К сожалению, сурдопедагог получил другую работу в другом районе штата и уехал. В третьем классе слух Бена ухудшился, и он с трудом понимал устную речь. Дома и в семье у него была хорошая коммуникация, но в школе она становилась все более трудной, несмотря на семинары "Руки-в-руки", которые его учитель по зрению и классный руководитель посещали годом ранее. Его классный руководитель начал изучать язык жестов и немного переводить для него. Мы обратились в проект "Слепоглухие Миссури", и специалисты рекомендовали изучать язык жестов.
Тем не менее, проблемы с поведением во время занятий с учителем по зрению продолжались и становились все хуже. Мы не считаем, что эти проблемы были вызваны непониманием Бена. Учительница по зрению умела писать пальцами и часто писала для Бена записки по Брайлю, когда он не понимал. Но эти проблемы начались еще в первый год посещения детского сада и никогда не улучшались. Бену нравилось быть начальником, и ему было трудно смириться с тем, что начальник - учитель по зрению. Например, однажды в четвертом классе учительница по зрению сказала ему что-то сделать, но, когда он не услышал ее, она начала перебирать пальцами заклинания. Он вмешался и сказал, что она не знает языка жестов и должна писать по Брайлю. Бен - умный, волевой человек, которому пришлось пережить гораздо больше, чем большинству детей, но мы с его отцом и другими членами семьи пытались донести до него, что он должен уважать взрослых, особенно учителей, даже если он не хочет выполнять работу.
Когда Бен был в конце четвертого класса, мы с Биллом отвезли его в детскую больницу Сент-Луиса на аудиологическое обследование. Мы никогда не обследовали его у аудиолога, хотя он посещал аудиолога в больнице Сент-Джуд, когда ему было около семи или восьми лет, и они не смогли получить достаточно информации, чтобы сделать аудиограмму. Я знала, что обследование Бена у аудиолога и составление новой аудиограммы поможет ему в школе. Во время встречи по IEP, которая состоялась незадолго до посещения аудиолога, несколько его учителей отметили тот факт, что Бен мог понимать их речь в тихой комнате без языка жестов. В другое время, по их словам, он не понимал. Я, конечно, прекрасно понимала это. У меня был точно такой же опыт. Осмотрев Бена, аудиолог пришел к выводу, что у него тяжелая или глубокая потеря слуха. Ему было одиннадцать лет, он был слеп и почти глух. Мы очень хотим, чтобы Бен вырос, стал самостоятельным, поступил в колледж, получил хорошую работу и, возможно, создал собственную семью. Мы надеемся, что нынешняя школа, где учится Бен, примет тот факт, что ему нужна дополнительная помощь в связи с потерей слуха, и наймет для него переводчика.
Ему очень повезло, что у него очень хорошие навыки чтения и письма по Брайлю - то, чего не было у меня в его возрасте, и что очень осложнило мне жизнь впоследствии. Благодаря этим отличным навыкам чтения по Брайлю и тактильному языку жестов перед ним откроются многие двери, если он сможет преодолеть свои проблемы с поведением.
В социальном плане Бен гораздо более изолирован, чем я. Ему трудно общаться с другими детьми из-за его слуха. А слабое зрение часто мешает ему участвовать в спортивных мероприятиях, хотя он очень любит заниматься. В первые два года его жизни в Поплар-Блаффе мы записали его на футбол, в который он очень любил играть. Но после нескольких лобовых столкновений с другими игроками мы решили, что этого достаточно. Он пытался участвовать в клубе "Тигр", но Биллу пришлось переводить его, и помогать ему стало слишком сложно. Та же проблема возникла, когда он попробовал заняться борьбой. Его слабое зрение и невозможность понять тренера сделали это слишком трудным.
Однако он может общаться лишь с несколькими другими детьми. На его одиннадцатый день рождения четыре мальчика из его класса, которых он пригласил, явились на его космическую вечеринку в боулинге. В боулинге было темно и шумно - не самое лучшее место для общения со слепоглухими людьми, но четверо гостей из класса Бена постарались привлечь его к общению, используя тактильные невербальные жесты, например, пожали ему руку, похлопали по спине. Было очень трогательно видеть, как молодые ребята общались с Беном, хотя они не знали языка жестов. К сожалению, лучшие друзья Бена - это его младший брат Тим, его папа и я.
Илана Гермес
В специальной школе для детей с неврологическими проблемами, которую еще называют "игротекой", учились в основном дети с нарушениями обучаемости. Несмотря на это, я посещала эту школу с трех лет до тринадцати. Мне требовались регулярные осмотры шунта, а школа для слепых находилась слишком далеко от больницы. Мне также требовались трудотерапия, физиотерапия и логопедия, которые были доступны в специальной школе.
Поскольку я не мог видеть, что написано на доске, я запоминал все, что говорил учитель. Но мне было легко скучать, и иногда я переставал обращать внимание. В классе мне приходилось слушать все снова и снова, и было трудно сосредоточиться. Я почти не учился, ненавидел это, но на какое-то время сдавал экзамены. Но когда нагрузка стала слишком большой, чтобы я мог запоминать только на слух, меня отправили в школу для слепых, расположенную в часе езды от дома.
Мне было тринадцать лет, когда я поступил в школу для слепых. Поскольку я привык находиться в визуальной среде, меня сначала определили в отделение для частично зрячих детей, хотя я мог различать только свет. Мне было трудно пользоваться пишущей машинкой из-за моих рук, и я ненавидела их. Я не хотел учиться печатать. Я сдавала экзамены устно. Моя подруга, которая училась в моем классе, была моими глазами, и мы учились вместе, пока ей не сделали операцию на глаза.
Таким образом, я перешел в восьмой класс, после чего было решено перевести меня в отделение для тотально слепых. Чтобы осуществить этот переход, мне пришлось пожертвовать девятым классом, чтобы выучить шрифт Брайля. Это меня расстроило. Я просто хотел закончить школу, потому что чувствовал, что мне там не место. У меня было несколько друзей, но я никогда не чувствовал себя комфортно, поэтому я играл в крикет с мальчиками и усердно учился.
Джуди Кал
У меня был самый очаровательный двухкомнатный школьный дом с туалетом между кабинетами первого и второго классов. На заднем дворе был лес для перемены. Было очень весело, а поскольку в каждом классе было всего около дюжины учеников, мы получали замечательное индивидуальное внимание. Поскольку я плохо слышал, учителя старались, чтобы я сидел впереди, так что я мог их слышать, но они не понимали, что я пропускаю то, что говорят позади меня, что часто было ответом на вопрос учителя. Это было моим домашним заданием - найти ответы, которые я не услышал в учебниках.
Следующая государственная школа, в которую я пошел, тоже находилась в нескольких минутах ходьбы. Я учился там с третьего по шестой класс. Это было похоже на большой дом, и у нас было по два класса на класс, так что школа была намного больше. И опять же, единственная реальная помощь, которую я получал, - это получение места впереди. Я сам должен был спрашивать, нужна ли мне еще какая-нибудь помощь. На уроках я стеснялся задавать вопросы, потому что боялся сказать какую-нибудь глупость и не хотел опозориться перед классом. У меня не было проблем с друзьями, потому что я был активным и знал, что могу участвовать в играх и неплохо разбираюсь в спорте. В маленькой школе было хорошо то, что учителя знали, если кто-то язвил или придирался, и это было просто нетерпимо.
Самыми трудными для меня были младшие классы, так как в следующей государственной школе, куда я ходил, были классы с седьмого по двенадцатый - слишком много "старших" детей, и это усложняло задачу. Нас, "маленьких ребят", запугивали. К счастью, все изменилось, когда построили отдельную среднюю школу.
Я играл в оркестре в седьмом и восьмом классах. Им нужны были два трубача, поэтому мы с другом взяли трубы, и папа научил нас гамме C. Мы стали третьими. Это была социальная вещь, но после того, как я попал в группу поддержки, я больше не играл на трубе. Быть одной из шести чирлидерш было настоящей популярностью, поэтому я была "в теме". Не имело значения, что я носил двусторонние слуховые аппараты. Конечно, ходить с одним из "популярных" мальчиков было еще одним большим социальным плюсом. Думаю, это был десятый класс, и "ходить с" означало ходить на школьные танцы и, возможно, на домашние свидания, но не более того. В любом случае, несколько человек сказали, что моя "миловидность" и "потрясающая личность" также помогли мне обойти мою инвалидность на социальном уровне. Чувствовать, что тебя принимают, - это ключ к преодолению любой инвалидности.
Я ходила на занятия к логопеду, чтобы научиться произносить согласные (ш, ст, шр, стр, ч и т.д.). Мне не нравилось туда ходить, но это было не так уж плохо. Это было в младших классах. Дома мне всегда помогала мама, и это меня вполне устраивало. Больше всего меня беспокоили слова вроде "шоколад", которые я произносил с "ш" вместо "ч". Я заучивал, как правильно произносить такие слова, чтобы не показаться смешным другим детям.
В старших классах я состояла в клубе учителей, клубе медсестер, занималась драматическим искусством, журналистикой, черлидингом - да мало ли чем еще, но мой консультант по профориентации не очень-то мне помогал. Когда пришло время решать, чем я хочу заниматься после школы, она быстро указала, что я не могу быть медсестрой, так как моя потеря слуха может стать причиной чьей-то смерти, если я не услышу "бипер". Она просто не очень ободряла меня и не подсказывала направление. Меня это немного пугало, потому что я не думала, что у меня есть много вариантов.
Марк Гасауэй
Я ходил в обычную государственную школу в своем школьном районе округа Уилкинсон, штат Джорджия. Однако первые два года моей жизни в школе я мог нормально слышать и видеть. На третьем году обучения в начальной школе мне не хватило трех месяцев до окончания третьего класса, когда я заболел энцефалитом. Оправившись от болезни, я вернулся в третий класс, а оттуда перешел в двенадцатый и окончил школу.
Когда я учился в пятом классе, родители хотели отправить меня в школу для глухих в Джорджии. Я сказал им, что хочу подумать, а потом сказал, что не хочу идти в школу для глухих. Я хотел остаться в той же школе, чтобы быть со своими друзьями. Были и другие причины, но мои родители знали, чего я хочу, и исполнили мое желание, позволив мне остаться в школе, с которой я был знаком. Они знали, что если я поеду в школу для глухих, которая находилась в четырех-пяти часах езды от дома, я буду несчастна. Оказаться вдали от дома и хорошо знакомых друзей было достаточно тяжело для десятилетнего глухого и слабовидящего ребенка. Поэтому я остался в той же школе и выпустился вместе с классом, который я узнал во время своего второго пребывания в третьем классе.
Мои учителя хорошо реагировали на мои недостатки. Они помогали мне с уроками, когда чувствовали, что я испытываю трудности, но при этом позволяли мне быть самим собой и учиться тому, что я умею. Учителя знали, что я способный ребенок, и не хотели ограничивать мое обучение из-за того, что я не мог понять в классе.
Некоторые из моих учителей помогали мне чувствовать, что я могу делать то же самое, что и остальные в классе. Одна учительница учила меня и в четвертом, и в шестом классе. Она стала моим любимым учителем, потому что она, как никто другой, позволяла мне быть собой!
Большинство моих учителей не возражали против моего присутствия в их классах. Возможно, они чувствовали себя не в своей тарелке, но, эй, я тоже был не в своей тарелке - даже больше, чем они. И мне нравилось, когда мне бросали вызов. Мои учителя знали, что мне нравится учиться, и старались помочь мне, когда это было необходимо. Но в основном я справлялся со всеми заданиями самостоятельно.
У меня были проблемы с несколькими учителями, которые не очень старались эффективно общаться со мной. Некоторые учителя разговаривали со мной спиной ко мне, и это, конечно, не помогало.
Когда я перешел в среднюю школу, у меня был выбор: посещать уроки физкультуры или другой предмет. Я хотел ходить на физкультуру, потому что чувствовал, что смогу соревноваться с другими мальчиками. На уроках физкультуры у меня все получалось, и я выжил. Во время занятий я обнаружил, что мне нравится бегать. Эти занятия помогли мне развить способности к бегу. Учителя понимали мои потребности на этих занятиях и делали все возможное, чтобы я чувствовал себя хорошо. Иногда они отвлекали меня от запланированных занятий, когда мое зрение создавало проблемы, например, от игры в софтбол или настольный теннис. Иногда я оставался один, чтобы пострелять в обручи. Это заставляло меня чувствовать себя немного обделенным, но никто ничего не мог с этим поделать.
Я считаю, что как нельзя лучше вписался в коллектив слышащих детей, несмотря на то, что не мог слышать их и понимать, о чем они говорят. Меня это не беспокоило, потому что они не были злыми или жестокими. Мне кажется, они пытались принять меня как одного из них и иногда дружелюбно помогали мне. В другое время мне было трудно работать с некоторыми учениками. Один из таких учеников был задирой и очень издевался надо мной, в том числе однажды он намеренно запустил мне в лицо ластиком для мела, наполненным меловой пылью. От этого я закашлялся и заболел, потому что у меня была аллергия на пыль. В итоге я ушел из школы и отправился домой. Но в основном у меня не было проблем с другими детьми. Мои навыки общения были хорошими, и я развил в себе новые способности. Я стал учеником, которого любили учителя и ученики.
Один из приемов, который я использовал, заключался в том, чтобы быть настолько милым, насколько это возможно, и дружелюбным. Я всегда улыбался, когда хотел, чтобы мои товарищи знали, что я благодарен за то, что учусь вместе с ними.
