Как и большинство людей, я никогда не слышал о спинальной мышечной атрофии, пока это не коснулось моей собственной жизни. Моему сыну Уильяму было два года, когда его близкому другу, Миллеру, поставили диагноз «нервно-мышечное расстройство». Сейчас им обоим по девять лет, они по-прежнему лучшие друзья, а значит их шуточные потасовки с каждым годом становятся все серьезнее. Все это сбилзило меня с родителями Миллера: Линдси Дэвид (чья помощь была неоценимой и без которой ничего из этого не случилось бы) и Исоном Дэвидом, познакомившими меня с миром СМА и людьми, которые живут и процветают, несмотря на эту болезнь. Их теплота и позитивный настрой разожгли во мне первоначальное намерение написать эту книгу, а их советы освещали мой путь на протяжении всего процесса ее создания.
Я посвящаю эту книгу их силе духа. Спасибо.
Я также должен поблагодарить всех людей, которые позволили мне выслушать их рассказ об их опыте работы с СМА и другими подобными болезнями. Я никогда не узнаю столько, сколько знаете вы, но теперь я знаю гораздо больше благодаря вам.
Несмотря на то, что я не написал для него ни одной книги в течение почти десяти лет, мой агент Дэвид Гернет все еще согласился встретиться со мной за ужином однажды вечером два года назад, тогда-то я и удивил его первым завершенным наброском книги. Он понятия не имел, что я что-то пишу! Его энтузиазм по отношению к этому проекту, его вера в меня, упорство и желание, чтобы люди увидели эту книгу – основная причина, по которой вы сейчас держите ее в руках. Я не знаю, принято ли дружить со своими агентами, но я рад, что Дэвид – мой друг.
И я не могу представить себе лучшего пастыря для этой книги, чем Ной Икер, мой редактор в издательстве «Харпер». Он забавный, проницательный и наделен лучшим качеством, какое только может быть у редактора: он всегда прав во всем, но относится к этому абсолютно спокойно. Он также один из лучших людей, что я встретил во время пандемии: как только у нас появится возможность, мы выпьем вместе столько бурбона, сколько в нас только влезет.
Я также не могу не поблагодарить всю команду издательства «Харпер»: Элину Коэн, Кейт Д’Эсмонд, Мэри Гол, Эрин Кибби, Дэвида Корала, Лейни Мэйс, Джоанну О’Нил, Вирджинию Стэнли и остальных членов этой банды.
Я написал всю эту книгу до того, как показал ее кому-либо, и понятия не имел, есть ли в ней какой-то смысл, хорошая она или нет. Мне повезло, что у меня есть умные друзья, с которыми можно посоветоваться, и, осознают они это или нет, но они приложили руку к каждой странице этой книги. Так что, спасибо Эй Джей Долерио, Эйлин Галлахер, Тиму Грисону и Эдит Циммерман за их отзывы и советы.
Я также должен поблагодарить моих редакторов и коллег, связанных со всеми публикациями, в которых я время от времени участвую и которые, возможно, иногда порчу, за их готовность предоставить мне возможность делать это и терпение, с которым они относились ко мне, когда я писал эту книгу: Мэтт Мейерс, Грегг Клейман, Мэтью Лич, Дженифер Лангош и Майк Петриелло из MLB.com; Дэвид Уоллес-Уэллс, Бенджамин Харт, Рэй Рахман и Энн Кларк из журнала New York; Джон Глюк и Брендан Воган из «Медиума»; Мередит Беннетт-Смит из NBC News, а также Бен Уильямс и Сэм Шуб из GQ.
Особую благодарность также следует выразить Джами Аттенберг, Крису Бержерону, Эми Блэр, Майку Бруно, Джоан Цетера, Майку Цетера, Джиму Куку, Томми Крэггсу, Джо Делессио, Денни Дули, Джейсону Фраю, Джулии Фьюрей, Деррику Гулду, Дэвиду Хирши, Дженни Джексон, Ким Кенили, Энди Кунс, Киту Лоу, Джилл Литч, Марку Лисанти, Берни Миклашу, Адаму Моссу, Мэтту Питцеру, Кери Поттсу, Линдси Робертсон, Сью Розенсток, Джо Шиэн, Тревору Стивенсону, Сьюзан Стебнер, Марку Тавани и Кевину Вигерту.
И спасибо моей команде здесь, в Джорджии. Я никого не знал в Атенс, пока не переехал сюда в 2013 году, но теперь, благодаря стольким людям, которых я встретил на своем пути, это мой дом. Благодарю Мэтта Эдера, Эйприл Аллен, Дэвида Аллена, Джоша Брукса, Лили Брукс, Хейли Кэмпбелл, Бертис Даунс, Скотта Дюваля, Элизабет Эрл, Майкла Эрл, Сета Эмерсона, Келли Гирц, Хейли Грабер, Уилла Харауэй, Брайана Харрис, Кэрри Келли, Тима Келли, Керри Лоудис, Вики Михаэлис, Джона Паркера, Майкла Риппса, Джей Э. Скитса и Тони Уоллера.
Одной из лучших сторон жизни в Джорджии было присутствие здесь моих родителей, Брайана и Салли: они переехали из Иллинойса, чтобы быть ближе к внукам, но то, что они были здесь, стало спасением для меня лично (даже до пандемии). Спасибо вам за все, что вы сделали для меня: я так счастлив, что могу провести это время с вами.
Кроме того, спасибо Уинн Стивенсон за то, что она стала такой тещей, жить с которой во время пандемии было одним удовольствием (а еще она отличный корректор).
И, боже, боже, как же я люблю этих двух мальчиков, которые живут со мной. Уильям и Винн, вы – мой мир. И просто глядя на вас, я чувствую, что все будет хорошо.
И, наконец, Алексе: Ты была первым человеком, прочитавшим эту книгу, потому что ты – та, с кем я хочу делить все в этой жизни. Ты разбираешься в книгах больше, чем я, но вообще-то ты знаешь обо всем на свете больше, чем я. (Она даже разрешила самую большую сюжетную дыру в этой книге!) Ты блестящая и талантливая, и тебе, вероятно, просто следовало бы управлять всей планетой, чтобы все были счастливы.
Быть с тобой – величайшая привилегия и счастье. Я люблю тебя, и спасибо.