Реальность глухонемых. Жизнь

@importknig

Перевод этой книги подготовлен сообществом "Книжный импорт".

Каждые несколько дней в нём выходят любительские переводы новых зарубежных книг в жанре non-fiction, которые скорее всего никогда не будут официально изданы в России.

Все переводы распространяются бесплатно и в ознакомительных целях среди подписчиков сообщества.

Подпишитесь на нас в Telegram: https://t.me/importknig

Скотт М. Стоффел «Реальность глухонемых. Жизнь»

Оглавление

Введение

1.Реакция и поддержка семьи

2. Образование

Часть I: Опыт начальной и средней школы

3. Переход к взрослой жизни

4. Дегенерация

5. Плохая медицина

6. Реабилитация

7. Образование

Часть II: Образование для взрослых

8. Карьера

9. Повседневная жизнь

10. Отношения взрослых

11. Общение

12. Кохлеарные имплантаты

13. Копинг

Послесловие

Введение

Как следует из названия, эта книга посвящена реальности слепоглухоты. Цель этой книги не в том, чтобы рассказать удивительные или вдохновляющие истории о людях с ограниченными возможностями, а в том, чтобы показать, какова на самом деле жизнь людей с сочетанием потери зрения и слуха (а в некоторых случаях и с дополнительными нарушениями).

Большинство историй о людях с ограниченными возможностями написаны для того, чтобы вдохновить. Приходите и посмотрите, как удивительный человек с ограниченными возможностями преодолевает все трудности! Хотя в вдохновляющих историях нет ничего плохого, они редко дают истинное и полное представление о том, с чем людям с ограниченными возможностями приходится сталкиваться ежедневно. Вдохновляющие истории, как правило, посвящены каким-то достижениям, например спортивным или академическим, но не рассказывают о менее захватывающих трудностях человека. Как наш "удивительный" слепоглухой человек общается со слышащими людьми на семейном собрании? Как он ходит в магазин за продуктами? Что происходит в ее голове, когда она входит в класс, полный сверстников без инвалидности? Это не те вопросы, на которые вы, скорее всего, найдете ответы, читая эту невероятную историю успеха. Однако слепоглухонемой человек хотел бы, чтобы другие его понимали.

В современном обществе также распространено заблуждение, что если человек с ограниченными возможностями достигает какой-то цели, например получает высшее образование или побеждает в спортивных соревнованиях, то инвалидность исчезает, и жизнь становится "нормальной" для человека с ограниченными возможностями. Вероятно, это результат фильмов и литературы, в которых главный герой-инвалид достигает цели в конце истории, что позволяет зрителям считать, что проблемы были "побеждены" раз и навсегда. К сожалению, реальная жизнь слепоглухих людей не так проста.

Большинство людей действительно не понимают, какова жизнь слепоглухих, и не могут соотнести себя с тем, через что слепоглухие проходят. Именно по этой причине я решил создать эту книгу. Но я не хотел просто читать миру лекцию о своих взглядах на слепоглухоту; скорее, я хотел проиллюстрировать реальный мир слепоглухих людей через реальный жизненный опыт многих слепоглухих людей. При этом я не пытался рассказать о необычных историях монументальных достижений. Вместо этого в книге рассматриваются все те невыразительные, но в целом пугающие проблемы, которые никогда не попадают в удивительные истории, хотя и имеют большую важность, поскольку относятся к повседневной жизни.

Вместо того чтобы заставлять каждого автора рассказывать историю своей жизни, я разделила книгу на отдельные темы и попросила авторов ответить на вопросы, связанные с каждой из них. Таким образом, каждая глава книги посвящена отдельной теме, например, раннему школьному образованию, образованию для взрослых, карьере и основам повседневной жизни. В первых главах присутствует определенная хронология, но книга не стремится рассказать историю жизни человека от начала до конца. В большинстве глав присутствует модульность, поэтому можно сразу перейти к главе, посвященной интересующей вас теме, без необходимости читать все предыдущие главы.

Я попросил авторов поделиться своим реальным опытом по каждой теме, а не просто изложить свое мнение. Я предоставил вопросы в электронном виде и позволил каждому человеку потратить столько времени, сколько было необходимо для написания ответов. Некоторые писали собственные статьи, другие просто отвечали на вопросы, а я переделывал их ответы в статьи. Мне часто приходилось запрашивать дополнительную информацию, и я позволял участникам вычитывать отредактированные статьи на предмет точности. Как можно себе представить, это был очень утомительный процесс, занявший более трех лет. Признаюсь, бывали моменты, когда мне хотелось бросить все и просто написать книгу, основанную на собственных взглядах.

Но я понял, что необходимо, чтобы несколько слепоглухих людей обсудили свой опыт, поскольку никто из нас не похож друг на друга. Одно лишь мое мнение создаст неверное представление о слепоглухих людях в целом. Именно благодаря реальному опыту всех двенадцати участников этой книги человек, не являющийся слепоглухим, может получить представление о неясной реальности слепоглухоты. Вы сможете заглянуть прямо в сознание этих людей и узнать, что они думают и чувствуют в различных реальных ситуациях. Возможно, вам покажется, что определенная реакция, описанная в одной из глав, "неправильная" или "раздутая из мухи слона", но помните, что это реальные мысли и чувства слепоглухих людей. Если вы действительно хотите лучше понять слепоглухих людей, вы должны отбросить свои мнения и сосредоточиться на том, что есть на самом деле.

Обратите внимание, что не все авторы решили затронуть все темы.

Одна глава посвящена теме кохлеарных имплантов. Это несколько спорный вопрос, поэтому я опросил людей как с имплантами, так и без них, чтобы узнать обе точки зрения. Люди с имплантами рассказывают о своем опыте использования этих устройств и о том, как они повлияли на их жизнь, а люди без имплантов рассказывают о причинах, по которым они предпочитают их не устанавливать. Существует множество других адаптивных приспособлений для слепоглухих, но ни одно из них не оказало такого глубокого влияния на жизнь, как импланты для некоторых людей. Другие адаптивные приспособления обсуждаются в различных разделах книги по мере необходимости.

Кто должен прочитать эту книгу? Если вы родитель или родственник слепоглухого ребенка или взрослого, если вы учитель, социальный работник, работодатель, коллега, поставщик услуг, сосед или любой человек, который контактирует со слепоглухим, вы найдете в этой книге неоценимую информацию о том, как эффективно взаимодействовать со слепоглухими людьми в вашей жизни и понимать их. Вы узнаете, что работает лучше всего, а что нет, а также какие действия могут нанести психологический вред. И вы поймете, что слепоглухие люди - это тоже люди и часть этого мира, а не вечные мечтатели, затерянные в своем собственном мире.

Подлинное понимание - это то, с чем слепоглухие люди редко сталкиваются в обществе, в котором зрение и звук имеют первостепенное значение. Но если человек готов уделить время рассказам и обсуждениям, представленным здесь, то, возможно, он все же найдет осколок той драгоценной вещи, которая заключается в том, чтобы быть понятым и принятым.

Когда я начинал этот проект, я набрал добровольцев из числа слепоглухих членов интернет-справочника, к которому я присоединился. Люди обсуждали вопросы, подобные тем, что описаны в этой книге, и кто-то заметил, что книга со всей этой информацией была бы отличным способом просветить общественность о слепоглухих людях. Поскольку я был писателем, я предложил сделать это. Работа началась быстро, но вскоре застопорилась. Несколько первоначальных участников отказались от участия в проекте, и мне пришлось искать новых. В поисках новых участников мне пришлось прочесать весь слепоглухой мир. Мне нужна была дюжина людей с разной степенью инвалидности и разным опытом. В конце концов, поиск всех этих людей и создание этой книги стоили потраченного времени и усилий.

Ниже приводится краткая информация о каждом участнике.

Анджела К. Орландо, 35 лет

Кент, Огайо

Первая подсказка о том, что что-то не так, появилась, когда мне было шесть лет и я пошел в первый класс. Мой старший брат, Тони, учился в шестом классе той же школы. Он учился в очень трудном классе. Однажды Тони попал карандашом в глаз. Он оправился от травмы, но во время тестирования ему поставили диагноз "пигментный ретинит" (ПР). Поскольку это заболевание часто является следствием генетических нарушений, оно послужило предупреждением о том, что мне предстоит пережить в будущем.

Это было первое свидетельство того, что в нашей семье что-то не так. Врачи изучили и мою историю болезни. В то время у меня было зрение 20/40, и я носила очки. В Кливлендской клинике мне пришлось пройти через множество страшных зрительных тестов. Поле зрения было нормальным. Врачи сказали, что я могу быть носителем РП, и на этом все закончилось на долгие годы.

Оглядываясь назад, я вижу еще один предупреждающий знак: Уже в юном возрасте я страдал от ночной слепоты (симптом РП). Я не любил играть в прятки по ночам с друзьями. Я не могла видеть в кинотеатре после того, как гасили свет. Я терялась ночью во время походов девочек-скаутов. Но в то время никто этого не понимал, даже я; я просто полагала, что все люди такие же.

Мои проблемы начались, когда мне было тринадцать лет. Впервые я заметил шум в ушах за несколько месяцев до того, как мне поставили диагноз "потеря слуха". [Тиннитус - это заболевание, при котором клетки уха постепенно отмирают, в результате чего человек слышит странные звуки, которые не являются реальными. Он наиболее заметен, когда вокруг тихо]. Меня сбивали с толку вертолеты, которые, как мне казалось, пролетали над нашим домом по ночам. Я не знал, что только я один слышу этот "шум".

Примерно в это время мои родители заметили, что я не так отзывчив, когда они со мной разговаривали. Сначала они думали, что я просто "подросток" и не слушаю. Но по мере того как это продолжалось, они начали опасаться, что у меня могут быть проблемы со слухом.

Диагноз мне поставил аудиолог в нашей местной больнице. После длительной проверки слуха он сказал нам, что у меня легкая или умеренная нейросенсорная тугоухость на оба уха. Этот аудиолог считал, что проблема не усугубится и что мне помогут слуховые аппараты. Но чтобы получить второе мнение, меня отправили к специалисту по слуху. Они провели целый день тестирования. Было очень страшно. Я все еще была подключена к аппарату, который показывал изображение моего внутреннего уха, когда врач сообщил моей маме, что у меня синдром Ашера. Она разрыдалась прямо у меня на глазах. Медсестра попыталась закрыть мне глаза, но было уже слишком поздно. И тогда моя жизнь, казалось, развалилась на части.

Сегодня мы знаем, что синдром Ашера был ошибочным диагнозом. Но это не меняет чувств и последствий того, что мне пришлось пережить. Теперь врачи считают, что у нас с братом митохондриальная цитопатия или недавно открытое генетическое заболевание под названием PHARC.

Я полностью потерял зрение, слышу некоторые звуки с помощью кохлеарных имплантов и вынужден справляться с рядом физических проблем.

Кэрол О'Коннор, 52 года

Манчестер, Англия

В детстве у меня было нормальное зрение и идеальный слух до четырех лет. В 1960-х годах я ходил в детский сад в своем первом доме, который находился в Майлз Платтинг в Манчестере. Моя воспитательница сказала маме и папе, что заметила, как у меня втянулся глаз. Маму и папу это обеспокоило, и они отвели меня к моему первому врачу. Он направил меня на обследование в Манчестерскую королевскую глазную больницу. После обследования он сказал моим родителям, что у меня косоглазие на левом глазу, и отправил меня в больницу, чтобы выправить его.

После этого я продолжал жить как обычно в своей детской.

Когда я стал старше, я уже не играл так, как другие дети моего возраста. Я любил играть на своем трехколесном велосипеде на нашей улице, но никогда не заезжал далеко. Я не знаю точно, когда люди поняли, что у меня проблемы со зрением, но, вероятно, это был первый признак.

Когда мне исполнилось девять лет, мама, папа, моя младшая сестра, которой тогда было около двух лет, другая сестра и три брата переехали в дом с тремя спальнями в Ньютон-Хит, Манчестер. Там я начал учиться в новой школе, и у меня совсем не было слуха. Когда учительница, мисс Прескотт, читала нам сказки в углу класса, я ее не слышала. Она заметила это и заставила меня сесть в передней части класса, что было лучше. Когда мы смотрели телевизор в классе, мне приходилось сидеть впереди.

Однажды на игровой площадке я почувствовал головокружение и недомогание. Учительница забеспокоилась и связалась с моими родителями. Меня снова отправили к врачу, а затем направили в клинику уха, носа и горла (ЛОР). Там мне сделали анализы левого уха, а затем сказали, что мне нужно лечь в больницу для операции на ухе. Но операцию отменили, так как не смогли найти ничего страшного. Вот так.

Спустя годы у меня была перфорация барабанной перепонки. Тогда мои проблемы со слухом действительно ухудшились.

Когда мне было двенадцать лет, у меня был урок английского, и учительница рисовала на доске. Мне было очень смешно и тошно в животе. Вдруг я почувствовала ужасную острую боль в левом глазу. О, это было ужасно. Я заплакал, а учительница подбежала и закричала: "Боже мой! У тебя весь глаз налился кровью!" Дети в классе замолчали и забеспокоились. Учительница срочно отвела меня в медпункт. Медсестра позвонила моим родителям, и на следующий день меня срочно доставили в Манчестерскую королевскую глазную больницу.

Мне сделали операцию, но спасти отслоившуюся сетчатку не удалось. Я потерял большую часть зрения и вернулся в школу только через шесть месяцев. Моя школьная жизнь изменилась. Я не мог играть ни в нетбол, ни в раундерс [игра, похожая на бейсбол], ни в плавание, ни в хоккей. Я стал очень подавленным и замкнутым.

