Deaf-Blind Reality

За годы потери зрения и слуха я привык к одиночеству. Но из-за отсутствия услуг для слепоглухих людей, которые составляют такую небольшую группу, мое будущее выглядит очень плохо.

Скотт Стоффел

Когда я был ребенком, я даже не знал, что у меня легкая потеря слуха. Все внимание было сосредоточено на моем плохом зрении. Я довольно хорошо слышал речь и хорошо говорил. Только спустя годы я понял, что неправильно произношу некоторые слова и испытываю трудности с новыми именами. У меня также были проблемы в шумной обстановке, но я просто полагал, что у всех так же.

После того как в восемнадцать лет у меня упал слух, понимание речи превратилось в сущий кошмар. Из-за слуховой нейропатии я стал хуже слышать в определенных диапазонах частот и лучше - в других. В результате какое-то время я понимал голоса одних людей лучше, чем других. Мне нужна была тишина и один собеседник за раз, но я мог общаться таким образом еще несколько лет. Однако это было очень неприятно. Люди обижались, если я не понимал их, но мог слышать другого собеседника. Меня не раз обвиняли в том, что у меня "избирательный слух". Это всегда приводило меня в ярость - я не мог контролировать то, что слышал.

За это время я попробовал несколько слуховых аппаратов. Ни один из них не принес реальной пользы, поскольку нейропатическая потеря слуха была "неравномерной", то есть определенные частоты требовали усиления, в то время как другие становились слишком громкими при том же усилении. Кроме того, при слуховой нейропатии звуки искажаются еще до того, как информация достигает мозга. К сожалению, эта последняя проблема не поддается коррекции с помощью современных технологий.

Тем не менее я попробовал несколько слуховых аппаратов. Пытаясь услышать, я всегда старался предугадать, что кто-то скажет, а затем ассоциировал услышанный звук со словами, которые, по моему мнению, должны быть произнесены. Если у меня получалось совпадение, это создавало иллюзию, что мой слух улучшился. А моя семья была одержима тем, что говорила мне вещи, которые было легко предугадать, например "Ты меня слышишь?". Когда я отвечал, что слышу, они тут же говорили: "Вот видишь, ты услышал!". И вспомогательные средства считались полностью успешными. Неважно, что, пытаясь услышать что-то, что я не мог предугадать, я делал это гораздо хуже. После этого возникало много споров, и вся эта история со слуховыми аппаратами вызывала огромное разочарование.

Когда нейропатия разрушила мой остаточный слух, я начал пользоваться доской. Я носил доску с черным маркером с собой несколько лет. Просить людей записывать сообщения большими буквами было не очень весело, но это было все, что я мог сделать для общения. Некоторые люди нормально относились к доске, а другие размахивали руками и уходили.

В HKNC я выучил тактильное пальцевое письмо и язык жестов. Постоянно практикуясь, я дошел до того, что довольно хорошо понимал тактильные знаки и мог следовать за переводчиком в хорошем темпе. Но из-за невропатии рук я был ограничен в возможности подавать знаки другим людям. Я не мог делать знаки, требующие движения большого пальца вперед или поперек руки, как, например, при написании букв "С" и "О". Но мне нравилось тактильное восприятие. Было здорово снова иметь возможность комфортно общаться лицом к лицу.

После этого мои родители научились писать пальцами. Так мы могли немного общаться. Но больше никто в семье не хотел этим заниматься. Другие родственники продолжали кричать мне в лицо спустя годы после того, как у меня полностью пропал слух. Я старался сохранять спокойствие и объяснял, что больше не могу слышать, мне нужны жесты или доска. Некоторые люди говорили, что им очень хочется найти способ поговорить со мной - я ведь только что рассказал им, как! Им не нужен был такой ответ. Казалось, они хотели, чтобы я сказал им, что существует волшебный угол, под которым они могут стоять, бесполезно крича на меня, и тогда моя нейропатия уедет в отпуск на Багамы. Тогда меня сочтут брюзгой за отказ сотрудничать с этими восхитительными попытками взаимодействовать со мной. Я дошел до того, что не любил тусовки и по возможности избегал их.

Тактильный знак позволил мне учиться в колледже и получить диплом инженера. Это позволило мне устроиться на работу и достаточно хорошо работать на совещаниях с переводчиками - не отлично, но достаточно хорошо. Но нейропатия в моих руках продолжала прогрессировать, и мне становилось все труднее и труднее понимать тактильные знаки. Это развитие было постепенным, а не внезапным. К 2006 году дошло до того, что я просто не мог читать знаки достаточно быстро, чтобы успевать на встречи. Стресс съедал меня.

В 2007 году я решился на КИ, несмотря на то, что два аудиолога предупредили меня, что из-за слуховой нейропатии я вряд ли смогу добиться значительной дискриминации речи. Я был в отчаянии. Я целый год выполнял упражнения по распознаванию речи с КИ, но моя дискриминация оставалась на нуле.

Когда КИ не решил мои проблемы с общением на работе, я перестал пользоваться услугами тактильных переводчиков и попробовал использовать CART. Переводчик приносил с собой портативный компьютер и печатал то, что говорили люди на собраниях, а я пытался читать крупным шрифтом. Но моего зрения не хватало, чтобы успевать за выступающими в режиме реального времени. Все, что я видел, - это размытый текст, прокручивающийся по экрану. Когда кто-то задавал вопрос, мне требовалось, чтобы машинистка просто остановилась и дала мне прочитать вопрос. Я мог сохранять стенограммы совещаний и читать их в удобном для меня темпе, но этот режим не решал моей проблемы с общением в реальном времени.

В настоящее время я могу читать на тактильном языке очень, очень медленно и все еще иногда использую его для общения. Но я не могу следить за ним с той же скоростью, с какой человек говорит, и моя рука быстро немеет, поэтому я вернулся к использованию досок.

Электронная почта и мгновенные сообщения стали для меня основными способами общения с большинством людей. Благодаря увеличенному шрифту я могу пользоваться этими способами интернет-общения. Я также пользуюсь текстовыми сообщениями на своем мобильном телефоне.

Тонилин Тодд Виснер

Сейчас мой основной способ общения - это речь. У меня есть КИ, и с его помощью я могу понимать некоторую речь. Я говорю, чтобы ответить людям, потому что у меня чистый голос.

Иногда я просто не понимаю, что мне говорят, или не ношу или не могу носить КИ в данный момент, поэтому я использую тактильные пальцевые буквы и жесты с несколькими людьми, с которыми могу общаться таким образом. Для остальных, таких как моя семья и люди, которых я не очень хорошо знаю, я использую печать на ладони. Члены моей семьи предпочитают "печать на ладони" и не освоили пальцевое письмо или знаки. Я обнаружил, что многие люди не хотят пытаться общаться со мной напрямую, поэтому они обращаются к другому человеку, а тот пересказывает мне их слова.

У меня есть один глухой друг. Когда у меня было зрение, мы использовали язык жестов. Теперь, когда у меня нет зрения, мы используем тактильные знаки и пальцевое письмо с ее стороны и "обычные" знаки с моей стороны.

Я не очень хорошо владею рецептивным чтением и тактильным написанием пальцами, поэтому мне нелегко использовать этот метод. Я стараюсь практиковаться, чтобы стать лучше и быстрее. Я могу легко использовать метод "печать на ладони". Хотя у меня больше проблем с тактильным написанием пальцами, я предпочитаю его печати на ладони, потому что он все равно быстрее.

Я часто пользуюсь электронной почтой, чтобы общаться с друзьями и родственниками. Некоторые врачи и медсестры даже дали мне адрес электронной почты, чтобы я мог общаться с ними напрямую. Я использую Notetaker (портативный компьютер со шрифтом Брайля), поэтому не могу обмениваться мгновенными сообщениями или отправлять СМС. Честно говоря, у меня есть MSN, но я так запуталась, пытаясь использовать его, не имея возможности видеть его, что так и не научилась им пользоваться! Я также пользуюсь Facebook и начал использовать текстовые сообщения с помощью мобильного телефона, который работает с дисплеем Брайля.

О том, что я часто делаю сейчас, когда полностью ослеп, знаю только я, но мне все равно стыдно, что я так поступаю. Я захожу в комнату, где находился человек, и начинаю с ним разговаривать, но, дождавшись ответа, обнаруживаю, что разговариваю с пустой комнатой. Или человек в комнате забывает, что я не вижу, как он уходит, и просто встает и уходит, подставляя меня под этот разговор с воздухом. Уф!

Венди Уильямс

Моя рецептивная и экспрессивная коммуникация в основном была устной, так как этим способом пользовались мои родственники и большинство друзей. Первые восемнадцать лет я полагался на чтение по губам, чтобы получить доступ к окружающей среде. Будучи совсем маленьким ребенком, я медленно учился говорить, и только мой старший брат (малыш) мог интерпретировать мои вокализации.

Со временем мне удалось самостоятельно исправить свою речь, хотя я всегда иногда неправильно произносил слова. В семнадцать лет я прошел месячный курс логопедических занятий в лагере для детей и подростков с нарушениями слуха и физического развития, чтобы исправить свои "с", "ш" и "ч".

В лагере я приобрел британский двуручный ручной алфавит и научил ему нескольких близких друзей в своем родном городе.

В раннем взрослом возрасте мне подобрали первый слуховой аппарат. Я был склонен к словесным вспышкам, пока приспосабливался к большому количеству громких звуков. Через несколько месяцев я адаптировался к звукам и речи. Затем меня осенило, что из-за того, что я раньше полагался только на чтение речи, я упускал возможность случайного обучения и восприятия точки зрения других людей.

Когда я училась в аспирантуре Галлодета, мне нужно было освоить язык жестов. Мне было очень трудно следить за знаками с моими ограниченными зрительными полями, поэтому для меня были организованы индивидуальные занятия по тактильному языку жестов. Я хорошо помню свою умственную и физическую усталость, когда я пытался преобразовать слова в знаки и расшифровать их на руках. Большинство моих глухих друзей были вербальными, поэтому я использовал с ними только экспрессивный язык жестов. Я избегала тактильных знаков, потому что это было очень утомительно.

После того как в 1997 году я заболел раком, я начал терять остатки зрения и слуха. Вместе с этим увеличилась моя неспособность читать по губам и слышать с помощью слуховых аппаратов. Бывали моменты, когда тактильные знаки или печать на ладони были моим единственным средством получения информации.

Мой первый КИ (правый) был имплантирован в 2000 году, что дало мне ограниченную возможность различать речь. Вместе с этой КИ и при наличии лишь легкого зрительного восприятия и ухудшающегося слуха на другое ухо я больше не мог определять местонахождение транспорта, чтобы принимать безопасные решения о пересечении оживленных и опасных перекрестков. Поэтому в 2005 году мне имплантировали второй КИ, в результате чего различение речи стало близким к нормальному. Теперь, когда я ослеп, я в основном полагаюсь на свои двусторонние КИ при общении с другими людьми. В редких случаях, если я не могу понять слово, мне может понадобиться тактильное написание пальцами, знаки или фонетическое написание (например, d - собака).

