Хорея

Глава 2

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб.

Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести. Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него.

Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода.

Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось? Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы. Папа имел привычку жевать нижнюю губу — было ли и это симптомом? Я любила скусывать с нижней губы кожицу. Потом на ней образовывались темные засохшие корочки. Я двигала глазами вправо и влево, пока не начинала кружиться голова. Мне казалось, я двигаю ими слишком медленно, умеют ли другие (нормальные) люди делать это быстрее?

Я изучила много статей про болезнь Гентингтона и выписала симптомы:

— причудливая, «кукольная» походка;

— непроизвольные движения во всем теле, хорея;

— гримасничанье;

— неспособность сознательно быстро двигать глазами, не мигая и не кивая головой;

— изменения в поведении и признаки депрессии, суицидальные мысли;

— неспособность доводить целенаправленные движения до конца (непостоянство движений);

— быстрая потеря массы тела;

— апатия и отсутствие активности;

— утрата уверенности темпа при любых движениях;

— зависание на одном месте;

— неспособность сделать следующий шаг;

— нарушение сна;

— раздражение и агрессия вплоть до применения физической силы;

— шизофрения;

— бесконтрольный голод;

— обсессии и компульсии;

— деменция;

— потеря способности разговаривать.

Первое, что мы заметили у отца, это прихрамывание. Он стал странно заваливаться на одну ногу, как будто она была короче, и от этого немного подпрыгивал при ходьбе. Я смотрела в окно детской, как он уходит на работу через парк в своем длинном темно-зеленом плаще, достающем почти до пят.

— Ну, ты видишь, он хромает, — констатировала мама, подходя к окну. У нас была семейная привычка — смотреть в окно на уходящих. Провожать взглядом.

Мамина тревога не была беспочвенной. У папы начались гиперкинезы — неконтролируемые движения. Сначала дергались только пальцы, а потом и вся рука стала неожиданно и резко дергаться вверх, словно ею управлял кукловод. Отец пытался как-то оправдать странность этих движений, применить это дерганье — например, помахать мне. Позже он стал прятать кисти под мышки, зажимая их и таким образом контролируя. Но болезнь уже нельзя было спрятать, она отразилась и на его лице: глаза вращались, как будто он все время делал лечебную гимнастику. Губы то складывались в трубочку (в детстве я тоже так делала и называла это «поцелуй рыбки»), то, наоборот, чрезмерно растягивались в вымученной улыбке. Он резко запрокидывал голову, а потом склонял ее набок, словно птица, которая с любопытством и под разными ракурсами разглядывает необычный предмет.

— Пап, мне кажется, с тобой что-то не так, — попробовала я как-то завести разговор, оставшись в комнате вдвоем.

Он сидел на диване, слегка покачиваясь вперед-назад.

— Нет, все в порядке, — он улыбнулся и дернул плечами. — С чего ты взяла?

— У тебя дергаются руки.

— Ну и что?

Это нелепое упрямство разозлило меня.

— Может, тебе сходить к врачу?

— Нет, — бросил он отрывисто, снова пожал плечами и повернул голову в сторону, как будторазминаясь перед пробежкой.

В тот год, когда симптомы болезни стали явными, он переехал жить в гостиную комнату. За год до этого — перестал работать.

Гостиная была нашим общим местом. Местом, где в детстве вечерами я забиралась на спинку бордового бархатного дивана, вытянувшись, как кошка, во всю длину. Я прижималась к стене, чтобы не свалиться на спины родителей, когда они смотрели кино. В гостиной хранились вещи, которые использовались по случаю: чехословацкие сервизы в серванте, привезенные из командировок, фарфоровые фигурки собак и уточек, которые так и хотелось украсть, серии толстых, по двадцатьтомов, книг и энциклопедий, фотоальбомы в шершавых бархатных обложках. В углу стояло коричневое блестящее пианино с позолоченными завитушками и медными, всегда холодными педалями. Моя сестра закончила музыкальную школу и, когда мне было шесть, учила меня играть на нем «В лесу родилась елочка» одним пальцем. Но мне намного больше нравилось слушать, как играет она. Сыграй «К Элизе», просила я снова и снова, это была единственная композиция, название которой я знала. Я усаживалась рядом в кресло и замирала, пока ее пальцы бежали по клавишам.

Посреди гостиной стоял квадратный раздвижной лакированный стол. Его раскладывали только по праздникам, чтобы все гости могли уместиться. Большие шумные компании собирались на дни рождения, на Новый год и Девятое мая. По четырем углам комнаты, словно крепостные башни, стояли шкафы, достающие до потолка.

