Дар аутизма. Раскрытие секретов мудрых сердцем

Поскольку аутизм диагностируется у одного из 166 детей, он больше не может считаться редким явлением. Мы имеем дело с эпидемией. Каждые 16 минут этот диагноз ставится еще одному ребенку.

Джули Красноу, из статьи в Indianapolis Star

Мир нуждается в аутизме. Я в этом убежден. И сейчас аутизм нужен миру больше, чем когда-либо. Не верите мне? Оглянитесь вокруг, присмотритесь повнимательнее. Подумайте о глобальном осознании. Поразмыслите над призывом к действию, который мы получили недавно в виде масштабных, разрушительных природных катаклизмов, международного терроризма, которые резко повысили уровень «богобоязни», «христианского спидометра», показывающего, как скоро мир доживет до судного дня. В популярной культуре этические нормы настолько размылись, что кино и телевидение понизили нашу восприимчивость к бранной речи и к сценам секса и насилия до крайности. Такие картины, как «Пила» и ее сиквелы, «Волчья яма», «Изгнанные дьяволом», «Туристас», «Хостел», положили начало кошмарному жанру: человеческие существа калечат других человеческих существ с садистским рвением, и сцены бессмысленных пыток детально показаны на экране. А посмотрите, какое поведение знаменитостей мы стали считать вполне приемлемым: непристойный вид, расистские выходки и бесконечные супружеские измены. Когда создавалась эта книга, шла война, но главными новостями при этом оставались скандальные деяния публичных персон. При этом ответственность за подобные проступки определяется весьма расплывчато, а последствия оказываются минимальными, что в итоге приводит к скорой «реабилитации». Более того, все «реальное телевидение» основано на похоти, алчности, манипуляции, обмане и стремлении к физической красоте любой ценой. Этот культурный яд сделал нас нечувствительными к собственной человечности.

Думаете, люди не подражают тому, что видят? В недавней статье агентства Assotiated Press прозвучали размышления о том, что общественный этикет пережил поразительную деградацию — жестокость и аморальность процветают. Корпоративная коррупция породила нелояльность сотрудников. Электронная почта вывела пассивно-агрессивное общение на новый уровень. В 2006 году на Национальной конференции по преступлениям, совершаемым с применением насилия, был сделан вывод, что преступность вновь начинает серьезное наступление. Газета «USA Today» недавно приводила данные ФБР о 94-процентном росте преступлений на почве ненависти, направленных против людей с ограниченными возможностями. Сообщение об «агрессивном поведении на дорогах» поступают ежедневно. Последнее повальное «увлечение» — «happy slapping»{ Буквально это выражение можно перевести как «радостное избиение», но обычно оно употребляется в англоязычном варианте. — Здесь и далее примеч. пер.}: один человек выбирает случайную жертву и нападает на нее, а другой записывает сцену насилия на камеру мобильного телефона, а потом выкладывает запись в открытый Интернет на всеобщее обозрение. Интернет-охота за детской порнографией процветает, причем порнография становится все более жестокой, а количество изображений актов насилия с 2003 года возросло в четыре раза. Американцы с напускным спокойствием абстрагируются от чудовищных нарушений прав человека на международном уровне, совершаемых диктаторами с манией величия. Но зато поведение, основанное на эгоцентризме и корысти, без оглядки на чужие интересы, похоже, стало нормой. Возникло такое явление, как «комплекс мессии»; мы стали нарциссическим обществом, зацикленным на удовлетворении собственных потребностей — «все для себя». Те, кто не участвует в этой гонке, воспринимаются как враги. И при этом аутизм в клиническом смысле определяется в том числе как неспособность к эмпатии и социальному взаимодействию!

В начале 2007 года Центр контроля и профилактики заболеваемости привел новую статистику по аутизму: если раньше в ней значился 1 ребенок из 166 (а сколько еще неучтенных взрослых!), то теперь в масштабах страны фигурировала цифра 1 на каждые 150. Однако обратная статистика указывает на еще более масштабную эпидемию: из 150 человек 149 — «нормальны», или нейротипичны! Мы так нуждаемся в людях с аутизмом и другими особенностями — в их умеренном, естественном варианте, чтобы обрести гармонию с миром и сосредоточиться на том, что действительно важно. Возможно, этот тезис найдет особенно живой отклик у родителей, которым пришлось пережить личностную трансформацию из-за диагноза, поставленного ребенку, родителей, которые в противоположном случае тоже стали бы жертвами комплекса мессии. Одна мать признавалась: «Я думаю, аутизм сделал меня скромнее. Я считала, что я хорошая мать и справляюсь со своими родительскими обязанностями. Но аутизм несколько сбил с меня спесь. Думаю, он помог мне научиться принимать людей с ограниченными возможностями. Это не значит, что прежде я ненавидела инвалидов, но теперь я больше думаю о том, что люди могут сделать для них».

Проходят те времена, когда родители стыдились и винили себя. Это подтверждают слова одной матери: «Аутизм для меня стал скорее вызовом, чем крахом». Новая эволюция помогает родителям пересматривать свою жизнь, ясно видеть собственную причастность к чему-то высшему и сохранять надежду на лучшее будущее. Это подтверждают и исследования типа «Количественного анализа изменений в системе ценностей семей с детьми-аутистами и носителями синдрома Дауна». В данном документе делается следующий вывод: «Хотя родители поначалу могут быть подавлены рухнувшими надеждами, со временем возможна позитивная адаптация в виде изменения взглядов на жизнь и на ограниченные возможности, а также признания того позитивного вклада, которые вносят дети в существование семьи и общества в целом. Опыт таких родителей показывает, насколько важны надежда и видение будущих возможностей».

Благодаря тому, о чем шла речь во введении, некоторые родители вновь обретают радость жизни и открывают свои сердца. Вот что рассказала одна из них своим друзьям на родительском форуме в Интернете: «Сначала я думала только о причинах, по которым аутизм моего ребенка меня раздражает. А потом, знаете, я подумала, что если бы в моей семье не было аутизма, то я бы не научилась множеству вещей! Не познакомилась бы с множеством людей! Я уверена, что это научило меня быть невероятно смелой. Насколько я ненавижу аутизм, настолько он делает меня лучше как человека и как родителя моего ребенка. Кто-нибудь еще здесь чувствует, что ему на каком-то уровне помог этот диагноз?» Она получила целый шквал горячих откликов, среди которых были следующие.

Я стал замечать, что у меня появилось гораздо больше терпения, но, что действительно поражает — меня ничем невозможно напугать в плане работы! Люди говорят: «О, этот проект будет очень непростым» или «Это очень трудно». А я внутренне смеюсь и думаю: эй, тут нет ничего сложного. На этом форуме все знают, что сложно на самом деле. Я понял, что меня абсолютно не беспокоит масса тривиальных вещей, связанных с работой, о которых прежде я беспокоился.

Аутизм сделал меня гораздо менее эгоистичным и гораздо более смелым человеком. Аутизм научил меня ценить вещи, которые прежде я игнорировала. Аутизм показал мне лучшую сторону человеческой натуры, потому что я могла наблюдать за родителями, которые готовы свернуть горы ради своих детей. Аутизм каким-то образом сблизил нас с мужем. Аутизм помог мне понять, что важно в жизни, и это оказалось отнюдь не стремление к успеху и деньгам. Аутизм научил меня смирению. И это хорошо. Благодаря аутизму я нашла верных друзей. Аутизм выявил недостатки моего собственного характера, и теперь я могу с ними работать. Аутизм заставил меня ценить собственное здоровье и молодость, так что теперь я гораздо лучше забочусь о себе. Моему сыну нужно, чтобы я была здоровой и энергичной. Аутизм сделал меня намного более организованным человеком. Он заставил меня стать более рачительной хозяйкой, и теперь хоть какая-то часть жизненного хаоса у меня под контролем. В конце концов, аутизм помог мне окончательно повзрослеть.

Аутизм помог мне понять, что я не все могу контролировать. Он заставил меня ощутить беспомощность, уныние и гнев! Благодаря ему я обратилась к Высшей Силе в поисках успокоения, мужества, порядка и надежды. Найдя все это, я не могу сказать, что именно аутизм сделал меня лучше — это сделал Бог, а обрести Его — это потрясающий позитив! Мой брак стал крепче, приоритеты четче, я стала ближе к Богу, и я искренне считаю, что теперь я намного лучше как человек.

Жизнь — это то, что случается, пока ты строишь планы. Не помню, кто это сказал. У меня, безусловно, были другие планы. Но моя жизнь в любом случае прекрасна. И Бог дает мне большие и малые благословения каждый день, напоминая мне о Своей любви. Птицы, цветы, потрясающее чувство юмора и ум моего сына, чувство справедливости и трудолюбие моей дочери, наш брак, друзья. Мне как-то удается справляться со своими страхами и двигаться вперед.

