В течение многих лет после внезапной потери слуха я бесцельно блуждала по миру, ища свое место в нем. Моя жизнь была одинокой, и мне казалось, что никто из знакомых не понимает, через что я прошла. От отчаяния в поисках общения я попадал в неприятные ситуации. Вино стало частым убежищем. Мне казалось, что я сойду с ума, если что-то не изменится, но я просто не знал, что делать и куда идти.
Затем моя странная инвалидность сыграла со мной еще одну шутку. У меня появились онемевшие участки на ступнях и ногах. С этой проблемой было гораздо легче справиться, чем с катастрофической потерей слуха, но она, простите за каламбур, все равно нервировала. Я обратился к неврологу, который сделал то, что делал каждый невролог, к которому я обращался, - пожал плечами. Спасибо, док, очень полезно и стоит потраченного времени и денег.
Следующим моим решением было признать, что я слепоглухой человек и нуждаюсь в каком-то способе общения. Хорошая работа и социальная жизнь были невозможны без эффективного способа общения. Я поговорил об этом с консультантом по профессиональной реабилитации в штате Коннектикут. Она сказала, что лучшее место, где слепоглухие люди могут получить реабилитационные услуги, - это Национальный центр Хелен Келлер (HKNC) в Нью-Йорке. И я решил поехать туда и попытаться начать жизнь заново.
Тактильный язык жестов казался ответом на мои проблемы с общением. Хотя читать язык жестов, чувствуя руки жестикулирующего, было совсем не просто, это все же лучше, чем пытаться читать диалог в реальном времени, набранный на экране компьютера, с моим ограниченным зрением или с помощью доски с сухими буквами. Потратив больше года на обучение тактильному языку жестов в HKNC, я решил еще раз попробовать поступить в колледж.
Моя первая попытка поступить в колледж обернулась полным провалом, но я понимал, что степень необходима, чтобы получить хорошую работу в доступной для меня области. В январе 1997 года я поступил в Университет Хофстра и переехал в Хемпстед, штат Нью-Йорк, в нескольких кварталах от кампуса. Я мог ходить на занятия пешком, и мне помогали знакомые переводчики из HKNC. И на этот раз я был очень мотивирован на успех. С одной стороны, я был обязан это сделать своей новой жене, с которой познакомился в HKNC. С другой стороны, я хотел доказать себе, что не являюсь никчемным уродом. Мои оценки были хорошими, и я начал думать, что карьера в области компьютерного программирования - вполне реальная цель.
Затем мой практичный шутник, страдающий расстройством, нанес новый удар.
Не успел я приступить к учебе на дневном отделении, проучившись в колледже неполных полтора года, как начал испытывать трудности с равновесием и ходьбой. Я обратился к неврологу, который пожал плечами и посоветовал сделать МРТ головного мозга. Я прошел обследование, но врач сказал, что ничего не нашел. Я всегда знал, что там вакуум.
Поэтому я начал ходить с тростью, чтобы не упасть, а также чтобы дать общественности понять, почему я выгляжу постоянно пьяным, шатаясь по кампусу. Такое развитие событий мало способствовало повышению моей самооценки и сделало поход в университет и обратно трудоемким. Все мои мысли о том, чтобы заняться каким-нибудь видом спорта, улетучились. Я снова стал одним из тех, кто показывает шоу уродов.
Я бы сказал, что онемение стоп и ног было предвестником проблем с ходьбой, которые проявились несколько лет спустя. Однажды я высказал эту теорию невропатологу. Он пожал плечами.
Моя инвалидность стабилизировалась на несколько лет, что дало мне возможность закончить колледж. Осенью 1998 года я перевелся в Темплский университет в Пенсильвании. После еще трех лет смертельных усилий я с отличием окончил университет, получив степень бакалавра технических наук по электротехнике и вычислительной технике, и устроился на работу в Федеральное управление гражданской авиации (FAA) в Вашингтоне. Я был достаточно глуп, чтобы поверить, что адская борьба наконец-то позади и что я буду жить долго и счастливо. Нужно иметь диплом бакалавра с отличием, чтобы быть настолько интеллектуально отсталым. Так называемый синдром Стоффеля таил в себе еще больше шуток.
Я никогда не был асом в чтении тактильного языка жестов. У меня были ограничены большие пальцы и нижние суставы пальцев, поэтому мне было трудно накрыть руку переводчика, чтобы "прочитать", что говорят на собрании или тренинге на работе. Но когда вскоре после поступления на работу в FAA я внезапно потерял еще несколько нервов в руках, я обнаружил, что отчаянно пытаюсь выжить на этих встречах и тренингах. Я потерял как некоторые ощущения, так и некоторые движения, в результате чего я не мог воспринимать практически ничего через тактильный язык жестов в режиме реального времени. Мне пришлось вернуться к печатному переводу. В одночасье вся эта напряженная работа в HKNC потеряла смысл.
Что будет дальше? Неизвестно. Все, что я могу сделать, - это постараться не думать об этом.
Тонилин Тодд Виснер
В ноябре 1995 года у меня диагностировали редкое заболевание внутреннего уха, известное как болезнь Меньера. Причина заболевания была неизвестна, и вылечить его невозможно. Она вызывает "приступы Меньера" - приступы головокружения с ознобом, тошнотой, рвотой и судорогами, которые могут длиться несколько дней. Также болезнь может вызывать глухоту, нарушение равновесия, двоение в глазах, осциллопсию ("прыгающее зрение"), чувствительность к свету, шум в ушах и некоторые другие явления.
После 1998 года мой слух постепенно ухудшался из-за болезни Меньера. К 2002 году он стабилизировался, но я уже не мог понимать речь с помощью слухового аппарата и полагался в основном на чтение по губам. В марте 2005 года у меня случился сильный приступ головокружения, который никак не прекращался. Мне казалось, что я все время кручусь, но облегчения не было. В течение первого года я едва могла ходить с ходунками, а иногда вообще не могла из-за сильного головокружения. На второй год проблемы с головокружением я все еще был в основном прикован к постели, но мог передвигаться по дому, используя стены, мебель и трость. Я пользовался инвалидным креслом, когда ходил на прием к врачу или куда-либо выезжал. В это время я также страдала от феномена Туллио - состояния, при котором от громких звуков кружится голова, даже от собственного голоса. Мое состояние было настолько тяжелым, что даже самый низкий звук вызывал головокружение. Я не только не мог носить слуховой аппарат, но и вынужден был надевать беруши. Хотя мой слух перестал ухудшаться, я почти ничего не слышал с затычкой в ухе и полностью полагался на чтение по губам. Именно в тот первый год головокружения у меня начались проблемы со зрением, но все это так сложно и связано с разными причинами, поэтому сначала я расскажу о слухе.
Вам, наверное, интересно, почему меня так долго не лечили. Никто из специалистов, к которым я обращался, не знал, что со мной. Я начал ходить в учебную больницу, и в течение примерно пяти месяцев мне говорили, что ничем не могут мне помочь - приходите через месяц. Я провел собственное исследование и пришел к выводу, что у меня могла быть дегисценция верхнего слухового прохода - отверстие в одном из балансовых каналов внутреннего уха, но никто меня не слушал (дежавю!). В конце 2005 года мне сказали, что я наконец-то увижу заведующего ЛОР-отделением, другого невролога. Но за несколько дней до этого приема на нас обрушился ураган "Катрина". Все неврологи (да и вообще большинство специалистов всех профилей) потеряли работу и/или дома в окрестностях и покинули штат. Так что долгое время я оставался без помощи и надежды.
В начале 2006 года специалист, к которому я планировал обратиться, начал ездить из своего нового офиса в Питтсбурге в Батон-Руж один день в месяц. Я попал к нему на прием, и он сказал мне, что у меня дегисценция верхнего канала, как я и предполагал другим врачам в течение года (почему меня никто никогда не слушает?). Он назначил операцию по устранению дегисценции через несколько месяцев. Но за неделю до назначенной даты мне позвонили и сказали, что штат лишился бюджета на неврологическое отделение в больнице, и мне придется пригласить нейрохирурга, который будет ассистировать моему нейротологу; поэтому я не смогу сделать операцию. Можете себе представить, как я был расстроен и безнадежен. После почти двух лет раздумий о том, что моя жизнь кончена и мне никогда не помогут, мне поставили диагноз и дали прогноз на полное выздоровление, а потом сказали: "Извините, мы можем вам помочь, но не сможем". Человек, с которым мы разговаривали, даже сказал: "Ну, это же не опасно для жизни!" Нет, в тот момент моей жизни ничего не угрожало.
В марте 2007 года я была в доме моей больной бабушки с мамой, когда мне позвонил мой муж (тогда еще жених) Кит. Врач, к которому я обращалась в начале болезни в Лафайете, был в больнице в Батон-Руж, посмотрел мою карту и узнал, что мою операцию отменили. Он был так расстроен тем, что мне до сих пор не помогли, что позвонил в понедельник и сказал, что его стажировка там заканчивается в пятницу и что меня прооперируют в среду, что бы ему ни пришлось делать. Он хотел, чтобы я немедленно отправилась в Батон-Руж на предоперационную подготовку! Оказалось, что для устранения дегисценции можно было использовать другой подход, не требующий участия нейрохирурга. Рисков было больше, но на тот момент это была моя единственная надежда. Этот врач, доктор Джастин Тенни, теперь практикующий нейротолог в разных городах Луизианы и мой самый большой защитник.
Мне сделали операцию, и она прошла успешно. Но было одно осложнение: Я проснулся совершенно глухим.
Теперь мне нужно отступить на минутку и поговорить о моем зрении. Имейте в виду, что все это началось через восемь месяцев после того, как начались постоянные головокружения, и пока я боролся с ними, пытаясь понять, что со мной не так в плане головокружений. У меня была близорукость в очках, но никогда не было признаков того, что я потеряю зрение. В ноябре 2005 года я начал видеть вспышки света, которые не были реальными, и небольшую размытость. Я обратилась к офтальмологу, но она не нашла никаких проблем. Ушные врачи сказали, что это не связано с головокружением. Мне сделали МРТ и спинномозговую пункцию, чтобы исключить мышечный склероз (РС). К концу декабря у меня появились слепые пятна в центральном зрении, все вокруг стало расплывчатым, и я больше не могла читать обычный шрифт. В январе 2006 года у меня возникли проблемы с чтением крупного шрифта, и я понял, что нужно что-то делать.
Менее чем за три месяца я обучился I и II классам шрифта Брайля и начал читать книги по Брайлю. Примерно в апреле я узнал о Школе для слепых в Хэдли и прошел множество курсов по почте, чтобы отточить свои навыки работы со шрифтом Брайля, а также другие предметы. Только в 2006 году мой глазной врач обнаружил небольшие макулярные отверстия в обоих глазах. Но они были настолько малы, что я должен был ясно видеть во всех уголках поля зрения, кроме точечных. К тому моменту, когда она обнаружила это, я уже ослеп и не мог читать печатные издания. Поскольку большинство специалистов покинули штат (те, кто принимал Medicaid), я мог обратиться только к одному врачу - специалисту по сетчатке. Он тоже не смог найти причину моей слепоты. Ни один из врачей никогда не видел таких макулярных отверстий, как у меня, и сказал, что это не макулярная дегенерация - по крайней мере, ни одна из тех, что они видели раньше. Они также сказали, что это, скорее всего, генетика и что мне нужно обратиться к нейроофтальмологу для обследования. Я обратился к одному из них, который согласился с мнением двух других специалистов, но не смог поставить мне диагноз. Он сказал, что мне нужно пройти генетическое тестирование, но ближайший центр, который проводит такие тесты, находится в Хьюстоне, штат Техас. Программа Louisiana Medicaid отказала мне в просьбе поехать туда. Так что с тех пор я живу самостоятельно, обучаясь справляться с ухудшающимся зрением.
Потерять слух было тяжело, но с этим можно было смириться. Я никогда не боялся быть глухим, возможно, потому, что вырос слабослышащим. Но я всегда ненавидел то, что не мог видеть, что меня окружает. Я всегда стоял спиной к стене, и слепота была одним из моих самых больших страхов. Принять слепоту и смириться с ней мне было очень трудно. Но самое сложное - это стать одновременно глухим и слепым, потому что это лишает меня того, что не давало мне бояться глухоты, - способности читать по губам и любви к визуальному ASL. Я больше не могу водить машину, и это лишило меня большей части независимости. Я не могу самостоятельно звонить, не могу эффективно участвовать в разговорах, потому что не знаю, когда люди говорят и что говорят. Мой мир стал изолированным и часто одиноким.
Потеря слуха не повлияла на мою психику. С головокружением было трудно справиться, но я все равно могла читать и смотреть телевизор, и это меня занимало. Но примерно через год, когда стало казаться, что от головокружения не будет никакой помощи и я проведу всю жизнь в постели, я впал в глубокую депрессию. Поскольку я начал терять зрение, общаться стало намного сложнее, и телевизор уже не помогал. ЛОР назначил мне антидепрессанты. Лекарства немного помогли, но не полностью. Я старалась не подавать виду, но внутри у меня был полный бардак. Я была в ужасе. И чем больше зрения я теряла, тем хуже мне становилось. Но я занялась изучением шрифта Брайля, занятиями в Хэдли, обучением пользованию тростью и борьбой со штатом за помощь.
Я шучу, что прохожу процесс горевания задом наперед, потому что сейчас, спустя три года после начала потери зрения, каждая новая потеря приносит гнев, обиду и депрессию. Люди говорят, что я такая сильная, раз делаю то, что делаю, но что еще я могу сделать, кроме как продолжать идти вперед и стараться изо всех сил?