Это было в 1960-х и начале 1970-х годов, и тогда не было таких переводчиков, как в наши дни. У меня не было никаких доступных материалов, и я учился самостоятельно. Я много читал и понимал суть заданий, обсуждая их с сокурсниками и преподавателями. Иногда мне удавалось позаимствовать записи одноклассника и использовать их в своих целях. Это была нелегкая задача, но я делал все возможное с тем, что у меня было.
Мелани Бонд
Я учился в государственных школах с младшего по двенадцатый класс, но с младшего по второй класс меня вместе с другими глухими учениками отдали на устную программу для глухих в школу Walnut St. в Лансинге, штат Мичиган.
В 1960-х годах, когда я учился по устной программе для глухих, я любил своих учителей, которые терпеливо работали со мной, чтобы помочь улучшить мои языковые и коммуникативные навыки. Но однажды, когда мы вышли на игровую площадку, мне стало известно, что некоторые глухие ученики тайком подписываются друг с другом, стараясь не попадаться на глаза учителям, которые следили за площадкой. К сожалению, жесты были запрещены. Любой, кого заставали за молчаливым общением или жестикуляцией руками, немедленно подвергался дисциплинарному взысканию. Среди таких дисциплинарных мер были принуждение сесть на руки и/или положить голову на парту, удар линейкой по костяшкам пальцев, пощечина по лицу или по бокам головы, чтобы привлечь внимание, и отправка в кабинет директора.
Мне довелось воочию наблюдать последствия того, что произошло с некоторыми глухими учениками, которые "выпустились" из программы устной речи для глухих в средней школе Эверетт в Лансинге. Многие из них просто не могли говорить достаточно хорошо, чтобы их понимало большинство людей. Хотя их приучили использовать голос при разговоре, звуки, которые они издавали, были гортанными, часто грубыми и скрипучими, а иногда слишком громкими, слишком носовыми или слишком высокочастотными. Мне также стало известно, что многие из них к моменту окончания школы умели читать только на уровне третьего или четвертого класса.
Как мне показалось, программа устного общения для большинства глухих учеников в 1960-х годах была просто провальной. Я заметил, что некоторые глухие, обучавшиеся по устной программе, к моменту поступления в среднюю школу стали озлобленными. После окончания школы большинство из них, уже не стесненные ни системой государственного образования, ни программой устного общения глухих, начали свободно говорить на том языке, который должен был стать для них родным - АЗЛ. Идиома "лучше поздно, чем никогда!" не является оправданием, когда речь идет о фундаментальных правах, таких как овладение родным языком и обучение передаче идей, концепций и философии с другими людьми, независимо от того, передаются ли они в устной форме, с помощью подписи или любых других форм коммуникации. Для большинства глухих студентов было бы гораздо лучше, если бы они пошли в Мичиганскую школу для глухих во Флинте.
Патриция Кларк
Я училась в государственных школах с пяти до семнадцати лет. В Новой Зеландии дети проверяют зрение и слух в пять лет и еще раз в одиннадцать лет. Проверки проводила медсестра в школе. Я знала, что "провалю" тесты, но мне ничего не говорили об этом.
Я сидела в передней части класса, чтобы видеть доску и быть в зоне видимости учителя. Учителя знали о моей инвалидности и не наказывали. В школе была хорошая спортивная программа, но меня никогда не выбирали ни на какие соревнования из-за моего слабого зрения. В первый год учебы в школе я быстро научилась читать, и это стало большим подспорьем для более трудных лет, которые ждали меня впереди. Я был тихим и боязливым ребенком, но хорошо вписался в коллектив, завел друзей и не подвергался издевательствам.
Когда мне было шесть лет, офтальмолог посмотрел мне в глаза и сказал, что у меня заболевание костей. Меня отвезли к ортопеду, который обнаружил у меня болезнь Пертеса в левом бедре и необходимость срочно лечь в больницу. В течение года моя нога находилась на вытяжении. В детском отделении была учительница, но поскольку все мы, дети, были обездвижены и в основном лежали, мы не делали много школьных заданий. Затем мне установили суппорт на левую ногу, отправили домой и еще год я делала уроки дома. Возможно, это было полезно, так как все было написано четко для меня, и, хотя обучение проходило по почте, оно было индивидуальным.
За эти годы ухудшились и зрение, и слух. В конце седьмого класса, когда мне было уже тринадцать, мои школьные оценки были не очень хорошими, и я был подавлен. Я не помню, чтобы дома мне делали замечания. Моя постоянная классная руководительница относилась ко мне хорошо, но иногда учителя-стажеры или другие, не знавшие меня, были строги, когда я их не слышал.
Старшая школа была совсем другим делом. Первые два года я училась вполне успешно. Класс был небольшой (около двадцати восьми девочек), и учителям, похоже, нравились школьницы. На третий год я попала в большой класс из сорока или более девочек. Но старшие учителя были раздражены и озлоблены. Двое из них проработали в школе более двадцати лет и считали себя ее хозяевами. Они издевались над девочками и издевались над младшими учителями. В тот год я стала хуже слышать, и мне пришлось очень тяжело. Один учитель постоянно кричал на меня на уроках, а другой не разрешал участвовать в школьных мероприятиях. Никто из них не делал мне поблажек и ничем не помогал.
В пятнадцать лет я сдал государственный экзамен, но на следующий год провалился на следующей ступени. Я пересдал экзамен, и, к всеобщему удивлению, сдал его очень слабо. Этот проходной балл позволил мне поступить в университет. Они сумели убедить меня в том, что я неудачник, поэтому я считал этот пропуск чудом и был совершенно ошеломлен. Из отсталого оболтуса, который по собственной дурости оказался в самом низу класса, я превратился в очень успешного студента. Это был один из нескольких внезапных поворотов судьбы, которыми отмечена моя жизнь.
Моя социальная жизнь в школе была нормальной. На этом этапе я все еще могла пользоваться голосовым телефоном. Я научилась не привлекать к себе внимания как дома, так и в школе, поэтому не бегала за мальчиками. Тем не менее меня приглашали на вечеринки и танцы, и я с удовольствием проводила время. Как только я перестала пользоваться голосовым телефоном, социальная жизнь пошла на спад - как с подругами, так и с парнями.
Скотт Стоффел
Когда я ходил в детский сад в государственной школе в Кэмп-Спрингс, штат Мэриленд, я думал, что я такой же, как все остальные дети. Я был очень общительным, всегда хотел быть частью группы. У меня было много друзей. О моем плохом зрении, небольшой потере слуха и проблемах с руками я узнал только в первом классе. Тогда все в моей жизни изменилось. Внезапно мне пришлось использовать учебники с крупным шрифтом и бумагу с широкими, нечеткими линиями, а для проверки уроков мне потребовался репетитор. В школе преподавали с детского сада по шестой класс, но я был единственным ребенком со всеми этими "странностями". Вместо шкафа у меня была библиотечная тележка, потому что мои огромные книги были в нескольких томах.
В академическом плане приспособления, предоставляемые государственной службой помощи слепым, были адекватными. Репетиторы были необходимы, потому что я не мог читать на доске, как бы близко я к ней ни сидел. Это особенно затрудняло изучение математики, поэтому репетитор решал за меня математические задачи на бумаге черным волшебным маркером. В основном до шестого класса мои оценки были в порядке.
К сожалению, приспособления рекламировали мои недостатки и делали меня "странным" для других детей. В первом классе я продолжал стремиться к социальным группам, но меня постепенно вытесняли. Я не понимал своих проблем и не понимал, что они заставляют меня делать что-то не так, как так называемые нормальные дети. Например, когда я писал на бумаге, мне приходилось наклоняться вперед, держа лицо на расстоянии двух дюймов от бумаги, и я не мог держать карандаш большим пальцем. Другие дети, видя такое, считали это странным. Еще хуже было то, что из-за плохого зрения я не мог выполнять многие упражнения на уроках физкультуры, например, играть в бейсбол или бегать с препятствиями, и это считалось еще одним минусом. Взрослые постоянно говорили мне "старайся изо всех сил", и я старался, но то и дело получал травмы и унижения. Вскоре дети стали называть меня "уродом".
Один случай запечатлелся в моей памяти как точка, когда я официально перешел из разряда обычных детей в разряд ненормальных. На перемене учитель, дежуривший на перемене, решил заставить всех первоклассников и второклассников играть в кикбол. Эта игра похожа на бейсбол, только ты катаешь и пинаешь футбольный мяч. Я увидел футбольный мяч и очень захотел поиграть в эту игру. Потом между командами разгорелся спор о том, кому достанется "урод". Учитель заставил одну команду взять меня. Дети из моей команды разозлились и наговорили мне много гадостей, пока мы стояли в очереди на удар. Я не понимал, что во мне такого плохого; я просто хотел играть и "стараться изо всех сил". Но обзывания сыпались со всех сторон, а учитель ничего не говорил. В конце концов я сломалась и убежала, плача.
Остальные засмеялись, но учительница крикнула мне, чтобы я немедленно возвращался. Я проигнорировал ее и побежал в сторону здания, чтобы побыть одному. В следующее мгновение ко мне подошли двое мальчиков из группы "в игре" и сообщили, что я "должен" вернуться в игру. Я сказал им, что я там никому не нужен, и они ответили, что это очень плохо. Один из ребят схватил меня за руку. В моей голове словно взорвался вулкан. Мало того, что меня все презирали и отвергали, так еще и пришлось вернуться и терпеть дальнейшие издевательства. Я набросился на удивленного мальчишку и с размаху ударил его по лицу обоими кулаками. Я ударил его, наверное, дюжину раз, даже не осознавая, что делаю. Услышав его плач, я остановился и увидел, что у него из носа идет кровь. Я слез с него, и он побежал к учительнице. Она отвела его в кабинет медсестры.
Было неловкое время, пока она не вернулась одна. Она подошла ко мне и сказала: "У Джимми самый ужасный окровавленный нос, который я когда-либо видела! Как ты можешь быть такой злой?" Я до сих пор слышу эти слова, как будто это случилось вчера. Как я могла быть такой злой? Я научилась этому у вас, леди.
С тех пор я стал чудаком. Друзья исчезли, а отсутствие позитивного социального взаимодействия затормозило развитие моих базовых социальных навыков. Учителя и семья винили во всем меня и говорили, чтобы я был хорошим и старался изо всех сил. Каждый раз, когда я делала что-то ненормальное из-за своей инвалидности, кто-то меня оскорблял. Я неосознанно поворачивал голову немного в одну сторону, чтобы сфокусировать свой лучший глаз, и дети насмехались над этим. Мой плохой глаз постоянно смотрел в сторону, видя лишь смутные образы, и дети обвиняли меня в том, что я смотрю на них краем глаза. Все во мне было неправильно. В ответ на постоянные оскорбления я начал оскорблять других людей, и это только усугубило мои социальные проблемы в школе. В конце концов я начал ненавидеть себя.
Младшая школа была худшим временем в моей школьной жизни. Моя семья переехала в городок Коннектикута, где жили представители высшего среднего класса, и мне пришлось приспосабливаться к совершенно иной обстановке, чем в начальной школе, где учились в основном дети из семей военных. В новой школе меня познакомили с консультантом и сказали, что она "поможет мне всем, чем сможет". После этого знакомства я больше никогда ее не видел и понятия не имею, в чем заключалась ее функция. Мои седьмой и восьмой классы характеризовались бесконечными нападками, как словесными, так и физическими, обычно дерзкими группами, натравливаемыми на одинокого фрика. В те годы я с ужасом ждал школьного автобуса, но моя мать отказалась проехать три мили, чтобы отвезти меня в школу. Она велела мне быть хорошей и стараться изо всех сил. А еще у меня была учительница физкультуры, которая, казалось, получала удовольствие от того, что унижала меня. Однажды она сказала мне, что я могу пропустить соревнования по бегу с препятствиями среди мальчиков и сделать что-нибудь попроще на уроке физкультуры среди девочек. Это тоже было необязательно, и я стал посмешищем для всей школы.
Позже я спросил родителей, почему они оставили меня барахтаться в государственных школах. Они сказали, что единственным выходом было отдать меня в школу для детей с ограниченными возможностями, что повредило бы мне в учебе. Моя сестра ходила в специальные школы и не научилась почти тому же, чему научилась я в государственных школах. Местной школы для слепых не было. Они также сказали, что консультант из Службы помощи слепым посоветовал им оставить меня в государственной школе. Для всех заинтересованных сторон учеба была первой, последней и единственной. Социальная травма, вызванная моей инвалидностью, не имела никакого значения. Будьте вежливы и старайтесь изо всех сил.
В седьмом классе я чуть не завалил математику. Учитель каждый урок выписывал на доску длинные задачи, которые я не мог видеть, несмотря на место в первом ряду. Я просто слушал, как он бормочет бессмысленные фразы вроде: "Переместим это сюда, опустим сюда, и в итоге получим вот это". Вы не находите? Я многому научился на этом мусоре. Думаю, главная проблема заключалась в том, что к этому моменту я был настолько застенчив, что боялся высказаться и сказать учителю, что ничего не понимаю на уроке - не хотел, чтобы меня снова выставили чудаком. Вместо этого я просто мечтал во время урока. Я не хотел провалиться, но у меня не было и причин стремиться к хорошим оценкам. Оценки не приносили друзей. Единственной наградой за хорошие оценки была пустая похвала дома, поэтому у меня не было мотивации усердно штудировать учебники и стараться выучить материал. Кроме того, мне казалось, что плохие оценки подходят для никчемного уродца.
