Стрімголов. Історія одного життя

Подорожі

Був період, коли мій батько подумував про кар’єру невролога, але потім вирішив, що загальна практика буде «справжнішою», «цікавішою», оскільки завдяки їй він матиме глибший зв’язок із людьми та їхніми долями.

Він до останнього зберігав цю величезну цікавість до людей: коли татові виповнилося дев’яносто, ми з Девідом благали його піти на відпочинок чи принаймні припинити їздити на домашні виклики. Він відповів, що візити додому — це «серце» медичної практики, і що він радше припинить робити щось інше. Від дев’яноста до майже дев’яноста чотирьох батько замовляв на день мікротаксі, щоб і далі їздити на виклики.

Були родини, які він лікував упродовж кількох поколінь і часом приголомшував якогось молодого пацієнта, говорячи: «Ваш прадід у 1919 році мав подібну проблему». Не гірше за тіла своїх пацієнтів він розумів і те, що було в них усередині, і вважав, що не можна лікувати одне без іншого. (Направду, люди часто відзначали, що вміст холодильників своїх пацієнтів він знав не гірше, ніж нутрощі їхніх тіл).

Для своїх пацієнтів він часто був не лише лікарем, а й другом. Ця невичерпна цікавість до всього життя пацієнтів зробила його, як і маму, неперевершеним оповідачем. Батькові медичні історії полонили нас у дитинстві й зіграли свою роль у тому, що ми з Маркусом і Девідом пішли стопами батьків у медицину.

Татко також усе життя пристрасно захоплювався музикою. Він завжди страшенно любив концерти, а найбільше йому був до вподоби Віґмор-хол — вперше потрапив туди ще у юності (коли той називався Бехштейн-хол). Тато ходив на концерти по два-три рази на тиждень аж до останніх місяців свого життя. Він відвідував Віґмор-хол довше, аніж хтось міг пригадати, і в останні роки став не менш легендарним, аніж дехто з виконавців.

Майкл у сорок п’ять років став ближчим до татка після смерті мами й часом ходив із ним на концерти, чого ніколи раніше не робив. Після вісімдесяти у тата значно прогресував артрит, і він був радий, що Майкл складає йому компанію, а Майклу, напевно, було легше допомагати старому батькові з артритом, аніж самому почуватися хворим, залежним сином-пацієнтом у батька-лікаря, як це, вочевидь, часто траплялося у минулому.

Упродовж наступних десяти років Майкл провадив відносно стабільне (хоча навряд чи можна було назвати його щасливим) існування. Було знайдено оптимальний рівень вживання транквілізаторів, що дозволяло тримати його психози під контролем і водночас не провокувати значного негативного впливу. Майкл і далі працював розсильним (звичайних і, як він знову вважав, таємних відправлень), знову полюбляв бродити Лондоном (хоча «Дейлі воркер» і, як він висловлювався, «все це» тепер було у минулому). Він аж надто сильно усвідомлював своє становище і в моменти найпохмурішого настрою, бувало, казав: «Я приречена людина». Хоча було в цьому і щось месіанське: він був «приречений», як усі месії. (Якось до нього навідався мій друг Рен Весчлер і поцікавився його справами, на що Майкл відповів: «Я у жалюгідному становищі». Рен був спантеличеним, і Майкл змушений був пояснити, що так називалися деякі камери у Лондонському тауері[290] — вони були такі маленькі, що люди не могли в них ані стояти, ані лежати — не могли прийняти жодної зручної пози).

Але приречений чи обраний, після смерті мами Майкл почувався все самотнішим — наш великий будинок спорожнів, тепер там лишилися тільки він і тато, не стало навіть пацієнтів (тато розформував у будинку лікарські приміщення). Майкл ніколи не мав друзів, а стосунки з колегами були хоч і ввічливими, але не дружніми. Його головна прив’язаність — наш боксер Батч, але він постарів і у нього розвинувся артрит, тож пес більше не міг устигати за Майклом.

У 1984 році засновник компанії, у якій Майкл пропрацював майже тридцять п’ять років, пішов на пенсію, і компанію було продано більшій фірмі, що миттю звільнила всіх старих працівників. У п’ятдесят шість років Майкл опинився без роботи. Він щосили намагався опанувати корисні навички, старанно вчився друку на машинці, стенографії, рахівництва, але ці традиційні вміння виявлялися все менш і менш цінними у цьому надзвичайно мінливому світі. Подолавши свою ніяковість — раніше він ніколи не звертався ні до кого у пошуку роботи — сходив на дві чи три співбесіди, на яких йому відмовили. Гадаю, в цю мить він перестав сподіватися, що колись знайде роботу. Майкл закинув свої тривалі прогулянки й почав багато курити: часом цілими годинами сидів у вітальні й цмулив цигарки, уп’явшись поглядом у простір. Саме за цим заняттям я зазвичай і бачив його, коли навідувався до Лондона всередині і наприкінці 1980-х. Уперше в житті (принаймні він уперше це визнав) він почав чути голоси. За його словами, ці «ді-джеї» (він вимовляв це слово як «Дай-Джеї»[291]), послуговуючись якимись надприродними радіохвилями, мали змогу відстежувати його думки, транслювати їх і навіювати власні.

Тоді Майкл заявив, що хоче мати власного лікаря загальної практики, а не батька, який завжди сам був йому за лікаря. Новий лікар, побачивши, що Майкл блідий, виглядає надто схудлим і має не просто «врівноважений» вигляд, провів нескладну діагностику й виявив, що у Майкла анемія і гіпотиреоз. Після призначення тироксину, заліза й вітаміну В12 до Майкла практично повністю повернулася енергія, і за три місяці «ді-джеї» зникли.

