Реальность глухонемых. Жизнь

Координатор отказался от моего дела. Кто-то другой в Кент-Стейт подобрал его и решил попробовать в другой школе. Один учитель согласился взять меня, и у меня был очень хороший опыт. Это была школа, в которой я никогда не учился, и впервые я почувствовал себя учителем. В моем понимании я не был равен настоящим учителям, но со мной не обращались как с ребенком. Мне даже удалось наладить отношения с другими взрослыми в школе. Это был действительно положительный опыт, который помог мне обрести уверенность в себе.

Но мне все равно нужно было пройти практику с определенной группой детей, и это означало, что я должна была вернуться в Лонгкой. Это было единственное место, куда я могла добраться, чтобы учить этих детей. Новый координатор снова связался с директором и учителями. Не знаю, как, но она меня приняла. Позже эти два учителя сказали, что во встрече была виновата координатор (моя бывшая учительница шестого класса), и они просто последовали ее примеру. Я не знаю, что именно произошло. Я просто рада, что они дали мне еще один шанс. И на этот раз все было очень хорошо. Думаю, это потому, что я наконец-то поверила в себя и поняла, что смогу это сделать. Я добилась успеха в работе с учениками, и это облегчило мне работу со взрослыми. К счастью, на этой стажировке мне не пришлось работать ни с кем из моих прежних учителей. Однако я была очень благодарна, когда мне сказали, что, если я захочу, я могу дойти до дома моих родителей и пообедать там. Думаю, это предложение было сделано просто из вежливости, но я сразу же согласилась. Мне была невыносима мысль о том, чтобы обедать в учительской с моими старыми школьными учителями.

Теперь, спустя двадцать два года после окончания университета, я снова в Кентском государственном университете в качестве студента без степени. Это означает, что я выполняю работу, но не для получения оценки или зачета по программе. Сейчас я изучаю ASL 1, а весной буду изучать ASL 2. Занятия стали для меня настоящим опытом - или, лучше сказать, экспериментом. В Кентском государственном университете еще никогда не было полностью слепоглухонемых студентов. Так что мы все пытаемся разобраться в этом на ходу.

В Кентском государственном университете есть очень хороший отдел по обеспечению доступности для студентов. Они очень стараются, чтобы студенты с ограниченными возможностями получали все необходимые приспособления и услуги. У меня есть целая "команда" для моего класса. Я пользуюсь услугами двух тактильных переводчиков. Поскольку тактильный язык жестов настолько утомителен и интенсивен, это нормально, когда у одного слепоглухого человека два переводчика. Они сменяют друг друга, чтобы никто из них не уставал. У меня также есть секретарь, который свободно владеет ASL и понимает, о чем говорит профессор. Она использует учебник, диапозитивы, записи на доске и подпись профессора, чтобы убедиться, что я получаю всю информацию, которую преподносят другим студентам.

Однако у нас были проблемы с доступом к информации. Профессор не очень-то стремится к тому, чтобы я получал всю информацию заранее. Он использует оверхеды и раздает раздаточный материал, но я никогда не получаю копий, доступных для слепых. Именно поэтому в конце концов был приглашен специальный конспект.

У меня есть копия учебника, написанная электронным шрифтом Брайля, который я могу читать на своей машинке Braille Note. Но поскольку это класс языка жестов, очень многое в нем графическое. Я не могу просматривать картинки или выполнять задания на прилагаемом DVD. Это усложняет мою практику. Руководитель отдела изучения ASL предложил мне работать со студентами-добровольцами из ASL 5. Этим студентам нужно шесть часов общения с кем-то из сообщества глухих. Поэтому я работаю с двумя такими студентами, которые проходят со мной уроки и помогают мне практиковать знаки. Это было замечательно. Мне нравится, что мы помогаем друг другу. Это взаимовыгодные отношения.

Меня часто спрашивают, участвую ли я в этом занятии или просто сижу в сторонке. Я принимаю самое активное участие в занятиях. Профессор позаботился об этом. Он отличный учитель и очень веселый парень. Он даже часто подшучивает надо мной, к чему я не привык. Обычно преподаватели просто игнорируют мое существование. Этот профессор даже разговаривает со мной один на один сам, а не через переводчика.

В следующем семестре у меня будет другой преподаватель по ASL 2. Как бы мне ни нравился мой нынешний преподаватель, я рад попробовать кого-то нового. Мой нынешний профессор очень спокойный. Когда у меня возникают проблемы, он просто говорит "расслабьтесь" или "мы с этим разберемся". В итоге выяснение этих вопросов становится обязанностью переводчика, что совсем не правильно. И по бессмысленной причине он так и не заставил меня сдавать письменную часть экзамена. Это было бы очень легко сделать, но он просто не дал мне этого сделать. Мне нужен преподаватель, который отнесется к этому серьезно и будет работать над приспособлениями. Я не хочу, чтобы меня отмазывали от работы.

Кэрол О'Коннор

Я покинул специальную школу Шоугроув в Дидсбери, Манчестер, когда мне было шестнадцать лет. Я поступил в центр подготовки к трудоустройству в местечке под названием Дентон. О Боже, как мне там понравилось! В тот день нас было шестеро.

Прежде всего, мистер Бэкон, тренер, провел для нас экскурсию по учебному центру. Это было огромное-большое место. Сначала я пошел на программу парикмахерского искусства, но провалился из-за слабого зрения. Затем меня направили на программу машинописи, но и это мне не понравилось. От набора текста у меня болела голова и напрягались глаза.

В конце концов, они нашли для меня подходящее занятие: работу в магазине сладостей. Мне это очень нравилось. Я начала упаковывать леденцы в коробки, чтобы отправлять их в другие магазины. Я упаковывала разные сладости в разные коробки. Они увидели, что у меня все получается, и я осталась на шесть месяцев обучения. Я ходила на тренировки по шесть часов пять дней в неделю.

По истечении шести месяцев мистер Бэкон и все сотрудники и студенты провели собрание. Мы, студенты, получили сертификаты за хорошую работу. В последний день сотрудники устроили для всех нас шведский стол в честь отъезда.

После этого я получила свою первую работу на фабрике - упаковывала сладости. Мне это нравилось.

Кристиан С. Шинабергер

Я поступил в младший колледж сразу после окончания средней школы Самохи. В тот момент я не знал, куда перевестись, и решил пересдать математику - предмет, по которому у меня не было успехов. На тот момент я все еще жила дома. До колледжа Санта-Моники было легко добраться на автобусе, и он был недорогим. В то время, в конце 1970-х, плата за обучение составляла 10 долларов за семестр - мои учебники стоили больше! К тому же у него была хорошая репутация. Мне очень понравилось.

Там я начала встречаться по-настоящему и вступила в первую сексуальную связь.

Мне были предоставлены приспособления для ведения записей и чтения, а еще у меня был доступ к Braillist, чтобы делать записи за меня. Мне пришлось самой искать нотаторов и чтецов, но секретарь в отделе по работе с учащимися с ограниченными возможностями очень помогла. На самом деле, она знала больше о том, что нужно, чем консультант по специальному образованию. Большинство учителей тоже были готовы к сотрудничеству. Например, на уроке физики я нашел учебник по физике со шрифтом Брайля. Это был не тот учебник, который они использовали, но я не смог вовремя достать тот, который использовался. У учителя была другая книга, и он сказал мне, какие главы и разделы нужно прочитать, чтобы охватить необходимый материал. Конечно, таблицы преобразования были такими же, как и в вводном курсе физики.

Большинство профессоров хорошо относились к тому, чтобы вовремя сдавать экзамены в "Брейлист", или секретарь получал для них чтеца, а преподаватели не возражали, когда мне требовалось дополнительное время. В некоторых случаях, например на уроках анатомии, профессор давал мне указания, пока я держал руки на трупах.

Свою первую работу я получил в качестве репетитора по биологии человека 25, общей биологии 3, анатомии человека и физиологии 3 в колледже Санта-Моники. Так что, думаю, я неплохо общался со своими слуховыми аппаратами. Я дважды ездил в кемпинг в Морро-Бей с друзьями по колледжу.

Потом я узнал, что в Калифорнийском университете в Сан-Диего (UCSD) есть специальность "физиология". Я поступил туда на три года и получил степень бакалавра по физиологии животных с акцентом на физиологию человека. Три года я жил в общежитии. Там мне удалось повеселиться. Оглядываясь назад, я удивляюсь, что те общежития были построены как камеры, с очень плохой акустикой, но ребята терпели меня. Я был немного старше многих, так как перевелся из младшего колледжа. К концу первого года учебы я прихватил с собой много учебных заведений и стал старшекурсником. Для большинства первокурсников это было интересно: я был первым слепоглухим студентом, которого они когда-либо видели вблизи. Удивительно, но большинство из них восприняли это вполне нормально. Большинство из них были готовы помочь.

Отдел по работе со студентами с ограниченными возможностями UCSD оказался очень хорошим. Они сразу же нашли инструктора по мобильности, чтобы научить меня передвигаться по кампусу. Они также обеспечили хороший транспорт на территории кампуса. Они хорошо помогли мне найти чтецов и записчиков, как только я их нашла. Я набрал много чтецов в общежитии - когда студенты узнали, что им могут платить больше, чем минимальная зарплата, и работать прямо в кампусе, это очень помогло. Несколько человек сказали мне, что чтение материала другим и его обсуждение помогло им лучше понять его.

Один из моих профессоров органической химии нашел для меня репетитора/записчика и лично принимал у меня экзамены. Он также был проректором Ревельского колледжа. Он разрешил мне использовать его высококачественную модель молекулы, чтобы показать ему такие вещи, как гексановые кольца, поскольку я не мог их нарисовать. Я мог продемонстрировать, что понимаю строение молекулы, создав представление с помощью этой модели. К сожалению, мне пришлось ее вернуть, но она пригодилась мне на экзаменах вместе с ним.

Кроме того, мне пришлось еще один год изучать там латынь. Этот профессор даже дал мне свой домашний телефон, и я мог звонить ему, чтобы обсудить что-то. Он всегда договаривался о том, чтобы я сдавал экзамены лично.

После окончания UCSD я поступил в Школу общественного здравоохранения Калифорнийского университета, чтобы получить степень магистра в области эпидемиологии. В конечном итоге там же я получила степень доктора философии. Когда я только начала работать в Калифорнийском университете, Школа общественного здравоохранения была очень отзывчивой, а ассистент по персоналу отлично справлялся с бумажной работой, помогал с выбором занятий и другими вещами. Изначально Управление по работе со студентами с ограниченными возможностями было просто катастрофой, и это было довольно неприятно после UCSD. Потом его возглавила Кэти Молини, которая раньше была секретарем в Santa Monica Junior College, и дела пошли на поправку.

Как правило, я прекрасно ладил со студентами. Обычно мне удавалось найти пару студенток, которые делали заметки и работали в качестве чтецов. Кроме того, у меня теперь был Versabraille II, который я использовал для записей и работы на своем первом IBM PC, работая дома полный рабочий день - во время учебы в Калифорнийском университете я жил дома.

Кристи Л. Рид

Сурдопедагог, работавший со мной в старших классах, посоветовал мне подать документы в Колледж Галлаудет, как он назывался в 1982 году, что я и сделала, и меня приняли. Я поступила в Галлаудет осенью 1982 года, и это был захватывающий опыт.

Хотя поначалу я не использовала язык жестов как средство общения, я быстро поняла, что могу общаться практически со всеми, кого встречаю в кампусе. В начале обучения в колледже я участвовала в программе для новых сурдопереводчиков (NSP), которая очень помогла мне понять язык жестов и начать использовать ASL. Во время занятий по NSP у меня не было переводчика или помощника, но мне это даже не приходило в голову: мое зрение тогда было достаточно хорошим, чтобы понимать, когда сурдопереводчик находился на близком расстоянии. Оглядываясь назад, я понимаю, что, вероятно, я получил много практики, общаясь с одноклассниками и учителем самостоятельно, и это помогло мне понять стили жестов разных людей.

Как только начались занятия, я попробовала себя в команде по помпону и была выбрана. Я всегда активно занималась танцами и гимнастикой, а во время учебы в Миссурийской школе для слепых была чирлидером. Было весело и интересно танцевать с другими одиннадцатью девочками в перерыве футбольных и баскетбольных матчей. Но было и трудно, а иногда и обидно, потому что я не видела и не слышала, когда пора начинать танец. Но наш тренер и мои товарищи по команде поддерживали меня и старались помочь решить эти проблемы. Когда мы выстраивались в ряд, готовые начать танец, девочка рядом со мной подавала мне сигнал, размахивая помпоном, и я чувствовала дуновение ветерка и понимала, что пора начинать.

После того как восторг от первого года обучения в Галлаудете прошел, моя учебная жизнь стала сложнее и занимала большую часть моего времени. Я проводил часы в библиотеке, используя CCTV для чтения и выполнения домашних заданий. На втором курсе в подвале Карлин-холла, общежития, где я жила, установили систему видеонаблюдения, и мне стало проще и удобнее заниматься. Перед началом третьего курса родители купили мне камеру видеонаблюдения, чтобы я мог пользоваться ею и держать в своей комнате в общежитии. Тем не менее, зависимость от CCTV была медленной, и я мог успевать только девять-двенадцать кредитных часов в семестр. Мне потребовалось семь лет, чтобы получить степень бакалавра.

