В феврале Сава уже ходит сам по улице. Его ботиночки проваливаются в глубокий снег, скользят на льду. Он падает на четвереньки, потом садится на попу и, сменив угол зрения, какое-то времярастерянно озирается по сторонам. Потом онснова встает, делает первый неуверенный шаг, проверяет себя и дорогу. Теперь он может выбрать маршрут. Его уверенность растет. В одинморозный день, когда мы идем в сторону карьера, он отпускает мою руку. Сава идет вперед, переваливаясь, словно большая утка. Не оборачивается. И в этот момент я понимаю, что нуждаюсь в нем даже больше, чем он во мне. Я догоняю его и снова беру за руку, мы вдвоем скользим по тротуару и крошечными шагами идем к спуску на лед. Захочет ли он прикасаться ко мне, если я заболею?
Ночью я просыпаюсь оттого, что мне жарко. Сава у меня под боком пылает, словно головешка, которую достали из костра. У него жар, и это впервые, когда у него поднялась температура. Он спит и во сне ворочается, простынь под его макушкой влажная. В темноте, натыкаясь на углы комода и кровати, я пробираюсь на кухню и шарю в аптечке в поисках градусника. Мне не с первого раза удается засунуть градусник в крошечную подмышку, он выскальзывает, мои руки тоже мокрые от волнения. Я приняла в себя его жар, слишком долго грелась у этого костра.
Сава просыпается и недовольно хнычет. Леша просыпается тоже, и я замогильным голосом сообщаю ему:
— У Савы температура тридцать девять.
Я хочу вызвать скорую, но Леша предлагает дождаться утра. Мы даем Саве детский нурофен, и он засыпает. Но я не сплю. Я прикладываю мокрую холодную тряпку к его ножкам и ручкам, дую ему на лоб и думаю только о том, что это может быть все что угодно.
Утром Сава просыпается с холодным лбом. Впивается в мой сосок, с силой сжимает его и треплет, и у меня текут слезы. Я жду, пока он успокоится, разожмет челюсти, поднимаю ему верхнюю губу и вижу, что десна распухла. Сквозь нежно-розовую кожу режутся два острых клыка. У меня на сосках кровавые трещины. До них невозможно дотронуться, словно это вулкан, который взорвался и теперь весь в подтеках и ранах. Днем температура снова начинает подниматься, и Сава лежит на мне сверху, как покрывальце.
Зубы Савы волновали меня еще до того, как стали резаться. Я заранее купила крошечную щетку и пасту. Мысль о том, что когда-нибудь на его зубах появится кариес и мне придется вести его к зубному, пугала меня. Мои зубы к тридцати были все залатаны большими пломбами.
В двадцать три года я случайно узнала, что у меня тридцать пять зубов. Я сделала панорамный рентгеновский снимок у врача, перед тем как поставить брекеты. Три лишних зуба. Два внизу, где-то внутри челюсти, за основным рядом, и один — сверхкомплектный зуб мудрости сверху. Я смогла нащупать нижние твердые бугорки языком. Странно, что я не замечала их раньше.
Когда их вырезали из меня под местной анестезией, в десне остались две кровавые ямы. Спустя неделю в одной из ям я нащупала острый край и рассмотрела его в зеркало. Белая острая палочка торчала посередине ямы, как будто оголенный корень дерева.
— Это ваша кость, — сказал врач, когда я снова вернулась в больницу. — Сейчас я ее подпилю.
Когда у меня обнаружились лишние зубы, я в очередной раз вспомнила о том, что после Чернобыля родились люди с лишними головами, почками или сердцем. И что мне еще повезло. Я не знаю, почему мой отец рисковал здоровьем — своим и заодно моим.
Я не знала ничего о Чернобыле и папе, пока не написала его коллеге — она тоже была там. Я попросила у мамы номер тети Нади. Та ответила почти сразу: «Есть книга воспоминаний, изданная к юбилею трагедии. Она должна быть в вашей домашней библиотеке, у папы. Или посмотри в библиотеке научного центра Коми».
У папы книги не нашлось. В две тысячи девятом, когда она вышла, он уже не читал книг. Я нашла ее в библиотеке: раритет, двести пятьдесят экземпляров, — бережно обернула в бумагу, чтобы не помялась тонкая обложка. Я предвкушала тайное знание. Названия рассказов были лирическими, они обещали это знание, обнадеживали:
Все осталось там…
В чернобыльском небе
Чернобыльские байки
Нос к носу
Мои первые впечатления
…
Но внутри я нашла уже знакомые слова, умело прячущие все увиденное, делающие его ровным, не дышащим: трагедия, война, беспрецедентная авария, зона отчуждения, истинные масштабы, боль, слезы на глазах, десятилетиями накопленный опыт, секретная обстановка, личное мужество. Эти слова — металлический саркофаг. Под ними надежно скрыты все чувства и эмоции.