После того как я повредил шею на уроке физкультуры, родители наконец-то отстранили меня от занятий с этой адской учительницей. Она требовала, чтобы я выполнял упражнение на бег и прыжки, и ее не волновало, что у меня плохое восприятие глубины. Она считала, что если я могу видеть, чтобы ходить, то могу видеть, чтобы прыгать через планку. На месте я снова постарался изо всех сил. Я разбежался, встал на трамплин и попытался перепрыгнуть через планку, как было велено. Я был достаточно высоко, но ошибся с расстоянием и прыгнул слишком рано, приземлившись прямо на перекладину. Из-за этого я упал прямо на голову. Я почувствовал, как по позвоночнику прошелся электрический разряд, и испугался, что сломал шею. Учитель физкультуры был совершенно отвратителен мне и с сарказмом спросил, не нужна ли мне скорая помощь. К счастью, я отделался лишь растяжением.
Перед началом младших классов средней школы у меня произошел скачок в росте, и я стал менее привлекательным для хулиганов, хотя у меня по-прежнему не было никаких социальных навыков, и я даже не пытался заводить дружбу с другими мальчиками. Мне было немного легче общаться с девочками, так как мне не приходилось беспокоиться о таких вещах, как бейсбол, с ними. Во взрослой жизни я продолжал чувствовать себя более комфортно рядом с женщинами.
В последние два года учебы в школе вместо обычных занятий у меня было два репетитора. Один из них должен был обучать меня алгебре и тригонометрии. Видимо, до кого-то наконец-то дошло, что на лекциях по математике я получаю ноль. Другой репетитор помогал мне со всем остальным, но особенно хорошо справлялся с английским. Когда я перешел в одиннадцатый класс, мой уровень знаний по грамматике был на уровне восьмиклассника. С ее помощью я набрал 630 баллов по английскому языку на экзамене SAT. Она умела мотивировать меня, давала мне понять, что у меня есть таланты и я могу добиться успеха в жизни, если буду стараться изо всех сил. Другие репетиторы относились ко мне снисходительно, и я вроде как был влюблен (если это можно так назвать) в одну из них, которая была у меня в четвертом классе, но ни одна из них не заставила меня почувствовать, что есть причина работать усерднее. Миссис А. была другой: она заставила меня захотеть заниматься лучше, как будто я не был полным неудачником по умолчанию.
Я закончил школу в 10 процентах лучших в своем классе, едва сдав первый семестр в младших классах.
Тонилин Тодд Виснер
Моя потеря слуха обнаружилась только перед поступлением в первый класс. Поэтому в школе на меня постоянно кричали, чтобы я была внимательной, а мама злилась и говорила, что я слышу только то, что хочу слышать. Я была немного хорошисткой и старалась быть идеальной, поэтому такие вещи причиняли мне боль и заставляли чувствовать, что я недостаточно хороша. Но это была нормальная реакция родителей и учителей. Не думаю, что я как-то особо давал понять, что у меня проблемы со слухом, так что откуда им было знать? Не знаю, что побудило моих родителей проверить мой слух; возможно, это было просто обследование, которое они проводили каждый год перед началом занятий. Но именно тогда они обнаружили потерю слуха. Я был полностью глух на левое ухо - слуховой нерв не работал, поэтому слуховой аппарат не мог помочь.
В те времена, в 1976 году, о таких вещах, как глухота, не говорили открыто. Это было чем-то вроде позора для семьи, и к детям относились по-другому. Наверное, поэтому мои родители решили воспитывать меня как слышащего ребенка. Я уже очень хорошо и понятно говорил для шестилетнего ребенка, так что меня можно было выдать за нормально слышащего. Я всю жизнь ходила в государственные школы. У меня не было ни специальных классов, ни учителей. Единственная помощь, которую я получал, заключалась в том, что мои родители давали каждому учителю записку о моей потере слуха и просили сажать меня в первый ряд. Это немного помогло, но преподаватели часто перемещались во время лекций, поэтому я многое пропускал. Я научился не спрашивать "что?", потому что мне говорили, что я невнимателен, и не спрашивал одноклассников, что сказал учитель, потому что тогда я получал неприятности за разговоры на уроке. Я чувствовал себя изолированным, и каждый день был большим стрессом, потому что я знал, что борьба начнется снова.
У меня был неудачный опыт в четвертом классе, когда учительница сказала классу искать в углу доски ежедневные домашние задания. Я этого не слышала и узнала об этом позже. Учитель ничего не сказал мне об этом, не спросил, знаю ли я об этом.
В пятом классе я захотела играть на флейте. Я был глухим (да, это реальная вещь, а не шутка!), но и врач, и преподаватель оркестра сказали мне, что если я не слышу звуков, то не смогу играть на инструменте. Я обижался, что они говорили мне, что я не могу этого сделать, потому что я был полон решимости играть. И я играла; я играла на флейте. У меня была гармония, и мои проблемы со слухом никак не проявлялись. Но потом они начали менять время занятий и объявлять об изменениях через громкоговоритель. Я не мог понять почти ничего из того, что говорилось по громкоговорителю, поэтому пропускал много занятий и отставал. После того года я перестал играть, но позже в жизни заново учился.
Я все делала как слышащий человек - у меня не было выбора. Я не знал других слабослышащих или глухих людей и даже не знал о языках жестов. Необходимость заставила меня научиться читать по губам самостоятельно. Когда в тринадцать лет я познакомился с ASL, родители купили мне книгу, которая оказалась "Подписанным английским", но тогда я не понимал разницы. Я не выучил много языка жестов и никогда не проявлял особого интереса к его изучению, пока в восемнадцать лет не пошел на курсы ASL. Тогда я влюбилась в ASL!
В выпускном классе средней школы мне купили кросс-аппарат. Это был слуховой аппарат с заушным микрофоном и передатчиком на глухом ухе и заушным приемником на слышащем ухе с наушником, который вставлялся в хорошее ухо. Цель состояла в том, чтобы позволить мне слышать звуки со стороны плохого уха. Мне это очень не нравилось, потому что наушник в хорошем ухе блокировал звуки, идущие с этой стороны. Носить эту штуку можно было очень недолго!
В школе меня часто дразнили и высмеивали за то, что я чего-то не слышал или не понимал. Из-за этого я избегала групп. В основном надо мной смеялись из-за паралича левой стороны лица в результате операции на мозге - это делалось открыто и постоянно, и учителя ничего с этим не делали. Я был - или мне казалось, что я был - оставлен сам за себя во всех отношениях, в социальном, академическом и психологическом. Мне кажется, что я должна была получить гораздо больше поддержки от родителей, учителей и медицинских работников.
Несмотря на все это, я участвовал в программе "Одаренные и талантливые", посещал классы с отличием и ускоренные занятия и окончил школу с отличием - средний балл 3,55.
Венди Уильямс
Я учился в нашей местной государственной школе и был единственным слабослышащим учеником. В течение первых семи лет единственным постоянным приспособлением для меня было то, что мою парту ставили рядом со столом учителя. В некоторые годы один из учеников садился позади меня, чтобы сообщить мне, над какими заданиями и домашними работами мы должны были работать.
Большую часть первого класса я провел в углу за "плохое поведение". Было трудно быть внимательным, когда я не слышал, что говорит учитель. Мне так надоели упражнения по алфавиту и цифрам, что я стал болтать всякую ерунду. Помню, как я пинал ластик, сидя за партой. Я не помню, чтобы я знал правила, и порой не понимал, что происходит и что делать. Передо мной лежал рабочий лист, и я плакала. Иногда моего брата вызывали с уроков во втором классе, чтобы он сидел со мной и помогал мне выполнять задания - или просто делал их за меня.
Во втором классе я обожал правописание и каждую неделю до самого конца года получал отличную оценку. На одном уроке слова "много" и "надо" оказались в одном списке. Я всеми силами пыталась читать учителя по губам, надеясь, что мне удастся расставить слова в правильном порядке, но, к моему ужасу, я не могла различить эти два слова и в итоге сначала написала неправильное. Поэтому, несмотря на все мои старания, в том году я не набрал 100 процентов по правописанию.
Учительница с удовольствием читала книги, которые хранила на полке, куда допускались только те, кто читал выше среднего. Мне так хотелось взять эти книги в руки, но мне не разрешали, потому что я читал ниже среднего. Пытаться следить за тем, как она читает их классу, было невозможно, так как я не мог читать ее речь, если только она не смотрела в мою сторону.
В третьем классе, к моему стыду и унижению, меня определили в группу медлительных учеников на уроки английского языка, потому что я отставала в освоении языка и не успевала в случайном обучении. Именно в этом учебном году подтвердилась потеря слуха, но врач не рекомендовал мне слуховые аппараты, поэтому я продолжал полагаться на чтение с помощью речи. Директор школы сказал моим родителям, что в обычной школе я не смогу закончить четвертый класс.
К четвертому классу я стал молчаливым, предпочитая не общаться, если только это не было абсолютно необходимо. Я также хотел оставаться на своем месте и не сходить с него, чтобы люди не стали свидетелями моей неуклюжести. Тогда я этого не знал, но причиной моей неуклюжести было ухудшение полей зрения, вызванное РП.
Иногда я сидела на уроке, но мои мысли были далеко. Воспоминания о недавнем насилии дома преследовали меня и мешали сосредоточиться. Мне было трудно сосредоточиться на уроках, но я довольствовалась проходными баллами.
До седьмого класса у меня была домашняя учительница, и я почти все время оставался в ее комнате. Но когда я перешел в восьмой класс, у меня было несколько учителей, и мне приходилось переходить из одного кабинета в другой для изучения разных предметов. Мне было трудно приспособиться к разным движениям губ всех этих учителей и понять, что они говорят. Я провалил восьмой, девятый и одиннадцатый классы. Летом, когда я перешел в девятый класс и перешел в десятый, я посетил месячный лагерь для глухих и физически неполноценных детей и подростков, чтобы получить логопедическую помощь. Я общалась с замечательными сотрудниками, которые повысили мою самооценку и уверенность в себе. Вернувшись домой, я на короткое время воспряла духом, но затем вернулась к своему депрессивному состоянию.
Начиная с третьего класса, французский был обязательным языком, который преподавал один и тот же учитель на протяжении всех пяти лет. Я применял английское произношение к французским словам, не зная, что между ними есть разница. В восьмом классе у нас появился новый учитель французского. Я хорошо помню, как эта учительница в первый же день неоднократно пыталась заставить меня правильно произносить "je" вместо "I" прямо перед одноклассниками, а я не мог этого понять и был так унижен. Мой отец написал записку учителю, объяснив, что у меня проблемы со слухом, и тогда учитель извинился. Мама оставила за мной право сказать учителям в старших классах, что у меня проблемы со слухом, но я был слишком застенчив и смущен, чтобы сделать это. Когда мне пришлось сдавать итоговый тест по французскому языку перед окончанием школы, мой первый учитель французского языка сумел освободить меня от обязательного диктанта, потому что я просто не могла читать по-французски и писать на бумаге.
Как только у меня появилась неуклюжесть, я по понятным причинам возненавидел физкультуру. Если мы играли в командные виды спорта, где ученик выбирал игроков, я обычно оказывался последним. В старших классах меня освобождали от некоторых уроков физкультуры, когда играли в контактные виды спорта, например баскетбол. Я сидел в сторонке и скучал. По собственной инициативе я решил заняться легкой атлетикой и исправно посещал тренировки по будням. Во время пробных тренировок рядом со мной неожиданно появился тренер и попытался исправить мои плохие привычки, но я не понял, что было сказано. Поначалу я даже не заметил, что тренер стоит рядом. В результате я не попал в школьную команду по легкой атлетике.
В старших классах мне нужно было написать сочинение о школьном духе. Моя мама тщетно пыталась объяснить мне эту концепцию, но я просто не мог ее понять. В конце концов, в качестве последнего средства, она написала сочинение за меня. Эссе получило оценку "А", и это был первый и единственный раз, когда что-то мое появилось в школьном ежегоднике.
Первые три года в школе у меня было много друзей. После этого я замкнулся в себе, редко с кем разговаривал. Мне было очень одиноко, но я хотел стать отшельником. Из-за трудностей в общении с другими детьми и проблем, вызванных ухудшением зрения, я чувствовал себя аутсайдером и не мог найти способ вписаться в общество.
Когда мне было восемнадцать лет и я заканчивал одиннадцатый класс, мне подобрали первый слуховой аппарат. Приспособиться к ним было очень сложно: из относительно тихого мира я попала в чрезмерно шумный. Я была склонна к вспышкам от неожиданных звуков. Когда я впервые зашла в туалет для девочек на перемене, я была поражена, услышав, как девочки занимаются тем, чем они занимаются за закрытыми дверями кабинок. Я так смеялась! Потом я вспомнила, что пришла по той же причине. Я стеснялся того, что начал издавать звуки, и старался вести себя как можно тише, чтобы никто меня не услышал.
Мне удалось окончить школу, но оценки были низкими.
3. Переход к взрослой жизни
Переход от детства к взрослой жизни может быть сложной задачей для любого человека. Для человека с множественными нарушениями эта задача еще сложнее. Ключевое различие между этими двумя этапами нашей жизни заключается в уровне ответственности и независимости, которые от нас ожидают. Будь то поступление в колледж, получение работы или роль домохозяйки, большинство людей сталкиваются с необходимостью брать на себя больше ответственности за свою жизнь, в то время как родители играют менее важную роль.
Дети с ограниченными возможностями нуждаются в большем руководстве, а также в физической помощи и склонны зависеть от родителей и учителей больше, чем обычные дети. Это обстоятельство может усложнить путь к самостоятельной взрослой жизни. Как было показано в предыдущих главах, многие дети с ограниченными возможностями не получают реальной помощи в социальном и психологическом развитии, что часто приводит к таким проблемам, как низкая самооценка или большая неуверенность в себе, которые еще больше усложняют переход к взрослой жизни.
После окончания средней школы участники проекта прошли разные пути. Интересно отношение и самовосприятие каждого человека, когда он или она боролись за то, чтобы стать независимым взрослым. Также обратите внимание на то, как многие из тех опор, которые эти люди знали в детстве, изменились или исчезли, когда они стали совершеннолетними, и как это повлияло на них.
