Реальность глухонемых. Жизнь

Я привязался к жителям и подружился с некоторыми сотрудниками. Администрация и коллеги относились ко мне с уважением и совсем не воспринимали как инвалида. Тогда я еще не знала о существовании таких вещей, как приспособления для инвалидов, но мне мало что было нужно. Чтобы разговаривать по телефону, я снимала слуховые аппараты, подключенные к очкам. Если мне нужно было быстро передвигаться в экстренных случаях, я спотыкался о сидящих на полу жителей, но в основном мог спокойно передвигаться.

После четырех лет напряженной физической работы я выдохлась. Именно в этот момент администратор предложил нам, молодым сотрудникам, поступить в муниципальный колледж, чтобы стать педагогами, в надежде, что мы вернемся и будем в основном обучать жителей.

Окончив муниципальный колледж, бакалавриат и аспирантуру, я искала работу школьного психолога. Я разослала более семидесяти резюме и открыто рассказала о своей инвалидности, а также о своих способностях. Я прошла два собеседования и была принята на работу в одну из школ на юге страны. В мои обязанности входило в основном психологическое тестирование и консультирование. И снова я почувствовала, что сотрудники уважают меня. На данный момент я не нуждалась в приспособлениях, хотя мои социальные контакты ограничивались несколькими людьми, работавшими в той же школе.

Потом наняли нового начальника. Он пригласил меня на свидание, и я отказалась. Когда впоследствии возникла серьезная нехватка бюджетных средств, было принято решение уволить меня, хотя я не была самым новым сотрудником в отделе. В компании не было ни профсоюза, ни ADA, поэтому у меня не было возможности оспорить это увольнение.

После двух лет работы в этой школе я занялся поиском второй работы. Меня приняли на работу в другую школу на севере, которая заключила контракт с другой школой в этом районе. Мои обязанности были аналогичны предыдущей школе, плюс управление поведением. Первые десять лет все шло хорошо как в профессиональном, так и в личном плане. После борьбы с раком я начала терять остатки зрения и слуха одновременно. Я попросил предоставить мне возможность пользоваться слуховыми аппаратами на собраниях, так как мне было все труднее читать и слышать речь в таких условиях. Администраторы устроили мне серию стрессовых встреч в течение нескольких месяцев, чтобы обсудить приспособления и должностные обязанности. Один из коллег сопровождал меня на последующих встречах для ведения записей. Этот коллега был потрясен и подтвердил мои впечатления от собраний - администраторы использовали придирки, домогательства и запугивание.

Я связалась с представителем профсоюза, чтобы спросить о получении приспособлений. Она заявила, что приспособления должны быть предоставлены в течение короткого периода времени и что если собрания будут продолжаться, она будет общаться с администраторами. Неожиданно администраторы прекратили собрания по вопросам приспособлений, заявив, что обеспечат систему циклов для собраний.

Следующей проблемой было заставить коллег говорить в микрофон, чтобы я мог их слышать. Некоторые администраторы старательно ждали, что сотрудники будут говорить в микрофон, когда я обращал на это их внимание. Другие - нет. Друг любезно оплатил услуги дорогого адвоката по ADA, чтобы тот проверил, как обстоят дела с приспособлениями на моем рабочем месте. Она сказала, что установка петличной системы считается "разумной", даже если некоторые коллеги предпочитают не пользоваться микрофоном.

После этого мне стало сложнее читать. Я попросил сканер для копирования текста в компьютер, чтобы его речевой экранный чтец мог читать мне материал. Сотрудники СМИ с разрешения администратора предоставили мне сканер для текста, который нельзя было отсканировать. Это было непросто - поместить крупный шрифт в мои очень маленькие зрительные поля.

За это время я потерял слух на правое, а затем на левое ухо, что потребовало двусторонней последовательной кохлеарной имплантации. В то же время я перешел с крупного шрифта на шрифт Брайля. Благодаря доброте и терпению сотрудников медиацентра мне были предоставлены материалы, напечатанные шрифтом Брайля или с помощью компьютера, а также ридер.

Я помню, как мне приходилось читать технические книги, которые были сложнее, чем книги для удовольствия. Мне приходилось читать быстро, и от усталости я падал головой и руками на стол. Со временем я стал читать технические книги лучше и не так уставал.

Ранним утром перед работой я просыпалась по часам Брайля, приводила себя в порядок, одевалась, завтракала, готовила обед, а затем совершала мильную прогулку с собакой-проводником в очень страшной предрассветной темноте. На работу я пришла измотанной. Я сидел в своем офисном кресле, нуждаясь в нескольких дополнительных минутах, чтобы перегруппироваться перед началом рабочего дня. Мне казалось, что у меня две работы: одна - психолога, другая - специалиста по решению проблем, постоянно пытающегося найти разные способы выполнения одних и тех же обязанностей.

В школе сменилась администрация, и новая не поддерживала нас и нацелилась на нескольких сотрудников, изматывая и обесценивая нас. Я была выбита из колеи: требовалось так много энергии, чтобы соответствовать требованиям, вносить изменения и справляться с насмешками, не говоря уже об адаптации к моей слепоглухоте. Моему работодателю пришлось сократить несколько должностей, в том числе и мою. Я подала заявку в школу, с которой заключила контракт, на новую вакансию психолога, но администрация решила меня не брать. Мой работодатель поддержал меня и согласился оформить статус инвалида.

Очень печально, когда рост слепоглухоты и последующая потребность в приспособлениях сопровождаются растущим пренебрежением со стороны рабочей силы.

9. Повседневная жизнь

Большинство людей воспринимают домашние дела и беготню по делам как нечто само собой разумеющееся, но для слепоглухих людей эти рутинные занятия могут быть гораздо сложнее. Слабослышащий человек может снять трубку и вызвать сантехника, когда протекает раковина на кухне, или сесть в машину, когда нужно записаться на прием к семейному врачу. Но как бы вы справились с этими проблемами, если бы у вас было несколько сенсорных нарушений?

Некоторым слепоглухим людям повезло, что у них есть кто-то, кто помогает им в повседневных делах, но многие не имеют такой возможности, и всем приходится иногда полагаться только на себя. Даже самые обыденные задачи могут вызвать у слепоглухих людей значительный стресс и требуют гораздо больше усилий и размышлений над решением проблем.

Здесь авторы рассказывают о том, как они подходят к управлению своим домом и выполнению поручений.

Анджела К. Орландо

Домашнее хозяйство - это тема, которая вызывает у меня неприязнь. Я видел, как профессионалы и не слепоглухие люди говорили о домоводстве как о показателе успеха. Барбара Уолтерс восхищалась тем, каким невероятным был некий слепоглухой человек, просто потому, что он умел готовить еду.

Ну, знаете что? Я не люблю готовить и не люблю убираться. Это не имеет никакого отношения к способностям и успеху. Мне просто неинтересно. И никогда не будет. Да, я могу это делать. Я жила в квартире с другими молодыми женщинами. Я жила в квартире с мужчиной. Я жила в доме с мужем и сыном. Я заботилась о своем доме. Мне просто не нравилось этим заниматься. Это не связано с моей инвалидностью. Просто я такая, какая есть. Кому-то нравится заниматься домашними делами, а кому-то нет.

Сейчас я живу с родителями. Это их дом. Мой отец занимается двором и ремонтом дома. Мама в основном готовит и убирает. Моя работа заключается в том, чтобы ухаживать за сыном, поддерживать чистоту в наших комнатах и раскладывать белье. Меня это устраивает.

Я прошла обучение по приготовлению пищи и уборке. У меня есть множество кухонных приспособлений, которые помогают мне. Например, у меня есть гриль George Foreman, микроволновая печь для приготовления риса и макарон, а также приспособление для варки яиц в микроволновой печи. У меня есть мерные стаканчики со шрифтом Брайля, щипцы для тостера, другая посуда и длиннорукие рукавицы для духовки. Слепоглухие люди могут пользоваться многими из тех же предметов, что и слепые. Нужно только избегать "говорящих".

У меня есть этикетки со шрифтом Брайля на продуктах питания и чистящих средствах. На этих этикетках есть и шрифт Брайля, и печать. Таким образом, мои родители могут наклеивать этикетки, убирая продукты. Я во многом полагаюсь на эти этикетки, чтобы определить, что мне нужно. Конечно, я могу использовать осязание и обоняние. Но есть вещи, которые я просто не хочу нюхать.

У меня есть электрическая подметальная машина. Она работает как на твердых полах, так и на коврах. Мне не нужно беспокоиться о том, чтобы сметать мусор в совок. Они попадают прямо в машину. Я просто вынимаю мешок, когда он заполняется.

Я не готовлю и не убираю так часто, как следовало бы. Но я могу. У меня есть навыки. Мне просто не хватает желания. Когда-нибудь мои родители не будут так часто помогать мне. Тогда мне придется больше делать самой.

Мои родители отвозят меня на встречи или за покупками. Они отвезут меня туда, куда мне нужно. Они также очень помогают отвезти моего сына на его многочисленные мероприятия, вечеринки и игровые свидания.

В начале этого года я начал пользоваться местной транспортной службой, чтобы добираться на занятия по ASL в Кентском университете. Я пользуюсь услугой "от двери до двери". Они забирают меня у моего дома и доставляют в то место, куда мне нужно. Я первый слепоглухой человек, который воспользовался этой транспортной службой. Сначала им было трудно понять мои потребности. Им приходится заходить в здание и трогать меня за плечо. Только так я узнаю, что автобус пришел (у меня нет зрения и я не слышу речи). Они также должны каждый раз приводить меня в точное место и к той же самой двери. Иначе я не буду знать, где нахожусь и как найти нужное мне место в здании.

У нас было так много проблем. Они не прикрепляли меня, и я опоздал на автобус, потому что не знал, что он здесь. Они приводили меня не к той двери, поэтому я путалась и не могла найти свой класс. Однажды они вообще отвели меня не в то здание и оставили там.

Это было нелегко, но, кажется, они наконец-то поняли, о чем идет речь. Этот семестр прошел нормально, никаких серьезных проблем пока не было. Мне нравится ездить на занятия на автобусе, потому что это то, что я могу делать самостоятельно. Я не хочу, чтобы родители провожали меня до класса - это неудобно. Я уже взрослый, я могу все делать сам. Мне просто нужна дополнительная помощь. Транспортная служба дает мне возможность обрести немного независимости. И это позволяет мне чувствовать себя немного более нормальным человеком.

Кристиан С. Шинабергер

В основном я жила в домах. Когда я три года жил в общежитии в UCSD, я пользовался кафетерием и ходил с друзьями поесть.

Мне нравилась прачечная в кампусе. В стиральных машинах было три варианта: холодный, теплый и горячий, и я могла запомнить, какой из них какой, без помощи зрения. Стирать было очень просто.

В общежитии мне всегда доставалась одноместная комната, что меня вполне устраивало. Мне не нужно было беспокоиться о том, что мое брайлевское оборудование украдут.

В старшей школе у меня был опыт, когда я жил в квартире один месяц. Мой инструктор по мобильности помог все устроить. Я уже была знакома с элементарной стиркой и готовкой, хотя готовила нечасто, когда оставалась одна.

Что касается жилья, то до сих пор оно всегда находилось у моих близких родственников. В настоящее время я живу в доме моей мамы.

Я помогаю с уборкой на кухне. Готовлю я нечасто, но мне нравится готовить вместе с кем-то, и я люблю использовать наш пропановый гриль. У нас только что появилась новая посудомоечная машина, и я еще не успел наклеить на нее тактильные ярлыки. Жаль, что наша старая наконец-то умерла, проработав около тридцати лет. У нее были настоящие кнопки, которые чертовски трудно найти на бытовой технике в наши дни (в отличие от сенсорных кнопок, которые невозможно нащупать). Я до сих пор не могу так хорошо читать по Брайлю, даже после операции на кистевом суставе. Конечно, некоторые вещи просто нуждаются в нескольких рельефных знаках.

Я отдалился от сестры, а большинство моих родственников живут на востоке, или, лучше сказать, на юге (в Джорджии).

Работа во дворе... ну, там я мало что делаю. Но иногда я делаю что-то один, например, подстригаю кусты. А иногда я помогаю маме что-то делать на улице. Она часто следит за тем, что я делаю во дворе. Сейчас у нас есть садовники, так что нам не приходится делать слишком много на улице. Моя обычная работа на улице заключается в том, что по вторникам я выношу мусор. Ничего особенного в этом нет. У нас есть три контейнера: для вторсырья, для общего мусора и для садового мусора. Я завязал шнурок вокруг контейнера для вторсырья, чтобы его можно было опознать. У садового бака есть вмятина на крышке, а обычный мусорный бак меньше двух других.

Я предпочитаю газовые плиты с настоящими ручками при приготовлении пищи. Это самое важное для меня. На кухне мне нужно все маркировать, но я не так часто готовлю. Я бы хотел найти простой в использовании говорящий термометр для гриля и, возможно, для духовки. Гриль я использую чаще, чем духовку. Но сейчас у меня нет никаких специальных приспособлений для готовки.

Разделение белья без помощи зрения - единственная задача, которую я боюсь больше всего. Я не могу отличить темные цвета от светлых. В общежитии у меня все практически совпадало, поэтому не имело значения, что я надену. Но дома со стиркой сложнее. Когда кто-то помогает мне разобраться с цветами, я могу справиться с остальной работой самостоятельно.

Кристи Л. Рид

После окончания колледжа и начала своей первой оплачиваемой работы на полную ставку я переехала в квартиру и стала жить самостоятельно. Работа находилась в Балтиморе, и мои родители отвезли меня из Поплар-Блаффа, штат Миссури, в Балтимор, чтобы помочь мне найти квартиру в удобном месте. Мы нашли идеальный жилой комплекс в очень хорошем месте, который облегчил бы мне самостоятельную жизнь. Территория жилого комплекса находилась рядом со станцией метро, и жильцы получали ключ от частных ворот.