Главным словом этого сборника была «тайна».
Ученые, поехавшие туда обследовать облученных людей, проводить цитогенетические исследования, тайно открыли первые исследовательские полигоны для флоры и фауны, тайно вывезли землю, мышей, растения. Никто не давал им разрешения, никого, кроме ученых, не волновала в тот момент ни земля, ни вода. Радиационная обстановка — тоже тайна.
Иногда в этом дотошном научном описании, в этих бесконечных обходных путях, описании быта, рутины вдруг прорывался взгляд на стороннее, опустошенное, страшное.
Возвратиться к машине решили напрямик, по дворам. Пошли по какой-то тропинке, но скоро она затерялась в бурьяне. Такой бурьян мне, человеку, всю жизнь прожившему на скудном Севере, видеть не приходилось. Густой, в рост человека, и весь из одного вида — полыни-чернобыля. Заглядываю в летнюю кухню. Стол накрыт. В тарелках — что-то высохшее.
В первые годы мы наблюдали мутации: листья размером с тарелку, ели и сосны были как из заколдованного леса — то густые, как ершики для мытья посуды, то с длинной хвоей, а то и с лысыми нижними ветками. У подорожника и лисохвоста соцветия были многоголовые.
А вся земля вокруг была забросана и бела. От использованных респираторов у меня остановилось дыхание.
Под микроскопом я увидела потрясающую картину: масса исковерканных, покореженных, свернутых восьмерками и кольцами хромосом человека.
Чернобыль не отпускал их спустя двадцать лет — они так и не смогли поговорить о нем даже со своими семьями, близкими, друзьями.
Изменились ли хромосомы моего отца?
Найду ли я спустя время у себя что-то еще, кроме лишних зубов? Другие мутации?
Изучена реакция репродуктивной системы хвойных
Установлена прямая зависимость
Определены пороговые дозы
Целесообразно дать общую оценку
Героическая дозовая разведка
Несмотря на сопротивление близких
В этой книге был и рассказ тети Нади: о том, как она потеряла термос с инструментами для анализов, забыла его на балконе чужого дома. Тетя Надя была в другой лаборатории. Она не была в Чернобыле вместе с папой. Она отлавливала грызунов.
— Вы везли зараженных мышей? — спросила я. — Вы думали тогда о своих детях? О себе? О том, что все это опасно?
— Все тащили, и мы тащили, — ответила она. — Нет, мы не думали. Время было другое. Нам сказали, и мы поехали. Это была общая трагедия, мы были ее участниками.
Чернобыль стал нам вторым домом. Его проблемы мы проживали как свои, личные.
Всеобщая мобилизация. Тайна целой страны.
— Представляешь, сегодня нашла на ковре гнилой зуб. Папин. Такой черный, жуть. Он выпал сам. Просто выпал, представляешь, ему даже не было больно, — рассказала мама о находке, словно это была монетка, закатившаяся под диван.
Когда болит зуб, ты не можешь спать, не можешь есть, не можешь думать о чем-то, кроме этого зуба. Раньше людей пытали, вырывая им зубы по одному. Когда зуб выпадает сам, это облегчение. Это избавление от страданий. Я думаю и не знаю, какая из всех болей, терзавших тело моего отца, была сильнее и заглушала другие.
Я боюсь боли. Но еще меня пугают тайны.
Мне свойственно магическое мышление. Я верю, что, если не хочешь, чтобы что-то случилось, нужно представить, как оно уже произошло. Если изо всех сил представлять, что мой тест на болезнь Гентингтона окажется положительным, возможно, я смогу избежать болезни. Ведь не может все случиться именно так, как я себе представила. Чтобы что-то, чего ты хочешь, случилось, нужно подумать об этом один раз и больше ни за что не давать волю мыслям. Довериться Вселенной. Но я не могу ей довериться, моя тревога путает мои мысли. Моя тревога — маленькая крепкая зеленая бусинка, нераскрытый бутон фуксии. Я рвала эти бутоны на окне родительской спальни, твердые лакированные капли на ножках, и терла ими клитор, пока мне не становилось приятно и спокойно. Волнение уходило, щеки приятно покалывало. Мне было пять лет, позже я узнала, что вместо бутонов можно использовать палец. Мама как-то взяла мою руку в свою, приложила к носу. Странно, сказала она, пахнет вареным картофелем. Моя тревога пахнет сладким вареным картофелем, детской мастурбацией.