В гостиной было много бордового: два кресла, диван, торшер с пыльной бахромой, ковер, подушки. Мама любила все оттенки красного, как в одежде, так и в интерьере.

Здесь были и личные вещи: мои игрушки, мамина косметика. Эти вещи перекочевали постепенно, иссякли, как и наши попытки убедить папу, что с ним что-то не так. Позже я узнала, что и у него здесь хранилось личное, но оно было припрятано, не на виду. Мы нашли это личноетолько после его смерти: среди видеокассет было несколько эротических, замаскированных поддругими обложками. Там же лежала стопка фотографий. В пластиковой синей папке я увидела свои школьные грамоты и награды — оказалось, он их собирал.

Гостиная заболела вместе с отцом. Ее состояние отражала картина, висевшая на стене над диваном: опадающие розы, увядший натюрморт.

Болезнь отца была из тех, что действуют медленно, разрушают постепенно. Гостиная тоже менялась не сразу. Раздвинулся диван, появились один за другим пледы, словно папа хотел свить на этом диване гнездо и утеплял его все основательнее. Он приспособил коричневый «праздничный» стол под ежедневные приемы пищи, когда перестал есть с нами на кухне. Лак на столе трескался от пролитой жидкости, ножки расшатывались. Пианино покрывалось пылью, а подоконник, на котором раньше жили цветы, опустел.

Однажды мама вынесла из спальни на балкон одну кровать. Оказалось, их всегда было две, они были просто составлены вместе, как в дешевой гостинице. Мама переделала спальню под себя. Окончательное и официальное закрытие гостиной случилось тогда, когда она заклеила матовой пленкой прозрачные стекла на распашных дверях.

— Не могу больше видеть этот бардак, — сказала она.

Папа изгнал себя на территорию общего, и какое-то время мы еще совершали к нему интервенции, включая отца в семейную рутину. В основном это происходило по праздникам. Праздники были обязательным ритуалом для нашей семьи, внешним маркером нормальности. Как и проводы на вокзале. Как и поздравления близких по телефону. Как розыгрыши на первое апреля. В праздничные дни мы складывали диван и пылесосили пол. Разрушали папино «гнездо». Мама заставляла отца переодеться и привести себя в порядок, выдавала ему свежевыстиранную рубашку. И папа садился с нами за праздничный стол. Смотреть на его дергающееся тело было неловко. Он высоко задирал руку с ложкой, медлил перед тем, как поднести ее ко рту. Чтобы не пролить, чтобы не промахнуться. Я прятала взгляд. Папин переезд в гостиную — это начало моего стыда и моего не-смотрения.

Когда отец переехал в гостиную, его болезнь уже стала видимой, возможно, именно поэтомуего уволили, как ненужный раздражающий и даже пугающий элемент. После работы в радиобиологии, в девяносто пятом, он устроился в депозитарий на нашей улице. Я не знала, что такое депозитарий. Это слово напоминало мне «гербарий», но в папином кабинете не было цветов, а были шкафы с черными плотными папками, стопки бумаг на столах и тумбах. Зимой после школы я приходила к его окнам на первом этажеи бросала мягкий снежок в стекло. На окнах были решетки, мне нужно было попасть между ними. Он подходил к окну, улыбался, глаза его щурились. А потом выбегал встретить меня на мороз, без куртки.

Он сажал меня за свой компьютер и открывал пэйнт. «Этого слона нарисовала Марина у папы на работе», — подписал он один из моих рисунков, распечатал и убрал к себе в кейс. На новой папиной работе были дорогие конфеты в подарках к Новому году. Компьютеры и белые служебные «Волги». Зарплата там была больше, но он не завел там близких друзей и перестал отдавать деньги семье. Мама подала на алименты. Мои родители работали на одной улице: папа ближе к дому, мама — дальше, в самом конце. Домой они приходили не вместе, их пути не пересекались. А я любила курсировать между ними, соблюдая баланс между маминой лабораторией, где можно было потрогать белых мышей и кроликов в подвале, поиграть с пробирками, шприцами и скальпелями, и папиной работой, где можно было крутиться на офисном мягком кресле и трогать компьютерную мышь.

Папа никогда не говорил о причине увольнения. После того как он несколько недель подряд приносил домой папки и пакеты с бумагами, мы поняли, что он ушел. Он прятал бумаги в комнате и больше не доставал. Он не отвечал на мамины вопросы.

— Компания обанкротилась, — как-то раз сказала мне мама.

Я много раз ходила потом мимо окон папиной работы. Депозитарий несколько лет оставался на месте, пока там не открылся продуктовый магазин.