Хотя к моменту окончания школы в 1989 году я уже устал от учебы и отчаянно нуждался в переменах, я решил подать заявление на поступление в аспирантуру Галлодета и был принят. Я продолжал работать с помощью системы видеонаблюдения и к тому времени научился пользоваться компьютером с программой увеличения. Тем не менее, это была борьба и нагрузка на глаза. Несмотря на то что учеба в аспирантуре мне очень нравилась - профессора общались со студентами по имени-отчеству, и я узнала много полезных методик и информации по реабилитационному консультированию, - в конце концов я решила сделать перерыв в учебе и заняться поиском работы.

На протяжении всех лет обучения в Галлаудете мне всегда помогал ассистент, который переводил лекции и обсуждения в классе. Когда я училась в бакалавриате, ассистент писал близко к моему лицу, чтобы я могла видеть знаки. Как слепой студент, я был освобожден от необходимости изучать историю искусств и вместо этого изучал керамику. Кроме того, математический факультет помог мне организовать программу самостоятельного изучения алгебры и геометрии; мне было легче работать в своем собственном темпе. Будучи специалистом по психологии, я смогла взять социальную психологию и статистику в психологии в рамках программы независимого обучения и добилась больших успехов. Когда я училась в аспирантуре, мне предлагали те же условия, но к тому времени мое зрение ухудшилось, поэтому переводчики использовали тактильный язык жестов. Кроме того, кто-то из однокурсников добровольно делал за меня записи, а секретарь кафедры печатал их и делал для меня увеличенные копии.

Весь период обучения в колледже был временем роста самостоятельности, что, как мне кажется, подготовило меня к жизни после колледжа. В первые годы учебы в Галлаудете я посетила несколько собраний Ассоциации слепоглухих Галлаудета (GaDB) и подружилась с другими студентами с потерей зрения и слуха. Впервые в жизни я назвала себя глухонемой. Позже я вступила в женское общество, которое тоже стало для меня важным социальным центром. Другие члены сестринства очень помогали мне, по очереди переводя на собраниях и других мероприятиях.

Илана Гермес

На следующий год после школы я изучала рефлексологию и меридианную терапию в Международной школе рефлексологии и меридианной терапии. У меня не было зрения на один глаз и только восприятие движения на другой, но был хороший слух, за исключением постоянного шума в ушах. Перед началом учебного года я подошла к преподавателю и рассказала ей о своей инвалидности. Единственное приспособление, которое мне было нужно, - это чтобы она читала вслух все, что пишет на доске, а я записывал все на диктофон. Я связался с компанией Tape Aids for the Blind и спросил, могут ли они записать мой учебник на аудиокассету. Я получил ее вскоре после того, как поинтересовался.

Когда курс начался, все шло хорошо. Я поняла, что мне нужна помощь другого студента, чтобы понять, когда нужно менять кассету в диктофоне. Однако позже преподаватель забыла прочитать, что она написала на доске. Я подумал, что у меня есть два варианта: либо сдаться, либо попросить других студентов сделать ксерокопии своих записей, которые я мог бы взять домой и попросить кого-нибудь прочитать мне, чтобы я мог переписать их шрифтом Брайля. Я выбрал последний вариант, и все получилось.

Затем я решил переписать свой учебник на шрифт Брайля с аудиокассет. Однако качество звука было не очень хорошим, поэтому я попросил всех желающих прочитать мой печатный учебник, а сам переписал его на шрифт Брайля.

Когда начались практические занятия, преподаватель показала мне несколько техник, используя меня в качестве модели для демонстрации классу. Позже она попросила мою маму присутствовать на занятиях и посмотреть, как выполняются техники, чтобы мама могла помочь мне практиковаться дома. Перед получением квалификации я должна была отработать 200 практических часов. Если я сдавала теоретический экзамен, но 200 часов не были отработаны, я не получала квалификацию до тех пор, пока эти часы не были отработаны. Мама помогла мне освоить технику, чтобы я могла отработать практические часы.

В тот год я поставила перед собой цель - наряду с учебой и старанием переписать учебник на шрифт Брайля. Таким образом, я учился и имел возможность использовать книгу в будущем. Но за месяц до выпускного экзамена, когда мне оставалось выполнить всего 50 практических часов, мой шунт (для отвода лишней жидкости из мозга) сломался.

Утром я проснулась с сильной головной болью, и меня начало тошнить. Мне пришлось сделать операцию по замене шунта. Но одновременно с этим у меня возникла еще одна проблема, нехарактерная для страдающих гидроцефалией, хотя я не знаю, спровоцировала ли ее поломка шунта: Моя иммунная система дала сбой; белые кровяные тельца начали атаковать здоровые ткани организма. Лейкоциты разрушили мои слуховые нервы, и я полностью оглохла. Это был ужасный опыт, который оставил меня в темном, безмолвном мире, не знающем, что делать.

Замена шунта и восстановление заняли много времени. Когда я достаточно поправилась, чтобы снова передвигаться и заниматься делами, я захотела закончить курсы рефлексотерапии, но я больше не могла слушать инструктора и кассеты. Родители убеждали меня не сдаваться, а я так хотела закончить курс, что научилась читать по губам, прикасаясь к лицу говорящего. Я не проходил никакого формального обучения этой технике; я просто начал пробовать делать это в кругу семьи и с практикой стал делать это лучше. Помогло то, что я знал, как говорить, и мог чувствовать свое лицо и губы, когда говорил. Когда я возобновила обучение, мне пришлось сдавать теоретический экзамен на слух, и было довольно сложно понимать устные вопросы с помощью рук. Несмотря на все трудности, я продолжала заниматься и в конце концов получила свои сертификаты. Большую роль в моем успехе сыграли помощь и поддержка со стороны родителей.

В 2003 году, после того как мне установили первый кохлеарный имплант, я поступил на курсы маркетинга N4, коммуникации N4 и N5, компьютерной практики N4 и N5 и офисной практики N4 в Институт для слепых, который находится в часе езды от моего дома. Я поселился в общежитии, но позже стал снимать квартиру у друга, с которым познакомился в церкви. Хотя все учебные материалы учитывали мою слепоту, мне было трудно следить за тем, что говорили в классе с моим КИ. Я также с трудом воспринимал звуковой экранный чтец для компьютера. Однако я приняла этот вызов и упорно занималась после уроков самостоятельно. Я сдал все предметы.

В 2004 году я изучала шведский массаж. У меня был частный преподаватель, который занимался со мной один на один. У меня были мои теоретические записи в электронном формате, и я переписала их на шрифт Брайля. Поскольку мне трудно пользоваться руками, она сказала, что адаптировала технику для меня. Я попросила ее научить меня и традиционной технике, и адаптированной, и она показала мне обе. У меня было достаточно практики, и я чувствовала себя вполне комфортно в этом новом направлении своей деятельности.

В настоящее время я вместе с родителями управляю центром "Релакс" из дома. Мы нанимаем косметологов, которые делают все процедуры, которые я не могу делать, например, окрашивание ногтей, из-за моих проблем.

Джуди Кал

Я училась в Университете Янгстауна в Янгстауне, штат Огайо, с 1962 года и закончила его в 1967 году. Я получила степень бакалавра в области начального образования с музыкальным уклоном.

В первый год мы с моей школьной подругой ездили на работу. Кампус находился всего в двадцати минутах езды от дома. В первый год я училась на музыкальном факультете, что было очень сложно для меня с моей потерей слуха. Мало того, что предметы были сложными, так еще и нужно было учиться и практиковаться на разных музыкальных инструментах. После первого курса я сменила специализацию на начальное образование, а музыка стала моей второстепенной специальностью. Это оказалось для меня более подходящим.

У меня не было никаких ресурсов, кроме разговора с преподавателями, чтобы объяснить, что я ношу слуховые аппараты и могу испытывать некоторые трудности с конспектированием; однако я не помню, чтобы мне предлагали какую-либо "дополнительную помощь". Мне удалось завести друзей, и если я что-то пропускал, то спрашивал, могу ли я почитать их записи о том, что я мог пропустить на уроке. Мне всегда требовалось дополнительное время, чтобы правильно выполнить урок или задание. Я учился и усердно работал, чтобы мои оценки были выше среднего.

С социальной частью колледжа проблем не было. Я вступила в женское общество и была избрана "сестрой" в братство. Когда в конце первого курса я перешла в группу поддержки, я переехала в кампус. Это было веселое время для меня, и я наслаждалась независимостью. Это была ежедневная борьба за то, чтобы не играть каждый день и не заниматься уроками.

Я также работала на полставки в Школе делового администрирования. Моя работа заключалась в том, чтобы печатать и выполнять все тесты для профессоров. Я могла бы стать очень популярной, но мне пришлось отдать предпочтение своей работе, а не "мгновенной популярности".

До этого момента потеря слуха была моим единственным недостатком. Хотя мне было трудно видеть на темных парковках или в кинотеатрах, я не подозревал, что у меня ночная слепота, которая является начальной стадией РП. Этот диагноз был поставлен только в возрасте двадцати пяти лет.

Марк Гасауэй

Я проходила стажировку в реабилитационном центре Джорджии в Уорм-Спрингс, а затем один год училась в колледже в Новом Орлеане. В 1982 году я получила степень бакалавра социальной работы в Университете Галлаудет в Вашингтоне, округ Колумбия, а в 2005 году - степень магистра организационного менеджмента в Университете Феникса в Атланте.

В промежутке между учебой в Университете Галлаудет и Университете Феникса я поступила в Государственный университет Джорджии и прошла несколько курсов для получения степени в области образования слепоглухих, но программа, в которой я участвовала, была исключена из списка учебных заведений, поэтому я не смогла продолжить обучение в Государственном университете Джорджии.

Во всех школах, где я учился, мне предоставляли сурдопереводчиков, конспекты на некоторых уроках и материалы с крупными буквами. Этих приспособлений было достаточно. В Галлаудете у меня были специальные переводчики, которые передавали мне лекции профессора с подписями, поскольку я не могла видеть подписи профессора с моим ограниченным зрением. В Университете Феникса у меня были переводчики как на занятиях, так и на собраниях группы.

Мне были предоставлены все необходимые условия. Однако были случаи, когда материалы с крупным шрифтом были недоступны.

В большинстве случаев мне удавалось "вписаться" в коллектив и завести друзей с помощью переводчиков. В Галлаудете я отлично вписался и смог легко завести друзей. Я жила в кампусе в общежитии, и у меня не было никаких проблем, даже с детьми, игравшими с пожарной сигнализацией.

В Университете Феникса я пользовалась общественным транспортом, чтобы добираться на занятия из своего дома в Атланте. Иногда меня подвозили домой другие студенты. С этим проблем не было.

Образование, которое я получил, было более чем полезным. Оно помогло мне лучше понять, что такое инвалидность и другие люди. Я научилась быть более открытой к нуждам других и принимать себя такой, какая я есть на самом деле - членом сообщества инвалидов и уникального сообщества слепоглухих.

Патриция Кларк

Когда я окончил школу в восемнадцать лет, я ждал результатов важного вступительного экзамена в государственный университет. Предыдущие три года я плохо учился в школе из-за глухоты и издевательств со стороны учителей. Никто не ожидал, что я сдам экзамен, поэтому моей радости не было предела, когда я действительно сдал экзамен на 1 процент. Я был ошеломлен. Я был полон решимости получить университетское образование, и, несмотря на общее невысокое мнение обо мне, во мне все еще теплилась искра веры в себя.

Моя семья жила в университетском городе, поэтому я могла жить дома. Я хотела изучать психологию и музыку по двойной специальности, чтобы получить степень бакалавра. На тот момент у меня был поистине ужасный слуховой аппарат, который искажал звук. Никто не сказал мне, как добиться от него максимального эффекта, и даже как его выключать и включать. Классы первого курса были большими: 130 студентов занимались на первом курсе психологии, но только 35 - на первом курсе музыки. Я включала слуховой аппарат на лекциях и выключала в кафетерии. С этим прогнившим аппаратом было очень сложно освоиться, и он доставлял мне много беспокойства.

Я отнесся к психологии, как утка к воде. К музыке я относился как птица, летящая на свободу. Мне нравилась студенческая жизнь. До этого мое музыкальное образование состояло из уроков фортепиано у учителя из пригорода, который ничего не знал о фортепиано. Внезапно я стал писать музыку и слушать известных композиторов, о которых никогда раньше не слышал. В первый год я внезапно превратился из тупицы в лучшего ученика. С тех пор в моей жизни было несколько подобных поворотов.