Теперь я уже знаю: не все в этой жизни зависит от меня. Беременной я могла есть что угодно и пить что угодно, забираться на Эверест, купаться в ледяной воде, тысячи раз летать на самолете, стричься в полную луну и даже выкладывать результаты каждого скрининга в соцсеть и постить туда же фотографии с УЗИ. Это никак не повлияло бы на поломанный ген, если он у меня уже есть, если я уже передала его Саве. Вероятность, что я унаследовала поломанный ген, — пятьдесят на пятьдесят. Такова вероятность для каждого ребенка больного родителя. Орел или решка. С той же вероятностью или-или мой сын уже смертельно болен, и часы ведут отсчет. По-научному это называется «болезни с отложенным дебютом». Ты не знаешь, когда именно все начнется. Тик-так, тик-так, кто собьется, тот дурак, с каждой минутой по тридцать две секунды, и все они бегут и песенки поют…
Я не знаю, что пугает меня больше: то, что я могу быть носителем, или то, что я могла «заразить» сына, передать ему страшное семейное проклятье. Я чувствую себя виноватой перед ним и особенно — перед Лешей. Если бы он заранее знал о болезни, наверняка не захотел бы вот так беззаботно делать со мной ребенка.
С самого начала беременности я ждала беды. С тех пор как моя жизнь отделилась от родительской и все стало медленно налаживаться, с тех пор как я смогла выдохнуть, всецело положиться на кого-то, с тех самых пор мне стало казаться, что все это ненадолго. Мое подсознание кричало мне: опомнись, так не бывает!
Мне казалось, что и с ребенком не может быть все хорошо. Все результаты УЗИ были отличными. Сава родился, как говорят, с богатырским весом, три семьсот пятьдесят («Ну ты-то была еще больше, четыре двести!» — воскликнула мама по телефону с гордостью в голосе), и сразу громко закричал. За свои полтора года он лишь один раз болел простудой, вовремя пошел. Он никогда не плакал по пустякам. Мне казалось, все это лишь компенсация за черную дыру, разлом тектонических плит, куда мы оба свалимся, словно маленькие камушки, лишь только представится случай.
Согласно теории вероятности, я могу умереть намного раньше, чем болезнь проявит себя, даже если она уже во мне. Меня может сбить машина или прикончить эпидемия, я могу заболеть раком матки, потому что у меня четыре года назад обнаружили ВПЧ шестнадцатого типа, а это самый «раковый» тип. На меня может упасть сосулька с крыши, или мой дом может просто обвалиться в один момент, ведь не очень-то они прочные, все эти новые дома. Рядом со мной может взорваться газ, самолет со мной на борту может потерпеть крушение. У всех этих событий такая же вероятность — пятьдесят на пятьдесят.
Но как только я узнаю результат теста, я открою коробку с мертвым или живым котом. Моя монетка с орлом или решкой не сможет зависнуть в воздухе или упасть на ребро. Я буду навсегда закована в это знание. И неизвестно, станет мне легче или я не смогу этого пережить.
Я не хочу быть медицинской диссиденткой. Эй, у меня трясутся руки, может быть, это старина Паркинсон. Эй, я что-то стала все забывать прямо на ходу, не помню, куда положила ключи, и не могу сложить два и два, не деменция ли это. Я не хочу, как мои родители, каждый раз гадать на кофейной гуще про свои недомогания.
Когда на папу напали в лесу за домом, он был еще достаточно здоров, чтобы быстро бежать от преследователей. Я снова и снова рисую это в голове: он бежит в темноте, и тут нога попадает в яму, и он падает, они догоняют его и бьют кастетом, прямо в середину черепа.
В тот вечер он не вернулся домой вовремя, и мама раскинула карты. Карты показали беду. Этим словом она и спустя восемь лет после смерти отца обозначала все, что случилось с ним. Папа пришел домой ближе к утру. Лицо его было в запекшихся красных подтеках.
— Я вызываю скорую, — тихо сказала мама.
— Никаких врачей, — отрезал он и присел на табуретку в углу прихожей, где я всегда снимала сапоги.
Мама обработала рану и наложила повязку-чепчик.
Через три дня боль в голове стала невыносимой. И тогда они все же вызвали врача. Обширное сотрясение мозга — могло ли оно ускорить и усугубить болезнь Гентингтона? Мои родители ненавидели врачей. Шкаф в нашей гостиной ломился от домашних справочников по болезням и народной медицине, всевозможных травников.
— Вот попадись к ним только, они же тупые. Убьют тебя прямо в этой больнице своими диагнозами, — говорила мама каждый раз, когда я предлагала ей обследоваться.
— Тебе надо лечиться! — кричала она отцу.
— Лечиться тут нужно только тебе и твоей безумной старухе, — надвигался он на нее.