Используя КИ, я слышу знакомых людей по телефону с регулировкой громкости, если они говорят четко. У меня возникают проблемы с прослушиванием телефонных разговоров, когда собеседник говорит быстро или с акцентом. Мне приходилось ждать, пока SSP не придет на помощь при таких звонках, но в будущем, возможно, мне придется прибегнуть к услугам ретранслятора для более быстрого доступа.

Я использую компьютерную программу чтения речи с экрана JAWS для работы с электронной почтой, выхода в Интернет и работы с документами Word. Ежедневное общение с родственниками, друзьями и сообществом слепоглухих через несколько списков рассылки помогает свести к минимуму изоляцию в моем доме.

Чтение книг не доставляло мне удовольствия с визуальной точки зрения, потому что я часто подходил к концу строки и терял свое место на странице. Использование линейки по-прежнему отвлекало меня от потока материала. Сейчас я слушаю говорящие книги на плеере Национальной библиотечной службы для слепых, но мне пришлось отказаться от "чтения" некоторых книг, потому что кассеты были для меня непонятны. Недавно NLS распространила новые цифровые плееры, и благодаря улучшению четкости звучания я смогу догнать книги, которые раньше не мог понять.

Впервые я научилась читать по Брайлю через Хэдли в тридцатые годы, потому что не была уверена в своем будущем с моим зрением и хотела быть подготовленной, особенно если это понадобится мне для продолжения работы и для элементарного чтения и письма дома. Я строго следил за собой, ощупывая пальцами, так как считал, что обманывать глаза - пустая трата времени. Потом я забыл о шрифте Брайля, пока не попал в программу реабилитации слепых в сороковые годы. Я быстро научился читать по Брайлю и начал читать интересные романы.

Я продолжал пользоваться шрифтом Брайля дома, ограничиваясь чтением художественной литературы и написанием этикеток для личных вещей (например, цветных этикеток для одежды). Некоторое время я читал обычный шрифт, затем щурился через лупу, а потом перешел на крупный шрифт. Позже я уже не мог читать шрифт, и у меня не было другого выбора, кроме как использовать шрифт Брайля, особенно на работе для выполнения своих обязанностей. Помню, как мне приходилось читать технические книги, которые были сложнее, чем развлекательные, причем так быстро, что от усталости я падал головой и руками на стол. Со временем читать технические книги стало легче, и я уже не так уставал.

Сейчас, когда я на пенсии, я по-прежнему читаю дома брайлевские романы и нехудожественную литературу. Я пишу с помощью грифеля и стилуса, например, делаю заметки, пишу рецепты, маркирую печатные страницы или другие предметы и так далее. Поскольку Брайль я выучил позже, я не так быстро и точно читаю, как люди, владеющие Брайлем, но я люблю уютно устроиться в кресле с хорошей брайлевской книгой.

12. Кохлеарные имплантаты

Появление кохлеарного импланта (КИ) оказало большое влияние на мир слепоглухих. Хотя технология далека от совершенства и менее эффективна при некоторых видах потери слуха, таких как слуховая нейропатия, КИ помог многим слепоглухим людям улучшить свою способность общаться и получать информацию из окружающей среды. С другой стороны, некоторые люди выступают против КИ по личным или социальным причинам.

В этой главе пользователи КИ рассказывают о своем опыте использования технологии, а те, кто не пользуется, объясняют, почему они предпочитают не пробовать имплант.

Анджела К. Орландо

Мне было шестнадцать лет, когда я перенес операцию КИ. К тому времени я был глубоко глухим. Я слышал только самые громкие звуки. Слуховые аппараты мне не помогали. Казалось, они только усугубляли искажение звука. Я ненавидел свои слуховые аппараты и отказывался их носить.

Я проходила курс слухопротезирования в клинике речи и слуха штата Кент. Мои терапевты были аспирантами. Большинство из них учились на дефектологов. У них было не так много студентов, которые учились на аудиологов, поэтому мне приходилось работать со студентами-логопедами. В основном они занимались слуховой терапией, как и хотели мои родители.

Руководителем был аудиолог, имеющий степень доктора философии. Доктор Дэвис был убежденным сторонником "орального движения". Он считал, что глухие дети должны носить слуховые аппараты и учиться говорить. Он вообще не хотел, чтобы его подопечные изучали язык жестов. Это сделало бы их "ленивыми" в их попытках говорить. Доктор Дэвис сказал моим родителям, что я недостаточно стараюсь, чтобы слышать. Если бы я просто старался, слуховые аппараты сработали бы, и я смог бы понимать речь. Он называл это "быть подростком". Он настаивал, что я не хочу выглядеть не так, как другие дети, и поэтому не ношу слуховые аппараты.

Терапевты стояли позади меня и произносили предложения и слова. Я должен был повторять то, что слышал. Я ничего не слышала, но они мне не верили. Мои первые терапевты были так расстроены, что прекратили мою терапию на тот семестр. Они сказали, что я не стараюсь, и отказались работать со мной дальше.

Я был в лучшей ушной клинике региона на ежегодном аудиологическом обследовании, когда кто-то наконец выслушал меня. Аудиолог понял, что я действительно плохо слышу. Я не просто был подростком. Я не мог слышать, и слуховые аппараты не помогали. Именно тогда они впервые заговорили о том, чтобы сделать мне КИ.

Это был 1990 год. В то время мало кто слышал о КИ. Это была совершенно новая технология. FDA еще не одобрило КИ для пациентов младше восемнадцати лет. В шестнадцать лет я уже не был маленьким ребенком, но все еще оставался несовершеннолетним. Мне предстояло стать одним из первых детей, получивших КИ. Мой случай считался особенным еще и потому, что я уже приобрел речевые и языковые навыки как ребенок, выросший с нормальным слухом. У меня также был остаточный слух, хотя и совсем небольшой. До меня имплантировали только людям, которые были глухими на 100 процентов и еще не научились пользоваться речью для общения.

Мой случай считался экспериментальным, и это было очень важно с точки зрения исследований. Доктор Дэвис был категорически против того, чтобы мне установили КИ. Он по-прежнему считал, что я могу научиться слышать с помощью слуховых аппаратов. Он также был уверен, что я откажусь носить КИ-процессор по той же причине, по которой не ношу слуховые аппараты - не хочу выглядеть не так, как другие дети. Поэтому операция по установке КИ была бы для меня пустой тратой времени.

Региональная ушная клиника предложила доктору Дэвису и клинике речи и слуха штата Кент принять непосредственное участие в исследовании и тестировании моего случая. Для доктора Дэвиса это была захватывающая возможность. В клинике слуха и речи никогда раньше не было пациентов с КИ. Несмотря на свои сомнения, доктор Дэвис принял предложение.

Решение об имплантации было принято не мной, а моими родителями. Они хотели, чтобы я снова мог слышать. Они решили, что это последний шанс восстановить мой слух. Я был напуган, но согласился. Я хотел снова слышать. Мне хотелось вырваться из этого безмолвного и разочаровывающего мира, в который я внезапно попал, будучи подростком.

Следующие шесть месяцев я проходил всевозможные обследования: медицинские анализы, сканирование мозга, МРТ, рентген, анализ крови, проверка слуха, всевозможные исследования ушей, обследование речи - много, много анализов. Поскольку это была экспериментальная операция и она будет использоваться в исследовательских целях, им нужны были данные абсолютно обо всем.

Моим родителям также пришлось решать сложный вопрос о том, как они будут оплачивать эту операцию. Я был застрахован по страховке отца, но поскольку КИ для детей все еще были экспериментальными, страховка не платила. Мои родители верили, что если это должно произойти, то способ будет найден. Они оказались правы: За неделю до операции умерла моя бабушка. Большая часть отцовского наследства пошла на оплату моих медицинских счетов.

12 июня 1990 года мне была проведена операция по установке КИ. Мне была установлена система КИ Nucleus 22. После операции мне пришлось остаться на ночь в больнице. Мое восстановление было долгим и тяжелым. У меня были проблемы с сильным головокружением и нарушением равновесия. Некоторое время мне даже приходилось ходить с тростью для устойчивости.

Сначала все звучало так роботизированно. Я сравнил звук с писклявым голосом из мультфильма. Все звучало так странно. У меня были сомнения по поводу этой штуки, которая была прикреплена к моему уху.

Через несколько недель я уже носил процессор постоянно. Звуки вскоре стали звучать как настоящие. Я быстро определял все, что слышал. С речью у меня тоже все было в порядке. Сочетая услышанное с помощью КИ и визуальные подсказки при чтении по губам, я снова мог понимать речь. Я не мог понимать речь без чтения по губам. И я не мог следить за чтением по губам без звуков, издаваемых моим КИ. Эти два компонента вместе стали для меня ключом к успеху.

Я продолжал посещать терапию в клинике речи и слуха штата Кент, пока не окончил колледж. Доктор Дэвис был вынужден съесть свои слова и признать, что ошибался на мой счет. Он стал одним из моих самых больших сторонников. Он так гордился моими успехами в КИ и переменами, которые она произвела в моей жизни.

В течение следующих двенадцати лет я был очень доволен своей КИ. Я не чувствовал необходимости учить язык жестов. У меня все было в порядке с речью. Я считал себя слабослышащим. Мне было лучше в тихой обстановке, и я часто нуждался в повторении сказанного человеком. Но в целом, благодаря КИ, со слухом у меня было все в порядке.

Когда в конце 2001 года меня настигла болезнь, я временно потерял способность слышать с помощью КИ. Слуховой нерв был поврежден, как и все остальные нервы в моем теле. К счастью, он начал заживать, и я постепенно восстановил слух, который у меня был с КИ. К сожалению, я навсегда остался слепым. Я не мог читать по губам и больше не понимал речь. Это был тяжелый удар.

С помощью КИ я могу слышать звуки окружающей среды. Это помогает мне понять, что происходит в окружающем меня мире. Я слышу лай собаки, звук телевизора, видеоигры моего сына, гудение посудомоечной машины и многие другие звуки. Я слышу голоса, но не могу понять, что говорят люди.

В течение восемнадцати лет я использовал носимый на теле речевой процессор Spectra вместе с КИ. У меня была маленькая коробочка в кармане и провод до самого уха. Я страстно ненавидел этот провод. Но ради того, чтобы слышать звуки, стоило с этим мириться.

В прошлом году я наконец-то смог получить страховку Medicare, чтобы обновить речевой процессор до заушной модели Freedom (BTE). Я так рад, что избавился от этого дурацкого провода! Звук с Freedom стал немного отчетливее, но я все равно не могу понять людей, когда они говорят.

Я нисколько не разочаровался в своем CI. Ему уже почти двадцать лет. Для технологии такого возраста КИ имеет огромный успех. Меня беспокоит, когда люди говорят, что моя КИ неудачна, потому что я не понимаю речь. Двадцать лет назад они не ожидали, что вы сможете понимать речь, имея только КИ. Я люблю свою КИ. Я до сих пор ношу его каждый день. Без него я чувствую себя более слепым. Я знаю, что это не имеет смысла. Но это именно то, что я чувствую. Без КИ я вижу меньше. Или, может быть, я меньше чувствую и ощущаю без него, поэтому чувствую себя слепым.