У 1990 році помер тато — йому було дев’яносто чотири. Хоча Девід із сім’єю, які жили у Лондоні, в останні роки були для Майкла з татом величезною підтримкою, ми всі розуміли, що Майкл не зможе жити сам у великому будинку на Мейпсбері, 37 чи навіть в окремій квартирі. Після тривалих пошуків ми зупинили свій вибір на закладі для проживання, де надавали допомогу літнім євреям із душевними хворобами, який розташовувався далі по вулиці, на Мейпсбері, 7. Ми вирішили, що там Майкл, до якого повернулося добре фізичне здоров’я, матиме підтримку, познайомиться з сусідами й легко зможе ходити до синагоги, банку чи звичних крамниць.

Девід і Лілі щоп’ятниці забирали Майкла до себе на шабатну вечерю. Ліз, моя племінниця, регулярно навідувалася до нього й розпитувала про потреби. Майкл охоче на це погодився, а пізніше жартував про свій переїзд, мовляв, за сімдесят з лишком років єдина подорож, яку він здійснив — це переїзд із 37-го до 7-го будинку по Мейпсбері-роуд. (А зв’язок між Майклом і Ліз став тепер для нього найміцнішим сімейним зв’язком у житті. Вона могла на деякий час витягти його з похмурої одержимості, часом вони вдвох сміялися і жартували.)

Заклад, Ілон-хаус, спрацював на диво добре — він дав Майклу можливість долучитися до соціального життя й оволодіти деякими практичними навичками. Коли я приїздив до нього, він у своїй кімнаті робив мені чай чи каву — ніколи раніше Майкл не готував чай чи каву навіть для себе. Він показав мені пральну машину й сушарку в підвалі — раніше брат ніколи не переймався пранням, а тепер не лише прав свої речі, але й допомагав із цим старшим мешканцям. І в цій невеликій спільноті він поступово почав набувати певного статусу, певних ролей.

І хоча тепер Майкл майже припинив читати («Припини надсилати мені книги!» — якось написав він мені), він тримав у пам’яті плоди читання упродовж усього життя і став справжньою енциклопедією, тому інші мешканці інтернату питали у нього порад. Майклу, який раніше відчував, що ним нехтують чи недооцінюють, до вподоби був його новий статус знавця, мудрого старшого чоловіка.

Упродовж усього життя сумніваючись у лікарях, він пройнявся довірою до виняткового лікаря, Сесіля Гельмана, який наглядав за ним та іншими мешканцями інтернату.[292] Ми з Сесілем розпочали листуватися, а потім потоваришували, й він часто писав мені про Майкла.

В одному з листів він написав:

Наразі Майкл у хорошій формі. Персонал оцінює його стан як «блискучий». Щоп’ятниці він вечорами проводить кіддуш в Ілон-хаусі й, безсумнівно, це йому прекрасно вдається. У цій маленькій спільноті це наділяє його практично рабинською роллю, і я певен, що це значною мірою сприяє його самооцінці.

(«Гадаю, на мене покладено Божественну Місію», — писав мені Майкл. Написання цих слів з великої літери й ретельно підкреслене «гадаю» було проявом певного роду іронії чи гумористичного зауваження на свою адресу).

Коли у 1992 році Девід помер від раку легенів, Майкла це дуже глибоко вразило. «Це я мав померти!» — сказав він і вперше в житті вчинив спробу самогубства, випивши цілу пляшку сиропу від кашлю з кодеїном швидкої дії. (Після того він дуже довго проспав, але нічого гіршого не сталося).

В усьому іншому останні п’ятнадцять років його життя були відносно спокійними. Він допомагав іншим, мав певну роль, певну самобутність, якої в нього не було вдома, і невеличке життя поза межами Ілон-хаусу — ходив на прогулянки околицями й обідав у Віллсден-Ґрін (на обід йому більше була до вподоби яєчня з шинкою, аніж легка кошерна їжа, яку подавали в Ілон-хаусі). Лілі і Ліз, дружина й донька Девіда, і надалі запрошували його до себе щоп’ятниці на вечерю. Тепер, коли будинок було продано, я, приїжджаючи до Лондона, зупинявся у готелі неподалік і в неділю запрошував Майкла до себе на пізній сніданок. А раз-другий він запрошував мене на свій обід, зображав господаря й оплачував рахунок, і це, вочевидь, приносило йому величезне задоволення.

Коли я до нього приїжджав, він завжди просив привезти сандвіч із копченим лососем і блок цигарок. Я з радістю приносив сандвіч (копчений лосось був і моєю улюбленою стравою), а щодо сигарет я відчував значно меншу радість: він тепер викурював одну за одною майже сотню цигарок на день (витрати на них «з’їдали» майже всю його грошову допомогу).[293]

Таке запекле куріння позначилося на здоров’ї Майкла, спричинивши у нього не лише кашель курця і бронхіт, але й, що серйозніше, аневризми багатьох артерій на ногах. У 2002 році сталося закупорювання однієї з підколінних артерій, що майже перекрило приплив крові до нижньої частини ноги — вона почала холонути, бліднути і, безсумнівно, боліти — ішемічний біль може бути дуже сильним. Однак Майкл узагалі не скаржився, і лише коли стало помітно, що він кульгає, його відправили до лікаря. На щастя, хірургам вдалося врятувати його ногу.