В нашем доме не лечился никто. Мои родители боялись не диагнозов, они боялись равнодушия. От этого им становилось хуже. У медицинской системы не было души. Самое страшное сообщалось с пустым взглядом или вовсе умалчивалось и писалось в карточке. Вместе со страхом равнодушия в нашем доме поселилось невежество. Я отлично знаю, с чего начинался опасный путь отказа от любых возможных диагнозов.
Я пишу в заметках телефона список того, что пугает меня в болезни Гентингтона:
— я не смогу управлять своим телом;
— я буду плохо получаться на всех фото;
— я не смогу печатать нормально текст и сообщения в телефоне;
— сын и муж будут стыдиться меня и станут везде ходить и ездить одни, а я засяду дома;
— у меня появятся бессонница и галлюцинации;
— я не смогу сама есть и буду давиться едой;
— мне нельзя будет пить алкоголь;
— память будет ухудшаться с каждым днем;
— я буду постепенно тупеть, перестану понимать причинно-следственные связи, забуду все, что знала;
— я буду некрасивой, слишком растолстею, или, наоборот, останутся кожа да кости;
— я буду доставлять своим близким только дискомфорт;
— я уже не смогу родить второго ребенка;
— я рано умру;
— возможно, мне придется жить одной в интернате или доме престарелых, как папе;
— я не смогу работать;
— …
Этот список усиливает мою тревогу. Я грызу нижнюю губу изнутри до кровавых ямок. Я обкусываю губы снаружи, ловко сдирая тонкие прозрачные слои кожи, так что потом они засыхают коростой. Я расчесываю ранки на ногах: мои ногти ищут вросшие после депиляции волосы. Я сдираю старые корочки за ушами и на спине, иногда еще и на ягодицах, так что эти раны никогда не заживают до конца.
Главное — не трогать лицо. Оно все уже покрыто маленькими рытвинками-шрамами от акне. Я присматриваюсь к ним в зеркале ванной — это ямки моего отчаяния. «Ну давай же, намажь их хоть цинковой мазью на ночь, на это больно смотреть», — звучит у меня в голове мамин голос, и я вижу, как она стоит по ту сторону шифоньерной двери. Я вижу свое лицо в зеркале на этой двери — лицо в свежих прыщах. Мне тринадцать. В нашей семье по женской линии — плохая кожа и маленькая грудь. Я знаю, что, когда сдам тест и буду ждать результата, едва ли смогу контролировать свою тревогу. Я знаю, мое тело пострадает. Что, если моих ритуалов по усмирению тревоги уже будет не хватать, что, если придется изобрести новые? Смогу ли я зайти дальше списков и ран?
Когда я принимаю решение сдать тест, я кажусь себе очень смелой и сильной. Я не хочу говорить об этом маме — скажу потом, когда узнаю результат. Сейчас ее слова про то, что папа болел совсем не этим, не придадут мне уверенности, а только добавят раздражения. Моя мама всегда во всем уверена, не испытывает ни тени сомнения. У нее есть ответ на любой вопрос. Иногда из-за этого мои проблемы и знания кажутся мне выдуманными.
В конце февраля мы снова собираемся лететь в Сочи. Я решаю сдать тест до отъезда.
Но сначала снова брожу в интернете в поисках тех, кто уже прошел через это. И нахожу сайт молодежной организации по борьбе с болезнью Гентингтона, HDYO. Целая страница на сайте посвящена тестированию и расшифровке результатов и тому, как с этими результатами жить.
Процедура генетического тестирования на любое заболевание является потенциальным источником для сильного стресса; она не должна проводиться без предварительного генетического консультирования. Большинство врачей помнят о его необходимости при работе с клинически здоровыми лицами из группы риска по носительству мутации, однако не следует забывать, что это же правило применимо и к уже больным пациентам. Нередко генетическое консультирование и тестирование проводятся при участии невролога — важно помнить, что о положительном результате ДНК-тестирования пациенту следует сообщать только после предварительной подготовительной беседы.
Я уже выбрала место, где буду сдавать тест. В известной конторе недалеко от дома его сделают за пять тысяч рублей. Они просто возьмут у меня кровь, а потом пришлют результат на почту. Никаких задушевных разговоров с психологом, никакого торжественного бумажного конверта. Никто не подаст в нужный момент бумажный платок и не похлопает по плечу: поплачьте, это нормально, ведь только что вы узнали, что ваша жизнь уже никогда не будет прежней.
Тест, который я буду сдавать, называют «прогностическим», ведь у меня еще нет никаких симптомов. В тысяча девятьсот девяносто третьем году ученые обнаружили, в каком именноместе расположен ген, вызывающий болезнь. Этот ген есть у каждого человека, но у больных Гентингтоном определенный участок начинает удлиняться и повторяется снова и снова. Это так называемый CAG-повтор. У каждого человека разное количество повторов, а у людей с болезнью Гентингтона, как правило, больше повторов, чем обычно.