Теперь я надеюсь получить второй имплантат. Если меня утвердят в качестве кандидата, я получу систему Nucleus 5. Возможно, с новой КИ я смогу понимать устную речь. Гарантий никогда нет, но я всегда могу надеяться. Я очень рада этой возможности". [Недавно Анжела получила свой второй КИ. Она утверждает, что наличие двух имплантов помогает ей локализовать звуки, но она по-прежнему не может ощутимо различать речь].

Кристиан С. Шинабергер

Поскольку я потерял зрение в раннем возрасте и во многом зависел от слуховых аппаратов, мне повезло, что мой слух не ухудшался быстро в течение нескольких лет. Я продержался до окончания колледжа, используя все доступные усовершенствования слуховых аппаратов, а также FM-систему Phonic Ear.

Но после обучения в Калифорнийском университете в докторантуре с ухудшением слуха шум в ушах, который мучил меня на протяжении многих лет, стал настолько сильным в левом ухе, что я больше не мог слышать через него. А однажды вечером с продолжительным шипением левое ухо полностью оглохло.

Я уже много лет являюсь пациентом клиники House Ear, поэтому мне удалось получить срочный прием на следующий день. Доктор Уильям Лаксфорд, мой лечащий врач, похоже, не был сильно удивлен случившимся. В конце концов, мы оба знали, что диагноз - неуклонно ухудшающаяся нейросенсорная потеря. Первый вопрос, который я задал, был: "Как долго продержится правое ухо?" Конечно, я знал, что у него нет возможности определить это, но я был благодарен, когда он порекомендовал мне рассмотреть возможность установки кохлеарного импланта. Доктор Лаксфорд и мой аудиолог Доуна Миллс согласились, что имплантат - лучшее решение.

Одним из первых моих действий после принятия решения было посещение нескольких собраний групп пользователей имплантатов. Все пришедшие были очень милы и охотно рассказывали о своем выборе и медицинском опыте. Я с облегчением узнал, что операция по установке КИ обычно проводится амбулаторно.

Я также воспользовался Интернетом, чтобы найти документы по двум имплантам, которые были доступны в то время, - Nucleus 22 и Clarion. Я выбрал Clarion, потому что он был более программируемым, и я решил, что хотя бы одна из этих программ мне подойдет.

Мне предстояло преодолеть одно препятствие, прежде чем я смогу получить первый имплантат: Поскольку мое правое ухо все еще распознавало речь примерно на 40 процентов, я не соответствовал требованиям FDA для установки КИ. В то время, чтобы получить КИ, нужно было распознавать речь на уровне 12 процентов. Доктор Лаксфорд и Доуна решили подать петицию в FDA, поскольку я был особым случаем. Во-первых, я не знал языка жестов, поэтому полностью зависел от слуха. Правое ухо могло отказать в любой момент, так же как и левое - почти без предупреждения. Они надеялись, что я быстрее научусь работать с имплантатом, если у меня сохранится слух. Наконец, будучи уже взрослым человеком и аспирантом, я осознавал ситуацию и полностью понимал риски, связанные с операцией.

FDA согласилось с ходатайством. Я подписал информированное согласие, и в августе 1996 года я получил свой первый имплантат Clarion. Через пять дней имплантат был протестирован, и я услышал различные тональные сигналы. Слышать тональные сигналы было волнительно, но мне предстояло мучительное ожидание первого сеанса программирования (картирования).

Я прошел свой первый сеанс картирования в сентябре 1996 года. Временами картирование приводило меня в замешательство. Имплантат восстановил диапазон слуха, которым я не пользовался уже много лет. Потребовалось немало времени, чтобы привыкнуть ко всем высокочастотным звукам. Одним из первых звуков, с которым я разобрался во время первого сеанса картирования, было телефонное время. Я не мог расслышать время, но понял, о чем идет речь. Затем по дороге домой я очень отчетливо услышал сигнал поворота в машине и почти сразу понял, что это такое.

Первые несколько дней мы пытались выучить списки отдельных слов. Позже я понял, что это не самая лучшая идея. Многие короткие слова трудно понять вне контекста, но их легче понять, если использовать в простых предложениях. Одна подруга догадалась, что может развлечь меня, читая мне сомнительные истории из National Enquirer. Это действительно помогло, и она моментально рассмешила меня.

Я также использовал несколько говорящих книг (аудиозаписей), чтобы помочь имплантированному уху научиться распознавать речь.

Я обнаружил, насколько шумной была моя одежда. Однажды, например, я услышал свистящий и щелкающий звук. Они то появлялись, то исчезали, и я был в полном замешательстве, пока не заметил, что они возникают только при ходьбе. Когда вы слепы и не слышали подобных звуков годами, вам потребуется время, чтобы понять, что манжеты брюк трутся друг о друга, а ременная сумка щелкает.

Способность импланта улавливать звуки на гораздо большем расстоянии, чем обычный слуховой аппарат, поначалу может вызвать настоящую сенсорную перегрузку. Я много времени проводила на заднем дворе, слушая птиц. Я впервые по-настоящему насладился своими ветряными колокольчиками. Летними вечерами симфония сверчков просто потрясающая! Я научилась узнавать булькающий фонтан нашего соседа, который служит мне звуковым ориентиром для возвращения домой.

Главный, главный плюс - это поход на ужин и возможность участвовать в разговоре, понимая, что говорят. И очень весело подслушивать разговоры за соседними столиками.

Теперь музыка доставляет мне гораздо больше удовольствия. Переучивание музыки с имплантом немного расстраивало, но теперь это радость - все, начиная с Моцарта и заканчивая Гаррисоном Кейлором и его людьми из Prairie Home Companion. Я люблю и обожаю Голливудскую чашу!

Очень важным преимуществом для меня является то, что теперь я могу пользоваться компьютерами с операционной системой Windows, потому что имплант впервые делает использование синтетической речи комфортным. Я провожу за компьютером много-много часов.

Примерно через два года после установки оригинального имплантата с ним начали происходить странные вещи. Он внезапно отключался. Я думал, что это просто сели батарейки, но иногда замена батареек на заряженные не приводила к работе имплантата. В других случаях достаточно было просто отвести магнит от головы и вернуть его на место, чтобы он снова заработал. А однажды он вдруг просто перестал работать.

Я встретился с Доуной из Advanced Bionics (производитель Clarion), чтобы попытаться решить проблему. Оказалось, что у меня был неисправный внутренний блок с микроскопическими трещинами. В моем блоке было две трещины, и жидкости моего тела просочились в него и закоротили его.

Я был опустошен, так как слуховой аппарат еще больше ухудшился. Я стал полностью зависим от высококачественного звука, получаемого с помощью КИ. Доуна также рассказала мне, что иногда повторная имплантация работает не так хорошо, как первая. У меня была серьезная депрессия. Моя речь заметно изменилась. Доуна поняла, как сильно на меня повлиял этот опыт, и смогла устроить меня на операцию к доктору Лаксфорду всего за четыре дня. Я была в ужасе, если не сказать больше. Мне не только не нравится, когда меня усыпляют, но и сама мысль о том, что имплантат может не сработать, пугала меня до смерти.

К счастью, второй имплант, похоже, работает так же хорошо, как и первый Clarion. Я получил обновление до более новой модели Clarion. Улучшением стала перезаряжаемая батарея, используемая новым внешним процессором Clarion.

Я полностью подсела на все, что связано с КИ. Она открыла для меня другой мир и дала мне возможность продолжать учиться, развиваться и участвовать в жизни окружающего меня мира в теплой и личной обстановке. Я не могу не рекомендовать ее всем, кому она может быть полезна". Привыкнуть к нему, возможно, будет нелегко, но вознаграждение того стоит.

Илана Гермес

Однажды утром я неожиданно оглох на правое ухо и пошел проверить его. Это ухо полностью оглохло, но левое ухо еще немного слышало. Было решено, что у меня рак ствола мозга. После анализов выяснилось, что белые кровяные тельца начали уничтожать хорошие клетки в моем организме. Мне назначили таблетированную форму химиотерапии. Мои волосы немного выпали, и на меня обрушились реальность и шок. За моим оставшимся слухом следили, но через неделю наступила полная тишина.

Затем нужно было определить, смогу ли я воспользоваться кохлеарными имплантами, что заняло некоторое время. В это время общение было затруднено. Я научился читать по губам с помощью рук (то есть касаясь лица говорящего).

Я посещала церковь, а также церковную группу для молодых взрослых. Там меня воспринимали как Илану, а не как слепоглухонемую Илану. В то время и в том месте я встретила своего американского друга. Мой друг представил нас и сказал, что я глухая, но забыл сказать, что слепая. Моя американская подруга начала мне подписывать, а потом моя вторая подруга поняла, что я не вижу знаков. Моя американская подруга положила мои руки поверх своих и снова начала расписываться. У меня было некоторое представление о языке жестов, но ASL (то, что она использовала) отличался от SASL (южноафриканского языка жестов). Поэтому я начала брать уроки ASL у своей американской подруги, чтобы она могла подавать мне знаки в церкви.

Мои уши были признаны приемлемыми для проведения операции КИ, но Medical Aid не могла оплатить ее. Потребовалось десять месяцев сбора средств, прежде чем моя семья смогла покрыть расходы. Во время полной тишины я все еще слышал, когда Бог говорил со мной. Но я часто не понимал (и до сих пор не понимаю), чего Он от меня хочет.

Операция прошла успешно. После активации моего первого КИ я с трудом слышал. Когда я включил речевой процессор после того, как полежал, прошло два часа, прежде чем я смог четко слышать. Мой аудиолог знал о моих головных болях (из-за гидроцефалии) и сказал, что колебания слуха вызваны тем, что мой шунт (устройство для отвода лишней жидкости из мозга) плохо функционирует.

Я обратилась к нейрохирургу, который делал мне последнюю установку шунта. Моя мама также упомянула о потере чувствительности по всему телу. Он сказал, что если симптомы ухудшатся, то мне следует вернуться, чтобы быть в инвалидном кресле. Моя мама была недовольна, а я был шокирован.

Мой аудиолог записал меня на прием к другому нейрохирургу, и тот сказал, что мне нужно сделать МРТ позвоночника, чтобы исключить опухоль позвоночника. МРТ сложно проводить людям с КИ, потому что внутренний магнит нужно удалять хирургическим путем, если используется аппарат с мощностью больше 1,5 Тесла - а они использовали 3 Тесла. Поэтому мне временно удалили магнит и сделали МРТ. Опухоль не была обнаружена!

Затем мы связались с профессором нейрохирургии, который был моим нейрохирургом в молодости. Он посмотрел на снимки КТ моего мозга и подтвердил, почему я испытывал потерю чувствительности и функций: Мой мозг не развился полностью, и в нем не хватало мозговой ткани. Ничто не могло исправить ситуацию, но, поскольку Бог помогал мне быть сильной, как я могла бояться?

Мой новый нейрохирург взглянул на мою компьютерную томограмму и сказал, что, учитывая мои головные боли и тот факт, что они становятся менее болезненными, когда я лежу, мой шунт слишком быстро дренируется при любой смене положения или изменении атмосферного давления. Но он сказал, что не хочет трогать мой мозг, чтобы поменять шунт - это слишком опасно. Он предложил использовать антисифонное устройство, которое может помочь.