Когда моя болезнь Меньера стала настолько серьезной, что я не мог ходить в разные места или долго находиться среди людей, мои друзья просто забыли обо мне. Это было очень больно, но именно тогда я узнал, кто мои настоящие друзья.
Моя семья всегда поддерживала меня, но они никогда по-настоящему не понимали моих ограничений. Кажется, они до сих пор не понимают степень потери зрения. Но я не могу сказать, что они не поддерживают меня, просто они не очень-то "понимают". Думаю, это действительно невозможно понять, пока не пройдешь через это сам.
Моему мужу (тогда еще жениху) было очень трудно смириться с моей слепотой. У него проблемы с усвоением языка, из-за чего ему трудно писать, поэтому письмо моей рукой или тактильное написание пальцами его очень расстраивает. Я была - и остаюсь - очень медлительной в восприятии обоих этих способов, поэтому это ставит блоки в нашем общении.
Я понимаю, что внезапная, неожиданная глухая слепота очень тяжело отразилась на близких мне людях, да и не только на мне. Я благодарен тем, кто поддерживал меня на протяжении всего этого. В Интернете я также встретил много замечательных людей, слепоглухих, и они очень помогли мне в моей борьбе.
[Сейчас Тонилин полностью слепа, и головокружение по-прежнему является для нее серьезной проблемой.]
Венди Уильямс
Когда в возрасте двадцати девяти лет у меня диагностировали синдром Ашера, поля зрения составляли 10 градусов при остроте 20/30 и 20/40, а различение слов с помощью слуховых аппаратов - 96 процентов. Это было еще неплохо, если не считать узкого поля зрения. В тридцать и сорок лет мой слух оставался стабильным, но поля зрения сузились до пяти градусов и продолжали ухудшаться. Острота зрения также снизилась. Я начал сталкиваться с автомобилями, приближающимися ко мне сбоку. Это пугало меня: казалось, что машина появляется из ниоткуда и проносится очень близко от меня.
В связи с тем, что мне было трудно передвигаться по улицам, я обратилась в Seeing Eye в Нью-Джерси. Мне подобрали трехлетнего золотистого ретривера по кличке Дарби. Собака-поводырь очень помогла мне. Я больше не боялась переходить улицу.
В возрасте сорока шести лет я узнала, что у меня рак груди с шансами на выживание пятьдесят на пятьдесят. После операции по удалению раковой опухоли я почувствовала, что что-то изменилось, но не могла определить, что именно. Казалось, что я "отстранена" от всего, что меня окружает. Я не мог сосредоточиться на мелком шрифте. Я все время смотрела на дверь шкафа в спальне и думала, что там все по-другому, но как? Через некоторое время до меня дошло, что я больше не вижу на ней тонкого древесного узора. Кроме того, звуки казались мне пустыми. Я чувствовал себя не в своей тарелке и мечтал избавиться от этого. После химиотерапии читать речь стало сложнее, как и слышать. Мне с трудом удавалось восполнять недостающие фрагменты информации.
Проверка зрения и слуха выявила колебания, а затем постепенное снижение зрения и слуха, начиная с правого глаза и правого уха. Временами мне приходилось напрягаться, чтобы использовать свое очень ограниченное зрение и слух, чтобы понять, что происходит вокруг меня. Бывали моменты, когда я оказывался не в состоянии воспринимать визуальную и слуховую информацию, а если я находился в устной обстановке, у меня не было возможности получить информацию. Я был в ужасе - как я буду функционировать самостоятельно? Если человек, у которого когда-то был хороший слух, воспринимает глухоту как катастрофу, то как описать потерю зрения и слуха одновременно? Для меня это был настоящий кошмар.
В возрасте пятидесяти лет мне сделали первую КИ на правую сторону, и она умеренно улучшила мою способность понимать речь. Через несколько месяцев мне предложили операцию по удалению катаракты на правом глазу, предупредив, что из-за поздней стадии РП нет гарантии восстановления пригодного для использования зрения. Я решил сделать это, так как терять мне было нечего. На короткое время наступило небольшое улучшение, а затем я стал видеть как бы сквозь сплошную дымку.
К тому времени, когда мне было около пятидесяти пяти лет, у меня было только светоощущение в обоих глазах и слабое слуховое восприятие на левое ухо. Поэтому мне было очень трудно определять местонахождение транспорта и безопасно переходить дорогу, полагаясь только на правый кохлеарный имплант и собаку-поводыря. В течение девятнадцати месяцев я вел переговоры с государственным инженером по дорожному движению, чтобы на оживленных перекрестках установили вибрирующие светофоры.
Когда мне установили вторую КИ на левое ухо, моя способность различать речь значительно улучшилась. Это значительно облегчило устное общение.
В разгар всех этих резких сенсорных изменений мне пришлось самостоятельно вносить серьезные коррективы и применять адаптивные навыки, приобретенные ранее в ходе реабилитационного тренинга для слепых. Вместо того чтобы эффективно перемещаться по городу с собакой-поводырем, я стал часто теряться и бесцельно ходить, пытаясь сориентироваться. В результате мне пришлось ограничить свои местные путешествия известными маршрутами. Помимо того, что для работы с компьютером мне понадобился речевой экранный ридер (голосовой вывод), я быстро перешел от обычного шрифта к крупному и шрифту Брайля для чтения печатных изданий. Я испытывал стресс и усталость, особенно когда мне приходилось читать технические книги под давлением. Я понял, что для того, чтобы моя жизнь протекала гладко, важно планировать все заранее. Например, я начал маркировать консервы, чтобы открыть банку горошка вместо банки персиков для запеканки с тунцом. В большинстве повседневных дел мне приходилось полагаться на свое осязание; выполнение самых простых задач стало очень утомительным и отнимало много времени. Я жалела, что у меня нет книги с инструкциями, которая помогла бы мне в этом путешествии, но мне пришлось самой придумывать, как выполнять домашние дела разными способами.
Когда я работала, мое раннее утро проходило примерно так: Я торопливо ухаживала за своей собакой-поводырем Телли (это было после Дарби), принимала душ и одевалась сама, кормила Телли, завтракала и готовила обед. Затем мне нужно было пройти милю в страшной темноте до своей работы. К тому времени как мы добирались до места назначения, я приходила в офис без сил, а рабочий день все еще маячил передо мной. Я стал уходить на работу немного раньше, чтобы успеть перегруппироваться перед началом работы. На самом деле у меня было две работы - быть психологом и решать проблемы. Решатель проблем должен был постоянно пытаться найти различные способы выполнения обязанностей психолога. Конечно, за это не платили зарплату, но это само по себе казалось работой. По мере того как ухудшалось мое зрение, обе задачи становились все сложнее. Бывали вечера, когда я засыпал дома и думал, сколько еще смогу работать.
Я приветствовал одиночество, чтобы отдохнуть от жизненных трудностей, заваливаясь по вечерам и выходным. В то же время я чувствовала себя очень одинокой и хотела бы получить больше поддержки со стороны родственников, друзей и коллег, как тогда, когда у меня был рак. Но в основном я была предоставлена самой себе.
5. Плохая медицина
Ошибаться свойственно человеку, а врачи - такие же люди, как и все остальные. Однако когда медицинский работник совершает ошибку или не воспринимает случай всерьез, результаты могут быть катастрофическими.
Пациенты с многочисленными проблемами, которые не поддаются диагностике, по понятным причинам могут вызывать у врачей раздражение. Одни врачи ставят сомнительные диагнозы в случаях, в которых не могут разобраться, другие отмахиваются от необычных проблем пациента, считая их чисто психологическими. Так ли безобидны эти действия? Не всегда, но вы вряд ли услышите о случаях, когда пациенты пострадали от них.
Многие люди с множественными сенсорными проблемами попадают в категорию "трудно диагностируемых" и часто становятся жертвами неправильных диагнозов и неадекватного лечения.
Более того, некоторые врачи и даже члены их семей не находят времени, чтобы обсудить медицинские вопросы со слепоглухими пациентами. Отсутствие общения может нанести вред как психическому, так и физическому здоровью, но, похоже, мало кто это понимает.
Цель этой главы - не нападки на конкретных медицинских работников. Напротив, она призвана показать, как плохое суждение, отсутствие заботы и неадекватное общение со стороны любого медицинского работника могут сильно повлиять на пациента. В этой главе вы познакомитесь с ситуацией с точки зрения слепоглухих пациентов.
Анджела К. Орландо
У моего старшего брата, Тони, диагностировали РП, когда ему было двенадцать, а мне - семь. В то время я носил очки и имел зрение 20/40, поэтому врачи задались вопросом, нет ли у меня тоже РП. Они заставили меня лечь в Кливлендскую клинику, чтобы пройти множество страшных обследований зрения и глаз. В конце концов, они сказали, что, возможно, я являюсь носителем генетического заболевания, не имея на самом деле этого заболевания. Я так и не понял, откуда они взяли эту идею и что она означает. А жизнь продолжалась. [Человек может быть носителем генов, вызывающих генетическое заболевание, не испытывая при этом симптомов].
Когда мне было тринадцать лет, я начал терять слух. У меня обнаружили двустороннюю нейросенсорную тугоухость. Мое зрение осталось прежним, хотя я больше не носила очки. В то время у меня не было абсолютно никаких симптомов РП. Тем не менее врачи, изучив результаты исследования моего слуха и РП моего брата, поставили мне диагноз "синдром Ашера". Непосредственным следствием этого стало то, что моя мама разрыдалась прямо у меня на глазах, и мне показалось, что моя жизнь закончилась.
Я понимаю, что в середине 1980-х годов медицинские знания в области генетических нарушений были недостаточны. Тем не менее в то время у них не было никаких оснований считать, что у меня синдром Ашера. Это не имело смысла, учитывая, что у моего брата был нормальный слух.
В одном они были правы - со временем у меня появились симптомы РП. Это, казалось, укрепляло диагноз синдрома Ашера, но моя семья была в замешательстве. Как могло случиться, что у меня был синдром Ашера, а у моего брата - только РП? Эти два заболевания не передаются по одному гену. Слух Тони действительно был лучше, чем обычно, и он был одаренным музыкантом.
Почти пятнадцать лет моим диагнозом был синдром Ашера, хотя у нас всегда оставались сомнения и сомнения. Затем вся моя семья сдала кровь для исследования синдрома Ашера в Бойз-Тауне. Результаты показали, что у меня нет причинного гена синдрома Ашера и в моей семье нет гена синдрома Ашера.
Тогда мне поставили диагноз "пигментный ретинит с потерей слуха неизвестного происхождения". Опять же, подозревался вирус.
Когда моему сыну было шесть месяцев, у меня начались проблемы со слабостью, усталостью и онемением ног. Казалось, что мое зрение ухудшается. Офтальмолог объяснила это очень сильной катарактой в моем хорошем глазу. Мне сделали операцию по удалению катаракты, но она ошиблась в причине проблемы. Мое зрение стремительно ухудшалось, пока я полностью не ослеп.
В то же время мой слух снижался. Я ходил к новому аудиологу с КИ. Она решила, что проблема в том, что она недостаточно хорошо меня знает, и решила, что она дала мне не совсем правильную карту (программирование процессора КИ). Поэтому она заставила меня вернуться для повторного составления карты. Но она тоже ошиблась, и мой слух стал ослабевать, пока я совсем не оглох.
Оба этих специалиста хотели как лучше, но на самом деле не имели ни малейшего представления о том, с чем имеют дело. Жаль, что у меня уже были проблемы со зрением и слухом, из-за которых было сложнее понять, что возникла новая серьезная проблема. Если бы у меня были нормальные слух и зрение до того, как это случилось, потери сразу же стали бы тревожными сигналами.
Мой тесть, врач семейной практики, лечил другие мои симптомы. Тот факт, что он выступал в роли моего лечащего врача, сам по себе, я считаю, плохая медицина. Мой муж и его отец, доктор Говард, не выглядели очень обеспокоенными моими проблемами. Они сказали мне, что все дело в моем уме и что мне нужно взять себя в руки ради ребенка. Сначала доктор Говард думал, что я просто нервничаю из-за предстоящей операции по удалению катаракты. Затем он диагностировал у меня послеродовую депрессию и истерическую слепоту. Он назначил мне высокую дозу антидепрессантов, и это было все лечение, которое я получила.
Доктор Говард позволил мне медленно ухудшаться в течение следующих шести недель. В конце концов я полностью ослеп, не мог общаться с людьми. Я не чувствовал ни рук, ни ног, ни ступней. Я не могла ходить, одеваться и питаться. За месяц я похудела на двадцать пять килограммов. То немногое, что мне удавалось проглотить, я тут же выбрасывала обратно. Меня постоянно мучили ужасные боли, похожие на иголки и булавки, но гораздо сильнее. Доктор Говард дал мне наркотическое обезболивающее, но даже оно не помогло.
Наконец, он решил, что у меня может быть реальная проблема, и отправил меня к своему другу-неврологу, доктору Гордону. Я прошел множество тестов, которые показали серьезные неврологические повреждения, но не выявили причину. Доктор Гордон сказал, что у меня какой-то вирус. Он сказал, чтобы я продолжал принимать обезболивающие таблетки и что моему организму придется бороться с вирусом. И отправил меня домой.
Именно моя свекровь в конце концов отправила меня в больницу. Она сказала, что думала, что я умру, и потребовала, чтобы ее муж что-то сделал. К сожалению, доктор Говард и доктор Гордон оставались моими основными врачами, даже когда я находилась в больнице.
В больнице они провели множество различных тестов, включая ужасную спинномозговую пункцию. Мой тучный муж заставил меня лечь на бок и практически навалился на меня, чтобы я не шевелилась, а его сестра держала меня за ноги. Никто не попытался предупредить меня о том, что меня ждет; они просто обращались со мной так, как ветеринар может обращаться с собакой. Я была так напугана и продолжала сопротивляться, потому что они были так грубы. Я думаю, они могли бы приложить некоторые усилия, мягко прикасаясь ко мне, например, дать мне пощупать пустой шприц без иглы, а затем ткнуть меня пальцем в спину, чтобы я понял, что, по сути, должно произойти. Этот случай до сих пор снится мне в кошмарах.