В своем тесте я увижу цифру. Если она меньше двадцати семи, значит, я никогда не заболею, если больше сорока — заболею абсолютно точно. Чем выше цифра — тем раньше возникают симптомы. Но есть еще и загадочная серая зонамежду двадцатью семью и тридцатью пятью. Этот результат считается отрицательным, но остается риск передать болезнь своему ребенку.
Что делать, если человек получит положительный результат? Сможет ли он справиться с этим известием? Можно ли после этого жить позитивно? Этими вопросами необходимо задаться, и именно поэтому, прежде чем провести прогностический тест на болезнь Гентингтона, необходимо пройти генетическое консультирование. Продолжительность консультирования зависит от вас и вашего консультанта, а также от ваших конкретных личных обстоятельств, но в целом оно может занять от двух до шести месяцев.
В книге «Растворяясь в ярком свете» (это единственное художественное произведение, переведенное на русский, про болезнь Гентингтона, которое мне удалось найти) главная героиня и ее сестра узнают, что могли унаследовать болезнь от отца. Они не видели его много лет, и в письме он сообщает им свой диагноз. Старшая сестра, ипохондрик вроде меня, днями и ночами гуглит все, что только можно найти о заболевании. Она сидит на форумах, общается с врачами. А младшая, наоборот, совершенно не желает знать диагноз. Но в итоге именно она и оказывается носителем. Я думаю о своей сестре и о том, что мне придется сообщить ей свой результат, каким бы он ни был. Думаю, что мы могли бы сделать тест одновременно, но я буду первая. Я думаю и о том, что не смогу никогда быть спокойна, пока не узнаю и ее результат тоже. В книге главная героиня размышляет, что лучше: остаться в неведении или каждый день знать, что счетчик уже отмеряет твои дни? Ответ каждый должен выбрать сам.
«Собираюсь сдать тест», — написала я сестре, перед тем как зарегистрироваться на сайте.
«Круто, ты такая молодец, что занимаешься этим», — ответила она.
Я почувствовала раздражение.
Мне удалось записаться на сдачу теста за день до нашего отпуска. На улице лил дождь, мешаясь с грязным снегом и наледью. От этого города никогда не знаешь, чего ожидать. За пятнадцать лет жизни в нем я так и не приросла ни к одному месту. Он держит в постоянном напряжении.
Когда я вышла из такси, угодила кроссовкой в глубокую лужу, проломив тонкую корку льда. Обжигающая холодом вода пропитала обувь, и меня начала бить мелкая дрожь. С утра я выпила две рюмки коньяка и выкурила на балконе самокрутку. Я подготовилась, успокоила себя. Но сейчас мое тело снова вышло из равновесия.
Я поднялась по скользким ступеням, держась за поручень, чтобы не упасть. Навстречу по лестнице стекал маленький грязный водопад. Мне вдруг показалось, что случился настоящий потоп. Было бы неплохо сдать тест, но никогда не узнать результат, потому что весь город уйдет под воду вместе с пробирками и компьютерами, где хранятся результаты тысяч таких же, как я. Если произойдет потоп, будет уже не до теста. Всегда есть что-то глобальнее твоих проблем и тревог.
Я захожу внутрь, снимаю шапку, рассыпая вокруг себя мелкие льдинки. Кроме меня и администраторки, которая бодро вскакивает мне навстречу из-за стойки, в холле никого нет.
Помимо практических сторон подготовки, тестирование — это также сложный эмоциональный процесс от начала до конца. От принятия решения о тестировании, посещения сеансов генетической консультации, анализа крови и до получения результата — каждый этап создает свои собственные эмоциональные препятствия, которые нужно преодолеть. Работа над эмоциями, связанными с тестированием, невероятно сложна для всех. Если учесть, что весь процесс может занять несколько месяцев, понятно, что человеку может быть очень трудно сохранять спокойствие все это время.
Администраторка дает мне заполнить анкету на две страницы. Эти две страницы не имеют никакого отношения к болезни Гентингтона. Это общие вопросы, вопросы на всякий случай. Но от них хочется поскорее избавиться. Я пишу про месячные, аллергии, заболевания и варикозное расширение вен. Кстати, варикозное расширение вен меня тоже волнует. Мои красные ниточки на ногах — их стало больше, намного больше. Они соприкасаются и объединяются в группы, превращаются в островки, в сгустки.
Сейчас я все еще могу свернуть с этого пути. «ЭТО ТОЛЬКО ВАШ ВЫБОР», — написано на сайте капслоком.
В кабинете, оголив руку по локоть, я вижу свои толстые синие вены. От холода они проявились четче. В каждой капле моей крови содержится информация о том, как я могу умереть. Смерть запрограммирована, встроена в меня. Если только я не убью свое тело раньше времени, ему уже известен примерный срок годности.