Каждое утро оставалось проблемой для слуха. Мой аудиолог создал "утреннюю" программу для моего КИ, которая представляет собой более громкую (с большим током) программу для тех случаев, когда я испытываю колебания. Я использую эту программу в основном по утрам и иногда в течение дня или при смене позы. Это немного помогает.

Я получила вторую КИ в мае 2006 года, ровно через шесть лет после получения первой КИ. Мой второй КИ также колебался, поэтому я использовал программу "утро" и для него. Вторая КИ прошла успешно, и я обнаружил, что наличие двух имплантов значительно улучшило мой слух.

Я обнаружил, что когда у одного процессора садятся батареи, громкость звуков уменьшается вдвое. С двумя процессорами громкость становится комфортной, а вместе с ней появляется возможность слышать звуки, находящиеся на большом расстоянии. Я использую два процессора разных моделей, поэтому это также может влиять на громкость при использовании каждого из них в отдельности или при прослушивании далеких звуков. Один процессор помогает другому - вместе они обеспечивают наилучшую слышимость. Когда оба процессора включены, я слышу громче, чем когда у меня был только первый КИ, и лучше понимаю речь.

Марк Гасауэй

Поскольку у меня нет КИ и я не хочу ее делать, я пользуюсь этой возможностью, чтобы ответить на вопрос: Почему вы решили не пробовать КИ?

Прежде чем я начну отвечать на вопрос, я хочу уточнить, что все, что любой человек, независимо от того, есть ли у него КИ или нет на данный момент, или он думает о том, чтобы попробовать КИ, прочитает в моем ответе, пожалуйста, поймите, что это мое личное мнение. Оно не основано на том, что кто-то другой может думать или чувствовать по поводу КИ.

Я решил отказаться от КИ, потому что мне не нравится мысль о том, что в мой мозг будет вставлено электронное устройство, которое будет "возиться" с моими нервами, сильно пострадавшими от энцефалита. Я также не хочу получить имплантат и обнаружить, что КИ не работает, а затем делать еще одну операцию по его удалению, если он не работает, или ходить как ненормальный с частью устройства в моем мозгу.

Я понимаю, что технологии прекрасны, и улучшения в статусе CI происходят, возможно, каждые два-три месяца или около того. Но я скажу следующее: Я слепоглухой по определенной причине, и я не считаю правильным пытаться изменить причину, по которой я не могу слышать или видеть ясно. Я знаю, что есть способы помочь слепым людям частично или полностью восстановить зрение, но стал бы я пробовать такой метод, чтобы вернуть утраченное зрение? Ответ - нет. Я не собираюсь думать о том, чтобы пытаться обратить вспять последствия энцефалита и пытаться "исправить" свои потери слуха и зрения с помощью электронных устройств или технологий. Это не про меня.

Однажды я был на приеме у аудиолога, который после всех тестов сказал мне, что, по ее мнению, я был бы отличным кандидатом на КИ. Она сказала это потому, что все тесты на слух, которые я только что прошел, показали ей, что мои (слуховые) нервы могут принять КИ. Мой ответ: "Я благодарен вам за то, что вы рассказали мне о своих мыслях и попытались убедить меня попробовать КИ, но я не заинтересован в КИ". Именно так я себя чувствую и буду чувствовать впредь, потому что я не заинтересован в восстановлении слуха или зрения бионическими средствами.

Как я уже говорил, я слепоглухой не просто так, и мои потери слуха и зрения росли вместе со мной. Это слишком тяжело - пройти через операцию, имплантацию, ожидание активации КИ и переобучение мозга и нервов, чтобы снова "слышать" или "видеть" - не говоря уже о том, что КИ может функционировать неправильно.

Мелани Бонд

Мне не нравятся КИ, потому что они связаны с радикальными медицинскими процедурами. Это включает в себя разрушение улитки, что делает человека навсегда глухим без установленного КИ. (На самом деле улитка не разрушается, а "отсоединяется". Хотя это правда, что человек не может слышать имплантированным ухом без подключения внешнего процессора, улитку можно снова подключить к нервам во время хирургического удаления имплантата и обычно восстановить часть слуха, как это было до имплантации].

Но не мне судить кого-либо, если он решился на имплантацию. Я знаю, что проблемы могут возникнуть и возникают, и я также знаю, что КИ продолжают совершенствоваться и что качество звука и музыки может быть совершенно превосходным.

Мы все имеем право выбирать сами, и я это уважаю.

Скотт Стоффел

Два аудиолога предупредили меня, что из-за слуховой нейропатии КИ вряд ли обеспечит мне хорошее различение речи. Имплантат заменяет функцию уха и улитки, но он по-прежнему зависит от естественного слухового нерва, который доставляет сигналы в мозг. Поэтому, если нерв поврежден, сигналы не проходят четко. Однако когда из-за странного неврологического расстройства нервы в моих руках разрушились настолько, что я уже не мог воспринимать тактильный язык жестов достаточно быстро, чтобы успевать за переводчиками во время совещаний или тренингов на работе, я отчаянно нуждался в способе общения в реальном времени.

В 2006 году я получил имплантат Nucleus 24 и процессор Freedom. С самого начала синдром Стоффеля проявил себя с самой лучшей стороны. В середине операции оборудование сломалось. Пришлось пригласить инженера, чтобы он починил его, прежде чем операция была завершена. Таким образом, обычно трехчасовая процедура заняла более восьми часов.

Восстановление тоже прошло не очень хорошо. У меня развилась тяжелая инфекция в барабанной перепонке. Было такое ощущение, что кто-то засунул мне в ухо сдутый баскетбольный мяч, а потом надул его.

Когда все медицинские неурядицы наконец улеглись и КИ был активирован, я довольно хорошо реагировал на тональные сигналы. С точки зрения распознавания шума мой слух был улучшен. К сожалению, различение речи было на нуле. После года терапии, слуховых упражнений и нескольких изменений в программе я все еще испытывал гусиные яйца в понимании случайной речи.

Это очень разочаровало меня, но не стало неожиданностью. Я с самого начала понимал, что речь маловероятна.

КИ приносит мне пользу, несмотря на отсутствие речи. С ним я слышу дверь и лучше понимаю, что происходит вокруг меня, например, когда мои кошки что-то опрокидывают. Звуки определенно помогают, поэтому я продолжаю пользоваться КИ.

Тонилин Тодд Виснер

Когда мне поставили диагноз "болезнь Меньера", я уже сильно потерял слух (он был в диапазоне от умеренной до тяжелой степени) и носил слуховой аппарат такой силы, какой только мог достать. Я понимал около 80 процентов речи на правое ухо, а на левое ухо был глух на 100 процентов большую часть своей жизни. Мои врачи постоянно говорили мне, чтобы я не волновался, что если состояние моего правого уха ухудшится настолько, что аппарата будет недостаточно, я смогу установить кохлеарный имплант. Я немного почитал о них, но не захотел. Я не возражал против того, чтобы быть глухим, и мне не нравилась мысль о том, что у меня в голове будет эта "штука".

Когда я полностью потерял слух из-за операции на правом ухе, я уже потерял большую часть зрения и был далеко не слепым. Но я все еще мог читать по губам вблизи, и меня это вполне устраивало. Но когда зрение стало слишком плохим, чтобы читать по губам, и мне пришлось использовать тактильную коммуникацию, я пришел к выводу, что мне нечего терять и можно многое выиграть, сделав КИ. Поэтому я поговорил с отологом и невропатологом о том, чтобы мне его поставили. Я прошел тестирование и был признан кандидатом. Поскольку на тот момент я был глухим всего около пяти месяцев (к моменту установки имплантата - семь), была большая надежда на то, что КИ поможет мне хорошо различать речь. Проблема возникла, когда Medicaid отказалась оплачивать его. Я очень надеялся, и это стало большим разочарованием. Я никак не мог оплатить его самостоятельно.

Так получилось, что до того, как я решил сделать КИ, печально известный ураган Катрина уничтожил единственную в Луизиане установку для КИ, которая находилась в Новом Орлеане. Они отстроили его заново и как раз искали аудиолога, который бы составил карту (программу) КИ, и тогда они были бы готовы к приему пациентов.

Мои врачи, отолог Джастин Тенни и нейротолог Мозес Арриага, считали, что, поскольку я еще и слепой, я, безусловно, идеальный кандидат. Доктор Тенни боролся за меня, и больница Эрла К. Лонга в Батон-Руж провела операцию бесплатно и пожертвовала КИ. Я стал первым пациентом, получившим КИ в новом центре. Доктор Тенни хотел прорекламировать новый центр, и я должен был стать его представителем в обмен на КИ. Доктор Тенни договорился об интервью с местным новостным каналом WBRZ. Оно должно было состоять из двух или трех частей, чтобы рассказать людям об учреждении и показать через меня, как они могут помочь. Первая серия должна была быть посвящена работе ИЦ, тому, как размещается ИЦ и как он работает. Но когда сериал вышел в эфир, это была скорее история обо мне, моей опухоли мозга и о том, как я стал глухим и слепым.

Поскольку КИ были пожертвованы, мои врачи выбрали тот КИ, который, по их мнению, лучше всего подойдет мне. Я получил имплантат Med-EL с процессором Tempo Plus. Через несколько месяцев выходил новый процессор, и я должен был обменять свой на новый.

Мне поставили имплант 30 августа 2007 года. Я прекрасно справлялся с заживлением, ждал, пока заживет место операции, чтобы получить процессор и "включиться". Я получила процессор и первое картирование 10 октября. Сначала я была разочарована, потому что ничего не могла понять. И все звучали как роботы на гелии! Но уже через несколько часов я смогла понять почти все, что говорил мой (тогда еще) муж! Ему приходилось быть близко к процессору, но я могла его понять! Я никогда не думала, что снова услышу голос, поэтому я была на девятом облаке! А еще я бегала по гостиничному номеру, как ребенок под кайфом, выключая и включая воду, застегивая и расстегивая сумочку, постукивая тростью. Все вокруг снова зашумело. Это было так потрясающе - снова слышать эти звуки, что я не хотел снимать процессор той ночью. В течение нескольких дней я издавал звуки, просто чтобы услышать их. Я смог распознать некоторые звуки, но не все. Я помню одну забавную вещь: лай собак звучал как лай уток!

Все шло хорошо, голоса людей звучали все нормальнее, и с каждым днем я мог распознавать все больше звуков. Мои врачи и аудиолог говорили, что я - чудо-пациент, потому что я так хорошо и быстро понимал речь. Но в декабре я попал в больницу с тяжелой стафилококковой инфекцией в месте операции, которая проникла и в правое ухо.

Когда все прошло, после примерно недели пребывания в больнице я снова смог носить КИ. Все было не так четко, как до инфекции, хотя я все еще мог хорошо понимать речь. Возможно, инфекция повредила имплантат, но мои врачи так не считали. В марте 2008 года у меня начались головокружения при звуках (опять этот проклятый феномен Туллио!) и "удары" в голову при ношении процессора. Поэтому мне пришлось прекратить его носить, пока мы не нашли проблему. Были проведены тесты. Они не могли с уверенностью сказать, что поврежден внутренний имплантат, а некоторые тесты показали, что мое внутреннее ухо, и без того сильно поврежденное за долгие годы, не справляется со звуком. Мой врач не хотел повторно устанавливать имплантат, если в этом не было крайней необходимости, и, учитывая мою историю головокружений, было решено, что лучше попробовать сменить лекарства. Так мы прошли через множество испытаний лекарств, и в конце концов в январе 2009 года я снова смог носить КИ.