В миле от квартиры находился супермаркет, и мне было легко дойти до него по тротуару. Но возвращение в квартиру с продуктами было совсем другим делом. Обычно я покупал хороший запас продуктов, чтобы реже ходить в магазин за продуктами. Я придумал знак из большого куска картона и написал на нем адрес своей квартиры черным маркером. Я приклеил табличку к входной двери (у меня была квартира на первом этаже с отдельным внутренним двориком) и оставил над дверью включенным наружный свет. Затем я отправился пешком в продуктовый магазин. Сделав покупки, я попросил человека, помогавшего мне, вызвать для меня такси, чтобы отвезти меня домой. Мне не очень нравилось пользоваться такси: почти всегда приходилось долго ждать. Но другого способа доставить все эти продукты домой не было, поэтому я был готов ждать. Когда такси наконец появлялось, я давала водителю распечатанную записку со своим адресом и просила его поискать табличку на моей двери. Таким образом, таксисты всегда без проблем находили мою квартиру.

Мне не требовалось никакого специального оборудования, чтобы помогать по хозяйству. Но пылесосить ковер и подметать пол на кухне было сложно, и я меньше всего любила эту работу. Я подметал веником под кухонными стойками, а затем собирал грязь пылесосом, но не раньше, чем проверял пол пальцами на предмет того, что может сломать пылесос. Чистка ковра была утомительным занятием. Поскольку я не мог видеть, есть ли там что-то, что может повредить пылесос, мне всегда приходилось сначала чистить ковер рукой.

Мне нравилось готовить, но во времена моей первой квартиры у меня не было никакого приспособления. У меня был электрический вок, и я любила жарить курицу и овощи. С электрическим воком было проще управляться, чем с воком на плите, и я мог использовать свои осязательные и вкусовые ощущения, чтобы понять, когда еда готова.

У меня также была кастрюля-скороварка, которая была еще одним простым способом приготовления еды. Утром, перед уходом на работу, я клала на дно кастрюли нарезанные морковь и лук, поверх овощей помещала целую курицу, добавляла лавровый лист, накрывала крышкой и ставила на медленный огонь. Получалось вкусное и полезное блюдо, которого хватало на несколько ужинов.

Прожив несколько месяцев самостоятельно, я вышла замуж за Билла, и в итоге мы переехали в Силвер-Спринг, штат Мэриленд, где сняли квартиру. Мы нашли идеальное место, которое позволяло мне путешествовать самостоятельно. Я устроилась на неполный рабочий день в Университет Галлаудет, а также прошла несколько курсов по образованию. Из нашей квартиры я могла дойти до ближайшей станции метро и доехать до Галлодета. Однако поблизости не было продуктового магазина, и Билл, который слышит и видит, возил нас в магазин, чтобы мы могли делать покупки вместе. Билл не возражал против мытья деревянных полов в квартире, так что у нас было своего рода взаимное соглашение: он будет мыть полы, а я - стирать. Точно так же, когда Билл готовил ужин, я убиралась, а когда готовила я, убирался он. Это соглашение сохранилось на протяжении всего нашего брака.

Пожив в квартире, мы с Биллом сняли небольшой дом с двумя спальнями недалеко от кампуса Арканзасского университета в Литл-Роке (UALR), чтобы я могла добираться до него пешком. Я поступила в UALR, чтобы изучать сурдопедагогику, и расположение нашего дома отвечало моим потребностям.

Однако жизнь в доме отличалась от жизни в квартире. Во-первых, было нелегко найти соседей, когда мне требовалась помощь. Приходилось либо переходить улицу и искать чью-то входную дверь, либо идти в соседний дом. Но большинство людей были дружелюбны и старались помочь. Например, я любила сажать своего сына Джо в коляску для бега и отправляться на прогулку по окрестностям. Однажды, когда я решила свернуть в переулок за нашим домом, я как-то дезориентировалась и заблудилась. Я шел все дальше и дальше, пытаясь найти знакомый ориентир. Я действительно чувствовал себя потерянным и начал искать кого-нибудь, кто мог бы мне помочь. Наконец я свернул на асфальтированную улицу с белой линией у края, которая показалась мне знакомой, и, пройдя еще немного, я прошел мимо женщины, которая доставала что-то из багажника припаркованной машины. Я остановился и спросил, не могла бы она показать мне мой дом, назвав его номер. Когда она взяла меня за локоть и повела за собой, я понял, что это соседка, которая жила через несколько домов от нас, и я точно знал, где нахожусь.

Когда я стала слепоглухой мамой, домашние дела стали еще более хлопотными. Я многому научилась, ухаживая за своим первым сыном, Джо. Еще до его рождения я решила, что буду кормить его грудью. Я подумала, что мне, слепоглухонемой маме, будет проще кормить ребенка грудью, чем делать бутылочки, и я читала, что кормление ребенка грудью укрепляет связь между матерью и ребенком. Кроме того, грудное вскармливание полезно для здоровья и иммунитета. В общем, это было очень правильное решение. Но это было удобнее, чем вставать, брать бутылочку и сидеть с ребенком. Когда он подрос и начал есть детское питание, мне иногда становилось не по себе. Я не могла видеть его рот и всегда промахивалась мимо цели, создавая большой беспорядок. Но мама и сын учились вместе. Через некоторое время мой малыш научился захватывать ложку ртом, чтобы съесть еду.

После Джо у меня родилось еще двое детей, Бен и Тим. Я ухаживала за каждым ребенком так же, как и за Джо. Главное отличие заключалось в том, что перед рождением Бена мне установили кохлеарный имплант (КИ), и, таким образом, я могла слышать Бена и Тима. Когда Бен или Тим плакали или смеялись, я это слышала, в отличие от Джо. Я использовал устройство для оповещения о плаче Джо, хотя оно было не слишком надежным. Обычно Билл говорил мне, когда Джо плакал, или я держал Джо на расстоянии вытянутой руки, чтобы проверить, как он там. Возможно, это была не очень хорошая идея, потому что, когда он стал старше, ему нравилось ускользать. Но с КИ все стало менее напряженным. Я могла оставить Бена в его люльке рядом с аквариумом, который ему очень нравился, пока я работала в другой комнате дома. Я могла слышать его, если он плакал.

Когда я иду за покупками самостоятельно, я всегда подхожу к стойке обслуживания клиентов и прошу помочь мне с покупками. Несмотря на то что у меня хорошая речь, я даю тому, кто работает за стойкой, записку, в которой объясняю, что я глухонемой и хотел бы, чтобы помощник помог мне найти вещи из моего списка. Затем я показываю ему свой список покупок и жду. Обычно люди, работающие за стойкой обслуживания клиентов, знают, что делать. Они берут трубку и говорят в нее, а через несколько минут ко мне подходит сотрудник магазина, берет список, берет тележку для покупок, и мы отправляемся в путь. По моему опыту, ассистент обычно отдавал мне товары, которые были в моем списке, чтобы я мог сам положить их в тележку. Собрав все товары из списка, я просил ассистента помочь мне пройти через кассу и написать стоимость моих покупок очень крупными цифрами черным маркером на белой бумаге, которая всегда была у меня под рукой. Расплатившись, я давал ассистенту номер таксопарка и просил позвонить и заказать такси, чтобы меня забрали. Обычно все проходило гладко, но при этом от меня всегда требовалось много терпения. Общение с людьми, не знающими языка, может затянуться, и тогда ожидание такси может затянуться на час или больше.

Но эта рутина не всегда шла по плану. Однажды, когда Билла не было дома, я воспользовалась своим TTY и попросила вызвать такси, чтобы отвезти меня в продуктовый магазин. Такси прибыло и отвезло меня в магазин. Мне вызвали помощника из службы поддержки, и все прошло очень гладко, пока я не оплатила покупки и помощник не позвонил в службу такси. Ассистент говорил в трубку, и я решил, что он запрашивает такси. Затем он посмотрел на меня, взял мой блокнот и черный маркер, написав крупными буквами: "Ваш адрес?"

К моему большому смущению, я не мог вспомнить свой адрес! Взволнованный, я сказал ему, что не помню. Он снова повернулся к телефону и еще что-то говорил в него, а я размышлял, что же мне делать? Я не знал, кого позвать на помощь; других членов семьи в тот день тоже не было в городе. Боже, я чувствовал себя дураком.

Наконец помощник повесил трубку и снова взял мой блокнот, напечатав: "Таксомоторная компания нашла ваш адрес в своих записях". Фух!

Когда мы жили в Питтсбурге и Бену было почти четыре года, я возила его на все приемы к врачу в тамошнюю детскую больницу. Билл учился в школе кулинарного искусства и работал поваром. Я была мамой, которая сидела дома и ухаживала за Джо и Беном. Чтобы отвезти Бена в больницу, я воспользовалась услугами местного транзитного автобуса, потому что это было безопаснее, чем общественный автобус, и стоило дешевле, чем такси. Водитель транзитного автобуса помог установить автокресло Бена в автобусе, а затем оставил автокресло в холле больницы. Переводчик встретил нас и проводил на прием к Бену.

Когда я была беременна Тимом, мне помогала женщина, которая работала доулой - это женщина, которая помогает беременным женщинам с дородовыми визитами и другими вещами, а также с родами. Она не знала языка жестов, но я научила ее пальцевому письму. Она возила меня на большинство дородовых визитов к врачу, и Бен тоже ездил, если не был в детском саду. Переводчик встречал нас в больнице и помогал общаться.

Впервые я познакомился с белой тростью, когда мне было тринадцать лет и я учился в Миссурийской школе для слепых в Сент-Луисе. Я научился основным навыкам работы с тростью, например, подниматься и спускаться по лестнице и подметать землю перед собой. Я также научился переходить перекрестки, ориентируясь на дорожные знаки. Однако серьезно пользоваться белой тростью я начал только в колледже, когда стал ходить за пределы кампуса в рестораны и торговые центры. Сначала я обнаружил, что белая трость больше похожа на удостоверение личности, помогающее другим людям понять, что я инвалид по зрению. Без трости я выглядел вполне нормально - до тех пор, пока не сталкивался с кем-то, кого не видел, или не мог найти ручку на двери. Трость помогала другим людям понять меня, и я это ценил.

Осенью 1997 года я поехала в школу Leader Dogs в Мичигане, где познакомилась с Майло, моей первой собакой-поводырем. Это был семидесятифунтовый желтый лабрадор-ретривер, и он был собакой-поводырем моей мечты. Я прочитала много историй о том, как слепые люди общаются с собаками-поводырями, и меня очень вдохновило желание завести свою собственную. Майло отлично подошел мне, он был очень терпелив, спокоен, всегда хотел угодить и адаптировался к разным вещам, с которыми мы сталкивались вместе.

Например, мы с Биллом отправились в долгое путешествие по западному побережью Флориды до Ки-Уэста. Джо было около трех лет, и он остался с моими родителями. Майло наслаждался приключением. Где бы мы ни останавливались, чтобы исследовать окрестности, он принимал участие в игре и вел меня за собой, следуя за Биллом. Когда мы наконец добрались до Ки-Уэста, мы отправились в круиз на закате на старой шхуне. Во время круиза на закате предлагалось бесплатное пиво и шампанское. Была середина февраля, но я не рассчитывал на холодную воду и ветер. Солнце было таким теплым, что я удивился, насколько холодно было на шхуне, а волны были в меру бурными, из-за чего лодка раскачивалась, и на меня попадали океанские брызги. Билл был занят за нашей видеокамерой, снимая прекрасное зрелище Ключей, когда шхуна двигалась вокруг них. Но я не могла сидеть на месте, пока мокрая и холодная. Майло помог мне ходить из стороны в сторону по лодке, стараясь избегать брызг. Я нашла столик с напитками, и бесплатное шампанское помогло согреть мою кровь. Это был захватывающий опыт, когда Майло вел меня туда, куда я хотела попасть.

Обычно, независимо от того, пользовался ли я белой тростью или собакой-поводырем, люди не пытались меня схватить или направить. Большинство людей останавливались рядом со мной, и я знал, что они спрашивают, не нужна ли мне помощь. Если я знал, куда иду, или просто ждал Билла или кого-то еще, я отвечал: "Я в порядке, спасибо". Если же мне действительно нужна была помощь, я искал кого-нибудь, кто мог бы помочь, например на большом перекрестке. В этом случае у меня была бы записка, которую я мог бы показать прохожему и попросить его помочь мне перейти улицу. Но мне попадались люди, которые были слишком агрессивны или слишком настойчивы в своем желании помочь мне. На платформе метро в Балтиморе одна женщина заметила меня с белой тростью. Подъехал поезд, но я знал, что он идет в противоположном направлении от того, куда я хотел попасть. Женщина схватила меня за запястье и попыталась затащить в поезд, но я отпихнул ее и сказал, что жду другой поезд. Наконец она сдалась и забежала в поезд, когда двери закрылись.

Проработав чуть больше восьми лет, Майло ушел на пенсию. Я завела вторую собаку-поводыря, но, к сожалению, она не сработалась, и мне пришлось вернуть ее в Leader Dogs. Сейчас я снова пользуюсь белой тростью, но из-за ухудшения равновесия чаще использую опорную трость и чувствую себя увереннее, когда меня кто-то ведет. Мои младшие сыновья, Бен и Тим, любят держать меня за левую руку, а я держу опорную трость в другой, и мы гуляем по окрестностям рядом с нашим домом. Возможно, я вернусь в Leader Dogs за еще одной собакой-поводырем, но пока меня достаточно занимают мои дети".

Джуди Кал

В свои шестьдесят четыре года я могу сказать, что независим только в своем доме. Я не выхожу из дома без помощи зрячего человека. Я нахожусь с мужем, другом или одним из трех моих взрослых детей. Все они обучены и знают мои ограничения. Это трудно, особенно в новой обстановке.