Я знаю, что Бог определяет предназначение каждого из нас, и чувствую, что было бы, осмелюсь сказать, почти бесчестно не использовать мой опыт, чтобы дарить надежду и помогать другим. Когда я вижу улыбку своей дочери, особенно в «хорошие дни», я чувствую, что могу все и что хочу помогать другим.

Я потрясен тем, что Бог может делать с нашей жизнью. Я понял, что нет ничего невозможного. Пару лет назад никто не мог бы предсказать, что мы окажемся там, где мы оказались. У нас по-прежнему есть проблемы, требующие решения, и потребности, за реализацию которых нам нужно бороться, но Бог дал мне мудрость и силу для каждого шага. Я понял, что не должен следовать ничьим шаблонам и ожиданиям.

Аутизм научил меня смирению. Благодаря ему я отдаю всю свою веру и доверие Богу и не забываю о том, что эта жизнь готовит нас к следующей, и что мой сын — мой ангел на Земле. Кроме того, аутизм помогает мне мыслить нестандартно.

Аутизм показал мне смысл истинной любви. Я знаю, что все привыкли использовать это выражение применительно к своей «половинке», но то, что я чувствую к своей племяннице — это самая настоящая и самая чистая любовь. Аутизм научил меня быть бескорыстной, видеть мир по-другому и привнес в мою жизнь сострадание и духовность. Еще он научил меня радоваться малому: прекрасной улыбке племянницы, которой она встречает меня, тому, как она ухмыляется, когда ты ее хвалишь, ее объятию — в жизни нет ничего лучше! Если бы в моем мире не было аутизма, я бы не был тем, кто я есть сейчас. Все эти дети — ангелы. Возможно, их предназначение в том, чтобы сделать людей лучше.

Я чувствую себя избранной, потому что Бог доверил мне и моему мужу — как и всем вам — быть родителями наших детей. Он знал, что мы будем любить их. Правда в том, что все эти дети — просто потрясающие. Они родились с какими-то недостатками, но посмотрите на все те дарования, которыми они обладают. Я наслаждаюсь природой и ее красотой, потому что мой сын одержим всем растительным и природным. Я знаю, что «иной мир» существует, потому что моего сына тянет к фотографиям людей, с которыми он не знаком (и никогда не познакомится), но при этом… он знает их. Я останавливаюсь и осознанно смотрю, куда двигаюсь, вместо того чтобы просто брести в неизвестность.

«Посмотрите на все те дарования, которыми они обладают». Есть множество аутистов, безмолвно ожидающих возможности поделиться с нами своими талантами. Какими же именно? Теми же дарованиями и талантами, которые есть у всех, но на более высоких уровнях вибраций, особенно в том, что касается наших ощущений. Разве это не единственный способ объяснить уникальность каждого из нас — человеческие существа функционируют на разных уровнях вибрации? Это невидимый аналог музыкального ДНК. Задумайтесь о том, что мы, возможно, еще не научились черпать невыразимую мудрость и неизвестные доселе истины не только изнутри самих себя, но и из внутреннего святилища, которое находится внутри каждого неговорящего человека-аутиста. Когда вы живете в молчании, то проводите время, слушая, воспринимая и очень внимательно наблюдая — можно назвать это непрерывной медитацией. Это напоминает действия тех высокорелигиозных людей, которые намеренно принимают обет молчания, чтобы достичь уровня духовности, превышающего обычный. Люди с аутизмом часто делятся своими дарованиями, используя для этого способы, которые кто-то называет духовными, а кто-то воспринимает как простые совпадения. Возможно, это действительно совпадения, но если говорить о модели вселенной в целом, то кто, вы думаете, придумал само понятие совпадения? У каждого из нас есть потенциальная возможность развить свои мультисенсорные способности, как это делают слепые люди, компенсирующие отсутствие зрения обострением других чувств.

Дипак Чопра, духовный практик, известный во всем мире, пишет об удивительном явлении, которое перекликается с неземными ощущениями многих аутистов, испытывающих оторванность от физического мира.

Пять чувств связывают нас неосознанными и невидимыми путами. Несколько лет назад я прочел статью о слепых от рождения людях, которым, благодаря достижениям современной хирургии, было дано зрение. Когда они впервые видели свет, то бывали совершенно дезориентированы. Они удивлялись, почему люди все время таскают за собой черные пятна (мы называем их тенями). Если их спрашивали, какого размера корова, стоящая в сотне ярдов, они говорили, что примерно три дюйма. Лестницы казались им двухмерными, поднимающимися прямо вверх по стене. Иногда эти странные впечатления настолько беспокоили этих людей, что они предпочитали быть в темноте с закрытыми глазами. Разве мы не делаем то же самое, цепляясь за мир пяти чувств?

Я еще не встречал аутиста, который бы в какой-то форме не заявлял о своем желании отдавать себя, делиться своими талантами и учить других. В своей мягкой манере — она отвечает их природе — люди с аутизмом подтягивают нас к более высоким стандартам почтения и уважения к человеку. Пребывание рядом с аутистом требует от нас спокойствия и сдержанности, учит молчать и по-настоящему слушать. Как вы думаете, чему призваны научить нас эти люди? Самым главным аспектам человеческого существования: толерантности, терпению, восприимчивости, сопереживанию и, конечно, бескорыстной любви. Эти аспекты постоянно возникают в моей работе консультанта.

Нам нужны аутисты именно в тех количествах, в которых они сейчас появляются на свет, особенно если мы собираемся объединиться для возрождения правильного и истинного, хорошего и доброго. А это возрождение грядет. И следующее большое движение за права человека, направленное на развенчание мифов и разрушение стен ненависти, будет возглавлено теми, у кого тихие голоса, но сильная воля. Они должны будут бросить вызов существующей культуре страха.

Столкновение с культурой страха

Аутизм — это индустрия. Как ни печально, это правда. Помимо крупных благотворительных организаций, существуют и те, что получают хорошую прибыль от использования научно обоснованных методов лечения и программ, которые претендуют на «клинически доказанную» эффективность компенсации, корректировке — в общем, в лечении аутизма. Разумеется, для родителей, придавленных диагнозом, как грудой кирпичей, это мощный соблазн. Хватаясь за спасительную соломинку, некоторые семьи жертвуют всем: домом, работой, браком, чтобы обеспечить аутичному ребенку то, что, как их убеждают, является решением проблемы. «Решение» обычно заключается в интенсивной, дорогостоящей индивидуальной программе лечения — взрослый специалист работает с одним ребенком. Она занимает от 25 до 40 часов в неделю и имеет своей целью подавить, заглушить аутические причуды, тики и особенности. При этом закрепление новых навыков поощряется при помощи символических призов, любимой игры или леденца.

Но послушание ради послушания не равно успеху. Если бы это было не так, сейчас мы бы со всех сторон слышали восторги аутистов, превозносящих преимущества подобных ритуалов. Но ведь этого не происходит. Брайан Хенсон, защитник собственных прав, говорит: «Родители и профессионалы, которые постоянно говорят детям, как они должны себя вести, страдают от oughtism’а{ Игра слов: autism (аутизм) и oughtism (несуществующее слово, образованное от глагола ought, «быть должным»).}». Если вы аутист, вынужденный подчиняться строгому распорядку, то ваши возможности ограничены. Я могу заставить вас делать то, чего я хочу, потому что я старше, чем вы, я установил над вами свою власть, я запугал, принудил вас к подчинению. И липкие леденцы в моей нечистой руке — это не достойное вознаграждение за ваше терпение.

В нашей недавней истории «лечения» психических отклонений были времена, когда за неподчинение люди не просто рисковали остаться без леденца, они подвергались физическим истязаниям, воздействию седативных препаратов, их били по голове, заставляли нюхать нашатырь, плескали в лицо лисьей мочой (да, было и такое, поверьте) или в наказание изолировали от общества. Эта манера, в которой боролись с «неадаптивным поведением», перешла с небольшими ограничениями в эпоху, когда ее жертв называют чаще всего больными и дефективными.

Невероятно, но подобные отвратительные методы применяются до сих пор. Каждый раз, когда я узнаю о новых случаях жестокого обращения, я думаю о виновнике: если бы только он знал правду об аутизме, интеллекте и духовности! Случаи со школьниками-аутистами, когда их избивают, мучают, запирают в шкафах, привязывают к стульям, заклеивают им рты скотчем, происходят с пугающей частотой (подробнее об этом см. на www.neurodiversity.com/abuse.html). А в мае 2006 года Центр судьи Ротенберга, что в Кэнтоне, Массачусетс, попал в заголовки новостей, обнародовав данные о том, что около половины из 250 его учащихся с проблемами развития (в том числе и аутизмом) «снабжены электродами, прикрепленными к рукам и ногам, и рюкзаками со специальным оборудованием, которое позволяет сотрудникам центра в случае неправильного поведения использовать двухсекундные электрические разряды». Один адвокат представил в суде доказательства следующих ужасных истязаний.