Они также делали генетические тесты, но никто никогда не следил за этим. Мои анализы крови показали заболевание щитовидной железы, но и это игнорировалось в течение многих лет.
Доктор Гордон диагностировал у меня синдром Гийена-Барре (СГБ), вирус, который атакует и повреждает нервы. Теперь у меня был тройной несвязанный диагноз: "СГБ, РП и потеря слуха по неизвестным причинам". Я подумал, что, должно быть, я самый невезучий человек в мире.
В больнице я едва не попала в катастрофу. Мои родители приехали из Огайо в Мэриленд, чтобы навестить меня, потому что кто-то сказал им, что я умираю, хотя в то время я этого не знал. Моя способность к общению тогда практически отсутствовала. Все, что я знала, - это то, что мои родители и муж по очереди оставались со мной круглосуточно, пока я находилась в больнице. Но это было не единственное, чего я не знала: Однажды доктор Гордон и доктор Говард назначили МРТ-исследование, чтобы проверить, не ухудшилось ли состояние мозга. Можно подумать, что врач семейной практики и невролог XXI века знают, что человеку с КИ, к которому прикреплен магнит, нельзя делать МРТ мозга. Но они назначили исследование, и, поскольку я не могла общаться, мой муж дал согласие на него и подписал бумаги за меня. Меня положили на стол и уже собирались начать, когда в комнату ворвались мои родители. Они нашли бумаги о МРТ с подписью о согласии в моей комнате и прибежали, чтобы положить этому конец. Но даже тогда врачи не верили, что есть проблема, и хотели продолжать. К счастью, мои родители настояли на консультации с ЛОРом больницы, который сразу же отменил исследование. Если бы тест продолжался, мой имплант мог быть вырван из головы магнитным полем аппарата.
Хотя мне действительно не становилось лучше, доктор Гордон отправил меня домой после восьми дней пребывания в больнице. Он был вполне доволен диагнозом GBS и сказал, что потребуется время, чтобы мои нервы зажили. Мне дали таблетки от нервов и обезболивающее, и отправили домой.
Я не сомневался в диагнозе GBS, но было одно обстоятельство, которое не укладывалось в голове: У большинства людей с GBS повреждены легкие и затруднено дыхание. Они часто оказываются на аппарате "сердце-легкие", прежде чем им ставят положительный диагноз. Все говорили, что мне очень повезло, и ставили в заслугу доктору Говарду его быстрые действия в моем случае.
Следующие несколько месяцев, а то и лет, не сопровождались ничем: ни лечением, ни наблюдением, ни анализами. Я принимал лекарства и ждал. Именно этого хотели от меня доктор Говард и доктор Гордон. Они постоянно повторяли: "Нервам нужно время, чтобы вылечиться". Я думал, что если услышу это еще раз, то закричу.
Постепенно мое состояние начало улучшаться. На несколько месяцев меня поместили в программу физиотерапии на дому, и мне удалось снова начать ходить, хотя я все еще не чувствовал ног. Через шесть месяцев мои руки зажили настолько, что я могла неуклюже кормить и одевать себя. Мой слух вернулся к тому уровню, на котором он был до внезапной глухоты, и мой КИ функционировал. Боль уменьшалась очень медленно, но все равно постоянно присутствовала.
Через три месяца после госпитализации и еще через три месяца после этого я обратился к своему окулисту. Доктор Говард, доктор Гордон и мой глазной врач верили, что я снова буду видеть. Люди с GBS обычно восстанавливают зрение. Для моего окулиста было большим потрясением, когда на втором осмотре она обнаружила, что кровь не поступает в зрительный нерв, а мои глаза окончательно закрылись. Врачи решили, что сочетание РП и ГБС нанесло слишком большой урон моему зрительному нерву, и поэтому я навсегда остался слепым. Я больше никогда не видел этого глазного врача.
На самом деле до этого открытия были тревожные признаки того, что с моим зрением происходит что-то еще, кроме ГЭБ. Примерно за четыре недели до этого обследования, когда состояние моих рук и слуха улучшилось, я начал видеть яркие вспышки света в глазах. Это было похоже на то, как будто кто-то снимает фотоаппаратом со вспышкой прямо перед вашим лицом. Мой муж и его отец сказали, что эти вспышки - это хорошо, это значит, что зрение возвращается. На самом деле все было наоборот. Если бы я тогда попала к окулисту, смогли бы они спасти мое зрение? Не знаю. Эта мысль преследует меня.
Медицинское обслуживание, которое я получал в течение следующих четырех лет, было странным и небрежным. Можно даже сказать, что это было медицинское насилие.
Я вообще не посещала своего невролога. Доктор Говард, похоже, не считал, что мне нужны регулярные осмотры. Я также не могла регулярно посещать своего аудиолога с КИ. Моему мужу не нравилось ездить на машине, и он считал, что КИ бесполезен, поскольку я больше не понимаю речь.
Однажды я упала на что-то, а муж просто оставил меня на полу. Колено распухло, и он наконец помог мне и позвонил доктору Говарду. Его отец пришел в дом с медицинскими принадлежностями и сделал дренаж.
В другой раз, когда у меня было что-то вроде вагинальной болячки, доктор Говард сам проверил ее, пока я лежала в постели. Я чувствовала себя очень странно. Но в то время я была ближе всего к гинекологу.
Когда я страдала от очень сильного запора, доктор Говард снял меня с обезболивающих и нервных таблеток. Я перешла на "холодную индейку" и чувствовала себя ужасно. Когда это не помогло, мой муж сказал мне, чтобы я просто "села на горшок и выдавила из себя немного дерьма". Никакого другого лечения запора я не получала.
Однажды зимой мы устраивали семейный ужин в доме моих свекров. Внезапно мой муж схватил меня за руку и вытащил ее из толстовки. Затем, пока он держал обе мои руки, его отец уколол меня иглой. Так я получила прививку от гриппа. Никто даже не удосужился объяснить мне, что происходит, пока не наступило время, и к тому времени и мой муж, и его мать уже знали, как вколоть иглу в мою руку. Самое шокирующее - это то, что людям с ГБС нельзя делать прививку от гриппа. Она может вызвать симптомы заболевания. Но поскольку я даже не знал, что прививка будет сделана, я не мог им об этом сказать. И доктор Говард должен был знать это сам.
21 мая 2005 года меня укусил паук, когда я играл на улице с сыном. Я запомнила эту дату, потому что это было за день до четвертого дня рождения моего сына. На вечеринке по случаю его дня рождения я пожаловалась мужу и его отцу-врачу, что у меня болит нога и по всей ноге пробегают вспышки жара. Доктор Говард сказал, что посмотрит позже, но так и не сделал этого. Я умоляла мужа отвезти меня в кабинет врача, чтобы он проверил укус. Я писала электронные письма его матери, прося прислать доктора Говарда. Они ничего не сделали.
Через четыре месяца у меня снова начались серьезные проблемы со здоровьем. Казалось, что у меня рецидив ГБС. Я был слаб и утомлялся. Мне было трудно ходить. Мне приходилось ползти по лестнице. Наконец я привлек внимание доктора Говарда, и он отправил меня в лабораторию на анализы. Единственное, что показала моя кровь, - это заболевание щитовидной железы... снова.
Доктор Говард отправил меня обратно к доктору Гордону, который провел дополнительные тесты. Он сказал, что у меня по-прежнему сильно повреждены периферические нервы, и изменил мой диагноз на рецидивирующую форму ГБС. Он решил, что мне нужно попробовать какой-то экспериментальный метод лечения.
Все это время меня не покидали приступы жара, вызванные укусом паука. Я предположил, что проблема связана с укусом, но врачи отвергли эту идею. На всякий случай доктор Говард назначил мне курс антибиотиков. И чудесным образом проблема была решена. Приливы жара прекратились, и я вновь обрела силу и возможность пользоваться ногами. Я был уверен, что проблема была в укусе паука и не более того - за четыре месяца он должен был сильно воспалиться. Но я всего лишь ничтожный пациент, так что что я могу знать?
Доктор Гордон приступил к экспериментальному лечению, известному как внутривенный иммуноглобулин (IVIG). Это тип лекарства, вводимого внутривенно, чтобы помочь иммунной системе. Оно считается рискованным, поскольку вливание может вызвать заболевание организма. Это не обычное лечение при диагнозе GBS, поэтому оно считается экспериментальным. Medicare не стала бы его оплачивать, но, к счастью, поскольку один месячный курс IVIG стоит 30 000 долларов, страховка моего мужа покрыла его. Я прошла восьмимесячный курс лечения IVIG. Каждый месяц я получала инфузию в течение пяти дней подряд. Лечение длилось около трех часов каждый день. Ко мне домой приходила медсестра, которая вводила препарат и следила за моим состоянием во время инфузии. Игла оставалась в моей руке на протяжении всех пяти дней, но к капельнице меня подключали только во время лечения.
От IVIG мне было очень плохо. Во время шести из восьми процедур у меня развилась совершенно сокрушительная головная боль, а также обезвоживание и лихорадка. Кроме того, у меня была реакция на иглу в руке, и к концу каждого курса я испытывала сильнейшую боль. Среди других побочных эффектов - ощущение сильного холода, дрожь, боль в мышцах и слабость. Мне сказали, чтобы я не волновалась, потому что это нормально, когда IVIG вызывает "незначительные" рецидивы симптомов заболевания. Самое смешное, что моя медсестра продолжала думать, что у меня РС, а не GBS. Интересно, были ли вообще правильными мои документы?
В августе 2006 года я ушла от мужа и переехала в Огайо к родителям. Они поспешили отвезти меня на лечение в Кливлендскую клинику. Они не хотели, чтобы я пропустила следующую порцию IVIG. После тестирования и обследования мои новые врачи были шокированы тем, что мне вообще назначили IVIG в качестве лечения. Когда они получили мою медицинскую карту от доктора Гордона, то обнаружили, что я принимал необычно высокую дозу IVIG. Мои новые врачи посчитали, что при том типе повреждения нервов, который у меня есть, IVIG не поможет. Они немедленно прекратили все процедуры. Мало того, они полностью отбросили диагноз GBS. Они еще не были уверены, что у меня за болезнь, но знали, что это не GBS.
В отличие от доктора Гордона и доктора Говарда, врачи Кливлендской клиники рассмотрели все мои симптомы вместе: потерю слуха, зрения, повреждение периферических нервов - даже запоры и заболевания щитовидной железы, которые доктор Говард проигнорировал, были сочтены жизненно важными уликами. И, к счастью, мне наконец-то назначили лечение этих проблем.
Я обращалась к нескольким врачам в разных отделениях клиники, пытаясь найти причину всех моих проблем. Они направили меня к доктору Нарковичу, талантливому врачу-генетику, известному тем, что берется за лечение генетических заболеваний, которые никто другой не может выяснить. Сначала доктор Наркович решил, что у меня и моего брата генетическое заболевание, известное как митохондриальная цитопатия. Позже он проверил меня на редкое генетическое заболевание под названием полинейропатия, потеря слуха, атаксия, пигментный ретинит и катаракта (PHARC), и я наконец-то получил положительный диагноз. PHARC объясняет потерю зрения, слуха, катаракту и полинейропатию в конечностях.
Правильный диагноз дает мне возможность провести обследование сына, чтобы выяснить, унаследовал ли он это заболевание или является носителем гена.
Кэрол О'Коннор
В 1997 году мне пришлось лечь в больницу, чтобы сделать операцию на левом ухе. Это было что-то вроде пересадки кожи, чтобы закрыть большое отверстие рядом с барабанной перепонкой, так как оно вызывало множество тяжелых ушных инфекций. Я так отчаянно пыталась избавиться от инфекций, но анализы продолжались месяцами, прежде чем врачи наконец что-то предприняли.
Меня положили в ЛОР-отделение Манчестерской больницы общего профиля. В ту неделю в больничном отделении царила ужасная атмосфера. Все остальные пациенты были чертовски невежественны, чего я никогда не забуду. Я кричал на всю палату, но, казалось, никто не обращал на это ни малейшего внимания. Это очень расстраивало. В тот день было не так много медсестер. Поэтому я просто просидела весь день на кровати, скучая до слез. Когда я нажал на кнопку, чтобы сходить в туалет, никто не отреагировал. Я была на взводе. Я повторял себе под нос: "Где, черт возьми, медсестра?" Но никто не пришел и не помог слепому пациенту.
Через некоторое время мне так захотелось пописать. В итоге мне пришлось нащупать свою трость, в конце концов я ее нашел и стал ощупывать бока кровати. Мне было так стыдно, ведь я чувствовала, что все на меня смотрят. Одна женщина просто крикнула: "Она там!". Я подумал: "Откуда, черт возьми, мне знать, что вы имеете в виду?" Вероятно, она указывала, а это очень полезно для слепого человека. Потом она просто крикнула: "Эй, милый, ты идешь не туда". Потом она закричала: "Нет! Немного левее! Нет! Еще!" Я все больше и больше расстраивался. Но в конце концов я нашел туалет, не ударившись головой о дверь. Я просто захлопнул дверь и думал, что ко мне прибежит медсестра, но нет.
В общем, выйдя из туалета, я попытался вспомнить дорогу к своей кровати, постукивая тростью по чужим кроватям. Внезапно наступила тишина. О, это было ужасно, но в конце концов я добрался до места. Но я не могу поверить, что там не было ни одной медсестры, которая могла бы уделить мне хоть минуту, чтобы помочь.