Хоча Майкл і говорив: «Я приречений!», голосно рокочучи про це усім і вся довкола, однак у звичайних побутових ситуаціях він майже не проявляв емоцій. Якось наш племінник Джонатан прийшов до Майкла разом із десятирічними синами-близнюками, і вони обоє скочили до свого двоюрідного діда, якого ніколи не бачили, почали лащитися до нього й осипати поцілунками. Майкл спершу заціпенів, потім розм’якнув, а після того вибухнув сміхом і заходився обіймати своїх двоюрідних онуків з таким теплом і щирістю, яких не проявляв (чи, мабуть, не відчував) багато років. Це надзвичайно зворушило Джонатана, який народився у 1950-ті і ніколи не бачив Майкла «нормальним».

У 2006 році аневризма на іншій Майкловій нозі знову спричинила закупорювання артерії, і він знову не скаржився, хоча прекрасно усвідомлював, чим це загрожує. Він загалом ще більше ослаб і розумів: якщо втратить ногу чи якщо у нього ще більше розвинеться бронхіт, в Ілон-хаусі не зможуть про нього піклуватися. Якщо таке трапиться, його доведеться перевезти до інтернату для літніх людей, де він не матиме жодної незалежності, індивідуальності чи ролі. Майкл вважав, що життя у таких обставинах буде безглуздим і нестерпним. Хотів би я знати, чи не волів він тоді померти.

Останній епізод Майклового життя відбувся у відділенні невідкладної допомоги: він чекав на операцію, яка, як він вважав, тепер точно позбавить його ноги. Майкл лежав на ношах, коли раптом підвівся, спершись на лікоть, сказав: «Я вийду перекурю», — і впав мертвий.

Наприкінці 1987 року я познайомився зі Стівеном Вілтширом, хлопчиком-аутистом з Англії. Мене вразили надзвичайно деталізовані архітектурні малюнки, які він почав створювати у шість років. Йому достатньо було на кілька секунд поглянути на складну споруду чи навіть на цілу міську панораму, щоб детально відтворити це з пам’яті. Тоді йому було тринадцять, і він вже видав книгу своїх робіт, хоча й досі був замкненим і фактично німим.

Мені було цікаво, що лежить в основі надзвичайної здатності Стівена миттєво «фіксувати» візуальну картинку й досконало її відтворювати; як влаштоване його мислення і як він бачить світ. Але насамперед мене цікавила його здатність до вираження емоцій і стосунків з іншими людьми. Аутисти зазвичай страшенно самотні, нездатні на побудову стосунків з іншими, не здатні осягати почуття і кути зору інших людей, неспроможні на почуття гумору, грайливість, спонтанні дії чи здатність до творення — просто «розумні автомати», якщо оперувати термінами Ганса Асперґера. Але навіть побіжний погляд на Стівена справив на мене значно тепліше враження.

Упродовж наступних кількох років я чимало часу провів зі Стівеном і його вчителькою та наставницею Марґарет Г’юсон. Опублікування малюнків принесло Стівену широке визнання, і він розпочав подорож з метою зображення будівель по всьому світу. Ми разом побували в Амстердамі, Москві, Каліфорнії та Аризоні.

Я спілкувався з рядом фахівців з аутизму, включно з Утою Фріт у Лондоні. Ми говорили переважно про Стівена й інших савантів,[294] але коли я пішов, вона запропонувала мені зустрітися з Темпл Ґрандін,[295] талановитим науковцем з високофункціональною формою аутизму,[296] яку в ті дні лише починали називати синдромом Асперґера. Фріт сказала, що Темпл — надзвичайна, до того ж досить несхожа на дітей-аутистів, яких я зустрічав у лікарнях і клініках, вона має звання доктора філософії у галузі поведінки тварин і написала автобіографію.[297] Зі слів Фріт, стає дедалі зрозуміліше, що аутизм не обов’язково означає вкрай низький інтелект і нездатність до спілкування. Є деякі аутисти, які, можливо, відстають у розвитку і дещо нездатні прочитувати соціальні моделі поведінки, але вони абсолютно дієздатні й, можливо, багато в чому є дуже обдарованими.

Я домовився з Темпл провести вихідні в її будинку в Колорадо. На мою думку, це могло стати цікавою приміткою до історії про Стівена, над написанням якої саме працював.

Темпл докладала всіх зусиль, щоб бути люб’язною, але все ж було помітно: вона не дуже розуміє, що може діятися в головах інших людей. Вона наголошувала на тому, що сама думає не мовними, а дуже конкретними візуальними одиницями. Темпл дуже співпереживала рогатій худобі і, за її міркуваннями, «дивилася з точки зору корови». Це, у поєднанні з блискучими інженерними здібностями, зробило її всесвітньо відомим фахівцем із розробки людянішого устаткування для великої рогатої худоби та інших тварин. Мене дуже зачепив її гострий розум і прагнення спілкуватися, що так відрізнялося від інертності і, як здавалося, байдужості до інших із боку Стівена. Коли вона обійняла мене на прощання, я зрозумів, що мушу написати про неї довгу історію.

За кілька тижнів після того, як я надіслав історію Темпл до «Нью-Йоркер», мені випала зустріч із Тіною Браун, новим редактором журналу, яка сказала мені: «Темпл стане американською героїнею». Виявилося, що вона мала рацію. Зараз Темпл є героїнею для чималої кількості людей з аутичної спільноти в усьому світі, нею захоплюються завдяки тому, що вона змусила всіх нас подивитися на аутизм і синдром Асперґера не стільки як на неврологічні відхилення, скільки як на інші способи буття з власними унікальними схильностями й потребами.