Папа не говорил о себе. Иногда приходил ко мне в комнату (если дверь была открыта), вставал посередине (обычно я делала вид, что занята — читаю или делаю уроки) и, раскачиваясь с пяток на носки (так выражалась потеря устойчивости и нарушение координации), пряча руки за спиной, чтобы не размахивать ими, легонько покашливал. Он вел себя как человек, который хочет и не может начать какой-то важный, тяжелый разговор. Но отец молчал и только иногда спрашивал: «Может, перекусим чего-нибудь?» или «Не хочешь прогуляться?» Но это уже не срабатывало.

— Нет, я занята сегодня, ты же видишь, — раздраженно отвечала я, не оборачиваясь.

Мне хотелось, чтобы он ушел, просто оставилменя в покое. Я заранее испытывала неловкость, представляя нас вместе на прогулке. Иногда я видела его на улице, когда возвращалась из школы, а он — из магазина или банка. И тогда я старалась сделать так, чтобы он меня не заметил. Я еще не знала, что это только самое начало. Все эти легкие подергивания и гримасы, эти прихрамывания и танец рук, — отец отлично контролировал себя долгое время. Есть теория, что больные, которые не получают эмоциональной поддержки, справляются даже лучше — они берут на себя всю ответственность, становятся опорой сами себе.

Когда мне исполнилось восемнадцать, я поступила в питерский вуз, хотя уже год училась в нашем местном институте на инязе.

— Тебе нужно уехать, — сказала мне как-то сестра, когда я пришла к ней в гости с ночевкой.

Я часто уходила из дома: к лучшей подруге, в общагу к однокурсницам, но чаще всего — к сестре. Зимой я слонялась по улице, пиная от злости твердые грязные сугробы, но, замерзнув, искала убежище. Летом — сидела, пока не стемнеет, в парке с банкой «Ред девил». После пары банок голова тяжелела и тревога уходила, можнобыло идти домой и сразу ложиться спать, нио чем не думая.

Став студенткой, я приезжала домой раз в полгода, зимой и летом. Поначалу меня встречали и провожали на вокзале все: папа, мама и сестра. У нас есть общая фотография на фоне поезда, и, если не знать, что папа болеет, невозможно догадаться об этом. Я каждый раз гадала, каким его увижу. Это было страшное ожидание. Через год после моего переезда он стал спотыкаться и падать на ровном месте, а при ходьбе разбрасывать в стороны руки и ноги.

На восьмом месяце беременности я шла к дому от автобусной остановки и еще издали заметила странного, очень худого парня, танцующего посреди улицы. Он то приседал, то слегка подпрыгивал, выворачивал руки и ноги и был похож на обезумевшего богомола.

Я поравнялась с ним как раз в тот момент, когда он вытанцевал на дорогу. Машины шли плотным потоком и, сворачивая во двор, сигналили ему. Я подошла совсем близко. Глаза парня вращались словно шестеренки и не фокусировались на мне. Я взяла его за плечо и повернула к тротуару, он двинулся назад, перешагнул бордюр, на секунду замер, будто раздумывая, и вновь начал трястись. Люди шли мимо, кто-то обходил нас по большому радиусу, другие замедляли шаг, но затем снова ускоряли. Мне уже был знаком этот страх — страх встречи с неудобным. Обходи стороной, не смотри, не трогай.

Я решила вызвать скорую. Ужасно хотелосьв туалет, живот тянул меня к земле, а ноги заледенели на морозе. Пока я набирала номер и объясняла локацию, к нам подошла девушка с мальчиком лет двух в коляске. Она осталась с нами, видимо, чтобы поддержать меня морально. Из подземной парковки напротив вышел охранник и выругался матом.

— Опять эти наркоманы, — сказал он, сплюнув в сторону.

— Почему вы думаете, что он наркоман? — спросила я тревожно, почувствовав себя обманутой. Словно я дала денег бедняку, а он оказался шарлатаном.

— Да потому что в этом лесу, — охранник махнул в сторону редких облезлых сосен, — закладки делают. Вот они и шляются здесь, принимают сразу, прям на месте, дебилы, а потом шатаются здесь, пугают народ. Одного недавно на парковку занесло, пришлось гнать взашей.

Я придержала за локоть парня, который опятьрванулся в сторону дороги. Он ненадолго затих и даже как будто понял, где он. Но затем его тело снова пришло в движение.

Его танец напомнил мне хореографию Пины Бауш. Неловкость, резкость и неуклюжесть, и при этом пластика и своеобразие движений. Его танец как будто имел некую схему, цепь повторений, а повторения часто делают из рутины искусство, если поместить их на сцену.