В средней школе я пользовалась слуховым аппаратом, прикрепленным к поясу форменной юбки, так как это был коробочный слуховой аппарат. Когда мое зрение ухудшилось, меня перевели в специальную школу. В этой школе с одной стороны были слепые дети, а с другой - глухие. Поскольку у меня были проблемы и со зрением, и со слухом, они не знали, в какой класс меня отдать. В итоге я попал в группу для глухих.

С годами у меня ухудшилось зрение и слух.

Кристиан С. Шинабергер, 46 лет

Санта-Моника, Калифорния

По словам моей мамы, первую операцию на глаза мне сделали в 18 месяцев в Германии. Мой отец, который был терапевтом в медицинском корпусе армии США, впервые заметил у меня проблемы со зрением. Операция была направлена на удаление врожденной катаракты. Точная причина заболевания так и не была установлена. Я совсем не помню эту операцию.

В детстве у меня было достаточно зрения, чтобы узнать папину машину из окна второго этажа нашей квартиры в Германии. Но я не понимал, что у меня близорукость, пока мы не переехали в Атланту, штат Джорджия. Там, в детском саду, я впервые познакомился со шрифтом Брайля. Тогда я понял, что отличаюсь от других детей.

Вероятно, какое-то время мой слух был нормальным, поскольку в детстве я научился говорить на двух разных языках - немецком и английском. Мама рассказывала, что я начал говорить в десять месяцев. Я не помню, когда именно я заметил, что у меня ухудшился слух. Я знаю, что начал пользоваться слуховыми аппаратами только примерно в третьем классе.

Сегодня у меня нет зрения, но я хорошо слышу благодаря двусторонним кохлеарным имплантам.

Кристи Л. Рид, 44 года

Поплар-Блафф, штат Миссури

Мне было почти три года, когда родители заподозрили, что с моими глазами что-то не так. Я всегда подносил предметы близко к глазам или прижимал нос к страницам книжек с картинками. Я всегда сидел прямо перед телевизором. А однажды я помню, как обнимал женщину в универмаге, которую принял за манекен. Я помню, потому что был так удивлен и смущен, когда понял, что она настоящий человек. Маме и папе такое поведение показалось странным, и они отвели меня к офтальмологу. Но врач отправил меня домой, сказав, что я еще слишком мал и что мне просто нравится сидеть близко к телевизору.

Оказалось, что подозрения моих родителей были верны. Когда я поступил в детский сад в возрасте пяти лет, я не прошел стандартную проверку зрения, которая требуется для новых учеников. И снова родители отвели меня к офтальмологу. На этот раз они провели кучу тестов, и я помню, что мне пришлось пролежать в больнице несколько дней. Мне не понравились ни тесты, ни пребывание в больнице. Особенно мне запомнился один тест: Я должен был очень спокойно сидеть на стуле рядом с аппаратом, полным кнопок. Техник намазал всю мою голову липкой массой, которая прикрепила провода от моей головы к аппарату. Помню, как моя мама, которая была со мной на протяжении всего пребывания в больнице и говорила, чтобы я не волновалась, помогла мне смыть этот материал с волос. В результате всех тестов выяснилось, что у меня атрофия зрительного нерва и я буду расти слепым человеком. Причина повреждения нерва была неизвестна.

В то время мы жили в Форт-Уэрте, штат Техас. Новость о том, что у меня атрофия зрительного нерва, мало что изменила, просто все стало более понятным. Я ходила в детский сад, у меня были друзья, с которыми я играла, любила лазить по деревьям и кататься на велосипеде, брала уроки гимнастики и танцев, и у меня была новая младшая сестра, с которой нужно было помогать маме. Мое раннее детство было таким же, как у большинства счастливых детей. Но с возрастом мое зрение неуклонно ухудшалось, и все становилось сложнее.

В довершение всего, когда мне было около девяти лет, я постоянно просил людей повторить сказанное. Родители решили, что у меня что-то не так со слухом. Они отвели меня к врачу, чтобы он проверил мой слух. Он сказал моей маме, что проблема со слухом была временной и вызвана дренажом в среднем ухе из-за аллергии. Я вернулся домой после визита к врачу, вернулся к своей жизни, к своим друзьям и занятиям гимнастикой, и теперь у меня был новый маленький брат. Я был старшим из трех детей, и пока что у моих сестры и брата не было признаков проблем со зрением или слухом. Предполагалось, что и мой слух прояснится. Но этого не произошло, стало только хуже.

Родители отвезли меня еще к нескольким врачам, пытаясь выяснить, что не так со слухом, и найти лечение. Мы жили в Поплар-Блаффе, маленьком городке на юго-востоке штата Миссури, и нужно было заранее планировать, как отвезти меня к врачам в большие города. Я помню, как ездила в Сент-Луис, в Мемфис, штат Теннесси, а однажды мы с сестрой, мамой и мамой полетели на маленьком самолете в Талсу, штат Оклахома, чтобы я могла посетить врача там. Мы встретились с тетей и кузенами в аэропорту Талсы и вместе пообедали после визита к врачу. Все врачи говорили примерно одно и то же: у меня поврежден нерв внутреннего уха. Причина была неизвестна, и не было ничего, что можно было бы сделать для ее устранения.

Мое зрение и слух продолжали ухудшаться. Сейчас у меня очень слабое зрение, и я могу слышать только некоторые звуки с помощью одного кохлеарного импланта. У меня также невропатия стоп и голеней и серьезные проблемы с равновесием.

Илана Гермес, 31 год

Кейптаун, Южная Африка

Моя первая борьба началась еще до моего рождения. Врач сказал моим родителям, что со мной что-то не так, когда я еще находился внутри матери. Он сообщил им, что проблема очень серьезная, и предложил сделать аборт.

Хорошо, что я отказался.

Когда я появился на свет, я родился на два месяца раньше срока, и у меня была диагностирована врожденная гидроцефалия (состояние, при котором жидкость не оттекает должным образом из желудочков мозга). Первый шунт мне поставили в возрасте одного дня, и первые два месяца своей жизни я провела в больнице. [Шунт - это небольшая трубка с клапаном, вставляемая в мозг для отвода лишней жидкости из мозга.]

Когда я вернулся домой, родители поняли, что я не реагирую на включение света. В связи с этим мама регулярно водила меня в игротеку. Это библиотека для детей-инвалидов, где есть развивающие игрушки, которые помогают стимулировать и оценивать способности ребенка и по возможности пытаться исправить недостатки. Там определили, что я слеп и парализован на левую сторону тела. На правой стороне я немного двигался.

Я сразу же начал проходить физиотерапию, трудотерапию и логопедию. Это продолжалось до тринадцати лет. Терапия помогла мне максимально использовать имеющиеся у меня физические возможности и предотвратить ухудшение состояния.

Будучи взрослым, я все еще слеп, но теперь могу довольно хорошо слышать благодаря двусторонним кохлеарным имплантам. Мне также приходится справляться с сильными головными болями, вызванными гидроцефалией и проблемами с шунтом.

Джуди Кал, 63 года

Бонита-Спрингс, Флорида

Моя бабушка первой обнаружила потерю слуха. Она объяснила моей маме, что звала меня по имени, но я не откликался. Она решила, что мой слух должен проверить врач.

Мы обратились к ЛОРу, и было установлено, что нерв во внутреннем ухе был поврежден из-за высокой температуры, вызванной немецкой корью. Но у меня не было никаких проблем с равновесием, и много лет спустя я узнал, что этот диагноз был неверным и что я родился с синдромом Ашера.

В шесть лет мне подобрали слуховой аппарат, похожий на транзисторный радиоприемник, который носили в ремне через плечи и под мышками. Он крепился к ремню перед грудью. Мне не нравилось, как это выглядит, но мама решила эту проблему: она купила мне бюстгальтер и прикрепила слуховой аппарат к его центру. В рубашке или платье поверх него я выглядела немного взрослее своих лет, если вы понимаете. Она также сделала отличную работу, закрыв провод от ушного муляжа до воротника моей одежды моими волосами, так что я чувствовала себя гораздо более нормальной. Главным недостатком этого устройства было то, что когда ткань моей одежды терлась о микрофон, я слышал множество раздражающих царапающих звуков. Кроме того, моей маме приходилось проверять провод каждый раз, когда я приходил домой из школы, потому что он часто отключался от всех моих действий.

Я заметил, что со зрением что-то не так, только много позже.

Спустя столько лет я очень доволен тем, что слышу благодаря двум кохлеарным имплантам. Но я все еще ищу способ восстановить свое угасающее зрение. Я очень активно сотрудничаю с Фондом борьбы со слепотой (FFB).

Марк Гасауэй, 54 года

Атланта, Джорджия

Мне было восемь лет, когда я заболел энцефалитом. Я не знаю, как я заразился вирусом, но это могло произойти через какие-то микроорганизмы или укус насекомого. Однако я склонен исключить укус насекомого, потому что энцефалит переносят в основном комары, а когда я заболел, была зима.

Впервые я понял, что физически уже не тот, когда очнулся после недельной комы. Я знал, что мой слух пострадал, потому что не мог услышать практически ничего. Я также знал, что мое зрение пострадало, но смирился с этим. Я начал приспосабливаться к глухоте вскоре после того, как очнулся от комы. Адаптация к потере зрения заняла на пару месяцев больше времени.

Я потерял слух и зрение одновременно и превратился из слышащего и зрячего человека в глухого и слабовидящего. Примерно через два месяца мне также пришлось заново учиться ходить.

Я сама узнала о новых проблемах, потому что плохо слышала и видела нечетко, так что я знала, что все изменилось. Это была просто полная и внезапная перемена в моей жизни.

Мои родители поняли, что я не слышу и не вижу, как раньше, и отвели меня к врачу.

После того как я вернулся в школу, оправившись от болезни, мне пришлось вернуться в тот класс, в котором я учился раньше, потому что в том году я пропустил очень много занятий. У меня был опыт потери друзей, и я знал, что все уже не будет как прежде.

Я смирился с тем, что я глухой и слабовидящий, и не беспокоюсь о том, что меня вылечат. Я довольна тем, какая я есть.

Мелани Бонд, 53 года

Бэй-Сити, Мичиган

Я не знала, что у меня есть инвалидность, пока мне не исполнилось восемь лет и меня не перевели в третий класс. Тогда я узнала, что я урод. Для меня было довольно грубым пробуждением то, что я была единственной с нарушением слуха во всей школе. Впервые в жизни мне стало стыдно за то, что я ношу аппарат с двумя длинными катушками, которые соединяются с ушными вкладышами. Я изо всех сил старалась скрыть это от всех, надевая эластичную резинку для волос, чтобы скрыть это, хотя я никого не обманывала. До этого я училась на устной программе для глухих. Никто не говорил мне, что у меня есть инвалидность. Наоборот, я чувствовала себя совершенно нормально, и мне было комфортно находиться рядом со своими глухими и слабослышащими одноклассниками. Без надлежащих услуг поддержки, которые сделали бы мой опыт обучения в общеобразовательной школе более приятным, я оказался в одиночестве и с одноклассниками, которые сторонились меня, потому что я не понимал слов, которые они мне говорили. Отчаянно нуждаясь в друзьях, я с неохотой общался с отверженными, среди которых были засыпающий, заика и два бесконечных болтуна.

У меня никогда не было нормального зрения, поскольку мои гены были запрограммированы еще до моего рождения. В среднем возрасте я стал плохо видеть, когда наступала ночь или в любом другом месте, где освещение было тусклым. Я подумал, что если буду есть больше моркови, то мое зрение улучшится. Я еще не знал, что теряю периферийное зрение. Только в двадцать пять лет я узнал, что у меня РП, что объясняет, почему в детстве я был несколько неуклюжим, не занимался контактными видами спорта и не мог защитить себя в драке. Когда я была беременна своим первым ребенком, я поняла, что теряю зрение с невероятной скоростью.

Когда я рассказала маме, что у меня проблемы с ночным зрением, в ее голове что-то щелкнуло. Мама сказала: "О, Боже мой! Интересно, может быть, у тебя то же заболевание, что и у дяди Брюса и дяди Карти! У них обоих недавно диагностировали новое заболевание, которое называется синдром Ашера". Она посмотрела на меня, а потом сказала: "Мелани, я хочу, чтобы ты немедленно записалась на прием к офтальмологу!"

Конечно, моя мама оказалась права, поставив диагноз "синдром Ашера". Теперь у меня было имя для моей глухоты, которая в скором времени должна была стать слепоглухотой. Я узнал, что стану юридически слепым и, возможно, классическим слепоглухим человеком.

Забавно, но до тех пор, пока меня не перевели в общеобразовательную школу, я был нормальным. Чего я тогда не знал, так это того, что мои родители начали подозревать, что я умственно отсталый. Полагаю, это произошло потому, что я не обращал внимания на звуки и разговоры. Я почти не знал своих братьев и сестер. Я помню, как снова и снова повторял свою мантру, которая была просто тихим "Мммм, Мммм, Мммм", чтобы принести комфорт в мой изолированный мир.

Наступил момент, когда мой отец начал замечать бдительность и интеллект, которые он видел в моих глазах и, возможно, в моем поведении. Возможно, он начал подозревать, что я могу слышать громкие звуки. Он отвел меня к врачу, который стучал по нескольким кастрюлям и сковородкам, пока я тихо играл на полу. Я вдруг подняла голову, улыбнулась доктору, а затем вернулась к игре. Доктор воскликнул: "Она прекрасно слышала, как я стучал по кастрюлям и сковородкам! Со слухом у нее все в порядке!"

