Литературная Газета 6247 ( № 43 2009)

Инвалидность — не приговор

Человек

Инвалидность — не приговор

СОКРОВЕННОЕ

Но общественное мнение — штука инертная

Так случилось, что мои родители были инвалидами: мама из-за врождённого порока сердца, отец — с тридцати лет по системному сосудистому заболеванию. Посещение больниц и нередкие вызовы «скорой» стали составной частью моего детства. И проблемы инвалидов — или, как теперь рекомендуется говорить, «людей с ограниченными возможностями» — я знаю не понаслышке.

Возможно, это длинное словосочетание более политкорректно, ибо дословно «инвалид» — это «негодный», а признать «негодными» своих родителей не могу не только я: мама была ангелом во плоти — будучи сама сердечницей, согрела множество униженных и оскорблённых сердец, а после отца остались книги, учебники и благодарные ученики. «Люди с ограниченными возможностями» — более щадящее обозначение, хотя не все с этим согласны, ибо людей с неограниченными возможностями не существует. Но моя речь сегодня не об этом, не о словах — о жизни.

По некоторым оценкам, в России сейчас проживают около 15 миллионов инвалидов. И их жизнь многократно труднее, чем у здоровых людей. При этом, чтобы получить инвалидность официально, надо быть очень здоровым человеком — столько беготни и выстаивания предрассветных очередей за талончиками к нужным специалистам; с другой стороны, инвалидность, увы, как и всё нынче, можно купить.

История знает разные типы отношения к инвалидам. У некоторых народов больных детей и стариков убивали или оставляли на голодную смерть. В книге «История безумия в классическую эпоху» (1961) знаменитого французского философа Мишеля Фуко прослеживается изменение дискурса по отношению к этим людям в Европе начиная со Средневековья. Социальная и физическая изоляция прокажённых дополняется изоляцией «безумных», причём в эту категорию относили и тунеядцев, и преступников, и извращенцев, и больных венерическими заболеваниями, и собственно помешанных — практически любых других особенных — если их не успевали просто сжечь как ведунов и ведьм.

В XV веке их сажали на «корабли безумцев» и отправляли в открытое море, так что «корабль дураков» — вовсе не метафора. В XVII столетии открылись «дома умалишённых», и туда попадал всё тот же контингент. Условия содержания людей там были чудовищные. К концу XVIII века в обществе артикулируется идея о том, что безумие — это то, что противоположно Разуму: то была эпоха Просвещения, создавшая культ рацио в собственном понимании того, что такое разум. И только в XIX веке безумие признаётся психическим расстройством, т. е. болезнью, которую надо лечить. Основным методом «лечения» признавалось насилие: от железных прутьев на окнах, замков и смирительных рубашек до препаратов, превращающих больных, по народному выражению, в «овощ». При такой позиции казённой медицины в народе, вопреки ей всё же сохранялось человечное отношение к инвалидам — хотя и издеваться могли, и дразнить, но настоящее здоровое отношение, отношение сострадания, не исчезало никогда. Недаром у нас канонизировали Матронушку, ставшую совсем недавно чрезвычайно почитаемой московской святой. В жизни, как говорят, была она безрукой и безногой, а сама вылечила и помогла встать на ноги многим и многим…

Вплоть до сегодняшнего дня, во всяком случае в России, в официальной медицине доминирует так называемый медицинский подход к страдающим психическими заболеваниями. Собственно, как и ко всем инвалидам, просто история отношения к этим больным очень показательна: удел инвалидов — больница и дом, кровать или коляска, лечение и изоляция. Им во многом отказано — потому что они «такие». И отношение к ним «такое»: по мнению многих, им не следует претендовать на полноценную жизнь, на творческую деятельность и вообще на работу, жениться и выходить замуж, рожать детей, желать хорошо одеваться… И у здоровых-то проблем выше крыши. А желание инвалидов социализироваться, максимально использовать имеющиеся возможности, к сожалению, воспринимается многими чуть ли не как наглые притязания «неполноценных» на привилегии, ущемляющие права здоровых.