Второй год был гораздо сложнее в академическом плане и предполагал вечерние лекции. Мои родители очень тяжело переживали хроническое заболевание отца, ставшее следствием Второй мировой войны, и женитьбу брата, на которого они оба опирались. Его отсутствие оставило огромную дыру в их жизни. Он был арбитром в их браке, и без него они постоянно ссорились. Дома царила ужасная атмосфера, и я по возможности держался подальше, но это означало, что у меня было всего четыре горячих обеда в неделю. Завтрак я съедала дома, а на обед делала сэндвичи, но вечерняя еда в кафетерии, хоть и скромная, была слишком дорогой. Мой слуховой аппарат регулярно ломался, и его приходилось чинить, невзирая на все остальное, включая еду. Батарейки приходилось покупать еженедельно, и это оставляло дыру в моем скудном бюджете. Я продала несколько учебников, чтобы прокормиться, и давала уроки игры на фортепиано. Во время долгих каникул я устраивалась на работу, но денег никогда не хватало. Моя мать работала, чтобы вести хозяйство. О финансовой поддержке со стороны родителей не могло быть и речи - у них тоже не было денег.

В конце того года я был измотан морально и физически. Это стало для меня полезным уроком: нужно следить за собой и правильно питаться. Мне пришлось искать способы заработать больше денег.

Несмотря на все это, я получал хорошие оценки, и меня учили думать. Мой разум расширялся. Я до сих пор считаю это одним из лучших событий, произошедших со мной. Социальная жизнь тоже была неплохой, хотя один парень, который мне очень нравился, прямо сказал, что, хотя я и хорошая девушка, он никогда на мне не женится. Позже еще несколько мужчин сказали то же самое, и я предполагаю, что это произошло потому, что я была глухонемой.

Третий студенческий год был также тяжелым в академическом плане, но менее трудным в финансовом. В продаже появились транзисторные слуховые аппараты, которые сильно изменили мою жизнь (это было в 1957 году). Звук был лучше, а эксплуатационные расходы были гораздо ниже. Мой слух ухудшился, но новый слуховой аппарат позволил мне слышать на лекциях достаточно, чтобы справляться с трудностями.

Я по-прежнему любил свою учебу, но трех лет упорной работы было достаточно. Я окончила университет и начала искать работу. Эти три года были счастливыми от того, что я делала то, во что верила, и добивалась успеха.

Скотт Стоффел

Я поступил в колледж сразу после окончания школы - в основном потому, что не знал, какие еще варианты существуют. Я выбрала местную школу, чтобы продолжать жить дома.

Университет Центрального Коннектикута предлагал все, что вы ожидаете от университета, но, поступив туда, я узнал две вещи: Во-первых, агентство профессиональной реабилитации штата, которое обеспечивало меня репетиторами и вспомогательными технологиями на протяжении всей начальной и средней школы, сообщило мне, что не будет оказывать мне никакой поддержки в колледже, если я не перееду из дома. Во-вторых, школьный ресурсный центр для людей с ограниченными возможностями тоже не мог ничего предложить. Я привыкла к тому, что репетиторы занимались со мной на уроках и помогали разобрать пропущенный материал с доски и других наглядных пособий, так что это было серьезным изменением. Я решила в первом семестре взять только два предмета и посмотреть, смогу ли я обойтись только прослушиванием лекций и чтением учебников. Я не выбрал специализацию и не имел реальной цели в колледже. Моя мотивация была ничтожно мала.

Я изучал тригонометрию и английский на первом курсе. После окончания школы я очень плохо знал грамматику, но у меня был неплохой словарный запас. К тому же я хорошо справлялся с тригонометрией в старших классах, так что чего уж там. Я поговорил с каждым профессором о своем ограниченном кругозоре, но ни один из них не показался мне очень заинтересованным. Что еще хуже, оба были одержимы идеей писать на доске, которую я совсем не видел. Да, они разрешили мне сидеть в первом ряду, но это было бессмысленно. К середине экзамена у меня были ужасные результаты в обоих классах.

Родители наняли моего последнего школьного репетитора, чтобы помочь мне сдать экзамен по английскому, хотя она не имела прямого контакта с профессором и могла только просматривать задания и уроки по учебнику. Я просто пыталась вызубрить триггеры, изучая учебник. Мне удалось вырваться из зоны неуспеваемости, но в конце семестра я все равно получил неутешительную оценку "D".

Друзей у меня тоже не было. Я чувствовал себя чудаком среди "нормальных" молодых людей и просто держался на расстоянии. Я бросил колледж и подумывал о самоубийстве.

Думаю, моя семья беспокоилась о моем психическом здоровье. Отец устроил меня на работу в семейный компьютерный магазин в Чаттануге, штат Теннесси, и я нашел квартиру в шаговой доступности. Все могло бы получиться, если бы не то, что через полгода я потерял почти весь свой слух.

К этому моменту я, кажется, добрался до канализации под Адом и все еще продолжал копать. Несколько лет я метался туда-сюда, гоняясь за безнадежными прихотями и желая покончить с этой жалкой историей. Я предпринял одну реальную попытку самоуничтожения, но меня "спас" инстинкт за секунду до того, как меня сбил бы несущийся на скорости грузовик. Единственное, что было хорошего в этой главе моей жизни, - это то, что я сам научил себя писать и выучил язык программирования Basic по справочнику с большим количеством проб и ошибок. Назовем это "домашним обучением".

По какой-то причине в 1994 году я решил перегруппироваться и найти способ справиться с глухотой в дополнение к своим старым проблемам. Пребывание в HKNC в Нью-Йорке натолкнуло меня на мысль о том, что я должен снова попробовать поступить в колледж. Я начал "второй раунд" в Университете Хофстра, главным образом потому, что он находился недалеко от HKNC. Я даже не был уверен, на чем специализироваться - мне нравилось творческое письмо, но карьера в области компьютерных наук казалась более практичной. Поэтому я посещала занятия по обеим специальностям. Ресурсы для людей с ограниченными возможностями в Хофстре были в порядке, но большую часть помощи я получала от консультанта HKNC и нескольких выдающихся профессоров.

На занятиях я пользовалась услугами тактильных сурдопереводчиков, но было очень сложно поддерживать разговор с преподавателями в течение двух часов без перерыва. Некоторые из переводчиков были преподавателями, с которыми я работала в HKNC и к которым привыкла, что немного облегчало задачу. Но длинные лекции выматывали меня и становились все более раздражающими, так как рука уставала. Я мог "читать" знаки только левой рукой из-за недостаточной подвижности и чувствительности правой. Поэтому я договорился с профессорами, готовыми пойти мне навстречу, о занятиях один на один. Один профессор общался со мной, медленно печатая на компьютере крупным шрифтом.

В течение двух лет я действительно отдавала колледжу все свои силы. Мне приходилось делить время между занятиями и преподаванием на полставки в HKNC. Если учесть, что я читал на одну пятую быстрее, чем человек со зрением 20/20, то можно догадаться, сколько времени у меня оставалось после учебы и работы. Хороший ночной сон стал делом прошлого. И я действительно выбрал это время, чтобы жениться! Поднимите брови - логика никогда не играла роли в моей жизни. Но мне нужна была мотивация и кто-то, кто заполнил бы социальную пустоту. В университете я вернулась к своей старой привычке избегать общения со "сверстниками". Все, что я там делал, - это работал над академическими дисциплинами. Но теперь у меня была цель: я хотел получить высшее образование, чтобы устроиться на работу с солидной зарплатой.

В этот раз я по-настоящему увлеклась учебой. Более того, я даже узнал, что могу получать высокие оценки, если буду уделять свободное время занятиям. Я так и сделал, пообещав жене, что это лишь временное обстоятельство, которое принесет нам пользу позже. Терпеть сейчас, радоваться потом - таков был мой девиз. Все могло бы сложиться хорошо, если бы только у меня не закончились деньги на оплату учебы.

Мой консультант из HKNC была уверена, что после того, как я получу хорошие оценки в Хофстре, у меня не будет проблем с получением стипендий для глухих и слепых студентов. Но она сильно заблуждалась на этот счет. Общество глухих захлопнуло передо мной дверь, потому что я не родился глухим. В общем, мне сказали, чтобы я искала уединенное место и занималась тем, что обычно требует партнера противоположного пола. В обществе слепых было несколько стипендий, на которые я технически мог претендовать, но комитеты по присуждению премий предпочитали молодых людей, особенно женщин. В итоге я остался с нулем. Надо же, я и не подозревал, каким никчемным уродом был на самом деле! У людей никогда не кончались причины, чтобы отвергнуть меня. Студенческие займы и кредитные карты привели меня к 58 кредитам и долгам.

Второй удар.

Помню, как после отчисления из Хофстры я шел домой и говорил себе в зеркало в ванной: "Вот он, окончательный неудачник". Я снова потерпел неудачу, и это было очень больно. У меня все еще не было диплома, я все еще не мог найти хорошую работу.

Мысль о том, чтобы снова сдаться после стольких потраченных сил и времени, была тяжелой пилюлей. Поэтому я поискал менее дорогие университеты и более дешевые районы для проживания, чем Лонг-Айленд. Я узнала, что службы VR штата предоставляют разные суммы на оплату обучения по разным специальностям (я получила право на поддержку VR, потому что больше не жила с родителями). Все это привело меня через полгода в Темплский университет в Филадельфии на инженерную специальность. Я думал о робототехнике еще с тех пор, как писал курсовую работу по искусственному интеллекту на занятиях по информатике, так что смена направления не была такой резкой, как может показаться.

В Темпле я обнаружил, что ресурсы для людей с ограниченными возможностями превосходны, а помощь преданных своему делу преподавателей сделала для меня возможным поступление на инженерный факультет. Придерживаясь подхода "только учеба", который включал в себя полный рабочий день на летних курсах, я получил степень бакалавра еще за три года безостановочной учебы. Директор ресурсного центра для людей с ограниченными возможностями в Темпле помог мне получить несколько небольших стипендий, как и заведующий кафедрой электротехники и вычислительной техники. Эта финансовая помощь в сочетании с более высокой суммой, которую я получил от штата VR на инженерную специальность, довели меня до финиша без единого цента в кармане.

Это был академический успех. Я закончил школу лучшим в своем классе, с отличием. Я стал членом нескольких групп отличников. Мой выпускной проект (своего рода "гигантский" брайлевский компьютерный дисплей, который должен был помочь людям, испытывающим трудности с чтением мелкого шрифта Брайля) привлек внимание прессы.

Но я не переставала быть собой. Я принял предложение о вступлении в Национальное общество отличников "Золотой ключ" и решил посетить церемонию и прием. Пора было чем-то заняться и познакомиться с людьми. Со мной сидел тактильный переводчик, который кратко пересказывал сказанное. Я понимала, что переводчики могут отвлекать внимание окружающих, поэтому специально расположила нас в крайнем ряду кресел. Но не успела она начать писать мне на левую руку, как все люди в ряду, расположенном сразу за нами, скорчили гримасы и пересели на другие места. Несмотря на переполненный зал, ряд оставался заметно пустым все это время. Нет ничего лучше, чем быть частью - в моем случае геморроя. После церемонии моему переводчику понадобилось уйти. Я несколько минут размышлял о приеме. Давайте посмотрим... Вот комната, полная ярких, молодых людей, болтающих весь вечер. А здесь - тридцатилетний никчемный урод, не имеющий возможности взаимодействовать. Время проверки реальности. Отказавшись от абсурдной идеи пообщаться, я оставил законных людей развлекаться и вернулся в свой собственный мир.

Моя инвалидность продолжала усугубляться, мой брак разрушался, а социальная жизнь была мертва и похоронена. Никто не мог понять, почему я не был счастлив в день выпуска. Я посетила церемонию вручения дипломов только потому, что она шокировала многих, а у меня не было никакого желания идти туда. Да и зачем? Меня выдвинули на роль студенческого оратора - по крайней мере, было чем заняться, - но у попечительского совета тоже была причина отказать мне: им не нужен был студент-инженер. По крайней мере, на этот раз мне нужно было сменить только специальность, а не пол, возраст или слуховые способности при рождении.

Я все равно пошел и сидел там с пятью тысячами выпускников. Я не знал ни одного из них лично. Был ли я частью чего-то? Если и был, то мне так не казалось. На выпускном я чувствовал себя скорее в роли массовки. Наверное, я и был им - первым слепоглухим выпускником инженерного факультета в истории Темпла. Приходите посмотреть на удивительного Мистера Странного. Он даже разговаривает!

Чтобы спасти брак, мне нужно было срочно найти хорошую работу после окончания университета. Во время учебы в Темпле я воспользовался Федеральной программой найма рабочей силы и получил возможность работать в области системной инженерии в Федеральном управлении гражданской авиации (FAA). Благодаря своей двойной специализации (электротехника и компьютерная техника) я претендовал на должность инженера общего профиля. А поскольку работа была в Федеральном управлении, у меня было достаточно средств для выплаты пособий по инвалидности. Я переехал в Вашингтон и приступил к работе через три месяца после получения степени бакалавра технических наук.

Тонилин Тодд Виснер

Став взрослым, я получил степень младшего специалиста. Когда я начал работать над дипломом, у меня еще не было диагностировано болезни Меньера. Мое зрение было в порядке, и правое ухо работало отлично. На тот момент моей главной проблемой была потеря слуха на левое ухо, вызванная опухолью мозга, которую мне удалили в детстве.

Именно во время промежуточных экзаменов на первом курсе Общественного колледжа Дельгадо в Новом Орлеане я начал терять слух и испытывать легкие приступы головокружения. Именно во время одного из экзаменов у меня случился первый приступ головокружения. После этого мой слух быстро ухудшился.