Ближе к вечеру в палату завезли тележку. Теперь я слышала разговоры медсестер. Боже мой, какой шум в палате! И я подумал: "Ну, вы, паршивцы, ни слова не сказали, когда я боролся!" Это меня очень задело.
Когда я сидел на кровати, я услышал, как эта женщина крикнула мне: "Иди и выпей чаю, милая". Конечно же, не зная, к кому она обращается, я просто сидела там. Позже, когда все получили свои вечерние блюда, я просто крикнула: "Где моя еда?" Одна из медсестер подошла и крикнула: "Мы же говорили вам раньше. Почему вы не ответили?" Я сказал ей, что полностью ослеп. В конце концов, она принесла мне еду. Но она даже не сказала мне, что я ел. В глубине души я чувствовал себя таким горьким и изолированным.
После этого я крикнул, что хочу чаю. Никто не отозвался. Ну и черт с ним! Я попытался налить себе апельсинового сока, который нашел в шкафчике. Мне это далось с трудом, так как кувшин был широким. В итоге я его пролил. В этот момент я подумал: "Если я его пролью, то, возможно, привлеку к себе внимание". Но нет, не привлекла. Женщина на соседней кровати просто сказала: "Ты это прольешь, милая". Так почему же она - или кто-либо другой - не попытался мне помочь? Я поняла, что в этой больнице я боролась за выживание в одиночку.
Поздним вечером, во время приема гостей, я была так рада увидеть маму, двух сестер и их детей. Я рассказала маме о случившемся, и она была так раздосадована. Время посещения дало мне передышку, и я забыла обо всех прежних неприятностях.
На следующий день меня готовили к операции. Одна медсестра принесла мне два кусочка тоста. Это было мило, но я думала, что перед операцией нельзя есть. Она сказала, что есть можно, и я поела. И знаете что? После операции я чувствовала себя очень плохо. Когда я вернулась из театра [операционной], у меня очень болел живот, а вечер и ночь после этого были просто ужасными. И снова никто не потрудился мне помочь.
На следующий день после операции пришел доктор и отчитал меня. Он сказал, что я глупая девочка, раз ела перед операцией. Я сказала ему, что в то утро дежурная медсестра разрешила мне поесть. Он сказал, что медсестра сказала ему, что я попросила чай и тосты. Ну что ж, я теряла время, поэтому не стала спорить.
Доктор велел мне отдохнуть после того, как снимет повязку. Я спал до полудня. Они задернули шторы вокруг моей кровати. Когда я проснулся вечером, еду уже подали. Я не ел с предыдущего дня из-за расстройства желудка и очень проголодался. Поэтому я спросила у медсестры, можно ли мне выпить чашку чая. Она сказала, что принесет мне ее позже, но я так и не получил ее.
Когда мама и два моих брата пришли в гости, мне было совсем нехорошо. Мама дала мне выпить апельсинового сока. Я почувствовал огромное облегчение. Но прошла целая вечность, прежде чем я получил свой завтрак на следующее утро. Все в этой палате завтракали раньше меня.
Как бы то ни было, на следующий день врач пришел снова и, что еще хуже, сказал, что операция не удалась. Я просто сломалась и плакала, плакала и плакала. Он ушел, и даже медсестра не пришла ко мне, чтобы утешить. Я чувствовала себя очень подавленной. Я просто не могла дождаться, когда выберусь из этого места и вернусь домой.
Боже мой, какая там была шокирующе плохая атмосфера.
Джуди Кал
Родители хотят услышать от врача, что он может помочь их ребенку со слухом. Врач из Нью-Йорка, который помог священнику, другу нашей семьи, сказал моим родителям, что может выпрямить мои евстахиевы трубы и что это улучшит мой слух.
Нет нужды говорить, что он был "шарлатаном", если не сказать больше. Может, кому-то он и помог, но у моих родителей он просто забрал деньги. Мне он никак не мог помочь. Моя потеря слуха была связана с нервами и не поддавалась исправлению. Позже я узнал, что причиной был синдром Ашера II типа, но я думаю, что этот доктор знал, что не сможет улучшить мой слух, и обиделся, что заставил нас надеяться на пустое.
Мелани Бонд
Я точно помню один неприятный случай, когда врач в Тусоне попытался провести лазерную операцию на моих глазах. В то время я хотела, чтобы мой муж сопровождал меня во время процедуры. Я взяла с собой FM-систему и рассчитывала, что мой муж будет передавать любую информацию от врача и/или медсестры непосредственно мне (говоря в микрофон), чтобы я знала, чего ожидать во время процедуры на каждом ее этапе. К сожалению, мне не разрешили взять с собой мужа, хотя я отчаянно пыталась объяснить, что это мое право - иметь его в палате вместе со мной. Медсестра физически перенесла меня на место, где находился лазерный аппарат. Я начала задавать вопросы о процедуре и была потрясена, узнав, что медсестра схватила меня за голову, чтобы удержать ее в неподвижном состоянии, - я не знала, что лазерная обработка уже началась. Если врач или медсестра и сказали, что они начинают, я этого не услышала. Я воскликнула: "Как вы могли начать эту процедуру, не предупредив меня о том, что готовы приступить к ней? Откуда мне знать, что вы целились мне прямо в глаза, если я все еще двигалась и разговаривала?"
Нет нужды говорить, что я была в полном бешенстве от врача. Как только врач вышел из палаты, я сказала медсестре, что они обе были неправы, лишив меня возможности общаться, и что я имею полное право требовать, чтобы мой муж оставался со мной в одной палате, потому что он знает, как помочь мне, когда мне нужна его помощь. Я подумывала о том, чтобы подать на этого врача в суд, но решила, что это не стоит ни времени, ни хлопот. Как мне казалось, вред уже нанесен, и я больше никогда не вернусь к нему.
Я полностью полагаюсь на своего мужа и/или друзей, которые передают мне информацию через мою FM-систему, когда это необходимо. Я не понимаю речь большинства людей, но лучше понимаю речь своего мужа, потому что мы с ним вместе уже почти двадцать два года.
Мне сделали эту операцию на худшем глазу. Я не знаю, что именно произошло, когда я двигала головой, но я очень испугалась, когда узнала, что двигалась во время операции, только потому, что врач не потрудился со мной пообщаться. После операции зрение в глазу не изменилось, никаких улучшений я не заметил.
Я также думаю, что в Аризоне существует заговор с целью скрыть правду о лихорадке долины (также называемой кокцидиоидомикозом, это второе по длине слово в словаре). По меньшей мере 95 процентов населения Аризоны могут испытывать симптомы простуды или гриппа, не подозревая, что заразились долинной лихорадкой. Те, у кого здоровая иммунная система, способны побороть любые долгосрочные последствия. Однако остальные 5 процентов могут быть подвержены атаке долинной лихорадки, которая ослабляет их иммунную систему. Дело в том, что в воздухе присутствуют споры коккового грибка, и если вы вдохнете их, то они поразят ваши легкие. И если не начать лечение на ранней стадии, кокки распространятся по разным органам тела, в результате чего человек будет чувствовать себя ослабленным. Это случилось со мной, скорее всего, когда я выгуливал свою собаку-вожака в ветреный день. Вскоре после этого мое тело с головы до ног покрылось самой ужасной сыпью, которая когда-либо была в моей жизни. Затем в легких появилась жидкость. В этот момент моя служба поддержки (SSP) отвезла меня в отделение скорой помощи в больнице Тусона, где мне поставили диагноз "пневмония". Мне назначили десятидневный курс антибиотиков. Это не принесло абсолютно никаких улучшений. Я вернулся в отделение скорой помощи, и мне назначили вторую порцию антибиотиков. И снова никаких улучшений. В третий раз я поумнел и спросил врача скорой помощи: "Есть ли вероятность, что у меня валлийская лихорадка?" Он заверил меня, что у меня ее нет. Это оказалось ложью. Он снова прописал мне новую порцию антибиотиков, которые не помогли мне абсолютно ничем, кроме ослабления иммунной системы. Лихорадка долины - это грибковое, а не бактериальное заболевание.
Я обратился к частному врачу и попросил ее проверить меня на лихорадку долины. К сожалению, в лаборатории все перепутали, поэтому анализ пришлось повторить. На этот раз анализ на лихорадку долины оказался положительным, и мне быстро назначили противогрибковый препарат дифлюкан.
Позже рентген выявил два темных пятна в моем правом легком, вызванные лихорадкой долины. Самое интересное в этом грибке то, что он считается достаточно смертоносным, чтобы считаться смертельным оружием биотерроризма. Могу лишь сказать, что я рад, что пережил долинную лихорадку. Через пару лет у меня случился второй приступ долинной лихорадки, и мне снова назначили дифлюкан.
Патриция Кларк
Причины моих нарушений зрения и слуха никогда по-настоящему не обсуждались - по крайней мере, со мной. Диагнозы были поставлены, но они варьировались от одного специалиста к другому.
Когда мне было шестнадцать, я пошла в клинику при больнице. Нужно было подписать анкету. Затем врач, который случайно оказался там, но которого я не знал, вызвал меня с матерью и стал делать много заявлений о моем будущем. Он сказал, что я должен бросить школу и устроиться на офисную работу, чтобы докопаться до полной глухоты, которая, по его словам, была не за горами. Моя мать сказала, что я не хочу заниматься офисной работой, а хочу получить университетское образование в области музыки. Он отнесся к этому с насмешкой и сказал, что это будет пустой тратой денег.
Моя мать была не из тех, кто принимает это близко к сердцу. Завязалась жуткая перепалка, в которой по умолчанию победил доктор. Моя мама была доведена до слез - это был один из немногих случаев, когда я видел ее плачущей. Я был настолько опустошен, что следующие два дня провел в постели. Мой отец знал кого-то из выборного совета больницы и сообщил об этом инциденте. Из этого ничего не вышло, но мои родители в знак неповиновения купили мне пианино гораздо лучше, чем старая Джоанна, на которой я учился. Они не могли себе этого позволить, и пианино хранится у меня до сих пор. Сейчас я полностью глух, но слышу благодаря воспоминаниям, хранящимся в моих пальцах.
Доктор сильно ошибался, говоря о том, как быстро ухудшится мой слух и как много я смогу сделать. Я двадцать пять лет проработал программистом. У меня музыкальное образование и два высших образования в области психологии. В течение многих лет я частично слышал и полностью оглох только в возрасте пятидесяти лет.
Когда мне было двадцать три года, я отправился в Англию и проработал там два года. В это время меня познакомили с ЛОР-специалистом. Он сказал, что проводит "новую" процедуру мобилизации стремечка, и заверил меня, что сможет восстановить мой слух. [Степень - это маленькая косточка в среднем ухе, самая внутренняя из трех маленьких косточек, передающих вибрации]. Меня уговорили сделать операцию, но она оказалась совершенно неудачной. Доктор пришел в палату на следующий день, избегая смотреть прямо на меня, и сказал: "Ваш слух не улучшится". Затем он ушел. Он был так уверен в успехе, или так он сказал, но я подозреваю, что я был жертвенным агнцем для Великого Бога Науки. После этого у меня начался сильный шум в ушах, который сохранился до сих пор. В течение нескольких месяцев у меня также было нарушено равновесие.
Хуже всего было то, что докторам не было дела до меня как до личности, и они полностью отказались от меня, когда поняли, что ничем не могут мне помочь. Казалось, они просто хотели избавиться от меня, как только стало ясно, что что-то не сработало. Они не делали никаких попыток утешить меня или подумать о том, как неудача повлияла на меня психологически. Просто: "Ну, это не сработало. До свидания". Я почувствовал, что меня обманули, и больше никогда не доверял врачам. Я потеряла надежду на будущее. Профессионалы не имеют права так поступать ни с кем, а с молодыми людьми это особенно жестоко".
Тонилин Тодд Виснер
Мои проблемы со здоровьем всегда казались не учебниками и либо не диагностировались, либо диагностировались неправильно. Я говорю своим врачам, что они пошли в медицинскую школу, чтобы бросить вызов, и вот я здесь! Это своего рода шутка, что я должен быть выпускным экзаменом в некоторых областях медицины. Если вы можете поставить мне диагноз, то вы сдали. Первый раз мне поставили неправильный диагноз, когда я был ребенком и у меня была опухоль мозга. Мне поставили множество неточных диагнозов, прежде чем кто-то наконец разобрался, в чем же на самом деле проблема. Все началось с того, что мой левый глаз начал "блуждать". Окулист выписал мне очки и не обратил внимания, когда я сказал, что от них болят глаза. Затем я начал просыпаться с мигренями и рвотой каждое утро. Не знаю, к скольким "специалистам" водили меня родители, но это продолжалось месяцами. Мне говорили, что у меня проблемы с пазухами, что мне нужны очки - у каждого врача был свой диагноз. Ничего из того, что они рекомендовали, не помогало, но "специалисты" знали, что делают, и не собирались меня слушать, даже если я пытался объяснить им, что со мной что-то более серьезное. Мои симптомы становились все хуже, а лечение совершенно не помогало.
В конце концов я вернулся к своему ЛОРу, доктору Норме Кирби, к которой ходил с шести лет. Только благодаря ей я сегодня жива. Я пришла к ней вся в слезах, бросилась в ее объятия и рассказала, что что-то действительно не так, но никто меня не слушал. Она сразу же отправила меня к неврологу. Мне сделали компьютерную томографию и электроэнцефалограмму (она считывает мозговые волны). Когда мы добрались до дома, доктор позвонил и сказал моей сестре, что мне нужно немедленно вернуться в больницу. Она обнаружила опухоль мозга, и ее нужно было удалить как можно скорее. Она сказала моим родителям, что если опухоль не будет удалена в течение недели, я умру.