Мой отец не верил ему. Но и он никогда не отказывался от меня. Примерно в возрасте трех с половиной - четырех лет родители отвезли меня в больницу Форда в Детройте, штат Мичиган, чтобы опытный аудиолог по имени доктор Грэм проверил мой слух. Именно тогда я впервые осознал звуки. Можете себе представить, какое удивление отразилось на моем лице, когда я впервые в жизни услышал (усиленные) тональные и звуковые сигналы.

Когда мне было лет пять или шесть, я буквально столкнулась с другой глухой девочкой, которая тоже бежала. Никто из нас не заметил, что мы бежим навстречу друг другу, поскольку оба смотрели на что-то другое. Мы были как два поезда, столкнувшиеся посреди ночи. В итоге у меня на лбу образовалась шишка размером с мяч для гольфа, и меня отправили домой. Но даже тогда я не подозревал, что у меня проблемы со зрением.

Еще в начале 1980-х годов я узнал о шестилетней программе испытаний, в рамках которой исследователи из лаборатории Бермана-Гунда в Массачусетском лазарете глаз и ушей в Бостоне пытались найти лекарство от РП или способ замедлить прогрессирование РП. Я с готовностью вызвалась участвовать в этой программе. Я любила путешествовать, поэтому не возражала против того, что мне придется летать в Бостон по меньшей мере шесть раз за шесть лет. Мне пришлось пройти несколько неприятных процедур с глазами, включая установку жестких контактов; электроретинограмму, при которой свет подается в оба глаза для измерения электрической активности сетчатки, проверку периферического и ночного зрения и так далее. Если мне не изменяет память, я был в одной из трех тестовых групп, в которых каждому участнику было сказано принимать неизвестную таблетку каждый день в течение следующих шести лет. По окончании шестилетнего испытания мне сообщили, что я принимал по 1500 МЕ витамина А пальмитата каждый день. Мне также сказали, чтобы я ежегодно проверял свою печень у своего врача. Вторая группа принимала витамин А пальмитат вместе с витамином Е, и эта группа показала наилучшие результаты в замедлении развития РП. Третья группа получала плацебо. Я считаю, что прием витамина А пальмитата помог мне замедлить развитие РП.

В течение следующих пяти лет, когда я ездил в Бостон, я останавливался на две-три ночи в близлежащем епископальном монастыре, что позволяло без проблем добираться до Массачусетского глазного и ушного лазарета и обратно. Обстановка в моей комнате была строгой, но чистой. Я не мог пожаловаться на цену - номер с питанием стоил всего 15 долларов за ночь. Неплохое предложение!

Однажды я летел в Бостон, надеясь приземлиться там за час до заката. Я совершил ошибку, не поняв, что в Бостоне солнце садится раньше, чем в Мичигане, хотя оба города находятся в одном и том же восточном стандартном часовом поясе. Выйдя из поезда на станции Charles St., я был шокирован тем, что на улице уже стемнело. Я намеревалась самостоятельно пройти шесть кварталов до монастыря, думая, что дневного света еще хватит. К сожалению, была зима, мороз, снежные заносы и гололед. На несколько минут я была парализована, не зная, что делать. Попросить незнакомца проводить меня до монастыря, вызвать такси или позвонить в монастырь и попросить одну из монахинь прийти за мной? Я действительно боялась, потому что не хотела, чтобы кто-то знал, что у меня серьезные проблемы со слухом и некоторые трудности со зрением, особенно с ночной слепотой и потерей периферийного зрения. Я просто молилась и просила Бога о защите. Это было все, что я мог сделать. У меня не было с собой трости; пройдет почти десять лет, прежде чем я получу свою первую трость.

К счастью, я запомнил маршрут к монастырю. Вокзал был хорошо освещен, но, перейдя главную улицу, я едва мог разглядеть тусклые фонари на ней. Я использовал свои ботинки как трость, чтобы нащупать какие-нибудь бордюры, снежные валы или лед. К тому же я несла свой багаж. Мне удалось пройти четыре квартала вокруг препятствий, где заснеженные ступеньки выходили на неровные кирпичные тротуары, а вдоль улицы росли короткие голые деревья с низкими ветвями. Затем я свернул за угол и прошел два квартала в гору, умудрившись не скатиться обратно. Затем оставалось совсем немного до ступеней монастыря. Наконец-то я добрался - так я думал! Я постучал в дверь, но никто не ответил. Я начал думать, не совершил ли я ошибку. Тогда я подошла к следующей двери и провела рукой по боку темного здания. На заснеженной улице было кромешно темно. Никто не ответил ни у второй, ни у третьей двери. Когда я дошел до следующего угла, то поскользнулся на льду и упал так сильно, что из меня выбило дух. В то же время мои сумки взлетели в воздух. Мне было так страшно, что хотелось плакать. Но я взяла себя в руки и решила вернуться к первой двери. Мимо проходил незнакомец, и я спросила его, не может ли он помочь мне найти нужную дверь. Он ответил мне грубоватым тоном: "Вам туда!" Я поблагодарил его, затем снова постучал в дверь, и на этот раз дверь открыла монахиня. Она спросила меня: "Почему вы не позвонили в дверь?" Я ответил ей: "Я никогда не видел его!" Тогда она показала мне, где он находится, и впустила меня внутрь. К сожалению, я пропустил свой вечерний ужин. Но я была так благодарна, что благополучно добралась до монастыря. Тогда я понял, что никогда не стоит воспринимать поздний рассвет как должное и лучше планировать свои путешествия, чтобы всегда приземляться, когда солнце еще светит.

В настоящее время я все еще обладаю неплохим зрением, хотя оно продолжает ухудшаться. Я также продолжаю иногда пользоваться слуховым аппаратом, но для общения предпочитаю язык жестов.

Патриция Кларк, 71 год

Веллингтон, Новая Зеландия

Мои родители были резус-несовместимы, и у них уже был один ребенок. Если родители резус-несовместимы, ребенок рождается с группой крови, несовместимой с кровью матери, - это состояние называется гемолитической болезнью новорожденных. Я родился желтушным и болезненным и первые два месяца своей жизни провел в больнице.

Когда мне было около десяти месяцев, родители заметили, что мои глаза сильно расходятся. У меня обнаружили кератоглобус на обоих глазах. Это сильное искривление роговицы (и дегенеративное заболевание). Мне подобрали корректирующие линзы, а очки держались на резинке.

Моя мама с самого начала критиковала мою плохо развитую речь и часто кричала на меня за то, что я не слушаю или говорю невнятно. Я понимала, что со мной что-то не так, но не знала, что именно. Я стала тихой, боясь, что меня будут ругать за то, что я неправильно поняла кого-то. Если я не был уверен в том, что мне сказали, я просто отвечал наугад. В школе у меня была репутация очень смешного человека, но учительница решила, что я сошел с ума. Она посоветовалась с другим учителем, который сказал, что я глухой, но моя мать не хотела в это верить. Со временем моя речь и чтение улучшились и не вызывали замечаний, за исключением мамы.

Когда в тринадцать лет мне наконец поставили диагноз "глухота", я с облегчением понял, почему я не такой, как все. Мое слабое зрение, казалось, не клеймило меня позором, а ортопедическая проблема, из-за которой в возрасте семи лет я на год попал в больницу, также не заставляла меня чувствовать себя не таким, как другие люди. Но глухота, безусловно, заставляла.

Офтальмолог велел мне закапывать капли в глаза в течение нескольких дней перед каждым приемом. Капли снижали зрение, а поскольку я читал по слогам - хотя в то время я этого не знал, - потеря зрения была ужасающей. Я очень расстраивалась каждый раз, когда мне приходилось использовать эти капли.

Со временем мое зрение ухудшилось. Сейчас я готовлюсь к тому, что ослепну полностью.

Скотт Стоффел, 39 лет

Лэнсдейл, Пенсильвания

Мои родители впервые догадались, что у меня проблемы со зрением, когда мне было четыре года. Они заметили, что когда я играл с игрушечными машинками, я ложился на пол и держал машинки близко к лицу. Поход к окулисту показал, что я слеп из-за атрофии зрительного нерва и что очки мне не помогут.

Но до меня понимание того, что я вижу не так хорошо, как другие дети, дошло только через несколько месяцев после того, как мои родители узнали об этой проблеме. Отец взял меня и еще нескольких детей в лесной парк в Клинтоне, штат Мэриленд. Я отчетливо помню этот случай; он стал основой многих последующих подобных инцидентов и ознаменовал для меня начало конца "нормальной" жизни. Мы играли в маленьком форте с лестницей и муляжами ружей. Остальные сделали вид, что на форт напали, и нам пришлось спасаться, прыгая на столб и скатываясь вниз. Столб находился всего в 18 дюймах от платформы, но для маленького ребенка это казалось длинным прыжком. Я подумал, что смогу повторить прыжок и скольжение, которые с легкостью выполняли другие дети. Но когда я прыгнул, мое зрение не позволило мне ухватиться за шест. Я упал, и надо мной смеялись. Я помню, что плакал, но не знаю, от обиды или от унижения. Я не понимал, почему я не мог увидеть шест достаточно четко, чтобы схватиться за него, в то время как другим это было так легко.

В полной мере я ощутил на себе, что такое слепота, в первом классе, когда мне пришлось пользоваться книгами с крупным шрифтом. Я был единственным ребенком во всей школе, у которого были книги с крупным шрифтом. Они были огромными по сравнению с обычными учебниками, и обычно их приходилось делить на несколько томов. Вместо сумки для книг мне нужна была библиотечная тележка. Это делало меня "странным" по отношению к другим детям, и я это ненавидел. А еще я обнаружил, что не могу видеть, что написано на доске мелом.

Но настоящим ножом в спину стало то, что я узнал, что не могу играть в бейсбол и многие другие виды спорта или игры. Мое лицо было магнитом для мячей. Наверное, мне стоило бы заняться боксом, если бы я мог проводить спарринги, получая удары мячами, которых не замечал. Моя семья и консультанты из государственной службы помощи слепым считали это незначительной проблемой, просто я пропускал несколько обычных занятий. Но дело было не только в этом: я не смог добиться признания в обществе.

К тому же родители заметили, что мои руки скелетные и я не могу правильно двигать большими пальцами. Они опасались, что у меня то же неврологическое расстройство, с которым родилась моя сестра, которая была на восемь лет старше. Поэтому, когда мне исполнилось пять лет, меня отправили в больницу Джона Хопкинса в Балтиморе, чтобы провести двухнедельное тестирование. Это было все равно что быть подопытным кроликом в лаборатории сумасшедшего ученого. Меня повсюду утыкали иглами, били током, делали рентгеновские снимки, пока мои внутренности не приготовились так, как вам нравится, и в конце концов объявили, что понятия не имеют, в чем причина моих проблем. Все, что они сделали, - это предположили, что у нас с сестрой есть общее генетическое заболевание, которое пока не диагностировано. Что ж, аллилуйя.

Все, что я знал, - это то, что я не такой хороший, как другие дети моего возраста, и я не понимал, почему. Я ненавидел проблемы, потому что они не позволяли мне вписаться в коллектив и быть нормальным. Я был общительным ребенком, всегда искал компанию, с которой можно было бы поиграть. Но по мере того как инвалидность брала свое, я замкнулся в себе. В конце концов я начал ненавидеть себя.

Сегодня я глубоко глух и слеп и страдаю от полинейропатии.

Тонилин Тодд Виснер, 38 лет

Опелузас, Луизиана

Я родился слабослышащим и зрячим. Когда мне было шесть лет, выяснилось, что я полностью глух на левое ухо, но никто не знал, почему. Это были 1970-е годы, и мои родители не афишировали мою проблему. Мои школьные учителя знали, но никогда об этом не говорили. Я ходил в государственные школы, слыша только правым ухом. Я не знал ни слабослышащих, ни глухих людей, как не знал и о существовании сообщества глухих.

Когда мне было двенадцать лет, у меня диагностировали опухоль мозга (астроцитому мозжечка). Именно эта опухоль перерезала нерв слуха и равновесия на моей левой стороне. Когда врачи удалили опухоль, они нанесли ей большой ущерб, и я остался с серьезными проблемами в обучении. Были перерезаны и другие черепные нервы, например тот, который контролирует движения лица. Из-за этого левая сторона моего лица была навсегда парализована.

До операции я был умным и имел много друзей. После операции мои друзья перестали быть моими друзьями. Меня называли "уродом" и другими именами. В школе надо мной постоянно смеялись, а учителя ничего с этим не делали.

Я начала заниматься балетом в два года и, несмотря на отсутствие функции равновесия на левой стороне, преуспела в этом. Я танцевала на пуантах в семь лет, на пять лет раньше, чем большинство девочек. Но после операции на мозге мне пришлось прекратить танцевать по предписанию врача. Это было очень тяжело для меня, но я смогла снова взяться за дело, когда стала взрослой.

В тринадцать лет мне установили имплантат лицевого нерва. В то время это была экспериментальная процедура. Врачи взяли нерв из моего языка и провели его через оболочку, где находился больной нерв. После этого я мог управлять своим лицом с помощью языка, хотя и не очень хорошо, и это было довольно странно! Я три года ходил на физиотерапию, чтобы помочь себе с этим, а также с равновесием и координацией.

Поскольку мое лицо было парализовано, левый глаз не закрывался. Из-за этого глаз пересыхал и трескался, как потрескавшиеся губы. Кроме того, у меня было много язв на роговице. Все это так болезненно, как кажется! У меня развилось заболевание под названием кератоконъюнктивит - хронический конъюнктивит ("розовый глаз"), вызванный воздействием окружающей среды. Из-за высыхания и язв моя роговица начала разрушаться. С годами я немного потеряла зрение.