Молодому человеку по имени Хосе воздействовали на яички электрошоком, вызывая тем самым невообразимую боль.

Глухого ребенка регулярно били током за неподчинение устным указаниям.

Одного учащегося многократно и последовательно били током за то, что он косил глаза.

Учащийся покинул свое место, чтобы пойти в туалет, за что был подвергнут электрошоку. После этого была зафиксирована дефекация, и его снова ударили током.

Неговорящего ребенка с «тяжелой умственной отсталостью» наказывали за стон, который был его единственным средством общения.

Учащихся привязывали к их стульям, а через несколько часов наказывали электрошоком за непонятные им проступки.

Электрошок применялся во многих случаях вообще беспорядочно, механически, без какого-либо контроля.

Учащиеся получали множественные ожоги, о которых не сообщалось и которые иногда даже не подвергались лечению.

За подобные инциденты несет ответственность не только Центр Ротенберга. Согласно новым данным, «большинство семей, отправлявших детей в школу, поддерживали ограниченное использование шоковой терапии». И это шокирует еще больше, чем сам электрошок, который в одном отчете сравнивали с укусами пчел и который производился при помощи аппарата, формально именуемого «градуированным электронным замедлителем». Жестокая ирония заключается в том, что тогда нам следовало бы наказывать за непроизвольные тики, треморы или спазмы людей, страдающих болезнью Паркинсона, церебральным параличом или синдромом Туретта.

Подобная вседозволенность является не только симптомом процветающего в нашей культуре безразличия, но и отражением исторически закрепившегося отсутствия сострадания к тем, кого принято считать «не такими, как все». Вследствие этого и возник колоссальный разрыв между действительно передовой практикой и методами подчинения ради подчинения.

Разве большинство аутистов не расцветает в атмосфере предсказуемости, порядка и четкой организации? Конечно, расцветает. Но жесткий подход к формированию личности, направленный «снаружи внутрь» и основанный только на послушании, нельзя считать равным партнерством, которое начинается с того, кто они есть, оттуда, где они находятся. Производитель автомобилей, создавая новый минивэн, предназначенный для молодых семей с маленькими детьми, вряд ли осмелится взяться за дело, не поработав с потребительской фокус-группой, состоящей из потенциальных покупателей. В том, что касается аутизма, действует обратный принцип: разрабатывая новые методы, мы получаем очень немного информации от самих экспертов, тех самых людей, которые знают, что такое аутизм.

Кроме того, многие аутисты не могут перенести в реальную жизнь то, что они успешно повторяют терапевту при общении тет-а-тет (за леденцы), потому что большинство аутистов думают иначе. Они лучше сохраняют информацию, привязанную к конкретному моменту, учатся в реальном времени, как, наверное, и многие из вас. Во время занятий один молодой человек научился повторять номер своего дома в ответ на вопрос: «Какой твой адрес?» Но когда он заблудился в городе, то не смог ответить на вопрос полицейского «Где ты живешь?», потому что для него это было не то же самое.

Я бы лучше понял, что такое «яблоко», не увидев карточку, а охватив яблоко всеми своими чувствами, восприняв его бытие в целом, в саду, в магазине или на кухонном столе. Помните поговорку: «Я услышал и забыл, я увидел и узнал, я сделал и понял». Если речь идет о партнерстве, о сотрудничестве, доставляющем радость, то я, как аутист, скорее переведу событие с яблоком (приукрашенное приливом радостных эмоций) в формат «домашнего видео», чтобы в будущем повторять его на кинопленке собственной памяти.

Формируйте со мной, аутистом, уважительные отношения, основанные на взаимном доверии, включите в процесс обучения элементы моего самого страстного увлечения, и я буду учиться и развиваться! Я ведь так люблю «Волшебника страны Оз», так что, пожалуйста, не надо оказывать мне медвежью услугу и называть это навязчивой идеей. Используйте это как инструмент обучения, чтобы помочь мне понять сложные погодные системы, сельское хозяйство, устройство воздушных шариков, узнать породы терьеров и сосчитать желтые кирпичи — возможностей море! Это ведь так просто, и недавние исследования показали, что такой подход, основанный на взаимности в отношениях, не только успешен, но и весьма эффективен с точки зрения затрат.

Это не высшая математика, хотя есть люди, которые будут уверять вас, что это так. Почему? Потому что аутизм это индустрия. Исследование Майкла Ганца, доцента Гарвардской школы общественного здоровья, стало первой работой, в которой детально анализируются и документально подтверждаются затраты на обеспечение человека с аутизмом в Соединенных Штатах. Согласно данному исследованию, на уход за аутистом в течение всей его жизни может потребоваться около 3,2 миллиона долларов. Получается, что в целом аутизм обходится обществу примерно в 35 миллиардов долларов в год. То, что Ганц определяет как «прямые затраты», делится на медицинские: оплата труда медиков (врачебная помощь и поликлинические услуги), стоимость предписанных препаратов и поведенческая терапия (в среднем на нее уходит более 29 тысяч на человека в год), и немедицинские. К последним относится специальное образование, лагеря и уход за детьми, которые Ганц оценивает примерно в 38 тысяч в год для людей с «низкой степенью нарушений» и более чем в 43 тысячи для тех, у кого нарушения «высокой степени».

Ганц делает и такой вывод: «Непрямые затраты равны потерям в продуктивности, возникающим из-за аутиста. Это, например, разница в потенциальном доходе между аутистом и неаутистом. Кроме того, сюда можно отнести и понижение продуктивности труда родителей аутиста: они сокращают количество рабочих часов или отказываются от работы вообще». Ежегодные непрямые затраты на людей с аутизмом и их родителей в конечном итоге оцениваются в 39–130 тысяч долларов в год. Для сравнения: Центр Ротенберга в Массачусетсе получает 50 миллионов ежегодно на обслуживание 150 учащихся с аутизмом и различными нарушениями, поступающих из штата Нью-Йорк.

Усиление трансцендентности

Результаты этого исследования не просто впечатляют, они как бы намеренно подчеркивают неравенство. Предполагается, что каждому аутисту нужны «специальные» отдельные, затратные по времени, дорогостоящие услуги. Это вызвало гнев родителей, которых пытаются убедить в том, что чем больше, тем лучше. Вышедшая в ноябре 2006 года в журнале Newsweek статья побудила одного отца выступить против «„лечебного“ подхода, который зиждется на псевдонауке и нагнетании страха. Может быть, когда-нибудь Newsweek опубликует статью о настоящей эпидемии — о процветающем шарлатанстве и безнравственных людях, которые выкачивают из родителей деньги при помощи лживых обещаний».

«Никто не может сказать, что два часа прикладного поведенческого анализа (Applied Behavioral Analysis, ABA) не помогают Лайаму, — признает мать, которая выбрала естественный, „повседневный“ подход. — И я вижу это собственными глазами. Я действую последовательно, и мы живем своей повседневной жизнью в стиле „вербального АВА“. Я задаю своему психотерапевту массу вопросов. Если она работает над определенным знаком и понижением раздражительности, я тоже работаю над этим всю неделю. Я уверена, что моему сыну лучше с этими двумя часами занятий, чем без них. Это для нас очевидно. Да, ему бы пошло на пользу и большее количество часов, но я бы никогда не остановилась из-за того, что это не рекомендованное количество часов. Извините, но это торговля… Вся эта ерунда подпитывается материнским чувством вины и заставляет некоторых из нас чувствовать, что наши дети будут обречены, если они не получат 25 часов АВА в неделю».

Однако призрачная возможность выздоровления прельщает многих. В открытом письме в Schafer Autism Report, Интернет-службу новостей, от 23 мая 2006 года, Морин Мониген поделилась размышлениями на основе личного опыта.

Мне известны два случая, когда дети вылечились благодаря интенсивному курсу АВА, однако я знаю гораздо больше родителей, которые перепробовали все, что можно, но их детям ничего не помогло — многие из этих детей чувствуют себя очень хорошо, но определенно не избавились от аутизма. У большинства детей «выздоровление» наступает крайне редко. Необходимо провести еще множество исследований, как для предотвращения аутизма, так и с целью помочь тому подавляющему большинству, которые были и останутся аутистами, прожить более качественную жизнь. Возможно, родителям, детям которых этот диагноз был поставлен недавно, необходимо верить в «выздоровление», чтобы это придавало им сил сделать все возможное для своего ребенка, но даже сегодня большинство родителей не имеют шанса вернуться к прежней жизни — за десять последних лет мы добились некоторых успехов, но не столь значительных.

Терри Уокер, имеющий диагноз синдрома Аспергера, выдвигает альтернативное предложение: в пику тем, кто предпочитает закрывать глаза на существование аутизма, Уокер делает акцент на необходимости изменений в массовом сознании, которые позволят обществу принять факт своей разнородности. «Я стараюсь изменить окружающий мир, — говорит Уокер, — потому что мне кажется, в перспективе это принесет больше пользы».