— А ручки у нас не трясутся? Сдадим нормально? — спрашивает вдруг медсестра, оборачиваясь ко мне.
Интересно, она задает этот вопрос всем, кто сюда приходит? Может ли обычная медсестра знать, что именно хорея рук — один из первых симптомов болезни моего отца? Или это просто дурацкое совпадение?
— Нет, у меня не трясутся руки, — говорю я неуверенно, и голос у меня подрагивает.
На всякий случай, когда медсестра отворачивается к пробиркам, я вытягиваю кисти перед собой. Они и правда немного дрожат, но это от холода.
— Здесь очень-очень холодно, — говорю я медсестре, — мне никак не согреться.
— Миленький, ты такая худенькая, нужно больше кушать. И тогда не будет холодно. А то сейчас же мода: то не ем, это не ем.
— Я много ем. Просто я еще кормлю грудью.
Она выкачивает из меня две полные пробирки густой и темной крови. За время беременности сдавать кровь стало для меня обыденностью. Беременных все время проверяют. Пока я носила Саву в животе, мое давление всегда было ниже нормы, и от этого хотелось спать. К восьми утра, проделывая полуторачасовой путь через морозный темный город, я приезжала в женскую консультацию. И, пока ждала приема, укладывалась на кожаный диван в коридоре и дремала.
Когда мне было пять, я лежала в больнице одна с флюсом. Нам кололи снотворное, а сразу после укола в палате проводили кварцевание и выгоняли всех в коридор. И я точно так же дремала на кожаной коричневой кушетке, пока медсестра не трепала меня за плечо: девочка, тут нельзя спать, иди к себе. Но идти было все еще некуда.
Один из таких беременных снов прервала врач, которая испуганно трясла меня:
— Что с вами? Вам плохо? Что случилось?
— Все в порядке, — сказала я. — Я в норме, это всего лишь низкое давление.
И тогда произошло удивительное: она принесла мне шоколадку, свою личную шоколадку, наверное припасенную на обед, и заставила съесть при ней. Она сидела рядом со мной, пока я не прикончила всю плитку.
— Ну вот и закончили, заинька, — говорит медсестра, накладывая тугую повязку, и у меня колет в носу от такого обращения. — Давай я раскатаю тебе рукав. — Она ловко спускает рукав моей толстовки, чтобы мне не пришлось сгибать руку, не тревожить опухшую вену.
Я выхожу из клиники, сажусь в автобус и еду домой. Снова хочется покурить, хотя я давно уже не курю и не покупаю сигареты. Мне нужно чем-то занять руки. Мне хочется, чтобы следующие две недели превратились в один день. Я ненавижу ждать. Ненавижу думать об одном и том же.
Период ожидания — это часть тестирования. И на сайте HDYO по этому поводу была только одна рекомендация — заняться делами. Потому что дела отвлекают. Но следующие две недели я как раз планировала провести в отпуске и без дел. Не писать тексты, не вести литературные занятия, не работать. Если только не считать делом ежедневную необходимость поддерживать чужую жизнь: кормить, купать и переодевать. Баюкать, читать на ночь, петь колыбельные. Гулять, развлекать и заботиться. Пожалуй, это сможет слегка меня отвлечь. «Не думай об этом чертовом тесте, — говорю я себе. — Нет смысла заглядывать вдаль на дорогу, по которой должен приехать твой автобус, он приедет тогда, когда должен, не раньше и не позже. Или есть смысл? Ведь ты увидишь его нос чуть раньше, чем другие. У тебя появится надежда».
Многие люди склонны так или иначе развивать в себе «предчувствие» о том, какой будет результат: положительный или отрицательный. Естественно, вы не можете угадать или «предчувствовать», какой результат вы получите, и эти догадки могут в конечном итоге вызвать больший шок, когда вы получите свои результаты.
У меня не очень развита интуиция. Мне не снятся вещие сны, и я не предсказываю будущее. Но, как я уже сказала, я склонна к эзотерике. У женщин нашей семьи это общее место. И общее место у многих женщин в моей стране. Я предполагаю, что это как-то связано с желанием обладать сопричастностью к всеобъемлющему тайному знанию.
Моя мама гадает на картах. Ее любимый расклад — гадание по Ленорман. В детстве я думала, что «поленорман» — это одно слово, но оказалось, что мадам Ленорман — это реальная персона из восемнадцатого века, придумавшая собственную систему значений для обычной колоды карт. К маме приходят знакомые спросить про неразделенную любовь, про пропавшего на три дня родственника, про будущую беременность. И она умеет дать завуалированный ответ — всегда правильный.