В ресторанах, если только это не заведения быстрого питания, обычно слишком тускло или слишком шумно для меня. Мы всегда просим самый светлый столик с наименьшим количеством шума, и чаще всего он оказывается удовлетворительным. Если мы идем в новый ресторан, мой муж сначала проверяет столик, прежде чем вести меня к нему. Он ведет меня, положив руку мне на плечо, или я держу его за руку и иду позади него. Обычно я беру за руку одну из своих подруг и прошу их пройти на один-два шага вперед, чтобы я знала, поднимаются они на ступеньку или спускаются.

Что касается покупок, то лучше всего, если есть тележка, как в Target или TJ Maxx, тогда я могу стоять за тележкой, а мои спутники тянут ее. Таким образом, я могу идти и смотреть по сторонам, чтобы ничего не пропустить и не беспокоиться о препятствиях.

Я считаю шопинг утомительным занятием и всегда рада вернуться в привычную обстановку. Я также не прошу, чтобы меня куда-то водили, но у меня есть подруги, с которыми я хожу к маникюрше, за одеждой для миниатюрных, за выгодными покупками и т. д. Я стараюсь распределять свои обязанности, чтобы не быть слишком большой обузой для одного человека - им не нравится, когда я так говорю, но такова реальность. Я знаю, что было бы неприятно быть зрячим человеком и быть вынужденным сопровождать кого-то, поэтому я стараюсь быть позитивным, веселым человеком и всегда беру на себя оплату обеда и объясняю, что не буду платить за бензин. Иногда они соглашаются, а чаще отказываются, но мы очень редко ходим в модные заведения, поскольку слишком заняты покупками, так что это может быть и забегаловка.

Я скучаю по возможности водить машину (я мог водить, пока мое зрение не стало слишком ограниченным из-за синдрома Ашера), и я скучаю по независимости. Но опять же... каков мой выбор? Поэтому я должен сделать все возможное. Это еще одна причина, по которой я решила занять себя делом и почему я так стремлюсь сделать свой проект BEE успешным - собрать средства для FFB. Только средства тормозят прогресс, а я работаю над собой до одури, чтобы мы могли избавиться от слепоты.

Марк Гасауэй

Я жил в обычном американском доме, когда был взрослым. Это и небольшой дом на участке моих родителей, и комната, которую я снимал в учреждении, где работал, и несколько квартир (после женитьбы), и кондоминиум. В каждом из этих мест, кроме квартир и кондоминиума, я жил один. В квартирах и кондоминиуме я жил с женой и собакой. Сейчас я разведен и живу в одной квартире с другом.

Мне не требовалось и не требуется никакого специального оборудования или технологий, чтобы помочь мне в работе по дому. Я все делаю по старинке!

Я готовила и до сих пор готовлю, но, опять же, мне не нужно специальное оборудование, чтобы помочь мне. Я готовлю так, как готовят другие люди. Однако читать циферблаты духовки и плиты, а также контейнеры с замороженными продуктами не так-то просто. Чтобы помочь мне установить температуру в духовке и на плите и прочитать инструкции по разогреву на контейнерах, я использую ручную лупу. Я знаю, где хранится вся посуда и кухонные принадлежности, поэтому мне несложно их найти. На кухне, как и во всем доме, царит порядок.

Иногда пылесос не работал должным образом, и мне приходилось немного повозиться, чтобы заставить его работать. Чтобы починить пылесос, мне приходилось полагаться на ощущения, а не на зрение, и в этом я преуспел. Временами мое зрение было недостаточно хорошим, чтобы видеть, что я делаю, поэтому мне приходилось опускаться на руки и колени, чтобы почувствовать.

Передвижение - это то, что я умею делать лучше всего! Я могу передвигаться самостоятельно с тех пор, как себя помню. В юности я ходил пешком на почту, в продуктовый магазин, банк и куда угодно, куда мне было нужно или хотелось пойти. Я также ездила на велосипеде по городу и за его пределами. Мое зрение было достаточно хорошим, чтобы делать это безопасно, и я получал удовольствие от физических упражнений.

Потом я переехал в Атланту, где не так много места, чтобы кататься на велосипеде так, как я мог в маленьком городке. Я научился передвигаться по району рядом с торговым центром, недалеко от которого я жил в квартире. В этом районе также ходил автобус, на котором я научился ездить, и я до сих пор часто езжу на нем. Мне не хватает езды на велосипеде, как раньше; я могу ездить на нем только тогда, когда на улице, где я живу, нет движения. Днем на моей улице просто сумасшествие!

Там, где я живу сейчас (в квартире), есть торговый центр, расположенный прямо на улице, и торговый центр недалеко от него. В торговом центре много хороших магазинов.

Мой основной врач находится в медицинском центре недалеко от моего жилого комплекса, и у меня есть выбор: дойти туда пешком или доехать на автобусе. Если мне нужно обратиться к другому врачу или специалисту, я могу поехать на автобусе в больницу, расположенную недалеко от моего района.

Выход в свет для меня - настоящий стимул для уверенности в себе, он помогает мне узнать, куда идти, и запомнить, как добраться до определенных мест. Это требует времени и практики, но как только я научусь это делать, это станет легко, и никакого стресса не будет.

Я не пользуюсь никакими видами паратранзита [недорогая транспортная служба для инвалидов, предоставляющая поездки по расписанию в пределах ограниченного региона] и не думаю, что когда-нибудь воспользуюсь. Я состою в консультативном комитете транзитного управления и слышал много неприятных историй от пользователей паратранзита. Им трудно пользоваться паратранспортом, когда он не приходит вовремя или не доставляет их в определенный пункт назначения вовремя. Эти пользователи тратят много времени на поездки на паратранспорте (из-за длинных маршрутов, которые разработаны так, чтобы включать других пассажиров, а не ехать непосредственно к месту назначения отдельного человека). Пятнадцатиминутная прямая поездка на автомобиле может занять час или больше на паратранспорте.

Я использую и трость, и собаку, но только по очереди. Теперь, когда у меня есть собака, я не слишком часто пользуюсь тростью. Моя собака - слышащая, но тоже понимает роль поводыря. [Слуховые собаки обучены предупреждать глухих людей об определенных звуках, например о стуке в дверь или телефонном звонке, но не обучены роли поводыря]. Я пользуюсь тростью, когда выхожу на улицу без собаки, но только в незнакомых местах. Когда я выхожу в знакомые места без собаки, я просто иду, как будто со зрением все в порядке. Дело не в том, что мне неудобно с тростью, а в том, что я просто знаю, где нахожусь, и хочу чувствовать себя "свободным". Мне вполне комфортно с тростью и собакой.

Я не против того, чтобы меня сопровождал зрячий человек, если он хорошо ориентируется и знает, что делать в случае чего. Важно, чтобы зрячие гиды знали язык жестов, потому что я хочу иметь возможность общаться с ними. Невозможность общаться со зрячим гидом расстраивает меня и может привести к проблемам, когда что-то пойдет не так, как я ожидаю.

Когда незнакомые люди пытаются помочь, хватая меня за руку и "направляя", я просто отворачиваюсь и говорю им, что я хочу сделать, беря их за руку или кладя руку им на плечо для поддержки. Я говорю им, чтобы они шли впереди меня или сбоку, чтобы не мешать мне. Если они продолжают хватать меня за руку, я останавливаюсь и просто стою рядом, давая им понять, что они делают неправильно.

Мелани Бонд

Мой муж делает покупки. Иногда я сопровождаю его в продуктовый магазин. Обычно он тянет тележку за собой, а я держусь за руль. Когда я езжу в лагеря для слепоглухих и в круизы, я делаю покупки с помощью SSP (support service provider).

Я без проблем езжу на автобусе или паратранзите, если нет возможности воспользоваться автомобилем. У меня все еще есть две хорошие ноги, и я не против ходить пешком туда, куда мне нужно.

Я люблю поесть! Я люблю гулять по 17,5-мильной речной и железнодорожной тропе в Бэй-Сити, штат Мичиган. Мне нравится пользоваться онлайн-каталогом библиотеки, который позволяет мне заказывать библиотечные книги и ставить их в очередь, чтобы эти книги были отложены для меня. Мой муж обычно отвозит меня в библиотеку за книгами и забирает их, когда я их заканчиваю. Я всегда чувствую себя уверенно, если со мной кто-то рядом. Мне нравится знать, что я могу выходить на улицу и делать то же самое, что и все остальные, по большей части.

Раньше я всегда брала с собой белую трость. Но когда я выхожу на улицу с мужем, я никогда не беру трость, потому что он любит держать меня за руку и направлять. В трости нет ничего постыдного, хотя мне хотелось бы, чтобы мы могли персонализировать наши трости, выбирая свои любимые светоотражающие цвета. Поначалу мне было немного неловко пользоваться такой яркой красно-белой тростью, но я быстро понял, что с помощью трости я словно раздвигаю море людей, чтобы путь передо мной был свободен. Меня больше не волнует, что думают другие люди о моей трости, потому что безопасность должна быть самым важным фактором для любого слепого или слепоглухого человека.

Мне нравится, когда меня ведет зрячий гид. Приятно держаться за руки с мужем. Приятно, когда тебя ведет SSP, который знает, как правильно вести слепоглухих людей, чтобы они были в безопасности.

Когда незнакомые люди хватают меня за руку и начинают тянуть за собой против моей воли, я отряхиваю их руки и говорю, что предпочитаю положить руку на тыльную сторону руки, чуть выше локтя, и указать им, куда я хочу идти. Всегда очень важно просвещать всех, с кем вы вступаете в контакт, чтобы они могли больше узнать о нашей слепоглухой культуре и способах поведения в наиболее безопасных условиях.

Я вижу, как переезжаю в общину слепоглухих и, возможно, в центр для престарелых, где мне предоставят услуги слепоглухих и доступное общение, если я когда-нибудь окажусь без пары. Я не хочу зависеть от своих братьев и сестер или взрослых детей, которые будут заботиться обо мне.

Патриция Кларк

В подростковом возрасте моя инвалидность была не настолько серьезной, чтобы ограничивать меня в посещении общественных мест. Я жила дома с родителями, поэтому не имела дела с торговцами и домашними магазинами. Собеседования на работу вызывали у меня ужас и обычно проходили не слишком удачно.

Шли годы, я уехал из дома, зрение и слух ухудшились. О домашних покупках заботился супермаркет, хотя я не всегда мог найти то, что хотел, прочитать цены и не мог задавать вопросы, так как не слышал ответа. Я просто находила альтернативные варианты.

Прием у терапевта прошел вполне нормально, но удивительно, как много врачей-специалистов не понимают слова "глухой" и просто кричат, когда я вежливо прошу их записать то, что они хотят сказать. В больницах я ношу бейдж с надписью "У меня нарушены зрение и слух", так как сотрудникам регистратуры и другим людям проще прочитать бейдж, чем слушать, что я говорю.

Помимо того, что я слепоглухой, у меня артрит и я не могу далеко ходить. Общественный транспорт мне не по силам, но я могу вызвать такси с помощью системы телефонной ретрансляции. Я прошу оператора сообщить водителю о моих особых потребностях. Водители почти всегда вежливы и услужливы. Однако теперь я редко езжу куда-либо одна.

Я пользуюсь ходунками, и когда я гуляю с обслуживающим персоналом или даже с друзьями, они могут попытаться "направить" меня. Меня это раздражает, и вам стоит поговорить об этом позже. Иногда те, кто должен помогать, позволяют двери захлопнуться у меня перед носом или не предупреждают о препятствиях. Некоторые слишком рьяны. Другие вообще не думают наперед.

Большую часть своей взрослой жизни я прожил в одиночестве в условиях нарастающей инвалидности, и это сделало меня уверенным в себе. С двадцати пяти лет я был слишком глух, чтобы пользоваться голосовым телефоном, и остаться одному без помощи в экстренной ситуации было страшно. У меня был TTY, но в 1970-х годах они были у очень немногих. Компьютер с электронной почтой и система телефонной ретрансляции сделали мою жизнь намного безопаснее.

Теперь, когда я достиг пенсионного возраста, трудности становятся все ближе. Потеря зрения скоро лишит меня возможности пользоваться Интернетом для покупок, банковских операций, получения новостей (обычный шрифт для меня недоступен) и многого другого. Мой брайлевский дисплей на компьютере выдает мне текстовые файлы, но полностью слепому человеку, использующему шрифт Брайля, невозможно пройти обучение по программе Window-Eyes. Мой слепой инструктор не может писать, а я не могу слышать речь или аудио. Без помощи моя жизнь скоро станет очень, очень ограниченной. У меня не будет ничего, кроме книг со шрифтом Брайля и мягкой игрушки для компании.

Тонилин Тодд Виснер

В разные периоды своей взрослой жизни я жила в разных квартирах и нескольких домах. Сначала я жил в доме своей семьи один. У меня уже была диагностирована болезнь Меньера, я оглохла, но еще сохраняла зрение. Я была ограничена в своих возможностях только тем, что болезнь Меньера заставляет организм расходовать гораздо больше энергии, чем обычно. Я вытирала пыль, стирала одежду и мыла посуду. Я готовила сама, без каких-либо специальных приспособлений.

Когда болезнь Меньера стала настолько тяжелой, что я не могла жить одна, я переехала в квартиру отца. Он готовил, а я помогала стирать и мыть посуду. По большей части я также занималась домашней работой, но понемногу.