Я обратился к консультанту по особым потребностям, и она предоставила мне систему FM-петли. Профессор носил микрофон на лацкане, а у меня был пульт и наушник, чтобы слушать лекции. Мне все еще было трудно, потому что я не могла использовать свою способность читать по губам на расстоянии. Но это было лучшее, что мы могли сделать, и это помогло мне получить диплом. У меня был один профессор, который на протяжении трех занятий ненавидел микрофон и отказывался его носить, пока с ним не поговорил консультант по особым потребностям. Но я мог сказать, что он был возмущен тем, что ему приходится его носить. Ну что ж.

Самой большой проблемой для меня был урок французского. Я не мог читать по губам на французском. И пытаться понять фильмы на французском было очень сложно. Однако мой профессор действительно работал со мной, предоставляя транскрипты фильмов и информацию о лекциях в письменном виде.

После окончания университета я сильно заболел болезнью Меньера и больше не мог жить один. Я переехал в Лафайет, чтобы жить с отцом и посещать занятия в Университете Луизианы, чтобы получить степень бакалавра в области компьютерных наук. На каждом занятии у меня был конспектёр - просто другой студент, который соглашался делать свои записи на специальной бумаге для записей, что давало мне возможность получить копию его записей. Однако я посетил одно занятие, а потом три дня провалялся в постели с головокружением. Тогда я понял, что не смогу продолжить обучение в колледже. Мое зрение ухудшилось, у меня начались проблемы с равновесием и участились головокружения.

Единственное образование, которое я получил после того, как стал слепоглухим, - это курсы, которые я проходил в школе для слепых в Хэдли. В службе VR штата мне сказали, что я нетрудоспособен и не будут помогать мне с обучением или поиском работы.

Венди Уильямс

Я окончил среднюю школу с низкими, но проходными оценками, и поэтому поступил на работу, а не стал сразу получать высшее образование. В глубине души я надеялся, что когда-нибудь в будущем осуществлю свою детскую мечту о колледже.

На четвертом году моей работы в групповом доме наш руководитель предложил четверым из нас, молодых сотрудников, поступить на программу консультирования по вопросам специального ухода в местном муниципальном колледже. Я испытывала смешанные чувства, покидая знакомые места, но в то же время я была измотана семидневной рабочей неделей с ее тяжелым физическим трудом. Я переживала, смогу ли я преуспеть в учебе. Я попал в программу, состоящую из двадцати студентов и поддерживающих меня преподавателей. Поначалу учеба давалась мне с трудом, так как я заново учился концентрироваться на лекциях и книгах. Мне не требовалось особых приспособлений, так как я обладал достаточным зрением и слухом, чтобы справляться с учебой, и закончил школу в лучшем классе.

Поскольку я хорошо училась в муниципальном колледже, я решила поступить в университет на факультет психологии в большом городе. Здесь я учился в классах размером с аудиторию и с трудом слышал профессоров и делал заметки. Я обратилась в университетский отдел по связям со студентами-инвалидами, но это оказалось бесполезным. Кто-то связал меня с профессором, который возглавлял школу для глухих. Ему удалось получить FM-слуховую систему через Easter Seals. Это устройство позволяло мне слышать профессоров, если они были готовы использовать прикрепленный микрофон; некоторые отказывались. Тем не менее я не успевал за скоростью ведения записей. Несколько студентов любезно одолжили мне свои записи, но они оставляли желать лучшего.

Я попросил профессоров зарезервировать для меня место впереди. Некоторые делали это, некоторые - нет. В последних случаях я выстраивался в очередь у дверей аудитории и вливался в толпу, чтобы побороться за место впереди. Иногда я физически претендовал на переднее место (например, клал учебники на парту), а другие ученики все равно протискивались на это место. Иногда мне приходилось довольствоваться партой в глубине комнаты.

Тесты, основанные на лекциях, прочитанных в большой и шумной аудитории, были сложными. Я едва справился с ними.

Наконец, перед началом выпускного курса меня направили на встречу с новым офицером по связям. Она поговорила со всеми моими преподавателями и сказала им, что они должны носить микрофон моей FM-системы, предоставлять качественные конспекты лекций, резервировать для меня место впереди и давать мне неограниченное время для тестирования в тихой обстановке. Я оценил помощь офицера по связям, но я был слишком измотан стрессами предыдущих лет обучения в колледже, чтобы перестроиться и улучшить свои оценки. Но я смог закончить учебу и получить степень бакалавра.

Профессор, который обеспечил меня системой FM, предложил мне подать документы в аспирантуру Университета Галлаудет. Я сомневался в том, что меня примут с моими посредственными оценками, но все же решил подать документы. Я объяснила профессорам причину несоответствия между моими оценками в бакалавриате и оценками в муниципальном колледже, и они, похоже, меня поняли. Я стала студенткой факультета школьной психологии, понимая, что мы будем продвигаться по одному шагу за раз, потому что профессора не были уверены, как мое ухудшающееся зрение и слух в сочетании повлияют на мою способность завершить программу.

Войдя в кафетерий в первый раз, я услышал хлопки в ладоши и посмотрел в сторону хлопавших студентов. Студенты перестали хлопать, когда я посмотрела. Позже мне объяснили, что группа глухих с твердым слухом проверяла меня. Поскольку я реагировал как "слышащий" человек, меня не приняли бы в их круг.

Мы должны были посещать занятия по языку жестов и свободно владеть этим способом общения. Я напрягалась, чтобы разглядеть знаки профессора и других студентов на вводном занятии по языку жестов, в результате чего у меня напрягались глаза и болела голова. Затем профессор согласился организовать для меня индивидуальные занятия с глухим репетитором, использующим тактильные знаки. Поначалу мне потребовалось немного привыкнуть, чтобы чувствовать себя комфортно при контакте с незнакомым человеком. Сильная концентрация, необходимая для того, чтобы "читать" тактильные знаки и вспоминать связанные с ними сообщения, истощала меня психически и физически. С практикой тактильная коммуникация стала проще и быстрее.

На других занятиях замечательные профессора с готовностью надевали FM-микрофон и предоставляли мне конспекты, а также репетитора, который помогал мне осваивать инструменты для оценки школьной психологии. Большая часть моего свободного от занятий времени была посвящена чтению и выполнению домашних заданий, которые были частью обучения в магистратуре.

Благодаря своему жизненному опыту и интересам я начала уделять внимание слепоглухим людям. Я прошла практику и стажировку в школе для слепых с глухонемыми учениками.

Когда я шла по сцене с тростью, чтобы получить диплом на церемонии вручения дипломов, я потеряла дар речи от неожиданных оваций. Моя соседка по комнате сказала мне, что у нее мурашки побежали по позвоночнику, когда она стала свидетелем этих аплодисментов в мой адрес. И в муниципальном колледже, и в аспирантуре у меня были замечательные однокурсники, с которыми меня связывала многолетняя дружба. В бакалавриате у меня было несколько особенных друзей, но по большей части я была одинока. Эти аплодисменты меня очень удивили.

Мы с бывшей коллегой жили в пансионе, квартире и YWCA (Христианская ассоциация молодых женщин), пока учились в муниципальном колледже. Я жила в общежитиях в университетах для студентов и аспирантов. Я предпочитала тихую и спокойную обстановку квартиры тем условиям, которые требовали совместного использования общественных помещений. Системы сигнализации в Галлаудете были сверхчувствительными, они будили нас и отправляли на улицу по ночам.

Обучение в бакалавриате с его неадекватными приспособлениями было малоэффективным для моего образования. Мне очень помогли образовательные программы, предоставленные муниципальным колледжем и университетом, которые положительно подготовили меня к карьере школьного психолога.

8. Карьера

Одна из самых сложных задач для слепоглухих людей - определить возможные профессии, а затем найти и сохранить работу в этих областях. Сенсорная инвалидность вносит в это уравнение множество нюансов. Хотя услуги VR и хорошие приспособления могут помочь проложить путь к продуктивной карьере, добиться идеальной ситуации гораздо проще, чем сказать.

Я попросил авторов рассказать о своем опыте работы и карьеры, описать те места работы, которые у них были, и рассказать о приспособлениях на рабочем месте, транспортных проблемах, удовлетворенности работой и социальном взаимодействии с коллегами. Не стоит забывать, что слепота делает выполнение большинства задач более сложным, чем для человека с нормальными органами чувств, и многие из этих людей столкнулись с дальнейшим ухудшением своих способностей, уже работая. Неудивительно, что в этих рассказах часто говорится о борьбе и разочаровании. Возможно, если бы работодатели и другие работники лучше понимали перспективы слепоглухонемых сотрудников, их работа была бы более счастливой и продуктивной для всех заинтересованных сторон.

Анджела К. Орландо

С тех пор как я себя помню, я хотел стать учителем. Я играл в "школу" со своими друзьями или в одиночку. Я был учителем, а мои плюшевые животные - учениками. Мне нравилось играть со страницами тетради, и я даже придумала свой собственный журнал оценок для своих особенных "учеников".

Когда я учился в шестом классе, в школе была запущена программа для детей с задержкой психического развития и нарушениями развития. Это были дети с аутизмом, синдромом Дауна и другими заболеваниями, которые делали их физически и умственно неполноценными. Я стала волонтером в этом классе, потому что это было "круто" - вырваться из класса. Но я обнаружила, что мне нравится работать с этой группой, и я захотела иметь такой же класс. Так что к двенадцати годам мои карьерные цели были твердо определены.

После окончания колледжа я начал рассылать резюме и заявки, но в округе не было ничего подходящего. Я прошел дюжину собеседований, но работа не подходила, или у меня был не тот сертификат, или меня просто не брали на работу по каким-то причинам.

В конце концов я решила переехать в Мэриленд, где жил мой парень. Школы в этом районе отчаянно нуждались в учителях. Там была большая текучка учителей и новые отделы специального образования. И школьный округ Вашингтона, и округ Принс-Джордж отчаянно нуждались в учителях и брали на работу людей, даже не имеющих сертификата. Но я не понимала, насколько бедными и неуправляемыми были эти округа.

Я получил свою первую должность учителя специального образования в начальной школе Клинтон Гроув в Мэриленде. В школе было 80 % учащихся из числа меньшинств, и задача состояла в том, чтобы определенным образом обучать чернокожих детей. Школе не хватало ресурсов. В библиотеке почти не было приличных книг. Учителя должны были сами готовить все материалы. Я тратил большую часть своей зарплаты на покупку бумаги, карандашей и других вещей для класса. Мне даже приходилось самой готовить копировальную бумагу для рабочих листов.

Я хотела учить детей с задержкой психического развития, но в итоге попала в класс для детей с нарушениями обучаемости и проблемами поведения. В Кенте, штат Огайо, эти дети были бы включены в обычный класс и обучались бы в нем. Но в Клинтон Гроув дети все еще находились в автономных классах. В моем классе были "младшие" ученики. Это была странная смесь первоклассников и четвероклассников - в этой школе не было детей во втором или третьем классе, получающих специальное образование. Мне приходилось готовить два комплекта уроков и одновременно вести два отдельных занятия. Это создавало так много фонового шума и путаницы. Из-за этого мне было сложно контролировать класс.

Не думаю, что кто-то в той школе вообще знал о моем нарушении зрения. Я им не рассказывала. Но они знали, что я плохо слышу. Сначала мне показалось, что это просто мечта, когда я узнала, что директор школы имеет опыт работы в сфере образования глухих. Я думала, что получу от нее поддержку. Но этого не произошло.

Мне было трудно расслышать и понять учеников из-за шума в этом двойном классе. Я не мог уловить, когда дети ругались или говорили неподобающие вещи. Они тоже знали об этом и пользовались этим.

Однажды мы говорили о ресурсах и рабочих местах. Я попросил учеников назвать несколько профессий. Один мальчик сказал "проститутка", но я не обратил на это внимания. В другой раз двое детей начали говорить "неважно" или "не знаю", когда читали вслух и не знали ни одного слова. Это я тоже пропустила. Позже я узнала об этом от своего ассистента.

Я обратилась к директору за помощью. Она просто сказала мне, что если бы я правильно вела занятия, то у меня не было бы этой проблемы. Казалось, она совершенно не понимает, как шум в классе может отвлекать человека с нарушениями слуха. Когда я пыталась объяснить, она обрывала меня и говорила: "У меня тридцатитрехлетний опыт работы в сфере образования глухих. Думаю, я знаю лучше вас".

Хуже всего в классе было моей ассистентке. Она тоже была новенькой, но уже пятнадцать лет работала помощником учителя в другой школе. Директор постоянно твердил мне, что я должна следовать примеру ассистентки и учиться на ее опыте. Но то, что я увидела в том классе, потрясло и расстроило меня. Эллен была противной и злой. Я видела, как она тащила ребенка через всю комнату за ногу. Она велела ученикам "заткнуться". У нескольких детей были проблемы с мелкой моторикой, и они проходили трудотерапию; она смеялась над ними и называла их малышами, когда им было трудно выполнять определенные задания по рисованию.

Я не знала, что делать. С одной стороны, директор говорил мне, что эта помощница такая замечательная. С другой стороны, я видела жестокое обращение. Я никогда раньше не оказывалась в такой ситуации.

