать адские физические муки, от которых не помогали никакие таблетки.

Однажды утром я проснулся в очень странном состоянии. Словно кто-то отключил мое тело от источника энергии и полностью лишил меня сил. Путь от спальни до ванной казался марафонской дистанцией, и даже самые обычные действия вызывали боль в мышцах и головокружение.

После нескольких визитов к врачу и сдачи анализов крови у меня нашли какой-то вирус, посоветовали больше отдыхать и заверили, что через месяц-другой все вернется в норму. Но подростку, чьими главными увлечениями были занятия спортом и игра в рок-группе с друзьями, этот срок казался бесконечно долгим.

Нельзя сказать, что я не испытывал совсем никакого беспокойства, но поначалу не подозревал у себя ничего более зловещего, чем обычное вирусное заболевание, которое в положенный срок должно было пройти само собой. Однако время шло, а мое самочувствие не улучшалось…

Три месяца спустя я снова отправился к врачу. На этот раз меня сопровождала бабушка – если кто-то и мог добиться от медиков правдивых ответов, так это она. Со времени последнего визита мое состояние значительно ухудшилось. Предпринятая несколькими неделями ранее попытка возобновить учебу завершилась полным провалом: десять дней я тщетно старался притворяться, будто со мной все в порядке, но в конце концов сдался и теперь чувствовал себя хуже, чем когда-либо раньше.

Кабинет врача находился в пяти минутах езды от нашего дома, но на меня эта поездка подействовала, как путешествие в миллион миль. К тому времени, когда мы добрались до приемной, головокружение усилилось настолько, что я едва мог держаться на ногах, а изнеможение достигло такой степени, что мне пришлось напрячь всю свою волю, чтобы не улечься прямо на пол, свернувшись калачиком.

Пока мы сидели в приемной, я пробовал отвлечься, разглядывая других пациентов. Вскоре я с удивлением поймал себя на том, что завидую им, и охотно сменил бы свой непонятный недуг на какой-нибудь более очевидный, например перелом конечности или неприятное инфекционное заболевание, потому что в таких случаях, по крайней мере, всем хорошо известен путь к выздоровлению. Отсутствие ясности в том, что будет дальше, приводило меня почти в такое же отчаяние, как и мои инвалидизирующие симптомы.

Когда подошла наша очередь, бабушка прошла в кабинет врача вместе со мной. После того как я закончил описывать изменения в своем состоянии, она спросила:

– Как вы думаете, это может быть синдром хронической усталости, или миалгический энцефаломиелит?

В ее голосе ощущалась чрезмерная самоуверенность, которую иногда используют люди, осознающие, что вмешиваются не в свое дело.

Последовала долгая пауза, во время которой лицо врача приняло задумчивое выражение. Мой заторможенный мозг использовал это время, пытаясь осмыслить предположение бабушки. О синдроме хронической усталости я почти ничего не знал, но понимал, что это плохая новость и что такой диагноз ничего хорошего мне не сулит.

В конце концов врач ответил:

– Да, я полагаю, что это самое вероятное объяснение.

После еще одной паузы настал мой черед высказаться.

– И что это означает? – поинтересовался я. – Мне надо будет принимать какие-то таблетки или что-то типа того?

– Нет, боюсь, я ничего не смогу вам прописать, – ответил он. – Лучшее, что я могу предложить, – это психотерапевтическое консультирование.

Постепенно до меня дошла вся чудовищность его слов. Я подхватил серьезное заболевание, с которым ничего нельзя поделать. Но совершенно убийственным мне показалось его предложение обратиться к мозгоправу. Мне хотелось кричать о том, как это нелепо, но у меня не было сил. Как он посмел нанести мне такое оскорбление? Болезнь поразила мое тело, а не разум.


Обратная сторона надежды

Прошло несколько лет, прежде чем я смирился с ужасом того осеннего утра. В последующие месяцы моя бабушка, не желавшая принять тот факт, что конвенциональная медицина неспособна решить мою проблему, принялась возить меня к местным светилам странной и чудодейственной альтернативной медицины. Нутриционисты, энергетические целители, специалисты китайской и индийской медицины… я побывал у всех.

Помню, что поначалу они пробудили во мне искреннюю надежду на исцеление. Однако вскоре я заметил в их поведении четкую и предсказуемую закономерность. Все они увлеченно описывали мне свои достижения на целительском поприще и предлагали прочесть брошюру с хвалебными отзывами людей, страдавших аналогичными симптомами. Я отбрасывал свое неверие и с оптимизмом ждал, что их лечение сработает, но через несколько недель или месяцев убеждался в полной бесполезности их усилий и еще глубже погружался в отчаяние.

