Знание-сила, 1997 № 02 (836)

Другие люди

В 1966 году появилась книга «Мир Найджела Ханта», написанная человеком с синдромом Дауна, родителям которого при рождении сообщили, что он будет глубоко умственно отсталым и не сможет обучаться. Эта книга — дневник, в котором Хант описывает свои путешествия. В восьмидесятых годах она стала бестселлером.

Синдром Дауна — одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости. Впервые он был выделен и описан английским педиатром Джоном Ланггоном Дауном в середине прошлого века, но упоминания о таких больных можно найти в литературе XV—XVI веков. Уже Даун предположил, что природа этой болезни в наследственности. В 1959 году появились сообщения, что в клетках людей, страдающих таким заболеванием, содержится лишняя хромосома 21 (так называемая трисомия по 21-й хромосоме).

Ребенок наследует от каждого из родителей полный набор хромосом. Всего таких пар — двадцать три, и каждая из них отвечает за определенную информацию. У людей с синдромом Дауна 21-я хромосома представлена не двумя, а тремя копиями.

Чаще всего хромосомы не расходятся по причинам генетическим, но виной может быть и недостаточный гормональный контроль образования яйцеклетки, ослабленный возрастом матери или применением ею гормональных контрацептивов. По статистике, чем старше женщина, тем более вероятно появление ребенка с синдромом Дауна; возраст отца имеет значительно меньшее значение, а причины нерасхождения хромосом у мужчин кажутся более загадочными.

Хромосомные изменения часто влекут за собой сердечные аномалии и связанные с ними легочные заболевания, поэтому дауны часто умирают в детстве, быстро стареют, страдают иммунодефицитом и разными неврологическими расстройствами (в среднем они живут около 35 лет). У них чаше, чем у других, встречаются нарушения зрения и слуха. Есть и некоторые физиономические особенности: суженный разрез глаз, оттопыренные ушные раковины, широкая голова...

Еще лет сорок назад дети с синдромом Дауна считались необучаемыми и глубоко умственно отсталыми, но теперь положение меняется. Если своевременно диагностировать и исправлять заболевания слуха и зрения (слуховые аппараты, специальные упражнения, очки...), дети могут обучаться гораздо успешнее. Трудности речи, связанные с увеличением языка, тоже можно корректировать. Есть очень эффективные методики их обучения. Были случаи, когда дети с синдромом Дауна на какое-то время опережали в развитии своих сверстников, хотя впоследствии (это связано с неравномерностью их развития) отставали. Теперь считается, что многих людей с этим заболеванием можно подготовить к полусамостоятельной жизни, когда они смогут сами обслуживать себя, ходить в магазин, работать...

Некоторые считают, что даунов необходимо учить отдельно от остальных детей в специальных учреждениях. Родители аргументируют это воображаемой непредсказуемостью поведения умственно отсталых. Но есть много программ, объединяющих таких д етей с обычными. Известно, что дети с синдромом Дауна могут создавать благоприятный и теплый климат в классе. Возможно, совместное обучение (хотя и по разным программам) обогащает и тех, и других детей.

Люди с синдромом Дауна могут успешно работать в саду, огороде, типографии, по дому, делать игрушки и многое другое. Некоторые работодатели очень ценят таких работников. Вот о чем говорили они во время опроса: «Таких людей отличают чистоплотность, аккуратность, опрятный внешний вид, обязательность, фантастическая преданность, необыкновенная старательность, они редко отпрашиваются с работы, вовремя на нее приходят, с удовольствием делают то, что им поручают, и не обсуждают поручения».

Денис Рогачков