Эллен также ненавидела меня. Понятия не имею, почему. Она часто говорила мне, что я худший учитель, с которым она когда-либо работала. Она обязательно объясняла, что это никак не связано с моей инвалидностью. Это не было дискриминацией, просто я совершенно не подходила на роль учителя.

К февралю вся моя жизнь пошла под откос. Я ненавидела вставать каждый день, чтобы идти на работу. Я не могла есть и похудела на двадцать килограммов. Мой новый брак распадался. Муж сказал мне, что я должна выбрать: или работа, или он.

Последней каплей стало то, что директриса стала оправдываться тем, что не оказывает мне поддержку. В один день она говорила мне, что понимает, что я перегружена и нуждаюсь в помощи. На следующий день она кричала на меня и угрожала уволить. Она никогда не давала мне шанса объяснить, что на самом деле происходит в классе. И она не оказывала мне той поддержки, которую, как сказали в окружном офисе, она должна была оказывать - не из-за моей инвалидности, а потому что я была новым учителем. Приближалась моя главная аттестация, а все по-прежнему выходило из-под контроля. Я была так измотана. Я могла бы сообщить округу, что мне до сих пор не предоставили обучение или услуги, которые, по их словам, я должна была получить. Я могла бы попытаться обвинить директора в том, что он не довел дело до конца. Но я просто слишком устала, не могла больше терпеть.

Один из моих худших учеников начал процветать в классе примерно в Рождество. Когда он был под контролем, весь класс стал намного спокойнее. Но внезапно, около Дня святого Валентина, с мальчиком произошел полный разворот. Весь класс погрузился в хаос, и директор сказал мне, чтобы я решил эту проблему или был уволен. Я, конечно, пыталась, но ничего не получалось.

Однажды после уроков директор и Эллен непринужденно разговаривали о проблеме. Директор вскользь упомянула, что знала, что у мальчика будут проблемы, потому что его забрали из приемной семьи и вернули под опеку матери. Она знала об этом уже несколько недель, но не подумала сказать мне. На этом все и закончилось. На следующий день я пришел к ней в кабинет и подал заявление об уходе.

И вот я стала статистикой - еще одним учителем, не выдержавшим первого года работы. Мне было стыдно, я была подавлена, но в то же время испытывала огромное облегчение от того, что выбралась из этого места.

Мне потребовалось несколько месяцев, чтобы прийти в себя после всего этого кошмарного опыта преподавания. Затем я подала заявку на должность репетитора в Sylvan Learning Center. Это была неполная занятость, и я рассчитывала, что это будет временная работа. Я сразу сказала директорам о своей инвалидности, когда они проводили со мной собеседование. Я даже не ожидала, что получу эту работу, но я ее получила.

Как ни странно, мне нравилась эта работа, и я действительно хорошо справлялся с ней. Это была не та сфера, о которой я мечтала, но она все равно приносила удовлетворение. Я обучала трех студентов одновременно по их индивидуальным программам по академическому чтению, начальной математике, начальному чтению, учебным навыкам и письму. Ученики усердно занимались. Существовала отличная система поощрения, которая очень мотивировала учеников. Я должна была сосредоточиться только на преподавании, и мне это нравилось. Мне также нравилось, что не нужно было каждый день приносить домой горы бумаг. Не нужно было писать планы уроков или оценивать работы.

Директора проинструктировали меня, чтобы я рассказала ученикам о своих нарушениях слуха и объяснила, как лучше со мной разговаривать и привлекать мое внимание. Это не было проблемой. Пока другие учителя учили детей, было много постороннего шума, но мне отвели стол как можно дальше от других и в самом тихом месте. Когда все остальное не помогало, ученики записывали то, что хотели сказать, чтобы я мог это прочитать.

Менее чем через неделю после начала занятий в Sylvan мне сделали операцию по удалению катаракты. На этот раз скрыть потерю зрения не удалось. Все мое лицо было в синяках из-за осложнений после операции, и я значительно потерял зрение в своем хорошем глазу. Временами я пользовалась лупой, чтобы помочь себе читать мелкий шрифт. Но режиссеры не возражали. Более того, один из них дал мне на пробу увеличительную пластину на всю страницу.

У меня хорошо получалось, и я очень нравилась ученикам. Все больше и больше учеников просили меня стать их учителем. Директора увидели, что я могу выполнять и другие виды работ, и стали давать мне дополнительные часы. Я начала выполнять административные задания и другую работу, например тестирование, составление программ и подготовку материалов для новых учеников. Они готовили меня к тому, чтобы я стала помощником директора по образованию.

Я хорошо ладил с другими учителями. Они видели во мне связующее звено с директорами. Они советовались со мной по поводу проблем с определенными учениками или путаницы в программах. Иногда они оставляли мне записки, а я обращалась к директорам от их имени и добивалась, чтобы все было сделано. В конце концов, директора разрешили мне принимать такие решения самостоятельно, и я стала лучше контролировать работу студентов. Я знал программы и знал студентов, поэтому мог давать наилучшие рекомендации.

Потом я забеременела. Я продолжала работать до того самого дня, когда у меня начались роды. После этого я два месяца была в декретном отпуске. А вернувшись, я была шокирована - весь руководящий состав, который меня нанял, исчез. Их всех заменили. Новое руководство ничего не знало ни обо мне, ни о работе, которую я выполняла, ни о том, как справиться с моей инвалидностью.

С самого начала у меня возникли проблемы с Холли, новым директором центра. Она была грубой, невоспитанной и очень упрямой. Казалось, что она стремится избавиться от всех и каждого из прежнего руководства. Она сразу же сократила количество моих часов вдвое и уменьшила объем работы, которую я выполняла. Она вдруг решила, что я не способна преподавать, и не стала назначать мне учеников. Она сократила мои часы еще больше, сказав, что работы не хватает. Но я видела в расписании, что она проводит собеседования и обучает других учителей, чтобы они выполняли мою работу. Холли отказывалась работать со мной в связи с моими ограниченными возможностями. Она постоянно разговаривала со мной через весь кабинет. Мне приходилось подбегать к ней и заставлять ее повторять, а она это ненавидела. Она говорила, что я не могу рассказывать ученикам о своем нарушении слуха, потому что это приведет к тому, что они будут плохо себя вести и расстроят родителей. Она всегда оставляла стулья и коробки на полу, о которые я могла споткнуться. А потом она жаловалась, что я представляю опасность. Она обвиняла меня в том, чего я не делала. Я делала все так, как меня учили, а это было неправильно. Она обвиняла меня в том, что делали другие люди, даже когда я мог доказать, что это был не я. А иногда она говорила мне сделать что-то, а через неделю заявляла, что я делаю это неправильно.

За год до этого у меня была отличная оценка, но Холли оценила меня ужасно. Трудно было поверить, что эти две оценки касались одного и того же человека. Они были настолько разными.

На этот раз я не собиралась сдаваться. Я четко осознавала дискриминацию и была готова к борьбе. Я вела записи. Я записывала все, что делала, и вела собственную статистику того, насколько быстро или медленно я работала. Я сделал копии расписания, из которого следовало, что она обучает других выполнять мою работу. Я хранил все ее дурацкие записки о том, что она хотела, чтобы я делал каждый день - у всех были смайлики, которые она рисовала внизу, - я ненавидел это! Я держал карандаш в ванной и листок бумаги в кармане. Если что-то случалось, я шла в ванную и сразу же записывала это. У меня была целая папка с записями и информацией, готовая к судебному разбирательству.

В конце концов Холли решила, что я так сильно нуждаюсь в этом, что готова за это заплатить. Она отправила меня в оплачиваемый отпуск, пока я не предоставлю документы от своего врача о том, какие приспособления мне нужны. Разумеется, я их не получила. Я уже пользовался теми приспособлениями, которые мне были нужны, пока она не пришла и не отобрала их. Теперь она хотела, чтобы врач сказал ей, что является разумным.

К сожалению, именно в это время я серьезно заболел и потерял остатки слуха, зрения и способность ходить. Я был слишком болен, чтобы работать, и слишком болен, чтобы бороться. Я знал, что они просто укажут, насколько тяжелой стала моя инвалидность, и у меня не будет шансов в суде. Я знаю, что моя инвалидность никак не повлияла на мою работу, но, будучи настолько больным, доказать это было бы невозможно.

Один из директоров позвонил мне домой, когда я не успела предоставить документы. Моя свекровь рассказала о моей болезни. Они прислали мне цветы. На этом моя преподавательская карьера закончилась.

Но я вроде как отомстила. Примерно через полгода мой муж отправился в Sylvan, чтобы получить документы о моем трудоустройстве для социального страхования. Он снова обнаружил, что у них совершенно новое руководство. Оба директора были уволены. Они не продержались и года.

Может быть, я сумасшедшая или просто упрямая, но я снова работаю над тем, чтобы преподавать. Я просто не могу отказаться от этого. Преподавание - это моя жизнь. Это все, чем я когда-либо хотела заниматься. Сейчас я собираюсь попробовать себя в роли онлайн-преподавателя или репетитора. Возможно, такой подход будет более успешным для человека с моими недостатками. Посмотрим.

Кристи Л. Рид

Я работала на нескольких работах с тех пор, как была старшеклассницей, и до последнего места работы в качестве слепоглухого специалиста в новом государственном проекте в Миссисипи. Поскольку в колледже я изучала психологию, а затем стала студенткой факультета профессиональной реабилитации, большинство моих рабочих опытов были связаны с работой с глухими и слепоглухими людьми в сфере реабилитации.

Даже моя первая оплачиваемая работа, когда я учился в старших классах, была связана с работой с инвалидами. Меня наняли помощником в кафетерии местного колледжа. В мои обязанности входило убирать со столов, наливать клиентам кофе и вообще помогать. Моим начальником был слепой мужчина, а его подруга, которая тоже там работала, была слабовидящей женщиной. Я научил своего босса и его девушку ручному алфавиту, чтобы мы могли общаться более эффективно. Они охотно учились, и вскоре мы могли вести интересные беседы, когда не было клиентов, которых нужно было ждать. Это была увлекательная работа, а деньги, которые я зарабатывал, позволяли мне чувствовать себя взрослым.

На всех работах я получал аналогичные приспособления, в зависимости от моих визуальных потребностей. На всех работах мне помогал переводчик - либо коллега-волонтер, либо наемный переводчик. Переводчики использовали со мной тактильный язык жестов и помогали мне на собраниях персонала, обучающих семинарах, в общении с родителями потребителей, с которыми я работала, и в проектах по работе с населением, в которых я принимала участие. Мое зрение было достаточно хорошим, чтобы я могла пользоваться системой видеонаблюдения и увеличительной техникой, когда я работала в программе в Балтиморе для слепоглухих взрослых с психическими расстройствами - моя первая работа на полную ставку. Реабилитационная служба для слепых (RSB) штата Миссури приобрела для меня увеличительную систему, чтобы я могла использовать ее на работе. Я все еще получала поддержку от RSB и находилась в процессе адаптации на новой работе в Балтиморе. Программа увеличения была установлена и настроена на офисном компьютере агентства, и я использовала ее для составления ежедневных отчетов о проделанной работе с потребителями, а также квартальных и годовых отчетов. В моем распоряжении была система видеонаблюдения, с помощью которой я заполняла формы и читала бумажные материалы, связанные с моей работой.

Когда я только переехала в Балтимор, Мэрилендская служба помощи слепым предоставила мне учителя по ОБЖ, который в рамках перехода из Миссури обучил меня маршруту от моей квартиры до места работы на метро и автобусе. Учитель по ОБЖ также научил меня ездить в близлежащий торговый центр и во Внутреннюю гавань.

Мне нравилось быть независимой и пользоваться общественным транспортом в ограниченном объеме. Единственная проблема, с которой я столкнулась, - это работа с потребителями с поведенческими проблемами. Я научилась профессионально справляться с поведенческими проблемами, но когда поведение выходило из-под контроля, а я не видела, как оно нарушается, я оказывалась в невыгодном положении. Я никогда не получала травм на работе, но я нервничала, находясь рядом с потребителями, известными своими вспышками насилия.

Несколько лет спустя, после того как я выучил шрифт Брайля и перешел от увеличительной техники к технологии Брайля, я работал полный рабочий день в качестве слепоглухого специалиста в новом проекте в штате Миссисипи. Это была хорошая, профессиональная работа с возможностью роста. Штат Миссисипи приобрел для меня фантастическую компьютерную систему для работы, укомплектованную 80-ячеечным брайлевским дисплеем, брайлевским эмбоссером с программным обеспечением для тиснения и сканером с программным обеспечением для преобразования текста в брайлевский шрифт. РСБ Миссури профинансировал обучение, чтобы я научилась пользоваться всем этим новым оборудованием, а также оплатил услуги переводчика в течение первых трех месяцев работы. Я снова получал услуги от RSB, и они помогли мне с переездом в Миссисипи. Программа, в которой я работала, в итоге наняла штатного переводчика, который помогал мне с телефонными звонками, переводил на собраниях персонала и учебных семинарах, помогал общаться с родителями пациентов, а также был готов переводить для слепоглухонемых пациентов программы. Частью моей работы было обучение сотрудников языку ASL и техникам общения со слепоглухими людьми. Многие сотрудники освоили пальцевое правописание, а некоторые добились хороших успехов в изучении ASL. У меня редко возникали трудности в общении с коллегами, а по выходным я иногда навещала друзей с работы.