Пина нарушила все каноны классического балета, заставив публику изрядно понервничать, ощутить себя не в своей тарелке. В «Весне священной» танцовщицы впадают в ритуальный экстаз и совершают безумные движения на сцене, засыпанной черноземом. В «Кафе Мюллер» героиня, и это сама Пина, то бьется о стены, то замирает на месте, то извивается, как гадюка, всем телом. В «Контактхофе» и вовсе актеры нарушают все общественные приличия: они отдавливают друг другу ноги, громко и нервно кашляют, почесываются, и все это происходит во время романтических встреч, когда, казалось бы, самое важное — это первое впечатление от потенциального партнера. Для Пины не существовало некрасивых движений, ей важна была интенция человека, а не то, как он двигается. Она видела внутреннее и позволяла внешнему отражать это внутреннее, не загоняя его в рамки условной красоты. Герои Пины нащупывают свое состояние, и из него рождается движение.

Я держу парня на расстоянии вытянутой руки, пока не приезжает скорая. Увидев машину с крестом, он вдруг срывается с места и бежит в сторону леса — так быстро, словно в ускоренной съемке.

— Да задрали, блин, нарики эти, — ругаетсямедбрат, вылезая на тротуар.

Я шла домой и думала о том, что мне нельзя больше ошибаться, что нужно проверять каждого. Потому что у нас всех ограниченный набор движений и сигналов.

В средневековых документах хорея Гентингтона значится как «пляска святого Витта», и это название мне кажется даже более подходящим. Пляска и танец не одно и то же. Танец — нечто красивое, упорядоченное. На танец хочется смотреть. Танец, χορός, хорео — это вершина культа человеческого тела. Пляска же опасна и неуправляема. Часто в сказках человека заставляет плясать некая сверхъестественная сила или, например, волшебный музыкальный инструмент. Начав плясать, сложно остановиться. Страшно оказаться рядом с пляшущими в экстазе и не быть одним из них.

Один летописец зафиксировал в  году, что в Германии, в Десау, толпа местных крестьян ни с того ни с сего пустилась в пляс и плясала до тех пор, пока люди не стали падать замертво. Выжившие потом страдали судорогами и подверглись процедуре экзорцизма. Эпилепсию, судороги, хорею в те времена объясняли одержимостью, происками дьявола или даже вселением чертей прямо в тело человека.

Танец и пляска словно из разных социальных слоев. Танец — удел высшего общества, пляска — для простых смертных, для бедняков, уличных бродяг, больных и юродивых.

Пляска отнимает все силы, она родственнастрасти. Она истощает тело, задействует все мышцы, держит их в напряжении. Именно так и работала болезнь моего отца. Она то заставляла его безудержно плясать, то обездвиживала. Но никто в Сыктывкаре не знал о болезни. На улице его принимали за пьяного, сторонились, как сторонятся любых городских сумасшедших и пьяниц. Его выгоняли из магазинов и автобусов.

Редкие генетические заболевания называют орфанными. У слова «орфан» есть прямое значение — сирота. Такая болезнь досталась моему отцу: очень редкая, очень скрытная. Редкие люди совсем не похожи на редких животных. В отношении животных слово «редкий» значит уникальный, такой, кого необходимо беречь, тот, кто у всех на слуху. Но редкие люди — это люди-невидимки, и мой отец постепенно терял видимость, закрывался и запирался, пока совсем не перестал выходить из дома.

— Если у меня будет хорея, ты меня бросишь? — спросила я Лешу как-то вечером.

— Не думай об этом, пожалуйста, — сказал он. — Конечно нет. Но нужно сделать тест. Так будет спокойнее. И тебе, и мне.

Я не рассказала ему, что уже месяц выискиваю у себя симптомы. Не хотелось выглядеть безумной.

— Ты ведь скажешь мне, если заметишь что-то странное в моем поведении?

Он помолчал немного и задумчиво кивнулголовой. Может быть, уже было что-то такое, что уже изменило меня? Что-то, чего я сама не могу увидеть.

Я боялась и одновременно хотела знать: что именно происходит в организме человека, который болеет хореей, с чего все начинается, что он чувствует. Я снова нашла прочитанную ранее статью и загуглила имя героини, вышла на передачу «Я очень хочу жить» на церковном телеканале «Спас». Передачу вела писательница Дарья Донцова. Катя, историю которой я уже знала, выглядела на экране абсолютно здоровой.