Так почему же никто не прислушивается? Почему никто не принимает подход, уравнивающий права людей-аутистов? Ведь это безусловно существенный шаг для поддержки аутистов. Есть две причины, по которым это не происходит: во-первых, мало кого интересуют аутисты, борющиеся за свои права; не следует забывать о существовании стереотипов — это видно по тому, кого выбирают для чтения докладов на конференциях или для участия в экспертном совете; все представляется в политически корректном виде. Однако, когда доходит до конкретных дел, аутисты оказываются неспособны воспользоваться теми возможностями, которые им предоставляются. Почему? Разве они не являются носителями той непочатой мудрости, которая могла бы быть столь полезной для формирования общественной компетенции в вопросах аутизма? Конечно, это так, и если я являюсь настоящим профессионалом и помыслы мои чисты, я не смогу не прислушаться, однако это также подразумевает, что мне может не понравиться то, что я услышу. И если достаточное число активистов будут едины в своих высказываниях, я буду вынужден признаться в несостоятельности своих предубеждений и, по-видимому, изменить свой подход к бизнесу — что для кого-то может прозвучать устрашающе, не говоря уже о перспективе снижения доходов.

«Мы хотим, чтобы нас принимали такими, какие мы есть, а это значит, что вам нужно перестать считать нас больными», — говорит Джо Миле, борец за права аутистов, в статье «Перестаньте нас „лечить“ — просят аутисты», опубликованной в газете New-York Times. Джим Синклер в своем эссе 1993 года «Не скорбите о нас» говорит о тех, кто хотел бы полностью «искоренить» аутизм: «Они говорят, что их цель — создать мир, в котором не будет людей, подобных нам». А Джонни Сейц, который применил свои интуитивные способности, чтобы помочь Дику Кларку восстановить функционирование мышц после инсульта, восклицает: «Я не нуждаюсь в лечении, я в полном порядке! Мы хотим, чтобы нас принимали такими, как есть и, быть может, чуть лучше нас понимали, но не лечили. Мы не ущербные, мы просто другие!» В ответ на драматические шаблонные высказывания в прессе о так называемых «страдающих» аутизмом, студент Джастин Малвени с заметным раздражением отвечает так: «Люди не страдают от синдрома Аспергера, они страдают оттого, что все время становятся изгоями и подвергаются насилию». Подобное отношение к аутистам привело еще одного подростка к такому выводу: «Только Бог понимает меня».

Весной 2006 года сообщество аутистов было шокировано чередой ужасающих событий: с интервалом всего в несколько дней произошло три случая, когда родители лишили жизни своих детей-аутистов. Смирение покинуло этих людей, и патологический порыв взял верх — эти «жертвоприношения» были обусловлены страданиями, мнимыми адскими муками родителей. При утопической безусловной любви к своим детям этих убийств, объясняемых бабушкой одной из жертв стремлением «избавить ее и ее дочь от страданий», можно было бы избежать. Однако родственник одной из жертв, например, оправдывал убийство в романтическом ключе — как некий «акт любви» со стороны матери, которая отчаялась вернуть своего ребенка в «нормальное» состояние. Это случается не впервые, и — если не произойдет изменение в массовом сознании, которое уничтожит миф о «выздоровлении любой ценой» и освободит родителей от чувства вины («Если бы я только сделал это, попробовал это…»), — наверняка не в последний раз.

Вторая причина, по которой аутисты, борющиеся за свои права, не являются равноправными партнерами в развитии индустрии аутизма, заключается в существующих предрассудках относительно уровня их интеллекта. До сих пор очень распространен стереотип, согласно которому большинство людей-аутистов обладают низким уровнем интеллекта или являются умственно отсталыми, а значит недееспособными, и их рассматривают лишь как «поддающихся обучению», в лучшем случае «обучаемых». Статья о взрослении аутистов, опубликованная в 2006 году в журнале Newsweek, вызвала бурю негодования у 42-летнего мужчины-аутиста: «Что происходит, когда аутисты взрослеют? Почему бы не спросить у самих взрослых аутистов? В этой статье нигде не говорится об аутистах, ставших взрослыми. Создается впечатление, что нас игнорируют не только организации, которые претендуют на то, чтобы защищать наши права, но и пресса тоже. Возможно, автор статьи убежден, что все мы находимся в специальных учреждениях или что мы ничего не можем предложить, но в целом такое ощущение, что к нам относятся так, как будто нас не существует».

Джулия, мать ребенка-аутиста, увлеченная вопросом презумпции интеллекта аутистов, прекрасно высказалась на эту тему, вдохновленная моими работами.

Важно всегда предполагать наличие интеллекта у вашего ребенка, а это значит, что лишь из того, что ваш ребенок молчит или имеет серьезную форму аутизма, не следует делать вывод, будто он не способен на понимание, мышление и чувства. Множество родителей и общество в целом допускают огромную ошибку, полагая, что неговорящий ребенок-аутист «равнодушный», «глупый» и т. п.; они ведут себя с этими детьми как с ущербными или говорят друг с другом, как будто бы ребенка нет рядом. Любой ребенок с отклонениями в развитии может иметь недостатки того или иного свойства, но это не означает, что он недалек или не способен что-либо усвоить. Возьмем, к примеру, глухих — ведь мы не считаем их умственно отсталыми лишь потому, что они лишены слуха? Человек, переживший инсульт, иной раз не может внятно говорить, но без сомнения понимает все, что говорите вы. Если ваш ребенок не является умственно отсталым (а многие, если не большинство аутистов не являются таковыми), то вы должны всегда признавать наличие у него интеллекта и относиться к нему соответственно. Далее я предлагаю вам в помощь своего рода инструкцию по поведению с ребенком.

Говорите со своим ребенком так, как будто он нейротипичен.

То лишь, что он не может что-либо сделать или сказать так, как вам хотелось бы, не означает, что он не понимает, что и как вы говорите.

Все дети заслуживают права на развитие собственной личности; безусловно, терапия помогает с решением речевых и поведенческих проблем, но аутизм неотъемлем от личности вашего ребенка, и так будет всегда. Смиритесь с этим и принимайте его таким, какой он есть, а не пытайтесь добиться того, чтобы он соответствовал вашим ожиданиям.

Поощряйте то, на что способен ваш ребенок. Нам так часто приходится слышать о том, что не могут и никогда не смогут наши дети, а как насчет того, что они могут? Мой ребенок, возможно, коверкает слова, но у него тонкий музыкальный слух, и он любит природу. Он отличный помощник — помогает мне поливать цветы и открывает двери кухонного шкафа по моей просьбе. Он указывает на свою обувь, когда хочет, чтобы ее сняли; он любит обниматься и смеется над шутками, и «ойкает», когда спотыкается. И это потрясающе.

Столько времени тратится на недостатки аутизма, что мы, родители, иногда забываем о том, что наши дети все же человеческие существа, со своими мыслями, ощущениями и эмоциями. Возможно, они неспособны выразить все это так, как нам бы хотелось, но у них все равно остается потребность быть услышанными. Я никого не хочу осуждать, я лишь считаю, что нам всем (включая меня) нужно помнить об этом.

Тони, мать ребенка-аутиста из штата Нью-Йорк, знает об аутизме не понаслышке и разделяет мнение Джулии. Мать родного и приемного сыновей с аутизмом и жена человека с синдромом Аспергера, учитывая резкое необъяснимое увеличение количества людей с диагнозом «аутизм», позволяет себе сделать прогноз на будущее: «Через 20 или 30 лет в мире, возможно, будет больше аутистов, чем не-аутистов. Дети, которым в будущем суждено занять лидирующие позиции, скорее всего будут аутистами и будут иметь все признаки истинного величия… аутизм — это двигатель эволюции!»

Учитывая, что у детей мужского пола вероятность стать аутистами в четыре-пять раз выше, можно предположить, в контексте такой теории, снижение в будущем уровня агрессии, свойственной мужскому полу, что будет способствовать установлению мира во всем мире. Пророчество Тони также заставляет вспомнить библейское благословение: «Блаженны кроткие, ибо они наследуют землю», далее подразумевающее не эволюцию, но революцию. И если подтвердятся результаты исследований, проводимых в течение 20 лет Немецкой ассоциацией психологов, отражающих тенденцию к понижению чувствительности и повышению агрессивности в обществе по мере появления все новых поколений, то революция аутизма происходит в подходящее время. Мы живем в эпоху духовного возрождения, когда у всех нас есть возможность поучиться друг у друга. Полистайте старый семейный фотоальбом или посмотрите домашнее видео времен своего детства, и вы увидите себя младенцем, малышом, подростком; хотя физически вы «оформлены» всегда очень по-разному, это все равно вы — это всегда были вы, даже в теле младенца. Мы можем все вместе раздвинуть рамки своего мышления — расширить свое сознание, чтобы продемонстрировать возрожденное уважение и почтение, не только в отношении не совсем полноценных людей, но и друг к другу.