Когда я восстановился, но все еще был ограничен в возможностях, я переехал в другой штат. Тогда моя домашняя жизнь кардинально изменилась. Я хотела, чтобы в моей квартире было чисто, и большинство моих знакомых убирались раз в неделю. Но я могла убираться не более часа, прежде чем у меня начинала кружиться голова и тошнить. Поэтому я начала убирать по одной комнате в день. У меня было четыре комнаты, так что я убиралась четыре дня в неделю. Я сама стирала и мыла посуду. Я готовила сама, но чаще всего это были ужины по телевизору - мне не нравилось готовить на одного человека.

Я не могла водить машину, и мне доставляли продукты и лекарства по рецепту. Это была моя единственная помощь в то время.

Когда через несколько лет я переехала обратно в Луизиану, у меня была своя квартира, и все было так же, как и в предыдущей. Через несколько лет после этого я встретила своего будущего мужа, в итоге обручилась и переехала к нему. Мне было для кого готовить, и я снова начала готовить. Я делала всю работу по дому - мыла посуду, стирала и убирала. Уборка стала более тщательной, потому что у него было шесть кошек, два больших туалета и шесть средних и очень больших комнат. Я была все так же ограничена из-за болезни Меньера, поэтому убирала, стирала и выгребала мусор почти каждый день - пять или шесть дней в неделю! Это было тяжело, но мне нравилось осознавать, что мой дом, надеюсь, чист.

Через год у меня начались постоянные головокружения, и из-за этого я два года была прикована к постели. В основном я еще готовила себе обед, когда удавалось встать с постели, и пыталась делать уборку в доме, но это было все, что я делала. Все остальное должен был делать мой жених Кит. Именно в это время я ослепла.

Через два года врачи обнаружили проблему и провели операцию по ее устранению, которая на некоторое время помогла. У меня не было головокружений, за исключением периодических приступов болезни Меньера. После выздоровления я продолжил заниматься тем, на чем остановился. Я снова начала готовить без каких-либо специальных приспособлений. Я готовила на плите, в духовке и в кастрюле. Я сама резала. Я разработала собственную технику безопасности.

Затем мы переехали в дом поменьше, так как большой дом стал для нас непосильной ношей. Он не намного меньше, но немного больше. К этому времени я полностью ослеп. Головокружение вернулось, то появляясь, то исчезая, и снова стало ограничивать меня. Но я продолжала выполнять все домашние дела. Я убирала одну комнату каждый день, если чувствовала в себе силы.

Я стирала сама, почти ежедневно, а в субботу был день постельного белья. На стиральной и сушильной машинах были наклейки со шрифтом Брайля, так что я могла стирать самостоятельно. Я использовала порошковый стиральный порошок, потому что его легче отмерять на ощупь. Я наклеила на одежду ярлыки со шрифтом Брайля. Я приколол этикетки с указанием цветов на переднюю часть одежды булавкой, снял ее и положил на полку возле корзины для белья, когда носил одежду, а когда вечером готовился ко сну, снова приколол булавку, прежде чем положить одежду в корзину для белья.

У меня есть духовка, плита, микроволновая печь, посудомоечная машина, стиральная машина и сушилка для белья, обозначенные шрифтом Брайля. Для некоторых кнопок я просто выучил, что они означают, вместо того чтобы обозначить их все.

После развода я переехала в новую квартиру и жила там одна. Мне пришлось заново делать брайлевские этикетки. Мой распорядок дня почти не изменился, разве что папа стал часто помогать мне с продуктами.

Мне необходимо пить утренний кофе, поэтому я использую кофеварку на одну чашку. Я заполняю емкость для воды с помощью индикатора уровня жидкости и выучил, что означают кнопки. Я отмеряю кофе (я пью растворимый, поэтому использую кофеварку только для приготовления горячей воды, но бывало, что в ней использовался и молотый кофе), выравнивая ложкой нужное мне количество. Я чувствую, когда вода нагревается, по ощущениям машины, так что я знаю, когда нажимать кнопку для подачи воды. Затем я могу определить на ощупь, когда она закончит наливать воду, и знаю, как ее выключить.

Когда я полностью ослепла, это изменило мой прежний уровень независимости - временно, потому что я твердо решила вернуть себе независимость! Мне трудно делать многие вещи самостоятельно, но я смогла сделать некоторые приспособления в своем доме, которые действительно помогают мне сохранить часть моей независимости.

Я пока никуда не выхожу из дома одна. В основном потому, что я пока не очень общительна, так как нервничаю из-за того, что полностью слепа и не очень хорошо понимаю речь с моим кохлеарным имплантом. Каждый раз, когда я иду к врачу или мне нужно в магазин и т.д., меня отвозит папа, который живет неподалеку.

Венди Уильямс

Став взрослым, я в основном жил один в квартирах со своей собакой-поводырем. Бывало, что я жил в пансионах и общежитиях колледжа вместе с другими студентами.

Пока у меня было остаточное зрение, мне почти ничего не требовалось в быту, кроме достаточного освещения. Но когда я начала терять остатки зрения и слуха, традиционные методы перестали меня устраивать, это стало довольно сложной задачей. Десятилетием ранее я уже проходила обучение домоводству, пока носила тени в реабилитационном центре для слепых, и эти навыки пригодились мне впоследствии, так как без зрения я почти не боялась плиты. Тем не менее, я получила небольшие ожоги, но это был опыт обучения. Например, когда я доставала горячую посуду из духовки с помощью рукавиц, я обожгла руку о верхнюю часть духовки, поэтому я перешла на рукавицы длиной до локтя.

Было несколько случаев, когда я чуть не споткнулся о своего собаковода, когда нес горячую еду. Поэтому она была изгнана в дверной проем кухни, чтобы наблюдать за происходящим с этой точки обзора.

Определить, когда вода находится на стадии кипения, можно было по слабым колебаниям пузырьков на ручках кастрюли, а также по выделению пара.

Раньше я размещала ленту Брайля Dymo на мерных чашках и ложках, а теперь это стало необходимостью. Затем я наклеила этикетки Брайля на специи и другие продукты. Я тщательно отмерял жидкие ингредиенты (не масляные) над раковиной, чтобы избежать избытка влаги в рецептах. Некоторые жидкие ингредиенты, например масло, легче отмерять, когда они холодные. Кроме того, немедленная замена крышек на бутылках предотвращала возможные проливы, если бы я случайно не натолкнулся на них и не опрокинул.

Я обнаружила, что не умею тщательно перемешивать тесто с помощью посуды, поэтому для этого шага я использовала чистые руки. Пергаментная бумага обеспечила более равномерное приготовление и минимизировала прилипание продуктов к сковороде.

Я научился использовать обоняние, осязание и слух (с помощью кохлеарных имплантов), чтобы определить, когда еда приготовлена. Например, говяжий фарш превратился из больших мягких комков в маленькие твердые. Я использовал говорящий термометр, чтобы убедиться, что другое мясо (например, курица) готово. Одна из проблем этого устройства заключается в том, что с моим имплантатом я не могу различить произнесенные цифры "150 с чем-то" и "160 с чем-то".

Я с готовностью бралась за сложные рецепты, такие как штоллен (рождественский хлеб), с нуля, используя дрожжи, и гордилась своим готовым и вкусным продуктом. По выходным я готовила горячие блюда, чтобы на работе у меня были сытные обеды, дававшие мне энергию на все дни работы.

Что касается уборки дома, то я обнаружил, что перед тем, как пылесосить, нужно пройтись по полу с подметальной машиной, чтобы собрать все упавшие сокровища, которые я не хотел, чтобы исчезли в пылесосе. Это также помогло избежать попадания в пылесос неизвестных загрязнений (например, собачьих какашек).

Я чувствовал, что раковины или полы чистые, и определял это по сетке. Я предпочитаю безопасные чистящие средства вместо потенциально вредных, которые могут попасть мне в глаза или обжечь руки. Я стараюсь поддерживать чистоту, так как легче и быстрее справиться с беспорядком, например, с грилем в помещении, сразу после того, как он остынет.

Что касается управления моими личными делами и обязанностями, я полагалась на помощь SSP в чтении и ответе на почту и выполнении поручений (например, покупка продуктов). Для стирки постельного белья и других крупных вещей SSP помогал мне ходить в прачечную и пользоваться большими коммерческими машинами, чтобы избежать множества шагов вверх и вниз по лестнице многоквартирного дома с его стандартными машинами и конкурирующими жильцами.

Ранее у меня было остаточное зрение, и я носила слуховые аппараты, а когда мне поставили диагноз "синдром Ашера", я прошла обучение ОЗиМ, чтобы научиться пользоваться белой тростью. До этого момента мне было настолько привычно ходить без трости, натыкаясь на людей и предметы, что я продолжал передвигаться в одиночку, пока не споткнулся о бордюр в тенистом месте и не вывихнул лодыжку. После этого я предпочитал пользоваться тростью, хотя меня раздражало, когда ее наконечник застревал в трещинах, в результате чего рукоятка ударяла меня в живот. Когда я чувствовал усталость или плохое самочувствие, удары тростью по предметам приводили к перевозбуждению и повышенной тревожности.

Когда я начал опасаться столкновений с автомобилями, едущими слева и справа, я подал заявку на собаку-поводыря. С тростью или без нее, с собакой-поводырем, я не задумывался о том, что мне нужно куда-то идти - в поликлинику, в продуктовый магазин или на работу. Пять дней в неделю мы с собакой-поводырем проходили милю до работы и обратно домой в любое время года. Изредка, при неблагоприятных погодных условиях или на расстояния более мили в пределах населенного пункта, мы ездили на небольшом городском автобусе. Если мне нужно было выехать за город, чтобы посетить семинары по повышению квалификации, я платил водителям из местной церкви.

Во всех учреждениях я полагался на свои остаточные чувства, чтобы самостоятельно находить предметы. Незнакомые люди обычно давали мне устные указания, если это было необходимо. Я светился от гордости, если они задавали мне вопросы о моей собаке-поводыре.

По мере того как я начал терять остатки зрения и слуха, передвижение становилось все более сложной задачей. Мне было все труднее определить местонахождение транспорта на оживленных освещенных перекрестках. Обращение к тактильным и обонятельным ощущениям привело к тому, что я стал теряться даже на знакомых маршрутах. Я больше не мог ориентироваться в зданиях и слышать, как люди дают мне указания, что заставляло меня чувствовать себя неуверенно, разочарованно и обескураженно.

Двусторонние КИ, полученные в 2000 и 2005 годах, позволили мне лучше слышать транспорт на более тихих улицах. Звуковые и вибросигналы были установлены, чтобы помочь мне в оживленных транспортных потоках, хотя отвлекающиеся и нетерпеливые водители становятся проблемой.

SSP возила меня по предприятиям, направляла в них и находила для меня нужные товары и услуги. Она также помогала мне участвовать в некоторых общественных мероприятиях, таких как боевые искусства и банкет в честь Дня благодарения для слепоглухих людей. Наемный водитель помогал мне посещать медицинские учреждения.

Я надеюсь, что в будущем доступные мобильные телефоны и GPS станут более доступными, что позволит мне более самостоятельно передвигаться в пределах своего района и вернет мне уверенность в себе.

10. Отношения взрослых

Учитывая, что мы, люди, по своей природе социальные существа, одним из важнейших аспектов нашей жизни является построение отношений с другими людьми. Слепота мешает нормальному социальному взаимодействию различными способами, например, препятствует общению и затрудняет или делает невозможной обычную социальную деятельность.

Отношения взрослых включают в себя романтические отношения, дружеские отношения и отношения с членами семьи. Каждый автор сосредоточен на тех отношениях, которые наиболее актуальны для него или нее. Здесь вы найдете информацию о социальной жизни слепоглухих людей, узнаете о мыслях и чувствах, которые они испытывают, а также о некоторых интересных подходах к решению социальных проблем, возникающих в результате слепоглухоты.

Анджела К. Орландо

У меня никогда не было возможности развивать нормальные социальные отношения. Я считаю "нормальными" те, что были у моих братьев: Они гуляли с друзьями, у них были подружки, они ходили на вечеринки или просто тусовались по выходным. У меня ничего этого не было.

Я только начала "расцветать" в тринадцать лет, когда начала терять слух. У меня появились первые парни, я ходила на танцы в младших классах. У меня была группа друзей, и я чувствовала, что принадлежу кому-то. Однако после того, как я начала терять слух, я потеряла большинство этих друзей. Мальчики больше не интересовались мной. Я больше не участвовала ни в каких общественных мероприятиях.

Не было никакой разницы между мной подростком и взрослым. Моя социальная изоляция не изменилась. Так трудно стать частью чего-то, когда ты не можешь водить машину, говорить по телефону или понимать группу людей, когда они общаются.

Мне было обидно, что моя жизнь так отличается от жизни моих братьев. Я часто плакала по вечерам в пятницу и субботу, когда оставалась одна. Почему у меня не может быть того, что есть у них? Почему у меня не было парней, я не могла тусоваться с девчонками или ходить на вечеринки? Это казалось несправедливым. Те немногие случаи, когда я пыталась пойти куда-нибудь с друзьями, всегда были такими неловкими и тяжелыми. Я не могла понять людей. Мне было трудно ходить, потому что у меня не было периферийного зрения. Я не мог идти в ногу с другими. Я не мог видеть в темноте. Мне было трудно подниматься и спускаться по лестнице ночью.

В колледже я тоже никогда не была очень близка со своими соседками по комнате. Поначалу они просили меня встречаться с ними, но это было трудно. Мне было неловко от того, что мне нужна помощь. Я начала придумывать отговорки, почему не могу пойти на свидание. В конце концов они перестали меня приглашать. Я погрузился в свою изоляцию. Я пыталась убедить себя, что мне больше никто не нужен. Мне было хорошо одной. Но это никогда не было правдой.

Я всегда была такой подавленной и одинокой; я так много упускала. Я не знала, как смогу завести отношения, будучи слабослышащей и слабовидящей. Никто не хотел пробовать, и тогда я поддавалась страху и пряталась.

