Я решила написать эту книгу в 2016 году, когда была ординатором по неврологии в Пенсильванском университете. Пока мои коллеги выбирали себе специализацию, я чувствовала, что зашла в тупик. Мне было сложно отдать предпочтение какой-то одной области неврологии, но в то же время я не была уверена, что смогу поддерживать достаточно широкую базу знаний для практики общей неврологии.
По совету своего наставника я подготовила список заболеваний, которыми хотела бы заниматься в клинике. «Постарайся представить, кого ты хотела бы увидеть на диагностическом столе, когда войдешь в свой кабинет», – посоветовал учитель. По мере того как список рос, я начала осознавать, что меня интересуют пациенты, страдающие заболеваниями, меняющими их сознание. Все болезни, которые я записывала, имели тенденцию изменять личность больного, что требовало от врачей разбираться не только с техническими деталями заболевания, но и с социальными последствиями утраты личности.
В моем списке также явно читалась связь с молекулярной наукой. Все те заболевания, которые я туда включила, либо излечивались методами точной медицины, либо исследовались с использованием молекулярных инструментов. Для неврологов, работающих с такими пациентами, важно учитывать и макроконтекст – личность человека и его социальное окружение, – и микроконтекст – это прежде всего те молекулы, которые вызывают заболевание. Немногие врачи понимают важность этого процесса докапывания до самой сути, от комплексного подхода к лечению пациента до скрупулезного изучения молекулы, но сейчас он становится неотъемлемой частью когнитивной неврологии.
Этой книгой я надеялась дать некоторое представление о том, как происходит процесс установления связи между рассказом пациента и молекулами, вызывающими его проблему. Для этого в период с 2016 по 2021 год я встречалась и беседовала с пациентами, членами их семей и врачами. К тому же я получала ответы на свои вопросы по телефону или по почте практически от всех ныне живущих ученых, о которых здесь говорится, – в этом мне крупно повезло. Имена пациентов, членов их семей и лечащих врачей изменены в целях защиты конфиденциальности пациентов. В остальном я попыталась, насколько это возможно, оставить все детали их историй без изменений, чтобы точно передать, что чувствует человек, на которого напали вселяющие ужас молекулы.