Я нашла ее в соцсети. Она создала группу помощи людям с редкими заболеваниями «Сильнее обстоятельств», снимала интервью, путешествовала, участвовала в научных конференциях по вопросам хореи. Немного поколебавшись, я написала ей. Я рассказала про отца и написала, что восхищаюсь тем, как открыто она говорит о своей болезни. Я призналась ей, что боюсь сдать тест и узнать, что я тоже, а может быть, и мой сын — носители.

«Еще, — написала я, — у меня есть старшая сестра. И у нее четверо детей. Внешне она очень похожа на папу».

Катя ответила почти сразу и посоветовала обязательно сделать тест, чтобы успокоиться, подготовиться заранее. «Внешность ничего не значит, — сказала она. — Тот, кто похож, может и не быть больным». Я всматривалась в ее лицо на фотографиях, в ее мимику, движения рук на разных видео и в сторис и пыталась понять, начала ли болезнь уже проявлять себя, пока незаметно для окружающих. Мне вдруг стало казаться, что мы с Катей похожи. Что похожи наши улыбки, подбородки и щеки, у обеих глубоко посаженные глаза, некоторая асимметрия в лице. И у нее тоже одна бровь чуть выше другой. Есть ли сходство во внешности у всех больных хореей? Что, если болезнь меняет тело тогда, когда еще совсем не подозреваешь об этом? В какой момент на самом деле проявилась болезнь моего отца?

В одном исследовании я прочла, что моторные нарушения, гиперкинезы, могут появиться сильно позже, чем психические отклонения. Первыми симптомами могут быть агрессия, раздражительность, депрессия или галлюцинации. Повторение одних и тех же фраз. Рассеянность. Навязчивые идеи. Частые перемены настроения.

Был ли отец болен, уже когда работал в радиобиологии, то есть до девяносто пятого года? Ему тогда не было еще и сорока. Мама рассказала, как в каком-то споре он раздраженно бросил в коллегу коробку с тяжелыми медицинскими гирями и попал тому в голову. И получил за это условный срок. В другой раз он швырнул в сестру тяжелым рюкзаком с учебниками, он был раздражен, взбешен. Когда он впервые сам почувствовал свою болезнь? Осознал ее? Что, если и его эмоциональная закрытость, замкнутость, неспособность говорить о себе тоже были симптомами?

Год назад сестра прислала мне оцифрованное видео с VHS-кассеты. В девяносто шестом она вернулась из Штатов и снимала всех нас для своей американской принимающей семьи. Камера перемещалась из комнаты в комнату, одним движением, никакого монтажа, никакой постановки. На диване в гостиной сидел отец. Камера вдруг сфокусировалась на его руках, стала приближаться к ним, пока в кадре не остались одни только руки, большие мягкие кисти отца. Я увидела, как он нервно теребит пальцы, то сжимает, то разжимает их. И вот оператор снова отдаляется и захватывает его целиком. Папа привстает с дивана, как будто собирается уйти, но тут же усаживается назад. У него потерянный взгляд.

У папы были частые головные боли. С возрастом они стали сильнее. В холодильнике он всегда хранил запасы парацетамола. Иногда выпивал сразу половину упаковки. Такими же мигренямистрадала и Олеся. Однажды, ей тогда было восемь, она перегнулась через перила и упала вниз головой в пролет с четвертого этажа. Она потеряла сознание от страха и, возможно, поэтому осталась жива. Тело успело расслабиться. Все обошлось лишь обширным сотрясением мозга. Я не знаю, от чего болит ее голова. Это наследственность или только последствие?

В один из весенних дней я задала гуглу вопрос: «Что чувствуют люди с хореей Гентингтона». И нашла историю девушки, которая не была носителем, но ухаживала за больной сестрой. Она упомянула, что сестра мучилась от сильной боли и принимала обезболивающие, но без подробностей. Что именно у нее болело? Я нашла авторку статьи вконтакте и написала ей, что работаю с темой болезни и хотела бы узнать подробности об ощущениях больной сестры.

— А что чувствовала я, не хотите спросить? — ответила она через несколько дней. — Всем всегда интересно про больных и никогда не интересно про близких, которым приходится через все это проходить. Видимо, вы не заметили, что статья написана от первого лица. Она про меня, а не про сестру, про то, как я это проживала. Но об этом вы, очевидно, говорить не хотите.

Я извинилась перед ней и вышла из сети.