Я не умею читать карты, не знаю значений, поэтому пользуюсь сайтом Архангел. ру. Достаточно задать вопрос и выбрать карты из электронной колоды. Я выбираю расклад «Прошлое, настоящее, будущее». И в будущем мне выпадает «Метла».
Ссора, разлад, наказание. Это может быть спор «отцов и детей», семейный конфликт, ссора бывших единомышленников. Может означать болезнь, указывать на отсутствие друзей, соратников, взаимопонимания с окружающими. Внутренние проблемы, неспокойная совесть, ненадежная дружба или брак, несчастная любовь. В целом это пересмотр старых договоренностей («новая метла»), смена условий деятельности, работы, вообще жизни.
Слово, которое я выцепляю, — болезнь. Значит ли это, что я получу положительный тест? Или я просто заболею обычной простудой, потому что слишком сильно сейчас нервничаю по этому поводу?
Мне недостаточно «архангела», и следом я открываю «Карманный справочник мессии». Мне нужны еще подтверждения. Эта книга, написанная Ричардом Бахом, вся состоит из коротких изречений. В электронном виде не нужно листать страницы. Нужно лишь задать вопрос и нажать на кнопку «Получить ответ». Я обращаю внимание на то, что фраза «Получить ответ» написана шрифтом Comic Sans, что автоматически придает несерьезность моей затее.
И все же я хочу получить ответ:
Стоит ли напрягаться ради того, чтобы прожить несчастливую жизнь?
Я бы перефразировала: стоит ли напрягаться, если в конце концов попадешь не туда, куда желал бы попасть?
Хорошо было бы задать этот вопрос моему отцу. Стал бы он напрягаться, заранее зная, что восемнадцать лет будет медленно увядать в нашей гостиной?
Была ли его жизнь счастливой до болезни?
И в чем для него заключалось счастье?
Было ли что-то хуже, чем хорея?
Какой он видел свою старость?
Хотел ли он проводить время с повзрослевшими дочерьми? С внуками?
Кем он на самом деле хотел стать? Почему ушел из науки?
Знал ли он заранее, что заболеет? Было ли у него предчувствие?
Стану ли я напрягаться, как только получу результаты теста? Какой я стану, если получу положительный результат? У меня все еще есть выбор — я могу удалить письмо, которое придет мне на почту, не открывая его. Я прочитала на форуме, что некоторые и правда так делают. Просто в последний момент свернуть обратно во тьму неведения. В безопасность. Туда, где можно гадать на картах, где можно приписывать себе любые диагнозы.
В Сочи мы прилетаем поздно вечером, Саве уже давно пора спать. В аэропорту, покаждем такси, он катает огромную тележку для перевозки багажа, возит ее туда-сюда по скользкому кафелю. В одну секунду он оказывается слишком далеко от нас, летит на пол лицом вниз, и я бегу к нему, расталкивая снующих туда-сюда людей. Я поднимаю его с пола, кладу к себе на колени. Губа рассечена пополам, и кровь капает на куртку. Сава рыдает, и от этого у него из носа текут сопли, смешиваясь с кровью и превращаясь в кровавое желе. Никто не виноват, просто мы очень устали, говорю я себе мысленно. Сколько еще раз упадет мой сын? И сколько раз меня не будет рядом, чтобы его подхватить.
В квартире-студии, где мы будем жить, долго не находится выключатель. За окном льет дождь. Я укладываю Саву, а Леша идет в магазин. Он приносит хлеб, салаты в пластиковых контейнерах и коньяк. Чтобы не шуметь, мы идем в ванную. Вместо стола у нас — раковина, а вместо стула — унитаз. Мы уплетаем салат пластиковыми вилками, и после коньяка по телу разливается знакомый жар, как будто в горле кто-то чиркнул зажигалкой.
Здесь мое ожидание не будет таким сковывающим. Здесь мы живем в десяти минутах от моря, и уже на следующий день на утренней прогулке, пока мы кутаемся в зимние куртки, Сава неуклюже ступает по скользким валунам, подбираясь к воде. Он смешно плюхается на попу и сгребает камни к себе, осыпает себя голышами, словно сокровищами. После шторма на берег вынесло маленьких рапанов, и я охочусь за ними, набивая карманы куртки.
