Хорея

Полезные ссылки

en.hdyo.org

Международная некоммерческая организация, поддерживающая молодых людей в возрасте до 35 лет, страдающих болезнью Гентингтона

orphanpeople.ru

«Редкие люди» — единственная в России благотворительная организация, занимающаяся проблемами пациентов с тяжелым заболеванием болезнь Гентингтона

chorea.ru

Информационный проект, созданный Юлей Цветковой в поддержку людей с болезнью Гентингтона

ehamovingforward.org/ru

«Движение вперед» — проект Европейской Ассоциации по борьбе с болезнью Гентингтона

vk.com/silneye_obstoyatelstv

Проект Кати Лимаевой, сообщество людей с редкими диагнозами

Недавно я узнала о том, что есть несколько заболеваний, которые по симптомам идентичны хорее, но для их выявления нужно сделать отдельный тест, так как ошибка кроется в других генах. Подробнее о них — на сайте Центра молекулярной медицины: autoimmun.ru/guide/ekstrapiramidnye-narusheniya-i-ataksii (гентингтоноподобные заболевания).

Медицинские учреждения, где можно сделать достоверный тест, и врачи:

Москва

www.neurology.ru

Научный центр неврологии

5-е неврологическое отделение

специалисты:

к. м.н. Клюшников Сергей Анатольевич

невролог Уразгильдеева Гузель Рашидовна

Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова

med-gen.ru

Санкт-Петербург

НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д. О. Отта

Казань

Казанские доктора отправляют сдавать кровь в KDL, а на консультацию к ним в центр научной медицины «Сихат»

sihat.tilda.ws/pd

специалисты:

профессор Залялова Зулейха Абдуллазяновна

невролог Мунасипова Сабина Эльдаровна

невролог Хасанова Диана Магомедовна

Красноярск

Сибирский научно-клинический центр ФМБА России

Похабов Дмитрий Владимирович

Воронеж

Медицинский центр «Здоровый ребенок»

ведущий специалист по болезни Гентингтона Курбатов Сергей Александрович

Сыктывкар

Коми республиканский перинатальный центр

врач-генетик Бусыгина Валентина Александровна