Со временем я перестал связывать с ними какие-то надежды. Не потому, что не стремился выздороветь – этого мне хотелось больше всего на свете, – а потому, что больше не мог справляться с разочарованиями. Я не был циником по натуре, но пропитался цинизмом, потому что он оказался единственным средством защиты от катастрофических последствий крушения надежд.

За следующие два года я прошел лечение у множества так называемых медицинских экспертов. Мне пришлось радикально изменить свои привычки питания. Мою кровь исследовали на наличие таких веществ, о существовании которых я никогда не слышал. Меня водили на консультации ко всем: от хилеров до врачевателей душ и людей с явными психическими отклонениями. Все было бесполезно. Состояние моего тела неуклонно ухудшалось, а длительное пребывание в этом аду привело к тому, что надежда на выздоровление практически растаяла.


Поворотная точка

Мое здоровье пришло в полный упадок, когда мне исполнилось восемнадцать лет. Нельзя сказать, что мною овладели суицидальные настроения, – умереть мне не хотелось – у меня просто не осталось сил терпеть тот кошмар, в который превратилась моя жизнь. Каждый день у меня болело все, что только может испытывать боль. Иногда после нескольких шагов из спальни в ванную я чувствовал себя так, словно вскарабкался на Эверест. И вот однажды, во время особенно острого приступа отчаяния, я снял телефонную трубку и позвонил своему дяде. Разговор с ним полностью изменил мою жизнь.

Дядя был немного похож на Гэндальфа из «Властелина колец»: он появлялся в моей жизни не очень часто, но, как правило, всегда в нужный момент, чтобы дать дельный совет, прежде чем снова исчезнуть за горизонтом. Я привык глубоко восхищаться им и уважать его на расстоянии, а тот факт, что он был владельцем независимой фирмы грамзаписи, делал его очень крутым в глазах такого амбициозного панк-рок-гитариста, как я.

Если вы страдаете серьезным хроническим заболеванием, вам трудно начать разговор с общепринятого обмена любезностями. На совершенно безобидный вопрос «Как поживаешь?» можно ответить по-разному, и привычный вежливый ответ «Спасибо, прекрасно» является откровенной ложью. «Прекрасно» относится к той же категории, что слова «хорошо» и «отлично», и означает скорее отсутствие проблем, чем их наличие.

Однако я дошел до той стадии болезни, когда меня перестало волновать, что думают обо мне другие люди. Не пытаясь ничего приукрасить, я откровенно рассказал дяде о своем состоянии, о том, как возненавидел свою жизнь и каким мучительным был каждый новый день того ада, в который она превратилась. Мое терпение иссякло, и я больше не мог всего этого выносить.

Человек, оказавшийся в подобной ситуации, обычно ожидает услышать в ответ слова сострадания и сочувствия, и мой дядя знал, что я заслуживал и того и другого. Но вместе с тем он знал, что дежурное сочувствие ничего не решит. Ему было точно известно, что если я хочу, чтобы обстоятельства моей жизни изменились, то мне придется изменить их самому, невзирая на все трудности.

Для начала он задал мне простой вопрос: «Насколько сильно, по шкале от нуля до десяти, тебе хочется выздороветь?» Долго обдумывать ответ мне не пришлось. Я был убежден, что ради избавления от болезни готов практически на все – за исключением убийства или ампутации одной из конечностей. Я оценил силу своего стремления в девять с половиной баллов из десяти. Затем дядя посоветовал мне составить список всего, что я, на мой взгляд, мог сделать, чтобы выздороветь, а также список всего, что ухудшало мое состояние. Он предложил мне положить трубку, чтобы составить эти два перечня, и через 10 минут перезвонить ему.

Составляя список того, что я мог сделать, чтобы выздороветь, я столкнулся со множеством отговорок типа «я уже все перепробовал, и ничего не помогло» и «как я сумею найти ответы, которых не смог отыскать никто другой?». Но, поскольку я высоко ценил мнение дяди и к тому же находился в отчаянном положении, мне показалось необходимым внести в перечень такие пункты, как «Медитация», «Йога» и «Тщательное изучение темы питания». Я даже включил в него «Изучение психологии» – настолько глубоким было мое отчаяние.

Затем я поработал над списком того, что ухудшало мое состояние. В него вошел только один пункт – «Жизнь». Мне казалось, что единственным источником всех моих мук было желание жить дальше.