Я не получал услуг по О&М, чтобы узнать маршрут до места работы, в этом не было необходимости. Работа находилась в Тупело, штат Миссисипи, небольшом городке, и я пользовалась такси, чтобы доехать до работы и вернуться домой. Мне достаточно было дать водителю записку с напечатанным на ней адресом места работы, и я полагал, что он без проблем довезет меня до работы. Большинство водителей не испытывали никаких проблем и не пытались со мной заговорить, как только понимали, что я не слышу. Но несколько раз водителя смущало, что на заднем сиденье сидит слепоглухой пассажир, который молча смотрит в окно. Однажды утром, когда я ехал в такси по направлению к работе, я не понял, что водитель пытается со мной поговорить. Когда мы приехали на стоянку и я нашла нужную дверь, ведущую к месту работы, я встретила одного из своих коллег, который сказал, что только что позвонил таксист и сообщил, что приедет с не говорящей по-английски женщиной - мной.

Ни на одной из своих должностей я не задерживался достаточно долго, чтобы продвинуться по службе. Но пока я работала слепоглухим специалистом в Миссисипи, мой начальник проводил регулярную оценку моей работы, и я получила равную оценку. Я получила хорошие оценки и отличную оценку за работу с населением. Если бы я осталась здесь дольше, у меня, возможно, была бы возможность расти и продвигаться в проекте для слепоглухих. Но, к сожалению (если говорить о моей профессиональной деятельности), я не могла остаться в Миссисипи. У меня был трехлетний сын, у которого только что диагностировали атрофию зрительного нерва и признаки потери слуха. Поэтому мы с мужем, Биллом, решили, что нам нужно жить там, где наш сын будет получать хорошие услуги как слепой и, возможно, слабослышащий ребенок.

Единственная дискриминация, с которой я столкнулась в своей трудовой деятельности, была во время работы в Иллинойской школе для глухих (ISD) в летнем профессиональном семинаре для глухой молодежи. Я узнала об этой работе, посетив ярмарку вакансий в Университете Галлаудет, где познакомилась с Питером Сейлером, который в то время был суперинтендантом ISD. Меня заинтересовало описание работы, и доктор Сейлер захотел дать мне опыт. Имея опыт работы со слепоглухими людьми, доктор Сейлер хотел быть уверенным, что я получу адекватные условия во время моего пребывания в ISD, и организовал двух штатных переводчиков, которые будут помогать мне в работе. Мои обязанности в летнем семинаре заключались в обучении глухих студентов в классе профессиональным понятиям и наблюдении за несколькими студентами на их рабочих местах. Несмотря на предварительные договоренности с доктором Сейлер, когда я прибыл в ISD, чтобы приступить к работе, я почувствовал, что другие глухие сотрудники и глухие студенты не уверены в том, что среди них есть слепоглухой человек и как со мной взаимодействовать. Особенно я почувствовал их сомнения в моих способностях, когда мы отправились на выходные на гостевую ферму. Там к огромному дереву были прикреплены качели из мешковины. Сотрудники и студенты образовали большой круг вокруг качелей, и каждый по очереди садился на них и раскачивался в большом, быстром круге. Я тоже хотел по очереди. Я тоже хотела повеселиться. Но мне сказали, что это слишком опасно для меня. Я понял, что если я хочу присоединиться к веселью, то должен сделать шаг вперед и настоять на том, чтобы меня покатали на качелях. Наконец мне разрешили забраться на качели-мешок и сначала неуверенно подтолкнули в круг людей. Потом меня стали толкать все выше и выше, и это было чудесно - лететь по воздуху! После этого глухие люди, казалось, стали относиться ко мне более спокойно, и я смог принимать более активное участие. Например, позже тем же вечером, когда мы осматривали ферму, некоторые глухие сотрудники, включая меня, пошли в близлежащий бар выпить. Мне было очень приятно, что они держали мой пивной бокал одинаково полным - знак одобрения.

Илана Гермес

Моей первой работой была работа администратора в парикмахерской. Это оказалось не очень удачным и продлилось всего два месяца.

Затем я четыре года работал, тестируя машины Брайля. Проблемы с шунтом вызывали сильные головные боли, поэтому иногда мне приходилось прекращать работу и ложиться на некоторое время.

У меня был сертификат по рефлексотерапии, но я не смогла найти работу по специальности. Несколько лет спустя я решила изучать шведский массаж. Мне было трудно пользоваться руками, поэтому мой преподаватель немного изменил технику, чтобы помочь мне. Это дало хорошие результаты, и вскоре я вполне освоила технику.

После некоторой практики я начала работать вместе с родителями в нашем собственном домашнем бизнесе, "Релакс-центре". Из-за моих частых и сильных головных болей мне очень помогает возможность уйти в свою комнату и прилечь, когда мне это необходимо. Работа у нас дома облегчает и снижает стресс для меня, а также избавляет от необходимости добираться до места работы.

Теперь, когда у меня двусторонние КИ, я достаточно хорошо понимаю речь. Я могу общаться с нашими клиентами и уже успел познакомиться с некоторыми из них. Все может казаться настолько обычным, что клиенты иногда забывают, что я слепой. Однажды я делала массаж ног одной женщине, и она попросила покрасить ей ногти на ногах. Мне пришлось напомнить ей: "Я Илана. Я не могу видеть, чтобы сделать это. Но я могу покрасить всю вашу ногу". В нашем бизнесе педикюром занимается моя мама или кто-то из сотрудников. Мне это показалось забавным.

Некоторые наши клиенты считают, что я глухой и пытаюсь читать по губам, когда мне трудно их понять. Я просто говорю им, что не вижу их губ; я просто пытаюсь сосредоточиться на том, чтобы услышать, что они говорят с помощью моих имплантатов.

Джуди Кал

После окончания колледжа мне посчастливилось получить должность учителя второго класса в городе Уайандотте, штат Мичиган. В то время у меня была только потеря слуха, но с помощью двух слуховых аппаратов я неплохо справлялась. Я читала по губам и редко что-то пропускала, за исключением шумных ситуаций или телефонных разговоров. Я всегда старался не упустить ничего, но это стало второй натурой. Иногда мне было трудно понять сообщения через громкоговоритель, но при необходимости я просто спрашивал другого учителя или ученика. Это случалось нечасто, так что все было в порядке. Я помню, что всегда делал все, что мог, и это заставляло меня волноваться, предвидя некоторые ситуации. Это отнимало много сил и порой выматывало.

Социальные мероприятия всегда были сложными, так как это означало много шума, и слышать только один голос было трудно. Я просто старался выбрать самое тихое место, и чтение по губам очень помогало.

Мне нравилось преподавать, но в конце учебного года я уволилась, потому что мой парень, Джо, сделал мне предложение. Мы поженились в августе того же года.

Мы прожили в Германии полтора года, пока Джо не закончил свой четырехлетний срок службы в армии США. Наша дочь родилась в сентябре 1968 года, и именно тогда мне поставили диагноз РП. Жизнь была так прекрасна, и узнать в 25 лет, что у меня есть болезнь, которая может лишить меня зрения, было разрушительно и страшно. Я думала, что слух - это моя инвалидность, а иметь две инвалидности было просто несправедливо. Это было очень тяжелое время, и мне было доступно так мало информации. Мне сказали, что это заболевание не лечится и не предотвращается, но прогрессирует. Невозможно было сказать, как долго я буду видеть, и все. Просто ужас! И что мне теперь делать? Двадцать пять лет, замужем за замечательным человеком, прекрасная дочь, а я могу ослепнуть в один прекрасный день - вот в чем была моя дилемма.

Мне нужно было найти способ справиться с этим. Пытаться научиться жить нормальной жизнью с нормальными людьми и в окружении людей с двойной инвалидностью... Это означало, что впереди меня ждет жизнь, полная трудностей. Но я был полон решимости сделать все возможное и не отказываться от того хорошего, что было в моей жизни. Какой еще выбор у нас есть?

Марк Гасауэй

Поскольку я окончила Университет Галлаудет со степенью бакалавра в области социальной работы, я изначально и естественно стремилась к карьере в этой области. Мне нравится предлагать руку помощи или знания, когда это необходимо. Часто бывает так, что людям нужна помощь, но они не признаются, что нуждаются в ней. На курсах социальной работы нас учили быть готовыми помочь тем, кто нуждается в помощи, и в то же время дать человеку понять, что он должен стремиться к достижению каких-то личных целей.

Так что, руководствуясь этой философией, я устроился работать с глухими умственно отсталыми людьми в учреждение для умственно отсталых. Я проработал там два с половиной года, после чего решил, что с меня хватит.

Я покинул это учреждение и устроился на работу в налоговую службу в Атланте. Да, налоговая служба отличалась от моей основной специальности, но мне не везло с карьерой, связанной с социальной работой, в районе Атланты, возможно, из-за того, что я не умел водить машину или еще по каким-то причинам, которые широкой публике трудно понять.

На обеих работах основным видом приспособлений, которые я получал, были сурдопереводчики. В налоговой службе мне требовалось устройство видеонаблюдения для чтения, но оно не было предоставлено мне, когда я первоначально попросила об этом. Из-за этой задержки я чувствовал себя неважно и выбивался из сил. К тому моменту, когда СТВ наконец одобрили - после долгих двух лет - я уже был готов уйти. Но я остался и проработал в налоговой службе десять долгих и несчастливых лет.

Будучи дружелюбным человеком, я неплохо общался с коллегами и не испытывал проблем с теми, с кем общался часто. Однако среди коллег, с которыми я мало общался, были и те, кто не пытался со мной общаться. В первую очередь я общался с глухими коллегами.

Была одна глухая женщина, которой нравилось придираться ко мне по своим безумным причинам. Она была властной и не раз злилась на меня, даже доходило до того, что она пыталась затеять большую ссору, пока заведующая отделением была в отпуске. Она даже физически толкала меня. Ее уволили, отчасти из-за ее вспыльчивости, а отчасти из-за того, что она пропускала так много рабочего времени. Мне никогда не нравилось находиться рядом с ней, и я сразу поняла, что у нее проблемы, как только познакомилась с ней.

Предвзятое отношение ко мне из-за моей инвалидности? Я уверен, что оно было, но я не из тех людей, которые хотят сесть и обсудить, как кто-то ко мне относится. Однако приведенный выше пример с глухой женщиной, которой нравилось придираться ко мне, - это хороший пример предвзятого отношения. Я никогда не спрашивал ее, но другие коллеги рассказывали мне, как она говорила о том, как сильно я ей не нравлюсь. Ее причины не были моей проблемой. Возможно, были и другие люди, которые относились ко мне с предубеждением, но не показывали этого и не говорили об этом.

В учреждении для умственно отсталых людей моя инвалидность оказалась как нельзя кстати. Мне поручили работу с пятью умственно отсталыми взрослыми, двое из которых могли быть очень злыми. Работать с ними было непросто, но после того, как я начала с ними работать, они изменились в лучшую сторону.

В IRS меня не продвигали по службе, хотя у меня было высшее образование, и это стало еще одной причиной того, что я быстро перегорел. По моему мнению, в IRS редко продвигают людей с ограниченными возможностями.

Прижился ли я на работе? В налоговой службе - нет. Рабочая атмосфера была не очень дружелюбной по отношению к человеку с потерей слуха и зрения, хотя я работал с несколькими другими глухими людьми. В учреждении для людей с психическими проблемами я вписался гораздо лучше. Возможно, это объясняется тем, что у меня была инвалидность и я мог делиться своими знаниями и опытом с теми, кто работал в этой сфере.

Мелани Бонд

Моя семья и школьные наставники никогда не поощряли меня к получению высшего образования, карьере или призванию. Одной из моих самых сильных склонностей было писательство. Я выросла и писала в дневниках и журналах. Я не только развивала свои навыки письма, но и писательство было для меня хорошей терапией.

Я никогда не ставила перед собой цель заниматься журналистикой или писательской деятельностью, но когда Министерство финансов штата Мичиган приняло меня на работу в качестве делопроизводителя, я и не подозревала, что это приведет меня к карьере составителя документации, включающей процедуры, правила, бюллетени, диаграммы, схемы должностных обязанностей, инструкции, организационные диаграммы, цели и задачи, таблицы решений и блок-схемы систем. Все графические работы я выполнял сам, используя шаблоны и линейки. Я также занимался редактированием и корректурой ежемесячного информационного бюллетеня Treasury Ledger, который рассылался всем 1800 сотрудникам Казначейства. Хотя на это ушло много лет, в конце концов я прошел путь по карьерной лестнице и достиг своей цели - стал аналитиком департамента.

Должен сказать, что у меня все было очень хорошо, когда дело доходило до получения необходимых мне приспособлений на работе. Мои руководители были самыми лучшими! Мой кабинет был настолько удобным, что я чувствовал себя как дома вдали от дома! Циркуляция воздуха в здании Казначейства была не очень хорошей. Поскольку я страдала от проблем с дыханием, я попросила и получила осциллирующий вентилятор. Когда мою рабочую зону перенесли к высокому окну, блики от него мешали моим глазам. Я попросил установить на окно темную тонировку, чтобы уменьшить блики, и получил ее. Когда верхний офисный свет стал беспокоить мои глаза (я чувствовал боль в глазах от интенсивного слепящего света флуоресцентных ламп), я попросил выключить свет прямо над моим столом и поставить на мой стол небольшую лампу полного спектра, хотя под моими полками находились лампы с флуоресцентными лампами.