В настоящее время я полностью слеп и могу слышать только при помощи кохлеарного импланта. У меня также болезнь Меньера и проблемы с головокружением.

Венди Уильямс, 57 лет

Сент-Пол, Миннесота

Когда я был маленьким, я говорил невнятно. Мой брат, который был на год старше меня, мог разобрать мою речь и пересказывал другим то, что я говорил. Моя бабушка указывала маме на то, что у меня проблемы со слухом, но мама отрицала это.

Когда мне было четыре года, мама увидела, как я возвращался домой от друга, переходя тихую улицу в жилом районе. Прямо на меня неслась машина, водитель которой резко затормозил и посигналил. Не заметив машину, я продолжил движение и едва не попал под колеса. Этот случай убедил моих родителей, что со мной что-то не так, и они отвезли меня к местному врачу. Он сказал, что у меня нет проблем со слухом, просто я был невнимателен. Благодаря доктору на мою проблему со слухом не обращали внимания несколько лет.

Когда мне было шесть лет, мне сделали операцию на обоих глазах, чтобы исправить косоглазие. В течение недели мне пришлось лежать на больничной койке с забинтованными глазами. Я хорошо помню не только трудности, связанные с необходимостью лежать неподвижно в течение длительного времени, но и изнурительную борьбу за общение без чтения речи [т. е. чтения по губам]. Никто этого еще не понимал, но я очень сильно зависел от чтения речи, чтобы понимать других людей.

В семь лет глазной и ЛОР-специалист признал, что у меня может быть потеря слуха, и велел удалить миндалины, чтобы проверить, улучшит ли это мой слух. Этого не произошло, но пока я лежал в больнице на операции, я смутно осознал, что ко мне подкрадывается еще одна немощь. Помню, как я потянулся за стаканом сока на подносе, с трудом разглядел стакан и случайно опрокинул его. Комната была тускло освещена, но другие люди прекрасно видели. Проблемы были только у меня, и это меня очень озадачило. Медсестра отругала меня за неосторожность с соком; она не поняла, что на самом деле я испытываю проблемы с ночным зрением. Эта проблема часто является первым заметным эффектом РП, о котором я узнала спустя годы.

Проблема с ночным зрением дала о себе знать во время Хэллоуина. Когда я ходил с друзьями и семьей за угощением, я с трудом различал ступеньки и бордюры. Это мероприятие стало для меня физическим испытанием, но я достаточно сильно хотел получить лакомства, чтобы вытерпеть ушибы и синяки.

А в восемь лет я заболел корью, и у меня поднялась температура 106 градусов. Я чуть не умер. Я помню, как ощутил удивительный свет и тепло и боролся за то, чтобы остаться там, но против моего желания меня отправили обратно. После этой болезни я заметил, что мне стало труднее понимать речь. Мне казалось, что я стала хуже слышать, но моя бабушка была уверена, что у меня изменилось зрение. Возможно, это было и то, и другое; я не знаю.

Наконец, благодаря поддержке учителей в первом, втором и третьем классах, диагностика подтвердила, что у меня сильная потеря слуха. Слуховые аппараты мне не рекомендовали, поэтому я рос, полагаясь на чтение речи. Моя мать задавалась вопросом, не является ли причиной краснуха по материнской линии, но это предположение так и не подтвердилось.

Теперь я могу слышать с помощью двух кохлеарных имплантов, но зрение пропало.

1.Реакция и поддержка семьи

То, как семья реагирует на инвалидность ребенка, оказывает огромное влияние на его жизнь. Часто способность подростка принять или хотя бы справиться с ограниченными возможностями является прямым отражением реакции семьи на аномальные обстоятельства.

В этом разделе я попросила участников рассказать о том, как их семьи реагировали на их инвалидность в детстве. Пожалуйста, поймите, что эти ответы не являются отчетом для родителей. В равной степени важно обсудить как хорошее, так и плохое в этой очень деликатной сфере, чтобы помочь семьям, которые сами имеют дело с детьми-инвалидами. Не стоит забывать и о том, что немногие семьи (если таковые вообще существуют) полностью готовы к тому, чтобы понять ребенка-инвалида и работать с ним на всех уровнях.

Удовлетворение непосредственных медицинских потребностей ребенка - это одно, но правильное решение психологических и социальных проблем, которые влечет за собой инвалидность, - гораздо более сложный вопрос. Как вы увидите, многие семьи обращались за медицинской помощью и советом к профессионалам. Интересно отметить, что когда семьи получали плохие советы от этих специалистов, они практически не знали об этом и продолжали следовать этим плохим советам в ущерб ребенку.

Чуткость и любовь играют решающую роль в том, чтобы помочь детям выжить и справиться с ситуацией. Но понимание - еще один важный фактор, которого не хватает некоторым детям-инвалидам. Даже заботливая семья может причинить ребенку боль, если не сможет по-настоящему понять, через что он проходит.

Авторы делятся своим личным опытом не для того, чтобы кого-то приструнить, а для того, чтобы показать, с чем приходится сталкиваться ребенку-инвалиду и как члены семьи могут помочь, а также как они часто страдают.

Анджела К. Орландо

Когда врач сказал моей маме, что у меня синдром Ашера, она разрыдалась прямо у меня на глазах. Мне было тринадцать, и я был до смерти напуган. Ее слезы сказали мне, что все потеряно. Мне казалось, что моя жизнь кончена. Я никогда не забуду этот момент.

Оказавшись дома, мои родители начали успокаиваться и находить в себе силы поддерживать меня в этот сложный период адаптации. Нам повезло, что мы живем в небольшом университетском городке. Мои родители обратились в Центр речи и слуха штата Кент, чтобы записать меня на ауральную терапию. Больше всего на свете они хотели помочь мне снова слышать.

Я не думаю, что мои родители отрицали это, но они были людьми со слуховой культурой, поэтому для них было естественным настаивать на стратегии восстановления моего слуха. Я не возражал против этого; я тоже был человеком слышащей культуры. Я хотела слышать. Проблема заключалась в том, что слуховые аппараты мне не подходили, и никто не слушал меня и не верил мне, когда я пыталась объяснить это. "Она просто подросток", - говорили они. Эти слова преследуют меня. Специалисты в Кентском университете сказали моим родителям, что они должны подтолкнуть меня к использованию слуховых аппаратов и тренировке навыков слушания. Они сказали, что слуховые аппараты будут работать, если я буду стараться их использовать. Они убеждали моих родителей, что я просто тщеславен и не хочу выглядеть не так, как другие дети. Что могли сделать мои родители? Для них все это было так ново. А тут еще этот великий специалист неправильно посоветовал им, как поступить в данной ситуации. Они поверили, что получают правильный совет, и последовали ему.

Я был несчастен. Я не мог слышать. То, что начиналось как легкая потеря слуха, за три года превратилось в глубокую потерю. Но мне не разрешали учить язык жестов. Специалисты говорили, что это сделает меня ленивым, и я не буду стараться слушать.

Каждую неделю я посещала слуховую терапию. Терапевты стояли позади меня и говорили, так что я не мог читать по их губам. Я даже не мог слышать их голоса, не говоря уже о том, чтобы повторять их слова. И все это время они ругали меня за лень, за то, что я не пытаюсь слышать, за то, что я слишком тщеславен, чтобы носить слуховые аппараты. Я "просто был подростком". Мои родители следовали своим указаниям. Они заставляли меня носить слуховые аппараты - или пытались это делать. Они постоянно давили. Они использовали небольшой шантаж: "Если ты хочешь пойти в торговый центр, ты должна надеть слуховой аппарат". Мы часто ссорились. Я как можно чаще оставалась в своей комнате. Однажды мама вставила один из моих слуховых аппаратов в ухо и сказала, что поражена тем, что может слышать разговоры людей на улице. Никто не понимал, что, когда я носил их, я слышал только ужасные трески и помехи. Я не получал от них ничего толкового.

Оглядываясь назад, я бы сказал, что мои родители отреагировали нормально и здраво. Они горевали, а затем смирились с новостями. Они обратились за профессиональной помощью и последовали полученным рекомендациям, даже если это были неправильные советы. Жаль только, что они не выслушали меня о том, что происходит. Когда я стал взрослым, у меня появился шанс доказать свою правоту, и все поняли, как ошибались на мой счет.

Кристиан С. Шинабергер

Когда в возрасте восемнадцати месяцев отец понял, что у меня проблемы со зрением, мама сначала не хотела в это верить. Но после того как врачи обнаружили катаракту и удалили ее, а в результате операции у меня развилась глаукома, она поняла, что со временем я ослепну. Она решила показать мне все, что можно, пока у меня еще есть зрение. Она водила меня в парки и позволяла мне смотреть и трогать вещи. Она продолжала делать то же самое, когда мы вернулись в Соединенные Штаты после нескольких лет, проведенных в Германии.

Родители подарили мне очень толстые очки. Кажется, у меня было две пары. Одна была для ближнего зрения, другая - для дальнего. Они купили мне маленький красный трехколесный велосипед, голубую педальную машину с шагающей балкой и голубую повозку. Я тянул повозку вместе с трехколесным велосипедом, а моя сестра каталась в ней. Но вскоре мое зрение ухудшилось настолько, что очки уже не помогали. К шести годам я полностью ослепла.

Но слуховой аппарат мне купили только во втором классе. Родители были озабочены моими проблемами со зрением и не заметили, что у меня также есть некоторые проблемы со слухом.

Думаю, моя семья делала все возможное, чтобы справиться со мной и моими недостатками. Мой отец не принимал личного участия в моем детстве. Он был хорошим кормильцем и помогал во время операций. То, что он был врачом, очень помогло мне в этом плане. Но мама принимала более активное участие в моей жизни. Именно она занималась поисками, например, нашла учителя, который начал бы учить меня шрифту Брайля, когда я ходила в детский сад. Она также была изобретательна. Например, когда она хотела научить меня плавать в пластиковом бассейне на заднем дворе, а соседские собаки постоянно рвали его, она купила металлическое корыто, чтобы использовать его в качестве бассейна для круга.

Влияние отца на мою жизнь и наша дружба по-настоящему развились только в старших классах. Он был слишком занят "врачеванием" и фантазиями, чтобы проводить со мной много времени, когда я был маленьким.

Еще одно важное влияние, хотя и нечеловеческое, оказала моя первая домашняя пустынная черепаха, которую я нашел вскоре после того, как мы переехали в Калифорнию. Как и положено рептилиям, она была очень ласковой. Ей нравилось приходить в дом, она ела с моей руки и не боялась людей. Я рассказывала черепахе Джинджер все свои секреты. Я знал, что она больше никому не расскажет.

Кристи Л. Рид

После того как мои родители узнали, что у меня атрофия зрительного нерва, они сделали все возможное, чтобы помочь мне как слепому ребенку. В те времена, когда я был ребенком, наша семья часто переезжала в новый город и новый дом. Моего отца, работавшего менеджером по продажам в крупной национальной компании, почти каждый год переводили на новое место. Это означало, что и мне приходилось часто переходить в новую школу. Но мои мама и папа тщательно выбирали новые дома, чтобы я могла посещать школу с необходимыми мне услугами для слабовидящих.

Мама отвела меня к специалисту по слабому зрению, когда я училась в первом или втором классе, сейчас уже не помню. Но помню, что тогда мы жили в Цинциннати, штат Огайо. Именно тогда мне подарили лупу, Bubble, которая стала моим лучшим другом на следующие семь или около того лет. Я очень тщательно выбирал тип лупы, с которой мне было удобнее всего работать. Bubble был похож на маленький шарик из твердого стекла, идеально разрезанный пополам. Плоская сторона ложилась на книгу или плоскую поверхность, на которую я хотел посмотреть, и я прижимал свой сильный глаз к округлой части. За один раз я мог прочитать около двух слов. Когда я ронял пузырек, он местами трескался. Моя мама, наверное, заказала от четырех до шести замен, пока я мог пользоваться "Пузырем".

К тому времени, когда я учился в колледже, мое зрение ухудшилось настолько, что я не мог пользоваться "Пузырем". Родители купили мне телевизор с замкнутой системой видеонаблюдения (CCTV), чтобы я мог пользоваться им во время учебы в колледже.

Несмотря на то что мои родители делали практически все, что, по их мнению, могло бы помочь мне как слепому ребенку, есть одна вещь, о которой я жалею, что они не сделали этого, когда я был в детском саду и они узнали, что у меня атрофия зрительного нерва: Я бы хотел, чтобы я сразу же начал заниматься с учителем Брайля. Если бы я начал изучать шрифт Брайля в раннем детстве, это бы сильно изменило мою жизнь. Я не виню их за то, что они не организовали занятия по Брайлю; учителя и врачи говорили им, что у меня достаточное зрение и мне не нужно учить Брайля. Но когда я стал старше и читать печатную речь стало сложнее, изучение Брайля стало проблемой. Мне было десять лет, я учился в пятом классе и был очень упрямым. Мы жили тогда в Поплар-Блаффе, штат Миссури, и я занимался с очень квалифицированной учительницей-специалистом по зрению. Она хотела научить меня шрифту Брайля, но я отказался, сказав, что вижу достаточно хорошо и могу пользоваться своим Пузырем. Конечно, это была моя вина; у меня была возможность выучить шрифт Брайля. Но я был слишком стар, чтобы меня заставляли делать то, чего я не хотел.