Я перезвонил дяде и с гордостью сообщил, что сумел выполнить упражнение. Ознакомившись с обоими перечнями, он отметил, что, если я хочу найти решение, мне нужно копать еще глубже, а затем задал мне два вопроса, которые произвели полный переворот в моей жизни. «Сколько часов в день ты занимаешься тем, что реально может улучшить твое состояние?» – спросил дядя.

Мой ответ оказался жалким и невнятным. Его можно было выразить одним словом – нисколько. Мне было известно, что я мог сделать – все это было в моем списке, – но горькая правда заключалась в том, что я не делал ничего.

После этого без какого-либо намека на осуждение дядя поинтересовался: «А сколько часов в день ты проводишь перед телевизором?» Я прикинул количество просмотренных мною мыльных опер и пустопорожних телешоу и довольно робко выдал ответ: около семи часов в день. Конечно, у меня были веские оправдания: мне не хватало энергии на другие занятия и телевизор помогал отвлечься от мыслей о телесном недуге.

Выслушав меня, дядя подвел итог: «Короче говоря, ты оцениваешь свое желание выздороветь в девять с половиной баллов из десяти и ради этого готов практически на все. У тебя есть список вещей, которые могут тебе помочь, но ты ими не занимаешься. В то же время ты тратишь семь часов в день на просмотр телевизора. Что-то здесь не сходится, не так ли?» – спросил он настолько мягко и сердечно, что я, вместо того чтобы оправдываться, надолго и глубоко задумался.

За следующий час дядя помог мне сверстать план, которому было суждено радикально изменить мою жизнь. С этого момента я полностью посвятил себя поиску пути к выздоровлению. Мое положение было настолько безнадежным, что у меня просто не было другого выбора. Продвижение к исцелению стало главной целью моей жизни.


Как я раскрывал тайны своей усталости

За следующие пять лет я познакомился более чем c тридцатью практикующими специалистами в различных областях медицины, проштудировал почти 500 книг и посвятил тысячи часов практике медитации и йоги. Со временем я обнаружил, что процесс избавления от усталости сходен с решением головоломки: нужно применить правильные формы вмешательств в верной последовательности и в нужное время.

Мой путь к выздоровлению состоял из, казалось бы, бесконечной череды проб и ошибок. Временами попытки разобраться в происходящем повергали меня в глубокую фрустрацию. Но постепенно я начал понимать, что правильное сочетание вещей может иметь такое же значение, как и наличие правильных ингредиентов. Я обнаружил, что лечебные мероприятия, которые приносят пользу на одном этапе выздоровления, могут ухудшить ситуацию на другом. Задолго до того, как концепция биохакинга получила широкое распространение в массовой культуре, я занимался чем-то подобным – проводил бесконечные эксперименты над своим телом, чтобы решить головоломку сильнейшей усталости.

Через пять лет после того судьбоносного разговора я окончательно убедился в своем полном выздоровлении. И я верю, что для каждого человека, страдающего таким же недугом, точным показателем избавления от него становится понимание того факта, что раз он сумел избавиться от усталости без неприятных последствий, значит, полностью выздоровел.

Я понял это, когда совершил пробежку. Уверен, что если бы вы видели меня в тот день, то сразу же вспомнили бы культовую сцену бега по лестнице из фильма «Рокки». Добравшись до вершины одного из самых крутых холмов Лондона, я, отдав подъему все силы, заплакал от радости. Однако главным свидетельством моего выздоровления стала не сама пробежка, а мое самочувствие в последующие дни, когда вместо энергетического отката, типичного для синдрома хронической усталости, я не почувствовал ничего, кроме желания снова совершить марш-бросок.


Создание Optimum Health Clinic

После выздоровления я получил степень бакалавра психологии в Уэльском университете и в рамках дипломного исследования опросил десятерых человек, которые, как и я, успешно избавились от тяжелой формы усталости, чтобы понять, как это повлияло на их самовосприятие. Трое из них сообщили, что, несмотря на неимоверные трудности и страдания, которые они перенесли, этот опыт значительно обогатил их жизнь. В академических кругах это называется посттравматическим ростом1.

Когда я находился в отчаянном положении, мне было очень трудно это понять, но теперь я точно знаю, что и сам получил точно такой же опыт. Побывав в аду и вернувшись обратно, я узнал о себе и мире нечто такое, что сформировало у меня твердую уверенность в своих способностях и глубокое осознание необходимости внести посильный вклад в оказание помощи тем, кто оказался в аналогичной ситуации.