Анджела К. Орландо
Я точно знала, куда пойду после школы, даже за несколько лет до ее окончания. Я была чрезвычайно целеустремленной. Большую часть своей жизни я знала, что хочу стать учителем. И с двенадцати лет я знала, что хочу преподавать специальное образование.
Мне нравилось жить в Кенте, штат Огайо, и я не хотела уезжать, поэтому с гордостью поступила в Кентский государственный университет по специальности "специальное образование". Во время учебы в колледже я жила дома с родителями. Я даже не задумывалась о том, чтобы жить в общежитии. Мы жили на другом конце Кента, поэтому каждый день я ездила на автобусе в университетский городок.
Моя жизнь практически не изменилась, когда я поступила в колледж. Думаю, это произошло потому, что я продолжала жить дома с родителями. Вместо того чтобы садиться в школьный автобус и ехать в среднюю школу, я садился в автобус студенческого городка и ехал в колледж. Я приходил домой, ужинал с родителями и учился. На самом деле разница была невелика.
Мне понравилось, что учеба в колледже дала мне возможность самостоятельно исследовать кампус и делать покупки в университетском книжном магазине. Если я, например, простудилась, я могла просто зайти и купить все необходимое, так что я чувствовала себя немного более независимой. Конечно, мои родители купили бы мне все, что я хотела, но мне нравилась независимость. Раньше у меня такого не было. В конце концов, в студенческом центре университета открыли фуд-корт, и я мог покупать себе еду в "Макдоналдсе" и "Сабвее", когда захочу. Люди, которые водят машину, не понимают, как тяжело тем, кто этого не может. Вам хочется съесть "Биг-Мак", и вы ничего не можете с этим поделать, если только вы не живете рядом с "Макдоналдсом". По крайней мере, кампус давал мне легкий доступ к некоторым вещам. Мне нравилось быть одной между уроками, а не торчать в школе. Когда была хорошая погода, я любил ходить через весь кампус на занятия, которые проходили в разных зданиях. Или просто посидеть возле студенческого центра и сделать домашнее задание. Там я чувствовала себя свободной и самостоятельной.
Хотя я хорошо училась, мне совершенно не хватало социальной стороны колледжа. В Кент-Стейт у меня не было друзей. Каждый день я обедал в одиночестве и ездил домой на автобусе один. Я не посещала спортивные мероприятия или общественные мероприятия. Я не ходил на вечеринки и тому подобное. Наверное, я избегала общественной жизни в колледже, но это не было чем-то, что я сознательно пыталась сделать.
Помню, как я пыталась удержать своих школьных друзей: писала им письма и устраивала встречи на каникулах. Например, во время рождественских каникул моего первого года обучения в колледже я чуть ли не до крови набил пальцы на TTY [телетайп - устройство, позволяющее набирать сообщения оператору-ретранслятору или другому TTY по телефону; сейчас заменено интернет-сервисами ретрансляции и текстовыми сообщениями], чтобы пригласить нашу старую школьную группу на большой обед. У нас была большая компания друзей, которые теперь учились в колледже, а некоторые - еще в школе. Но все они в основном игнорировали меня на обеде. У них больше не было ни времени, ни терпения, чтобы что-то записывать или объяснять мне пальцами. В ресторане было шумно, поэтому я не слышала их разговоров. Меня глубоко ранило то, что никто из них не позвал меня куда-нибудь сходить или даже просто поговорить. Я поняла, что трачу все силы на то, чтобы сохранить эти дружеские отношения. Мне это надоело, и я просто перестала. И никто из этих "друзей" никогда не делал попыток связаться со мной. Они просто исчезли из моей жизни.
Моя потеря слуха всегда мешала общению, но дегенеративная потеря зрения стала сказываться сильнее. К тому времени, когда я поступил в колледж, поле зрения у меня было менее 20 градусов, и я страдал от ночной слепоты. Но большинство людей даже не подозревали о моих проблемах со зрением. Давление, связанное с необходимостью быть "нормальным", было настолько велико, что я стал избегать занятий, которые могли бы поставить меня в затруднительное положение. Например, однажды Четвертого июля я отправился в центр Акрона, чтобы посмотреть фейерверк. Это был кошмар. Нам пришлось пройти несколько кварталов в темноте, и было много ступенек, которые я не могла разглядеть. Мои друзья дразнили меня и кричали, чтобы я поторопился. После этого случая я никогда не любил фейерверки и больше не ходил на них.
В кино я тоже больше не ходил. Если бы мы опоздали, я бы не смог увидеть, как занять места при выключенном свете. Если мне нужно было выйти в туалет, я не могла найти места в темном кинотеатре, когда возвращалась. Это было слишком неудобно, поэтому я просто перестал ходить в кино.
В те годы я проводил много свободного времени за просмотром телевизора. Я использовал декодер с закрытым текстом, так что мог читать, что говорят на экране. Мне очень нравилось смотреть телевизор и фильмы таким образом.
Две самые важные вещи, которые произошли в моей ранней взрослой жизни, - это знакомство с компьютерным миром и мой первый парень.
Свой первый компьютер я приобрел во время второго семестра обучения в колледже. Это, конечно, было полезно для учебы, но сейчас я сосредоточусь не на этом. Однажды отец принес мне программу, о которой я никогда раньше не слышал. Он сказал: "Думаю, тебе это понравится. Попробуй". Это был Prodigy (служба dial-up), и это было мое знакомство с миром, который впоследствии стал центром моей социальной жизни. Поначалу мне нравилось писать на доске объявлений "Звездного пути". Я не был заядлым "треккеистом", но сериал мне нравился. В основном мне нравилось говорить о телевидении, а это было место, где можно было найти собеседников. Я встретил там много хороших людей, включая того, кто до сих пор является моим близким другом. Потом появился Интернет, и я смог писать письма любому человеку на любом сервисе. Я переходила на разные сервисы, пока не нашла свой "дом" на Delphi. Там я нашла дружбу с группой. У нас были общие интересы. Мы писали обо всем на свете. Мы посылали друг другу поздравительные открытки и подарки. Это был мир, в который легко вписывался слабослышащий и слабовидящий человек. Инвалидность не имела значения. Мне не нужно было беспокоиться о том, как понять сказанное. Здесь не было ступенек, с которых можно упасть, и предметов, на которые можно натолкнуться. И именно здесь я нашла своего первого парня, Грега Ховарда.
Я не искала мужчину, просто так получилось. Мы познакомились на форуме "Звездного пути". Он предложил прислать мне несколько кассет со "Звездным путем". Мы начали флиртовать по электронной почте и общались в личных текстовых чатах. Это было очень весело. Он заставил меня почувствовать себя особенной. Я рассказала ему о своей потере слуха и зрения. Он, казалось, ничуть не обеспокоился. Он признался мне, что у него были проблемы с клинической депрессией и избыточным весом. В конце концов мы встретились лично. Поначалу было неловко. Никто из нас не знал, что сказать. Я стеснялась и нервничала до невозможности. Мы просто сидели на диване, держась за руки, и не произносили ни слова.
На следующий день я отвезла его в Кент-Стейт, где мы наконец-то поговорили... и поцеловались. В тот день мы несколько часов просидели возле студенческого центра. Каждые пятнадцать минут раздавался звон библиотечных колоколов. После того дня я всегда думала о Греге, когда слышала звон колокольчиков. Мы продолжали общаться по Интернету в течение нескольких лет. Мы встречались во время школьных каникул или по выходным. Он приезжал сюда на короткие свидания, а я летала в Мэриленд, где он жил, во время более длительных перерывов. Но наши отношения были какими-то нестабильными. Его мать не одобряла меня из-за моей инвалидности. Она вообще сказала ему, что я дам ей "ущербных внуков". Она так давила на него, что он расставался со мной каждое лето вскоре после начала каникул. А потом мы снова сходились осенью. Такое поведение разбивало мне сердце. Временами я чувствовала сильную депрессию из-за наших разрывов. Но потом мы снова сходились, и мне казалось, что мир снова стал идеальным, потому что у меня снова был мой парень. Я была очень наивной и не понимала, что просто подставляю себя, чтобы снова пострадать.
Мой парень очень поощрял меня быть независимой и делать все самостоятельно. Например, он заставил меня ездить на велосипеде на занятия и по городу, чтобы я могла делать все самостоятельно. А вместо того чтобы звонить папе, чтобы он подвез меня домой после вечерних занятий, я начала ездить на автобусе и научилась безопасно идти домой от автобусной остановки в темноте. Мне и в голову не приходило делать что-то подобное, пока Грег не заговорил об этом. Именно он первым предложил мне переехать в собственное жилье.
Я сказал родителям, что хочу съехать вскоре после своего двадцать первого дня рождения. Они разразились хохотом, решив, что я шучу. Такая реакция меня очень задела. Я знала, что другие люди моего возраста живут самостоятельно, почему же должно быть так смешно, что я тоже этого хочу? Я совершенно не хотела жить в общежитии. Эта идея вызывала у меня отвращение, поэтому такой вариант не рассматривался. Я пошла в отдел по работе с приезжими и получила информацию о жилье за пределами кампуса. Я не знала никого, кто захотел бы жить со мной в одной квартире, и боялась жить с совершенно незнакомыми людьми. Я даже не знала, как найти соседа по комнате. Цены на отдельную квартиру или студию были шокирующе высокими. Я никак не могла себе этого позволить. Единственным моим доходом были выплаты по программе SSI. Поэтому я еще некоторое время жила у родителей. Примерно через год девушка моего брата, Керри, сказала моим родителям, что ищет новую соседку. Родители отнеслись к этому спокойнее, поскольку я переехала бы к человеку, которого они уже знали и которому доверяли.
Это был таунхаус, расположенный недалеко от кампуса. Я жила с Керри и еще двумя девушками. Для меня это не было большой перестройкой. Я все еще жила в том же маленьком городке с родителями и часто виделась с ними. Они помогали мне с покупками продуктов и отвозили в разные места, когда мне нужно было подвезти их. Мне приходилось готовить самой, но я и так часто это делала, пока жила с родителями. По какой-то причине у меня быстро выработалась привычка жить в своей комнате, а не в доме. В основном я выходил из дома только для того, чтобы приготовить еду, и большую часть времени ел ее в своей комнате. В моей комнате были компьютер, телевизор, письменный стол и кошка. Я чувствовал себя там комфортно. Я оставляла дверь открытой, и соседи по комнате могли зайти поговорить со мной. Но они делали это нечасто. Эта привычка быть социальным отшельником в своей комнате осталась со мной везде, где я жил. Керри почти всегда жила в доме моего брата, поэтому ее никогда не было рядом. С двумя другими девушками я ладила, хотя мы мало общались.
Соседка по комнате пыталась уговорить меня пойти куда-нибудь с ней и ее друзьями. Мы пошли на вечеринку братства, но я не смогла дойти до дома и обратно. Было темно, ступеньки и разбитые тротуары. В другой раз она попросила меня пойти на баскетбольный матч KSU, но я не пошел. Я знал, что возле спортзала есть все эти ступеньки, и мне было бы слишком трудно передвигаться. Через некоторое время она перестала просить меня делать что-то вместе с ней.
Затем Керри и одна из других девушек сильно поссорились. Внезапно появились черты, и я оказался в центре вражды, которая не имела ко мне никакого отношения. Так как Керри редко бывала дома, я стал главным злодеем, а ведь я даже ничего не сделал. В итоге мы с Керри переехали в другой таунхаус в этом комплексе. Я не хотел этого, потому что мне было комфортно в старом доме, а в новом мне досталась комната поменьше. Но все остальные уезжали, и мне некого было попросить поселиться со мной. Поэтому я просто пошла с Керри. Но ее опять не было дома, а три новые девушки, с которыми мы жили, мне не нравились. Они были тусовщицами. Они много пили, включали громкую музыку и приводили домой много незнакомых парней. Однажды какой-то парень украл всю еду из нашего дома. Остальным это показалось забавным, потому что парень был толстым и воровал нашу еду. Я была в ужасе. Нам повезло, что он охотился только за едой. В другой раз пьяный одногруппник соседки по комнате заблудился и забрался ко мне в постель. Я проснулась от того, что он прикасался ко мне, и закричала во весь голос. Поскольку я был глухим, запирать дверь было плохой идеей - вдруг кому-то придется сказать, что случился пожар или что-то в этом роде? И опять же, мои соседи по комнате считали это забавным. Я ненавидела жить с ними.
Керри и мой брат расстались примерно в то время, когда закончился срок аренды. Я хотел уехать из этого места, но не знал, куда идти и как найти новых соседей. Но Керри все еще хотела жить со мной. К тому времени мы уже были друзьями. Мы нашли хороший двухкомнатный дом в спальном районе. Я была очень счастлива там. В то время я была более независимой, чем когда-либо в своей жизни. Я ездила на велосипеде по всему городу, чтобы купить продукты и сходить на прием. Я обнаружила, что нужно тщательно планировать покупки, чтобы успеть довезти все до дома на велосипеде. Иногда мне приходилось ездить туда-сюда, но это было не страшно. Было лето, у меня не было работы, и я только что окончила колледж, так что у меня было свободное время.
Илана Гермес
Физически я стала женщиной, когда мне было всего десять лет. (Это может произойти в более раннем возрасте с детьми с гидроцефалией из-за давления на гипофиз). Один мой учитель сказал моим родителям, что они должны меня "стерилизовать". Они отказались.