Открыв для себя мир онлайновых чат-групп, я наконец-то нашла место, где мне было комфортно. С помощью электронной почты и онлайновых "конференций" я мог легко общаться с людьми. Не имело значения, что я плохо слышала и видела. Никто даже не знал о моей инвалидности. Я смогла завязать отношения, основываясь на том, кем я была, что мне нравилось и как я общалась с людьми. Они знали меня как "Энджи", а не как "ту слепоглухую девочку".

Моим первым "настоящим" другом стал парень из Калифорнии по имени Стивен. Мы общались в конференции каждую пятницу вечером. Он знал обо мне больше, чем мои школьные друзья. Я считал Стивена своим лучшим другом. Но мы были просто друзьями; он никогда не нравился мне как парень. И все же мне было больно, когда он объявил, что встречается с другой девушкой в Интернете. Почему это не могла быть я? Почему он не мог полюбить меня? Почему никто не может меня полюбить?

У меня была очень хорошая группа женщин, которые стали близкими подругами в Интернете. Мы обменивались электронными письмами и общались в конференциях. Мы посылали друг другу открытки. Мы обменивались рождественскими украшениями. Мы рассказывали о своих самых сокровенных секретах. Пятнадцать лет спустя я по-прежнему так близка с этими женщинами. Мы даже встречались в реальной жизни.

В конце концов я рассказал о своей инвалидности Стивену и своим подругам. Казалось, им было все равно. Они уже так хорошо меня знали. Тот факт, что у меня были сенсорные нарушения, не менял меня в их глазах.

Когда мне был двадцать один год, я познакомился с Грегом Говардом на доске объявлений "Звездного пути". Я не был ярым приверженцем "Трека", но мне нравилось говорить о сериале. Я сразу же рассказал ему о своей инвалидности. В ответ он рассказал мне, что страдает от лишнего веса и депрессии. Мы стали общаться в конференц-зале почти каждый вечер.

Я никогда раньше не видела этого человека. В то время у меня даже не было его фотографии. Все, что я знала, - это то, что он мне о себе рассказывал. И все же все шло так хорошо. Он сказал, что любит меня. Еще ни один мужчина не любил меня так романтично.

Наконец мы с Грегом решили встретиться в реальной жизни. Поначалу было так неловко. В Интернете мои нарушения слуха и зрения были бессмысленны. В реальной жизни я не могла их игнорировать. Иногда ему приходилось повторять за мной или помогать мне идти в темноте. Казалось, он был не против. После первого же визита я поняла, что это правда. Я была влюблена, и он любил меня в ответ. Я и представить себе не могла, что такое может случиться. Мы продолжили наши отношения по Интернету и навещали друг друга раз в месяц или около того.

Это были отношения "от и до". Пару раз он разбивал мне сердце. Я всегда принимала его обратно. Мне так хотелось быть любимой. Я могла мириться с его отношением и проблемами, лишь бы он был в моей жизни. Проблема, похоже, заключалась в его матери. Когда он учился в школе, мы так хорошо ладили. Когда он возвращался домой, он становился холодным и отстраненным. Его мать не одобряла меня из-за моей инвалидности. Несколько раз ей удавалось вбить клин между нами. Как только Грег покидал дом матери, он снова хотел меня вернуть.

После окончания колледжа я переехала в Мэриленд, чтобы жить с Грегом. Мы жили в одной квартире. Он был моим первым серьезным парнем. Я ничего не знала об отношениях, кроме тех, что были у нас с Грегом. Мне не с чем было сравнивать.

Мы с Грегом обручились, а потом поженились. Мы вместе купили дом и завели ребенка. Это было все, что может быть у любого нормального человека. Для меня это было воплощением мечты. Я чувствовала себя нормальным человеком.

Моему сыну Дэниелу было шесть месяцев, когда я заболела. Внезапно я полностью оглохла, ослепла и не могла ходить. Грегу пришлось ухаживать за мной, как за младенцем. Он кормил меня, одевал и сажал на горшок. Как будто у него было двое детей, а не ребенок и жена. В это время все изменилось. То, что раньше было легким нравом и несколькими случайными актами насилия, превратилось в ежедневные издевательства. Грег был так зол. Он злился на работу и вымещал злость на мне.

Он бил и толкал меня. Он пинал меня и бросал в меня вещи. Он ударил меня. Он принуждал меня к сексу. Он говорил мне самые жестокие вещи и заставлял меня плакать. Я жила в кошмаре.

Грег сказал мне, что моя ухудшившаяся инвалидность не имеет значения. Он не злился из-за этого. Он был не против помочь мне. Он утверждал, что очень любит меня и не может без меня жить. Но при этом он так плохо со мной обращался. Я боялась его и того, что будет дальше. Я не решалась уйти от него - боялась потерять Дэниела. Мой ребенок был моей жизнью; он был единственным, что помогало мне пережить трудные времена.

Когда Дэниелу было пять лет, он сказал мне: "Папа плохой, потому что он делает тебе больно". В конце концов я поняла, что должна уйти из брака, чтобы спасти сына. Он не подвергался физическому насилию, но каждый день видел, как его отец обижает мать. Это должно было квалифицироваться как эмоциональное насилие. Я не могла позволить этому продолжаться.

Родители помогли мне сбежать с Дэниелом, пока Грег был на работе. Мы переехали к моим родителям в Огайо. Я обратилась в суд и добилась опеки над Дэниелом. Я также развелась с Грегом. Он больше не является частью моей жизни, кроме того факта, что он отец Дэниела. Наши отношения закончились.

Жить в Огайо намного лучше. Мы с мамой очень близки. Я не могу общаться с отцом и братом, поэтому наши отношения несколько натянуты. Я бы хотела, чтобы они выучили язык жестов, но не думаю, что они когда-нибудь это сделают.

Большая часть моей семьи живет в Огайо. Я не близок ни с тетями, ни с дядями, ни с двоюродными братьями и сестрами. Они тоже не знают языка жестов, а я больше не понимаю речи. Они похлопывают меня по плечу, чтобы сказать "привет". Они говорят обо мне с моей мамой, но не со мной. Меня это больше не беспокоит. Если кто-то из родственников действительно хочет быть частью моей жизни, он найдет способ общаться со мной. Они хотя бы попытаются. Я знаю, что мои родственники любят меня, но без способа общения невозможно поддерживать сколько-нибудь значимые отношения.

После переезда обратно в Огайо у меня по-прежнему не было друзей. Я не знаю, как быть частью социальной группы без зрения и слуха. Я не могу видеть, что происходит. Мне нужно, чтобы кто-то рассказывал мне о каждой мелочи. Я не могу идти в ногу со временем и никогда не чувствую себя частью группы. Я просто посторонний человек, который случайно оказался в том же районе.

Отсутствие доступа к телефону, сотовому телефону, пейджеру, мессенджеру и текстовым сообщениям также затрудняет формирование отношений. Люди используют технологии как часть социализации. Я упускаю этот момент, потому что у меня нет такой возможности. Нет такого понятия, как "я позвоню тебе позже", когда я не могу даже позвонить.

В прошлом году я начал посещать занятия по ASL в Кентском государственном университете. Я пытаюсь улучшить свои навыки общения, чтобы лучше понимать переводчиков. Я также налаживаю связи в реальном мире. Это касается как слышащих, так и глухих людей. Я на самом деле завожу друзей среди студентов. Это так здорово!

Мы с Шейлой ходим в Taco Bell раз в неделю. Андреа водит меня по магазинам и на ужин. Однажды она повела меня в бар. Мне было тридцать пять, и я впервые в жизни пошла выпить с друзьями. Фара хочет водить меня на мероприятия, посвященные ASL. Так много людей из сообщества глухих останавливаются, чтобы поговорить со мной, когда мы идем на эти мероприятия. Я хожу в разные места и делаю разные вещи. Мне весело. Это то, чего я всегда хотела.

Знание языка помогает налаживать отношения. Мои новые друзья либо пишут пальцами, либо используют ASL. Они могут общаться со мной так, что я действительно понимаю. Мы шутим и веселимся вместе.

Благодаря новой технологии под названием Deaf Blind Communicator (DBC) у меня теперь есть доступ к TTY, текстовым сообщениям, Google IM, а также отличный коммуникатор для общения лицом к лицу с людьми, не знающими языка жестов. Можно сказать, что игровое поле уравнялось. Теперь я часть современного мира. Я люблю отправлять текстовые сообщения своим друзьям. Я разговариваю с ними с помощью текстовых сообщений или TTY. Я общаюсь в чатах как с местными, так и с онлайн друзьями. Как сильно эта технология меняет мою жизнь!

В прошлом году у меня были непродолжительные отношения с мужчиной, который также является слепоглухим. Я познакомилась с ним по Интернету, и в итоге мы дважды встречались в реальной жизни. Он был очень милым человеком, и я была поражена тем, что он любил меня. Думаю, это и есть часть того, что пошло не так: мне нравилось быть любимой, но я не совсем любила его. Были тревожные сигналы, но я их игнорировала, потому что так сильно хотела снова быть в отношениях. Он сказал, что не будет торопить меня, но на самом деле так оно и было. Он слишком сильно и быстро меня подтолкнул. Я думаю, наши отношения были слишком вынужденными. Нам обоим было одиноко и хотелось чего-то, поэтому мы пытались сделать так, чтобы это произошло слишком быстро.

Даже когда я начала понимать, что у нас ничего не получается, я не прекратила отношения. Я думала, что должна остаться с ним, потому что никогда не найду никого другого. Быть с человеком, которого я не любила, было бы лучше, чем быть одной. Но в конце концов я поняла, что это неправильно. Я не была счастлива. Я должна была прекратить эти отношения.

Кристи Л. Рид

В детстве я была общительной, несмотря на проблемы со зрением. Я участвовала во внешкольных мероприятиях, таких как Brownies и танцевальные классы, и присоединялась к соседским детям, играя в игры. В раннем детстве завести друзей не было проблемой. Но с возрастом и глухотой моя социальная жизнь сократилась до нескольких друзей, которые были готовы выучить пальцевую орфографию и немного языка жестов.

Будучи слепоглухим взрослым, я полагался на общение один на один, даже в среде, где почти все подписывались. Я не могла участвовать в групповых дискуссиях без того, чтобы кто-то не сказал мне, что говорят другие люди. Я присоединялась к своей студенческой женской группе, и мы шли в ресторан, но кто-то всегда должен был добровольно переводить для меня и рассказывать, о чем говорят другие девушки. Это требовало огромного терпения с моей стороны и со стороны того, кто мне помогал, поскольку было трудно переводить для меня и одновременно участвовать в групповых обсуждениях. Нахождение в группе стало одним из моих наименее любимых социальных мероприятий. Даже семейные ужины, на которых собиралась моя расширенная семья, были немного напряженными. Несмотря на то что большинство членов моей семьи знают язык жестов и могут эффективно общаться со мной один на один, мне приходилось полагаться на того, кто сидел рядом со мной, чтобы он подал мне знак и помог понять, что обсуждает группа.

Бен, мой слепоглухой сын, сталкивается с той же проблемой. Чтобы помочь ему принять участие в групповом обсуждении, кто-то всегда должен переводить для него с помощью тактильного языка жестов. Часто я сидела рядом с Биллом (моим мужем), а Бен сидел по другую сторону от меня, и Билл подавал знак в одну мою руку, а затем я подавала знак в руку Бена, используя другую руку. Нас можно назвать "человеческой коммуникационной цепочкой".

Когда я стал взрослым, общение стало для меня главным препятствием в развитии дружеских отношений. Но если собеседник мог произносить слова по буквам, я обычно находил общий язык. У меня по-прежнему хорошая речь, и КИ очень повысила мою уверенность в себе. Большинство людей понимают мою речь, но я не могу понять речь других людей, и те, кто знает некоторые знаки, чувствуют себя наиболее комфортно.

Билл очень хорошо владеет жестами, и обычно у нас не возникает трудностей в общении. Его обучение и опыт работы со слепоглухими людьми в HKNC помогли ему чувствовать себя комфортно в разговоре и общении со мной. Он знал, что слепоглухие люди могут быть независимыми личностями, и всегда предоставлял мне возможность делать что-то самостоятельно. И он так же относится к Бену, поощряя нашего сына расти, учиться и пытаться делать что-то самостоятельно, пока ребенок находится в безопасности. Хороший пример - когда Билл едет на нашем фургоне за пиццей, которую мы заказали на ужин. Бен сопровождает его, и когда они подъезжают к пиццерии, Билл дает Бену достаточно денег. Затем Бен, у которого с собой белая трость, входит в магазин. Оказавшись внутри, Бен подходит к прилавку и говорит что-то вроде: "Я Бен Рид. Можно мне пиццу, пожалуйста?". Обычно все проходит гладко, и Бен отдает деньги, получает сдачу и пиццу, а затем возвращается в фургон. Тем временем Билл внимательно следит за ним, чтобы не возникло никаких проблем.

Все трое моих детей используют тактильные знаки для общения со мной. Джо, старшему, было два с половиной года, когда я научил его концепции тактильных знаков. Мы сидели на кухне за столом. У меня был пакет с печеньем, а Джо все пытался выхватить у меня пакет. Я не позволила ему взять печенье, но взяла его руку и написала на его ладони "печенье". Я протянул ему свою руку, и через мгновение он вложил свою руку в мою и подписал "печенье". Я наградил его печеньем, и мы повторяли это снова и снова. Вероятно, он получил пять или шесть печений, но концепция была закреплена в его сознании.

Когда Джо был младше, я все еще пользовалась машиной CCTV (для чтения). Я научила его жесту "машина", и он ассоциировал мой аппарат CCTV с тем, что я могу читать ему книги. Чтение книг Джо было отличным способом помочь моему первому сыну выучить знаки, а нам - провести время вместе.