Короче говоря, после года работы стажером у специалиста по психологическому тренингу я решил создать специализированную клинику, о существовании которой мечтал в годы болезни. Движимый страстным желанием помогать страдающим усталостью и веря в то, что мне удалось найти некоторые ответы, я открыл Optimum Health Clinic[1] (OHC) прямо в пансионе на севере Лондона, где жил в ту пору, когда квартирная плата была для меня серьезной проблемой.

Всего за несколько месяцев я получил из всех уголков Великобритании тысячи обращений от людей, страдавших миалгическим энцефаломиелитом (МЭ) / синдромом хронической усталости (СХУ) и фибромиалгией. Со временем я привлек к сотрудничеству профессионального нутритерапевта Ники Гратрикс. Хотя у меня были хорошие базовые знания в области питания, моей основной специальностью была психология.

Когда мы с Ники перестали справляться с наплывом пациентов, к нам присоединилась Анна Душински, которая взяла на себя оказание психологической помощи, позволив мне сфокусироваться на общем руководстве клиникой. История исцеления самой Анны была очень похожа на мою, и наш с ней личный опыт стал важной частью принятого в клинике пациентоориентированного подхода.

В этот захватывающий период становления мы уделили особое внимание ответственности перед клиентами. С первого дня мы твердо решили не уподобляться многим практикующим специалистам, утверждающим, что у них есть ответы на все вопросы и что их подход к проблеме усталости является единственно правильным. Проявив несвойственную нашему возрасту зрелость, мы занялись тщательной разработкой принципиально нового подхода к лечению усталостных заболеваний, основанного на индивидуальных особенностях каждого пациента.

В первые годы существования клиники у нас возникло множество проблем с формированием команды специалистов-практиков. Я прослушал в университете теоретический курс основ бизнеса уровня А, но не имел никакого практического опыта в этой сфере и никогда не занимал никаких корпоративных должностей. Нам приходилось учиться в процессе работы, поэтому сегодня тот факт, что мы смогли успешно пережить период стремительного роста, кажется мне настоящим чудом.

К счастью, нам удалось в нужное время привлечь нужных людей, которые нас направили, поддержали и продолжают делать это по сей день. С некоторыми из них вы познакомитесь на страницах данной книги.

Со временем нам стало совершенно ясно, что наш подход к усталостным заболеваниям может быть признан и интегрирован в конвенциональную медицину лишь в том случае, если мы будем использовать общепринятый язык научных исследований. Поэтому в 2011 году мы основали собственное исследовательское отделение.

Год спустя мы опубликовали в British Medical Journal Open материалы одного проспективного предварительного исследования и привели данные о статистически значимых улучшениях, достигнутых с помощью нашего подхода2. За этим последовали наши публикации в таких авторитетных журналах, как Psychology and Health, Medical Hypotheses и Journal of Integral Theory and Practice3.

За последующие годы команды специалистов OHC оказали помощь более чем 10 тысячам пациентов более чем в пятидесяти странах. У нас в штате двадцать практикующих врачей, и мы считаемся одной из ведущих клиник интегративной медицины в мире. Мы многому научились и сегодня знаем об усталостных заболеваниях несравнимо больше, чем было известно мне в то время, когда я испытывал проблемы со здоровьем. Тем не менее нам предстоит еще очень многое выяснить и, к сожалению, главными источниками наших знаний неизбежно станут те пациенты, которые будут реагировать на лечение не так, как мы ожидаем.


Наше совместное путешествие

Я написал эту книгу, чтобы свести воедино ключевые принципы подхода, разработанного мною вместе с командами OHC, и создать практическое руководство, которое поможет вам оказывать помощь самим себе. Хотя во многих случаях данная книга не сможет заменить онлайновые программы коучинга и не избавит вас от необходимости работать с практикующими специалистами, с ее помощью вы многое сможете сделать самостоятельно. Я глубоко тронут множеством комментариев, которые получаю по электронной почте и в социальных сетях от людей, сумевших найти свой путь к исцелению благодаря использованию тех инструментов, с которыми вам предстоит познакомиться.

Чтобы задать тон этой книге, позвольте познакомить вас с несколькими особенно трудными задачами, которые я перед собой поставил:

• Я хочу, чтобы вы обрели надежду и не становились жертвами бесконечных разочарований, которые довелось испытать мне.