Я заметил, что в другой части отдела освещение было более приглушенным. В этом случае освещение было направлено на потолок, отбрасывая мягкий свет на рабочую зону (непрямое освещение). Я попросил сделать такое освещение и для нашей рабочей зоны, но на эту идею быстро наложили вето. Выигрывают единицы, проигрывают единицы.

Когда я на четыре недели отправился в Учебный центр для слепых в Каламазу, я использовал две недели своего ежегодного отпуска, и департамент с готовностью оплатил две другие недели, чтобы я не потерял в зарплате. Это было здорово! Мои руководители предложили мне эргономичное кресло, и я с готовностью приняла их предложение. Оно значительно облегчило нагрузку на поясницу.

В то время, когда меня только приняли на работу, я сама ездила на работу и обратно. Мой рабочий день длился с 8:00 утра до 5:00 вечера. Однако, когда мы перешли на летнее время, я столкнулась с темным утром или сумеречным вечером, когда ехала на работу и обратно, что мешало мне видеть. Я спросил, нельзя ли изменить график работы на 8:15-4:45 с получасовым перерывом на обед, чтобы у меня оставалось немного дневного света для безопасной поездки на работу и обратно домой. К счастью, дорога на работу была прямой и занимала всего около пяти минут. Вскоре после того, как мы с Харви поженились, мне уже не приходилось беспокоиться о том, как добираться на работу, потому что он охотно брал на себя обязанности водителя.

Я очень хорошо ладил со всеми, особенно с начальством.

Когда мой начальник нанял нового временного работника, я была ошеломлена, узнав, что этот работник - та самая заика, которую я знала еще в начальной школе! Она стала моей лучшей подругой. Мое начальство тоже полюбило ее и захотело взять ее на постоянную работу. К сожалению, из-за тяжелых экономических условий в отделе уволили всех временных работников. Но если говорить о себе, то я практически со всеми ладила, и все были добры ко мне на работе, но я ни с кем не была близка.

Я не чувствовал предвзятого отношения к себе из-за своей инвалидности, даже когда стало известно, что я теряю зрение в дополнение к тому, что уже был глухим. Правда, я заметил, что некоторые коллеги смотрели в другую сторону, когда я начал пользоваться белой тростью. Это было немного обидно, но в целом я был доволен тем, что все относились ко мне так хорошо.

Единственной "социальной сценой" на работе, в которой я участвовал, были совместные обеды моих начальников и коллег по особым случаям. Мне нравилось есть вкусную еду - это несомненно! Но мне было трудно следить за разговорами, которые велись вокруг меня. Мои руководители были очень щедры со мной. Они рекомендовали мне какое-нибудь блюдо, и я его пробовала. Мы также устраивали вечеринки в офисе, где каждый приносил свое блюдо - всем нравился мой горячий омлет из духовки, и его обычно не успевали съесть до обеда. Иногда мои коллеги собирались у кофеварки и болтали, но мне это не нравилось.

Я вызвалась работать в совете по позитивным действиям и равным возможностям трудоустройства, в совете 504 и в совете Ассоциации государственных служащих (SHAPE), куда входили работники штата с разными видами инвалидности. Это была довольно интересная группа! Я был редактором информационного бюллетеня SHAPE и в течение года занимал пост вице-президента. На всех заседаниях мне предоставляли переводчика. Я также была членом правления Центра независимой жизни в Лансинге в течение одного года.

Но ближе к концу моей работы в Министерстве финансов я почувствовал себя несколько дискриминированным, когда на мою просьбу о предоставлении персонального компьютера на базе Windows пришел отказ. В результате мне не оставалось ничего другого, как уйти на пенсию раньше, чем я предполагал, потому что мне нужен был компьютер, на котором можно было бы запустить более мощную программу увеличения экрана.

Я старался как никто другой доказать, что моя инвалидность нисколько не мешает мне выполнять работу. То, что у меня были проблемы со слухом и зрением, не мешало мне выполнять свою работу компетентно. Я мог сосредоточиться на работе, и, к счастью, коллеги почти не мешали мне работать. Когда Министерство финансов впервые учредило награду "Сотрудник месяца", угадайте, кого мои руководители выдвинули на эту награду? Меня! В знак признательности за то, что я выполнила больше и больше своих обычных обязанностей, я получила чек на 50 долларов, короткое интервью и фотосессию с государственным казначеем.

Патриция Кларк

В подростковом возрасте на меня вылилось столько негатива, что я очень боялась работать. Моя дорогая старая мама тысячу раз говорила мне: "Ты не сможешь этого сделать". Она также говорила мне, что я должна устроиться куда-нибудь в подсобку, чтобы не контактировать с другими работниками или с публикой.

Вооружившись дипломом бакалавра, я хотел заработать немного денег, чтобы путешествовать. Я на время отбросил карьерные надежды и устроился на унылую работу в государственную службу. Мой начальник был нарасхват. Ему было сорок пять, а мне двадцать один, поэтому, когда я обратилась в профсоюз, мне сказали, что если я подам официальную жалобу о сексуальных домогательствах, то потеряю работу я, а не он. Так и случилось. Он также говорил, что ему придется работать с этой ужасной глухой девушкой.

Затем я отправился в Лондон, где в течение двух лет работал в офисе. Вернувшись в Новую Зеландию, я изо всех сил пытался найти вакансию. Это оказалось невозможным, и, пробыв несколько месяцев без работы, я снова устроился на унылую работу в государственную службу. Через три года мой работодатель купил компьютер-мейнфрейм и предложил сотрудникам пройти обучение на программистов. Я подал заявку и был выбран, не имея ни малейшего представления о том, что это такое. В классе было девять человек, и учитель был просто ужасен. У него были проблемы с характером. Он был настолько безжалостен, что через несколько недель в классе осталось только четверо. Остальные сдались. Он никогда не упускал возможности унизить меня за мои недостатки.

К тому времени я уже подсел на компьютеры, и мне посчастливилось устроиться на работу в многонациональную британскую компанию International Computers Ltd. Я провел там три прекрасных года, пока меня не вызвал менеджер и не сказал, что если я не "исправлюсь", то работы для меня не будет.

Я снова отправился в Лондон, а в 1970 году программисты были востребованы. После двух лет работы, получив хороший опыт, я вернулся в Новую Зеландию и отправился на поиски работы. И снова я оказался на государственной службе, и это был ад на земле. Менеджер распинал меня за мою инвалидность, отказывал в обучении или значимой работе, не говоря уже о повышении, и меня редко привлекали к общественной деятельности. Я провел семнадцать лет в этой токсичной среде только ради зарплаты. Попытки найти что-то лучшее ни к чему не привели, а мне нужно было выплачивать ипотеку. Ранний выход на пенсию был благословенным облегчением.

Вы можете сказать, что государственная служба наняла меня, когда никто другой этого не сделал. Я бы ответил, что это плохая ситуация, когда человек с хорошей квалификацией и опытом, трудолюбивый и желающий угодить, не может получить приемлемую работу. Лучше, чтобы люди с ограниченными возможностями были заняты на работе, которой они обучены, чем находились на государственном обеспечении. Атмосфера в этом месте была настолько плохой, что я никогда не смогу забыть об этом.

Скотт Стоффел

Когда я закончил школу, у меня не было четкого направления для карьеры. После неудачного семестра в колледже я год проработал в семейном компьютерном магазине. Именно в это время я оглох, став слепым. Потеря слуха заставила меня уволиться, поскольку моя работа заключалась в общении с клиентами. Семья не заставляла меня отказываться от работы в этом магазине, я сам решил это сделать, потому что знал, что являюсь лишним грузом и врежу бизнесу.

Следующие несколько лет моей жизни были туманными. В те бесцельные годы у меня была лишь работа на полставки, например доставка газет. Я пытался продать научно-фантастический роман, но не смог договориться с серьезным издательством. Я ненавидел быть все время на мели, и мне было неприятно, что люди смотрят на меня свысока за то, что у меня нет работы.

После реабилитации в HKNC я попробовал поступить в колледж. Пока я учился, я подрабатывал преподавателем в HKNC и летом стажировался в качестве редактора в Publishers Clearing House. Но эта работа не позволяла оплачивать полный рабочий день в Университете Хофстра, поэтому я перевелся в Университет Темпл и переехал в восточную Пенсильванию.

Моя тогдашняя жена работала все три года, что я учился в Темпле, чтобы я мог полностью сосредоточиться на учебе, включая летние курсы. Я подрабатывал там, чтобы получить несколько баксов, но постоянной работы у меня не было. В финансовом плане нам едва удавалось сводить концы с концами, и Сандра страстно ненавидела свою работу. В начале моего выпускного года она была готова к разводу. Я был опустошен и попросил ее подождать, пока я закончу учебу в колледже и посмотрю, какую работу смогу найти.

Я попытался продать роман в жанре фэнтези, но меня снова отвергли все крупные издательства. В итоге я заключил бессмысленный контракт с небольшим издательством.

В выпускном классе я подала заявку на участие в Федеральной программе найма рабочей силы. Эта программа помогает студентам с ограниченными возможностями найти работу в федеральных агентствах. Именно благодаря этой программе я прошел собеседование в FAA и получил должность инженера-генерала в отделе системной инженерии.

Жизнь, конечно, сильно изменилась, когда я получил эту работу. Я перешел от жизни на копейки к доходам выше среднего класса. Мы переехали в хорошую квартиру в Арлингтоне, штат Вирджиния, где можно было легко добраться до магазинов и ресторанов. Сандра бросила работу и стала приверженцем азартных игр.

Мой офис находился в Вашингтоне, округ Колумбия. Чтобы добраться из Арлингтона в округ Колумбия, я пользовался метро, а затем ездил на шаттле FAA от главного здания штаб-квартиры до своего офиса. Иногда меня подвозил домой заботливый коллега. На той ветке метро, по которой я ездил, было всего два разных поезда, но единственный способ их различать - это стоять рядом с электронным табло и пытаться с помощью своего нестабильного зрения определить, какой поезд идет - с буквой "B" или с буквой "Y" (для "Голубой линии" и "Желтой линии"). Я не мог прочитать название полностью. К сожалению, зрение иногда играло со мной шутки, или указатель не работал, и я садился не на тот поезд. Я довольно быстро разобрался, в правильном я поезде или нет: Нужный мне поезд вскоре поднимался над землей и пересекал реку Потомак, а другой поезд поднимался и шел на Арлингтонское национальное кладбище. Поэтому я знал, что каждый раз ошибался, когда оказывался на кладбище. В этом случае я выходил, возвращался к терминалу Пентагона и пробовал снова. В одном случае мне не повезло: я трижды сел не на тот поезд и опоздал более чем на час к тому времени, когда милосердие позволило мне добраться до работы.

У меня было меньше проблем с маршрутным автобусом FAA, когда водители узнали меня. Но несколько раз я все же садился не на тот шаттл. Один раз мне пришлось тридцать минут ехать неизвестно куда. Очень весело, когда два шаттла выглядят примерно одинаково, а ты не слышишь, как задаешь вопросы водителю.

Мои руководители в FAA очень хорошо относились к предоставлению приспособлений. В первую же неделю работы мой первый начальник установил в моей рабочей зоне систему видеонаблюдения, большой экран компьютера и TTY с крупным шрифтом. Позже я получил Zoomtext (программу для увеличения экрана) для своего ПК. Коллега подарил мне большую доску с сухим лаком, которую можно повесить на стену, чтобы люди могли писать на ней сообщения. Другой коллега часто помогал мне, когда мне нужно было идти в другие здания.

FAA делило офис сурдопереводчиков со всем Министерством транспорта (DOT). Когда я только начал работать, служба переводчиков была очень надежной. У них было несколько переводчиков с тактильным опытом, которые часто работали со мной на встречах. Особенно полезно иметь одних и тех же переводчиков, когда вы используете тактильный язык, потому что может потребоваться время, чтобы узнать стиль нового переводчика. Из-за нервного расстройства я никогда не умел читать жесты руками, поэтому работа со знакомым переводчиком мне очень помогла. Когда я привыкла к этим людям, у нас все получилось.

Но моя удача изменилась несколько лет спустя, когда DOT решила нанять нового подрядчика по устному переводу. Новая служба была менее организованной, чем первая, и в ней было очень мало переводчиков с тактильным опытом. Им часто приходилось приглашать переводчиков со стороны, чтобы они работали со мной, а это означало, что я редко получал одного и того же переводчика дважды. Мне постоянно приходилось подстраиваться под новые стили, и это только усложняло работу на встречах. Кроме того, бывали случаи, когда переводчик вообще не приходил, и я сидел за столом переговоров как полный идиот. Но главное, что DOT сэкономила деньги на новой услуге.