У меня все еще бывают дни, когда я не могу его носить, и мой врач может повторно установить мне имплантат, но мы просто ждем, что произойдет.

Так или иначе, в июне того же года я получил свой новый процессор Opus 2, который мне очень нравится! У него есть пульт дистанционного управления, а не все, что находится на процессоре. Пульт очень тонкий, размером с ладонь, и имеет очень тактильные кнопки (рельефные и с текстурой). На нем есть четыре программные кнопки, кнопки громкости, кнопки чувствительности и кнопка по умолчанию на случай, если вы внесете изменения, которые вам не понравятся. Это дает вам столько возможностей для управления, и при этом все просто. В комплект поставки Opus 2 также входит перезаряжаемый аккумулятор и три батарейки, так что у вас всегда есть заряд. Аккумулятора хватает на десять или одиннадцать часов работы. Я держу один в процессоре, один в зарядном устройстве и один полностью заряженный аккумулятор в чехле на моей длинной белой трости. Так как трость повсюду, куда бы я ни пошел, у меня всегда есть запасная.

Из-за неудач я все еще нахожусь на программе с низким уровнем мощности, но я снова понимаю речь и становлюсь лучше с каждой картой.

Я не получаю никакой официальной слуховой терапии. Но я стараюсь слушать телепередачи, музыку, которую знаю, и книги в записи. Пока я мало что понимаю из них. Я продолжаю работать над собой, потому что я слепоглухой и целеустремленный! Я чувствую, что постепенно понимаю все больше и больше. Я очень доволен своей КИ.

Я не могу установить КИ на левую сторону, потому что слуховой нерв был перерезан опухолью мозга, а для работы КИ необходимо иметь здоровый слуховой нерв.

Неловкая ситуация, которая произошла из-за моего КИ, - это когда кто-то прочищает горло или кашляет. Для меня это звучит так, будто они что-то сказали, поэтому я говорю: "Простите, что вы сказали?" или что-то в этом роде, и человек либо смущается, либо думает, что я сошел с ума, либо и то, и другое.

И очень неловко, когда я не понимаю, что кто-то сказал, но мне это кажется совершенно понятным, поэтому я не знаю, что не понял, и другой человек тоже этого не понимает. По сути, мы ведем два разных разговора, но думаем, что говорим об одном и том же, пока что-то не перестает совпадать!

Венди Уильямс

В ранние годы, когда у меня было остаточное зрение и я носил слуховые аппараты, я не одобрял использование КИ из-за плохих отзывов о результатах, которые я получал из уст в уста. Моим родителям при диагностике моего нарушения слуха сказали, что если я и потеряю слух, то, скорее всего, в пожилом возрасте. Узнав о синдроме Ашера, я понял, что мое зрение будет ухудшаться, но не потеря слуха.

Перед тем как вернуться в Seeing Eye, чтобы получить второго собачьего проводника, я заметила снижение слуха в правом ухе. Я предположил, что это из-за старого слухового аппарата, а до поездки в Нью-Джерси у меня не было времени посетить аудиолога. Как только я вернулся домой, я записался на прием к аудиологу. И я, и мой аудиолог были поражены, обнаружив, что я действительно потеряла слух. Она поинтересовалась, есть ли у меня финские корни, и я ответил: "Насколько мне известно, нет". [В то время считалось, что люди с синдромом Ашера 2-го типа не должны испытывать дальнейшего ухудшения слуха, а дополнительная потеря слуха характерна для 3-го типа, который, как считалось, наиболее распространен среди людей с финским происхождением. Однако теперь известно, что у людей с типом 2 может наблюдаться постоянное ухудшение слуха]. В течение следующих шести месяцев я прошел ряд аудиологических тестов, которые зафиксировали мой колеблющийся, но снижающийся слух. Тем временем мое правое зрение тоже ухудшалось, что подтвердил офтальмолог.

Центр КИ согласился принять меня, и были проведены дополнительные тесты на тональность и дискриминацию. Помехой для кандидата на КИ был мой лучший слух на левое ухо. Я умолял аудиологов, что базовое функционирование стало таким трудным, да еще и с одновременным ухудшением зрения и слуха. Команда специалистов по КИ приняла решение о проведении КИ. В 2000 году мне был имплантирован Nucleus 24M.

При активации через четыре недели с помощью Sprint (носимого на теле процессора) я был огорчен тем, что поначалу слышал только статические помехи. Затем я связал шум с ошейником моей собаки-поводыря. После этого я стал слышать другие шумы, иногда ассоциируя их с различными звуками окружающей среды, а иногда не понимая их источника из-за ограниченного зрения и плохой локализации. Скрипучие звуки возникали, когда люди говорили, но понимания речи не было.

В течение нескольких месяцев все голоса, начиная с малышей и заканчивая мужчинами, менялись от Микки Мауса до Дарта Вейдера. В этот период у меня ухудшился левый слух, а также зрение на левом глазу. С моим плохим зрением и локализацией мне было трудно распознать, кто со мной разговаривает, и я стеснялся спросить, кто это.

Прошло не менее нескольких лет, прежде чем естественные голоса стали лучше понимать, кто со мной разговаривает. Я был расстроен тем, что дискриминация моего КИ составляла около 70 процентов. Мои неоднократные просьбы о речевой реабилитации для этой КИ были отклонены, поскольку страховка не предоставляла такую услугу взрослым. Мне пришлось полагаться на ежедневную практику восприятия речи на слух, которая происходила в повседневном общении с людьми, в новостях по радио и телевидению, а также в ток-шоу.

Когда мне стало невозможно безопасно переходить дорогу на перекрестках, в 2005 году я получил КИ Nucleus Freedom. Я был приятно удивлен, когда вскоре после активации стал понимать мягкий, глубокий, роботизированный голос.

Когда я включил оба КИ вместе, я был потрясен богатством звучания. С помощью второго КИ я добился различения речи на уровне почти 100 процентов. Двусторонние КИ позволили мне лучше локализовать звуки и общаться с другими людьми в более тихой обстановке, не так сильно уставая. Однако шумная обстановка, быстрые собеседники и сильный акцент по-прежнему создают для меня проблемы.

13. Копинг

В предыдущих главах этой книги речь шла о преодолении проблем, прежде всего, в физическом смысле. Здесь авторы рассказывают о том, как слепоглухота влияет на них психологически и как они с этим справляются. Способность справляться физически еще не гарантирует, что человек смирился с инвалидностью внутри себя. По правде говоря, редко кто из слепоглухих полностью принимает свою инвалидность. Многие люди говорят: "Я принимаю то, что я слепоглухой", но на самом деле большинство из них так не считают. Часто идет постоянная внутренняя борьба за то, чтобы справиться с ситуацией и быть довольным.

Людям с дегенеративными заболеваниями особенно трудно справиться с усугубляющимися проблемами и изменениями, которые они вносят в свой образ жизни. Воспоминания о том, что когда-то доставляло удовольствие, но теперь уже не приносит радости, например, вождение автомобиля или прослушивание музыки, могут вызвать депрессию, которую нелегко устранить.

Возможным показателем способности человека справляться с ситуацией является то, как люди видят сны. Часто слепоглухие люди могут видеть и/или слышать во сне и делать то, что невозможно в реальной жизни. Это может быть признаком непринятия инвалидности. Это также может усугубить депрессию и разочарование.

Анджела К. Орландо

Достигает ли кто-нибудь когда-нибудь полного принятия своей инвалидности? Можно ли прожить эту жизнь без депрессии? Я действительно не знаю, но мне кажется, что я справляюсь со своими проблемами. Я смирился со своей инвалидностью и с тем, как она ограничивает мою жизнь. Но я не зацикливаюсь на этом. Я фокусируюсь на том, что я могу делать и как компенсировать то, что я не могу делать.

Я не хочу сказать, что это было легко или что все произошло как по волшебству. Это была долгая борьба за обретение мира и принятия в моей жизни. Я стоял на самом краю, готовый впасть в безнадежность и отчаяние. Но что-то всегда вытаскивало меня, и я находил способ двигаться дальше.

Многие слепоглухие люди находят силу в Боге и своей религиозной вере. "Бог дает тебе только то, что ты можешь вынести". "Иисус любит тебя". "На небесах не будет слепоты". Если это помогает кому-то справиться с ситуацией, то, наверное, эти слова хороши для него. Для меня же это все пустые слова. У меня нет никаких религиозных корней. Я даже не знаю, верю ли я в Бога. Мне приходится искать другие источники внутренней силы.

У меня нет сомнений в том, что именно помогло мне пройти через все это. Я достигла этого ощущения мира в своей жизни благодаря тому, что стала матерью Дэниела. Любовь, которую я испытываю к этому ребенку, позволила мне одержать победу над всем, что жизнь ставила на моем пути. Я чувствую, что теперь меня ничто не остановит.

Когда родился Дэниел, я была слабослышащей и слабовидящей. Это казалось достаточно трудным. Когда ему было всего шесть месяцев, я невероятно сильно заболела. Я потеряла слух, зрение, кисти, руки и ноги. Я не могла ходить, и мне было очень больно. К этому следует добавить, что я оказалась в ловушке жестокого брака. Мой муж держал меня под полным контролем, я жила в свинарнике. Он причинял мне физическую и эмоциональную боль. Было и сексуальное насилие.

И там был Дэниел... мой сын. Мой ребенок. Он был для меня всем. Он давал мне силу и мощь, чтобы выдержать все это.

Временами мне хотелось умереть. Тяжело было не столько из-за инвалидности, сколько из-за жестокого обращения. Но я не могла позволить себе сдаться. Я знала, что Дэниел нуждается во мне. А может, Дэниел был нужен мне. Одного его существования было достаточно, чтобы спасти мне жизнь. Я просто продолжала идти вперед. Один день за раз. Одна проблема за раз.

Где-то посреди всего этого ужаса я поняла, что нашла в себе силы принять свою инвалидность. Я мысленно справлялся с проблемами слепоглухоты. Я нашла новые способы делать то, что мне нужно было делать. Я поняла, как быть матерью Дэниела. Я поняла, что у меня снова есть надежда на будущее, и я сделаю все возможное, чтобы оно наступило. Это было не то будущее, о котором я мечтала, но это все равно была бы хорошая и счастливая жизнь. Пока мы с Дэниелом были вместе, все было бы хорошо.

Именно Дэниел дал мне силы уйти от жестокого мужа. Я обратилась в суд и добилась опеки над сыном. Это была самая трудная битва из всех - и самая важная.

Сейчас я живу очень комфортной и приятной жизнью. Я не безумно счастлив. Я довольна. В моей жизни больше нет насилия. Я могу смириться со своей инвалидностью и с тем, как она изменила мою жизнь. Дэниел - замечательный и счастливый ребенок. Это то, что действительно важно для меня.