Но я уже несколько месяцев до этого знал, что что-то очень серьезно не так. Почему ни один из тех врачей не поверил мне?
Когда врачи наконец удалили опухоль, они нанесли ей большой вред. У меня остались проблемы с обучением. Были перерезаны некоторые черепные нервы, например тот, который контролирует движения лица. Из-за этого левая сторона моего лица была навсегда парализована.
Когда через много лет после опухоли мозга я начала терять слух и испытывать приступы головокружения, меня направили к невропатологу. Он диагностировал у меня хронические мигрени, которые были у меня с двенадцати лет, но я никогда не лечилась. Наконец-то я получила облегчение от этих головных болей. Он сказал, что головокружение может быть связано с мигренью, но направил меня к специалисту по внутреннему слуху, чтобы убедиться, что это не что-то другое. Прошел год, но мне все-таки поставили правильный диагноз - болезнь Меньера. Однако с тех пор у меня обострилось множество других проблем с внутренним ухом, которые оставались недиагностированными или диагностировались неправильно. Главная проблема заключалась в том, что у меня было отверстие во внутренних слуховых проходах, обеспечивающих равновесие, в течение как минимум двух лет, а может, и дольше, прежде чем его обнаружили. Сначала один врач сказал, что компьютерная томография показала отверстие, а другой - что нет. Так что об этом забыли. Затем, несколько лет спустя, меня поразило головокружение, которое приковало меня к постели и не поддавалось никаким лекарствам. Так продолжалось два года, пока отверстие не было официально обнаружено.
Операция по восстановлению внутреннего уха нанесла почти такой же ущерб, как и исправила. Я потерял остатки слуха. Это возможный побочный эффект операции, но я считаю, что если бы мне поставили диагноз раньше и дыра не стала такой большой, мой слух можно было бы спасти. Я все еще жду диагноза моей слепоты. Я теряю зрение с конца 2005 года, и никто не может мне помочь или объяснить причину. Мне кажется, что некоторые врачи отказываются от меня, потому что я "слишком сложный". Мне кажется, что кому-то должно быть небезразлично, в чем проблема, но они просто не делают этого, потому что это займет слишком много времени. На сегодняшний день я прошел только два специализированных теста, результаты одного из которых были утеряны, и никто не потрудился переделать тест.
Венди Уильямс
После того как в возрасте четырех лет я едва не попал под машину, которую не видел и не слышал, мама отвела меня к семейному врачу. Она выразила беспокойство по поводу моего слуха. Но врач сказал ей, что проблема лишь в том, что я не обращал внимания. По словам доктора, мой слух был нормальным. Доктор даже не смог определить, что я научился читать по губам, чтобы поддержать свой ограниченный слух.
Только через четыре года у меня диагностировали потерю слуха. Единственным приспособлением, которое мне тогда предоставили, было сидение в передней части класса в школе. Я продолжал полагаться на чтение речи, поскольку слуховые аппараты мне не рекомендовались. Я отставала в освоении языка и в учебе в целом, но врач не считал, что слуховой аппарат необходим.
Когда мне было семь лет, ЛОР сделал ненужную тонзиллэктомию, чтобы "надеяться" улучшить мой слух. Она ничего не дала моей потере слуха. Все, что она сделала, - это подвергла меня ненужному страху и дискомфорту.
В подростковом возрасте окулист сказал моим родителям и мне, что у меня туннельное зрение. Это должно было объяснить мою растущую неуклюжесть. Однако он не сказал мне, что у меня РП, и что это связано с ночной слепотой и постепенным сужением периферических полей. Таким образом, я продолжал врезаться во всех и вся, смущаясь и нанося себе травмы, поскольку не прошел тренинг по ориентации и мобильности (O&M), чтобы научиться безопасно передвигаться.
Медицинский персонал отклонял неоднократные просьбы моих родителей о том, чтобы меня лечили с помощью логопеда и зачислили в школу для глухих. Я неправильно произносил многие слова и опускал согласные звуки "с", "ш" и "ч" в словах. Но это не убедило персонал в том, что мне нужна помощь логопеда.
Я оставалась объектом жестокого обращения моей испуганной и расстроенной матери, по крайней мере отчасти потому, что врачи отказывались решать мои проблемы.
В восемнадцать лет я наконец-то получила свой первый слуховой аппарат, благодаря рекомендации слабослышащего туриста. Я был счастлив, что общаться стало легче, но мне было грустно за все потерянные годы слушания и изучения языка.
Когда мне было девятнадцать лет, специалист по глазным болезням сообщил моим родителям, что у меня РП и что я, скорее всего, ослепну. Но специалист посоветовал им не сообщать мне эту новость. В течение следующих десяти лет я получал все больше синяков и ссадин, спотыкаясь, оступаясь и ударяясь, чувствуя себя беспомощным и злым.
Наконец, когда в возрасте двадцати девяти лет я узнал о РП и синдроме Ашера, я испытал огромное чувство облегчения от того, что этому есть медицинское объяснение. После этого я прошел курс обучения О&М, в котором так долго нуждался, и научился безопасно передвигаться. Признание моих родителей в том, что они знали об этом диагнозе десять лет назад, вызвало во мне удивление, а затем и гнев. Но они настаивали на том, что это была рекомендация врача - не говорить мне об этом.
В сорок шесть лет я обнаружила уплотнение, и мой врач назначил маммографию. Она позвонила мне, чтобы сообщить результат, и сказала, что не знает, что сказать, кроме того, что нужно продолжать ежемесячные самообследования. Когда шишка начала болеть, я снова оказалась в кабинете врача. Помню, она сказала, что шишка выглядит изуродованной и ничего больше. Меня озадачило ее кажущееся отсутствие беспокойства. Я попросила хирурга дать мне второе мнение. Биопсия подтвердила, что это рак груди. Когда я вернулась к первому врачу на предоперационный прием, она сказала, что удивлена, что это рак. Я была поражена ее реакцией.
После операции и химиотерапии я запросила медицинские заключения. Радиолог сказал, что даже если маммограмма не выявила опухоли, пальпируемую опухоль следует исследовать дополнительно. Я была ошеломлена. Женщины-пациентки ценили компетентность именно этого врача. Если дело обстояло именно так, почему она не предприняла более ранних, прямых действий в отношении меня? Был ли между ней и мной конфликт личностей? Была ли она предвзята из-за моей инвалидности и просто надеялась, что я исчезну? Возможно, я никогда этого не узнаю, но ее поведение было неподобающим.
6. Реабилитация
Реабилитационные услуги могут помочь людям с ограниченными возможностями научиться справляться со своими проблемами на ряде базовых уровней, включая передвижение ("ориентация и мобильность", или O&M), выполнение домашних обязанностей, приготовление пищи, покупки, общение, посещение школы или колледжа, а также адаптацию на рабочем месте. Такое обучение и помощь могут оказать неоценимую помощь человеку с множественными сенсорными нарушениями в адаптации и поиске путей решения проблем. К сожалению, не все нуждающиеся могут получить реабилитационные услуги из-за стоимости, местонахождения или отсутствия знаний о доступных программах. Другие могут иметь доступ к услугам, но не хотят ими пользоваться.
Даже когда реабилитационные услуги доступны и используются, результаты не всегда хороши. Мало услуг предоставляется специально для слепоглухих, что вынуждает таких людей обращаться за помощью в агентства, специализирующиеся либо на помощи глухим, либо слепым, которые не учитывают эффект сочетания. Кроме того, практически нет специализированного обучения для людей, у которых помимо потери слуха и зрения есть проблемы с осязанием или двигательные трудности.
Этот раздел предназначен для того, чтобы дать возможность тем, кто участвует в реабилитационных программах, взглянуть на вещи с точки зрения клиента с множественными нарушениями. Здесь вы найдете ценные сведения, которые помогут поставщикам услуг лучше понять и учесть необычные случаи людей с множественными проблемами.
Анджела К. Орландо
Мой первый опыт общения с реабилитационными службами произошел, когда мне было шестнадцать лет и предстояла операция по установке кохлеарного импланта. Я не знаю точно, почему Бюро услуг для слабовидящих (BSVI) заинтересовалось моим случаем. Я был всего лишь второклассником в средней школе и еще не планировал карьеру. Но они работали с моим старшим братом и узнали обо мне. Консультант, работавший с детьми, встретился со мной, моими родителями и несколькими людьми из моей школы. BSVI предложила оплатить все расходы на операцию КИ, если я соглашусь пройти проверку зрения для выявления РП. К этому моменту мы были почти уверены, что у меня РП, но подтвержденного диагноза еще не было. Мои родители считали, что я еще не готова к этому. Они были потрясены наглостью консультанта из БСВИ и буквально сказали ей, чтобы она шла к черту. На этом реабилитация на некоторое время закончилась.
Мы повторили попытку через два года, когда я готовился к окончанию средней школы. Теперь у меня был официальный диагноз "РП", поэтому BSVI была готова работать со мной. Они заставили меня пройти всевозможные визуальные тесты, чтобы подтвердить мою инвалидность у собственных врачей, а также тесты на успеваемость и интеллект. Последнее проводилось в специальном центре для слабовидящих. Они не приняли во внимание мою потерю слуха. Я с трудом понимал устные вопросы и получил довольно низкие баллы в некоторых областях. Моя средняя школа провела для меня те же тесты в доступном формате, и я показал гораздо лучшие результаты.
Тестировщики BSVI также написали в своем отчете, что у меня были боли в пояснице и я принимал наркотики. Это все, что они сказали по этому поводу. Я разозлился, потому что на это была причина. За четыре дня до этого я ушиб копчик в результате несчастного случая и все еще восстанавливался. Я хотел перенести встречу, но в BVSI мне сказали, что в этом случае они не будут работать над моим делом.
Консультант BVSI, вооружившись этим дефектным отчетом, решила, что я могу быть в группе риска по реабилитационным услугам. Она направила меня на шесть недель к психологу. Психолог мне понравился, и наши занятия проходили довольно хорошо. Она прислала отчет, в котором сообщила BSVI, что я могу добиться успеха в программе по достижению карьерных целей и что работа со мной не представляет никакого риска.
И вот, наконец, после всего этого меня направили на реабилитационную программу в Бюро профессиональной реабилитации (BVR). Но борьба еще не закончилась. Они все еще сомневались в том, что я смогу стать учителем специального образования - это была моя карьерная цель. Они хотели, чтобы я пошла в двухгодичную школу и стала помощником учителя. Я отказалась. Я сказала им, что стану учителем с их помощью или без нее. Они решили продолжить дело.
Первым шагом должно было стать финансирование моего обучения в колледже при Кентском государственном университете. С этим возникли проблемы, когда консультант BSVI пропустил очень важный срок подачи документов. Это означало, что они не смогут оплатить мой первый семестр. Но поскольку это была ее вина, она предложила мне сделку: она знала, что я откладывал деньги на покупку компьютера, и предложила, чтобы BVR купила мне компьютер, а я оплатил первый семестр из своих сэкономленных денег. Для меня это оказалась просто сказочная сделка. Они купили мне огромную систему и лазерный принтер. Я был счастлив.
В течение следующих пяти лет я ходил в школу. У меня не было больше никаких контактов с BVSI или BVR, кроме заполнения ежемесячной формы о моей успеваемости и отправки копий табелей успеваемости. До окончания школы со мной никто не связывался, чтобы рассказать о возможностях трудоустройства и о том, как найти работу. Я занимался этим самостоятельно, но без особого успеха.
Я переехала в Мэриленд через три месяца после окончания колледжа. Я начала работать в медицинской практике, принадлежавшей отцу моего парня, а сама искала место преподавателя.
BSVI в Огайо закрыла мое дело и отметила его как успешное. И мне пришлось начинать все сначала в Мэриленде, в Отделе реабилитационных услуг Мэриленда (DORS). Мне снова пришлось проходить тесты на зрение и слух, а также тесты на успеваемость и интеллект. Но на этот раз проблем с тестами не возникло.
Меня направили к консультанту, который, похоже, не понимал, зачем я здесь. У меня была работа, утверждал он; больше мне ничего не нужно. Они не помогли бы мне найти работу преподавателя, если бы я не была безработной. Думаю, он не понимал, что из-за РП я ослеп и не могу водить машину из-за своей инвалидности. Когда я спросила о транспортных услугах, он сказал: "Что, по-вашему, мы здесь делаем? Купим вам машину?"
Я отказалась от помощи DORS. Я самостоятельно нашла работу преподавателя. Когда это не очень хорошо получилось, я нашла новую работу, где была счастлива. А потом я заболела и стала гораздо более нетрудоспособной. Я внезапно потеряла все зрение и почти весь слух.
Когда я достаточно окрепла, мы вернулись в DORS, чтобы поговорить о самостоятельной жизни и уходе за инвалидами. Мой консультант смотрел на меня широко раскрытыми глазами и был озадачен. Он сказал: "Мы ничем не можем помочь такому инвалиду, как вы". И отправил меня прочь. Мы пытались просветить этого человека о потребностях и реабилитации глухих и слепых людей. Мы посылали ему информацию и даже пытались познакомить его с преподавателями реабилитации, которые работали со слепоглухими взрослыми. Ему это было неинтересно.
После нескольких лет ничегонеделания меня перевели к консультанту, который работал с глухими людьми. У нее не было опыта работы со слепоглухими, но она была готова учиться. Она даже посещала лагерь для слепоглухих в Мэриленде.
Я участвовал в программе Assisted Living. Они предоставили мне кое-какое оборудование: брайлевский блокнот, брайлевский TTY, систему оповещения на дому, эмбоссер и вибрирующий будильник. Они предоставили оборудование, но не обучили. И я не смог воспользоваться большинством из них.