Позже я разрешила Бену покататься на трехколесном велосипеде по тротуару, а сама следовала за ним, ведя за собой Майло (мою собаку-поводыря). Бен любил исследовать окрестности и всегда останавливался перед пожарным гидрантом, показывая на него. Я опускался на колени, чтобы сравняться с ним ростом, и писал ему в руку: "Помогите пожарной машине". Он кивал, а затем крутил педали.

К тому времени я уже читала по Брайлю, а Бен получал услуги раннего вмешательства в системе государственных школ Питтсбурга. У нас было довольно много книжек с картинками, напечатанными шрифтом Брайля, которые подарил Бену один из его учителей. Но моя скорость чтения по Брайлю все еще оставалась низкой, и Бен, похоже, предпочитал истории, которые я придумывал для него и Джо. Оба мальчика всегда хотели, чтобы я рассказывал им сказки перед сном. Больше всего им нравилась история, основанная на персонаже Скуби Ду, и в ней всегда фигурировали Джо и Бен Рид. В этих историях Джо и Бен терялись и сталкивались с каким-нибудь чудовищем. Скуби Ду всегда спасал их и использовал язык жестов для общения с ними. Монстры не знали языка жестов, поэтому у Скуби Ду и двух мальчиков было преимущество. Бен и Джо обожали эти истории.

Потом родился Тим. Бен больше не был ребенком. Внезапно у него появился новый, крошечный братик. Бен был очень взволнован и мил, пока Тим рос во мне, целовал и гладил мой живот. Но когда Тим действительно вошел в нашу семью, отношение Бена изменилось, и мы испытали некоторый хаос.

Билл в это время учился в школе. Я наняла женщину, которая приходила к нам в квартиру каждое утро, чтобы помочь мне. У меня были заняты руки с новым ребенком, а Бен ходил в детский сад только поздним утром. Женщина, которая приходила помогать, не знала языка жестов, но она с большим энтузиазмом училась и хотела помочь. Она выучила пальцевый алфавит, и мы смогли довольно хорошо общаться. Она помогла начать стирку, помогла Бену заправить постель, одеться и позавтракать. Тем временем я могла сидеть и отдыхать, ухаживая за Тимом, зная, что о Бене позаботятся. Но это не было красивой и мирной картиной. Бен начал ревновать меня к Тиму и стал вести себя с нашим наемным помощником некрасиво. Он швырял вещи и пытался убежать и спрятаться от нее. В какой-то момент он заперся в нашей с Биллом спальне, где в кроватке спал Тим. Через щель в двери помощница могла видеть, как Бен лежит на кровати с Тимом на животе и катает ребенка из стороны в сторону. Она продолжала звать Бена по имени, и, наконец, он остановился и открыл дверь. Позже Билл снял все замки с дверей; мы были очень потрясены.

Проблемы с Беном не улучшились, и нанятый помощник уволился. К счастью, для Джо и Бена это был конец учебного года. Мы с Биллом поняли, что жизнь в Питтсбурге не подходит для нашей семьи. Нам нужна была помощь, а мы не могли ее найти. Мы решили, что нам будет лучше вернуться в мой родной город Поплар-Блафф, штат Миссури. Мои родители смогли и захотели помочь нам, а также моя сестра с семьей и мой брат.

Переезд в Поплар-Блафф был хорошим решением. Дети освоились и начали процветать; жизнь в маленьком городке стала менее напряженной для Билла. Я чувствовала себя спокойнее, зная, что дети счастливы и находятся в безопасности. Но были и компромиссы. Поплар-Блафф - маленький сельский городок, и службы поддержки, такие как SSP и переводчики, в нем не существовали. Билл обнаружил, что семье нужна его помощь по дому. Вместо того чтобы найти работу вне дома, он стал сам ходить за продуктами и возить детей в школу и на другие мероприятия. Для меня тоже не существовало работы. Нам нужно было выплачивать школьный кредит Билла, и денежный вопрос стал тем, с чем мы должны были научиться жить.

Джо перешел в четвертый класс, а Бен начал посещать детский сад в государственной школе. Джо был счастлив в новой школе и с новыми друзьями, а Бен - поначалу со своими. Все шло своим чередом. В октябре Тим отпраздновал свой первый день рождения. Он был милым маленьким мальчиком, который любил оставаться рядом со мной. Это было очень хорошо для меня, так как мое зрение ухудшилось.

Мой темп чтения по Брайлю улучшился, и я попросила в библиотеке для слепых книги со шрифтом Брайля. Я читала и Бену, и Тиму, когда мы все вместе сидели на крыльце теплыми летними вечерами.

По мере взросления Бена его отношения с Тимом значительно улучшились. Тим и Бен теперь как лучшие друзья, они вместе играют и общаются. Тим использует тактильные знаки с Беном, а также со мной. Джо может быть очень полезен, когда его просят, и он тоже использует тактильные знаки с Беном и со мной.

Когда я училась в колледже, у меня не было обычных отношений между девушками и парнями. Хотя я училась в колледже, созданном для глухих, и большинство парней подписывались, глухие парни сторонились отношений с глухой слепой девушкой. Я удовлетворила свои социальные потребности, вступив в женское общество, и у меня было несколько подруг. Но даже когда мое сестринство смешивалось с братством на вечеринках, я никогда не общалась с парнями из братства.

Потом я встретила слепоглухого парня, и мы подружились. Мы стали вместе ходить в рестораны, в кино или на танцы. Нам нравилось проводить время вместе, и наши отношения продлились несколько лет. Но он не был готов к серьезным обязательствам, и мы были скорее друзьями, двумя людьми, которым нравилось делать что-то вместе.

Летом перед выпускным курсом в Галлаудете я встретила Билла. Билл отличался от других парней, которых я знала. С ним было весело, и он помог мне почувствовать себя настоящей женщиной, а не глухонемой. Тем летом я поехала в HKNC на стажировку, а Билл работал в программе проживания. Мы встретились в баре, где проходило небольшое празднование в честь другого стажера, который только что завершил свою стажировку. Я болтала с Биллом и нашла его интригующим. Я решила взять себе еще пива, подошла к бару, сделала заказ, передала деньги и поблагодарила бармена. Я вернулся к столику с новым пивом, и у меня возникло странное ощущение, что глаза Билла следовали за мной всю дорогу. Позже он сказал, что не привык видеть слепоглухих людей, которым приносят их собственное пиво, и я подумал, что это странно. Я привык все делать сам.

После этого Билл пригласил меня поужинать в знакомый ему мексиканский ресторан на Манхэттене. Боже, как я была взволнована! Это было свидание моей мечты с интересным парнем. Я с особой тщательностью оделась для этого первого свидания, выбрав сарафан из хлопка цвета аква-зеленой волны. Билл заехал за мной на своем грузовике и поехал в город. Меня не смутило, что он заблудился и не смог найти ресторан. Он ездил по улицам, пытаясь найти дорогу, а я все смотрела на небоскребы. Наконец он нашел это место, и мы поужинали в открытом дворике.

После того первого свидания у нас начался веселый и бурный роман тем летом. Затем я вернулась в колледж, а Билл в конце концов оставил работу в HKNC и переехал в Кливленд, свой родной город. Несмотря на расстояние между нами, мы продолжали встречаться время от времени в течение следующих нескольких лет. Я отправлялся на поезде в Огайо, чтобы навестить его, или он ехал в Вашингтон, чтобы увидеться со мной. Где бы и когда бы мы ни встречались, искра в наших отношениях всегда присутствовала. Мы были хорошими друзьями, могли обсуждать самые разные вещи, а также двумя очень влюбленными людьми.

У Билла большая семья - три брата и три сестры. Только одна сестра выучила пальцевый алфавит и может общаться со мной без помощи переводчика Билла. Тем не менее, я всегда чувствую себя желанным гостем, когда мы приходим в гости к его семье. Поначалу, когда я мог читать крупные печатные записки, члены его семьи писали для меня записки. Поначалу они немного сомневались, как со мной общаться, но с годами семья Билла видит во мне способного человека.

Бывает, что я встречаю человека, который говорит что-то вроде: "Тебе нужна помощь. У вас и так полно рук!" Этот человек говорит подобные вещи Биллу, который переводит для меня на собрании, а затем помогает мне спуститься по крутым ступенькам без перил. На днях на вечеринке по случаю купания спасатель сказал Биллу, что если Бен не услышит свисток, то ему придется прыгнуть в воду полностью одетым и привлечь внимание Бена. Когда мы встречаем людей, подобных этим примерам, мы понимаем, что они не знают, как взаимодействовать со слепоглухими.

Джуди Кал

Жизнь с глухотой и слепотой заставляет человека жить в своей собственной форме. Когда инвалидность не сильно выражена, я чувствую, что человек может вписаться в мир слышащих и зрячих; но когда ситуация ухудшается, он становится замкнутым, а это значит, что человек стремится найти оправдание, чтобы не покидать зону комфорта, например свой дом.

Когда я была глубоко глухой, я не звонила по телефону, выбирала себе занятия и всегда избегала вечеринок и больших компаний. Теперь, с моими КИ, я люблю телефон, но у меня все еще есть некоторые трудности с шумной обстановкой. Я хочу сказать, что да, есть большая разница в жизни, когда вы слышите или не слышите.

Так же и со зрением. Вы гораздо активнее, когда можете выходить на улицу и делать то же самое, что и зрячие люди; но когда вам приходится зависеть от других в плане транспорта и т. д., это ограничивает вас. Никому не нравится чувствовать себя обузой, поэтому, опять же, вы склонны к замкнутости.

Это одиноко, поэтому я решил помочь собрать средства на исследования для Фонда борьбы со слепотой (FFB), чтобы помочь найти лекарства от дегенеративных заболеваний сетчатки, которые лишают нас зрения. Легко впасть в депрессию, имея дело с глухой слепотой, и я так благодарна, что нашла свою нишу, и приглашаю всех присоединиться к моей миссии FFB. Вместе мы можем изменить ситуацию, и вместе мы сможем найти лекарство.

Мои отношения не пострадали, поскольку муж меня очень поддерживает, и у меня есть замечательные друзья. У меня все еще есть центральное зрение, но когда я его потеряю... кто знает, что произойдет?

Каждый день нам приходится сталкиваться с трудностями, но мы должны взять себя в руки и найти способ идти дальше с улыбкой на лице. Никто не хочет быть рядом с нами, если мы грустим. Все, что мы можем сделать, - это "сделать все, что в наших силах".

Марк Гасауэй

Мне кажется, что заводить друзей во взрослом возрасте не сложнее и не проще, чем в детстве. Я говорю так потому, что во мне все еще живет ребенок, и мои взгляды на жизнь по-прежнему основаны на том, как я отношусь к тому, что я могу сделать, в том числе завести новых друзей. Я и сейчас использую тот же подход к поиску друзей, что и в детстве.

На самом деле есть способ легко заводить друзей, но удержать их довольно сложно. Мне удавалось легко заводить друзей с помощью улыбки и дружелюбных манер, которые давали собеседнику понять, что я заинтересован в дружбе с ним. Именно так я поступала в детстве и продолжаю поступать сейчас! Однако все мы знаем, что люди приходят в нашу жизнь по определенным причинам. Они могут поддержать вас в качестве друга или довести до влюбленности.

Я нашел любовь после окончания школы и во время учебы в Университете Галлаудет. В старших классах меня привлекали несколько девушек, но мне не везло с ними, потому что я чувствовал, что моя потеря слуха играет роль в чувствах девушки. В старших классах у меня не было свиданий, возможно, потому, что я не умел водить машину. Встретил свою бывшую жену в Галлаудете, и мы полюбили друг друга после окончания школы, потому что она не осталась в Галлаудете.

У меня были проблемы с тем, чтобы чувствовать себя равным в социальной среде с семьей и друзьями из-за отсутствия общения на языке жестов. Мне очень нужно, чтобы люди использовали язык жестов и пытались вовлечь меня в разговор. Я не могу понять язык жестов, который не находится непосредственно в поле моего зрения. Очень важно уметь общаться со слепоглухим человеком так, чтобы он мог понять его. Иногда в кругу семьи и друзей они говорят голосом или подписываются, а я не могу понять или четко увидеть их знаки. Это заставляет меня чувствовать, что я не важен для них. Обстановка действительно не равная.

Я никогда не избегал отношений с женщинами, которые меня привлекали, независимо от того, была ли она инвалидом или нет. Я не думаю, что имело бы значение, если бы другой человек был инвалидом, потому что для меня важно то, что идет от сердца. Моя бывшая жена - инвалид и пользуется инвалидным креслом. Однако для меня не имело значения, что она инвалид. Важна была любовь, которую мы испытывали друг к другу.

Я считаю, что моя инвалидность мешает хорошим отношениям, потому что знаю, что некоторых женщин отталкивает то, что я глухонемой. Даже слепоглухие девушки говорили мне, что предпочитают найти кого-то, кто не является слепоглухим.

Я думаю, что моя инвалидность не играет роли в том, как складываются отношения с семьей, друзьями или любовниками, потому что моя инвалидность остается неизменной всю мою жизнь. Я стал понимать, как люди реагируют на меня, но знаю, что роль, которую моя инвалидность сыграла в моих отношениях, имеет очень мало общего с тем, что семья, друзья или любовники действительно чувствовали с самого начала.

Мелани Бонд

Мне было легко заводить друзей, когда я в раннем детстве обучался по устной программе для глухих. Но когда меня перевели в общеобразовательную школу, я оказалась без друзей. Как только они узнали о моих нарушениях слуха и речи (а в то время я еще и не знал, что у меня есть нарушения зрения), у меня начались проблемы. Другие дети не сразу догадались об этом, потому что я с трудом понимал их речь.