• Мне нужно сформировать у вас максимально полное представление о сложности этой группы болезненных состояний с точки зрения науки и познакомить с практическими инструментами борьбы с ними.

• Следуя примеру дяди, я считаю своим долгом проявить к вам сострадание и сочувствие, но порой, когда это потребуется, буду подбадривать вас хорошим пинком.


Я хорошо понимаю, что смогу помочь далеко не всем, но, надеюсь, откровенный рассказ о целях данной книги убедит вас в чистоте моих намерений! Кроме того, я знаю, что читать ее будут не только те, кто стремится встать на путь исцеления от невыносимых мучений, вызываемых усталостью, но также опекуны и родственники этих страдальцев. Книга обязательно подвергнется экспертной оценке медиков, которые внимательно следят за моей работой, поэтому для тех, кто пожелает изучить материалы исследований, подтверждающие действенность нашего подхода, я включил в текст необходимые ссылки на авторитетные научные публикации.

К сожалению, мои знания об усталости не ограничиваются собственным опытом и опытом наших пациентов: моя свояченица страдала хронической болезнью Лайма, и на самом тяжелом этапе заболевания она в течение двух с половиной лет жила в нашей семье. Ее историю вы прочтете в заключительной главе. Уход за ней стал для меня и моей жены уникальным испытанием, и в результате я могу с полной уверенностью заявить, что видел все проявления этой группы болезненных состояний.

Тут следует отметить, что я отношу СХУ/МЭ, синдром поствирусной усталости (включая постковидный синдром), болезнь Лайма, фибромиалгию и ряд других патологий к общей категории усталостных заболеваний (подробнее об этом будет рассказано в следующих главах). Я понимаю, что такое упрощение может показаться необоснованным, но, как мы увидим далее, у некоторых из данных заболеваний есть не только уникальные проявления, но и общие факторы, что делает их совместное рассмотрение весьма полезным.

И наконец, некоторым читателям, которые испытывают усталость в легкой форме, изложенная здесь информация (особенно примеры того, как данный комплекс симптомов полностью разрушает жизнь людей) может показаться слишком пугающей либо не имеющей отношения к их собственному опыту. В связи с этим хочу заметить, что, поскольку предлагаемые мною инструменты уже доказали свою эффективность в борьбе с тяжелыми формами, они окажутся полезными и в вашей ситуации. Я могу утверждать это, основываясь на собственном опыте.

Двенадцать шагов

В основе данной книги лежат двенадцать шагов, или уроков, которые помогут вам раскрыть тайны своей усталости, чтобы затем спланировать собственный путь к выздоровлению и научиться придерживаться правильного курса. Эти шаги я предлагаю совершить всем пациентам ОНС, поскольку они составляют основу нашего подхода.

И знаете что? Мы с вами уже приступили к первому из этих шагов! Подумайте вот о чем. Состояние усталости не является результатом вашего сознательного выбора. К тому же вы его не заслужили (этого никто не заслуживает!) и не хотите от него страдать. Но поскольку, независимо от вашего желания, сейчас вы находитесь в этом состоянии, нам с вами нужно с ним справиться.

В свое время мой дядя помог мне осознать, что если человек желает, чтобы изменились обстоятельства его жизни, то он сам должен стать тем, кто их изменит. В этом заключается суть нашего первого шага.


Шаг 1. Возьмите на себя ответственность

Радикальной я называю ответственность за собственную жизнь на всех возможных уровнях. Тут следует отметить, что между виной и ответственностью существует очень важное отличие. Вы не виноваты в ситуации, в которой оказались, поскольку не попали в нее намеренно, но если вы не возьмете на себя ответственность за ее изменение, то вряд ли это сделает кто-то другой. Поэтому, прежде чем мы двинемся дальше, выполните то же самое упражнение, которое предложил мне мой дядя:

Насколько сильно вы хотите вернуть свою энергию?

Потратьте несколько минут, чтобы ответить на вопросы и составить список:

1. Насколько сильно, по шкале от нуля до десяти, вам хочется выздороветь?

2. Теперь составьте перечень того, что вы можете сделать, чтобы выздороветь (эта книга поможет вам значительно его расширить!).

3. Сколько часов в день вы тратите на занятия, которые только что включили в список полезных?


Как пользоваться этой книгой

Я призываю вас прямо сейчас взять на себя обязательство дочитать данную книгу до конца, чего бы это ни стоило. Если сейчас вам не хватает мотивации, обещаю, что, когда вы познакомитесь с изложенными здесь идеями, она у вас появится. Если у вас есть мотивация, но вы не знаете, с чего начать, надеюсь, моя книга поможет вам сдвинуться с мертвой точки.