Когда я еще была подростком в школе для слепых, я познакомилась с парнем, который показался мне симпатичным. Он закончил школу вскоре после моего приезда, но остался учиться в колледже в Вустере, так что мы продолжали встречаться. Он нравился матери общежития и всем взрослым, работавшим в молодежном общежитии, где я жила, и они разрешали мне встречаться с ним, когда я хотела. Но учительница в школе предупредила, что он слишком стар для меня. Я не знала, сколько ему лет; мне казалось, что он старше меня на три года. Потом его родители приехали поговорить с моими родителями, потому что разница в возрасте действительно была - семь лет! Это очень много для девочки-подростка. Но к тому времени я уже попала в его сети. Мы продолжали встречаться еще несколько лет.
Когда я был занят учебой и до выпускного экзамена оставался месяц, я заболел, и мне понадобился новый шунт. Я заболел в воскресенье, и мои родители не смогли дозвониться до нейрохирурга. Поэтому терапевт сказал нам ехать в больницу к другому нейрохирургу. Потребовалось пять дней, компьютерная томография, магнитно-резонансная томография и люмбальная пункция, прежде чем нейрохирург провел экстренную операцию, чтобы сохранить мне жизнь, - и все потому, что государственная больница не хотела выдавать записи моих снимков из-за конфликта с частной медицинской службой моих родителей.
Мой парень хотел купить мне билет, чтобы я приехала к нему домой, но я сказала, что не могу, потому что только что перенесла операцию и мне нельзя путешествовать. Он расстроился и приехал ко мне. Он хотел поселить меня у себя в домике, но я наотрез отказался от этой идеи. Тогда он спросил, куда я хочу поехать на день. Я сказала, что в Кирстенбош - мне нравится это место. На этом я разорвала отношения. Он хотел обручиться, когда мне исполнится двадцать один год. Я еще не была готова думать о таких обязательствах, особенно учитывая все проблемы со здоровьем, с которыми мне пришлось столкнуться в то время. Мне было двадцать, когда мы расстались.
В школе мне было скучно, и я была счастлива, когда окончила ее. После окончания двенадцатого класса я захотела изучать массажную терапию, но в первой же школе, куда я пришла, мне отказали. Они сказали, что для обучения массажу мне должно быть двадцать три года. Я считаю, что они отказали мне не из-за возраста, а потому, что не знали, как работать с инвалидами.
Марк Гасауэй
Я окончил среднюю школу в 1973 году. Я должен был закончить школу в 1972 году, но после того, как в третьем классе я заболел энцефалитом и мне пришлось вернуться в третий класс, я закончил школу в 1973 году. Для меня это было большой честью, поскольку я учился в средней школе без сурдопереводчиков или каких-либо реальных услуг для инвалидов. Для меня это также было огромным испытанием, но я успешно справилась со своей задачей.
Окончив школу, я работала на полставки у своей матери, которая держала детский сад на дому. В течение трех лет я помогала ей примерно с десятью или более детьми. Я делала много разных вещей, но в основном развлекала детей, играя с ними и заставляя их смеяться.
Осенью 1976 года я поступил в реабилитационный центр, расположенный в двух часах езды от дома, и отправился туда, чтобы узнать, чем я могу заняться. Там я изучал механическое черчение. В этом центре я также начал изучать язык жестов, обучаясь по учебнику языка жестов и общаясь с несколькими глухими студентами центра. Я пробыл там десять месяцев и уехал учиться в колледж Дельгадо в Новом Орлеане с лета 1976 по весну 1977 года. Через год я покинул Дельгадо и поступил в колледж Джорджии, где мои успехи были не слишком высоки. Затем я подала документы в Университет Галлаудет в Вашингтоне, округ Колумбия, поступила туда летом 1978 года и окончила его в 1982 году со степенью бакалавра социальной работы.
Окончив Галлодет, я работал вожатым в лагере "Гринтоп", летнем лагере для детей и молодых людей с ограниченными возможностями в Мэриленде. Летом 1983 года я снова работал вожатым в лагере под названием Camp Greenbrier в Западной Вирджинии. Этот лагерь был предназначен для слышащих и зрячих детей и подростков, но там были и слабослышащие дети.
Когда летние лагеря остались позади, пришло время найти постоянную работу и остепениться. Я устроился техником в учреждение для умственно отсталых в средней части Джорджии. Я проработал на этой работе два с половиной года, после чего уехал в Атланту. Я переехала в Атланту в 1986 году, выйдя замуж за год до этого.
В годы после окончания школы я жила в небольшом доме на родительском участке и занималась домашним хозяйством, готовила и формировала свой образ жизни. Затем, когда я перешла на работу в больницу, я переехала в небольшую квартиру на территории больницы.
Я бы сказал, что были трудные и сложные времена, но это были просто проблемы взросления и попытка понять больше обо всех "взрослых" вопросах жизни! Можно сказать, что то, что я чувствовал при переходе из старшей школы в последующую, было чередой мыслей, в которых я пытался узнать обо всем том, через что прошли мои родители, братья и сестры, когда они только закончили школу. Конечно, слепоглухонемой делает вызов более привлекательным, и это придало мне еще больше решимости добиться успеха!
Проблемы и трудности не так уж сильно отличались от тех, что были в моем детстве. Тогда я воспринимал каждый вызов как часть своей жизни, хотя и знал, что меня считают не таким, как все, потому что я плохо слышу и вижу. Ну и что? У меня все равно была своя жизнь, и я хотела прожить ее так, как мне было легче справиться с моими ограничениями.
Мелани Бонд
Мое сексуальное просветление произошло в шестнадцать лет, когда я лишилась девственности с глухим парнем, который впоследствии стал моим первым мужем. Стоит ли говорить, что мои родители были в ярости, когда узнали о моем поступке. Отец наказал меня на пять долгих недель и приказал матери и остальным членам семьи не разговаривать со мной и вообще не иметь со мной ничего общего. Короче говоря, я был полностью изгнан ими и чувствовал себя одиноким и несчастным, мне не с кем было поговорить. Это был один из самых обидных опытов в моей жизни. Когда я попросил поговорить с отцом, чтобы мы могли все уладить, он проигнорировал меня. Когда моя мать умоляла его поговорить со мной, чтобы мы могли прекратить эту ненавистную чехарду, он разозлился и стал жестоким по отношению ко мне. Помимо того что он изрыгал на меня все грязные эпитеты, называл меня шлюхой, а моего парня - блевотиной прямо в лицо, он еще и тряс меня так сильно, что у меня вылетела одна из батареек слухового аппарата. В тот момент я вышла за дверь и больше не оглядывалась.
Через несколько дней меня нашла мама и умоляла вернуться домой. Я согласился, зная, что школа скоро закончится на лето. Вскоре после того, как мне исполнилось семнадцать, я навсегда покинул дом, зная, что родители не смогут вызвать полицию и заставить меня вернуться домой. В каком-то смысле можно сказать, что я очень быстро повзрослел.
В январе 1975 года мы с моим глухим женихом поженились. В то время мне было восемнадцать лет. Мы жили в дуплексе, а затем переехали в собственный дом.
Скотт Стоффел
Когда я закончил среднюю школу, все в моей семье сказали: "Пора в колледж". Я ненавидел каждую минуту учебы в школе и был не в восторге от этой идеи. В то время моя семья жила в маленьком городке в штате Коннектикут. Рядом с нашим домом не было автобусов, а поскольку я не умел водить машину, найти работу не представлялось возможным. Поэтому колледж был, по сути, моим единственным выбором.
Хотя в последние два года учебы в школе у меня была девушка, в школе, где я учился, у меня не было ни одного друга-мужчины. Моя самооценка была низкой, и я слишком опасался, что меня предадут парни, притворяющиеся дружелюбными, потому что такое случалось со мной много раз в детстве. Я просто избегал групп парней, что значительно замедлило мое социальное развитие. Тем не менее, я не хотела жить в общежитии, поэтому нашла колледж, который находился достаточно близко к дому, чтобы кто-то из семьи мог возить меня туда и обратно.
В колледже я мало общался с другими студентами и даже потерял связь со своей школьной подругой. Я просто не знал, что сказать или сделать, чтобы завести друзей. Это были молодые взрослые люди, поэтому я полагал, что они более зрелые, чем школьники, но отчасти именно поэтому я чувствовал себя запуганным: я знал, что я незрел для своего возраста. Но осознание этого не означало, что я могу избавиться от проблемы. Я действительно не знал, как взаимодействовать со сверстниками. В перерывах между занятиями я гулял на улице и слышал, как ребята рассказывали о своих машинах или мотоциклах, чего у меня никогда бы не было. Потом я подслушивал, как девушки обсуждают, как они едут на пляж или на горнолыжный курорт со своими парнями, и понимал, что был бы полным дураком, если бы пригласил на свидание такую девушку. Я был неадекватен и не представлял ценности для этих законных человеческих существ, поэтому я просто держался на расстоянии.
Советы моей семьи были излишни: "Улыбайся. Веди себя нормально. У твоей бедной сестры все в десять раз хуже!" Жизнь была плоха во всех отношениях и становилась все хуже. Я все чаще стала задумываться, есть ли в ней смысл.
Наверное, мои родители почувствовали, что я не в ладах с головой. После того как я бросил колледж, они отправили меня в Чаттанугу, штат Теннесси, чтобы я помогал своему старшему брату, не имеющему инвалидности, управлять магазином компьютерных программ. Мы нашли мне квартиру в нескольких минутах ходьбы от магазина, так что с транспортом проблем не было. Моя работа заключалась в том, чтобы встречать покупателей и показывать им, где хранится интересующее их программное обеспечение (это было в 1980-х годах, когда еще существовали Apple II, Commodore 64 и Atari 800). Обстановка была неплохой. Возможно, все бы и сработало. Проблема была в том, что моя странная неврологическая инвалидность не позволяла оставить все как есть. Проработав в магазине несколько месяцев, я начал испытывать серьезные проблемы с пониманием того, что говорят покупатели. Посещение аудиолога показало, что мой слух сильно ухудшился, и к девятнадцати годам я практически не различала звуки.
Реальность в полной мере проявилась, когда в магазин зашла продавщица Avon, а я по ошибке принял ее за покупателя. От кого-то другого я узнал, что она спрашивала меня о том, какой одеколон мне нравится, а я неправильно понял и подумал, что ей нужно программное обеспечение для Commodore.
К моим стремительно нарастающим страданиям добавилось то, что однажды днем в магазине произошла очень страшная вещь. У моего брата в то время был грудной сын. Его жена привезла ребенка в магазин и посадила его в автокресло прямо в дверном проеме в заднюю комнату магазина. Я увидел его там, но неправильно оценил высоту автокресла (у меня плохое восприятие глубины) и споткнулся о него. Он полетел и сильно ударился головой об пол. Оказалось, что с ним все в порядке, но в тот момент меня это взволновало.
До самой смерти я не могу понять, почему они поставили ребенка в дверной проем, зная, что я слепой. Мне часто казалось, что люди специально пользуются моей инвалидностью. У меня нет другого логического объяснения подобным вещам.
У меня не было друзей, с которыми можно было бы поговорить, и я просто сходил с ума. Мой брат и его жена вели себя так, будто моя потеря слуха - это что-то симулированное, и совершенно не сочувствовали мне. В конце концов я решил, что в жизни для меня ничего нет, и захотел покончить с этим. В каком-то оцепенении я, не глядя, выбежал на шоссе, надеясь, что меня собьют. Когда я услышал визг шин (достаточно громкий звук), инстинкт заставил меня подпрыгнуть. Задней ногой я ударился о бок грузовика, и он затормозил прямо на том месте, где секунду назад стоял я. Водительское окно опустилось, и я уверен, что из него вырвался вулкан ругательств. Я понял, что из-за меня могли пострадать другие люди, и мне стало так стыдно, что я просто убежал домой и заперся в своей квартире. Я никогда не рассказывал об этом брату.
Глухота в дополнение к слепоте и другим физическим проблемам - это то, с чем я просто не был готов смириться. У меня было достаточно остаточного слуха, чтобы с трудом общаться в тишине, один на один, но это было все. Я лишился телевидения и кино, которые до этого момента были моими основными источниками развлечений - у меня не было достаточно зрения, чтобы читать титры. Я потерял музыку. Поскольку я не мог эффективно общаться, я больше не мог ни встречаться, ни даже общаться с семьей. Слуховые аппараты не работали из-за потери слуха, но это была моя вина, по мнению моей семьи. Я недостаточно старался, видите ли.
Я чувствовал себя так, словно меня похоронили заживо. Не имея ни эффективного способа общения, ни реального направления в жизни, я уединилась в родительском доме и жила книгами. Это было все, что у меня было в течение многих лет.
Венди Уильямс
Следующий этап моей жизни был очень сложным. После окончания средней школы в возрасте двадцати лет мои оценки были слишком низкими, чтобы рассматривать возможность поступления в колледж. Я чувствовал себя обескураженным и не знал, что делать. Мои родители предложили поехать в небольшую христианскую школу-интернат, чтобы учиться в тринадцатом классе, что было эквивалентно первому году обучения в обычном колледже.
Я впервые оказалась вдали от дома, и мой мир рухнул на меня. Я не могла справиться с воспоминаниями о своем жестоком детстве, и они мешали мне учиться. В итоге я провалилась. Родители любезно согласились дать мне еще одну попытку в тринадцатом классе, но я все равно не смог сдать экзамен. Что же мне было делать дальше?