Но существует уже и другой подход к проблеме — социальный. Общество должно создавать для инвалидов доступную среду, адаптировать жизнь в городе и на селе так, чтобы интегрироваться в неё могли и они. Это строительство домов с такими дверями и коридорами, которыми мог бы пользоваться инвалид-колясочник, пандусов в жилых и общественных зданиях, у подземных переходов, это дублирование световых сигналов светофора звуковыми, обучение и больных, и здоровых языку жестов и тактильному языку («рука в руку»), шрифту Брайля и т. д.

Инвалиды — такие же люди, как и мы с вами. Но усвоить эту простую истину оказывается непросто. Однако известны вполне героические биографии людей, которые, будучи инвалидами по разным заболеваниям, становились президентами, великими композиторами, артистами, художниками. Но ведь и это не обязательно. Просто подарить человеку яркую и богатую жизнь, развивая его возможности, несмотря на дефекты зрения или слуха, способности к передвижению или особенности душевного склада, — величайшее достижение.

С 1950-х годов работает Загорская школа-интернат для слепоглухонемых детей. Если читатель только попытается представить себе это — они не слышат, не видят, не говорят, — то он сможет сделать первый шаг к пониманию того, какой это труд — вырастить таких детей полноценными членами общества. Почти монашеский подвиг. Методика доказала свою эффективность. Дети получают полноценное среднее образование и могут поступать в вузы. Так, Александр Суворов, выпускник этой школы, ныне профессор.

При Третьяковке на протяжении нескольких лет работал клуб для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, с ДЦП, аутизмом и другими тяжкими нарушениями — тут была разработана совершенно уникальная методика. Знакомя детей с линией и цветом, композицией и навыками самостоятельного рисования, с живописью и скульптурой, педагогам-искусствоведам удавалось то, что не удалось дипломированным дефектологам: не различавшие правое и левое начинали их различать, упорно молчавшие начинали говорить… Моя подруга, инвалид по лёгочному заболеванию, — довольно известный литератор и искусствовед. Мой дорогой учитель, которому я обязана очень многим в жизни, человек с мировым именем, — инвалид войны, слеп на один глаз. Приятель, потерявший ногу в Чечне, — подающий большие надежды филолог. Любимый друг, перенёсший тяжёлый инсульт и получивший первую группу инвалидности, встал через год и ныне работает столько, сколько и не всякий здоровый потянет. Врачи только разводят руками: судя по результатам обследований, он вообще не должен был бы двигаться. А он ездит в дальние командировки, вот только лестницы для него труднопреодолимы, особенно без перил…

ОНИ ЭТО МОГУТ. Они могут развиваться и вести гораздо более разнообразную жизнь, чем та, что была уготована им приобретённым заболеванием, наследственностью или несчастным случаем. И дело не только в той пользе, которую они могут принести и приносят обществу и отдельным людям. Каждая спасённая жизнь, несмотря ни на что ставшая настоящей жизнью, а не прозябанием, бесценна.

В Москве и некоторых других городах ныне активно работают в этом направлении. Но общественное мнение — инертная штука.

…Какое-то время после начала заболевания отец пользовался палочкой, потом пришлось ходить на костылях. Зимой, когда он не мог пользоваться машиной с ручным управлением, — на метро, а потом на автобусе через всю Москву он ездил на работу. Защитил кандидатскую, потом докторскую, читал лекции, вёл аспирантов и докторантов. Но как-то, глядя на него, завкафедрой сказал: «Терпеть не могу инвалидов на костылях. Настроение портят…»

Маме запрещали меня рожать, говорили: в лучшем случае выживет либо дитя, либо мать. И родители дали расписку в том, что знают прогноз врачей и тем не менее настаивают на родах. Выжили и я, и мама.

…Они нежно смотрели друг на друга, потом поцеловались. Юноша и девушка. Инвалиды. Рядом со мной какая-то пожилая женщина возмущённо вскрикнула: «Так они ещё и размножаются?!»

Да. И если бы это было не так, если бы инвалидам было запрещено иметь детей, меня бы на свете не было.

Арина ТРОИЦКАЯ