В конце концов ко мне домой приехала преподаватель по независимой жизни. Она провела оценку, но прежде чем что-то делать, хотела дождаться получения кухонных приспособлений, которые были заказаны по гранту. Эти приспособления так и не были доставлены, и мы больше никогда не работали вместе.
Единственным успешным результатом моего пребывания в программе DORS стало то, что меня организовали для работы с сурдопедагогом. Бекки, переводчик из местной школьной системы недалеко от Балтимора, очень хотела научить меня тактильному языку жестов. Она очень хорошо знала, как работать со слепоглухими людьми; она была связана с церковью глухих в Балтиморе и добровольно участвовала во всех общественных мероприятиях для слепоглухих и в лагере. Мы занимались вместе два раза в неделю в течение примерно восьми месяцев. Она также брала меня с собой на мероприятия для глухих и слепых, чтобы мне было с кем заниматься и общаться с другими глухими и слепоглухими взрослыми. А потом я переехала обратно в Огайо.
На этот раз в BSVI меня отправили к совершенно новому консультанту BVR, которая проработала всего один месяц, потому что знала язык жестов. Но она никогда не говорила со мной напрямую; она всегда пользовалась услугами переводчика.
Мы столкнулись с серьезным препятствием. Я пыталась начать новую профессиональную деятельность. Несмотря на свою инвалидность, я хотела вернуться к работе. Я хотела содержать себя и своего сына. Пусть я инвалид, но я здоров и умен и могу работать с разумными приспособлениями. Но мы так и не смогли пройти медицинские документы. Мой прежний врач в Мэриленде отправил анкеты обратно, сказав, что я слишком инвалид, чтобы работать. Мой новый врач в Кливлендской клинике не стал заполнять формы, пока не получил диагноз. А поскольку постановка диагноза была самой сложной частью моего медицинского дела, это может занять очень много времени.
После шести месяцев ожидания представитель организации Ohio Deaf Blind Outreach предложил мне на несколько месяцев перейти в программу Homemaker. Я могла бы поработать над такими необходимыми навыками, как независимая жизнь, навыки общения, настройка и обучение технологиям, а также начать обучение мобильности. К тому времени, когда я закончу эту работу, медицинская документация будет готова. Это казалось хорошим планом, но был и недостаток: консультант по работе с домашними людьми оказался идиотом, который тянул с моим делом восемнадцать месяцев, не оказывая мне практически никаких услуг. Меня обучили готовить и убирать с помощью учителя из организации Deaf Blind Outreach. У меня был учитель по передвижению, но он был неэффективен и ничего не делал. Он предоставил моим физиотерапевтам самим разбираться со всем этим и сказал, что вмешается позже. Проходило все больше времени, а мои потребности не удовлетворялись.
В мае 2008 года я наконец-то созвал встречу с глухонемыми из Огайо, региональным представителем HKNC, консультантом по домашнему хозяйству, представителями верхнего уровня BVR и BSVI, а также с моим физиотерапевтом - она хотела присутствовать и является отличным защитником. Я потребовала, чтобы меня вернули в BVR и рассмотрели мои профессиональные цели и другие потребности. Я уволил своего учителя по мобильности и попросил назначить нового. Я выразил заинтересованность в прохождении обучения в HKNC в Нью-Йорке. Это было решено, и быстро были оформлены документы, чтобы летом меня приняли в HKNC. Мое пребывание было недолгим, всего четыре недели, но это было все, что я могла осилить, поскольку я воспитываю ребенка и должна быть дома ради него.
Мои цели в HKNC заключались в том, чтобы пройти обследование и начать обучение профессиональному поиску, навыкам общения, мобильности и технологиям. HKNC должен был начать обучение, а затем им займется Огайо БВР. Мне кажется, что в HKNC я так и не смог выйти из стадии оценки. В большинстве моих отчетов просто перечислялись вещи, которые я уже знал о себе, или навыки, которых я уже достиг до приезда в HKNC.
В HKNC было и хорошее, и плохое. Мне нравились уроки технологии, и я чувствовала, что мы начали с отличного старта: я научилась пользоваться компьютером с дисплеем Брайля. На занятиях по профессиональному развитию мы пришли к тому, что я хочу стать онлайн-репетитором или учителем. И я считала, что занятия по творческим искусствам - это здорово, даже если это не имеет никакого отношения к моей реабилитации.
Но в HKNC было много потерянного времени. Из-за путаницы в расписании и постоянных изменений я часто оставалась ждать инструктора, который так и не пришел. Я просила не проводить занятия по слабовидению, так как я полностью слепая, и исключить независимую жизнь, так как у меня уже была такая возможность на местном уровне. Но это так и не было сделано. Говорят, что HKNC делает все, что нужно студенту, чтобы добиться успеха, - фокус на том, что работает для конкретного человека. Но я этого не заметила. Казалось, мое обучение сводилось к тому, чтобы заставить меня вписаться в планы и убеждения преподавателей. Например, мне не нравится пользоваться экранным брайлевским коммуникатором. Он у меня есть, но я решила им не пользоваться. Мы потратили столько времени впустую, работая с этим аппаратом. Я ничему не научился и до сих пор не люблю им пользоваться.
Возможно, если бы я пробыл там дольше, я бы не был так расстроен и цинично относился к своему обучению. Но мелочи продолжали происходить. Одна учительница заставила меня просидеть четыре урока, пока она работала над моим резюме. Она не задавала мне ни одного вопроса, просто заставляла меня сидеть часами, пока она работала. Однажды та же учительница отвела меня в очередь за обедом и просто оставила. Из-за проблем с равновесием и сложностей с руками я не могу самостоятельно действовать в таких ситуациях. Я не знала, как идти за очередью, получать еду или общаться с другими, чтобы попросить о помощи. Да это и не имело значения, потому что, когда мы дошли до конца очереди, я не смог бы самостоятельно дойти до столика, тем более неся поднос с едой.
Общежитие было ужасным для меня. Из-за моей физической неполноценности и полной слепоты мне трудно передвигаться. Мне сказали, чтобы я не ходила одна, потому что другие студенты могут на меня натолкнуться, и я могу пораниться. Похоже, что многие студенты не пользуются белыми тростями, и это приводит к несчастным случаям. В меня врезались три человека в разное время. Единственное, что помогало мне держаться на ногах, - это мой зрячий гид. Я понимала, что это ограничение, но оно делало меня на 100 процентов зависимой от персонала, даже в том, что я могла делать самостоятельно дома. Я чувствовала себя очень институционализированной. Мне не нравилась моя соседка по комнате, но стоило мне выйти из комнаты, как ко мне приставал шестидесятипятилетний мужчина, который хотел отношений. Персонал пытался облегчить мне жизнь. Я терпела это в течение месяца, но не смогла бы делать это долго.
По возвращении домой я все еще в основном положительно оценивал свое обучение в HKNC. Но с тех пор произошло две вещи, которые подпортили мое отношение к этому опыту.
Сначала меня попросили заполнить анкету о моем пребывании в HKNC. Этот опросник был доставлен мне без инструкций. Я начал отвечать на вопросы, полагая, что опрос будет конфиденциальным. Обычно так и бывает. Я называл людей как в положительном, так и в отрицательном смысле. Я критически высказывался о том, что мне не нравится, в надежде, что это можно изменить. Оказалось, что опрос был отправлен всем моим преподавателям, чтобы каждый прочитал каждое слово. Мне было так стыдно. А преподаватель, который мне не понравился, на самом деле связался со мной, чтобы поговорить о том, что я написала в опросе. Я просто считаю, что все это было непрофессионально.
Во-вторых, хотя HKNC быстро выставила счет BSVI за мое обучение, они очень медленно выпускали мой отчет. Мой местный советник по БВР не стал ничего делать, даже проводить собрание по планированию, пока не получил отчет. Этот отчет вышел через два месяца после того, как я покинул HKNC, и в нем полно неточностей и ошибок.
Марк Гасауэй
Будучи ребенком в 1960-х годах, я не получал никаких услуг, отчасти потому, что тогда они были недоступны. Возможно, единственной доступной услугой было поступление в Школу для глухих в Джорджии (GSD) или другое учебное заведение. Я сказал родителям, что не хочу учиться в GSD, но когда я был в пятом классе, я согласился посещать учреждение в районе Атланты, которое дало бы мне некоторую подготовку и помогло понять, как живут люди с ограниченными возможностями, потому что это учреждение было местом для инвалидов, где они могли узнать о жизни. Думаю, я пробыл там около трех месяцев или около того. Именно в этом учреждении у меня появилось понимание людей с ограниченными возможностями.
Я никогда не был студентом или посетителем HKNC или Школы для слепых имени Перкинса. Я учился в средней школе самостоятельно, а после ее окончания занялся своей жизнью. Я получал реабилитационные услуги от VR и в течение десяти месяцев в 1976 году проходил обучение в реабилитационном центре Джорджии в Уорм-Спрингс. По окончании центра служба VR оплатила мне обучение в колледже Дельгадо в Новом Орлеане (1976-1977), а затем в Университете Галлаудет в Вашингтоне (1978-1982).
VR также помог мне найти работу в налоговой службе в 1987 году. Я ушел из налоговой службы в 1997 году и поступил в школу без помощи VR. С 2002 года я ищу работу на неполный рабочий день и ничего не нахожу; VR не проявляет активности, либо потому, что они просто очень медлительны, либо потому, что им это неинтересно.
Преимуществами VR были работа, которую мне помогли найти, школы, в которые меня направили, и другие услуги, с которыми они помогали. Странно, но сейчас вся система изменилась, и они не заинтересованы в том, чтобы помочь вам, как раньше. Разговоры о реабилитации, а особенно о VR, отталкивают меня и не являются моей любимой темой.
Когда я впервые обратился в реабилитационный центр, они действительно помогли мне, но времена изменились. Помощь не приходит без чертовой борьбы. Бороться за услуги, в которых я нуждаюсь, глупо. Однако я буду продолжать бороться. Я не одинок в своем отношении к VR в наши дни, ведь есть много людей, которые испытывают те же чувства. Просто признайте: на юге VR воняет!
Одна из областей, в которой, по моему мнению, они потерпели неудачу, - это недостаточное старание помочь нам, слепоглухим, получить оборудование, которое поможет нам в поисках работы и исследованиях. Кроме того, в работе с глухонемыми не хватает соответствующих консультантов: консультантов, способных свободно общаться и понимающих масштабы двойной инвалидности. Они просто не понимают, что означает глухота, как она влияет на способность человека выполнять работу, и как альтернативные подходы и адаптивные технологии могут помочь слепоглухим людям хорошо выполнять работу.
Единственный фактор, который действительно побудил меня обратиться за реабилитационными услугами, - это то, что мне нужна была помощь с работой. К сожалению, дела у меня идут не очень хорошо.
Мелани Бонд
Благодаря системе VR меня устроили в Министерство финансов штата Мичиган, где я проработал почти 19 лет. Весной 1996 года я четыре недели посещала учебную школу для слепых в Каламазу, чтобы освоить новые навыки работы со слепыми, включая уроки Брайля, обучение навыкам работы с компьютером, адаптивную кухню и занятия по здоровью. К сожалению, в учебном центре Казу больше внимания уделялось говорящим книгам, говорящим компьютерам и другому аудиооборудованию, которое никак не помогало мне из-за моей потери слуха. Кроме того, по вечерам я оказывалась в полном одиночестве, не имея возможности участвовать в дискуссиях со слепоглухими студентами, которые обычно проходили в холле или кафетерии. В итоге я стал уходить в свою комнату каждый вечер и твердо решил выучить все сокращения Брайля 2-го класса до того, как покину Центр Казу. Благодаря O&M я смог одолжить FM-систему и был удивлен, насколько она помогла мне понять, что говорят. Мичиганская комиссия по делам слепых приобрела для меня FM-систему Comtek.
Следующий опыт реабилитации состоялся в 2001 году в организации Leader Dogs for the Blind, где я в течение четырех недель проходил обучение, чтобы получить свою первую собаку-поводыря, Хейли. Хейли была хорошо обучена для дневных и ночных путешествий и могла вести меня по объездным дорогам, ходить по магазинам и т. д. Хейли прожила со мной шесть лет, прежде чем в 2007 году я вернул ее в организацию Leader Dogs for the Blind. У нее были проблемы с агрессией, и было принято решение отдать ее в семью, которая вырастила ее щенком.
Когда я жил в Тусоне, штат Аризона, в 2004 году, я обратился в Аризонское отделение глухих и слепых в поисках работы. В то время мне выдали новую портативную камеру видеонаблюдения и программу Zoomtext (увеличение экрана) для моего компьютера, но работы не было. Я также посещала занятия для слепых в Ассоциации слабовидящих Южной Аризоны (SAAVI). В Тусоне я прошла курс обучения навыкам ОЗиМ, где оказалась в опасной близости от того, чтобы быть сбитой водителем автомобиля, когда он поворачивал налево на зеленый свет и едва не сбил меня на пешеходном переходе. Очевидно, водитель не обратил внимания ни на меня, ни на мою белую трость. К счастью для меня, мой инструктор по ОБЖ оттащил меня к обочине, что едва спасло меня от травм.
В 2006 году, когда мы переехали в Сьерра-Висту, инструктор по ОиМ по имени Мими провела мое обучение ОиМ. Она смогла сориентировать меня в новой обстановке и в транспортной системе. Когда она узнала, что мой муж потерял передатчик от моей старой FM-системы, которую нельзя было заменить из-за устаревшей технологии, она купила для меня новую FM-систему через частное агентство. Она также заказала для меня вибросигнал, но когда он был доставлен, мы обнаружили, что он неисправен. И по сей день у меня нет вибросигнализации.
В это время я заполнила все документы, чтобы иметь возможность посещать HKNC. Я надеялся научиться тактильному жесту и улучшить свои рецептивные навыки.