Несколько месяцев я работала няней у двух маленьких детей, чья мать находилась в длительном медицинском отпуске. К осени того же года я вернулась домой, размышляя о своем неопределенном будущем и чувствуя себя неудачницей. Моя мама увидела объявление о работе в доме для умственно отсталых людей. Я отказался идти туда, но она была непреклонна: я не собираюсь сидеть дома и ничего не делать. Поэтому я чувствовала, что меня заставили попробовать работу. Я хорошо помню, как испугалась жителей в свой первый день. Сотрудники, обучавшие меня, увидели мой страх и сказали, что мне нужно поработать хотя бы три месяца. Я не хотела бросать работу - да и что мне еще оставалось делать, - поэтому я осталась на месте. Со временем я познакомилась с жителями и полюбила их. С некоторыми сотрудниками у меня завязалась дружба на всю жизнь. Я была рада, что у меня наконец-то появился круг общения, и часто ходила с ними на веселые прогулки. Я стала подружкой невесты одной подруги на ее свадьбе.
Одна подруга заметила мою склонность сталкиваться с людьми и продолжать идти дальше. Она обратила на это мое внимание и предложила посмотреть на выражение их лиц, когда я врезаюсь в них. Я была потрясена, увидев удивленную и/или сердитую реакцию. После этого я позволила своей подруге взять меня за руку и помочь мне встать на ноги. Другой друг посоветовал мне сходить к окулисту, чтобы узнать о моем зрении. Помню, как я сидела в его кабинете, очень напуганная, и спрашивала, не ослепну ли я. Его ответ был: "Да". Новость была настолько ужасающей, что я заблокировала ее и забыла о ней, пока спустя годы мне не поставили более понятный диагноз.
Через год я стала куратором одного коттеджа в доме для престарелых. Первые два года мы должны были посещать занятия в групповом доме, и, хотя одноклассников было немного, я была счастлива, что у меня самые высокие оценки и что меня отметили на выпускных обоих лет прекрасным букетом красных роз. На четвертый год работы новый начальник посоветовал нам, молодым сотрудникам, поступить на программу консультирования по вопросам специального ухода в местном муниципальном колледже. Я боялась начинать новое дело из-за своего плохого образовательного прошлого, но я устала от своей работы, и мне нужны были перемены.
4. Дегенерация
Лишь небольшой процент слепоглухих людей рождается с полным отсутствием зрения и слуха. Многие страдают от дегенеративных заболеваний, таких как синдром Ашера, которые приводят к прогрессирующей потере одного или обоих органов чувств. Последствия старения также могут усугубить сенсорную инвалидность. Такие прогрессирующие потери могут происходить быстро или очень постепенно.
Одна из самых сложных проблем, с которой сталкиваются многие слепоглухие люди, - это преодоление снижающихся сенсорных способностей. Это как физическая, так и психологическая дилемма, которая коренным образом меняет жизнь человека. Потеря способности водить машину, невозможность слышать по телефону или необходимость отказаться от карьеры - вот лишь несколько примеров того, как дегенеративные сенсорные расстройства могут привести к потрясениям, в то время как более тонкие вещи, такие как повышенная сложность социального взаимодействия, также могут быть разрушительными. Некоторые утверждают, что лучше никогда не иметь способностей, чем иметь их какое-то время, а потом потерять навсегда. Это, конечно, спорный вопрос, но он помогает понять, к каким душевным мукам приводит сенсорная дегенерация.
Я попросила участников рассказать о том, что они чувствовали и как справлялись с ситуацией, когда их способности снизились, а не просто описать сами физические изменения. Здесь много сильных эмоций, и они не радостные. Речь идет исключительно о реальности и влиянии экстремальных испытаний на человеческий дух; я не пытался ничего фальшиво смягчить.
Анджела К. Орландо
Мне было тринадцать лет, когда я впервые начал терять слух. Врачи сказали, что у меня синдром Ашера. Они считали, что я полностью потеряю слух и зрение, прежде чем достигну совершеннолетия. Но поначалу мне приходилось иметь дело только с потерей слуха. К шестнадцати годам я действительно стал глубоко глухим. Мы надеялись, что врачи ошибаются насчет синдрома Ашера. Мы старались не обращать внимания на первые признаки РП. Но, думаю, я действительно знал, что происходит; признаки были налицо. Я спотыкался о собак, когда они спали на полу. Я натыкался на отодвинутые стулья и сталкивался с детьми в коридоре в школе. И я не мог видеть в темноте; это было особенно заметно во время маршировки оркестра, когда мы маршировали ночью в местах с плохим освещением.
Когда мне было шестнадцать лет, мне сделали операцию по установке кохлеарного импланта. Это было в то время, когда имплантация детям еще проводилась в экспериментальном порядке, поэтому страховка за нее не платила. В дело вмешалась реабилитолог из штата. Она сказала моим родителям, что ее офис оплатит операцию при условии, что я пройду обследование глаз, чтобы подтвердить, что у меня РП. Мои родители отказались. Они знали, что мне и так приходится нелегко, и не хотели добавлять к этому слепоту, пока я не буду к ней готова.
У моих родителей было правило для меня: Поскольку мой брат, страдавший РП, попал в пять автомобильных аварий за пять лет, прежде чем окончательно бросил водить машину, родители настояли на том, чтобы я прошел проверку зрения, прежде чем сесть за руль. Имейте в виду, что в те времена люди с РП могли сдать экзамен на водительские права, потому что поле зрения не проверялось, только острота зрения. Сначала я не был готов к проверке зрения, поэтому начал водить машину только после того, как мне исполнилось шестнадцать. Но к семнадцати годам все мои друзья водили машину, и я тоже захотел водить. Наконец я согласился на проверку зрения. Как и ожидалось, они обнаружили RP, так что я так и не смог сесть за руль. Так я получил официальный диагноз РП. Это была неприятная новость, но не катастрофическая, потому что я как бы уже знал.
Самым сложным в моей потере зрения было то, что о ней почти никто не знал. Когда я спотыкался о предметы, мои друзья считали меня неуклюжим. Дети думали, что я не обращаю на них внимания, когда я проходил мимо, как будто их там не было. Никто, похоже, не понимал, что у меня просто нет периферийного зрения. Было так неловко, когда я натыкалась на вещи. Никто не понимал, а я не знал, как им об этом сказать.
Марширующий оркестр был самым сложным. Я не мог видеть в темноте. Я не мог передвигаться при плохом освещении. Я изо всех сил старался не отстать от своего отряда. Люди хватали меня, толкали и тянули за собой повсюду. Я был так напряжен и ненавидел каждую минуту марширующего оркестра.
Мне также было трудно общаться с друзьями, поскольку ночная слепота усиливалась. Ночью мне было трудно добираться до машин и выходить из них. Если мы шли по улице, мне приходилось идти очень медленно. Это раздражало других детей. Однажды на вечеринке мы все пошли в местный парк в кромешной темноте. Я ничего не могла разглядеть, и у меня случился срыв. Я расплакалась, и другу пришлось вести меня за руку обратно в дом. Никто не понимал, что со мной происходит. Даже мне было трудно понять, что остальные дети могут видеть в таких ситуациях.
Моя ночная слепота дала о себе знать в младших классах средней школы во время выступления маршевого оркестра. Каждый год мы исполняли специальный "Сценарий Кента", в котором оркестр как бы прописывал слово "Кент" скорописью. Это было очень популярно среди зрителей. Но мы выступали в темноте со светящимися палочками на ногах. Это была моя самая страшная часть маршевого оркестра. Чтобы пережить ее, я держался за человека впереди меня и просто шел за ним, пока не зажигался свет. Делать это было неловко, но у меня не было выбора.
Но на втором курсе произошло нечто удивительное: Я смог видеть во время маневра "Сценарий Кента". Наверное, ночь была необычайно светлой - не знаю, почему в ту ночь я все прекрасно видел. Этот опыт придал мне ложную уверенность, которая привела к большому конфузу.
Когда на следующий год марширующий оркестр снова исполнял "Сценарий Кента", я отпустил человека впереди себя, решив, что вижу достаточно хорошо, чтобы справиться самостоятельно. Я маршировал по "К" несколько минут, прежде чем понял, что это слишком просто. Наконец я остановился и приготовился к тому, что меня ударят те, кто шел позади. Но ничего не произошло. Я обернулся и увидел только светящиеся палочки, которые носили участники группы, маршируя в темноте в другом направлении. Я был вне себя от ужаса. Я был убит. Я хотел убежать с поля и спрятаться. Но вокруг была кромешная тьма - я видел только светящиеся палочки позади себя. В конце концов я подбежал к группе, проскочил между двумя светящимися ногами, схватил стоящего передо мной человека и держался за него, пока не включился свет. Я понятия не имела, за кого держалась, и могу только представить, что подумали люди, когда я прыгнула между ними.
Когда зажегся свет, я с облегчением и удивлением понял, что ухватился за друга. Но моя история была раскрыта. Все хотели знать, что произошло. Как я потерялась в темноте? И я наконец рассказала о своем РП. Удивительно, но я обнаружил, что тоже смеюсь над всем этим. Это сняло стресс от попыток скрыть проблему.
С маршевым оркестром в выпускном классе было гораздо проще. Если становилось слишком темно, я уходил с поля во время тренировки. Если было слишком тяжело маршировать к автобусу после выездной игры, я шел за группой в своем темпе. Если мне нужна была помощь в передвижении, я просто просил. Люди теперь понимали и были готовы помочь мне.
Я перенес операцию по установке кохлеарного импланта (КИ) на одно ухо, когда мне было шестнадцать лет, через несколько месяцев после того, как мне поставили диагноз РП. В течение следующих двенадцати лет все было более или менее хорошо. Я считала себя слабослышащей и слабовидящей. Я достаточно хорошо видел. Я мог читать обычный шрифт. У меня просто не было периферийного зрения и проблемы с ночной слепотой. Для понимания речи я использовал звуки, которые слышал с помощью КИ, в сочетании с визуальными подсказками и чтением по губам. Это помогало мне достаточно хорошо, и я мог нормально функционировать в мире слышащих. Я использовал TTY для телефона и закрытые субтитры для телевизора. У меня были проблемы в шумных ситуациях или в темноте, но я справлялся с ними относительно хорошо.
К двадцати восьми годам я переехала в Мэриленд и вышла замуж. У меня также родился сын, которому было шесть месяцев, когда мои новые проблемы стали очевидны. Поначалу было трудно осознать, что происходит что-то серьезное. У меня были проблемы со зрением, но мой врач считал, что это из-за очень сильной катаракты в моем хорошем глазу. Мне даже сделали операцию по удалению катаракты, но это ничуть не помогло. Мои новые проблемы со слухом тоже объяснялись. Я только что перешла к новому аудиологу с КИ, и казалось, что ей трудно понять мои потребности. Я помню, как сказал, что мой речевой процессор, похоже, потерял карту [то есть программирование]. Нам пришлось увеличить мощность на несколько ступеней. Но на самом деле все дело было в том, что мой слуховой нерв был атакован и медленно разрушался. То же самое со зрительным нервом.
У меня тоже начались проблемы с ногами. Все началось с онемения и сильной боли в пальцах ног и постепенно распространилось вверх по ногам. Затем боль перешла на кончики пальцев и руки. Я потерял всякую возможность пользоваться и чувствовать свои ступни, ноги и руки. Я совсем не могла ходить. Я не могла ни питаться, ни одеваться. Я испытывала ужасную боль. Это было похоже на булавки и иголки, только намного хуже.
Все это происходило в течение шести недель. В итоге я полностью оглох, ослеп и не мог управлять своим телом. И никто не знал, что происходит. Сначала мне сказали, что это "просто нервы" и я поправлюсь после операции по удалению катаракты. Мой свекор, который был моим лечащим врачом, поставил мне диагноз "послеродовая депрессия" и "истерическая слепота". Меня оскорбило и напугало то, что он решил, что все это мне кажется.
В конце концов меня положили в больницу примерно через восемь недель после начала моих проблем. За месяц я потеряла около двадцати пяти килограммов, и свекровь думала, что я умру. Она подтолкнула своего мужа к тому, чтобы он отправил меня в больницу. Там мне поставили неверный диагноз - вирус, поражающий нервы. Я провела в больнице всего восемь дней, после чего меня отправили домой, где моя семья должна была справиться с моей очень серьезной инвалидностью.
Разные врачи говорили мне, что мои проблемы временные и со временем я восстановлю все функции.
Через шесть месяцев после выписки из больницы я прошел проверку зрения. Врач удивилась, увидев, что мой зрительный нерв выглядит бледным. Она сделала несколько специальных снимков, которые подтвердили, что кровь больше не поступает в нерв. Повреждение зрительного нерва было настолько сильным, что мои глаза буквально закрылись.
Муж вывел меня к машине и сказал: "Ты слепа отныне и навсегда". Так я узнала эту новость. Это был сокрушительный удар. В одно мгновение я потеряла всякую волю к жизни. Мне казалось, что я через многое прошла, и это требовало от меня слишком многого. У меня был сын, которому уже исполнился год, хотя я считала, что ему будет лучше без меня. Я считала, что мой муж должен жениться на другой и дать Дэниелу "настоящую" мать. Но, в конце концов, я просто не могла его бросить. Я была его матерью, и так или иначе я должна была быть его матерью. Любовь к сыну дала мне силы жить дальше, найти мир в этом мире и принять свою инвалидность.
В конце концов я начал понемногу выздоравливать. Я по-прежнему полностью слеп, но мой слух вернулся к тому уровню, на котором он был после КИ. Поскольку я теперь не могу читать по губам, я больше не понимаю речь и вынужден полагаться на тактильный язык жестов. С помощью КИ я слышу звуки окружающей среды, что очень помогает мне поддерживать связь с миром вокруг меня.
Через год мои руки пришли в норму, и это было настоящим благословением. Теперь мои руки - самая важная часть моего тела. Мои ноги частично зажили. Я вновь обрел силу и способность ходить. Но я по-прежнему не чувствую ног и вынужден носить ножные скобы. У меня серьезные проблемы с равновесием. Для устойчивости я использую костыль для предплечья и посещаю пятичасовые сеансы физиотерапии в неделю, чтобы попытаться улучшить свою способность ходить самостоятельно.