В конце февраля мы с Лешей отправились в Сочи — в наше первое путешествие вместе с Савой. Каждый день мы три часа без остановки бродили по набережной, пока Сава спал. Я все время боялась, что он может проснуться. Иногда кто-то из нас двоих заходил за стаканом кофе или в магазин, второй же продолжал безостановочное движение. Мы брали с собой пол-литровую бутылку разливного вина в магазине у дома: сразу после кормления я могла позволить себе пару глотков. Но и вино меня не расслабляло.

Каждый вечер в одно и то же время, ближе к шести, мы неслись домой, чтобы успеть запереться в четырех стенах раньше, чем нагрянет буря — истерика сына. Если это все же начиналось в пути, я брала Саву из коляски и несла всю дорогу на руках, давала ему грудь и привязывала к себе Лешиным шарфом, чтобы он мог есть прямо на ходу, лежа в шерстяном коконе. Моя спина сгибалась под тяжестью слинга, шея становилась деревянной, словно у марионетки. Но это спасало от плача на улице, а значит, и от того, чтобы чувствовать себя неудобной.

Я не допускала мысли, что крик двухмесячного младенца — это норма, что только так он может расслабиться. Я не смотрела на Саву как на другого, отдельного человека. Он был частью меня. И я желала, чтобы часть меня быламне подвластна.

Ночью, когда Сава будил меня, ударяя с размаху рукой по лицу, мне было сложно убедить себя в том, что это пройдет. С каждым разом мне было все сложнее снова уснуть. Я начала гуглить: «Ребенок беспокойно дергает руками и ногами, что делать» — и нашла тысячи таких же неспящих отчаявшихся мам. Одни советовали крепко пеленать малыша, ограничивая движения, другие — придерживать руки и ноги, когда он начинает дергать ими, в общем, взять на себя ответственность за движения ребенка.

Прием с пеленками не сработал. Сава изворачивался и выпутывался из любых тряпок, коконов и простынок, словно Гудини. Ему требовалось не больше десяти минут, чтобы себя освободить. И потому я выбрала второй способ: я удерживала его, прижимая маленькие ручки к матрасу, словно заковывая его в кандалы своими руками. Я держала его и думала, что здесь точно что-то не так. «Спи, пожалуйста, спи», — заклинала я его мысленно. Он кряхтел и вырывался, но спустя время сдавался и правда засыпал.

Сон его стал нарушаться все чаще, дневнойтеперь длился не больше тридцати минут, так что я иногда не успевала даже поесть, а ночью Сава будил меня каждый час. Я совсем перестала отдыхать, как будто работала в две смены.

Когда мы вернулись домой из отпуска, детские площадки в нашем дворе были обтянуты красно-белыми лентами. Их срывал февральский грубый ветер, и они кусками летали в воздухе, похожие на китайских драконов. Утром я увидела в окне кадры из сериала «Чернобыль»: люди в белых целлофановых защитных костюмах мерно двигались, волоча за собой что-то вроде пылесосов, и распыляли на асфальт белую жидкость.

Через неделю я решила сделать запас продуктов на случай, если нам совсем запретят выходить из дома, и составила список:

— пять пачек пастеризованного молока долгого хранения;

— баночки с мясным детским питанием;

— влажные салфетки;

— подгузники;

— десять банок рыбных консервов;

— пять банок тушенки;

— три пачки пшена;

— три пачки гречки;

— три пачки манки;

— два десятка яиц;

— хлебцы;

— три упаковки сыра;

— соленые огурцы и капуста;

— масло сливочное две упаковки.

Леша оккупировал кухню и работал за закрытой дверью. Нам с Савой осталось пространство комнаты, ванной и узенького коридорчика. Ковид приготовил мне еще один сюрприз: в нашем ЖК работала система оповещения. Теперь несколько раз в день громкоговоритель просил не покидать дома без необходимости. Он всегда включался в момент, когда Сава спал. Тридцать минут сна, когда я могла выдохнуть, тоже были отобраны у меня.

В конце концов я не выдержала. В поисках поддержки от таких же угнетенных я зашла в группу нашего ЖК вконтакте и написала прямо на стене, что больше так не могу, неужели нет способа выключить этот голос. В комментариях к посту мне начали отвечать едкие, как запах хлорки, мужчины. Они смеялись надо мной, саркастично шутили, предлагали мне управлять не только оповещениями, но и сменой дня и ночи, а также всей Вселенной. Меня словно много раз ударили по щекам. Я удалила пост, как будто по нему меня могли вычислить на улице.

Ковидная изоляция лишила меня еженедельных прогулок в одиночестве. Пространство квартиры сводило с ума. Чуткий, прерывистый ночной сон сделал меня раздражительной.