У ранніх книгах я змальовував пацієнтів, які намагаються вижити й адаптуватися (часто в оригінальний спосіб) до різноманітних неврологічних станів і «відхилень», але для Темпл і багатьох інших, про кого я написав у книзі «Антрополог на Марсі», їхні «стани» були основою життя і часто джерелом самобутності чи творчих здібностей. Я дав книзі підзаголовок «Сім парадоксальних історій», тому що усі їхні герої віднайшли чи створили неочікувані пристосування до своїх розладів, кожен із них мав різного роду обдарування, що компенсували ці відхилення.

У 1991 році мені зателефонував чоловік (пишучи про нього в книзі «Антрополог на Марсі», я назвав його Вірджилом), який з дитинства був практично сліпим через ураження сітківки й катаракту. Тепер, у п’ятдесят років, він зібрався одружитися, і наречена спонукала його зробити операцію з видалення катаракти, — а що йому було втрачати? Вона сподівалася, що він почне нове життя зрячим.

Проте коли після операції зняли пов’язку, здивований крик («Я бачу!») не зірвався з уст Вірджила. Здавалося, що він просто байдуже, спантеличено дивиться попереду себе, не фокусуючись на хірургові, який стояв перед ним. Лише коли лікар заговорив — «Ну?» — на обличчі Вірджила відобразилося упізнавання. Він розумів, що голоси долинають від облич і хаос світла, тіні й руху, який він спостерігав, вочевидь, і є обличчям хірурга.

Досвід Вірджила був майже ідентичним до досвіду С. Б., пацієнта, випадок якого за тридцять років до того описав психолог Річард Ґреґорі, а я не одну годину обговорював із ним випадок Вірджила.

Ми з Річардом познайомилися в офісі Коліна Гейкрафта у 1972 році, коли він готував до друку не лише «Пробудження», а й книгу Ґреґорі «Ілюзія в природі й мистецтві». Він — здоровань, на голову вищий за мене, безпосередній, надмірний, сповнений енергії душею і тілом, у поєднанні з певною простодушністю і любов’ю до жартів, що спонукало мене уявляти його як великого, нестримного, веселого дванадцятирічного хлопчака. Мене полонили його ранні книги — «Око й мозок» та «Розумне око», що демонстрували невимушену, чарівну роботу могутнього, пристрасного розуму і типове поєднання грайливості та глибини. Стиль Ґреґорі можна було розпізнати так само легко, як і такт Брамса.

Ми обоє особливо цікавилися зоровою системою мозку й тим, як наша здатність до зорового розпізнавання може похитнутися внаслідок ураження чи хвороби, або ж як її можуть ввести в оману зорові ілюзії.[298] Він був твердо переконаний, що сприйняття — це не просто відтворення сенсорних даних з ока чи вуха, а що воно має бути «побудоване» мозком, і процес побудови передбачає взаємодію підсистем у мозку і постійне інформування пам’яттю, вірогідністю й очікуваннями.

Упродовж тривалої і плідної кар’єри Річард продемонстрував, що зорові ілюзії значною мірою дають змогу зрозуміти різного роду неврологічні функції. Центральне місце для нього посідала гра, інтелектуальна (він був запеклим дотепником) і як науковий метод. Він вважав, що мозок жонглює ідеями, і те, що ми називаємо сприйняттям, насправді є лише «сприйняттєвими припущеннями», які конструюються у мозку і якими він жонглює.

Коли я жив на Сіті-Айленд, то часто прокидався посеред ночі, щоб покататися порожніми вулицями на велосипеді, й однієї ночі помітив дещо дивне: коли я дивився на спиці переднього колеса під час його обертання, у певний момент вони здавалися застиглими, немов на фотознімку. Зачарований, я одразу ж зателефонував Річарду, забувши, що у нього в Англії ще зовсім рано. Але він охоче мене вислухав і миттю запропонував три гіпотези. Можливо, «застиглість» є стробоскопічним ефектом, що спричинений коливальним струмом мого генератора? Можливо, це через сіпання, переривчасті рухи очей? Чи це свідчення того, що мозок фактично «конструює» відчуття руху з низки «спокоїв»?[299]

Ми обоє захоплювалися стереоскопічними зображеннями. Річард часто надсилав друзям стерео-листівки на Різдво, а його будинок у Брістолі, що нагадував музей, повен старих стереоскопів та інших найрізноманітніших оптичних приладів. Я часто звертався до нього за порадами, коли писав про С’юзан Баррі («Стереоскопічна С’ю»), яка з раннього віку страждала на стереосліпоту, однак у п’ятдесятирічному віці оволоділа стереоскопічним зором. Таке досягнення вважали неможливим, побутувала думка, що вирішальним для цього є лише короткий період у ранньому віці — якщо у дитини до двох чи трьох років не сформувався стереоскопічний зір, далі вже буде пізно.

А тоді, вслід за написанням «Стереоскопічної С’ю», я сам почав втрачати зір в одному оці і зрештою втратив його повністю. Бувало, писав Річарду про те, які страшні речі відбуваються з моїм зором і як я ціле життя бачив світ у прекрасній, насиченій стереоскопічній глибині, а тепер він видається мені пласким, я у ньому плутаюся і часом втрачаю самі уявлення про відстань і глибину. Річард із безмежним терпінням ставився до моїх запитань, і його проникливість була безцінною. Я відчував, що він більше, ніж будь-хто інший, допомагав мені осягати сенс усього, що зі мною відбувалося.

На початку 1993 року Кейт вручила мені слухавку й сказала: «Це Джон Стіл, з Ґуаму».