Я все еще плохо слышу, вижу и хожу. Я надеюсь, что когда-нибудь меня вылечат. Исследования стволовых клеток или зрительные имплантаты могут вернуть мне зрение. С таким количеством медицинских достижений я не теряю надежды. Я мечтаю о том дне, когда смогу посмотреть на лицо своего сына и увидеть, как он улыбается... увидеть его каштановые волосы и кристально-голубые глаза... посмотреть на его веснушчатое лицо. Все говорят, что он очень похож на меня. Может быть, когда-нибудь я и сама в этом убежусь.

Это не значит, что я не смирился со своей инвалидностью. Я не обманываю себя и не возлагаю слишком много глупых надежд на будущее. Я просто не хочу отказываться от мечты, даже если она никогда не сбудется. ... Жизнь без мечты была бы слишком тоскливой, чтобы ее выносить.

Кристи Л. Рид

Моя глухота наступала постепенно, в течение нескольких лет в юности, давая мне время адаптироваться и научиться справляться с двойной инвалидностью. Думаю, постепенно я смирился с потерей зрения и слуха. Не помню, чтобы я много времени уделял размышлениям о прошлом, когда я мог слышать, хотя вспоминаю, что в течение короткого периода времени, когда я только поступил в колледж Галлаудет, я включал радио в надежде, что смогу его услышать. Я действительно верил, что произойдет чудо. Но оно так и не произошло. И через некоторое время я перестал об этом думать.

В моей жизни, особенно во взрослой, никогда не было времени на то, чтобы зацикливаться на том, чего я больше не могу делать. Вместо этого я сосредоточился на том, что мог сделать. У меня всегда было желание общаться с людьми, и мне нравилось делать что-то с друзьями, например путешествовать, исследовать новые места и ходить по магазинам. Мне не очень нравились мероприятия в больших группах, где приходилось полагаться на чей-то перевод, но когда я не могла избежать участия в группе, мне приходилось набираться терпения. Иногда я даже брал с собой книгу, чтобы почитать, вместо того чтобы полагаться на переводчика. После того как я выучил шрифт Брайля и стал лучше читать, это стало удобным решением, чтобы справиться с беспокойством, особенно на семейных собраниях.

Будучи мамой и женой, я иногда расстраивалась из-за того, что не могу водить машину. С тремя детьми, которых нужно возить в школу, на спортивные и другие мероприятия, не говоря уже о поручениях и походах по магазинам, моему слабослышащему мужу может быть очень трудно выполнять эти обязанности. Если бы только я могла водить машину... или если бы только у меня был SSP, чтобы помочь. ... А иногда мне приходит в голову мысль, что, будь у меня нормальное зрение, я могла бы видеть, как мои сыновья играют в футбол или как они участвуют в школьной рождественской программе.

Но жить в мире грез, зацикливаясь на том, чего я не могу сделать, - нехорошо. Я не могу водить машину, и кто знает, смогу ли когда-нибудь? И, к сожалению, в нашем городе нет служб для слепоглухих людей. Я верю в то, что нужно смотреть правде в глаза и принимать свои ограничения, пытаясь найти способы преодолеть чувство неадекватности.

Я ищу, что я могу сделать, чтобы уравновесить бремя Билла, например, убрать на кухне или постирать белье. Я всегда ценю помощь других людей - друзей или членов семьи, когда они предлагают сходить со мной за покупками или забрать что-то из магазина, или встретить нас на бейсбольном стадионе и помочь мне принять участие в футбольных матчах мальчиков.

Несколько раз, живя в Поплар-Блафф, я вызывалась преподавать ASL. Сначала я несколько раз была волонтером в местном Центре независимой жизни, и этот опыт привел к тому, что меня стали приглашать выступать перед учениками местных школ. Я также преподавал ASL в церкви, которую посещает моя семья, и несколько человек теперь могут использовать базовый язык жестов для общения со мной. Этот волонтерский опыт привел к оплачиваемой работе в качестве инструктора по ASL в местном колледже в рамках программы непрерывного образования. Зарплата, которую я получаю, - это как джем для нашего семейного дохода, и она действительно помогает снизить стресс для меня и Билла. Я надеюсь, что эта работа на полставки перерастет в постоянную должность где-нибудь в городе.

А пока я преподаю ASL раз в неделю, я провожу много времени, используя компьютер и брайлевский дисплей, готовя рассказы и статьи, которые я надеюсь продать и заработать немного больше джема. Работа над серьезными, профессиональными статьями помогает удовлетворить мое самоуважение - я стараюсь делать что-то продуктивное, что приносит пользу семье.

Преимущество писательства в том, что я могу отпустить себя и насладиться придуманным миром фантазии. Я могу создавать персонажей, которые слышат и видят, водят машины, разговаривают по телефону и т. д. Такой тип письма доставляет удовольствие, и я позволяю себе побаловать себя, но я также уделяю время написанию нехудожественных статей. Я также нахожу написание стихов вызовом и надеюсь, что это приведет к дальнейшим возможностям публикации.

Поскольку другие слепоглухие люди или глухие, которые понимают, что такое слепоглухота, не живут в нашем городе или поблизости от него, я обнаружил, что участие в онлайн-группах, созданных для слепоглухих людей, является отличной социальной отдушиной. Здесь я могу поделиться с другими людьми, которые понимают меня и имеют схожий опыт. Кроме того, в этих онлайн-группах часто можно найти полезную информацию о социальных мероприятиях для слепоглухих и других вопросах, например, о методах адаптивной кухни. Онлайн-группы слепоглухих - это просто спасение, где я могу пообщаться с другими людьми и просто хорошо провести время, что очень помогает избавиться от чувства изоляции, которое возникает при жизни в сельском городе.

Марк Гасауэй

Копинг - это отличный способ выяснить, как вы на самом деле относитесь к тому, кто вы есть, и каковы ваши ограничения. Вы учитесь понимать свой разум и тело в связи с вашими ограничениями. Вы начинаете понимать, как вы относитесь к тем или иным вещам - любви, ненависти, старости, молодости, счастью, депрессии и многому другому. Обучение навыкам преодоления трудностей может быть очень полезным опытом, потому что то, как ваш разум и тело справляются с ограниченными возможностями, может привести к здоровому или нездоровому образу жизни.

Способность полностью принять свою инвалидность не имеет ничего общего с депрессией. Я полностью принял свою инвалидность, но все равно время от времени впадаю в депрессию - не потому, что не принял то, что мне дано, а потому, что депрессия - это нормально и случается с каждым. Даже слышащие и зрячие люди впадают в депрессию.

Временами мне казалось, что мне не нравится то, что происходит в моей жизни, и я чувствовала, что мне нужно что-то изменить. Это хороший признак того, как мы справляемся с ситуацией, и не обязательно означает, что нам не нравится то, кем мы являемся из-за нашей инвалидности.

Сны во сне - это то, что очень помогает мне справляться с трудностями. Сны могут быть о том, что у меня меньше или вообще нет инвалидности, но мне также снятся сны, в которых я остаюсь глухонемым. Иногда мне снится, что я только глухой. Бывают сны, в которых я не инвалид, но они не длятся долго. Думаю, сны, в которых я остаюсь слепоглухим, помогают мне лучше справляться с жизненными проблемами. Мечты о жизни без инвалидности - это нежелательное для меня искажение реальности.

Меня не преследуют многие вещи, которые я когда-то умел делать, но иногда я жалею, что не умею водить машину. Жаль, что я не могу водить девушек на свидания.

Воспоминания о прошлых временах не являются для меня проблемой. Я могу впасть в депрессию или немного разозлиться - больше из-за своего равновесия, чем из-за потери слуха и зрения, потому что при плохом равновесии я порой выгляжу как идиот. Это заставляет меня чувствовать, что я не контролирую проблему равновесия. Если у вас плохое равновесие, вы поймете, что я имею в виду.

Вещи, которые могут помочь мне лучше справиться с ситуацией, - это прогулка, чтение книги, уборка в доме, возможно, игра в карты в одиночестве и просмотр телевизора (особенно спортивных передач). Но самое главное - я прекрасно справляюсь сама. Но когда чувство депрессии станет слишком сильным, я обращусь за помощью к психологу.

Мелани Бонд

Я полностью смирился со своей инвалидностью. Если задуматься, то это действительно прекрасная возможность познакомиться с другим образом жизни, отличным от основного общества. Я знаю, что в прошлом мне было не по себе по разным причинам, но каким-то образом я нашла в себе мужество и силы преодолеть все ложные ценности, в которые меня учили верить. Я действительно люблю себя такой, какая я есть, и всегда буду стремиться быть открытой и честной со всеми. На самом деле я обычно говорю всем, что моя жизнь - это открытая книга. Мне нечего скрывать, меня не мучает совесть, и я верю в лучшее в каждом человеке.

Я верю в силу, превосходящую всех нас, и полагаюсь на нее, чтобы она вела меня по жизни. Я не придерживаюсь какой-либо определенной религии, но я верю в свою душу и духовность.

Так уж устроена жизнь, что она бросает вызов каждому из нас, чтобы мы преодолели все трудности, с которыми можем столкнуться в жизни. Да, существуют барьеры, но у них есть причина и цель, а именно - помочь каждому из нас подняться на более высокий духовный уровень. Это означает, что нам придется изменить свой взгляд на вещи. Это значит, что нам придется культивировать новые мысли и возможности для решения проблем с ограниченными возможностями. Выясните, что работает для вас. Когда вы добьетесь успеха в достижении своих целей и научитесь довольствоваться тем, что вам выпало в жизни, тогда вы сможете обрести настоящий мир с самим собой.

Мне кажется интересным, что люди (и карикатурные персонажи) в моих снах подают мне знаки, хотя я не всегда понимаю, что они подписывают. То же самое с людьми, которые пытаются говорить со мной во сне, - я их тоже не понимаю. Иногда я осознаю, что я слепоглухой (во сне), и говорю другим, что не слышу и не понимаю, что они пытаются мне сказать. В других случаях я осознаю, что могу слышать и говорить. Дважды во сне я слышала, как кто-то произносит мое имя "Мелани" громким, четким голосом. Затем я просыпалась и оглядывала свою комнату, чтобы посмотреть, кто меня позвал, но никого не было!

В большинстве случаев во сне я не страдаю инвалидностью. Я выхожу из тела, летаю, совершаю астральные путешествия, вижу яркие и реальные сны и вижу во сне своего двойника - человека, похожего на меня.

Меня не преследуют воспоминания о том, что я больше не могу делать так же эффективно, как раньше. Я двадцать лет водил машину без единого штрафа, никого не убив и не покалечив. Я играл в рокетбол (обожал его!), неплохо играл в пинг-понг и участвовал в нескольких лигах по боулингу. Я играл на фортепиано, пока не перестал разбирать ноты. Я надеюсь это исправить, потому что мне нравилось играть на пианино, которое часто успокаивает и помогает снять стресс. Мне нравится слушать инструментальную музыку Кенни Джи, но в мире не так много музыки, которой я могу по-настоящему наслаждаться, особенно музыки с текстами, которые, на мой взгляд, звучат так диссонансно и рвано, что у меня болит голова!