Оглядываясь назад, могу сказать, что мое детство было в целом счастливым и нормальным. Родители всегда поощряли мои попытки заниматься тем, что меня интересовало и было достаточно безопасным. У меня были друзья, с которыми можно было играть в разных местах, где мы жили. Я мог остаться на ночь с другом, а иногда приглашал друзей переночевать у меня дома. Мама и папа относились ко мне так же, как к моим младшим сестре и брату: ругали меня, когда я плохо себя вела, играли со мной, учили меня быть ответственной, убирая мою комнату.

Единственной проблемой, связанной с моим слабым зрением, было несколько несчастных случаев на велосипеде. Свой первый велосипед я получил на шестой день рождения и в течение следующих нескольких лет с удовольствием катался на нем, как и все дети. Но к десяти годам мое зрение ухудшилось, и я пережил первый из нескольких несчастных случаев на велосипеде. В тот день моя мама ушла за покупками, а папа был дома с сестрой и братом. Я на велосипеде пересекал улицу на углу рядом с нашим домом. Когда я доехал до середины, в меня врезался мотоцикл. Я рухнул на улицу, ударившись головой. Думаю, я чувствовал себя глупо и не хотел привлекать к себе внимание, что произошло потом. Я вскочил, схватил свой мотоцикл и попытался уехать. Но мотоциклист удержал меня и заставил сесть в траву, а сосед пошел за моим отцом. Я продолжала настаивать, что со мной все в порядке. Когда отец приехал, он выглядел не слишком счастливым. Я не помню, что было сказано, а может, и не слышал, но мотоциклист уехал, а папа заставил меня зайти в дом и посидеть немного в тишине, что мне очень не понравилось.

Это был первый из нескольких несчастных случаев. Последний произошел, когда мне было шестнадцать, и пикап раздавил мой велосипед в хлам. К счастью, это произошло очень медленно, и я смог выкатиться на дорогу, оставшись целым и невредимым. Но мой отец, имея на то веские причины, категорически отказался покупать мне другой велосипед. Так и закончились мои велосипедные дни, пока много лет спустя мы с мужем не купили тандем.

Илана Гермес

Мама рассказывала мне, что у нее чуть не случился нервный срыв, когда я родился с гидроцефалией, и что папа сказал ей быть сильной ради меня, потому что я не смог бы выжить без ее любви. Она была очень самоотверженным родителем. Когда я был маленьким, она носила меня на руках по всему дому, пока делала что-то. Я была слепой, поэтому она знакомила меня с предметами на ощупь: например, открывала кран с холодной водой и держала мою руку под струей, чтобы я почувствовала.

Мои отец, мать и сестра были (и остаются) рядом со мной все время. Когда я был маленьким, отец работал по сменам, но я проводил время и с матерью, и с отцом. У нас с сестрой были обычные братские разборки, но теперь, когда мы стали взрослыми, мы стали ближе. Но поскольку мама чаще бывала дома, именно ей приходилось справляться с моими истериками и вспышками. Ей также пришлось срочно везти меня в больницу, когда у меня сломался шунт, а отец был на работе.

У нас с мамой тоже были конфликты. Из-за потери чувствительности ног я не любил носить обувь и носки. Когда я был маленьким, я не мог ей этого объяснить, и она сердилась на меня. Однажды она разорвала мои носки и выбросила их, потому что я постоянно их стягивал. Сейчас она все понимает, но тогда ей казалось, что я веду себя вызывающе.

Я был гиперактивным ребенком, и мои учителя сказали моим родителям, что меня нужно посадить на риталин. Когда мой нейрохирург узнал об этом, он велел отменить риталин, потому что он маскирует некоторые ранние признаки и симптомы нарушения работы шунта. Будучи маленьким ребенком, я не мог выразить свои чувства, когда шунт работал неправильно, поэтому маскирующий эффект был опасен. Поэтому мои родители должны были очень внимательно следить за мной и регулярно консультироваться с врачами. Я уверен, что это было для них стрессом.

Мои дяди, тети и двоюродные братья относились ко мне так же, как к моей сестре, - с любовью и заботой. Должна сказать, что я держалась в стороне, когда ко мне приходили в гости, из-за отсутствия навыков общения и взаимодействия с группой. Теперь, когда я стала старше и у меня два кохлеарных импланта, я больше общаюсь с семьей, но я предпочитаю слушать, а не говорить. Мой слух все еще не идеален, поэтому у меня есть паранойя, что я неправильно пойму кого-то и скажу что-то не то в ответ.

Джуди Кал

Оглядываясь на свое детство, я могу с уверенностью сказать, что считала себя нормальной. Я приписываю это своим родителям, поскольку они делали все "правильно" для меня и делали все возможное, чтобы "их Джуди" была в порядке. Я была единственным ребенком, и мы жили очень комфортно. Мой отец работал инженером-чертежником, два вечера в неделю преподавал музыку в нашем доме, у него был свой диксиленд-бэнд, а по выходным он часто выступал в местных загородных клубах. Поэтому мы с мамой часто оставались вдвоем. Она всегда поощряла меня приглашать друзей в гости и обеспечивала мне "веселый и любящий" дом. Поскольку у нас был небольшой дом с двумя спальнями, мама всегда находилась рядом и прислушивалась к тому, чем я занимаюсь. Я думаю, что мои родители иногда были слишком заботливыми, но это был один из способов присмотра за мной, позволяя мне приглашать в дом любых друзей. Я вырос в Шарпсвилле, штат Пенсильвания, маленьком городке, где все друг друга знали, так что отсеивать хулиганов было легко.

Помню, на мой восьмой день рождения в нашей столовой устроили ужин со спагетти и мясными шариками. Мы все были в платьях и праздничных шляпках и изо всех сил старались вести себя как леди! Моя мама всегда украшала наш дом ко всем праздникам, и это тоже придавало веселья. О да, в нашем доме был праздник по любому поводу.

Когда начиналось новое занятие, например уроки танцев, мама брала меня пораньше, чтобы я встретилась с учителем и рассказала о своей потере слуха и слуховом аппарате. Поверьте, о Джуди любезно заботились, и Джуди никогда не возвращалась к этому учителю. Сейчас я понимаю, что мама делала все это специально для меня, но тогда мне казалось, что это совершенно нормальная вещь - познакомить меня с учителем. Она относилась ко всему по-доброму, и поэтому я чувствовала, что могу делать все, что захочу. Я брала уроки гимнастики, танцев и фортепиано у отца, и школьные уроки тоже были важны.

Я никогда не была "на заднем плане", но всегда была "исполнителем" и участвовала во многих делах, хотя мне не позволялось делать все. Мой отец сказал "нет" танцам в Торнтон-холле, потому что там было слишком шумно, а я была слишком молода - всегда можно было найти оправдание, если он считал, что это не пойдет на пользу его "маленькой девочке".

У моей матери было четыре родные сестры, а у меня - четырнадцать двоюродных братьев и сестер, поэтому каждый праздник и многие выходные были заполнены посиделками и весельем с моими кузенами.

Я никогда не слышала, чтобы мои родители спорили о том, как со мной обращаться, или эмоционально расстраивались из-за моего дефекта. Ну, не при мне, но я помню, как позже мама говорила, что у нее разрывалось сердце, когда она отправляла свою девочку в школу со слуховым аппаратом, а потом обнаруживала, что слуховой аппарат отключился, когда я вернулась из школы. Я знаю, что им пришлось пережить немало огорчений, но они были моими болельщиками по жизни и поддерживали меня во всем, что я хотела сделать. К счастью, я не доставлял им проблем, так что для всех нас это была жизнь "с легкой руки".

Я твердо верю, что мое детство подарило мне позитивный настрой и веселый взгляд на жизнь.

Марк Гасауэй

Моя семья старалась помочь мне, но в то же время позволяла мне оставаться самим собой. Они не пытались сказать мне, что я не могу делать определенные вещи только потому, что я глухой с ограниченным зрением. Они продолжали оставаться моей семьей и старались помочь. Однако в те первые годы оба родителя были немного чрезмерно опекаемы.

Мои братья и сестры несколько изменили свое отношение ко мне. Но в целом они хорошо приняли тот факт, что я "не такой", как брат, которого они знали до болезни.

Моя семья сделала многое, чтобы помочь мне. Они водили меня к специалистам, которых рекомендовали врачи, чтобы узнать, смогут ли они помочь. Я побывал у многих специалистов, которые смогли подобрать мне очки, которые в некоторой степени помогли моему зрению. Со слухом была другая история. Моя семья отвела меня к руководителю программы в центр речи и слуха, где я брал уроки разговорной речи и чтения по губам. Чтение по губам не слишком помогало при моем ограниченном зрении, поэтому я решила, что продолжать занятия не стоит.

Они также водили меня к консультантам по реабилитации, и нам посчастливилось найти одного из них, который мне очень помог. Меня также познакомили со специалистом по слуху, который назначил мне слуховые аппараты, которые оплатила служба профессиональной реабилитации (VR).

Я считаю, что все, что делала моя семья, пытаясь помочь мне, было правильным, и эти вещи действительно помогли. Если бы моя семья не пыталась мне помочь, я бы не стал тем человеком, которым являюсь сейчас. Они заслуживают признания за те усилия, которые они приложили, пытаясь помочь мне". Узнав, что я стал глухим с ограниченным зрением, мои родители, братья и сестры смирились с ограничениями и позволили мне попытаться выйти за их пределы. Я навсегда благодарен им за то, что они позволили мне быть собой и не пытались сказать мне, что я не могу сделать то, что действительно хочу.

Мелани Бонд

Я считаю, что мои родители проделали хорошую работу, воспитав меня и моих братьев и сестер независимыми мыслителями. Никто не опекал меня из-за моей инвалидности, и за это я глубоко благодарен им за то, что не стесняюсь отстаивать свою точку зрения по важным для меня вопросам, даже если мне приходится стоять в одиночестве. В независимости есть сила. Со временем мои родители, братья и сестры стали более уверенно направлять меня, когда мне требовалась помощь.

Слава богу, что у меня не было слишком заботливых родителей! В то время как мои братья и сестры проводили время, играя и общаясь с друзьями, я был практически одиночкой и не очень-то разговорчивым. Могу себе представить, что окружающие считали меня скучным человеком. Но в моем воображении мой мир был прекрасен. Я часто проходил несколько кварталов до парка Бэнкрофт и часами играл в свое удовольствие. Гигантские дубы стали моими часовыми, которые присматривали за мной, а оборудование детской площадки дарило мне часы веселья и удовольствия в том месте, которое я называл "мой дом вдали от дома". Моим любимым аттракционом были одинокие деревянные качели, стоявшие на вершине холма. Когда я качался, мне казалось, что я взмываю в небо. А когда качели опускались вниз, я с восторгом погружался в землю.

В пятнадцать лет я встретился со своими старыми глухими друзьями, которые искали меня. Они начали учить меня жестам, и я не мог научиться этому достаточно быстро! Как ребенок, я ходил вокруг и спрашивал: "А как это называется?" Язык жестов стал для меня таким естественным! Благодаря моим глухим друзьям я начал свободно общаться на американском языке жестов (ASL). Я был в восторге от воссоединения с ними и был рад, что моя глухота не стала проблемой, как это было со слышащими одноклассниками и друзьями.

Патриция Кларк

Проблемы со зрением были замечены вскоре после рождения, и мне прописали очки. Очки ежедневно надевали на мое лицо без замечаний, и я воспринимала это как должное.

Глухота была диагностирована только в тринадцать лет. К тому времени мама уже наказывала меня за то, что я не мог нормально слышать и реагировать, но я так и не понял, в чем провинился. В тринадцать лет в городской больнице мне купили носимый на теле слуховой аппарат. Аудиологическая служба там была на нуле - никто даже не сказал мне, как выключать и включать аппарат и что батарейки могут сесть. Моей матери, впрочем, это было неинтересно. Она была уверена, что стоит включить слуховой аппарат, и слух сразу же появится. Никто не рассказал мне о проблемах, связанных с трением одежды об аппарат или фоновым шумом. Поскольку я не смог добиться нормального слуха с помощью аппарата, со мной обращались как с неудачником. Это была моя вина. Отец и старший брат игнорировали ситуацию, а мать злилась на меня. Отец, по крайней мере, был готов пойти со мной к продавцу слуховых аппаратов, чтобы починить аппарат. Обычно это означало новые батарейки или клапаны.

В 1954 году в Новой Зеландии не было никаких значимых услуг для инвалидов, никаких консультаций. С детьми и подростками-инвалидами обращались так, будто у них нет чувств и потребностей, и они должны были делать то, что им говорили некоторые очень невежественные люди. Главное - не высовываться и не досаждать окружающим. Об инвалидности говорили шепотом, и она была предметом стыда. У нас было очень конформистское общество.

Моя семья совсем не приютила меня и оставила справляться с ситуациями, которые были для меня слишком сложными, чтобы справиться с ними в одиночку. Причина заключалась в том, что эти ситуации были слишком тяжелыми и для них самих. Моя мать, возможно, и была лояльна ко мне в разговоре с другими людьми, но лично она была очень строга со мной.

В наши дни семьи иногда участвуют в группах поддержки инвалидов. Инвалиды могут найти работу, например, преподавателем или переводчиком. Моя семья никогда бы так не поступила и до сих пор не знает, что такое инвалидность. Они до сих пор не знают, откуда я взялся, через что мне пришлось пройти.

Скотт Стоффел

Моя сестра родилась на восемь лет раньше меня, и ее проблемы проявились сразу, так что у моих родителей была некоторая "подготовка" к тому, что случилось со мной. Одно из ключевых различий между мной и сестрой заключалось в том, что мои отклонения начали проявляться только в четыре года. К тому времени моя сестра потеряла большую часть слуха, перенесла непродуманную операцию на позвоночнике, которая усугубила ее проблемы, и у нее были другие проблемы, которые у меня так и не проявились. Поначалу единственными моими проблемами были сильная потеря зрения, легкая потеря слуха и нервно-мышечная слабость в пальцах рук и ног.