Ґуам? Мені звідти ніколи не телефонували. Я навіть не був певен, де це. За двадцять років до того я недовго листувався з Джоном Стілом, неврологом із Торонто, який був співавтором статті про спричинені мігренями галюцинації у дітей. Той Джон Стіл здобув популярність завдяки виявленню синдрому Стіла-Річардсона-Ольшевського, дегенеративної хвороби мозку, яка тепер має назву супрануклеарний параліч, що прогресує. Я взяв слухавку — виявилося, що це той самий Джон Стіл. Він розповів, як відтоді влаштувався у Мікронезії, спершу десь на Каролінських островах, а потім в Ґуамі. Чому він мені телефонує? Він сказав, що серед місцевих жителів чаморро в Ґуамі спалахнула дивна хвороба з назвою «літико-бодіґ».[300] Симптоми у багатьох із них дуже нагадували ті, які я описував і фіксував на плівку у постенцефалітиків. А оскільки я лишився одним із небагатьох людей, які мали справу з такими пацієнтами-постенцефалітиками, Джон поцікавився, чи не міг би я оглянути кількох його пацієнтів і висловити свої міркування щодо них.

Я згадав, що про хворобу Ґуам чув іще під час навчання в резидентурі — її часом вважали чимось на кшталт Розеттського каменя[301] нейродегенеративних хвороб, оскільки у пацієнтів із цією недугою часто проявлялися симптоми хвороби Паркінсона, бокового аміотрофічного склерозу чи деменції, і, можливо, вона могла пролити на це світло. Десятиліттями неврологи їздили до Ґуаму, щоб докопатися до причини хвороби, однак більшість із них залишили цю справу.

Кілька тижнів тому я прибув до Ґуаму, і Джон — миттю впізнавана постать — зустрів мене в аеропорту. Надворі стояла страшенна задуха, і всі довкола були в яскравих сорочках — окрім Джона, в акуратному літньому костюмі, включно з краваткою і солом’яним капелюхом. «Олівере! — закричав він. — Як добре, що ви приїхали!»

Доки ми їхали у його червоному кабріолеті, він розповідав мені про історію Ґуаму, звертав увагу на насадження саговнику[302] — дуже примітивного дерева, яким спершу був зарослий увесь Ґуам. Джон знав, що мене цікавлять саговникові й інші примітивні форми рослинності. Насправді, по телефону він припустив, що я можу відвідати Ґуам як «саговниковий невролог» або «неврологічний саговниколог», оскільки, на думку багатьох людей, борошно, що виготовляють із насіння саговнику (популярна страва чаморро) і було причиною дивної хвороби.

Упродовж наступних кількох днів ми з Джоном ходили на виклики до його пацієнтів. Це нагадало мені, як малим я ходив на домашні виклики з татом. Я зустрівся з багатьма пацієнтами Джона, й дехто з них дійсно нагадав мені моїх пацієнтів із «Пробуджень». Тому вирішив, що маю повернутися до Ґуаму на триваліший термін і цього разу — з камерою, щоб зняти деяких із цих унікальних пацієнтів.

Поїздка до Ґуаму стала для мене важливою і суто з людської точки зору. Тоді як постенцефалітиків на десятиліття запроторювали до лікарень, а родини часто кидали їх, люди з літико-бодіґом до кінця залишалися частиною своєї родини, своєї громади. Це привело мене до усвідомлення, наскільки ж варварською є медицина і традиції у «цивілізованому» світі, де ми кидаємо хворих чи розумово недорозвинених людей і намагаємося забути про них.

Якось у Ґуамі я заговорив із Джоном про інше своє зацікавлення — колірну сліпоту — впродовж багатьох років надзвичайно цікавився цією темою. Недавно я спілкувався з художником, містером І., який раптово втратив здатність сприймати кольори, хоча до того бачив усе поліхромним. Він знав, чого йому бракує, а якщо ж людина народжується без здатності розрізняти кольори, то вона й не матиме уявлення про те, які вони. Більшість людей із «колірною сліпотою» насправді просто мають проблеми з їх розпізнаванням: їм важко розрізняти окремі кольори, але вони з легкістю бачать інші. Однак неспроможність бачити жоден колір, цілковита вроджена колірна сліпота є надзвичайно рідкісною і трапляється, певно, в однієї особи на тридцять тисяч. Як люди за таких обставин живуть у світі, що для інших людей, а також птахів і ссавців є сповненим змістовних, значущих кольорів? Можливо, у таких ахроматопів, подібно до глухих, розвиваються особливі навички і прийоми, що компенсують це? Можливо, як і глухі, вони можуть утворити цілу спільноту й культуру?

Я розповів Джону про одну чутку, можливо, романтичну легенду — про ізольовану долину, яку населяють винятково люди з повною колірною сліпотою. «Так, я знаю це місце, — відповів Джон. — Це не зовсім долина, а дуже ізольований крихітний кораловий атол недалеко від Ґуаму — усього в 1930 кілометрах». Острів Пінґелап розташований поблизу Понпея — більшого вулканічного острова, де Джон працював упродовж кількох років. Він сказав, що навідував деяких пінґелапських пацієнтів на Понпеї і зрозумів, що близько десяти відсотків населення Пінґелапу мають повну колірну сліпоту.

Кілька місяців тому Кріс Роуленс, який написав лібрето до опери Майкла Наймена «Чоловік, який прийняв дружину за капелюха», запропонував зняти зі мною документальний серіал для BBC.[303] Тож у 1994 році ми повернулися до Мікронезії з моїм другом-офтальмологом Бобом Вассерманом і норвезьким психологом Кнутом Нордбі, який сам страждав від повної колірної сліпоти. Кріс і його команда винайняли маленький літачок, що доставив нас до Пінґелапу, де ми з Бобом і Кнутом занурилися в унікальне культурне життя та історію цих островів. Ми оглядали пацієнтів і говорили з лікарями, ботаніками і науковцями, блукали джунглями, плавали під водою посеред рифів, куштували п’янкий перець.