Кристи Л. Рид
С годами у меня ухудшилось и зрение, и слух. Я не помню, чтобы кто-то говорил мне, что с возрастом мое повреждение зрительного нерва будет усугубляться. А когда потеря слуха стала заметной, никто не предполагал, что я стану глубоко глухим.
Жизнь слепого ребенка была достаточно сложной, но мне удавалось вести вполне нормальную жизнь. Я мог слышать, у меня было много друзей, я занимался спортом, мне нравилась музыка, и я любил записывать песни на свой магнитофон. Затем, в подростковом возрасте, мой слух стал пропадать. Это было похоже на прослушивание радио, которое постоянно сбивалось с ритма и становилось все тусклее и тусклее. Моя социальная жизнь свелась к нескольким друзьям, которые знали пальцевую орфографию и немного языка жестов. Я просто чувствовал себя потерянным, не понимая разговоров вокруг, и в итоге уходил в книги. Моя семья изо всех сил старалась помочь, но трудно вовлечь человека, чей слух был ненадежен 100 процентов времени.
Как моя инвалидность отразилась на моем психическом состоянии? С потерей слуха было сложнее смириться. Но, возможно, потому, что это происходило постепенно, с девяти лет до шестнадцати, у меня было время научиться справляться с этим. Когда я перешел в государственную среднюю школу на второй курс, я начал заниматься с сурдопедагогом, который познакомил меня с языком жестов. В средней школе Поплар-Блафф был еще один глухой ученик, который свободно владел языком жестов. Я часто общался с ней и начал использовать язык жестов как средство общения. Я начал создавать небольшую сеть друзей, которые были заинтересованы в изучении пальцевой орфографии и языка жестов. Я даже пробовалась в школьную группу поддержки; судьи сказали, что у меня отличный голос, но прыжки не так хороши. Была еще одна ученица, у которой неплохо получалось расписываться. Она пригласила меня в свой отряд девочек-скаутов, и я ходила в походы и участвовала в других мероприятиях. Но никто из других девочек не подписывался, и я полагалась на помощь своей подруги-переводчицы.
Я была обычной девочкой-подростком, которая мечтала ходить на свидания. Но не было ни одного парня, который был бы готов пригласить на свидание глухонемую девушку. Наконец, в младших классах меня пригласили на баскетбольный матч выпускников, а затем на танцы. Это был парень на два года младше меня, и поначалу я была в восторге от того, что наряжаюсь и иду на свидание. Но по ходу вечера я поняла, что его интересы носят физический характер, а мне это было неинтересно. Больше я с ним не встречалась.
Моя семья всегда поддерживала меня и старалась сделать все возможное, чтобы помочь мне, когда потеря слуха стала серьезной проблемой. Мои родители всегда поощряли меня пытаться делать что-то самостоятельно, а мама была очень терпелива, показывая мне, как делать то, что я не понимала. Например, она нарисовала черным маркером застежку на ожерелье, показывая мне, как застегивать ожерелье самостоятельно. Мне нравилось готовить. Мама поощряла меня готовить десерты и блюда для семьи.
Мой отец, бывший капитан Национальной гвардии, был суровым и любил сложные приключения. Я часто ходил с ним на пробежки. Он пытался научить меня кататься на водных лыжах, но у меня ничего не получалось. Наша семья увлеклась многодневными походами на тюбингах по прекрасной реке в Миссури-Озаркс. Во время одной из таких поездок мы остановились у обрыва, где люди забирались наверх и прыгали в реку. Мне захотелось попробовать, и с помощью папы и младшего брата я медленно взобрался на утес. Папа забрался чуть выше меня, показывая мне поручни, а брат забрался ниже меня, поставив мои ноги на поручни.
С возрастом, а особенно после рождения третьего сына, мое равновесие ухудшилось. Затем в 2006 году, когда мне было сорок два года, я почувствовала странное онемение и покалывание в ступнях и голенях. Я подумал, что проблема вызвана моей обувью. Я отправился в магазин качественных спортивных товаров и рассказал продавщице об онемении. Она сказала, что это распространенная проблема и обычно означает, что обувь человеку слишком коротка. Я купил дорогую пару качественной обуви для ходьбы и думал, что на этом странные ощущения закончатся. Но онемение сохранялось, и мне казалось, что я ношу пару тесных носков на коленях.
В 2007 году я обратился к неврологу. Я рассматривал возможность второй КИ, и хирург, который проводил операции по установке имплантата, хотел, чтобы меня осмотрел невролог, чтобы выяснить, не связана ли моя проблема с равновесием с первой КИ. Оказалось, что моя проблема с равновесием никак не связана с КИ. После того как невролог осмотрел меня и провел несколько тестов, включая очень неприятный и пугающий тест с электрическим разрядом на голенях и стопах, он определил, что у меня повреждены нервы (невропатия) в стопах и икрах. Он связал атрофию зрительного нерва, повреждение слухового нерва и повреждение нерва в ступнях и назвал это полинейропатией. Это общий термин, обозначающий повреждение нервов. Я оставил это; мне было достаточно знать, что онемение ног не вызвано обувью.
Полинейропатия могла ухудшиться и поразить другую часть моего тела. Через год после постановки диагноза я записался на прием к местному врачу мануальной терапии. Мне говорили, что мануальная терапия может помочь улучшить равновесие, но я никогда не следовал этому предложению. После почти регулярного посещения мануального терапевта в течение полутора лет мое равновесие заметно улучшилось. Я могу стоять посреди комнаты без поддержки и не чувствовать себя дезориентированным в течение все более длительных периодов времени. Я могу бодро ходить без поддержки по знакомым местам. Для меня это удивительно, потому что до мануальной терапии я обычно опирался на стены в собственном доме и почти всегда должен был за что-то зацепиться.
Илана Гермес
Моя инвалидность началась с того, что я родился с врожденной гидроцефалией. В результате этого заболевания некоторые части моего мозга развивались не полностью. Однако, поскольку я получал раннюю помощь (физиотерапию, трудотерапию и логопедию) примерно с годовалого возраста и до тринадцати лет, я не замечал прогрессирования и тяжести своих нарушений, пока не достиг совершеннолетия. В тот момент мне пришлось начать делать то, чего я никогда не делал в школе, и это заставило меня лучше осознать свои ограничения. Мне вдруг показалось, что моя способность справляться со слепотой - то есть то, что я не мог ходить так же быстро, как другие, или самостоятельно заниматься спортом, - уже недостаточно хороша. Я понял, как сильно раннее вмешательство помогло мне справиться с ситуацией, когда я был молод. Но во взрослом возрасте я больше не получаю таких сеансов терапии.
Остается вопрос: нужно ли мне возобновлять эти процедуры, чтобы они помогали мне всю жизнь? Достаточно ли их было в детстве? Я думаю, что продолжение терапии пошло бы мне на пользу. Но, с другой стороны, у меня есть гордость, и я чувствую, что, если я смогу научиться самостоятельно справляться с терапией, я пойму свои сильные и слабые стороны и смогу работать над тем, чтобы мои физические недостатки не прогрессировали.
Мое зрение давно потеряно, а слуха без кохлеарных имплантов у меня нет, так что я могу сказать, что эти две сенсорные потери "стабильны". Однако мои имплантаты дают мне достаточно слуха, чтобы общаться, и позволяют мне взаимодействовать с людьми. Мой слух не идеален с имплантами, но я очень люблю то, что они мне дали.
Когда моя давняя подруга переехала со своими родителями почти в шаговой доступности от моего дома, она обратилась ко мне с просьбой навестить ее. Я сказала ей, что моей мамы нет дома, поэтому я не могу приехать к ней. Я бы поехала к ней сама, но я больше не могу ходить так далеко, и мне нужно, чтобы кто-то меня отвез. Поэтому она сказала, что навестит меня. И по сей день она ни разу не навестила меня. Может быть, она просто не понимает моих физических ограничений. Дело не в том, что я ленюсь или не стараюсь, а в том, что мне приходится жить с этим и справляться каждый день. Этот опыт заставил меня не доверять людям, когда они говорят, что придут в гости или отвезут меня куда-то. Когда кто-то говорит, что придет в гости или заберет меня, чтобы куда-то поехать, я жду, чувствуя сердцем, что он не придет, а когда он приходит, это кажется большим сюрпризом.
Всю мою жизнь моя семья очень поддерживала меня. После окончания школы я встретила новых друзей в церкви, и они очень поддерживают и принимают мою инвалидность.
Джуди Кал
Долгие годы я думала, что моя потеря слуха, обнаруженная в возрасте семи лет, - это моя единственная проблема. Ношение слуховых аппаратов действительно позволяло мне жить вполне нормальной жизнью и без особых трудностей. По мере совершенствования технологий родители покупали мне новые, улучшенные и более мощные слуховые аппараты, и я прекрасно справлялся с ними, особенно с моей природной способностью читать по губам.
Для меня было шоком получить диагноз РП в возрасте двадцати пяти лет. У меня никогда не было проблем со зрением, как и у членов моей семьи, имевших проблемы со зрением. Врач спросил меня, были ли у меня проблемы с ночным зрением, и я ответила, что в кинотеатрах у меня были трудности, но так же было и у всех остальных. Я и не подозревал, что у меня диагностируют страшную болезнь, которая может лишить меня зрения. В то время жизнь была прекрасна, я недавно вышла замуж, у меня родилась прекрасная девочка, и тут на плановом осмотре глаз мне сообщили ужасную новость: однажды я могу ослепнуть. Я была просто уничтожена эмоционально и не знала, что делать.
Мой муж и семья очень поддерживали меня. Мы пытались получить информацию о РП, но все, что мы смогли узнать, - это то, что он иногда передается по наследству, прогрессирует иногда быстро, а иногда очень медленно, и что не существует известного лечения или способа вылечиться. Это было все!
Я всегда думала, что потеря слуха - это моя единственная инвалидность, а иметь две инвалидности было немыслимо. Я не знал никого с двумя нарушениями, особенно двух очень важных органов чувств, необходимых для жизни. Само собой разумеется, я не знал, что у этих двух недугов есть одно название - синдром Ашера, и не знал, что могу стать не только глухим, но и слепым.
Я всегда считала, что слуховые аппараты помогут мне оставаться в мире слышащих, и молилась, чтобы зрение не ухудшилось. Это был стиль "надеяться и молиться", и я старалась никогда не зацикливаться на этом. Мой главный навык преодоления проблем заключался в том, чтобы быть очень занятым, чтобы у меня не было времени думать о пугающей возможности моего будущего. Однако я могу сказать, что эта мысль постоянно витала у меня в голове и была "темной тучей", которая даже в самый солнечный день навевала тоску, если я не боролась с ней.
Каждый раз, когда случался визит к врачу или происшествие, связанное со зрением, или у меня появлялось ощущение, что зрение ухудшилось, это приводило к двадцатичетырехчасовому приступу плача. Это были мои ночные вечеринки жалости. Это была болезнь, и никто не знал, как и что сказать, чтобы мне стало легче. Мне оставалось только справляться с этим как можно лучше.
Два года назад, в возрасте 61 года, я достиг дна. Пришло время получать пособие по социальному страхованию, и они спросили, есть ли у меня инвалидность. Пришлось доказывать, что я слепой и слабослышащий, а это означало, что я должен был предоставить им актуальные отчеты о слухе и зрении. В это время я понял, что мой слух ухудшился до 4 % на одно ухо и до 7 % на другое. С помощью слуховых аппаратов мне удавалось улавливать 15 % звуков и разговоров. Я понял, что чтение по губам мне помогает, но, поскольку зрение ухудшалось, а последнее оставшееся центральное зрение было атаковано болезнью, у меня были серьезные проблемы.
Тогда мы проверили, подхожу ли я на роль кандидата на КИ. Я был кандидатом, и в течение четырнадцати месяцев мне сделали оба уха. Я счастливо вернулся в мир слуха и слышу лучше, чем слышал за последние годы, а может, и за всю свою жизнь. Это хорошо. Люди говорят мне, что теперь, когда я лучше слышу, они не видят напряжения на моем лице, и это действительно очень помогает мне в повседневной жизни. Я почти чувствую, что избавился от одной инвалидности, и жизнь стала немного проще, когда не нужно читать по губам, чтобы слышать. Это настоящее благословение для меня.
Если бы мы только могли найти лекарство от потери зрения... и мы работаем над этим. И снова мои навыки справляться с проблемами заставляют меня быть занятым: я сотрудничаю с Фондом борьбы со слепотой (FFB), чтобы собрать средства на исследования.
Марк Гасауэй
Я знаю, что со временем мои недостатки изменились. Когда-то у меня был остаточный слух, но теперь его нет, а зрение снизилось настолько, что я могу четко видеть только на расстоянии около двух футов перед глазами. Я все еще могу различать крупные предметы на расстоянии более двух футов, но они кажутся размытыми. Мое периферийное зрение снизилось, и я не могу на него особо полагаться. Нервы в моих глазах затронуты нистагмом (непроизвольными движениями глазных яблок). Когда мои глазные яблоки двигаются из-за нистагма, мне трудно четко сфокусироваться почти на всем. Приходится ждать, пока глазные яблоки успокоятся.
Такое объяснение моего зрения связано не с прогрессирующим аффектом, а с изменением структуры моих глаз, возможно, из-за возраста и переутомления. Мой слух, с другой стороны, просто полностью исчез.