В части I мы тщательно разберемся в том, что такое усталость, каковы ее причины и почему конвенциональная медицина никак не может докопаться до истины. В части II мы вместе раскроем тайны вашей усталости, а в части III разработаем план выздоровления.

У вас может возникнуть соблазн сразу перейти к части II или III, но, поскольку содержание книги четко структурировано, я прошу вас читать ее по порядку. В некоторых местах я немного углубляюсь в технические детали, а поскольку эта информация не имеет существенного значения для нашего с вами путешествия, я поместил ее в специальные врезки, которые, если хотите, можете пропустить.

И наконец, я создал бесплатный сопутствующий учебный онлайн-курс Decode Your Fatigue, который можно использовать вместе с этой книгой. В него включены видеоинтервью со многими людьми, чьи истории болезни описаны в следующих главах, а также тесты и анкеты, призванные помочь вам проанализировать ваши собственные ситуации, и даже несколько примерных планов питания, способных облегчить задачу проведения рекомендуемых мною изменений рациона. Доступ к этому курсу можно получить по адресу www.alexhoward.com/fatigue.

Прежде чем мы двинемся дальше, следует уточнить, что конкретно мы имеем в виду, когда говорим об усталости и усталостных заболеваниях, и выяснить, почему конвенциональная медицина не помогает с ними справиться. Так что пристегните ремни и давайте приступим к весьма болезненному и сложному, но увлекательному исследованию этой группы патологических состояний.

Глава 2. Почему проблема усталости ставит конвенциональную медицину в тупик

Стояло морозное февральское утро, когда мне впервые за месяц с лишним удалось добраться до школы. Вместе с одноклассниками я вернулся с рождественских каникул, готовый к возобновлению усердной учебы, но всего через неделю испытал очередной резкий энергетический спад. Даже когда мое самочувствие было относительно неплохим, я мог проводить в школе всего несколько часов в день. А однажды я потратил слишком много сил на подготовку к дополнительному уроку и мне пришлось целый месяц восстанавливаться, чтобы вернуться к своему обычному жалкому состоянию.

Когда я сидел в классе и ожидал начала урока по экономике, меня охватило ставшее привычным ощущение одиночества. Раньше я не понимал, как можно чувствовать себя одиноким в окружении других людей, но с недавних пор обнаружил, что у меня больше нет ничего общего с одноклассниками. Я был освобожден от физкультуры, редко питался в столовой и, конечно, не мог посещать массовые мероприятия. Я делал вид, что со мной все в порядке, но зачастую мне было трудно даже участвовать в общих разговорах.

В придачу ко всему я проучился в этой школе всего шесть месяцев и почти никого не знал, потому что пропустил слишком много занятий по болезни. Однажды парень из моего класса поинтересовался, почему меня не было видно. Я сказал, что у меня синдром хронической усталости и что во время обострения лежал дома в постели.

Его ответ навсегда врезался мне в память: «Везучий ублюдок! Вот бы мне такое счастье! Пару недель поваляться в постели и вволю оттянуться».

Полагаю, что одноклассник сказал это не со зла. В худшем случае это была лишь язвительная шутка, но она оказала на меня разрушительное действие. Она заколотила еще один гвоздь в крышку гроба моей попытки добиться понимания у окружающих и заставила меня еще глубже погрузиться в свой внутренний мир.


Болезнь Royal Free

Почти два десятилетия работы с людьми, страдающими той или иной формой усталости, убедили меня в том, что одними из самых тяжелых симптомов практически всегда являются сопутствующие данному состоянию чувства вины и самоосуждения.

Усталость и усталостные заболевания, такие как МЭ/СХУ и фибромиалгия, относятся к категории «медицински необъяснимых заболеваний». Это не означает, что у них нет никаких объяснений, а лишь указывает на то, что их не может объяснить конвенциональная медицина4,5. Вот почему, на мой взгляд, было бы точнее назвать их «болезнями, необъяснимыми с точки зрения конвенциональной медицины».

Но почему конвенциональная медицина не в состоянии предложить внятные толкования таким пациентам? Поскольку понимание данного вопроса должно стать отправной точкой процесса раскрытия тайн вашей усталости, давайте выделим немного времени, чтобы на него ответить. Для этого нам нужно вернуться в Великобританию 1950-х годов.