Сава часто теперь просыпался в четыре утра и бодрствовал несколько часов. Я резко хватала его под мышку и несла в ванную, где стелила на пол одеяло и чуть ли не бросала сына на него. До шести утра я сидела и смотрела, как он вертит своей большой тяжелой головой, которую едва научился держать, как крутит в маленьких ручках слюнявую погремушку. В эти моменты он не был для меня любимым сыном. Он был для меня чужим. Просто младенцем на полу, кряхтящим и сопящим. Каждый звук дергал меня, словно натянутую струну. Я считала минуты, чтобы вернуться в кровать. Но когда мы возвращались и сын засыпал, я уснуть уже не могла.

Бессонница мучила меня и раньше. Когда я сильно волновалась, например, перед большим проектом на работе, то не могла уснуть несколько ночей подряд. Я пила мелатонин, но он почти не помогал. Моя самая длинная бессонница длилась десять дней, и я уже готова была поверить, что больше не усну никогда.

Бессонница, как я узнала, могла быть одним из ранних признаков болезни Гентингтона. Вернувшись в Сыктывкар летом после второго курса, я поняла, почему мама все время жаловалась по телефону на папину бессонницу. Ночью я проснулась от того, что папа стоит в коридоре напротив открытой двери в мою комнату. Он стоял у входа в туалет, в темноте, я видела только его силуэт. Потом он включил свет в туалете, зашел внутрь. И тут же вышел. Включил свет в коридоре. Он выглядел как человек, который что-то забыл и поэтому замер на месте в попытке вспомнить, зачем он тут. Затем повернул в сторону маминой комнаты, подошел к ней и распахнул настежь дверь, так, что она ударилась об стену.

— Хватит ходить, Игорь! Ну сколько можно, — услышала я мамин усталый голос из спальни. — Мне завтра на работу. Ты совсем не даешь мне спать.

— Извини. Спи, — сказал он и продолжил стоять, раскачиваясь на месте, пока она не встала и не закрыла дверь, направив его в обратную сторону.

Я затаила дыхание и наблюдала, как он прошел мимо моей комнаты к себе. Затишье длилось около пяти минут, и вот он снова вышел в коридор. Все повторилось. Он ходил туда и обратно, каждый раз подходя к маминой двери. Папа отсыпался днем, под шум телевизора, иногда мог проспать целый день. Мама вставала в шесть и шла на работу. Тем летом мне хотелось скорее уехать.

После очередной бессонной ночи я заваривала кофе на кухне. Когда зашел Леша, я дрожащим голосом сказала:

— Я так не могу. Я не сплю ночами и очень устала, я боюсь за свое поведение, боюсь за Саву. Ты должен мне как-то помочь. Я не справляюсь.

— Давай я буду убираться и готовить, — он подошел ближе и встал рядом со мной. — Пока ты не придешь в себя.

Я помолчала какое-то время и созналась:

— Я хватаю его слишком резко иногда. Причиняю ему боль. Я не могу себя сдерживать, понимаешь? Это стремно.

— Знаю, — сказал он спокойно. — Я же сплю с вами в одной комнате, думаешь, я не вижу?

Мне стало страшно от спокойствия в его голосе. Меня уличили, сейчас будет расплата, прозвучат обвинения. Я пожалела, что затеяла этот разговор.

— Почему тогда ты ничего не сказал мне, если видел?

— Думаю, на твоем месте я реагировал бы также. Возможно, и похуже. Знаю, это все очень тяжело и ты справляешься как можешь.

Я заплакала.

В детстве я совершила убийство. У меня жили две канарейки: самец и самка. Самец был дерзким и своенравным. Он не давал самке нормально есть, сгонял с общей жердочки и иногда мог даже клюнуть. Я наблюдала с интересом за их отношениями и иногда, чтобы самка все же могла спокойно заняться делами, выпускала кенара из клетки полетать по комнате.

У меня было тайное развлечение — я называла это «устроить охоту». Я представляла себя дикой кошкой и, затаившись где-нибудь за диваном, ждала удобного момента. Когда кенар слетал вниз на ковер, я бросалась из своего укрытия прямо на него. Однажды он просто не успел улететь. Я попала ребром ладони точно на горло, придавила его телом, он хрипел пару минут, свернув голову немного набок, как будто разглядывая меня, изумленно тараща один глаз, а потом затих. Я сказала маме, что его схватила наша кошка, а я пыталась отбить, но неудачно. Я не могла признаться в том, что натворила.

Мой разговор с Лешей теперь сдерживал меня, но на всякий случай я решила вести в заметках телефона «Дневник раздражения» и делать там записи о своих приступах гнева.