Лише влітку 1995 року взявся писати про ці острівні враження. Я уявляв це як книгу з двох тревелоґів: «Острів колірної сліпоти» — про Пінґелап, у поєднанні з «Островом саговнику» — про дивну хворобу на Ґуамі. (Я доповнив їх своєрідним епілогом про дуже давню геологічну епоху й свою улюблену давню рослину — саговник).

Поряд із неврологічними темами я сміливо досліджував і чимало таких, що не пов’язані з неврологією, і зрештою до книги було додано понад шістдесят сторінок кінцевих приміток, більшість із яких становлять маленькі нариси з ботаніки, математики чи історії. Тож «Острів» відрізнявся від інших книг — ця праця ліричніша й особистісна. Певною мірою вона й зараз лишається моєю улюбленою книгою.

Початком нових пригод і подорожей Мікронезією й десь-інде став для мене 1993 рік. Також я вирушив і в іншу, ментальну, подорож у часі, пригадуючи й наново переживаючи у думках деякі захоплення своїх ранніх літ.

Якось Боб Сільверс запитав мене, чи не хотів би я написати рецензію на нову біографію Гемфрі Деві. Я був у захваті, оскільки з дитинства Деві мій кумир: я обожнював читати про його хімічні експерименти початку ХІХ століття й відтворювати їх у своїй невеличкій лабораторії. Я знову поринув в історію хімії й познайомився з хіміком Роалдом Гоффманом.

За кілька років Роалд, знаючи про моє дитяче захоплення хімією, надіслав пакунок — великий плакат із періодичною таблицею з фотографіями кожного елемента, довідник із хімії і невеликий шматок дуже щільного сіруватого металу, в якому я миттю розпізнав вольфрам. Як Роалд, безсумнівно, і припускав, це безперервно збурювало спогади про мого дядька, чия фабрика виробляла вольфрамові злитки й виготовляла лампи з вольфрамовими нитками розжарювання. Цей шматок вольфраму був моєю «мадленкою».[304]

Я почав писати про своє дитинство в Англії до початку Другої світової війни, про заслання до садистського пансіону під час війни й здобуття стійкості у своєму захопленні числами, а пізніше — елементами й красою рівнянь, якими можна описати будь-яку хімічну реакцію. Для мене це був новий різновид книги — поєднання спогадів зі своєрідною історією хімії. До кінця 1999 року я написав чимало сотень тисяч слів, але відчував, що книга не зовсім збирається докупи.

Раніше я захоплювався журналами ХІХ століття з природничої історії — в них усіх поєднувалося особисте з науковим — особливо «Маляйський архіпелаг» Воллеса, «Натураліст на річці Амазон» Бейтса й «Записки ботаніка» Спруса, а також праця, що надихнула їх усіх (а також Дарвіна) — «Особисте оповідання» Александра фон Гумбольдта. Мені приємно було думати, що стежки Воллеса, Бейтса і Спруса перетиналися, вони випереджали один одного на тих самих ділянках Амазонки під час тих самих місяців 1849 року, і думали про те, що всі вони були добрими друзями. (Упродовж всього життя вони продовжували листування, а Воллес після Спрусової смерті мав опублікувати його «Нотатки»).

У певному сенсі вони всі були аматорами: самостійно вивчилися, мали власну мотивацію, не були у складі організацій, і часом мені здавалося, що вони живуть у погідному світі, свого роду Едемі, ще не розбурханому неспокоєм, не стривоженому майже вбивчим суперництвом, яким невдовзі позначиться світ, що все більше розвивається (подібні суперництва так яскраво зображені в оповіданні Герберта Веллса «Метелик»).

Ця мила, незатьмарена допрофесійна атмосфера, у якій панує радше відчуття пригоди й дива, аніж егоїзм і прагнення першості й слави, як мені здається, і досі зберігається десь-інде, у певних природних історичних товариствах, непомітне, проте важливе існування яких практично невідоме загалу. Одним із них є Американське птеридологічне товариство, яке щомісяця влаштовує збори й час від часу польові поїздки — різного роду «полювання на папороть».

У січні 2000 року, все ще розмірковуючи над тим, як завершити книгу «Дядько Вольфрам», я разом із ще двадцятьма членами птеридологічного товариства поїхали до Оахаки, де було представлено понад сім сотень різновидів папороті. Я не планував вести докладний щоденник, проте це було таке відчуття пригоди, таке розмаїття досвіду, що майже безперервно писав упродовж усієї десятиденної поїздки.[305]

Ступор щодо «Дядька Вольфрама» раптово зник посеред Оахаки, коли на міській площі я сів на маршрутний автобус, щоб їхати до готелю. Навпроти мене сидів чоловік, який курив сигару, і його дружина — вони спілкувалися швейцарським діалектом німецької мови. Поєднання цього автобуса й цієї мови раптово повернуло мене в 1946 рік, і я написав у «Щоденнику Оахаки»:

Війна щойно скінчилася, і батьки вирішили відвідати єдину «незіпсовану» європейську країну — Швейцарію. У «Швайцергофа» у Люцерні був великий, тихий електричний брогам, що безшумно і прекрасно їздив, відколи його виготовили сорок років тому. Раптом мене огортають напівприємні-напівболючі спогади про мене тринадцятирічного на порозі юності. Свіжість і гострота усіх тодішніх сприйняттів. І батьки — молоді, енергійні — їм усього по п’ятдесят.