Родители отреагировали на мои проблемы бесконечным поиском лекарства. После того как я провела две недели в качестве подопытного кролика в больнице Джона Хопкинса, врачи решили, что мы с сестрой унаследовали какое-то генетическое заболевание, которое невозможно вылечить. Но это не остановило мою маму. Я сбилась со счета, к скольким педиатрам и окулистам она водила меня, в основном безрезультатно. Хотя я считаю, что обращение моих родителей за медицинской помощью было правильным и логичным решением, я также чувствую, что мы достигли точки, когда стало очевидно, что современная медицина не сможет вылечить или исправить мои проблемы. Мне бы очень помогло, если бы моя семья больше сосредоточилась на принятии и адаптации.

Мои родители и мой старший брат, не имеющий инвалидности, были добры ко мне. Они покупали мне вещи и водили меня в разные места. В детстве я боготворил своего брата, который был на шестнадцать лет старше. Но их идея "смириться" с моей инвалидностью в некотором смысле ранила меня. Когда стало ясно, что вылечить меня невозможно, они просто смирились с этим. У них был сын-инвалид - смиритесь с этим и живите дальше. По крайней мере, у них был один полноценный сын, который занимался всеми видами спорта и обладал всевозможным потенциалом. Никто не ждал от меня многого, потому что они "смирились" с тем, что я дефективный ребенок, которого нельзя исправить. Никому и в голову не приходило, что при определенной помощи я мог бы конкурировать с так называемыми нормальными детьми. Вместо того чтобы помочь мне окрепнуть, помочь развить таланты, чтобы компенсировать мои ограничения, они стали опекать меня и просто позволили мне идти своим путем. "Не говорите ему, что он никчемный, просто позвольте ему думать, что он хорош в чем-то, хотя мы все знаем, что это не так". Таково было их отношение. Конечно, я не умею читать мысли. Я просто так интерпретировал отношение моей семьи ко мне.

Я прекрасно понимал, что у меня есть ограничения, ведь я учился в государственной школе и с трудом конкурировал с другими детьми. У меня не было особого таланта, который бы сиял сквозь облака, и меня постоянно опережали обычные дети моего возраста. Понятие "стараться изо всех сил" исчезло из моего сознания, потому что на многочисленном неудачном опыте я понял, что когда я старался изо всех сил и все равно не справлялся, мне становилось еще хуже. Тренировки, развитие навыков - понятие, которое не имело для меня никакого смысла, поэтому в детстве я никогда не занимался этим. Отец отвел меня на занятия по плаванию, когда мне было пять лет, но решил, что дальнейшее спортивное развитие его дефективного сына бессмысленно. Неважно, что из-за слабых пальцев я не мог серьезно заниматься скоростным плаванием, так как не мог держать пальцы сомкнутыми, чтобы правильно "зачерпывать" воду (попробуйте представить себе греблю на лодке вилами). Но мне говорили, что я невероятно, потрясающе, просто фантастически умею плавать. Конечно, моя скорость была слишком мала, чтобы участвовать в заплывах. Но для меня все было отлично.

"Для тебя это было здорово!" Это стало моей песней дома. Для человека, у которого был нулевой потенциал, я добился успеха. Конечно, люди с грибком ногтей на ногах могли добиться большего, но для меня это было здорово. Я вырос с ощущением, что все, что я делал, не имело значения, потому что я был собой. Другие родители учили своих детей спорту, рукоделию или чему-то еще, но мои не видели причин для беспокойства. Они дарили мне много подарков на дни рождения и Рождество. Это было приятно. Но когда я стал старше и обнаружил, что все больше и больше отстаю от своих сверстников, я просто решил, что это происходит автоматически. В конце концов, я был дефективным. Им было проще просто делать все за меня, а не пытаться помочь мне научиться делать все самостоятельно.

Когда бы я ни боролся и ни жаловался родителям, у моего отца всегда был готовый ответ: "Посмотри на свою сестру. У нее все в десять раз хуже, чем у тебя! Ты даже не представляешь, как тебе повезло". И чудесным образом все мои проблемы исчезали. Во всяком случае, они должны были исчезнуть.

С другой стороны, у меня всегда был хороший дом и люди, которые были рядом, когда я больше всего в них нуждался. Чрезмерные подарки, вероятно, были попыткой отменить социальные страдания и разочарования, которые я испытывал. Я могу это оценить. Я думаю, что мне не хватало знаний о том, как обращаться с ребенком-инвалидом. Врачи ничего не могли сказать о том, как такого ребенка, как я, можно пристроить в общеобразовательную школу без всех психологических проблем, а государственная служба помощи слепым, похоже, тоже мало что знала на этом уровне.

Тонилин Тодд Виснер

Поскольку я была совсем маленькой, шести лет от роду, я не знаю, как мои родители узнали о моей потере слуха и сразу ли они отреагировали на это. Знаю только, что я ходила к аудиологу, и тогда мы выяснили, что мой слуховой нерв совсем не функционирует. Я не могла пользоваться слуховыми аппаратами, потому что они не помогают, если не функционирует нерв, идущий к мозгу. Не думаю, что мне проводили диагностику, чтобы выяснить, "почему" мой нерв не функционирует. Если бы они сделали томографию, то обнаружили бы мою опухоль мозга на шесть лет раньше, и у меня не было бы такого обширного повреждения мозга. Это всегда меня раздражало, но, насколько я знаю, врачи могли бы отговорить моих родителей от проведения тестов и просто сказать им, чтобы они смирились с потерей слуха.

О моей глухоте не говорили, и мне приходилось объяснять это другим людям, когда у меня возникали проблемы с пониманием. Меня возмущает тот факт, что я не общался с другими слабослышащими или глухими детьми, что мне не давали возможности почувствовать свою принадлежность. Я не принадлежала к миру слышащих, где надо мной смеялись, если я говорила что-то не по теме, потому что меня не понимали, или произносила что-то неправильно. Я ненавидела разговаривать с людьми и избегала групп. Меня не отдали в специальные классы или на терапию. Я научилась читать по губам сама, не зная, что делаю это.

Мои учителя знали о моей проблеме со слухом и сажали меня в первом ряду, чтобы я лучше их слышала. Мама каждый год писала записки моим учителям, прося их делать это. Но это было все. В четвертом классе я чуть не провалила урок, потому что не делала домашнее задание. Оказалось, что учительница написала домашнее задание на боковой стороне доски и сказала классу, что именно там оно будет каждый день. Я этого не слышал, поэтому не знал.

Когда мне было двенадцать, первым признаком того, что что-то не так, стало то, что мой левый глаз начал "блуждать". Учительница рассказала об этом моей маме. Мы обратились к окулисту, который выписал мне очки и проигнорировал меня, когда я сказала, что от них болят глаза. Потом я начала просыпаться с мигренями и рвотой каждое утро. Не знаю, к скольким "специалистам" водили меня родители, но это продолжалось несколько месяцев. Мне говорили, что у меня проблемы с пазухами, что мне нужны очки - у каждого врача было свое мнение. Ничего не помогало, но "специалисты" знали, о чем говорят, и не собирались слушать двенадцатилетнего ребенка, хотя я точно знал, что со мной что-то серьезно не так. В конце концов я вернулась к своему ЛОРу, доктору Норме Кирби, у которой наблюдалась с шести лет. Она была очень понимающей женщиной, и только благодаря ей я сегодня жив. Я пришла к ней вся в слезах, бросилась в ее объятия и рассказала, что со мной действительно что-то не так, но никто меня не слушал. Она сразу же записала меня к неврологу. Мне сделали томографию (тогда еще не было МРТ) и электроэнцефалограмму (она считывает мозговые волны). Когда мы ушли, поели и вернулись домой, доктор позвонила мне домой и сказала, что нам всем нужно срочно к ней на прием. Я помню, как мои родители зашли к ней первыми. Потом позвали мою сестру, Доунлин, которой тогда было семнадцать, и меня. Мама плакала, а доктор объясняла мне, что у меня опухоль мозга. Доунлин разрыдалась. Я посмотрела на доктора и сказала: "Тогда удалите ее". Я знала, что такое опухоль мозга, но это меня не пугало; я просто хотела, чтобы ее удалили, чтобы я больше не болела. А еще меня раздражало, как может раздражать только двенадцатилетний ребенок, что другие врачи меня не слушали. Признаки опухоли мозга проявлялись уже с четырех лет - у меня было перекошенное на левую сторону лицо, а также нервная глухота и отсутствие координации с левой стороны. Когда опухоль была обнаружена, мне оставалось жить не более недели, если бы ее не удалили.

Мои родители и сестра очень поддерживали меня во время всего этого. Мои родители были очень откровенны со мной и рассказали мне все, что им сказали врачи. Я знала, что могу умереть. Я знала, что могу стать овощем. И я знала, что, если я выйду из операции живой, врачи скажут, что я никогда не смогу жить одна (а я очень не люблю, когда мне говорят, что я "никогда" не смогу что-то сделать). Но на тот момент мне было все равно, что знали врачи? Они почти позволили мне умереть! Кто-то может подумать, что со стороны родителей было неправильно говорить мне такие вещи, но я была очень взрослой для своего возраста и была рада, что от меня ничего не скрывали.

В тот же день меня положили в больницу. Операция по удалению опухоли была проведена в День матери. Когда я очнулась, то первым делом позвала маму. Когда она вошла в палату, я сказала через дыхательную трубку: "С Днем матери!". Наверное, медсестры напомнили мне, что сегодня День матери, пока я была еще в сознании.

Моя сестра училась в старших классах, и ей разрешили ездить домой на другом автобусе, который ходил мимо больницы, а водитель автобуса делал специальную остановку у больницы, чтобы высадить ее. Она была там каждый день после школы. Одно из моих лучших воспоминаний - это то, как она посвятила мне песню в пятницу вечером, когда местный диджей принимал заявки на посвящение.

Моя мама почти никогда не покидала больницу. Она там ела, принимала душ и спала. Она начала шить мое выпускное платье для шестого класса еще до операции и закончила его вручную, прямо в больнице. Мой папа был там каждый день после работы. Я не могу выразить, как я благодарна такой заботливой семье. Медсестры тоже были замечательными: они приберегли для меня все фиолетовые мороженые!

Промучившись с врачом десять дней, он наконец отпустил меня домой. В тот год я твердо решила пойти на церемонию вручения дипломов в шестом классе. Я так и сделала, и вышла на сцену с другом, который помогал мне.

Мои родители в чем-то слишком опекали меня, а в чем-то недооценивали. Первый год после операции мне не разрешали ничего делать самостоятельно - я даже не могла принимать душ одна! Мама принимала душ вместе со мной. Когда я поехала в лагерь цветной гвардии, мама была сопровождающей и следовала за мной везде, куда бы я ни пошла. Оба моих родителя, особенно папа, стали очень сильно опекать меня, чтобы я не делала ничего, что могло бы причинить мне вред. Они не отговаривали меня от занятий, но было видно, что они беспокоятся.

Однако когда речь заходила о том, что я не могу вспомнить что-то через несколько дней или что я иногда "застываю" на мгновение и забываю, кто и где я нахожусь (petit mal seizures, как я теперь знаю), меня не воспринимали всерьез. Или, по крайней мере, об этом не говорили врачам и никак с этим не справлялись. Думаю, опыт почти полной потери меня так напугал их, что они просто не могли принять, что со мной что-то не так.

Сегодня мы очень близкая семья. Мне бы хотелось, чтобы некоторые вещи они решали по-другому - я со многим боролся в одиночку, - но я не держу на них зла или обиды и люблю их за все, через что они прошли и что сделали для меня.

Венди Уильямс

Когда бабушка сказала, что у меня, похоже, проблемы со слухом из-за моей невнятной речи в детстве, мама сначала отрицала это. Несколько лет спустя, когда мама увидела, как я перехожу тихую жилую улицу и не замечаю встречный автомобиль, несмотря на гудок, она была уверена, что у меня действительно проблемы со слухом. Но местный врач списал это на мою невнимательность. После того как в шесть лет я обратился к офтальмологу и ЛОР-специалисту для проведения операции по исправлению косоглазия, он поддержал мнение матери о моем нарушении слуха и в следующем году удалил мне миндалины в надежде улучшить мой слух. Но это ничем не помогло, и на некоторое время проблема со слухом была оставлена в покое. Наконец, в возрасте восьми лет, при поддержке моих учителей, мне поставили диагноз "тяжелая потеря слуха", но слуховые аппараты не помогли, и я продолжал полагаться на чтение речи.

Я также боролся с ночной слепотой и уменьшением поля зрения на оба глаза (например, спотыкался о лежащий на земле велосипед, натыкался на людей рядом со мной и ударялся головой о ветки деревьев). Родители постоянно водили меня к глазному и ЛОР-специалисту, который проверял остроту и поле зрения, и единственным его замечанием было то, что у меня "туннельное зрение".

Проявления моей двойной инвалидности, до сих пор не диагностированной, одновременно пугали и расстраивали мою мать. Первые два десятилетия своей жизни я был объектом ее словесных и физических оскорблений. Она кричала на меня, называла "глупой" и била меня с ног до головы. Она обращалась со мной так, будто я была "плохой". Однажды, когда нас навестил друг семьи, мама спросила меня, не боюсь ли я ее (матери), потому что подруга так считает. Я солгала и ответила "нет", отчасти потому, что испугалась, отчасти потому, что не хотела причинить ей боль. Когда я поделилась с бабушкой своим опытом насилия, это обернулось против меня: моя мать почувствовала, что я настучала на нее.