Новые свойства человеческой природы

Кэрол посещала одну из моих лекций об аутизме, тон которой я задавал, провозглашая вышеупомянутые принципы; она узнала, что можно заслужить прощение, признав интеллект аутиста и покаявшись в своем прежнем недостойном поведении. Она великодушно делится со всеми нами историей этого чудесного откровения.

Моя младшая сестра, Салли, родилась в 1958 году и вплоть до двух с половиной лет вроде бы развивалась нормально: она уже немного научилась говорить и общалась со всеми членами семьи. Родители впервые забеспокоились, когда Салли начала понемногу утрачивать навыки речи и временами вела себя немного странно. Семейный врач направил ее в крупную больницу в Нью-Джерси, в которой имелась специальная программа диагностики; там у Салли обнаружили тяжелую форму умственной отсталости.

Мы с Салли были очень близки в детстве, даже жили в одной комнате, и я всегда как-то ощущала, что она хочет сказать больше, чем может. Когда Салли исполнилось девять, у нее наконец появилась возможность пойти в школу (право на образование было узаконено), но ее поведение все больше и больше пугало нас; временами она бывала довольно агрессивной. Мои родители делали все возможное, но семейная жизнь все равно была напряженной: принимать у себя друзей было в лучшем случае затруднительно, а пойти куда-нибудь вместе всей семьей мы вообще не могли, потому что боялись внезапных вспышек гнева у Салли; о том, чтобы пригласить няню, и речи быть не могло.

Когда Салли исполнилось шестнадцать, начались настоящие проблемы: хоть я и научилась с годами успокаивать ее, она стала проявлять физическую агрессию по отношению к матери — мне не раз приходилось разнимать их. По прошествии особенно тяжелого периода мои родители так устали от всего этого, что решили устроить Салли в центр для умственно отсталых.

Все последующие годы родители навещали Салли по выходным, однако ее поведение несколько раз доводило ее до помещения в психиатрическую больницу, прописанные лекарства не помогали: Салли так огорчалась из-за того, что ей приходится расстаться с родителями, что нападала на них все время, пока они вели ее обратно в центр. Несмотря на то что я оставалась частью ее жизни в это время, ситуация становилась невыносимой, и в конце концов мы с родителями перестали навещать Салли — это просто разрывало нам сердце.

На протяжении всех этих двенадцати лет в отсутствие какого-либо контакта с Салли меня мучило страшное чувство вины, в особенности потому, что я сделала карьеру в сфере работы с людьми с ограниченными возможностями. Наконец, в 2004 году я решила, что мне необходимо попытаться снова сблизиться с Салли (думаю, я наконец «доросла» до того, чтобы суметь справиться со своими эмоциями в этой ситуации). Я стала готовиться к посещению Салли; поскольку я очень волновалась перед встречей, мой муж (который видел Салли всего несколько раз) согласился составить мне компанию.

Салли не узнавала меня — она не смотрела на меня и не подавала никаких признаков того, что она рада меня видеть. По пути домой муж сказал, что ему кажется, Салли даже не поняла, кто я. Я была подавлена, но в глубине души почему-то уверена, что он не прав.

Месяц спустя я снова навестила Салли, и мы с ней пошли за мороженым. Она вновь не реагировала на меня и избегала зрительного контакта. Я чувствовала себя ужасно. В отчаянии я стала делиться с ней своими переживаниями: я говорила, что так сожалею о том, что перестала бывать с ней, рассказала, что просто не могла вынести этого тогда, но что искренне надеюсь на то, что мы снова можем сблизиться. Честное слово, я не ожидала, что она отреагирует, но она, помолчав с минуту, подняла голову и посмотрела на меня. Она смотрела глубоко мне в глаза, как мне показалось, очень долго (хотя, вероятно, это длилось секунд 15). Я сказала, что сделаю все возможное, чтобы не разочаровать ее, и я знаю, что она поняла меня: я потянулась к ее руке, и она протянула свою в ответ.

Общаясь с сестрой, я снова отчетливо ощущала, что Салли хочет сказать гораздо больше, чем может. На первом ежегодном собрании с участием специалистов центра, которое я посетила вместе с ней, присутствовал один молодой психолог. Его отчет был кратким — он наблюдал Салли и подтверждает ее диагноз: тяжелая форма умственной отсталости. Чуть позже мы с ним разговорились, и он признался, что не знает, насколько реально его оценка отражает способности Салли. Он рассказал мне, как во время сеанса с моей сестрой он, обращаясь к кому-то в помещении, сказал, что очень жарко, и ему очень хочется пить, и спросил, где здесь можно купить газировки; вскоре после этого Салли поднялась со своего места и вышла из комнаты, несмотря на его просьбу остаться. Он уже было решил, что она потерялась, как через пару минут, к его удивлению, Салли вернулась с банкой газировки, которую протянула ему. Я спросила, по его мнению, соответствует ли это поведение диагнозу умственной отсталости; он признал, что нет, и я сказала ему, что давно сомневалась в таком диагнозе. Я сказала, что подозреваю, что у моей сестры аутизм. Немного поразмыслив, он ответил, что не очень хорошо знаком с подобными расстройствами, но хотел бы обсудить это с другим психологом из этого центра — может, он оценит состояние Салли. Результаты нового обследования показали, что у Салли определенно какая-то форма аутизма, а степень умственной отсталости (если таковая вообще присутствует) не установлена.

Теперь мы с Салли проводим время вместе, мы всей семьей ездили в отпуск на побережье и отмечаем вместе праздники. Салли часто смотрит нам в глаза и даже иногда улыбается или хихикает; мы же стараемся находить новые способы общения. Я счастлива снова сблизиться со своей сестрой, и я знаю, что она простила меня.

История Кэрол показывает, какими необычайно великодушными и терпеливыми могут быть столь многие аутисты, когда чувствуют истинную любовь. Как видите, никогда не поздно восстановить отношения, разрушенные в результате недоверия к интеллектуальным способностям аутиста. И это только начало, ибо этот путь выводит на еще более высокий уровень — к возможности духовной связи за пределами представимого. Вот что говорит Дипак Чопра о потенциале естественных, а не сверхъестественных человеческих способностей — присутствующих, хоть и в пассивной форме, у многих аутистов, которые ждут нашего участия в качестве равных партнеров.

По мере того как наша привязанность к твердым, конкретным вещам будет ослабляться, некоторые явления, сегодня выходящие за рамки обыденного, станут привычными: бесконтактное исцеление будет законной практикой, поскольку всем будет очевидно, что изменение энергетического поля способно повлиять на человеческое тело. Телепатия и ясновидение будут обычным делом, поскольку время и расстояние концентрируются в одной точке поля; интуиция и божественные откровения будут объясняться в контексте взаимодействия с тонким полем. Самое главное — мудрость снова станет жизненно необходимым качеством для человека, поскольку нет сомнений в том, что наши одухотворенные предки чувствовали глубокую связь с той же невидимой реальностью, которая окружает нас и сегодня; мы сами заблокировали доступ в эту реальность, упрямо настаивая на доверии своим пяти чувствам и забывая о том, что можно видеть глазами души. В конечном итоге становление новой человечности тоже возможно — как только нам удастся сбежать из тюрьмы, в которую мы сами себя давным-давно заключили. Так называемое шестое чувство не существует отдельно от остальных пяти и переводит человека на новый уровень эволюции, уровень неограниченных возможностей.

Один школьный психолог, в ответ на мой запрос написал: «Слово „аутизм“ приобрело власть, слишком большую власть, что породило массу злоупотреблений… Слишком часто бывает так, что мы формируем патологию, сосредоточившись на недостатках, вместо того чтобы обратить внимание на множество духовных дарований. Вселенная сознания обширна, и мы, люди, берем лишь крупицы от этих щедрот и считаем это реальностью. Нам необходимо открыться для чего-то большего».

Это письмо заставило меня вспомнить один случай, когда мне довелось общаться с родителем, который явно придерживался концепции «патологии недостатков».