Поездки на юг были для моих родителей передышкой. Вывезти детей на море, каждое лето, обязательно вывезти — напитаться солнцем на весь год, запомнить его, вспоминать о нем следующие восемь месяцев. И ждать новой встречи. Север молчалив, там бережешь слова, чтобы не выпустить тепло, иначе околеешь. Север молчалив, а юг полон разговоров, беспечной болтовни. Мои родители оттаивали на юге. Помню себя на папиных плечах. Мы идем домой, в санаторий. Асфальт и растения остывают после жаркого дня, отдавая в ночи ароматы. Я никак не могу надышаться ими. Вдыхаю глубоко-глубоко, наполняя воздухом сначала живот, а потом легкие. Задерживаю его в себе. Папа придерживает меня одной рукой за голень, страхует, чтобы я не упала. Другой рукой он иногда касается маминой спины, когда что-то ей говорит. Я не хочу, чтобы кончалась дорога, хочу, чтобы мы шли долго-долго. Чтобы вечер не кончался, как и наша близость. Теперь на юге я всегда грущу, вдыхая теплый воздух: его запах всегда означает, что скоро все должно закончиться. И я уже никогда не приеду на юг с родителями.
Третьего марта у Леши день рождения. Утром я бегу вниз и забираю у курьера заказанный торт. Внутри коробки месиво из украшений. Надпись «Любимому мужу» отвалилась вместе с голубикой.
— С днем рождения. Вот так выглядел твойторт, — говорю я и показываю ему фото с сайта.
В обед к нам заезжает моя подруга и привозит букет свежего щавеля. Вечером мы снова долго гуляем по набережной, море штормит, и этот белый шум меня успокаивает. Из-под тяжелой свинцовой тучи вдруг выползает алое закатное солнце, и мы сворачиваем на пляж, чтобы сделать красивые фотографии в этих оранжевых лучах. На моей детской фотографии из Анапы тоже оранжевый свет: мы с папой сидим у костра на море под огромной скалой.
Ночью я просыпаюсь оттого, что все тело колотит дрожь. Мне знакома эта обволакивающая слабость. На ранних сроках беременности я часто просыпалась по утрам в таком состоянии: тошнота и желание «еще полежать». Токсикоз длится примерно до трех месяцев, пока у ребенка не сформируется собственная печень, пока он не начнет справляться сам.
Я легонько толкаю Лешу в бок.
— Кажется, я отравилась, нужен уголь или что-то типа того, — говорю мрачным шепотом, чтобы не разбудить Саву.
Леша идет в туалет и возвращается тоже мрачный.
— Кажется, я тоже, — говорит он.
Сава весь день развлекает себя сам, разгуливая туда-сюда мимо дивана, периодически роняя тяжелые предметы на пол, пока мы с Лешей лежим валетом на диване, уставившись в телевизор. «Это наш худший отпуск», — думаю я.
Вечером я открываю ноутбук, чтобы проверить почту. Письмо из лаборатории висит самым верхним. Оно пришло намного раньше, чем я его ожидала. Я много раз представляла себе, как его открою. Попрошу Лешу сесть рядом или сначала выпью театрально целую бутылку вина. Или уйду куда-нибудь на пляж, сяду там на скамеечку и открою это дурацкое письмо. Или не буду открывать, зачем портить отпуск, лучше открою уже дома, когда вернемся. Но оно пришло именно в тот день, когда мы даже голову не могли оторвать от подушки, так что пришлось изменить сценарий.
Леша лежал и смотрел передачу про носорогов на канале Animal Planet. Я ничего ему не сказала и просто нажала кнопку «Открыть». Сначала меня перебросило на сайт лаборатории, где нужно было ввести свою фамилию. Мгновение передышки, когда ты трясешься, сидя в очереди у врача, а перед тобой вызывают кого-то другого. Открылась страница, где было всего две графы: название анализа — и результат. В верхнем углу я нашла кнопку «Скачать», и открылся «Результат исследования» на двух страницах.
При исследовании гена НТТ установлено, что у обследуемой выявлено нормальное количество CAG-повторов (n1=14, n2=14). Таким образом, Кочан М. И. не является носительницей мутации в гене НТТ, приводящей к возникновению хореи Гентингтона, и у нее никогда не возникнет данное заболевание.
«Не является носительницей мутации» — эта фраза была выделена жирным шрифтом. Мне показалось вдруг, что это неуместно и кричаще.
Я вдруг поняла, что очень сильно устала. Я чувствовала себя так, словно выжила в кораблекрушении, в котором, кроме меня, не выжил никто, и мне не с кем разделить это чувство. На самом деле это был не корабль, а маленькая деревянная лодка, и все это время я плыла в ней одна.
— Мне пришло письмо, — сказала я вслух и услышала, что мой голос дрожит, будто я сейчас заплачу.
— Ого, и что там? — Леша приподнялся и посмотрел на меня.
Он явно старался сохранить максимально нейтральный тон, чтобы я не разволновалась еще сильнее.
— Написано, что я никогда не заболею. Так и написано. Никогда, понимаешь.
Он перебрался на мою сторону дивана, лег у меня за спиной, обнял и уткнулся носом мне в шею. Мы лежали так довольно долго. Я плакала тихо, чтобы не слышал Сава. Меня все еще тошнило.