Коли я повернувся до Нью-Йорка, мене ще навідували спогади про дитинство, і під час продовження роботи над «Дядьком Вольфрамом», особисте, здавалося, вплітається поміж історичним і хімічним — тож цей книжковий гібрид утворився з двох дуже різних історій і голосів, якось переплутаних між собою.

Дехто поділяв мою глибоку любов до природничої історії та історії науки, і такою людиною був Стівен Джей Ґулд.[306]

Я прочитав його «Онтогенез і філогенез» і чимало щомісячних статей у журналі «Нейчрл хісторі». Особливо мені припала до душі книга 1989 року «Дивовижне життя», яка сповнювала відчуттям цілковитої випадковості — доброго чи лихого — того, що може випасти на долю будь-якого виду тварин чи рослин, і величезної ролі, що в еволюції грає випадок. Він писав, що якби ми мали змогу «перезапустити» еволюцію, вона без жодного сумніву щоразу йшла б абсолютно іншим шляхом. Homo sapiens — результат конкретного поєднання обставин, що зрештою і породили нас. Він назвав це «щасливою випадковістю».

Мене так захопило Ґулдове бачення еволюції, що коли в одній англійській газеті запитали, яка книга справила на мене найбільше враження у 1990 році, я обрав «Дивовижне життя», його живе, яскраве відтворення надзвичайного спектру форм життя, що виникли під час «кембрійського вибуху» понад 500 мільйонів років тому (вони прекрасно збереглися у Берджес-Шейлі у Канадських скелястих горах), і скільки з них не витримали суперництва, не вистояли перед катастрофами чи просто лихою долею.

Стів прочитав цей крихітний відгук і надіслав мені примірник книги з розгорнутим дарчим написом, у якому окреслив її як «геологічну інтерпретацію» своєрідної випадковості, неусувної непередбачуваності, яку я змалював на прикладі своїх пацієнтів-постенцефалітиків. Я подякував йому, на що він відповів листом, який випромінював його особливу енергію, багатство почуттів і стилю. Починався лист так:

Шановний докторе Сакс!

Я був глибоко схвильований, отримавши Вашого листа. У житті заледве є більша насолода, аніж дізнатися, що інтелектуальний геній зі свого боку оцінив твою працю. Насправді я переконаний, що у певному загальному сенсі, але, очевидно, без жодних контактів, дехто з нас працює над спільною метою, закоріненою у ситуаційній теорії. Ваша робота над історіями хвороб, вочевидь, невіддільна від праці Едельмана в галузі неврології, теорії хаосу загалом, досліджень МакФерсона на тему Громадянської війни й моїх напрацювань з історії еволюції. Звісно, у випадковості як такій нічого нового немає. Навпаки, цю тему завжди розглядали як щось поза наукою («просто історія»), чи, що гірше, як сурогат, чи навіть наснажливу ідею для антинаукового спіритуалізму. Суть не в тому, щоб наголошувати на ситуаційності, а в тому, щоб визначати її як центральну тему істинної науки, заснованої на незвідності індивідуальності, не як щось, що протистоїть науці, проте як очікування того, що ми називаємо законом природи, і відповідно, як первинні дані самої науки.

Розглянувши ще кілька тем, він завершив так:

Цікаво, як, встановивши контакт із людиною, з якою мріяв познайомитися роками, скрізь починаєш вбачати теми, які хотів би з нею обговорити.

Щиро

Стівен Джей Ґулд

Насправді ми зустрілися лише кілька років тому, коли телевізійний журналіст із Голландії запросив нас для низки інтерв’ю. Коли продюсер поцікавився, чи знайомий я зі Стівом, то відповів: «Ми ніколи не зустрічалися, проте листувалися. Однак я думаю про нього як про брата».

Стів своєю чергою написав: «Я страшенно хочу побачити Олівера Сакса. Він мені немов брат, хоча ми ніколи й не зустрічалися».

Усього нас було шестеро: Фрімен Дайсон, Стівен Тулмін, Деніел Деннетт, Руперт Шелдрейк, Стів і я. Нас усіх інтерв’ювали окремо, і потім, через кілька місяців, ми прибули до Амстердама, де нас поселили в різних готелях. Жоден із нас ще не зустрічався з іншими, і була надія, що коли ми зберемося усі разом, трапиться якийсь чудовий (і, можливо, бурхливий) спалах. Тринадцятигодинне телевізійне шоу «Щаслива випадковість» мало величезний успіх у Нідерландах, а його запис, оформлений у книгу, став бестселером.

Стів на це шоу відреагував у характерній пустотливій манері. Він написав: «Мене вразило, що нашу голландську серію передач так добре сприйняли. Безперечно, мені надзвичайно сподобалася зустріч з усіма вами, та я сумніваюся, що міг би проводити цілі години перед телевізором, спостерігаючи за бесідою групи товаришів, яких у наші дні персональних комп’ютерів характеризують як померлих білих європейців».[307]

Стів викладав у Гарварді, проте жив у центрі Нью-Йорка, тож ми були сусідами. Він мав чимало різнобічних зацікавлень і захоплень. Обожнював гуляти й володів величезним багажем знань про архітектуру Нью-Йорка й про те, який вигляд мало місто століття тому. (Лише людина, настільки ж сприйнятлива до архітектури, як він, представлятиме надсклепінні споруди у вигляді еволюційної метафори.) Він був надзвичайно музикальний: співав у хорі в Бостоні й обожнював Гілберта О’Саллівена[308]— гадаю, він напам’ять знав усі його твори. Одного разу, коли ми подалися в гості до приятеля на Лонг-Айленд, Стів три години ніжився у гарячій ванні, безперервно наспівуючи Гілберта О’Саллівена й жодного разу при цьому не повторився. Крім того, він знав величезну кількість пісень часів двох світових воєн.