Когда я стала взрослой, я обнаружила, что не хочу заводить новых друзей по нескольким причинам. Во-первых, мой глухой парень, который впоследствии стал моим первым мужем, практически отрезал меня от общения с семьей. Со временем он стал еще более жестоким по отношению ко мне. Ирония заключается в том, что он всегда ходил пить и веселиться со своими друзьями-мужчинами, а мне тогда вообще не разрешалось иметь близких друзей, хотя были несколько глухих друзей, которые иногда навещали меня.

Чем больше я узнавал людей, тем меньше они мне нравились. Мне не нравились поверхностные люди и те, кто злорадствовал, будто превосходит меня. На самом деле я действительно много лет страдала от комплекса неполноценности - и в детстве, и в подростковом возрасте, и во взрослой жизни, пока наконец не научилась постоять за себя в возрасте тридцати одного года. Именно тогда я нашла в себе мужество развестись с мужем после консультации с моим священником. К тому времени я была свободна быть "собой", и мне нравилось то, кем я становилась. Не имело значения, есть у меня друзья или нет. Но по какой-то причине некоторые люди испытывали ко мне влечение, и я принимала их искреннюю дружбу, а также их желание быть мне полезными. В течение двух лет я жила одна и воспитывала двух своих маленьких дочерей, которых назвали Мейлани ("Лани") и Джейми.

Я не знаю, что именно во мне привлекает других людей (как мужчин, так и женщин). Может быть, потому что они чувствуют мою уязвимость или хотят быть мне полезными. Мой первый муж был увлечен мной, а после нашего развода несколько парней из церкви приглашали меня на свидания. Мне было трудно понять, чем они руководствуются, учитывали ли они мою инвалидность и/или задумывались ли о том, чтобы взять на себя дополнительную ответственность, например, готовую семью, я не знаю.

Но потом в моей жизни появился Харви Бонд, когда мы встретились на Ниагарском водопаде в 1987 году. По какой-то причине его необъяснимо тянуло ко мне. Он сказал мне, что когда впервые увидел меня, то влюбился в меня с головой. В то время он находился в четырехдневном посте и духовном поиске, ища свою вторую половинку. Он чувствовал, что его поиски привели его ко мне. (Он принадлежит к племени микмак.) Он был очарован тем фактом, что я была слепоглухонемой. Он чувствовал, что я несу тяжелое бремя, оставаясь один, и хотел помочь облегчить мою ношу. Он был разлучен со своей женой и двумя дочерьми, поэтому, когда он встретил моих двух девочек, он почувствовал, что был благословлен. Он сказал мне, что, даже несмотря на мои недостатки, я все еще настоящий человек.

Через год мы поженились в Лансинге, штат Мичиган.

По большей части я не терплю тех, кто меня опекает. Думаю, моя семья усвоила этот урок! То же самое касается друзей, коллег и т. д. Мне не нравится, когда со мной обращаются как с ребенком. Я считаю, что у каждого из нас есть свои способности и недостатки, независимо от того, видны они или скрыты. Тем более необходимо, чтобы мы относились друг к другу как к равным и уважали личное пространство друг друга.

Должна признаться, что когда я впервые связалась с парнем, который стал моим первым мужем, я не думала, что смогу найти кого-то еще из-за своей инвалидности. Поначалу с ним было очень весело, но потом он стал относиться ко мне все более навязчиво. Мне не нравилось то, что происходило, но я боялась, что не смогу найти кого-то "лучше", если уйду от него. Но когда я прочитала книгу "Как избавиться от зависимости от человека", я нашла в себе мужество, которое мне было необходимо, чтобы сделать прыжок веры и расстаться со своим жестоким партнером. Я отчаянно нуждалась в том, чтобы жить дальше. Оставив прошлое позади, я смогла открыть для себя возможность найти спутника жизни, который будет по-настоящему любить и заботиться обо мне.

Я никогда не был против серьезных отношений с другими людьми с ограниченными возможностями - ведь я женился на глухой, не так ли? Это не было проблемой, потому что я тоже был глухим.

После развода я вышла замуж за слабослышащего канадца, и в каком-то смысле это стало для меня еще большим вызовом, потому что позже я узнала, что у него пространственные нарушения, которые не позволили ему научиться бегло говорить на ASL. Это стало для меня большим разочарованием, но он был так же решительно настроен найти альтернативные способы общения, которые бы устроили нас обоих. Некоторое время мы общались с помощью азбуки Морзе, постукивая по телу друг друга. А когда мне очень хочется, чтобы он написал мне пальцем, он пишет пальцем, может быть, первую букву, может быть, вторую, и надеется, что я угадаю правильное слово, чтобы ему не пришлось произносить его полностью. Это часто расстраивает. Я использую нашу FM-систему, когда мы серьезно разговариваем, и мы переписываемся по электронной почте.

Невозможно определить, является ли человек с ограниченными возможностями более "способным", чем другой человек, который, возможно, не выглядит инвалидом. Обстоятельства постоянно меняются. Забудьте об инвалидности - она есть у каждого из нас! Что действительно важно, так это любовь, химия и совместимость, чтобы создать прочные отношения, несмотря на капризы природы, болезни и несчастные случаи.

Патриция Кларк

Конформистское общество, в котором я вырос, не относилось к инвалидам с пониманием. Существовало ощущение, что в трудностях виноват ты сам, потому что недостаточно старался. Мне говорили, что я должен держаться подальше от посторонних глаз и не быть помехой. Это относилось скорее к глухоте, чем к слабовидению. У меня было мало уверенности в себе.

У меня были подружки, и я спокойно относилась к мальчикам. К тому времени, когда я достигла зрелого возраста, глухота усилилась, и, хотя я вела некоторую социальную жизнь, я поняла, что брак, как и работу, найти будет нелегко. Я так и не вышла замуж.

Когда мне было восемнадцать, постоянный парень сказал мне, что я хорошая девушка и у нас все будет хорошо, но он не собирается на мне жениться. Позже другие мужчины дали понять, что брак со мной не входит в их планы. Конечно, они хотели секса.

Мой постоянный парень, который появился у меня в двадцать один год, в глазах окружающих казался именно таким человеком. У нас были общие интересы, мы знали друзей друг друга. Он хорошо ладил с моей семьей - слишком хорошо. Он разделял их покровительственное отношение к инвалидам и считал себя героем, встречаясь со мной. И только странная причина, по которой он слишком хорошо вписался в семью, исключала его из нее. Он не понимал меня.

Несколько лет спустя другой парень, который был старше меня примерно на восемь лет, показался мне очень увлеченным. После того как отношения потеплели (да, секс), он признался, что у него есть секрет: раньше он был женат. Я уже догадывалась об этом. Потом он сказал, что его бывшая жена слепая, и я вышла на орбиту. Зачем мужчине жениться на слепой женщине, а потом бегать за глухой слепой женщиной? Очевидно, с ним что-то не так. Я хорошенько подумала и решила, что он хочет не только доминировать, но и эмоционально опираться на меня. И снова возникло ощущение, что он проявил героизм, женившись на женщине-инвалиде. Я отказала ему.

После этого в моей жизни появилось еще несколько мужчин, но предложений о замужестве не было. В основном я расставалась с мужчинами на хороших условиях и даже виделась с ними в обществе после того, как все закончилось.

На протяжении всей моей взрослой жизни моя инвалидность серьезно усугублялась. По мере того как это происходило, мне становилось все труднее, почти невозможно, заводить друзей. Некоторые из старых друзей остались со мной, но не многие. В общении с людьми я в значительной степени полагаюсь на электронную почту, поскольку живу один в поселке для престарелых. Глубоко укоренившееся желание не быть занудой делает меня неассертивным в общении с новыми людьми.

Я так и не нашла настоящую любовь, отчасти потому, что мужчины, которых я встречала, смотрели на меня свысока. Так было даже тогда, когда они не обладали такими качествами, как решительность, собранность, эмоциональная стабильность и способность решать проблемы, а не бежать от них. Другая причина заключалась в том, что я не могу уважать бестолковых мужчин, которые не способны брать на себя ответственность и просто плывут по течению жизни.

Способные люди повсеместно считают себя морально выше инвалидов. Поэтому в любой социальной ситуации мы оказываемся маргиналами, не совсем принадлежащими к этой группе.

Тонилин Тодд Виснер

В детстве и до операции на мозге у меня было много друзей. Я был "всего лишь" слабослышащим и хорошо компенсировал это чтением по губам. Я очень легко заводила друзей.

После операции на мозге моим так называемым друзьям было трудно смириться с тем, что одна сторона моего лица парализована, и большинство из них стали открыто высмеивать меня в школе и поощрять других детей делать то же самое. Я все еще заводил друзей, но это было гораздо труднее, и я потерял большинство из тех, кого имел раньше.

Так было до тех пор, пока я не окончила школу и не начала работать и/или поступать в колледж. Люди в том возрасте были гораздо взрослее и не обращали внимания на то, какое у меня лицо или что я хожу как пьяная (из-за плохого равновесия). После того как мне поставили диагноз "болезнь Меньера" и я не могла много выходить на улицу и заниматься спортом - особенно когда у меня была большая потеря слуха, - я потеряла нескольких друзей, и мне стало сложнее заводить друзей. Но пока я была достаточно работоспособна, чтобы работать и учиться в колледже, у меня было много друзей и я чаще бывала в обществе. Но когда я стал полным инвалидом и был сильно ограничен в том, что мог делать и куда ходить, вынужден был отменять планы из-за приступов головокружения, а также пользоваться ретрансляционной службой, чтобы говорить по телефону, я потерял всех друзей. Тогда я обратился к компьютеру и обнаружил, что могу завести много друзей в Интернете.

Сейчас, будучи слепоглухим взрослым, я не могу завести друзей. Люди не хотят пытаться общаться со мной. Я рассказываю им, как можно писать на моей руке (отпечаток на ладони), но они как будто боятся дотронуться до меня: "О, я могу заразиться слепоглухотой!" Я люблю общаться с людьми и заводить новых друзей, поэтому это очень тяжело и обидно для меня. Я не прекращаю попыток, но результат тот же. Я живу не так близко к слепоглухим людям и не могу водить машину (очевидно!), поэтому у меня нет возможности завести слепоглухих друзей. Однако у меня есть много, много друзей в Интернете, как слышащих, так и слепоглухих.

Поскольку в школе меня считали "фриком", я была очень застенчивой. Я никогда не встречалась, потому что никто никогда не приглашал меня на свидание, за исключением одного человека, который просто раздражал. После окончания школы я немного встречалась, но все равно стеснялась и боялась серьезных отношений.

Но в плане здоровья все стало лучше. Болезнь Меньера уже не так сильно мешала мне физически, я взял ее под контроль. У меня был слуховой аппарат, я мог понимать большую часть речи и с помощью чтения по губам понимать почти 100 процентов речи. Я по-прежнему нечасто ходила на свидания, но зато обрела уверенность в себе. Но я по-прежнему в основном знакомился с людьми в Интернете, а еще я снова начал играть в диско-гольф и знакомиться с людьми там.

В 2004 году я познакомилась со своим теперь уже бывшим мужем Китом по Интернету. Мы встречались некоторое время и быстро влюбились друг в друга. В конце февраля 2004 года мы обручились. Через несколько месяцев я переехала к нему. Прожив вместе чуть больше года, я неожиданно оказалась прикована к постели из-за постоянных головокружений. Через несколько месяцев после этого я ослепла без естественных причин. Через два года было установлено, что причиной головокружения является дегисценция правого верхнего слухового прохода - отверстие в одном из балансовых каналов внутреннего уха, - и меня вылечили, но я полностью оглох. В это время мое зрение таинственным образом продолжало ухудшаться. Все это было совершенно неожиданно и сильно осложнило наши отношения.

Мы поженились в 2008 году. У меня продолжались проблемы с КИ и головокружения, вызванные повторяющимися травмами головы. У меня также появились необъяснимые проколы в обеих глазных линзах. Наш брак был нестабильным, и мой муж ушел в свой собственный мир, частью которого я не могла быть, оставив меня справляться со всем этим в одиночку. Но я не была готова сдаться и делала все возможное, чтобы наладить отношения. Но эти отношения были жестокими, и я наконец нашла в себе мужество уйти и подать на развод в 2011 году.

Венди Уильямс

В детстве у меня обычно были друзья. В это время я не так остро осознавал свою потерю слуха. К десяти годам, когда я перешел в четвертый класс, я начал отстраняться по разным причинам. Я стал настолько неуклюжим, что мне хотелось приклеиться к своему месту. Мне было неловко говорить людям о своем нарушении слуха. Мамино недовольство мной эмоционально задевало меня, поэтому у меня было низкое самоуважение и низкая самооценка.

В подростковом возрасте у меня рано появился друг или два, а потом я стал одиночкой. Я жаждал быть частью подростковой социальной сети, но не чувствовал, что достаточно хорош.

В начале двадцатых годов я работала в доме престарелых, и у меня сложились замечательные дружеские отношения, в которых я чувствовала себя равной своим сверстникам. Я даже была подружкой невесты на свадьбе близкой подруги. После того как я вернулась в высшее учебное заведение, я продолжала общаться с бывшей коллегой на протяжении почти тридцати лет.

В аспирантуре я участвовал в небольшой программе, и мы были близки с профессорами и студентами.

На последнем месте работы у меня появился еще один круг замечательных друзей, и мы поддерживаем связь и на пенсии.

С самого детства я хотела выйти замуж и завести семью. Мой ранний опыт не позволил мне вступить в доверительные отношения с кем-либо. Кроме того, моя двойная инвалидность отнимала так много сил и времени на быт, учебу и работу, что я не могла думать о серьезных отношениях.

11. Общение

Коммуникация - крайне важный вопрос. Хотя группа слепоглухих людей обсуждает свои методы общения на протяжении всей этой книги, некоторые читатели, возможно, захотят сосредоточиться именно на том, чтобы понять, как общаются слепоглухие люди и с какими проблемами они сталкиваются в этой области.