Ежемесячное собрание группы взрослых аутистов, по большей части не говорящих, только что завершилось в одном из помещений общественного центра. В этом помещении сразу после нас должна была состояться вечеринка по поводу дня рождения, и, пока мы собирались, туда уже вошел папа с тремя детьми. Один из детей, маленький мальчик с синдромом Дауна, стремглав бросился через всю комнату прямо ко мне, обхватил меня руками за талию и прижал к себе в избытке чувств. Я опустился на колени рядом с ним, в то время как его отец уже поспешил вслед за ним. Я достал картонку с изображением букв и сказал мальчику: «Ты, наверное, узнаешь эти буквы из Улицы Сезам». Его отец тут же поспешил вмешаться в разговор: «О нет, он очень умственно отсталый». Я ответил столь же участливо: «Простите, я не придаю большого значения таким ярлыкам». «Видите людей в этой комнате? — спросил я, и мы окинули взглядом группу аутистов, некоторые из них вертелись, раскачивались и издавали странные звуки. — Многие из них выступали на конференциях и даже публиковали свои работы, при этом большинству из них прилепили ярлык „умственно отсталых“». У того папы глаза расширились от удивления. Мне хотелось бы думать, что для него это был момент духовного откровения — о потенциальных возможностях его сына, чей интеллект уже был списан со счетов, и напрасно.

Читатели часто упрекают меня в том, что мои книги посвящены исключительно детям, но это не так: я исследую духовные аспекты в отношении всех людей с диагнозом «аутизм», включая взрослых. Похоже, что взрослые, имеющие сходный со мной диагноз, имеют тенденцию интересоваться подобными темами. В ходе интерактивного опроса людей с синдромом Аспергера, проведенного в 2006 году ресурсом wrongplanet.net, 75 процентов респондентов показали, что имеют устойчивый интерес к необъяснимым явлениям. Один участник опроса высказался в широком контексте, заявив: «„Паранормальное“ и „сверхъестественное“ — это просто слова, описывающие явления, пока еще не считающиеся нормальными или естественными, что заставляет людей думать — „ну, это просто невозможно“. Речь тоже когда-то была паранормальным явлением, которое сегодня выглядит совершенно нормально; столь же сверхъестественными были полеты на самолетах, путешествия в космос, рентген, бинокль и фотографическая память — однако как только подобные вещи становятся привычными для людей и подкрепляются технологией, они перестают быть сверхъестественными».

Нежелание многих людей выйти за пределы привычного мышления, возможно, обусловлено некоторой дисгармонией между духовными концепциями и концепциями традиционной науки; на эту тему Джейми Ликоко, президент Института развития внутреннего «Я», высказался следующим образом.

Я не вижу никакого противоречия между религией и паранормальными явлениями: все религии, будь то буддизм, ислам, индуизм или христианство, начинались с паранормальных явлений — видений или иного рода контакта со сверхъестественным или божественным существом… Я думаю, что проблема кроется в ошибочной предпосылке, а именно — что все паранормальные или сверхъестественные явления непременно имеют отношение к темным силам. Это вовсе не так; даже Иисус Христос совершал множество паранормальных чудес, например предсказывал будущее, читал чужие мысли, исцелял больных, ходил по воде, превращал воду в вино и воскрешал мертвых. То, что мы называем это чудесами, не отменяет паранормальной природы этих явлений… Итак, сознание, духовные и мистические аспекты бытия рассматриваются вне контекста материалистической науки. Однако истинная наука должна охватывать все аспекты реальности, не так ли?

И похоже, что восприятие всей реальности в целом часто доступно сверхчувствительным людям, например аутистам. Ощутите космическую, потрясающую энергию одного моего юного знакомого, который совершает «паранормальные чудеса» — пусть пока и не очень изысканные — в рассказе о нем его матери.

Около трех лет назад, посещая курс, проводимый Институтом раскрытия потенциала человеческих возможностей, мы выяснили, что существуют дети, которые могут слышать звуки, не слышимые большинством людей. Чисто из любопытства мы спросили своего сына Колина, слышит ли он что-нибудь, что не слышим мы. Он упомянул звуки выключения приборов, открывания двери гаража, включения галогеновых светильников и переговоры по полицейской рации. Последний пункт нас удивил, и мы расспросили о нем подробнее. На своей специальной карточке для коммуникации он написал, что именно это было причиной нескольких его эмоциональных срывов и приступов плача, случавшихся в последнее время — он слышит ужасные сообщения, передаваемые работниками скорой помощи, пожарниками и полицейскими. При его повышенном чувстве сострадания к человеческим существам, он просто не мог иногда не разразиться слезами. Вот две его истории, истинность которых нам удалось установить.

Одна история была об ужасной автокатастрофе, произошедшей неподалеку от нашего дома. Колин внезапно начал плакать — и несколько мгновений спустя мы услышали сирены пожарных машин. Когда мы спросили сына, что с ним такое, он сказал, что на трассе 100 произошла автокатастрофа и погибли люди; он также описал нам кое-какие подробности, которые полицейские передавали по радио, например что одной из жертв практически отрезало голову. Колину понадобилось время, чтобы прийти в себя. Вторая история была более безобидной: мы ехали в своей машине, и тут мимо нас промчалась полицейская машина с включенными сиренами. Я вслух сказала мужу, мол, интересно, куда это она мчится, но потом совершенно забыла об этом. Когда мы добрались туда, куда ехали, я хотела что-то спросить у Колина, воспользовавшись карточкой для коммуникации, и он написал на ней: «Мама, а что значит бегство с места аварии?» Я спросила его, почему он задал такой вопрос, и он написал, что офицеры в проехавшей полицейской машине говорили об этом. Это было для меня достаточным доказательством.

Колина также одолевало беспокойство вблизи больниц, и позже он подтвердил, что слышит все переговоры между работниками скорой помощи и больниц. Подобное происходит и в аэропортах, но ему вроде бы даже нравится, как пилоты общаются с диспетчерами.

Пожалуйста, поймите, я не претендую на то, чтобы говорить за всех — или обо всех — имеющих ту или иную форму аутизма; любая жизнь уникальна. Кроме того, в мои намерения не входит прославление аутистов как «посланников Божьих» — наоборот, я хочу сказать, что все мы способны применять свои духовные дарования, чтобы служить другим, и возможности наши неограниченны, но тому, как это делается, мы могли бы поучиться у тех, для кого это совершенно естественно. Мы многое можем узнать о «новой человечности» доктора Чопра от своих друзей-аутистов — так давайте же начнем.

Ни одно доброе деяние, пусть самое скромное, никогда не пропадает даром.

Эзоп

Огромное число аутистов говорят о том, что испытывают ощущение разобщенности со своим физическим телом; может быть нелегко представить эту нескоординированность, которая является уделом многих аутистов и выражается в том, что их собственные тела самовольно отказываются подчиняться импульсам, посылаемым мозгом, чтобы они могли двигаться, говорить и т. п. В подобных условиях координация движений конечностей и мышц аутиста требует невероятных, сознательных и волевых усилий, что в лучшем случае выглядит неуклюже и в конце концов крайне утомительно — физической оболочке человека необходима напряженная концентрация, чтобы осуществлять то, что с легкостью и неосознанно осуществляется нейротипичными людьми (один мой друг-аутист, описывая ощущения своего тела, сравнивает его с «цементом»). Фундаментальный принцип — «презумпция интеллекта» — подразумевает, что, подобно человеку с диагнозом «церебральный паралич», аутист обладает совершенно неиспользуемыми возможностями. С точки зрения непосвященных такой человек является глубоко ущербным и может по ошибке получить ярлык умственной отсталости, синдрома Туретта или даже слабоумия.

Если вам незнакомо дегенеративное нервно-мышечное расстройство — паралич, тик и тремор, вызываемые болезнями Хантингдона, Паркинсона, рассеянным склерозом, БАС (он же болезнь Лу Герига) — тогда вы вряд ли сможете себе представить, что это такое. Однако вам все же приходилось испытывать на себе последствия подобного нарушения связи между мозгом и телом, если вы когда-либо просыпались посреди ночи с неприятным ощущением от того, что ваша рука перестала снабжаться кровью и как будто онемела или «заснула» — вот это ощущение, в принципе, и понимается под «цементом». И до тех пор пока ваш мозг не пожелает, чтобы непокорная конечность задвигалась, она не пошевелится. Теперь представьте, каково ощущать такой вот ночной «паралич» на нескольких конечностях сразу — или даже в гортани — и что при этом кто-то упрямо настаивает на том, чтобы вы следовали указаниям и продолжали что-либо делать своими конечностями (более мягкий вариант такой ситуации возникает, когда мы теряем дар речи, заикаемся или путаемся в словах или никак не можем избавиться от привязчивой песенки, звучащей в голове). Помню, когда я был студентом, преподаватель физкультуры ругал меня за то, что я не мог сделать «колесо» с левой руки: я мог еще кое-как проделать это в правую сторону, но был не в состоянии заставить свои непокорные конечности осуществить то же самое в левую сторону.

Для большей наглядности попробуйте проделать следующее упражнение и в процессе почувствуете, что такое «аутизм», а именно рассогласованность тела и мозга — «зависание», которое мешает вашему телу осуществить то, на чем настаивает ваш мозг. Для начала положите себе на макушку бумажный планшет и держите его так, чтобы он лежал параллельно потолку, и возьмите в ту руку, которой обычно пишете, карандаш, ручку или что-нибудь подобное. Далее попросите кого-нибудь читать вам нижеследующую инструкцию, быстро и без остановок. Вы должны постоянно следить за своими действиями и не произносить при этом ни слова.