Просыпаясь утром, я не знал, будет ли моя мама спокойной, молчаливой или сердитой. Если она была спокойна, то одновременно защищала и ободряла. Она снова и снова напоминала мне, что я не буду "сидеть дома и собирать пенсию для слепых". Она могла быть и шутливой. Если она молчала, то не общалась с семьей, и я задавался вопросом, что я сказал или сделал, чтобы вызвать такую реакцию. Если она сердилась, значит, меня обижали. Иногда мама побуждала меня стремиться к жизни, а иногда ее жестокость сбивала меня с ног, заставляя чувствовать себя недостойной, злиться, бояться и не доверять другим людям.

Мои родители несколько раз пытались определить меня в школу для глухих, чтобы обеспечить образование и социализацию, а также эмоциональную передышку для меня и моей матери. Просьбы отклонялись на том основании, что мне будет скучно и я должен продолжать учиться в государственной школе, даже несмотря на низкие оценки. Я выросла в сельской местности, и у моей матери не было ресурсов и поддержки, чтобы справиться с тем, что, вероятно, стало для нее ужасающим опытом.

Посреди всего этого был Лопи, семейная собака колли-овчарка, которая давала мне любовь, чтобы продолжать жить, чтобы выжить.

Когда мне было девятнадцать лет и я все еще жил дома, офтальмолог и ЛОР-врач направили меня к более специализированным врачам. За закрытыми дверями один из врачей сказал моим родителям, что я ослепну, и чтобы они не делились со мной этой ужасной новостью. Примерно через семь лет я начал посещать психолога, потому что думал, что в ухудшении зрения есть психологический фактор. В конце концов, я мог читать мелкий газетный шрифт, так почему же я постоянно спотыкался о предметы? Промучившись с проблемой зрения еще три года, я узнал от оптометриста, что у меня РП. Этот факт в сочетании с моей глухотой привел к выводу, что у меня синдром Ашера. Скорее всего, я был юридически слепым в течение многих лет, не осознавая, что мое поле зрения настолько плохое. После того как я поговорил с родителями о диагнозе, они заявили, что знали об этом уже много лет, но им посоветовали не говорить мне.

Когда я узнал, что у меня синдром РП/Ушера, я сразу почувствовал облегчение от того, что появилось объяснение тому, что со мной происходит. Я был удивлен, что мои родители знали об этом так долго, но я отложил этот вопрос на второй план, потому что мне нужно было приспособиться к более важной проблеме - быть слепоглухим. Со временем я испытывал смешанные эмоции по поводу сокрытия информации. Я злился за все годы борьбы с тем, чему у меня не было объяснения, в то время как у них оно втайне было. С другой стороны, в то время, когда мои родители впервые узнали об этом, я был подавлен глухотой, неуклюжестью и жестоким обращением, и, возможно, Высшие силы знали, что тогда я не справлялся с диагнозом РП/Ушера.

До самой смерти моя мать винила в "наследственном компоненте" синдрома Ашера моего отца и говорила, что он не исходил от нее. Я сказал ей, что она никак не могла знать, что это произойдет. [Синдром Ашера может передаваться по наследству только в том случае, если оба родителя являются носителями соответствующего рецессивного гена]. Раньше я чувствовал себя виноватым и ответственным за ее несчастье, но позже понял, что ее несчастье гораздо глубже: я узнал, что она тоже подвергалась насилию в детстве.

2.

Образование

Часть

I

: Опыт начальной и средней школы

Детям с сенсорными нарушениями гораздо сложнее учиться и общаться. Существует множество способов, с помощью которых родители, учителя и специальные службы могут помочь таким детям получить максимальную пользу от начальной и средней школы.

Когда я попросил авторов рассказать о своем школьном опыте, всплыло несколько важных вопросов:

Прежде всего, детям с ограниченными возможностями часто бывает трудно рассказать учителям о том, что им нужно для успешной учебы. Некоторые стесняются говорить об этом. Некоторые просто не понимают, чего им не хватает или что можно сделать, чтобы помочь им получить то, чего им не хватает на уроках. Поэтому, если родители и учителя не проявляют инициативы, слепоглухой ребенок может просто тихо сидеть в классе, не усваивая материал уроков.

Еще одна ключевая проблема - завести друзей в школе и найти способ вписаться в коллектив. Это особенно сложно для детей с ограниченными возможностями, которые учатся в "обычных" школах. Специальные службы, такие как государственные службы помощи слепым, предлагают мало помощи в этой области или не предлагают ее вовсе. А должны ли они это делать? Важно ли для ребенка социальное развитие? Многие считают, что да, но до сих пор этот вопрос игнорируется. Многие дети с ограниченными возможностями пытаются найти признание среди своих сверстников в школе и вырастают с низкой самооценкой, депрессией и другими психологическими проблемами.

Приведенные ниже рассказы рассказывают о множестве мелочей, которые могут помочь или помешать слепоглухим детям в школе.

Анджела К. Орландо

Я учился в государственных школах Кента (штат Огайо) с детского сада по двенадцатый класс. Кент известен своими высокими достижениями в области образования. Мы - небольшой город, но у нас много ресурсов и услуг благодаря Университету штата Кент. В Кенте фантастический отдел специального образования. Это лучшее место в округе, если у вас есть особые потребности.

Почему же мне было так трудно?

Думаю, проблема была в том, что школьная система привыкла к тому, что в детский сад приходят дети с особыми потребностями. В младших классах они проводят оценку, а затем разрабатывают план обучения для ребенка с ограниченными возможностями. К средней и старшей школе уже есть готовый план работы с каждым ребенком. Новые учителя просто следуют тому, что делалось годами; им не нужно беспокоиться о том, чтобы разобраться в ситуации.

Но что происходит, когда у ребенка начинаются проблемы только в старших классах? У меня не было никаких проблем до восьмого класса, когда я начал терять слух. Затем ситуация неуклонно ухудшалась, пока в десятом классе я не оглохла полностью. Вскоре после этого я начал терять зрение. Я думаю, что в школе не знали, что со мной делать, потому что не было заранее разработанного плана для удовлетворения моих потребностей. Сначала учителям сказали, что у меня потеря слуха и что я должен сидеть впереди в классе. На этом мои приспособления закончились. У меня даже не было индивидуального плана обучения (IEP). Я была полностью предоставлена сама себе, пытаясь справиться со своей инвалидностью и сдать экзамены. Я не слышала учителей. Я не знала о домашних заданиях и о том, когда у нас будет тест. Если я проваливал тест, то считал, что заслужил это за то, что был таким глупым и не понимал, что происходит. Мои оценки быстро падали, но я считал, что это моя вина, а не школы.

Я чувствовал себя нежелательным членом школы. Учителям было приказано не вызывать меня, чтобы не ставить в тупик. Некоторые учителя вообще со мной не разговаривали. Я была словно невидимка.

Мой отец боролся за меня и мои права на образование. В одиннадцатом классе мне, наконец, дали IEP. Но вместо того чтобы чувствовать, что школа и мои учителя помогают мне, я чувствовал, что они меня душат. Они бросались из одной крайности в другую. Мне дали репетитора, с которым я должен был заниматься каждый день во время уроков. Все бы ничего, но я была продвинутой ученицей, а репетитор не знала моих предметов. Она хотела работать над тем, в чем я не нуждался. Также меня заставляли посещать школьного психолога, который мне не нравился, и работать с учителем речи.

Через несколько месяцев мне это надоело. Тогда я вылез из своей скорлупы и потребовал, чтобы со мной обращались как с обычным студентом. Мой папа любит рассказывать историю о том, как я уволил своего репетитора и психолога. Я встретился с каждым учителем и рассказал им, что мне от них нужно. Если они забывали вывесить задание на доске, я сдавал его с опозданием, при этом напоминая, что все задания должны быть записаны для меня. Если я проваливал тест, потому что не знал о нем, я требовал пересдачи.

Но я по-прежнему не слышал своих учителей, поэтому учился сам. Я использовал книги и конспекты, которые переписывал с доски, и изучал их до тех пор, пока не понимал концепции. Это заставляло меня работать гораздо усерднее, чем другие ученики. Я делал домашние задания во время обеда и в учебном классе, и все равно каждый вечер у меня оставалось несколько часов работы.

Я помню один случай на уроке английского языка 12-го класса. Мы только что прочитали книгу "Сердце тьмы" Джозефа Конрада. Затем мы провели несколько занятий в классе, просматривая экранизацию под названием "Апокалипсис сегодня". В ту пятницу нам задали написать эссе в классе, чтобы сравнить и сопоставить книгу и фильм. Этот учитель даже не разговаривал со мной. Друг из класса записывал тему сочинения и передавал мне, чтобы я знал, что делать. Я была в панике - как я могла сравнивать книгу и фильм, если я не понимала ни слова из фильма? В нашей школе не было декодера закрытых субтитров (ЗС). Я подошла к учителю и объяснила свою проблему. Он был очень тверд: "Выполняй задание или получай двойку за сочинение, на твой выбор". В конце концов я начал писать сочинение, но немного изменил тему. Я написал очень четкую и лаконичную работу о том, почему слабослышащий человек не может выполнить такое задание и будет несправедливо наказан, если его за него завалят.

В понедельник я очень нервничал, придя на урок. Я был уверен, что получу плохую оценку и что учитель будет на меня сердиться. Он странно посмотрел на меня, прежде чем отдать мою работу. Он поставил мне 5+ и написал записку: "Извините. Я не понял". После этого он стал одним из моих самых больших сторонников.

Отсутствие субтитров в школе было большой проблемой. Мы смотрели много фильмов на уроках английского, социологии и истории. В двенадцатом классе у меня был предмет "Американская поп-культура", и я должен был смотреть несколько фильмов в неделю. Учебника не было, поэтому большая часть информации поступала из видео. Я ходил в библиотеки, чтобы найти копии этих фильмов и посмотреть их дома на своем компьютере. Много раз я не мог найти видео или оно даже не было снабжено субтитрами. Моим учителям приходилось давать мне конспекты по материалу.

Мой учитель поп-культуры и социологии начал двухлетнюю борьбу за то, чтобы школьная система купила декодер CC для старшей школы. Наконец аппарат появился в последнюю неделю моего выпускного года. Мой учитель социологии с гордостью показал мне один фильм с субтитрами перед выпуском. Мне это не очень помогло, но я решил, что это может помочь другим ученикам, которые будут учиться в школе после меня.

Я чувствовал себя в школе как будто сам по себе. В последние два года обучения в школе я получала хорошие оценки, но только потому, что очень старалась их получить. Я прикладывала больше усилий к учебе, чем мои близкие друзья, которые были отличниками и студентами первой десятки.

В конце выпускного года я получил награду стипендиата второго года обучения. Мои друзья получали стипендии четвертого года обучения, признание лучших студентов и крупные стипендии колледжей. Мне было неловко. Со мной сидели в основном второкурсники. Но моя мама не могла не гордиться мной. Она знала, что я преодолел в одиночку, чтобы получить эту маленькую награду второго курса.

Хотя в итоге я преуспел в учебе, на социальном уровне школа давалась мне очень тяжело. Я потерял всех своих "крутых" друзей в восьмом классе, когда начал терять слух. После этого единственными, кто хотел общаться со мной, были "ботаники". Но даже тогда мне было нелегко. Я не слышал своих друзей, когда они говорили со мной, поэтому им приходилось записывать или писать пальцами. Я не мог говорить по телефону. Я не слушал музыку и не ходил в кино. Мои друзья никогда не приглашали меня погулять с ними после школы или на выходных.

В школе у меня не было парней. Я сходила на одно свидание в кино, но позже он написал мне записку, что ему было очень некомфортно рядом со мной, потому что я его не слышала. Я не ходила на танцы на выпускном вечере или на бал - никто не хотел идти со мной. Я чувствовала себя очень изолированной, одинокой и грустной. Я мог провести целый день в школе, и никто, ни учитель, ни ученик, не заговаривал со мной. Неудивительно, что в школьные годы я был очень подавлен. Но ничто из того, что я пытался сделать, не помогало.

Кристиан С. Шинабергер

Впервые я посетила школу Монтессори, когда мы жили в Силвер-Спринг, штат Мэриленд. Тогда я еще могла немного видеть. Не знаю, насколько хорошо я тогда слышала. Думаю, мне было около трех лет. Мама говорила, что в этом возрасте я была "слишком ценной", но я мало что помню о школе. Помню, что мне нравилось мыть парты и играть в старой лодке на улице.

Когда мы переехали в Атланту, я пошла в другую частную школу, Lovett. Мое зрение быстро ухудшалось, и там меня познакомили с моей первой учительницей по специальному образованию. Ее звали Кристин Джордж. Она познакомила меня со шрифтом Брайля первого класса, и у нее был маленький деревянный паровозик, который можно было собирать и играть с ним. В Ловетте я пробыл недолго, так как после короткого пребывания в Джорджии мы переехали в Калифорнию.

Мы переехали в Калифорнию по двум причинам. Во-первых, мой отец получил предложение работать вместе с другими врачами в госпитале для ветеранов и в программе гемодиализа. Во-вторых, мы узнали, что в системе государственных школ Санта-Моники есть программа по обучению слепых учеников.

В первом классе мне очень повезло, и у меня была замечательная учительница по специальному обучению по имени Дениз Эктер. Она научила меня 1 и 2 классам по Брайлю, и я получил два года обучения за один год. Это оказалось удачей, поскольку с того момента я больше не получал никакого обучения Брайлю в школьной системе. После этого мне пришлось самому учить Брайля, включая Nemeth Code (код Брайля для математики), который я так и не освоил.