Когда мы переехали обратно в Мичиган в 2007 году, консультант из отдела по работе со слепоглухими в Мичиганской комиссии по делам слепых спросил меня, почему я переехала обратно в Мичиган, когда Мичиган был полностью разорен. Другими словами, денег на услуги не было. Я хотел искать работу, и они охотно заплатили агентству по трудоустройству, чтобы оно помогло мне найти работу. Но у меня ничего не вышло. В конце концов они прекратили услуги агентства по трудоустройству (которое ничего не знало о моих проблемах со слепоглухотой), и на этом все закончилось.
Реабилитационные услуги, которые я получил, были более чем адекватными. Я не мог поверить в свою удачу, когда узнал, что в штате отменили процедуру сдачи экзаменов на государственную службу, чтобы позволить нанимать сотрудников с ограниченными возможностями, возможно, в попытке обеспечить равные возможности трудоустройства и соблюсти принципы позитивных действий. Вместо экзамена на государственную службу наши консультанты по реабилитации устраивали нас на различные рабочие места на шестимесячный испытательный срок. Если работодатели были удовлетворены нашей работой и мы удовлетворительно проходили испытательный срок, штат принимал нас на постоянную работу. Я был в восторге, когда мой начальник обошел шестимесячный испытательный срок и начал процесс приема меня на постоянную работу. Могу лишь сказать, что это была лучшая сделка в моей трудовой карьере.
Офисы VR в Сьерра-Виста, штат Аризона, и в Бэй-Сити, штат Мичиган, решили нанять частное агентство по трудоустройству, чтобы помочь мне найти работу. Хотя я объяснил, что мне нужна работа в Сьерра-Висте, не связанная с общением с людьми, они дали мне два предложения о работе, которые оказались абсолютно бесполезными. Во-первых, мне предложили устроиться на работу в Wal-Mart в качестве продавца-консультанта. Я сказал им: "Вы, наверное, шутите!"
Второй наводкой стала работа, за которую я сразу же ухватился. Мне сказали, что общественный колледж Кочиз ищет преподавателя, который мог бы вести курс ASL. Я была в восторге! Но когда я пришла на работу, оказалось, что это было большое недоразумение. Они искали не преподавателя ASL, а переводчика ASL, который бы переводил для глухого студента, посещающего колледж! Я был совершенно ошарашен непрофессионализмом агентства по трудоустройству. Более того, сколько бы я ни пытался объяснить, в чем заключаются мои потребности слепоглухого, консультант агентства просто не понял меня.
Скотт Стоффел
Будучи слепым ребенком, я получал некоторую помощь от Службы помощи слепым штата Мэриленд. В основном это были репетиторы и учебники с крупным шрифтом для школы. Когда в 1980 году моя семья переехала в Коннектикут, я получила очки для чтения, поэтому мне больше не требовался крупный шрифт, хотя я продолжала пользоваться услугами репетиторов до окончания средней школы.
Мои родители утверждали, что говорили с консультантом по реабилитации о моих проблемах в государственных школах и спрашивали, не следует ли им отдать меня в школу для детей-инвалидов, как это было сделано с моей старшей сестрой. Консультант сказал им, что этого делать не стоит, потому что в школах для инвалидов плохие программы обучения, и я буду лучше учиться в обычной школе. Мое зрение было единственным недостатком, который учитывался в то время, хотя у меня была легкая потеря слуха и ограниченное использование рук. Эти другие проблемы не сильно влияли на мою способность учиться, но они очень сильно влияли на социальную сторону школы. Но консультанта не волновали растущие социальные проблемы, которые я испытывал в обычных школах. Академия была на первом, последнем и единственном месте.
Мои школьные годы были глубоко несчастными. Я часто задавался вопросом, почему консультанты по реабилитации полностью игнорируют социальное развитие детей с ограниченными возможностями. Кажется, они думают, что жизнь вращается исключительно вокруг грамматики и математики, и они очень ошибаются. В школе я всегда был "чудаком", ребенком со всеми странными проблемами, который не вписывался в норму. В детстве я не понимал, почему я такой странный и неадекватный; я просто знал, что не принадлежу себе и никогда не буду принадлежать. Но ни одного из моих консультантов по реабилитации это нисколько не волновало.
В выпускном классе средней школы меня также немного обучили навыкам передвижения. В основном это было обучение пользованию белой тростью, но после этого я никогда не пользовался тростью, потому что научился прекрасно передвигаться с тем зрением, которое у меня было. Мне просто не нравились смешные взгляды, которые бросали на меня люди, когда я пользовался тростью. Некоторые люди замечали, что я явно рассматриваю вещи в магазине, и спрашивали, почему у меня трость для "слепых". Люди не принимают концепцию слепоты: ты либо слепой, либо прекрасно видишь, и точка. Это раздражало, и мне просто не нравилось ходить с рекламой, в которой говорилось, что я "дефектный". Консультанты по реабилитации неизменно говорят, что это глупое мышление, но это потому, что они никогда не смотрят на социальные проблемы.
Когда в 1987 году я потерял слух, моя жизнь полностью перевернулась. Я провел несколько лет в неопределенности, прежде чем наконец принял решение найти способ справиться с двойной бедой - глухотой и плохим зрением. В итоге меня направили в HKNC в Нью-Йорке. Мне сказали, что это лучшее место для слепоглухих людей. Я никогда раньше не слышала термина "глухонемой", а тем более не встречала других людей с таким сочетанием потери зрения и слуха - если не считать моей сестры. Посещение центра не вызвало у меня желания остаться там на длительный срок, но я знала, что должна что-то предпринять. Это казалось мне наилучшим вариантом, поэтому я записалась на тринадцатинедельное обследование.
Мне повезло, что в HKNC мне попался опытный кейс-менеджер, который искренне пытался помочь мне наладить свою жизнь. Если бы не она, я, вероятно, ушла бы гораздо раньше, чем это произошло. Но это не значит, что мне не нравились другие люди, участвовавшие в моей программе обучения. Я работал с очень увлеченными людьми и даже немного познакомился с некоторыми из них. Но моя инвалидность, особенно проблемы с руками, внесла изюминку в уравнение их "обычного" обучения. Предполагалось, что руки должны стать глазами и ушами слепоглухого клиента, но мои не очень-то сотрудничали, и никто не знал, как обойти это препятствие.
В моем опыте пребывания там были и плюсы, и минусы. Я расскажу о них.
Первое, что поразило меня в HKNC, - это социальная разобщенность клиентов. Обычно в центре одновременно находилось не более сорока взрослых клиентов. Все мы жили вместе в небольшом общежитии рядом с учебным центром. Я обнаружил, что "слепоглухие" не являются единой группой, а, похоже, разделены на три группы, которые не очень хорошо взаимодействуют друг с другом. Первой была группа "глухих". Это люди, которые родились глубоко глухими и полагались на язык жестов как основной способ общения. Вторую группу составляли люди, которые хотя бы часть жизни пользовались слухом и развили навыки устного общения. Я попала в эту "устную" категорию. И еще были люди с нарушениями обучаемости или настолько мало общавшиеся с обществом, что казались детьми во взрослом теле.
Мне посчастливилось прийти в центр в то время, когда устных клиентов было очень мало. Я быстро обнаружила, что из-за отсутствия навыка жестов мне практически невозможно общаться с группой глухих. Пока я не выучил язык жестов, мне приходилось использовать для общения доску с сухим карандашом, и не многие в группе глухих были в восторге от этого способа. Я не был склонен назойливо обращаться с доской. Прошло немало времени, прежде чем мне удалось завести друзей.
Третья группа людей, которую я упомянул, варьировалась от людей с серьезными нарушениями обучаемости, которые полностью зависели от персонала в повседневной жизни, до взрослых, которых так приютили в семьях или учреждениях, что они все еще вели себя как дети. Были и люди за тридцать, которые ходили с куклами или играли в игрушки в студенческой гостиной. Эй, они тоже люди! Не забудьте сказать это с яростью, когда кто-нибудь спросит, почему их объединяют с людьми с нормальным умом и социальным развитием. Не то чтобы я имел что-то против этих людей, я был рад, что они могут получить реабилитационные услуги. Но дело в том, что, когда меня объединяли с ними, мне казалось, что общество пытается что-то сказать мне о том, какое место я занимаю по отношению к общепринятой норме. Это заставляло меня чувствовать, что я должен постоянно доказывать, что являюсь развитой личностью.
Помню, как однажды вечером я наблюдал за девятнадцатилетним парнем, который играл со своими игрушками в студенческой гостиной, а рядом сидела его мама. Он улыбался и хихикал всякий раз, когда кто-то из персонала общежития делал вид, что впечатлен чем-то, что он сделал из своих соединительных блоков. Поначалу я был потрясен этим парнем. Я все время думал о том, как он будет выживать в этом мире, когда его родители больше не смогут о нем заботиться. Понимал ли он, как мало уважения к нему испытывают другие взрослые? Очевидно, его не волновали эти проблемы. Я начал задумываться, не лучше ли слепоглухонемому человеку навсегда остаться ребенком и никогда не узнать, чего ему не хватает в жизни. Его мир был простым миром, где простые вещи, такие как игрушки и конфеты, могли сделать его счастливым. Мой мир был безнадежно сложным миром бесконечной борьбы, где довольство было чистой фантазией.
После того как я пробыл там несколько месяцев, к нам стало приходить больше людей с устной формой речи, и я смог завести несколько друзей. Для меня было интересным опытом общения с людьми, у которых были проблемы, схожие с моими. Для общения нам приходилось использовать доски или компьютеры, но было здорово просто общаться с людьми, которые переживали те же трудности. Это помогло мне почувствовать себя немного менее ненормальной, хотя проблемы с руками не позволяли мне хорошо владеть языком жестов и не давали мне перестать чувствовать себя "не такой, как все".
Направления обучения в HKNC включали тактильный язык жестов, шрифт Брайля, навыки независимой жизни, обучение мобильности и оценку рабочих мест. Меня больше всего интересовала последняя область, но люди в этом отделе, похоже, не знали, что делать с таким человеком, как я. Несмотря на мои плохие руки и полное отсутствие интереса к фабричному труду, они настояли на том, чтобы я выполнил несколько симуляций сборочного конвейера, чтобы оценить мои способности к этому виду работы. Я считал это откровенной глупостью, но все равно согласился. Я не хотел показаться упрямым. Конечно, я плохо справился с заданием, но они сказали, что без высшего образования мои возможности найти работу очень ограничены.
Позже в дело вмешался мой кейс-менеджер, который прекратил эти расточительные занятия и организовал для меня нечто вроде стажировки в качестве редактора-копировщика в Publishers Clearing House. У меня были хорошие писательские навыки, так что эта работа была мне по душе. Я использовал различные увеличительные стекла, чтобы справиться с заданиями по редактированию, и добился хороших результатов в плане точности, хотя скорость работы была невысокой.
Я довольно быстро выучил шрифт Брайля, но мои руки не позволяли мне читать по Брайлю, поэтому я ограничился увеличенным шрифтом. У меня не было достаточного чувства в кончиках пальцев, чтобы сделать Брайля практичным для меня, но я попробовал.
Больные руки также мешали моей способности "чувствовать" тактильный язык жестов. Хотя для меня было огромным подъемом снова иметь возможность разговаривать с людьми, не прибегая к помощи доски для письма, у меня были большие проблемы с пониманием тактильных знаков в быстром темпе. Я мог довольно хорошо разговаривать с человеком, который писал моей левой рукой в темпе медленнее, чем обычный темп речи, но когда я с помощью переводчика пытался следить за человеком, говорящим в обычном темпе, это очень расстраивало. Женщины, которые пытались помочь мне научиться эффективно использовать тактильные знаки, были замечательными людьми и действительно старались изо всех сил. Некоторые из них даже работали для меня переводчиками, когда я начала посещать некоторые курсы в колледже при университете Хофстра, расположенном неподалеку. Иметь знакомого переводчика очень полезно. Но я обнаружил, что, как бы я или они ни старались, я просто не мог читать знаки достаточно быстро, чтобы поспевать за лекторами с пулеметной очередью. Я чувствовал себя виноватым за эту неудачу, ведь они так старались. Поэтому я притворялся, что понимаю больше, чем на самом деле. Я говорил им что-то вроде: "Я понял 75 процентов из этой лекции", а через несколько недель повышал этот показатель до 80 процентов, чтобы сфабриковать прогресс. Но на самом деле я мог усвоить лишь 10-20 процентов этих лекций, и эта способность снижалась по мере того, как наступала усталость во время длительных занятий. Но я не хотел ранить их чувства, ведь они приложили столько усилий, чтобы помочь мне, поэтому я позволил им думать, что все работает отлично, а затем отчаянно пытался выучить весь материал по учебникам.
Когда я поняла, что получение диплома - единственный способ получить работу в сфере, которая была бы мне доступна и интересна, Энн, мой менеджер по работе с клиентами, предложила мне попробовать поступить в Университет Хофстры. Обучение в Хофстре было недешевым, но она помогла мне найти средства, чтобы начать учебу. В итоге я перевелся в Университет Темпла и получил степень инженера, которая привела меня к работе в Федеральном управлении гражданской авиации.
Тонилин Тодд Виснер
За десять лет, что я был глухим, два года полностью лишенным звуков, я ни разу не проходил реабилитацию. За два года, что я слеп, я не получил никакой реабилитации. Я обращался за ней, но до недавнего времени мне отказывали. Мне обещали тактильные уроки ASL и обучение навыкам передвижения, но никаких последующих действий не последовало, только электронные письма без ответа.