● Начните с того, что нарисуйте в верхней части планшета маленький ровный круг — это будет голова снеговика.

● Теперь в нижней части планшета нарисуйте большой круг — основание снеговика.

● Теперь вернитесь к голове снеговика и нарисуйте на ней черный цилиндр.

● В промежутке между маленьким и большим кругами нарисуйте круг среднего размера — это будет туловище снеговика.

● Теперь снова вернитесь к голове и в правой ее части нарисуйте кусочек угля — глаз снеговика.

● С левой стороны туловища нарисуйте ветку — руку снеговика, чтобы она заканчивалась в виде пальцев, держащих метлу.

● Ровно в том месте, где соприкасаются маленький и средний круги, нарисуйте шарф, обмотанный вокруг шеи снеговика, чтобы его концы развевались по ветру вправо.

● Нарисуйте второй глаз в левой части головы снеговика и точно посередине между глаз нарисуйте нос-морковку.

● С правой стороны туловища нарисуйте еще одну ветку-руку, чтобы на ней сидела птичка — породу выбирайте сами, — причем ровно посередине ветки.

● Нарисуйте улыбку на лице снеговика.

● Теперь нарисуйте маленькую елочку, стоящую слева от снеговика.

● Прекратите рисовать.

● Теперь можете взглянуть на свое художественное произведение.

Когда закончите веселиться (или грустить) по поводу того, насколько непохоже на снеговика то, что вы нарисовали, давайте обсудим — о чем вы думали и что чувствовали во время выполнения этого упражнения: это было недовольство, раздражение и/или унижение? Сводило ли вас с ума, что нельзя попросить своего инструктора повторить указания или хотя бы читать помедленнее? Как насчет смятения из-за того, что вы получали информацию в последовательности, отличной от той, которую вы сочли бы логичной? Если вы сдались на полпути, то если бы у вас были какие-либо задержки в развитии, вас бы назвали «неподдающимися обучению». А что если бы от качества вашей работы зависела оценка… или зарплата? Даже при столь непоследовательных указаниях, ваш мозг все равно перерабатывал информацию; экстремальные условия выполнения задания заставляли ваше тело напрягаться, рисуя на бумаге необычным и неудобным способом — совершенно не похожим на тот, к которому вы привыкли. Мыслительный процесс был задействован в этом упражнении в гораздо меньшей степени, в основном это была демонстрация физической неспособности нарисовать простой рисунок.

Теперь представьте обратный вариант бытия, при котором умственная деятельность доминирует над физической — так существуют многие аутисты, свободные от оков эго. Некоторым из вас наверняка удавалось достичь подобного состояния сверхсознания посредством молитвы или медитации; другим, возможно, случалось впадать в него, принимая душ, возясь с растениями в саду, наслаждаясь прогулкой или пробежкой, проезжая по знакомому пути, будучи прикованным к постели из-за болезни или перед отходом ко сну — когда разум расслаблен и функционирует в режиме автопилота: вы больше не сосредоточены на физической стороне существования, то есть необходимости удовлетворять потребности своего тела — вместо этого вы ощущаете поток сознания, не требующий от вас никаких усилий: вас могут посещать будоражащие, вдохновенные мысли и образы, вы можете даже разрешить какую-то проблему, обработав информацию в условиях этого уникального состояния. Мы ежедневно жертвуем с этой целью огромным количеством времени и делаем это помимо воли: мы засыпаем, и эту необъяснимую потребность во сне можно сравнить с вынужденной медитацией — сны подобны видениям верующих. Сон погружает нас в первобытный покой, что происходит и с монахом, и с гуру, и с аутистом — в то состояние сознания, которое, по мнению многих, независимо от смертного физического тела, то неизбежное изменение динамики человеческого существования, при котором чистая мысль доминирует над физической оболочкой.

Представьте, что вы по обыкновению живете на этом уровне сознания, весьма отрешенно от физического плана, в непрерывной, похожей на сон медитации, вибрируя на иной частоте и воспринимая жизнь окружающего мира как смену узоров стеклышек в калейдоскопе. Теперь представьте, что существуете на этом уровне, погружаясь в бесконечный поток сознания, который можно определить как божественный, и как другие упорно пытаются вырвать вас оттуда и опустить на грешную землю, вернуть к реальности, чтобы вы рисовали снеговика у себя на голове, мучительно добиваясь совершенства в этом начинании.

Пожалуйста, только поймите меня правильно: я не утверждаю, что мы, кому приходится ухаживать за аутистами, должны позволять им дрейфовать на просторах этого уровня день напролет — это не будет настоящей жизнью ни для кого из нас, всем нам нужны некие обязательства и ответственность, чтобы иметь возможность приносить какую-то пользу. Я лишь предлагаю компромисс: нам надлежит наблюдать за своими близкими-аутистами с той лишь целью, чтобы искусно облагораживать их опыт — а не лечить их — тогда, когда это требуется, не лишая их права на эстетические впечатления и высокие мысли, которые обычно душат в корне во имя «нормализации». В стремлении к последней, боюсь, мы рискуем загубить ту восприимчивость, которая способствует расцвету божественной одаренности. Именно это имел в виду доктор Чопра, когда писал: «Мы сами заблокировали доступ в эту реальность, упрямо настаивая на доверии своим пяти чувствам и забывая о том, что можно видеть глазами души».

Виды уединения

Книга «A Course in Miracles» открывает нам выдающуюся истину: «Мысль о Боге приходит в спокойный разум». Другими словами, связь с Богом или со своей духовной сущностью происходит в уединении, в отсутствие привязанности к неизбывной суете физического мира. В своем эссе «Уединение в религиозных традициях» преподобная Клэр Макферсон определяет уединение как «намеренную и осознанную практику одиночества». Слово аутизм имеет греческий корень «аутос», то есть «сам», и означает такой вид уединения, при котором человек уходит внутрь себя — словно по концентрической спирали раковины улитки, — становясь отрешенным интровертом в мыслях и действиях. Любопытно, что слова монастырь и монах происходят от того же греческого слова в значении «один», или «единственный». Ранее я уже упоминал о том, что можно провести аналогию между аутистами, которые проводят жизнь в тишине, и людьми, давшими обет молчания для священного причастия и очищения. Преподобная Макферсон утверждает, что уединение является обязательным условием достижения такого просветления; и действительно, ведь индейцы в одиночку отправляются в пустыню, чтобы узреть видение, совершая своего рода обряд посвящения, переводящий их на новый уровень духовного развития. Появляется новый лексикон, независимый от речи, основанный на мыслях и догадках, образах и символах. Такое уединение было бы идиллией, если бы все стремились к нему — тогда мы могли бы общаться на одном уровне; однако молчание в жизни аутиста воцаряется не по его воле, то есть не является элементом «намеренной и осознанной практики одиночества», и для многих из тех, кого аутизм заставил замолчать, осознание собственной личной индивидуальности кажется недостижимым.

Барб Рентенбах, писательница-аутист, описывала свою жизнь как существование ледника, на котором даже аутисты не хотят зимовать. Открыв для себя альтернативу устной речи, Барб обрела свободу — благодаря пресловутому компромиссу — от «мучительно болезненного и длительного моратория безнадежности, ограниченности, гнева, неконтролируемого поведения, страха и глубокого одиночества». Она признается: «Слова освободили меня от оков и упорядочили кошмарный хаос. Да, это была жизнь в хаосе, я даже назвала бы это жизнью в аду». Две эти крайности создают трудно постижимый парадокс: с одной стороны, нейротипичные люди, стремящиеся к самовыражению, стремятся достичь возвышенного уединения и затем пожинают его духовные плоды, а с другой стороны аутисты, чтобы приспособиться к нейротипичному миру, должны вырваться из того самого уединения — которое Барб Рентенбах называет «адом», и которое так жаждут обрести нейротипичные просвещенные люди! Возможен ли какой-то нейротипический компромисс в этой ситуации, в том, как мы считаем, аутисты должны приобщаться к «реальному» миру (в противовес уединению в раковине улитки)? Барб предлагает решение — единение человеческих душ в перемирии — для всех, кто стремится понять, как существуют те, кто кочует по жизни в полной тишине на леднике аутизма.

Мы не прячемся, просто вы ограничиваете диапазон поиска, и поэтому наши человеческие качества ускользают от вашего внимания. Будьте спокойны. Будьте молчаливы. Будьте. Мы видим вас на своем леднике, мы прекрасно вас видим. Разговорная речь становится камнем преткновения в нашей дружбе — но не способность чувствовать или интеллект. Мы не говорим на вашем языке, но вы можете говорить на нашем. Будьте спокойны. Будьте молчаливы. Будьте. А теперь будьте с нами. Наш безмолвный и невидимый язык легко выучить. Чувствуете? Добро пожаловать — наша дружба начинается.