В конце апреля я стала лучше спать. В апреле Сава впервые засмеялся. Его смех был тем, ради чего можно было терпеть усталость и ежедневную рутину. А еще этот смех можно было выторговать. Стоило только подуть Саве на волосы, как он заливался радостным хохотом. Лежа на спине или животе, он подолгу разглядывал свои руки и ноги, разглядывал так, как смотрят на драгоценный камень или экзотического зверя. Он, как в замедленной съемке, проводил рукой перед своими глазами, шевелил пальцами: они еще не до конца ему принадлежали. Управлять своим телом — это как научиться водить машину: сначала видишь только отдельные детали, концентрируешься на каждом знаке, а потом вдруг понимаешь, как все это связано, видишь картину целиком.

В мае я нашла на карте маленькое озеро в тридцати минутах ходьбы от дома, и в один из теплых солнечных дней мы направились туда. Озеро расположилось прямо возле трассы, но в небольшом углублении, окруженное с трех сторон смешанным лесом, уже просохшим от талого снега, с темно-коричневыми тропинками, засыпанными хвоей. Спуск к воде оказался слишком крутым, местами даже экстремальным. Посреди озера были небольшие насыпные островки, и там галдела, как стая птиц, группа мальчишек-подростков. Наверное, они приплыли на плоту, который дрейфовал рядом с островком, и теперь грели бледные тела под первыми теплыми лучами. Один мальчишка даже разделся до трусов. Я долго наблюдала за ними, присев на берегу.

В Сыктывкаре у нас тоже был лес, он начинался прямо за домом. Там были проложены асфальтовые дорожки, но никто никогда не ухаживал за ним. Дорожки быстро потрескались, и широкие темные трещины летом прорастали одуванчиками, осокой, лопухами и подорожником. После долгой снежной зимы, с октября по апрель, наступало половодье, и вода стояла повсюду. В одном особенно большом углублении образовывалось что-то вроде пруда. В этом пруду мы с подругой катались на плотах-поддонах, толкая себя от берега почерневшими за зиму мокрыми ветками. В этом же пруду летом мы отлавливали маслянистых черных головастиков и жирных пиявок и сажали их в банку.

В этом лесу мы собирали сокровища: кусочек мха, опустелый улиточий панцирь, трупик осы, трупик шмеля, березовую кору, гриб чагу, твердый и немного пористый снизу. Я предложила подруге сделать частный музей природных экспонатов, каждая — у себя дома. Я разложила экспонаты на книжной полке в своей комнате, подписала названия на бумажках размером с ноготь.

Но в один из дней мне вдруг стало тревожно при взгляде на свою «музейную витрину». Я подошла к полке, приподняла чагу и сразу отбросила в сторону: копошащийся белый личиночный комок остался лежать, извиваясь, на коричневой потрескавшейся лакировке. То, что выглядело красивым снаружи, уже было изъедено изнутри. Я смела все одним махом в мусорный пакет и крепко завязала, перед тем как выкинуть.

Этой весной ко мне вернулись детские воспоминания и внимание к деталям окружающегомира. У меня появилось много времени для созерцания. Я вдруг почувствовала само время так, как его чувствуешь, только когда ты маленький, когда его у тебя еще много. Когда в нем есть пустоты и лакуны, ничем не заполненные, это время можно потрогать, ощутить, как оно движется, как оно становится стрелкой на часах, как день вползает в ранний зимний вечер.

Теперь время для меня было цельным массивом, оно не измерялось минутами, я не торопилась, не бежала, не ехала. Время стало похоже на бесцельную прогулку, когда нет точек А и Б, когда просто шатаешься по городу, глазеешь на горящие окна и витрины кафе. Я нюхала почки и первые побеги зелени. Впервые увидела, как растет еще не развернувшийся папоротник: на кончиках длинных полупрозрачных стеблей ютится крошечный зеленый кулачок-улитка. В книжке «Яблочки-пятки» с разными потешками и присказками был такой стишок: «Кулачок-улитка, отвори калитку. Дай с ладошкой подружусь и за пальчик подержусь». Мне стало понятно сравнение листьев с человеческими ладонями: с приходом в мою жизнь ребенка природа стала казаться мне более антропоморфной.

В мае в лесу возле озера выросла заячья капуста. Я вспомнила, как мы с папой и мамой срывали ее во время прогулок по лесу за нашим домом. На вкус она как кислый лимон или щавель. В маемне исполнялся тридцать один год. Болезнь проявляла себя чаще всего в диапазоне от тридцати до пятидесяти. И я вошла в этот рискованный возраст.