Не думаю, что большинство моих учителей уделяли мне так уж много внимания. Во втором классе у меня была одна учительница, которая была молодой и заинтересованной. Она находила короткие, интересные истории на шрифте Брайля, в конце которых были сложные вопросы для проверки понимания прочитанного. Она поняла, что я очень способная, и постаралась помочь мне извлечь максимум пользы из занятий. Мне очень нравились эти упражнения, и я ценил то, что она для меня делала.

Это продолжалось недолго, потому что идиот, руководивший программой специального образования в Санта-Монике, не любил учителей, которые проявляли инициативу или занимались с учениками по-другому, не через него. Он использовал технику дрессировки в стиле Б. Ф. Скиннера [то есть применял негативное подкрепление или последствия за неспособность делать то, что он диктовал]. Моей маме так надоела программа специального образования, что она нашла учителя в школе нашего района, куда ходила моя сестра, который согласился взять меня. К сожалению, директор спецшколы напугал эту молодую, умную учительницу, мисс Ховард, и она отступила. Я думаю, она бы очень хорошо справилась с детьми-инвалидами, если бы ей позволили работать с ними самостоятельно.

Я учился в шестом классе во Франклине, новой школе, куда меня перевела мама. Там со мной согласился работать человек по имени Джон Сил. У него был совершенно иной подход к обучению. Он заставлял нас делать научные проекты, например выращивать лимскую фасоль при разном уровне освещенности, и следил за тем, чтобы я все трогал и был вовлечен в процесс. Мы делали доклад о Китае, и я должен был читать и вносить свой вклад. Он купил для меня набор словарей Брайля, чтобы я могла с ними работать. Мама нашла репетитора по машинописи, и я научилась печатать на клавиатуре, чтобы делать уроки для класса. Каждый год класс шестого класса ездил в лагерь Колби, раннее поселение недалеко от Санта-Моники. Мы работали на пожарных тропах, а однажды вечером за мной пришел мистер Сил и устроил частную сенсорную экскурсию по музею семьи Колби. Я мог трогать все и задавать вопросы.

В младших классах я по-настоящему проникся школой. В школьной системе было еще два слепых ученика, чьи родители ненавидели то, что делал директор по специальному образованию. Они отдали своих сыновей в другую среднюю школу, но моя мама училась у них. В младшей школе Линкольна я встретила свою первую учительницу естественных наук. Она многому меня научила. Я сдала все экзамены в ее классе с первой попытки, даже экзамен по использованию микроскопа, несмотря на то, что не умела им пользоваться. Обычно я хорошо успевал по английскому и истории, но испанский мне никогда не нравился. Я пользовалась двусторонним слуховым аппаратом и ненавидела слушать лекции и групповые дискуссии, но у большинства преподавателей не было времени заниматься со мной один на один.

С этого момента наука стала моим любимым предметом. На самом деле, в старших классах я завалил испанский. В итоге я стал изучать латынь, которая мне очень нравилась. Мой учитель латыни часто встречался со мной во время обеда и помогал мне не отставать. Слушать было нечего, приходилось читать, переводить, учить спряжения и так далее. Латынь - довольно последовательный язык с точки зрения фонетики, что было полезно.

Я не помню, чтобы мне давали тетради до младшей школы. В младших классах я в основном выживал благодаря тому, что мама мне читала. У меня была очень хорошая память. В шестом классе я получил несколько конспектов и сделал несколько своих собственных. Мистер Сил и моя мама попросили пару машинисток, работавших в школьном округе, напечатать для меня материалы для уроков шрифтом Брайля. Я мог печатать ответы на экзаменационные вопросы - большинство экзаменов были написаны шрифтом Брайля.

Начиная с младших классов мне приходилось находить в классах конспекторы. Они давали мне ксерокопии своих записей, которые я потом относил машинисткам, печатающим шрифтом Брайля, и получал свои записи в том виде, в котором мог читать. Так же я поступал и в младших классах колледжа. Я также пробовал записывать лекции на пленку для некоторых занятий, но обычно это было малополезно. Часто записи были недостаточно четкими, чтобы я мог их использовать. В старших классах для долгосрочных проектов я брал книги в библиотеке, и там мне предлагали записать их или отдельные главы, чтобы я мог прослушать их и получить информацию таким образом.

В первые годы учебы в школе на переменах меня обычно "отдавали" другим ученикам. Им поручалось оставаться со мной на игровой площадке. Мне было легче подружиться с девочками, и это неплохо помогало. Начиная с младших классов я довольно хорошо ладила с представителями обоих полов, но не проводила много времени с другими детьми.

Кристи Л. Рид

В раннем детстве я учился в основном в государственных школах. Однако когда из-за потери слуха мне стало слишком трудно учиться в обычном классе, меня перевели в государственную школу для слепых в восьмой и девятый класс, надеясь, что меньшее количество учеников поможет. Но, как оказалось, школа для слепых тоже не смогла помочь.

Будучи слепым учеником, я не испытывал серьезных проблем. Но к одиннадцати годам, когда я учился в шестом классе государственной школы в Поплар-Блафф, штат Миссури, мой ухудшающийся слух изменил все. Я перестал обращать внимание на учителя и начал читать книги в классе. У меня не было других услуг, кроме ежедневной часовой работы с учителем-специалистом по зрению, и мне предоставляли материалы с крупным шрифтом. Я не знаю, что думали учителя; я сама не понимала, что происходит. Я чувствовала себя очень изолированной и растерянной.

К тому времени, когда я перешла в седьмой класс средней школы, все стало совсем ужасно. В детстве я общалась с другими детьми. Но в двенадцатилетнем возрасте я с ужасом ждала обеда. Я чувствовала себя чужой в окружении сотен незнакомых мне лиц. Я приносила свой обед и любила покупать коктейль, потому что это было проще, чем пробиваться через очередь за обедом и выбирать продукты, которые я не могла видеть, и не могла понять работников, стоящих за прилавками. Я не помню, чтобы во время обеда рядом со мной сидел кто-то знакомый.

В академическом плане я не успевал по всем предметам. Я просто сидела в классе и читала книги, не понимая учителей. Помню, как в какой-то момент учитель математики остановился перед моей партой, сильно хлопнул кулаком по столу и очень громко сказал: "Девушка, будьте внимательны!". Я помню, что услышала и поняла его, потому что он стоял прямо передо мной и говорил громко. Я отложила книгу и опустилась на стул, пытаясь спрятаться.

В том году в седьмом классе мои учителя и родители решили, что на следующий год я должен учиться в Миссурийской школе для слепых (MSB). Но в MSB проблемы с учебой не улучшились, несмотря на гораздо меньшее количество учеников. Мой слух продолжал ухудшаться, и стало практически невозможно понимать учителей в классах.

Однако одним из лучших событий в моей жизни стало то, что я начал работать с учительницей, которая была логопедом. Она помогла мне понять, что со мной происходит, и научила основным навыкам преодоления трудностей. Например, если я не понимаю человека с первого раза, то прошу его повторить. До встречи с ней я обычно говорила: "Что?". Затем, если я все равно не понимал слова, она предлагала мне попросить собеседника произнести непонятное слово по буквам. Но самый лучший метод, который оказался для меня действенным, - это попросить собеседника написать то, что он говорит, крупным шрифтом.

Логопед также отвел меня к аудиологу, где я получила свой первый слуховой аппарат. Я ненавидела слуховой аппарат, жаловалась, что он не держится за ухом, когда я делаю кульбиты. В то время я была членом команды черлидеров, и мне было стыдно за слуховой аппарат. Логопед просто посоветовал приклеить его к голове.

В целом слуховой аппарат не помог мне решить проблему со слухом. Он делал звуки громче, но мой мозг не всегда мог перевести их в слова (из-за слуховой нейропатии).

Учителя наконец поняли, что из-за проблем со слухом в сочетании с проблемами со зрением мне нужна дополнительная помощь, и меня перевели обратно в государственную школу в Поплар-Блафф. Я поступил в десятый класс средней школы Поплар-Блафф, и мне предоставили штатного помощника, который сопровождал меня на все занятия и писал заметки крупным шрифтом. Я также начал работать с сурдопедагогом и начал изучать язык жестов. В академическом плане ситуация действительно улучшилась. Благодаря помощи помощника в написании заметок я мог следить за дискуссиями в классе и выполнять все домашние задания.

Спустя годы мой слепоглухой сын Бен столкнулся с похожими проблемами. Когда ему было почти три года, ему поставили диагноз "атрофия зрительного нерва". Через несколько недель, находясь под наркозом, аудиолог провел ABR (слуховую реакцию ствола мозга) и обнаружил аномальные реакции. Мы с мужем, Биллом, были потрясены. Мы не могли поверить, что это происходит с нашим маленьким сыном. Он только что оправился от редкого детского заболевания и прошел через два года лечения химиотерапией и множество посещений больницы. Кроме того, незадолго до того, как у Бена обнаружили отклонения в зрении и слухе, врач-эндокринолог диагностировал у него инсипидус диабет. Это форма диабета, при которой повреждается гипофиз, что приводит к чрезмерной жажде и мочеиспусканию. Эндокринолог прописал Бену препарат, который контролирует симптомы и который он должен принимать дважды в день до конца жизни.

Справиться со всеми этими проблемами, а затем обнаружить его слепоту и возможную глухоту было слишком сложно. Но мы с Биллом хотели, чтобы у наших детей было успешное будущее, а способ достичь этой цели для Бена заключался в том, чтобы получить необходимую помощь, пока он был молод. В то время мы жили в Тупело, штат Миссисипи. Там не было никаких служб раннего вмешательства, которые могли бы удовлетворить потребности Бена. Мы решили переехать в Питтсбург, штат Пенсильвания, где у меня были знакомые в сообществе слепоглухих и где я была уверена, что смогу устроиться так, чтобы самостоятельно функционировать в качестве мамы, не выходящей из дома. Во многих отношениях переезд в Питтсбург был правильным решением. Мы привлекли Бена к отличной программе раннего вмешательства в системе государственных школ Питтсбурга. Он начал заниматься с учительницей, которая познакомила его со шрифтом Брайля, использованием белой трости и других вспомогательных средств, связанных со зрением; кроме того, она немного знала язык жестов и начала заниматься с Беном тактильным жестом. В общем, у Бена был замечательный старт в Питтсбурге.

Когда Бену было пять лет, мы переехали в Поплар-Блафф и записали его в детский сад при государственной школе. В то время его потеря слуха была очень легкой; он часто слышал и понимал речь. Как и я, он по часу в день занимался с учителем-специалистом по зрению, но, в отличие от меня, его учили читать и писать по Брайлю. Кроме того, раз в месяц в течение учебного года он занимался с преподавателем по ориентации и мобильности, отрабатывая навыки владения белой тростью. В тот первый год в детском саду все шло хорошо. В его классе была слабослышащая девочка, и Бену нравилось проводить с ней время.

Но когда первый год подошел к концу, учительница Бена, специализирующаяся на зрении, решила, что Бену следует повторить посещение детского сада, потому что, как она сказала, Бен не знал ни одного шрифта Брайля до начала занятий с ней. Я, конечно, была удивлена, увидев, как Бен работает со своей учительницей в Питтсбурге. Питтсбургская учительница научила Бена писать по Брайлю, позволив ему "чертить" на брайлере, как это делает зрячий ребенок карандашом. Кроме того, она научила его обводить пальцами и следить за тактильными линиями в книгах, что является методикой обучения совсем маленьких детей чтению по Брайлю. Но она не научила его азбуке Брайля; если бы мы остались в Питтсбурге, он бы занимался этим в детском саду.

В первый год пребывания в детском саду у Бена начались проблемы с поведением во время занятий с педагогом по зрению. Он закатывал истерики, швырял вещи, кричал и плакал. Причиной этих истерик было то, что он не хотел выполнять работу, которую говорил ему учитель по зрению. В то время ему было пять лет, и он мог слышать и понимать ее речь. Но из-за этих припадков много времени на занятиях с учителем по зрению было потрачено впустую, и к концу первого года он не знал достаточно шрифта Брайля, чтобы успешно учиться в первом классе. Мы с Биллом решили, что Бену следует повторить посещение детского сада; мы хотели, чтобы он был успешен в школе.

Но проблемы с поведением продолжались в течение следующих нескольких лет. Бен продолжал заниматься с учителем по зрению по часу в день. Кроме того, у него был постоянный помощник, который начал работать с ним в первый год посещения детского сада. На момент начала работы помощница не знала шрифта Брайля, но она была очень предана своей работе - помогала Бену в школе, оставалась с ним весь день, помогала модифицировать предметы для него. Она учила Брайля вместе с Беном во время занятий с учителем по зрению. Бен привязался к своей помощнице и стал видеть в ней своего друга и помощника.

Когда Бен пошел во второй класс, ухудшение слуха стало заметным, хотя он все еще часто слышал и понимал речь. За год до этого я познакомилась с сурдопедагогом, и мы подружились. Она сама была глухой, и у нее были свои дети. Она согласилась включить Бена в свой рабочий график и начала заниматься с ним во втором классе, обучая его языку жестов. Кроме того, учитель зрения Бена, его помощник по классу и сурдопедагог посетили несколько семинаров, организованных проектом Missouri Deaf Blind Outreach Project. Эти семинары назывались "Руки-в-руки" и были посвящены основным тактильным техникам жестовой коммуникации, необходимым при общении со слепоглухими детьми. Бен добился больших успехов в работе с глухим педагогом, и у них установились хорошие рабочие отношения.