Мы используем двойные стандарты в том, как, где и кому мы придаем духовную ценность: мы преклоняемся, восхищаемся и испытываем священный трепет перед людьми, которым удалось подняться до религиозных высот благодаря стойкости своей веры, что непременно подразумевает посвящение себя молитвам, уединение и созерцание (кеносис{ Кеносис — нисхождение Бога к людям, или «познание Бога».}). Психолог Эстер Бушхольц пишет: «Созерцательное мировосприятие часто определяется как предпочтительное средство для достижения одухотворенного умиротворения, вот почему на поиски истины или спасения отправляются в одиночку». А Ларри Досси, доктор медицинских наук, воскрешает образ арктического ледника Барб Рентенбах, когда утверждает, что «классические парапсихологические исследования такого явления как молитва явно представляют собой лишь верхушку гигантского айсберга, а объем сведений в поддержку роли феномена молитвы гораздо масштабней, чем можно себе представить». Доктор Досси продолжает:

Многие религиозные люди с крайним подозрением относятся к парапсихологии, и осуждают мнение парапсихологов, низводящих молитву на уровень мысленного намерения, сосредоточения внимания, концентрации или даже медитации; таким людям часто кажется, что парапсихологи тем самым принижают значение молитвы, демонстрируя неуважение к духовным традициям, в контексте которых она существует. Я поддерживаю такое мнение, однако после нескольких лет исследования феномена молитвы и парапсихологии понимаю, что четкого разграничения между религиозной и парапсихологической областями не существует, это просто невозможно. В ходе парапсихологических экспериментов, когда люди предпринимают попытку воздействовать на предметы и существа на расстоянии, они зачастую молятся или же входят в возвышенное, благоговейное молитвенное состояние, чтобы выполнить свою задачу. С другой стороны, во время молитвы люди часто обнаруживают свойства паранормального характера — способность к телепатии, ясновидению, предвидению и т. д. Любому, кто в этом сомневается, я рекомендую почитать научный трактат философа Дональда Эванса «Духовность и человеческая природа» или классический труд историка Брайана Инглиса «Естественное и сверхъестественное: история паранормального».

Поскольку мы столь редко признаем наличие развитого интеллекта у аутистов, мы не замечаем тех из них, чья жизнь похожа на жизнь монахов, гуру и йогов и кто определенно пожинает похожие плоды, тоже пребывая в своеобразном уединении — вместо этого мы сосредоточены на том, чтобы вывести их из этого «патологического» состояния. Божественная одаренность, естественным образом проявляемая некоторыми аутистами, даже не осознается ими самими как «дар», потому что это их вторая натура. Подобно Барб Рентенбах, эти люди могут вести священную войну со своей собственной плотью — со своим существованием — не осознавая, каким богатством обладают, хотя счастье так близко.

Недавно я познакомился с Карлом, 17-летним молодым аутистом. На любого стороннего наблюдателя, не знакомого с принципом «презумпции интеллекта» у аутистов, Карл мог бы произвести впечатление весьма ущербного человека, страдающего либо серьезной формой аутизма или синдрома Туретта: он редко бывает спокоен, за исключением коротких периодов времени, он постоянно повторяет движения и непроизвольно разражается обрывками речи или звуками. И при всем при этом Карл исполнен божественной благодати, что неведомо даже ему самому; часть своего дня Карл проводит в стенах местной общеобразовательной школы, а затем занимается в небольшом классе для детей-аутистов, работающем в хорошо оборудованном трейлере.

Его мать, Элиза, тоже является его учителем, в чем ей помогают несколько ассистентов. Элиза неустанно работала с Карлом, чтобы активизировать функцию нервных путей, что позволило бы его мозгу и телу работать согласованно, насколько это возможно. Начав использовать коммуникативную карту для печатания своих «истинных мыслей», как выражаются некоторые аутисты, Карл в итоге стал набирать текст самостоятельно, и иногда требуется лишь несколько ласковых слов от человека, которому он доверяет, или ободряющее похлопывание по плечу, чтобы Карл обрел полную уверенность в себе. В самом начале (подобно столь многим аутистам, стремясь угодить) Карл печатал не свои собственные мысли, но мысли своих партнеров по общению. К досаде последних, он как будто проникал в их подсознание и выдавал иной раз очень личную информацию в качестве ответа на очередную реплику. Элиза и ее помощники сначала отмалчивались, но потом открылись друг другу и подтвердили свои тревожные подозрения.

С этого момента он получал одобрение и поощрение наряду с предупреждением, что он должен записывать свои собственные впечатления и мысли, а не чужие. Когда его уверенность в себе окрепла, у Карла отпала необходимость «воровать» мысли у своих доверенных партнеров. Одна из одноклассниц Карла, неговорящая девушка, демонстрировала то, что другие бы определили как клинический случай «неконтролируемого агрессивного поведения». Это приводило Элизу в смятение и сердило ее и других, кому не удалось методом проб и ошибок определить источник подобного поведения. Применив свой божественный дар, Карл смог без слов узнать причину неуравновешенности своей одноклассницы непосредственно от нее и объяснить своим помощникам так, чтобы они поняли. Как только информация была получена — и причина оказалась диаметрально противоположной тому, что предполагала Элиза, — напряженная ситуация разрядилась и «отклонения» в поведении девушки прекратились.

Эта девушка пребывала в состоянии вечного уединения; благодаря пониманию того, в каком состоянии она находится, — и находясь в нем сам, — Карл «достучался» до нее безмолвно, что присуще очень деликатным людям. Однако когда я попросил Карла «рассказать о Боге», он отреагировал сердито: он немедленно набрал слово гнев, а потом внезапно поднялся с места и отошел к окну; его грудь вздымалась, как будто от сильного волнения. Уговорив его вернуться на место, я попросил объяснить, в чем дело. Карл напечатал: «Бог не сделал ничего…», а потом снова встал и отошел на несколько шагов. Я вежливо поинтересовался, означает ли это, что он ни в чем не винит Бога или что Бог разочаровал его, не оправдал его ожиданий, не «спас» его. Карл закончил предложение: «Бог не сделал ничего, чтобы помочь мне». Я был потрясен: я, безусловно, мог понять негодование Карла, чувствующего себя отверженным, но разве он не мог понять, что его дар является воздаянием от Бога, наделяющего им лишь самых чутких существ. Его существование не было бесцельным, его уединение имело свой смысл. Однако в тот день он ничего не хотел слушать.

Когда я обсуждал все это за ужином с коллегой из местного университета, у меня просто голова шла кругом от сознания неограниченных возможностей. Если Карл мог по желанию (или с разрешения?) проникнуть в уединение другого невольно замолчавшего человека и сыграть роль толкователя его побуждений, то присутствие такого «Карла» просто необходимо в любом крупном медицинском центре страны — чтобы передавать мысли, потребности и желания тех, кто находится в коме, пережил инсульт, страдает болезнью Альцгеймера или подвержен любому иному расстройству, при котором возникают проблемы с речью! Возможно, такой «Карл» мог бы даже узнать, что чувствует зародыш в утробе матери. Исследователи в Pine Street Foundation в Сан-Ансельмо, штат Калифорния, пользуются помощью собак, чтобы определить наличие рака у пациента по его дыханию, так почему бы не применять таким же образом способности аутистов и не начислять таким сотрудникам зарплату на равных с врачами?

Если вам кажется, что это из области фантастики, давайте вспомним недавний эксперимент, проведенный в Бостонском университете в 2007 году и предполагавший, что мысли человека, находящегося в сознании — однако уже восемь лет как парализованного и неспособного говорить, — можно трансформировать в речь через электроды, вживленные в его мозг. Я не мог дождаться момента, когда смогу поделиться своей блестящей идеей насчет Карла с Мэри Энн, бывшим специалистом по коррекционной педагогике из Висконсина, которая за многие годы работы получила огромный опыт взаимодействия, в том числе интуитивного и невербального, с детьми-аутистами. «А как, вы думаете, я составляла ИПО?» — был ответ Мэри Энн. Она пояснила: когда ей приходилось составлять индивидуальные планы обучения для неговорящих студентов, она узнавала об их потребностях, обращаясь с просьбой к другим студентам получить нужную информацию от тех, кто молчал, действуя в качестве посредников. Мэри Энн подтвердила, что это было весьма эффективно. Когда же я высказал свое предположение насчет того, что этот дар можно с тем же успехом применять для оказания услуг людям, остро в этом нуждающимся, Мэри Энн охладила мой пыл: вряд ли это могло бы выглядеть так, как я себе представлял — я упустил один существенный момент: необходимость личной привязанности на основе сострадания к людям, нуждающимся в трактовке их внутренних побуждений, а именно — и прежде всего — должно присутствовать чувство любви.