Я перестал смотреть на экране своего 27-дюймового телевизора по меньшей мере на два-три года, потому что не мог хорошо разобрать крошечные слова в закрытых субтитрах. Иногда, когда слова в субтитрах не синхронизируются с произносимыми словами, это может очень раздражать! Обычно, когда такое случается, я в итоге ничего не понимаю! Но в 2008 году, вернувшись домой из лагеря Сибек, я вошла в свой дом и обнаружила, что в гостиной стоит огромный телевизор размером 40 на 30 дюймов. Мой муж купил его на гаражной распродаже за 250 долларов. Я нахмурилась, понимая, что он купил его специально для меня, надеясь, что я смогу снова получать удовольствие от просмотра телевизора. Я был настроен довольно скептически, но когда я надел FM-систему и свои уродливые телескопические очки, я был шокирован, но рад обнаружить, что снова могу наслаждаться просмотром телевизора! Иногда детали на экране телевизора (например, черты лица человека) кажутся мне нечеткими, но в целом я рада, что мой муж решил рискнуть, купив для меня телевизор.

Я могу честно сказать, что благодаря современным электронным технологиям мне удалось отсрочить неизбежное развитие слепоты. Технологии подарили мне время, чтобы еще немного насладиться видами и звуками, и я намерен воспользоваться этим в полной мере!

Я никогда не буду поддаваться депрессии или гневу, если смогу помочь. Это лишь задерживает неизбежный процесс исцеления. Что бы со мной ни случилось, я могу только надеяться, что останусь благосклонной, несмотря на любые неудачи, с которыми я могу столкнуться в будущем.

Я не против вечеринок жалости, но только если они длятся не больше дня или двух. Я не думаю, что не-ДБеры могут по-настоящему сочувствовать тому, что переживаем мы, ДБеры. Редкие единицы могут искренне сопереживать. Говоря за себя, я действительно не хочу ни от кого сочувствия из-за своей инвалидности. Я рад, что есть люди и SSP, которые готовы поддержать людей с ДБ.

Из-за своей слепоты я редко впадаю в депрессию. У меня есть столько всего, ради чего стоит жить! Боже мой, есть столько вещей, которые мне нравится делать, и новые вещи, которые я хотел бы научиться делать! Я не могу насытиться жизнью! Никогда не бывает скучно, если только я не сижу где-нибудь в приемной! Серьезно, я люблю читать и писать, гулять, разговаривать с мужем, который является моим лучшим другом, путешествовать, ходить на пляж, ездить в лагеря для слепоглухих и, иногда, в круизы для слепоглухих, заниматься цветоводством и ландшафтным дизайном, вязать крючком, посещать своих детей и внуков, смотреть телевизор, есть дома, есть вне дома и наслаждаться всеми удобствами дома.

Патриция Кларк

Будучи ребенком-инвалидом и молодым человеком, я жаждал признания со стороны способных людей. Это привело меня к поиску лекарств, но они были недоступны. Я верил, что если бы я был похож на способных, они бы приняли меня или ценили. Этого не произошло, и по мере того, как я терял все больше способностей, например, не мог пользоваться телефоном, я становился все более непохожим на них.

Став взрослым, я захотел иметь собственный дом, который должен был обладать всеми удобствами семейного дома, чтобы способные люди уважали меня. Это было невозможно с финансовой точки зрения, и я понял, что это ничего не изменит в том, как меня воспринимают способные люди.

В конце концов я отказался от этой идеи и переключился на веру в то, что способные были виноваты в том, что отвергли меня или смотрели на меня свысока. Короче говоря, в неудаче виноваты они, а не я. Эта смена мировоззрения сильно изменила качество моей жизни. Самоуважение не зависит от способных.

В юности чтение, игра на фортепиано и прослушивание музыки давали мне ощущение трансцендентности. Теперь эти вещи для меня потеряны. Телевидение и походы в кино так и не прижились. У меня была небольшая яхта, и я получал огромное удовольствие от морских прогулок, но с возрастом все это прекратилось.

Самодисциплина необходима, когда другие говорят о том, что они могут делать, а я больше не могу. Я не хочу быть недобрым и лить холодную воду на их удовольствие, но я немного злюсь и должен контролировать это. Я злюсь не на других, а на обстоятельства, которые привели меня сюда.

То, что наверняка улучшило бы мою жизнь, - это общение с людьми добрыми и терпеливыми. Я знаю таких людей, но в силу географического положения или немощи их здоровья вижу их нечасто.

Тонилин Тодд Виснер

Мне было гораздо труднее справляться с глухотой, чем с другими своими недостатками, даже с глухотой. Когда я стал глухим, и когда я мог пользоваться слуховым аппаратом, и когда я уже ничего не слышал, глухота не была для меня большой проблемой. Наверное, потому что я вырос слабослышащим, я знал довольно много ASL, и даже когда у меня начало падать зрение, я все еще мог хорошо читать по губам. Поэтому полная слепота сама по себе была для меня очень тяжелым испытанием - и остается им до сих пор. Понимаете, у меня всегда был страх не видеть, что вокруг меня, особенно позади. Я не боюсь темноты, я боюсь света. Мне всегда приходилось сидеть или стоять спиной к стене, чтобы знать, что позади меня ничего нет, и видеть во всех остальных направлениях. Я знаю, что это странно, но это я! Так что вы можете видеть, как слепота играет на этом страхе. Поскольку я ослепла постепенно, а не в одночасье, я пыталась справиться с этим страхом по мере того, как теряла все больше и больше зрения. Сейчас я полностью слеп, и этот страх еще не преодолен.

Хотя глухота не была слишком тяжелой для меня, сочетание глухоты и слепоты оказалось очень тяжелым. Я больше не могу читать по губам, и это тоже делает глухоту тяжелой. Из-за повреждения мозга я обрабатываю информацию медленнее, чем большинство людей, и это делает тактильное общение медленным и обычно разочаровывает собеседника. И, конечно, мне обидно, когда люди разочаровываются во мне, хотя я понимаю, почему, ведь я делаю все, что в моих силах. Даже сейчас, когда у меня есть КИ, я не могу понять много речи, особенно в шумных местах, если включен телевизор или что-то в этом роде. Со всем этим трудно справиться, но труднее всего смириться с тем, что это изменило мою жизнь.

Я любил читать и читал очень быстро, но сейчас я очень медленно читаю по Брайлю, что иногда делает это занятие менее приятным. Я любил играть в карты, и, опять же, я все еще могу играть с картами Брайля, но поскольку у меня проблемы с памятью, я не могу вспомнить, что у меня в руке или что было сыграно, поэтому это медленно и утомительно. Я больше не могу смотреть телевизор или кино. Я не могу рисовать или расслабляться, кормя и наблюдая за своими рыбками в пруду. Я вынужден полагаться на людей, которые отвезут меня туда, куда мне нужно, и сделают за меня телефонные звонки. Большинство вещей, которые мне когда-то нравилось делать, теперь либо слишком трудны и разочаровывают, либо потеряны для меня.

Сначала, когда я стал слишком слеп, чтобы читать обычный шрифт, и с трудом читал крупный шрифт, я занимался самообразованием. Я научил себя шрифту Брайля и уже через три месяца читал книги и журналы, набранные шрифтом Брайля (2 класс). Возможность снова читать, хотя и очень медленно, немного помогла мне справиться с ситуацией - как я уже сказал, чтение стало расстраивать, но, по крайней мере, я мог читать и знал, что буду становиться лучше, чем больше буду читать. Я научился пользоваться длинной тростью, чтобы самостоятельно передвигаться.

Я нашла группы поддержки и получила совет. Я все еще могла пользоваться компьютером, увеличивая текст, так что на тот момент я еще не потеряла связь через электронную почту и мгновенные сообщения. Мне также нравилось проводить онлайн-исследования обо всем на свете, так что это тоже было в моем распоряжении. Когда пользоваться компьютером стало слишком тяжело для глаз, мне купили Notetaker, портативный компьютер со шрифтом Брайля, и я по-прежнему пользовался электронной почтой и Интернетом с его помощью.

Даже если у меня были эти вещи, эти приспособления, я все равно злился на то, что больше не могу делать, как "нормальный" человек. Затем я впадал в глубокую депрессию. Я обнаружил, что не справляюсь с нарастающей слепотой. Врач назначил мне антидепрессанты, и это помогло мне избежать срывов, но я был (и остаюсь) в некоторой депрессии. Иногда она меня донимает, и мне просто нужно выпустить ее наружу. В некоторые моменты это сложнее, чем в другие. Мне повезло, что у меня есть дружная семья.

Я действительно не очень хорошо справлялся с полной глухой слепотой, а потеря глаз для протезирования только усложняет ситуацию. Я не знаю, что могло бы помочь мне справиться с этим. Я в растерянности и в таком внутреннем смятении, что просто не знаю, куда обратиться. Я бы хотел найти психотерапевта, с которым можно было бы поговорить, но не уверен, как это сделать, и найти такого, который будет использовать ручное общение, если я не смогу понять их речь, или который будет готов потратить время на то, чтобы говорить медленно и достаточно четко, чтобы я мог понять его с моим КИ.

Я не общительный человек и стал менее общительным из-за своей инвалидности, так что не думаю, что общение с другими ДБ сильно поможет. Но я бы не отказалась попробовать, если бы смогла найти людей, с которыми можно пообщаться.

Я могу признать, что мне страшно. Я знаю, что я не одна, и в хорошие дни я знаю, что справлюсь с этим, но я думаю, что это потребует времени и терпения. На данный момент я могу только надеяться, что однажды я пройду через этот процесс горевания, ведь именно через это проходит любая подобная потеря.

Одна вещь, которая, как вы, возможно, думаете, не имеет никакого отношения к преодолению трудностей, - это сон. Возможно, для большинства это не так, а для некоторых - совсем не так. Но если задуматься, ваши сны, если вы их помните, могут оказывать на вас влияние. Приходилось ли вам видеть сон или кошмар, который был настолько реальным, что вы просто не могли избавиться от ощущения, что это было на самом деле? Приснилось ли вам что-то, что преследовало вас и оставалось с вами на протяжении долгого времени? Были ли у вас повторяющиеся сны или сны, которые продолжались с того места, где они закончились, когда вы снова засыпали? Вот видите, как сны могут влиять на вас психологически. В большинстве своих снов я слышу и вижу, у меня нет проблем с равновесием, физических недостатков или лицевого паралича. Редко когда в моих снах что-то из перечисленного является моим недугом. И для меня это усложняет задачу, потому что я помню большинство своих снов. Так что в повседневной жизни я пытаюсь справиться со своей инвалидностью, но в своих снах я "живу" как "нормальный", что только усиливает мое чувство потери, когда я просыпаюсь. Я ожидаю увидеть, когда открываю глаза, но не вижу. Я ожидаю услышать, когда зеваю, но не слышу. Во сне я могу вспомнить, какой легкой была жизнь без инвалидности, и это заставляет меня тосковать по той жизни. Но каждый день мне приходится вставать и смотреть в лицо реальности.

Венди Уильямс

Мое восприятие слепоглухоты зависит от того, какой у меня сегодня день. Если я могу выполнять задания самостоятельно, используя приспособления, я почти не замечаю инвалидности. Если же я сталкиваюсь с ситуацией, в которой слепоглухота не позволяет мне решить ее самостоятельно, я проклинаю инвалидность.