В период с июля по ноябрь 1955 года 292 сотрудника лондонской Королевской бесплатной больницы (в просторечии именуемой Royal Free) слегли с заболеванием, симптомы которого варьировались от небольшого жара и увеличения лимфатических узлов до сильной головной боли и усталости. Двести пятьдесят пять человек были помещены в стационар, и к октябрю госпиталь пришлось временно закрыть, чтобы погасить вспышку. У многих из этих пациентов симптомы усиливались и ослабевали в течение длительного периода, а в некоторых случаях привели к разрушительным последствиям. Был проведен ряд тщательных медицинских исследований, однако идентифицировать причину вспышки не удалось6.

Болезни часто называют в зависимости от места, где они возникают, поэтому неизвестное состояние стали именовать болезнью Royal Free. После завершения вспышки доктор Мелвин Рэмси (сотрудник инфекционного отделения больницы) ввел в обращение термин «миалгический энцефаломиелит» (myalgic encephalomyelitis), составленный из латинских слов myalgic (мышечная боль), encephalo (головной мозг), myel (спинной мозг) и itis (воспаление)7,8,9, чтобы акцентировать внимание на симптомах воспаления спинного мозга, которые наблюдались у некоторых пострадавших наряду с мышечными и головными болями.

Ввиду отсутствия медицинского объяснения МЭ, или болезни Royal Free, была выдвинута гипотеза массовой истерии, в результате чего некоторые специализированные справочники до сих пор называют это состояние коллективной медицинской истерией нефизической этиологии.


Наследие микробной теории

Чтобы понять, почему конвенциональная медицина не смогла объяснить вспышку болезни Royal Free, нужно вернуться еще дальше в прошлое, к формулировке одного из символов веры конвенциональной медицины – теории микробов.

Луи Пастер, французский химик и микробиолог XIX века, чей вклад в медицинскую микробиологию почти не имеет себе равных (среди его открытий – принципы вакцинации и микробной ферментации, а также процесс обработки пищевых продуктов, названный в его честь пастеризацией), разработал теорию происхождения и распространения микробов, которая до сих пор пользуется широким признанием.

Основной принцип данной теории заключается в том, что распространение в теле микроорганизмов, известных как патогены или микробы, может вызвать заболевание10,11. Проще говоря, всякая болезнь, от обычной простуды до опасного для жизни сепсиса, является результатом действия внешнего агента, который инфицирует тело.

Хотя микробная теория Пастера не была в корне неверной, его работа осталась незавершенной. Проблема теории микробов заключается в том, что она увековечивает чрезмерно упрощенную модель, направленную на поиск единственной причины болезни, разработку способа точной диагностики и создание универсального лекарства, позволяющего ее нейтрализовать, или вакцины, чтобы попытаться ее предотвратить. Это отлично работает в случае многих острых заболеваний, но приводит к полной катастрофе любые попытки понять природу многоаспектных хронических заболеваний.

Как мы с вами скоро увидим, усталость является комплексным заболеванием, которое поражает разные подгруппы пациентов и системы организма, имеет несколько стадий развития и создает уникальную клиническую картину в каждом конкретном случае. Попытки использовать теорию микробов в борьбе с усталостью терпят неудачу на каждом этапе применения вышеописанной модели. За десятки лет поисков никому не удалось выделить единственный патоген усталости, поэтому до сих пор не разработан тест на ее биомаркеры и не создан универсальный фармацевтический препарат для ее лечения12,13,14,15.

Даже когда речь идет о чем-то достаточно явно выраженном, например о постковидном синдроме (то есть о симптомах усталости, которые продолжаются в течение 3–6 месяцев после заражения коронавирусом), микробная теория не дает ответа на вопрос, почему одни люди выздоравливают в течение нескольких недель, а другие – нет.

Помимо того что невозможность применить микробную теорию парализует исследования усталости и поиски путей ее лечения, я хочу отметить еще одно, может быть, даже более серьезное последствие: отсутствие биомаркеров упорно подталкивает медиков к выводу, что усталость есть не что иное, как «плод разума»16,17,18.


Вопиющее высокомерие

Исторически сложившийся подход медицины к проблеме усталости можно выразить следующей фразой: «Мы не можем выяснить, что с вами не так, значит, у вас все в порядке».

Я считаю это откровенным проявлением высокомерия по отношению к пациентам. Исходный посыл конвенциональной медицины заключается в следующем: ей известно все, что нужно знать, о человеческом теле, а если она не может выяснить, в чем ваша проблема, значит, у вас все в порядке.