Мне пришлось самостоятельно научиться тактильному пальцевому письму, шрифту Брайля и пользоваться белой тростью. Государственные реабилитационные службы до сих пор ничего не предоставили. Это очень расстраивает.
Я также попросил помочь мне найти работу и пройти необходимое обучение. Консультант по реабилитации заявил, что я слишком инвалид, чтобы работать, и отказался мне помочь. Я очень расстроен этим, потому что знаю, что способен на что-то.
Венди Уильямс
Мое первое реабилитационное обучение состоялось в семнадцать лет. После того как медицинский персонал отклонил неоднократные просьбы моих родителей о логопедической помощи, мне разрешили пройти месячный курс логопедической помощи в лагере для глухих и физически неполноценных детей и подростков. Это было мое первое знакомство с глухими подростками, которых поощряли использовать речь, а не жесты. За закрытыми дверями они научили меня британскому двуручному пальцевому письму. Логопед решила поработать со мной над звуками "с", "ш" и "ч". Она и другие сотрудники лагеря были добры ко мне и уважительны, и моя самооценка резко возросла.
После того как в двадцать девять лет мне был поставлен диагноз "синдром Ашера", я получила свои первые тренинги по О&М от замечательной студентки-инструктора и ее руководителя в реабилитационном агентстве. Я научилась носить с собой трость для идентификации в дневное время и пользоваться ею ночью. Меня поразило, как плотный пешеходный поток на оживленной городской улице расступился, словно Красное море.
Еще несколько раз в других штатах я проходил повторный курс обучения О&М. Один раз инструктор имел опыт работы с глухонемыми, и я почувствовал сочувствие с его стороны, когда он учитывал как зрительные, так и слуховые ощущения, когда я передвигался.
В тридцать семь лет я столкнулся с автомобилями, которые ехали слева и справа от меня. Подавая заявку на собаку-поводыря, я опасался отказа, поскольку к стандартной потере зрения добавилась еще и инвалидность по слуху. На собеседовании представитель привел меня на перекресток. Он велел мне закрыть глаза и говорить ему каждый раз, когда будет безопасно переходить дорогу. Я помолился, так как знал, что это очень сложная задача для меня. Я ответил только тогда, когда не услышал никакого движения. Затем он велел мне открыть глаза и сказал, что я на сто процентов прав. Я тихо вздохнул с облегчением.
На протяжении всего обучения в школе я старалась работать как слабовидящий человек и скрывать свою потерю слуха. Это был стресс, поскольку я боялась потерять своего самого дорогого нового четвероногого компаньона Дарби, а также свою безопасность. Только когда мы оба летели на самолете домой, я начала расслабляться, хотя и не полностью. Мне еще предстояло доказать школе и самой себе, что я могу быть ответственным хендлером. В итоге моя верная и преданная собака-проводник проработала до пятнадцати лет.
В середине сороковых я на два лета попал в реабилитационную программу Национального фонда поддержки слепых (NFB), где меня обучали азбуке Брайля, технологиям, ОД и навыкам независимой жизни. И снова я чувствовал, что должен функционировать как человек с хорошим слухом, как большинство, когда участвовал в групповых мероприятиях, таких как еженедельные общешкольные собрания. Я притворялась, что слышу, когда не могла понять учеников, которые говорили тихо или находились слишком далеко. На занятиях от нас требовали носить тени, и преподаватели использовали мою FM-систему для прослушивания. Научившись полагаться на свое чувство осязания, я стал лучше читать по Брайлю, готовить и т. д. Этот опыт подготовил меня к тому времени, когда я потеряю остатки зрения, примерно через семь лет. Использование теней для ОЗиМ придало мне уверенности при передвижении в помещении и на улице.
Слепой инструктор поощрял меня полагаться на слуховые ощущения, но у меня не было достаточно слуха, чтобы улавливать сигналы, например, когда водители прибавляют обороты на перекрестках. Однажды я ждал на автобусной остановке вместе с инструктором и двумя другими студентами. Не закрывая глаза, я услышал множество звуков, которые не мог соотнести с конкретными источниками. Я спросил инструктора, не идет ли автобус, и он ответил: "Нет". Я подождал еще немного и повторил вопрос - тишина. Я откинул тени и обнаружил, что стою один на один с собакой-поводырем. Разозлившись, я сел на ближайший автобус до школы и встретился с инструктором в его кабинете, чтобы забрать свой FM-передатчик. Он набросился на меня, рассказывая обо всех моих промахах с тех пор, как я начал заниматься с ним О&М. Я понял, что это была его попытка запугать меня, чтобы я держал язык за зубами. Я раздумывал, рассказать ли об этом своему консультанту, но к тому времени, когда я снова увидел ее, этот опыт не имел особого значения.
В социальном плане я чувствовала себя одинокой в реабилитационном центре и тосковала по ежемесячным выходным, когда могла вернуться в свой дом и побыть с друзьями. Я должна была вернуться на третье лето для дальнейшего обучения, но у меня диагностировали рак, и я так и не закончила обучение.
7.
Образование
Часть
II
: Образование для взрослых
В главе 2 участники дискуссии рассказали о своем опыте обучения в начальной и средней школе. Образование для взрослых, включающее колледжи, технические или бизнес-школы, а также программы трудового обучения, существенно отличается от раннего образования, поэтому здесь оно рассматривается как отдельная тема.
Одно из заметных различий между ранним и взрослым образованием заключается в том, что люди с ограниченными возможностями должны активно искать приспособления для инвалидов и больше отстаивать свои интересы. Родители или консультанты все еще могут принимать участие в процессе, но люди должны взять на себя ответственность и начать управлять своими кораблями, так сказать, самостоятельно.
Еще одна проблема - найти направление и цель для продолжения образования. Многие люди с сенсорными нарушениями пытаются понять, чем они могут заниматься в жизни, к какой работе они физически способны и как они будут жить самостоятельно, а также найти способы эффективного участия в колледже и других формах образования для взрослых. Это выходит далеко за рамки обычной дилеммы поиска своей ниши; это двойной вызов, который может быть весьма пугающим.
Анджела К. Орландо
Обучение в Кентском государственном университете по специальности "специальное образование" было для меня легким в академическом плане. Я уже научилась преподавать сама по учебникам, поэтому была хорошо подготовлена к тому, что от меня ожидали на занятиях. У меня были хорошие привычки к учебе. Я умел четко писать и получал высокие баллы на тестах. Все свободное от занятий время я проводил за домашними заданиями и учебой. Библиотека и зал для занятий в студенческом центре были моими любимыми местами в кампусе.
В начале каждого семестра я сообщала преподавателям, что плохо слышу. Это никогда не вызывало у них особой реакции. Они говорили: "Хорошо", и практически забывали об этом. Я сидел впереди и делал вид, что внимателен. Но на самом деле я понятия не имел, о чем говорят, и обычно мечтал. Отдел по работе со студентами-инвалидами (DSS) разослал каждому из моих преподавателей уведомления о том, что на занятиях потребуется конспектирующий. Преподавателям было велено зачитать это уведомление классу, а заинтересованные лица должны были позвонить в DSS. Они приняли все меры и оплатили услуги секретаря. Все, что требовалось от конспектирующих, - это использовать специальную копировальную бумагу, которую я им давал, чтобы сделать две копии своих записей. Некоторые конспекты были очень хорошими, некоторые - ужасными. Но я никогда не жаловался.
Однажды у меня возникла проблема с профессором, который вел летний компьютерный семинар. Это было в педагогическом колледже, и так получилось, что он возглавлял отдел образования глухих в Кент-Стейт. Его ассистентами были все глухие аспиранты. Я не был специалистом по образованию глухих и никогда не встречался с ним до этого. Когда я сказала ему, что плохо слышу и что мне нужен конспект, он ответил: "Нет, конспекты не подойдут для этого класса. Вам нужен переводчик". Я объяснила, что не знаю языка жестов и мне нужна только информация в письменном виде. Но он не разрешил. После первого занятия профессор связался с DSS и договорился о переводчике ASL. Мне сказали, что это нормально, что я не могу читать жесты. Я должен был сосредоточиться на его губах и читать по губам переводчика, но его руки отвлекали меня, и, кроме того, я не мог эффективно читать по губам без звуковых подсказок. Я понятия не имел, что он говорит, потому что он не говорил (только беззвучно мычал) и все время отставал от говорящего. Поэтому через некоторое время я проигнорировал переводчика и сосредоточился на самом говорящем. Это тоже не помогло. Переводчик продолжал стучать по мне, чтобы привлечь мое внимание, а профессор останавливался посреди лекции, чтобы сказать мне, чтобы я сосредоточился на переводчике. Через два дня переводчик надоел мне и перестал приходить. Это было для меня облегчением, но профессор сказал мне, что если я вернусь на четвертый день без переводчика, он выгонит меня из класса. Я был обескуражен таким отношением со стороны человека, который возглавлял отдел образования глухих в университете. Но я все равно вернулась на следующий день. Хотя он разрешил мне остаться, он не позволил мне играть самостоятельную роль в нашем групповом проекте. Вместо этого он поручил работу двум из нас и велел группе игнорировать меня. Я проигнорировал его и самостоятельно выучил все, что мне было нужно.
Один удивительно успешный год очень мотивировал меня и привел ко многим другим. Я получила тройную специализацию в области специального образования, специализируясь на работе с детьми с множественными нарушениями, ортопедическими нарушениями и нарушениями развития. Я стала репетитором по математике, а затем устроилась на работу в резиденцию для детей с глубокими нарушениями развития. Я окончила Кентский государственный университет с отличием, получив средний балл 3,975. Моя карьера в колледже была довольно впечатляющей, но я не была по-настоящему счастлива. Я хорошо училась, но испытывала трудности в работе. Из-за потери слуха мне было трудно понимать других учителей и взрослых, хотя в небольших группах с детьми я справлялась.
Из-за того, что я не умела водить машину, мне было сложно устроиться на практику и преподавать. Я должна была учиться в местной школе Кента, чтобы добираться туда на автобусе. В итоге меня распределили в начальную школу Лонгкоя, мою собственную старую начальную школу. Я действительно думала, что это хорошо. Она находилась рядом с домом моих родителей, где я все еще жил большую часть времени. Казалось бы, идеальный вариант, но теперь я вижу проблему. Вот я, совершенно новый взрослый человек, пытаюсь найти свое место в образовании, вернувшись в свою старую начальную школу. Многие из моих старых учителей все еще преподавали там. Я снова почувствовал себя ребенком, как только вошел в дверь. И многие из них относились ко мне как к ребенку. Во время моей первой практики меня посадили в класс для второклассников с женщиной, которую я знала с самого детства. Она меня очень пугала, и она была груба со мной. У меня все получалось, когда я выводила детей со специальным образованием в коридор для индивидуальной работы, но в классе я чувствовала себя восьмилетней и, казалось, не могла сделать ничего путного. Она поставила мне очень плохую оценку.
У меня было еще две практики в этой школе. К середине третьего я поняла, что снова все испортила. Мне действительно нужно было взять себя в руки. Поэтому я составила для себя таблицу поведения, подобную тем, что мы использовали с нашими учениками. Я выбрал несколько моделей поведения, в которых мне больше всего нужно было совершенствоваться, и каждый день, приходя домой, отмечал свой прогресс. Результаты меня поразили. Когда дело доходило до работы с учениками, у меня все получалось. Я мог инициировать помощь им или действовать, когда они делали определенные вещи, правильные или неправильные. Я мог выполнять учебные задания без просьб и концентрироваться на любых потребностях учеников. Но мне было немного сложнее проявлять инициативу в общении с учителями. Например, мне приходилось заставлять себя спрашивать учителя: "Могу ли я чем-то помочь?" или задавать конкретный вопрос об ученике, уроке или о чем-то, связанном с образованием. Но я не мог, кажется, никогда не задавал вопросов о личной жизни учителя. Даже простое: "Как прошли выходные?" - было для меня в то время недоступно. Наверное, я считал, что не должен общаться с ними на личные темы, потому что я был всего лишь скромным студентом, а они - учителями. Я не хотел, чтобы так было, но так мне казалось в то время.
Весной 1997 года я готовилась начать свою студенческую практику. Мне предстояло пройти две разные восьминедельные практики. Но по мере приближения начала семестра я все еще ничего не слышала о месте работы. Наконец мой координатор позвонил мне и сказал, что мы собираемся встретиться в Лонгкое, чтобы обсудить вопрос о моем месте работы. Вместо этого меня ждало жестокое эмоциональное избиение. Директор школы, два преподавателя специального образования, с которыми я работала во время практики, и координатор студентов-педагогов, который был моим бывшим учителем шестого класса, но теперь работал в университете, собрались вместе, чтобы рассказать мне, почему я не могу быть учителем и почему они не позволят мне преподавать в Лонгкое. Одна из этих учительниц специального образования была для меня примером для подражания с двенадцати лет. Именно из-за нее я пошла в эту сферу. И у меня разрывалось сердце от того, что сейчас, за пять месяцев до окончания школы, она говорила мне, почему я не смогу учить этих детей. В конце я вернулась домой и проплакала несколько дней.
ТЕЛЕГРАМКанал с обзорами, анонсами новинок и книжными подборками
Книжный Вестник
Бот для удобного поиска книг (если не нашлось на сайте)
Поиск книг
Свежие любовные романы в удобных форматах
Любовные романы
О психологии, саморазвитии и личностном росте
Саморазвитие
Детективы и триллеры, все новинки
Детективы
Фантастика и фэнтези, все новинки
Фантастика
Отборные классические книги
Классика
ВКОНТАКТЕБиблиотека с любовными романами, которая наверняка придётся по вкусу женской части аудитории
Любовные романы
Библиотека с фантастикой и фэнтези, а также смежных жанров
Фантастика
Самые популярные книги в формате фб2
Топ фб2
книги