Недавно интернет-сервер не работал. Я с трудом понимал техподдержку, которая с тяжелым акцентом просила меня набрать визуальный код, недоступный моему речевому экраночитателю. В некоторые дни, когда я врезаюсь в стену, я ни о чем не думаю, а в другие - это меня очень злит.

В некоторых снах я безуспешно пытаюсь получить от людей слуховую информацию (глухота). В других снах я теряюсь и не могу получить помощь от людей (слепота). В одном из снов я вспоминаю свое удивление от того, что смог увидеть человека с головы до ног, чего мне не удавалось сделать уже несколько десятилетий. Я был тронут живостью и спокойствием одного сна о моей любимой черепахе, которая махала мне рукой, уезжая на своем крошечном автомобиле.

Я скорблю о потере остаточного зрения, которое позволяло мне вместе с собакой-поводырем самостоятельно путешествовать по стране. Я скучаю по витринам магазинов, чтобы посмотреть, что нового появилось на рынке. Мне не хватает просмотра некоторых телепередач (например, Олимпийских игр) и фильмов. Несколько друзей с пониманием относятся к этим моим тягостным воспоминаниям, и поэтому мне удобно делиться с ними своими рухнувшими надеждами. Тяжело, когда их нет рядом. Я стараюсь отвлечься хорошей книгой или пойти на прогулку, но иногда я несу эту огромную грусть через день и ложусь спать, просыпаясь с новым, более солнечным днем.

Я благодарна за услуги SSP, которые позволяют мне вести личную переписку, выполнять поручения и участвовать в жизни общества. Однако эти услуги ограничены, и мне, к сожалению, пришлось отказаться от участия в общественных мероприятиях, таких как церковный обед или городской парад домашних животных.

Послесловие

Ниже представлены стихи, написанные авторами этой книги. В этом разделе нет определенных тем, хотя из творческих работ человека можно почерпнуть много нового.

Ты видишь меня?

Мелани Бонд

Я больше не буду играть по вашим глупым правилам слушания...

Я давно не был в вашем мире слуха...

Ты знаешь, кем я был раньше?

Пожалуйста, не надо!

Я научился играть в совершенно другую игру...

Я начинаю привыкать играть по правилам глухонемых...

Ты видишь, кем я становлюсь?

Пожалуйста, сделайте это!

Полюбуйтесь на меня...

Почувствуй меня...

Вы слушаете?

Пожалуйста, сделайте это!

Мысли слепоглухонемой женщины

Тонилин Тодд Виснер

Молчание - для слушателей,

Не глухие;

Глухой мир полон

Из многих, многих звуков.

Темнота - для зрячих,

Не слепые;

Ибо слепые видят.

Много замечательных вещей.

Мир слепоглухих

Это удивительное место.

Мы не ограничены

Нашими глазами и ушами.

Все, к чему мы прикасаемся,

Мы видим.

Все, что движется в пределах нашего прикосновения,

Мы слышим.

Понюхать цветок

Это надо видеть,

Чтобы послушать,

Чтобы познать его тайну.

Мы чувствуем дуновение ветерка

И увидеть листья

Когда они раскачиваются

Под музыку природы.

Солнце на наших лицах

Показывает нам солнечный свет

И яркость

День.

Наша жизнь наполнена,

И наполнился множеством

Достопримечательности, звуки,

Чувства и жизнь.

Не оплакивайте слепоглухонемых,

Ведь у нас есть некоторые из

Самые реализованные жизни

Из всех, кто когда-либо жил.

Разделите наши радости,

Наслаждайтесь жизнью в полной мере.

Что это такое?

Скотт Стоффел

Что это такое? Что это?

Эта штука с тремя ногами,

шатаясь и ковыляя?

В какую могилу его занесло,

как будто Смерть отвергла и его?

Живые смотрят на него с подозрением,

Никогда не выпускали детей из виду.

Приветствия бормочутся или выкрикиваются

не отвечает

от приближающейся мерзости.

Его глаза мало что видят.

но меткие, как глаза зла,

полный злобы и озорства,

без сомнения.

Охраняйте себя,

недостаток,

Чтобы не отравиться!

Смелая душа может сделать шаг вперед,

посмел даже прикоснуться к этой штуке!

Боже! Это стало известно!

Один горящий глаз качается

на него, как из гаубицы.

Держитесь подальше от него! Не подходите!

Возможно, его приветствие было достаточно любезным,

Но лицо этой твари говорит о войне,

один глаз приказал ему удалиться.

в ряды славных живых,

пока другой бесполезно вянет

Нарциссы справа от него.

От него не поступает никаких известий,

обычные объяснения были исчерпаны

давно.

Ни один из них не может пересечь черту

между живыми и мертвыми.

В безмолвной ярости он шагает дальше,

отвратительная походка,

но достаточно большой, чтобы вызывать осторожность.

Что это такое? Что это?

Какая ужасная вещь,

извергались из кишок Ада.

Прикоснись ко мне нежно

Анджела К. Орландо

Прикоснись ко мне нежно,

Я сижу здесь.

Я не шевелюсь,

Когда вы приближаетесь.

Мои глаза закрыты,

Как я читаю.

Ты стоишь рядом со мной;

Я не обращаю внимания.

Мои руки быстро скользят по нему;

Я чувствую каждое слово.

Они не печатаются;

Их не слышно.

В моей книге есть точки,

Пальцами, которые я чувствую.

Я прикасаюсь к ним всем,

Слова становятся реальными.

Вы понимаете,

Как ты смотришь на меня?

Я ищу,

Но я не могу видеть.

Ни света, ни цвета,

Ибо я слеп.

Глаза не видят,

Но острый ум.

Прикоснись ко мне нежно,

Чувствуйте с любовью.

Милые, нежные руки,

Похлопывание сверху.

Прикоснись ко мне нежно

С нежностью.

Вместе мы найдем

Настоящее счастье.

Прикоснись ко мне нежно,

И это еще не все.

Я вас не услышу,

Когда вы позвоните.

Я глухой;

Я не слышу.

Я живу в тишине,

Но я не боюсь.

Вы говорили?

Это был ты?

Слова исчезли,

Они полетели прочь.

Но я могу слушать

Рукой.

Таким образом,

Я понимаю.

Прикоснись ко мне нежно,

Чувствуйте с любовью.

Милые, нежные руки,

Похлопывание сверху.

Прикоснись ко мне нежно

С нежностью.

Вместе мы найдем

Настоящее счастье.

Глухой и слепой,

Бесшумный и черный,

Я иду один.

Этот бесконечный путь.

Это моя жизнь;

Это мой путь.

Я могу это сделать;

Я останусь навсегда.

Сильный и настоящий.

С помощью прикосновений,

Всегда со страстью,

Дух внутри.

Не бойтесь меня,

Верю, что смогу.

Я изменю твою жизнь;

Вы поймете.

Прикоснись ко мне нежно,

Чувствуйте с любовью.

Милые, нежные руки,

Похлопывание сверху.

Прикоснись ко мне нежно

С нежностью.

Вместе мы найдем

Настоящее счастье.

Слепоглухой и единственный в своем роде

Марк Гасауэй

Когда я был ребенком, я открыл для себя уникальный мир

К этому прилагается отсутствие нормального слуха и зрения,

Уникальность в том, что я по-прежнему могу заниматься любимым делом,

Катался на велосипеде, выгуливал собак, играл в футбол.

И мне нравилось быть тем, кем я на самом деле являюсь - весельчаком.

Да, я слепоглухой и единственный в своем роде!

Когда я достиг подросткового возраста, у меня появился интерес к девочкам,

Проявляет интерес, как другие мальчики моего возраста;

Школа была для меня хорошей, так как я хорошо учился,

Окончил школу с высоким средним баллом,

Поступил в колледж и начал работать.

Да, я слепоглухой и единственный в своем роде!

Я не слышу ушами, так как звука нет;

Я слышу руками и сердцем.

Я плохо вижу глазами, все как в тумане;

Я вижу руками и разумом.

Сердце, разум и руки принадлежат слепоглухим.

Да, я слепоглухой и единственный в своем роде!

Когда-нибудь мир поймет это,

И все мы, в свою очередь, будем известны и уважаемы.

Слепоглухие будут стоять с вами и разделять

Жизнь, полная жизни и гармонии;

Просто посидите с нами и поучитесь.

Да, я слепоглухой и единственный в своем роде!

Матушка Гусыня и ее ДБ Гослинг

Кристи Л. Рид

Я снесла яйцо, и

В мир,

Молодой гусак вырвался на свободу.

Его зовут Бен,

Но его прозвали Бобом-разрушителем,

Потому что он разбирает вещи на части.

И не собирает их снова.

Этот молодой гослинг

Он был абсолютно здоров.

Все было в полном порядке,

Мы, гуси, благословляем семью

Глубокое богатство.

Но когда он был маленьким,

Он поймал жука;

Я не знаю, как,

Но он не поддавался на уговоры.

От этого его кожа

Разразиться ужасной сыпью

На его черепе вырастают шишки,

И я почувствовал удар судьбы.

Мы дали бой,

И Бен тоже;

Доктор назначил ему химиотерапию.

Это позволило удержать жука на расстоянии и в итоге победить.

Мы так благодарны;

Жучок больше не возвращался,

Но это действовало ему на нервы,

Его глаза и уши были обожжены.

Сегодня он - гусенок ДБ,

И у него есть преимущество:

Его ДБ "Матушка Гусыня" не

Оберните его защитной повязкой.

Нас связывают узы, которые

Он очень сильный;

Она несокрушима,

Даже когда все идет не так.

Потому что мы так похожи,

Разделяйте одни и те же проблемы,

Те же разочарования, те же потребности,

Вместе мы летим одним рейсом.

Он уже растет

Превращается в прекрасного гуся;

Он читает пальцами быстрее, чем я;

Он лучше меня следит за общением с помощью рук;

Я благодарная, довольная Матушка Гусыня!

Проходящий сквозь ночь

Мелани Бонд

Бывают дни, когда мы похожи на два корабля,

Проходя мимо друг друга в самые темные ночи;

Ты - солнце, а я - затмевающаяся луна;

Я - тень, которая проходит над твоим светом.

Хотя мои глаза и уши потускнели,

В моих мыслях я вижу тебя так ясно;

Вы как взорвавшаяся звезда, которую все видят,

А я - темная леди, которая остается скрытой.

ДБ в гонке

Скотт Стоффел

Пора уходить;

Давайте начнем движение;

Скоро мы узнаем.

Кто сможет выжить.

Дороги крутятся и поворачивают,

Поднимитесь в небо;

Занос, столкновение и сгорание

Душа умрет.

Против тех, кто видит,

Против тех, кто слышит,

Какой легкостью быть

Поглощенный страхом.

Высокие и суровые скалы,

Край так близок,

Сделайте один неверный поворот.

Душа умрет.

Гонка без света,

Колеса без криков

Реветь по ночам;

Надежда едва теплится.

Слабые сердца не пойдут,

Опасное стремление;

Скоро мы узнаем.

Кто сможет выжить.