Стів і його дружина Ронда були поривчасті у своїй щедрості, вони полюбляли влаштовувати вечірки на честь днів народження друзів. Стів пік торт за рецептом своєї матері й завжди присвячував імениннику вірш. У нього це виходило блискуче: одного року він створив прекрасну версію «Бурмоковта»,[309] а під час іншої вечірки зачитав таке:

На честь дня народження Олівера, 1997

В саговник закохавсь цей чоловік.

Та й байки він рекламувати б міг.

Король розмаїття,

Тобі довголіття!

Усе перевершив, що старина Фройд прорік.

Одноногий, з мігренню й сліпий на кольори

У капелюсі на Марсі прокинувсь.

Олівере Сакс,

Живеш ти на максимум!

А плаваєш так, що заздрять дельфіни.

З нагоди іншого дня народження, знаючи, що мені подобається періодична система, Стів і Ронда запропонували усім гостям одягтися як її елементи. Я досить погано запам’ятовую імена й обличчя, але ніколи не забуваю елементи. (Там був один чоловік, який прийшов на вечірку разом із моєю давньою подругою Керол Барнетт. Я не пам’ятаю, як його звали і не впізнав би його обличчя, та назавжди запам’ятав його як аргон). Стів був ксеноном — 54-м елементом, ще одним благородним газом.

Я нетерпляче прочитував Стівові щомісячні статті у «Нейчрл хісторі» й часто писав йому про теми, які він порушував. Ми обговорювали найрізноманітніші питання — від випадковостей у реакціях пацієнтів до нашої спільної пристрасті до музеїв (особливо старі музеї, де експонати представлені у шафках — ми обоє виступали за збереження дивовижного музею Мюттера у Філадельфії).

Також я мав пристрасть, коріння якої сягало часів мого захоплення біологією океану — глибше дізнаватися про примітивні нервові системи й поведінку, і у цьому Стів справив на мене значний вплив — він був для мене безперервним нагадуванням про те, що нічого у житті не має сенсу, якщо розглядати його поза еволюцією і випадком. Стів усе розглядав у контексті глибин еволюційного часу.

Його власне дослідження стосувалося еволюції земляних равликів на Бермудських і Нідерландських Антильських островах, і для нього багате розмаїття безхребетних навіть краще за хребетних ілюструвало масштаби винахідливості й майстерності природи у тому, щоб відшукувати нові способи застосування будь-якого роду структур і механізмів дуже ранньої стадії еволюції — він називав це «екзаптацією». Тож ми поділяли захоплення «нижчими» формами життя.

У 1993 році я писав Стіву про шляхи поєднання окремого й загального — у моєму випадку викладів історій хвороб із неврологією. Він відповів: «Я упродовж тривалого часу перебував у точно такій же напрузі, намагаючись угамувати своє захоплення окремими питаннями через есеї й інтерес до загального — через створення технічного письма. Робота про Берджес-Шейл мені настільки подобалася через те, що дала змогу їх об’єднати».

Він люб’язно погодився прочитати мій рукопис «Острова колірної сліпоти» і зробив це так ретельно, що врятував мене від низки помилок.

Нарешті, ми з ним поділяли інтерес до аутизму. З цього приводу він писав: «Мої причини для зацікавлення є почасти особистими. Мій син — аутист, і він чи не найкраще вміє миттю підраховувати день і дату за період упродовж тисячоліть. Твоя історія про близнюків-рахівників схвилювала мене найбільше з усього, що мені доводилося читати».

Про Джессі, свого сина, він дуже зворушливо написав в есеї, який пізніше було опубліковано у книзі «Сумніваючись у тисячолітті»:

Люди значною мірою є істотами-оповідачами. Ми будуємо світ як набір оповідей. Як же в такому випадку людина може розібратись у своєму бентежному оточенні, якщо вона не може збагнути історій чи здогадатися про людські наміри? У всіх хроніках, що говорять про людський героїзм, я не знаходжу ідеї, що облагороджувала б більше, аніж прагнення рівноваги, яку люди воліють відшукати й втілити в життя, коли життєві негаразди позбавили їх основних властивостей, типово характерних для нашої природи.

Ще до нашої з ним зустрічі, приблизно в сорок років, Стів відчув на собі дотик смерті. У нього утворилася дуже рідкісна злоякісна пухлина — мезотеліома, але він рішуче налаштувався всупереч усьому домогтися свого й подолати цей надзвичайно небезпечний рак. Стів був одним із тих щасливчиків, кому допомогло опромінення і хіміотерапія. Він завжди був дуже енергійною людиною, але після цього досвіду зустрічі віч-на-віч зі смертю він став ще енергійнішим, ніж будь-коли. Не можна було втрачати жодної хвилини — хтозна, що може трапитися потім?

Двадцять років тому, у віці шістдесяти років, у нього розвинулася, на перший погляд не пов’язана з попередньою форма раку — рак легенів, що пустив метастази з грудної клітки в печінку й головний мозок. Проте єдина поступка хворобі, на яку він пішов, це сидіти, а не стояти під час лекцій. Він був налаштований завершити свою фундаментальну працю «Структура теорії еволюції», і вона вийшла друком навесні 2002 року, на двадцять п’яту річницю публікації «Онтогенезу і філогенезу».

За кілька місяців, якраз після викладання завершального курсу в Гарварді, він впав у кому й помер. Здавалося, що він тримався лише завдяки силі волі, а тоді, завершивши останній семестр викладання, побачивши опублікованою свою останню працю, був готовий усе відпустити. Він помер удома, в бібліотеці, в оточенні улюблених книг.