На протяжении десятилетий после вспышки болезни Royal Free доступ к крайне ограниченным источникам финансирования исследований получали только специалисты психиатрического сообщества, усилия которых были направлены на изучение «расстроенного мышления» жертв усталости. Повествование о трагедиях, пережитых больными людьми вследствие такого подхода, выходит за рамки данной книги, но могу вас заверить, что это в одинаковой степени душераздирающие и возмутительные истории.

Если бы не настойчивость и решительность сообщества беззащитных и истощенных пациентов, мы бы до сих пор блуждали в потемках средневекового понимания природы усталости. Вот почему невозможно переоценить значение смелых и порой героических поступков измученных болезнью людей, которые отстаивают свое право требовать более тщательного изучения их опыта.

Бесконечные общественные кампании и гражданские акции в конце концов заставили медицинский истеблишмент официально признать эту группу хронических заболеваний. В рекомендациях Центров по контролю и профилактике заболеваний теперь говорится, что «миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости является серьезным продолжительным заболеванием, которое поражает многие системы организма»19.

Это несомненный прогресс, но, к сожалению, он мало повлиял на высокомерие конвенциональной медицины. Общепринятый подход изменился с «Мы не можем выяснить, что с вами не так, значит, у вас все в порядке» на «С вами явно что-то не так, но у нас нет никаких ответов. Значит, никаких ответов не существует».

Подумайте вот о чем. Исходное предположение по-прежнему состоит в том, что у конвенциональной медицины есть ответы на все вопросы. Это не просто высокомерие. Это вопиющее высокомерие.

Сейчас вы, возможно, подумали, что я питаю неприязнь к медицинскому истеблишменту за то, что в лучшем случае является некомпетентностью, а в худшем – надругательством над людьми, ставшими жертвами усталости. Однако вы неправы. Конвенциональная медицина каждый день спасает бесчисленное множество жизней. Чтобы в этом убедиться, достаточно взглянуть на невероятную работу, проделанную службами здравоохранения в ответ на COVID-19. Кроме того, если меня собьет автобус, я не стану звать на помощь нутрициониста и психотерапевта – нет, мне потребуется хирург, обезболивающие и все остальное, что может предложить современная медицина для спасения жизни.

Так что я выступаю не против конвенциональной медицины, а против высокомерия и предвзятости. К сожалению, такое отношение нередко встречается не только в конвенциональных, но и в неконвенциональных медицинских сообществах. Разумеется, врачу, который каждый день занимается спасением жизней и облегчением невыносимых страданий, требуется уверенность в правильности применяемого подхода. Представьте себя пилотом авиалайнера, которому доверены жизни сотен пассажиров. Что будет, если на каждом этапе полета вы станете забивать себе голову вопросами о том, удержится ли самолет в воздухе, есть ли у вас необходимые профессиональные навыки, не откажут ли двигатели и так далее. Вы свихнетесь в первый же день работы.

К тому же практикующему врачу довольно сложно поддерживать любознательность, проницательность и открытость разума. Да, требовать этого от всех докторов нереально, однако именно указанные качества приобретают решающее значение, когда речь идет о таких сложных и труднообъяснимых заболеваниях, как СХУ.

Из откровенных разговоров со своими друзьями из сообщества врачей общей практики мне известно, что нечто подобное испытывают многие из них. Как показывают исследования, большинство докторов боятся лечить пациентов с хроническими заболеваниями, которых они не понимают20,21. Дело в том, что врачи выбирают медицинскую стезю, поскольку ими движет стремление помогать людям. Поэтому после многих лет изнурительных физических, эмоциональных и ментальных усилий, затраченных на обучение, им меньше всего хочется осознавать, что они ничем не могут помочь страдающим пациентам.

Холодность и резкость, которую врачи общей практики проявляют в общении с людьми, не является свидетельством нежелания оказать помощь. Это всего лишь защитная стратегия, которую врачи используют, чтобы подавить ощущение собственного бессилия22.


Новая парадигма в медицине

Получив представление о фундаментальных проблемах конвенционального подхода к лечению СХУ, вы теперь понимаете, почему людям, страдающим данным недугом, так трудно раскрыть его тайны и найти ответы на свои вопросы.

Но, как известно, всюду, где есть проблемы, существуют возможности, и со временем появилось множество первопроходцев, одержимых стремлением отыскать эти ответы. Кого-то из них называют мятежниками, кого-то изгоняют, а кому-то удается выполнять нужную и важную работу, оставаясь вне поля зрения критиков.

Загрузка...