В довершение ко всем моим бедам FAA решила провести реорганизацию. Если вы никогда не сталкивались с реорганизацией, это похоже на глотание боевой гранаты. Руководители высшего и среднего звена бросают сотрудников и менеджеров среднего звена в блендер и поздравляют себя с радикальным "улучшением" агентства. Меня выдернули из отдела системной архитектуры - области, в которой я только начинал чувствовать себя комфортно и считал, что вношу свой вклад, - и разбросали по нескольким импровизированным рабочим группам с названиями длиной в милю, пока в итоге меня не назначили в рабочую группу по технике безопасности. Неважно, что у меня не было ни подготовки, ни опыта работы с безопасностью, и неважно, что единственное доступное обучение было в виде лекций на целый день - я мог заниматься тактильными знаками со знакомым переводчиком не более часа.

Я не из тех, кто ноет, поэтому я попробовал свои силы в Safety. Я прошел очень элементарное обучение у подрядчика, который входил в нашу группу, и прочитал все доступные материалы по этому вопросу. Но главным ударом для меня стало то, что основной функцией инженера по безопасности было посещение собраний других рабочих групп и оказание поддержки в вопросах безопасности. О, отлично! Общение было моим главным недостатком, а они дали мне работу, где общение было главным требованием.

Дома азартные игры Сандры вышли из-под контроля. Она оформляла все кредитные карты, которые попадались ей под руку, и спускала каждый цент на сайтах интернет-казино. Несмотря на мою шестизначную зарплату, мы не могли покрыть все финансовые расходы и безнадежно погрязли в долгах.

Возможно, из-за смертельного стресса, вызванного всей этой ситуацией, у меня разыгралось неврологическое расстройство. В это время нервы в моих руках стали хуже. Я потерял способность двигать мышцами нескольких пальцев, а чувствительность кожи стала более тусклой. Читать тактильные знаки становилось все труднее - даже с хорошо знакомыми людьми. Дошло до того, что я не мог даже следить за коротким совещанием с помощью переводчика. Я обсудил проблему со своим начальником и представителями Центра по работе с инвалидами DOT и решил перейти от устных переводчиков к CART (компьютерное сопровождение субтитров в реальном времени). Они наняли подрядчика, который приходил на мои встречи со специальным компьютером и набирал слова людей крупным шрифтом. Однако мое зрение было недостаточно хорошим, чтобы читать с достаточной скоростью, чтобы успевать на встречи.

Когда CART не сработал, мой босс сказал мне, что готов попробовать что-то другое. Я должен отдать ему должное. Я знаю, что работа со мной была самым странным поступком в его жизни, но он поддерживал меня до конца. Проблема заключалась в том, что других возможных вариантов не было. У меня больше не было способа общения в реальном времени, достаточно быстрого, чтобы эффективно участвовать в совещаниях.

В 2006 году, в порыве отчаяния, я перенес операцию по установке кохлеарного импланта. Обычно трехчасовая операция заняла восемь часов, предположительно из-за сбоя оборудования во время операции - снова синдром Штоффеля! Но это того стоило, если бы имплантат дал мне возможность воспринимать речь. Этого не произошло, и я думаю, что оставил свой разум на операционном столе.

Моя карьера превратилась в бесконечный цикл: Мне нужна была быстрая связь в реальном времени, а эффективного режима реального времени не было. Чтобы справиться с этой дилеммой, я начал пить. После работы я шел домой, брал бутылку виски и пил до потери сознания. Сон был единственным спасением от кошмара.

Сандра не любила выпивку, но продолжала спускать мои доходы на ветер. Люди в моем офисе постоянно убеждали меня найти ответ на вопрос о связи. Проблема без решения - верный катализатор безумия.

По мере того как на меня оказывалось давление в поисках несуществующего решения, мой рассудок разрушался, как арбуз в пустыне. Мой босс несколько раз предлагал мне обратиться к психиатру. Я не понимал, как "Прозак" решит мои проблемы с общением, но меня беспокоило, что мой психический срыв начинает давать о себе знать. Вдобавок ко всему я стал беспокоиться о своей безопасности на работе. В конце концов я подал заявление о банкротстве, а затем - о досрочном выходе на пенсию по инвалидности. Мне одобрили это заявление, и через восемь лет моя карьера была закончена.

Люди, с которыми я работала, были вежливы и уважительны по отношению ко мне, хотя я никогда не чувствовала себя по-настоящему принятой. Я постоянно держал на своем компьютере текстовый процессор с крупным шрифтом, чтобы люди могли приходить и разговаривать со мной, набирая текст. Но было лишь несколько человек, готовых сделать это по собственной инициативе. Я могу сказать, что большинство людей, которых "заставляли" прийти и поговорить со мной по служебной необходимости или под давлением начальства, чувствовали бы себя не менее комфортно, если бы сидели на гвоздях. Я старался быть дружелюбным и веселым, но не мог изменить реальность. Чудаки есть чудаки, и нормальные люди не хотят находиться рядом с такими.

В первый год работы я вызвалась преподавать в обеденный перерыв "внеклассный" урок по основам языка жестов. В то время FAA требовало от сотрудников ежегодно посещать несколько семинаров, связанных с социальным разнообразием, и мой курс относился к этой категории. В итоге у меня была группа примерно из шестнадцати человек. Мы собрались на пять занятий, которые включали в себя изучение ручного алфавита, умение ругаться на ASL и немного о взаимодействии со слепоглухими людьми. Все вроде бы шло неплохо, но когда все закончилось, никто не захотел мне расписаться. Несколько человек "показали" мне что-то на пальцах, но отступали каждый раз, когда я пытался дотронуться до их рук. Я снова объяснил, что мое зрение недостаточно для чтения пальцевых букв; мне нужно прикоснуться к их рукам и почувствовать их. Эта идея, очевидно, приводила их в ужас. Вскоре все вообще отказались от жестов. Мне нравилось думать, что я не самый уродливый человек на земле, но, возможно, я ошибался.

В первые годы работы я посетила несколько офисных вечеринок. Я была полна решимости завести друзей и перестать быть "существом в углу". Мне разрешалось просить переводчиков на офисных вечеринках. Но общение через переводчика всегда делало беседу неловкой и безличной. В итоге большую часть времени я проводила, просто разговаривая с переводчиками. За групповыми разговорами особенно трудно следить через переводчика, а я никогда не была достаточно быстрой, чтобы поспевать за ним. Я понял, что влиться в коллектив - дело гиблое, и через некоторое время перестал ходить на общественные мероприятия.

В DOT было небольшое сообщество глухих, и вскоре после моего прихода в отдел системного проектирования на работу был принят глухой парень. Но мне было так же трудно общаться с глухими, как и со слышащими людьми. С моими бесполезными руками я не мог делать многие из форм рук, используемых в языке жестов. Поэтому, хотя я мог понять глухих, они не могли понять меня.

Пока я работал в отделе системной архитектуры, меня дважды повышали в должности. Я неплохо освоил архитектуру NAS (Национальной воздушно-космической системы) и чувствовал себя комфортно, работая с базой данных. Но после адской реорганизации я так и не нашел свою нишу.

Когда я наконец бросил это занятие, мне было очень трудно. Я стал федеральным служащим 13-го уровня. Еще одно повышение - и я стал бы руководителем. Но получить это повышение в отделе безопасности не было никакой возможности, поскольку я не мог выполнять ожидаемые обязанности по поддержке совещаний и, следовательно, больше не мог получать хорошие отзывы о работе.

Тонилин Тодд Виснер

Во время учебы в старших классах я работала воспитателем в центре развития детей. Я продолжала делать это и летом. Тогда у меня еще было хорошее зрение и один хороший слух.

В конце школы я обратилась к консультанту, потому что, несмотря на то что я была отличницей, мне приходилось тратить все свое внеклассное время на учебу и все равно быстро все забывать. Я боялась поступать в университет, потому что знала, что там будет сложнее, чем в средней школе. Меня протестировали и обнаружили, что у меня серьезные проблемы с обучением. Поэтому мне было рекомендовано поступить на неполный рабочий день. Осенью 1988 года я поступила в Университет Юго-Западной Луизианы, который теперь называется U of L. Я специализировалась на преподавании, но из-за проблем с памятью боялась, что из меня не получится хорошего учителя.

Я также работала барменом и менеджером на ресепшене. В итоге я бросила колледж и вернулась на работу учителем, а также водила школьный автобус. Так я проработала год, а потом моя подруга и соседка попросила меня стать няней для ее трехлетнего и трехмесячного ребенка, чтобы она могла вернуться на работу. Я проработала так около трех лет, а затем решила стать дипломированным помощником по уходу за больными. Я получила сертификат, но на работе повредила спину, и на этом моя карьера закончилась.

Затем я решил заняться компьютерами. Я поступил на программу в Общественный колледж Дельгадо в Новом Орлеане. К тому времени я уже был уверен, что справлюсь с учебой, и набрал полные 18 кредитных часов. Я изучала различные аспекты компьютеров, французский, испанский и ASL. Я также работала на полставки в языковой лаборатории колледжа, преподавала французский, испанский, немецкий и ASL, а также была ассистентом преподавателя. Кроме того, у меня была вторая работа в качестве ассистента физиотерапевта. На первом курсе я по неизвестной причине потеряла почти весь слух на правом (единственном) ухе. Я не могла приобрести слуховой аппарат и начала пользоваться системой FM-петель, предоставленной колледжем. Система FM-петли представляла собой усиливающее устройство с микрофоном, который носил профессор, а я носил приемник с наушником и регулятором громкости. Это помогло мне в компьютерных классах, но занятия по французскому и испанскому языкам были сложнее, так как я мог читать по губам только на английском.

Когда я вернулась в колледж, я также работала администратором и техником физиотерапевта. Поскольку я потеряла слух и равновесие, я не могла ходить с пациентами и записываться на прием по телефону. Но мой босс и коллеги были просто великолепны в это трудное для меня время. Мой босс нанял человека, который отвечал за меня по телефону, чтобы я могла продолжать работать там в качестве администратора.

Когда мои головокружения стали совсем сильными и я уже не мог нормально общаться, мой босс придумал для меня работу: Я написал компьютерную программу для создания базы данных всех пациентов за десять лет работы клиники. Все было в бумажных файлах, поэтому я придумал систему нумерации и различные методы поиска в программе, с помощью которых можно было точно найти карту любого пациента. Кроме того, я больше не могла ходить на работу пешком, хотя мне нужно было пройти всего четыре квартала, поэтому мой босс и коллеги по очереди доставляли меня на работу и обратно. Работа над этим проектом заняла несколько месяцев, и к тому времени, когда я его закончил, я был слишком болен, чтобы продолжать работать.

Я умела читать по губам, так что общаться было не так уж сложно. Кроме того, двое моих коллег изучали ASL, так что они могли немного расписываться.

В конце года у меня случился приступ головокружения, который длился около тридцати минут. Я обратился к нейротологу, специалисту по внутреннему уху. В течение нескольких месяцев меня мучили постоянные головокружения и вертиго, которые длились по одному-два дня. Врач советовал мне бросить учебу и работу и перейти на социальное обеспечение. Но я была полна решимости получить степень младшего специалиста. И в июле 1996 года я окончила университет со средним баллом 4,0 по специальности "Компьютерные информационные системы". У меня были специализации по французскому языку, ASL и математике. Во время церемонии вручения дипломов я прошла через сцену с помощью ходунков и хорошего друга, который также переводил для меня церемонию. Я также никогда не бросала работу.

Я проучился еще один день в колледже, чтобы начать работать над получением степени бакалавра в области компьютеров. Но после этого дня я заболел, и в итоге был вынужден прекратить работу и перейти на полное SSI.

Венди Уильямс

В детстве я хотела стать детским психологом, чтобы быть рядом с трудными детьми - мне никто не помогал. Я бы хотела стать врачом, но с моим ограниченным зрением и слухом я думала, что это невозможно.

По настоянию матери и против моей воли я впервые устроился на работу в групповой дом в деревне, поскольку мои школьные оценки были слишком низкими для получения среднего образования. Я не знала, чем хочу заниматься. До этого момента я подрабатывала помощницей в кафе и няней. К моему ужасу, меня сразу же взяли на работу в дом престарелых.

Я поселилась в комнате в доме для персонала и почти не сомкнула глаз, с ужасом ожидая своего первого дня. Сначала меня определили в секцию, в которой было пятнадцать детей, подростков и женщин с самыми разными когнитивными способностями. Сотруднице было поручено показать мне обязанности в первый день. Она увидела страх на моем лице и сказала, чтобы я подождала хотя бы три месяца. Я не хотела быть брошенной, поэтому серьезно отнеслась к ее мудрому совету. В течение следующих нескольких дней я продолжал работать в этой секции. Это был тяжелый физический труд - в одиночку выполнять основные обязанности обслуживающего персонала (например, кормить, купать, одевать, убирать, обучать, развлекать и т. д.). Я постоянно находился в движении и на ногах в течение восьми часов в день, за исключением пятнадцатиминутного перерыва на кофе и тридцатиминутного перерыва на еду.

Затем я работала в других секциях и коттеджах группового дома, работая во все смены. Через год меня повысили до начальника первой секции, в которой я работала, я руководила персоналом и отвечала за обслуживание этой секции в дополнение к основным обязанностям обслуживающего персонала.