Еще одна область, на которую повлиял энцефалит, - моя координация. Мое равновесие сильно нарушено и порой доставляет мне немало хлопот. Частично это можно объяснить проблемой с позвоночным диском в нижней части спины и травмой колена. Я люблю гулять и заниматься спортом на свежем воздухе, а раньше участвовал в забегах. Я все еще могу бегать и время от времени участвую в забегах, но тренировки уже не те, что раньше. Потери слуха и зрения были со мной так долго, что я практически принимал их по мере их поступления. Проблема с равновесием иногда беспокоит меня и заставляет чувствовать, что я недостаточно усердно работаю, чтобы контролировать ее.
Я не бросил работу из-за инвалидности, но решил вернуться в школу, так как не был доволен работой, которая у меня была в то время. Я хорошо учился и сейчас пытаюсь создать программу помощи другим слепоглухим людям. Я не терял друзей из-за инвалидности, поскольку это не было проблемой. Что касается вождения, то у меня никогда не было возможности научиться водить машину.
Мои потери зрения и слуха не являются большой проблемой. Что меня действительно расстраивает, так это проблемы с равновесием, потому что я могу выглядеть как глупый пьяница, когда мне становится плохо. Равновесие может быть хорошим в одну минуту, и вдруг я теряю равновесие, и мои ноги запутываются. Я могу ходить в быстром темпе гораздо лучше, чем в медленном. Именно так я могу контролировать бег, потому что мне лучше удается, когда мои ноги и ступни работают быстрее, чем в медленном темпе. Из-за более быстрого темпа, в котором я могу контролировать свое равновесие, мне нравится говорить, что у моих ног есть свой собственный разум.
Моя семья довольно хорошо реагировала на мои проблемы и старалась поддерживать меня так, как считала нужным, не пытаясь контролировать мои действия или причины, по которым я делаю то, что хочу сделать в своей жизни. Мои друзья в то время делали то же самое, но постепенно перестали поддерживать со мной связь. И семья, и друзья по большей части понимают, через что я прохожу. Однако бывает, что моя семья не понимает, а члены семьи не знают, каково это - быть в той ситуации, в которой я нахожусь, когда речь идет об общении с ними.
Проблема общения - это проблема, потому что моя семья не очень хорошо владеет жестами, и они могут посчитать, что общаться со мной не так важно, как с моими братьями и сестрами и дальними родственниками. Я чувствую себя брошенным на произвол судьбы, а так быть не должно. Чтобы справиться с этим, я прошу членов семьи отвечать мне на мои вопросы, и они пытаются это делать, но не всегда. Письма - их основной способ общения со мной.
Мелани Бонд
Я считаю, что во время беременности своей первой дочерью я потеряла значительную часть зрения. Казалось, что во время беременности мое зрение ухудшалось ускоренными темпами, несмотря на то что другие утверждают, что между беременностью и РП нет никакой связи. Мой отец умолял меня не заводить еще одного ребенка, потому что беспокоился, что я могу потерять еще больше зрения. Я просто сказала ему, что рано или поздно потеряю зрение, независимо от того, будут у меня дети или нет. Как оказалось, в итоге у меня родилась еще одна дочь, а когда я снова вышла замуж, у меня родился сын. Я нисколько не жалею о том, что родила своих троих детей.
В моем нынешнем возрасте (пятьдесят три года) я удивляюсь тому, что у меня все еще бывают "дни хорошего зрения", когда я могу четко видеть все на улице, когда светит солнце и небо чистое. Я вижу достаточно хорошо, чтобы читать с небольшим увеличением. Но бывают дни, когда зрение затуманено, и мне приходится полагаться на свои руки, чтобы ориентироваться в доме.
Когда я была беременна сыном в возрасте тридцати шести лет, я сдала на водительские права. Я испытала острое чувство утраты, ведь я так долго была яростной независимой. Однако я отнеслась к этому спокойно, зная, что у меня есть муж, который готов отвезти меня туда, куда я захочу или куда мне нужно. А еще я думала о том, что никогда не смогу простить себе, если покалечу или убью кого-нибудь, находясь за рулем автомобиля. Это уничтожило бы меня. Поэтому, если выбирать одно или другое, я лучше откажусь от вождения, чтобы спасти жизнь или две. Я не имею права жаловаться на то, что не вожу машину, потому что у меня за плечами как минимум двадцать лет вождения, и этого мне вполне достаточно!
Моя семья очень поддерживала меня. Мои родители не опекали нас, когда мы с братьями и сестрами росли. Мы не жили в фантастическом мире, где все должно быть идеально. Мы живем в несовершенном мире, где должны быть проблемы - проблемы, которые требуют решений и ответов, чтобы помочь улучшить качество жизни всех, кто страдает от любого вида инвалидности. Насколько я понимаю, это касается всего мира. Я рада, что мои родители, братья и сестры не плакали, не суетились и не переживали из-за того, что я слепая. Я верю в то, что нужно держать голову и сохранять достоинство. Иногда друг или один из моих братьев и сестер может быть склонен к покровительству, считая, что знает, что для меня лучше. Я этого не потерплю! Хотя в Интернете я слышу, как многие слепоглухие люди заявляют, что хотели бы устроить вечеринку жалости для себя, я просто смеюсь над этим. Время от времени посмеяться над собой - неплохая идея!
С другой стороны, тот глухой парень, за которого я вышла замуж? Вместо того чтобы поддержать меня, когда мы узнали, что у меня РП и я теперь ношу гордое имя "синдром Ашера 2-го типа", он сломался и заплакал - не из-за меня, а из-за себя. Он прошел через все стадии горя - скорбь, гнев, торг, - но почему-то пропустил стадию принятия. Его гнев был непростительным. Он обвинял меня в том, что я скрыла от него правду и что он был простофилей, раз вообще женился на мне. Он не хотел иметь со мной ничего общего. Вся ирония в том, что мы прожили в браке более шести лет до рождения нашей первой дочери и до того, как я узнала, что у меня РП. Но вот что я узнала о глухих людях: Все они боятся возможности ослепнуть. Я могу понять этот страх. Когда ты глухой, ты вынужден почти полностью полагаться на зрение. Большинство людей могут смириться с потерей одного из пяти органов чувств. Но потерять то, что большинство людей считает двумя самыми важными чувствами? Для многих это немыслимо. Если только вы сами не столкнулись с глухой слепотой. Тогда вы начинаете ценить все остальные чувства, которые у вас есть, - обостренные чувства осязания, вкуса и обоняния.
Именно этого больше всего боялся мой первый муж: что моя глухая слепота может оказаться заразной. И с этого момента вся его любовь и привязанность ко мне умерли, потому что он просто не мог смириться с тем, что я ослепла. Но у меня все еще была я, и я продолжала растить своих двух дочерей. В 1988 году я вышла замуж за милого канадца, который полностью поддерживал меня и охотно помогал мне растить семью. Должна сказать, что я очень рада, что этот особенный человек и мои трое детей относятся ко мне как к совершенно нормальному человеку. Здорово, когда тебя принимают такой, какая ты есть, и с этим приходит чувство удовлетворения.
Когда я впервые узнала, что теряю зрение, я так и не прошла через процесс горевания. Думаю, мой бывший муж выплакал достаточно для нас обоих. В каком-то смысле, думаю, я была сильнее. А для своих детей я была полна решимости стать самым лучшим слепоглухим человеком, каким только могла быть.
Патриция Кларк
С годами обе мои инвалидности усугублялись. К двадцати одному году глухота стала тяжелой, и найти работу стало проблемой. По мере того как мои друзья женились, моя социальная жизнь сокращалась. Число холостяков тоже сократилось. По телефону я мог слышать лишь нескольких человек, а в 1960-х годах не было ни факсов, ни персональных компьютеров, ни тем более телефонной ретрансляционной службы. Через несколько лет телефон стал для меня недоступным. Мало кто понимал, как сильно это повлияло на мою жизнь. После этого меня вообще не приглашали ни на какие светские мероприятия. Попытки участвовать в общественных мероприятиях через другого человека приводили к бесконечным проблемам - и до сих пор приводят.
Потеря музыки стала ударом для моего духа. Музыка поддерживала меня в трудном подростковом возрасте, когда я жил дома, и не переставала возвышать меня над жизненными испытаниями. Но по мере того как мой слух ухудшался, музыка, которую я когда-то любил, исчезала.
Другим утешением для меня было чтение. Зрение ухудшалось не так быстро, как слух, поэтому несколько лет я мог продолжать читать. Но зрение постепенно ухудшалось, и со временем это становилось все труднее, пока я уже не мог читать обычный шрифт.
Я нашел работу, но у меня была только одна очень хорошая работа, которая мне нравилась и где я чувствовал себя принятым. Это была работа программиста в компании International Computers Limited (ICL), которая в то время была британским ответом IBM. Однажды менеджер вызвал меня к себе и выразил обеспокоенность тем, что мой плохой слух создает проблемы для клиентов, которые постоянно посещали наши офисы. Проработав там три года, я решил взять перерыв и уехать в Англию. Я надеялся найти там лекарство от своей инвалидности и впоследствии вернуться на работу. К сожалению, вернувшись в Новую Зеландию, я не смог получить работу.
Хотя я не знал об этом в раннем взрослом возрасте, кератоглобус на обоих моих глазах становился все хуже. Если зрение на левом глазу какое-то время было хорошим, то правый глаз был слепым с рождения; я мог видеть только движение и свет. В 1979 году произошел разрыв роговицы, и я четыре года мучился от боли, пока на правом глазу образовывались волдыри и я практически ослеп, а второй глаз стал слепым. В течение этого времени мои страдания были настолько очевидны, что большинство людей, включая родственников, избегали меня. Когда я явно испытывал боль, когда мои глаза слезились, они просто выходили из комнаты. Я обращалась ко многим офтальмологам и наконец нашла одного, который посчитал, что может закрыть глаз так, что боль утихнет. Процедура называлась операцией с использованием лоскута Гундерсона.
В течение этих лет он сильно влиял на мою жизнь. Я проводил много времени, лежа в затемненной комнате. Поскольку я жил один, обычные домашние дела были практически невозможны. Мне пришлось отказаться от вождения. Я существовал изо дня в день. Вероятно, я страдал от депрессии, но мне и в голову не приходило обратиться за помощью. Страшная борьба тех лет поставила меня на грань полного отчаяния.
Операция по удалению лоскута Гундерсона избавила меня от боли, но вскоре после этого я стал безработным. Я жил на пособие по инвалидности, которое было далеко не щедрым, но я был свободен от работы, где начальник враждовал со мной, где мне отказывали в работе и не приглашали ни на какие общественные мероприятия. Я был вынужден работать в такой токсичной среде, чтобы выжить, и был рад освободиться от нее.
Сейчас я живу в деревне для престарелых, совсем не слышу и мне грозит неминуемая полная слепота. Жители, разумеется, пожилые люди, и им не составляет труда писать записки, чтобы общаться со мной. У меня есть хорошая помощница по дому, которая еженедельно делает работу по дому и возит меня за покупками. Она знает ручной алфавит (т. е. пальцевое письмо). На моем домашнем компьютере есть дисплей Брайля, но мне трудно пройти обучение пользованию Интернетом. Сейчас я беспокоюсь о том, смогу ли я вести свое небольшое хозяйство без зрения, так как последние остатки моего зрения исчезают". Деревня ежедневно обеспечивает меня горячим питанием, но его стоимость довольно высока.
У меня также артрит позвоночника, и я не могу долго стоять. Чтобы передвигаться по дому, я пользуюсь ходунками. Еще одна проблема - болезнь сердца, из-за которой я легко устаю. Но изоляция, связанная со слепотой, - самая острая из всех этих проблем.
Скотт Стоффел
Поскольку мое расстройство не диагностировано, меня никогда не предупреждали о том, что может ухудшиться в следующий раз. Предположительно, мое зрение резко ухудшилось, когда мне было четыре года, а затем стабилизировалось на уровне 20/400, хотя я не помню нормального зрения. Нервы, контролирующие мои пальцы, также ослабли в тот период времени, в результате чего я не могу пользоваться руками.
Эти проблемы - все, что я заметил или понял о своей инвалидности, пока мне не исполнилось восемнадцать. Никто никогда не говорил мне, что я могу потерять больше способностей. Я просто полагал, что зрение и руки - мои единственные серьезные проблемы. Когда в восемнадцать лет у меня резко ухудшился слух, это застало меня врасплох и повергло в шок. Я попробовал обычные слуховые аппараты, а позже - программируемые, но ни один из них не вернул мне способность различать речь. Они усиливали звуки окружающей среды, но это еще больше затрудняло выделение речи из фонового шума. Члены моей семьи настаивали, что это я виноват в том, что аппараты не работают, - я недостаточно старался. Это стало настолько раздражающим, что я просто перестал их носить. Еще около девяти лет я сохранял достаточно слуха, чтобы разговаривать с одним человеком в очень тихой обстановке, но в конце концов остаточный слух ослаб до такой степени, что я вообще перестал понимать речь. С моим плохим зрением я не мог читать по губам или даже читать язык жестов. Общение с людьми и миром превратилось в кошмар, которого я предпочитал избегать большую часть времени. Отчаяние стало всепоглощающим.
ТЕЛЕГРАМКанал с обзорами, анонсами новинок и книжными подборками
Книжный Вестник
Бот для удобного поиска книг (если не нашлось на сайте)
Поиск книг
Свежие любовные романы в удобных форматах
Любовные романы
О психологии, саморазвитии и личностном росте
Саморазвитие
Детективы и триллеры, все новинки
Детективы
Фантастика и фэнтези, все новинки
Фантастика
Отборные классические книги
Классика
ВКОНТАКТЕБиблиотека с любовными романами, которая наверняка придётся по вкусу женской части аудитории
Любовные романы
Библиотека с фантастикой и фэнтези, а также смежных жанров
Фантастика
Самые популярные книги в формате фб2
Топ фб2
книги