В этой главе рассматривается общение на разных уровнях и в разных формах. В ней также показано, как менялись способы общения некоторых людей по мере усугубления или коррекции их инвалидности.

Анджела К. Орландо

На протяжении многих лет я использовал самые разные методы общения. Необходимость разнообразия была вызвана изменениями в моем состоянии. Эти изменения отражают как потери, так и улучшения, в зависимости от периода времени, о котором идет речь.

Когда я только начал терять слух, я не мог понимать речь. Друзья писали мне записки, потому что я не мог понять, что они говорят. Моим родителям приходилось часто повторять за мной.

Позже мне установили КИ, и я стал лучше слышать речь. Я комбинировал услышанное с КИ и визуальными подсказками при чтении по губам. Это очень хорошо помогало мне в течение двенадцати лет.

Потом меня настигла болезнь, и я перестал слышать речь и читать по губам. Язык жестов был невозможен. У меня не было чувств в руках. Я внезапно обнаружил, что полностью оглох и ослеп, не имея никакого способа рецептивного общения. Это было очень страшно.

Маме пришла в голову идея напечатать буквы на моем лице (кончиком пальца). Это была единственная часть моего тела, которая могла чувствовать. Я чувствовал буквы и мог складывать их в слова. Мы использовали печать на лице больше года. Это было медленно и утомительно. Я бы сказал, что ненавидел это, но я помню, что вообще ничего не чувствовал. Как бы ни была плоха печать на лице, это, конечно, лучше, чем отсутствие общения. Я старался помнить об этом, чтобы не слишком расстраиваться.

И моя семья, и мои родственники были готовы общаться со мной с помощью печатных средств. Некоторые люди из других стран тоже, например мои физиотерапевты. Это было сложно, потому что у каждого, похоже, был свой способ печатать письма, как и в реальной жизни. Не всегда было легко понять новых людей.

Примерно через полтора года после болезни я начал вновь ощущать свои руки. Я уже знал ручной алфавит языка жестов. В лагере для слепоглухих в 2003 году (в Мэриленде) я научился чувствовать руки людей, когда они подписывали мне буквы. Это называется "тактильная коммуникация". Я сразу же понял, что будет гораздо проще использовать тактильное написание букв пальцами для рецептивной коммуникации. Это все еще медленный метод, но он быстрее, чем печатание "от руки". Мне вообще никогда не нравилось, когда люди прикасались к моему лицу.

После лагеря мой муж, мама, свекровь и еще несколько родственников выучили ручной алфавит. Другие люди, такие как мой папа, брат и свекор, не могли или не хотели учиться пальцевому письму. Они перешли на печатание букв на моей ладони. Мне больше нравилось тактильное написание пальцами, но печать на ладони тоже работала.

Уже несколько лет я использую тактильные пальчиковые заклинания и базовый язык жестов. Мой сын тоже научился писать пальцами. У него это очень хорошо получается. Что касается экспрессивного общения, то я говорю устно, и мне говорят, что моя речь очень четкая.

Существуют проблемы с написанием пальцев. Оно медленное. Оно не подходит для занятий, встреч и групповых мероприятий. Я всегда говорю переводчикам, чтобы они использовали пальцевое письмо, но в итоге они переходят на реальный язык жестов, чтобы не отставать. Кроме того, они говорят слишком быстро. Использование переводчиков не принесет пользы, если я не смогу их понять.

Я также чувствую, что мои методы общения изолируют меня от других глухих и слепоглухих людей. У меня нет опыта общения на экспрессивном языке жестов. Мне очень трудно передать свои мысли с помощью языка жестов. В результате, когда я еду в лагерь ДБ или на общественные мероприятия, я в основном общаюсь только со слышащими переводчиками и SSP.

Я пытаюсь стать лучше. Сейчас я посещаю курсы ASL в местном университете. Я хочу лучше понимать переводчиков, чтобы иметь возможность посещать другие занятия, ходить на собрания или что-то еще. Я хочу иметь возможность общаться с другими глухими людьми. Улучшение коммуникации может помочь мне влиться в коллектив как слышащих, так и глухих людей. По крайней мере, я на это надеюсь.

Сейчас я посещаю уже третий курс ASL. Это был замечательный опыт. Я так многому учусь и лучше общаюсь. Хотя мне еще предстоит пройти долгий путь, прежде чем я буду чувствовать себя комфортно с этим языком.

В лагере DB я могу общаться с другими слепоглухими людьми. Мне это нравится. Это нелегко, но я справляюсь. Со временем и практикой должно стать легче.

Моя семья до сих пор не использует язык жестов или ASL. У меня есть переводчики в школе, но не в семье и не на общественных мероприятиях. Мне так многого не хватает. Я не чувствую себя частью большинства толп и собраний. Моя мама немного рассказывает мне о том, что происходит, но я все равно пропускаю около 95 процентов. Большую часть времени я сижу в одиночестве и читаю, так как у меня нет возможности понять окружающих. Это не очень хорошая ситуация, но я к ней привык. Я не позволяю себе расстраиваться.

Когда я улучшу свою способность понимать ASL, я надеюсь больше пользоваться услугами переводчиков. Возможно, тогда я буду иметь представление о том, что происходит в мире, и смогу участвовать в событиях. Переводчики также дают описания окружающей среды и обстановки. В общении есть нечто большее, чем просто устная речь.

Технологии пытаются решить проблему общения слепоглухих. Существует аппарат под названием Screen Braille Communicator. Зрячий человек набирает текст на клавиатуре, а сообщение отображается шрифтом Брайля, который слепоглухой человек может прочитать. Это очень простая, примитивная машина, с которой может возникнуть множество проблем. Я обнаружил, что пользоваться им невозможно. Я отказался от нее и отдал свою подруге.

Теперь у меня есть новый коммуникатор для слепоглухих (DBC). Это замечательный аппарат. Зрячий человек набирает текст на клавиатуре мобильного телефона, а я читаю сообщение на своем брайлевском Note M Power. Это работает намного лучше. Я очень успешно использую DBC для общения лицом к лицу.

DBC также наконец-то предоставил мне доступ к TTY (телефон) и текстовым сообщениям. Я не пользовался телефоном восемь лет, и мне никогда не доводилось пробовать текстовые сообщения. Мне нравится переписываться с людьми!

DBC делает хорошую работу по устранению разрыва в общении. Но она не идеальна. Другой человек должен хотеть общаться со мной или прилагать усилия, чтобы узнать, как пользоваться аппаратом. Люди, похоже, в большинстве своем восприимчивы к этой идее. Незнакомые люди не прочь попробовать. Это потрясающе, что я могу разговаривать с людьми, которые не знают языка жестов. Я не слышу их, я читаю их сообщение по Брайлю. Но мы все равно общаемся. В этом и заключается настоящая проблема. А как мы это делаем, не так важно.

Марк Гасауэй

Очень важно, чтобы слепоглухие люди подходили к нам и пытались общаться с нами, чтобы мы, в свою очередь, могли выразить, кто мы есть на самом деле.

Без общения мир слепоглухих кажется отдельным миром, где слепоглухой найдет другие способы развлечь себя. Когда это происходит, люди, более устоявшиеся в мире слышащих, думают, что с нами, слепоглухими, что-то не так. А "что-то не так" заключается в том, что люди с нормальным слухом и зрением просто не понимают наш мир и наши потребности в общении.

При общении с людьми лицом к лицу мой основной способ коммуникации - язык жестов с теми, кто его знает, и речь с теми, кто не знает языка жестов. Иногда я использую речь и язык жестов одновременно. Я использую как ASL, так и PSE [Partial Signed English, смесь ASL и английского], используя тот язык, который, по моему мнению, лучше всего понятен собеседнику. Думаю, в экспрессивном режиме я больше использую PSE, чем ASL, потому что люди, с которыми я чаще всего общаюсь, не слишком хорошо владеют ASL. Я очень хорошо воспринимаю ASL в рецептивном режиме, но мне может потребоваться время, чтобы понять, что мне говорят, из-за моего зрения.

Я также могу использовать тактильный и следящий способы жестов и применяю их в зависимости от обстоятельств, например, освещения, цвета одежды, контраста кожи и других ситуаций, когда тактильный или следящий способ помогают мне лучше понимать.

Я никогда не умел читать по губам, разве что односложные команды! Чтение по губам очень сложно для человека с нистагмом, который заставляет мое глазное яблоко непроизвольно двигаться из-за повреждения нервов.

Я могу читать письменные сообщения, если люди используют темные чернила или фломастеры и пишут крупными буквами.

Из-за моего зрения моя семья использует любой способ общения с ними. Чаще всего они не используют язык жестов, а пишут. Они могут попытаться использовать жесты, и в половине случаев мне удается их понять. В другой половине случаев, когда я не могу понять, они пишут. Общаться в семье нелегко.

С другой стороны, друзья, если им удобно, чтобы я следил за их запястьем, позволяют мне это делать и не испытывают никаких проблем. ["Отслеживание" - это техника, используемая людьми со слабым зрением, особенно туннельным, чтобы "следить" за рукой жестующего, слегка придерживая его запястье].

При общении с другими людьми может потребоваться тактильное ощущение и слежение, поскольку я могу оказаться в ситуации, когда раньше не видел их рук. Новые руки иногда трудно отследить, особенно если одежда/цвет фона не контрастирует с рукой.

Другие формы общения, которые я использую, - это письмо жирным черным маркером, стираемая доска, печать на ладони и жесты. Все альтернативные способы хорошо работают в зависимости от ситуации. Я общаюсь со своим ветеринаром с помощью письма, и она использует жирный маркер без необходимости напоминать ей об этом. Когда мне понадобится использовать эти альтернативные способы, я воспользуюсь ими.

Я также пользуюсь электронными средствами связи, включая мессенджер, видеофон, электронную почту, TTY с крупным шрифтом, с помощью которого я могу позвонить в службу ретрансляции или в другой TTY, и пейджер Blackberry от Sprint с большими черными буквами.

Я часто пользуюсь Интернетом для связи почти со всеми, кто использует Интернет. Интернет - это замечательно и быстро, но при его использовании могут возникнуть некоторые трудности, ведь технологии не совершенны!

Мелани Бонд

В раннем детстве я начал изучать устную речь глухих. С моими мощными слуховыми аппаратами Phonak и FM-системой Comtek мне говорили, что мою речь довольно легко понять. Я читаю по губам всю свою жизнь! Часто я предпочитаю не носить слуховые аппараты, потому что звуки окружающей среды отвлекают меня, когда я занят работой над различными писательскими проектами и чтением для удовольствия.

Только когда я перешла в старшую школу, я начала изучать ASL. Мой первый муж был глухим, поэтому, конечно, мы общались друг с другом на ASL.

Когда в моей жизни появился второй муж, слабослышащий человек, он решил попробовать выучить ASL ради меня, но из-за своих пространственных нарушений он не смог бегло писать на ASL, хотя и умеет делать некоторые пальцевые прописи. По большей части мы общаемся несколькими способами: с помощью речи, чтения по губам, тактильной азбуки Морзе, переписки по электронной почте и написания записок. Удивительно, но когда я не ношу слуховые аппараты или лежу в постели, я могу понять кое-что из того, что он говорит мне прямо в ухо. Но ему приходится быть осторожным, потому что если он говорит слишком громко, это причиняет боль моим ушам. Странно, да? А может, и не так уж странно. Когда я не ношу слуховые аппараты, мой голос обычно становится неестественно громким, глухим. Только когда я ношу слуховые аппараты, я могу регулировать и контролировать звук своего голоса.

Моя сестра может погрозить мне пальцем, когда я не понимаю ее речи. Но все, кто меня знает, понимают, что прежде чем говорить со мной, нужно сначала привлечь мое внимание.

Большая часть моей жизни - это Интернет. Так получилось, что я являюсь модератором нескольких групп списков DB, включая DB-Adventures для обмена историями о путешествиях и приключениях; DB-Authors для тех, кто надеется довести свои истории до ума и, возможно, опубликоваться; DB-GoldinLife для обмена юмористическими историями, шутками и известными цитатами; DB-GoldinPoetry для написания стихов; DB-Philosophy; DB-Relationships; DB-Spice of-Life (в качестве комодератора); и DB-Women (в качестве комодератора). Те из нас, кому посчастливилось иметь доступ к Интернету, очень серьезны, когда речь идет о хорошем общении. Красота списочных групп DB заключается в том, что они объединяют слепоглухих людей в живое, дышащее, виртуальное сообщество DB, так что всегда есть с кем поговорить, поделиться новостями и так далее.

Патриция Кларк

Я научился читать по губам очень рано благодаря собственным усилиям. В детстве у моей мамы были уроки ораторского искусства, и когда она сердилась, то громко говорила и выкрикивала слова в отчаянии. Так что... я читаю по губам!

Шли годы, слуховые аппараты появлялись и исчезали, становясь все более совершенными по мере ухудшения моего слуха. Зрение тоже ухудшилось, и теперь мой основной способ общения - толстая ручка и бумага. Я так и не овладел языком жестов, но могу быстро писать пальцами. Несколько человек используют пальцевое правописание со мной на публике для скорости, и меня это устраивает.

Сейчас я совсем не слышу, а когда зрение полностью пропадет, я буду зависеть от шрифта Брайля. Электронная почта будет моим лучшим средством общения, а лента новостей в Интернете - единственным контактом с окружающим миром. Моя изоляция будет ужасающей. В Новой Зеландии нет приютов для слепоглухих людей, и меня, скорее всего, отправят в дом отдыха, где низкооплачиваемый и неквалифицированный персонал. Я надеюсь, что у меня останется несколько друзей, которые умеют писать пальцами или владеют клавиатурой и могут набирать текст на компьютере, пока я читаю с брайлевского дисплея.