Хрупкий разум. Нейропсихолог о том, какие сбои происходят в мозге и как это меняет личность человека

Последний случай, вошедший в эту книгу и указывающий на ее конец, сам по себе также является концом, и это в буквальном смысле. Этот случай является частью одного из самых сложных и глубоких исследований, которые мне удалось получить за всю карьеру. Это часть того, что имеет мало общего с нейропсихологическими исследованиями, но имеет прямое отношение к реальности, с которой работаем.

Этот случай я позволяю себе рассказывать в настоящем времени, точно так же, как писал его в тот день, когда это произошло, когда Хоан навсегда изменил нашу жизнь.

Хоан

Было 6:28, а будильник должен был прозвенеть в 6:00. Не знаю, сработал ли, вроде, я не проснулся. Думаю, это произошло потому, что не мог заснуть, потому что до часа ночи вертелся в постели. Наверное, не мог спать, потому что сегодня увижу, как кто-то умирает.

Я никогда не использовал наушники; сегодня было исключением. Я ночевал в доме своих родителей, где прожил несколько дней, посвятив себя написанию своей первой книги. Это тихое место и, кроме того, здесь есть бассейн, который необходим жарким летом. Я включаю музыку, пока жду поезд, который, возможно, каждый день отправляется из Жироны вовремя, но сегодня опаздывает. Ожидание меня очень нервирует, а день только начался. В наушниках звучит «О, мама» Ригоберты Бандини.

О, мама, я не могу не думать о ней, на самом деле думал о ней вчера весь день, о его матери, о матери Хоана. Я постоянно думал о том, как она пришла, охваченная страхом, после того как тайно прочитала содержание конверта без разрешения сына Хоана.

В течение некоторого времени он вел себя и двигался все более странным образом. Его велосипедные прогулки по горам всегда заканчивались падениями, спотыканиями на улице, дома, гримасами, гневом и навязчивыми идеями. Хоан был странным. В детстве он упал в огромную винную бочку. Это было похоже на начало истории о супергероях. Его тогда еще молодой отец без колебаний прыгнул и спас его как супергерой. Его отец, который тогда был слишком молод, чтобы проявить какие-либо симптомы, вызванные тем, что было вытатуировано в его генах, умер, утонув, забрав с собой секрет. Поэтому, когда мать прочитала содержимое конверта, она ничего не поняла.

Она подумала, что, может быть, все из-за нее. Обнаружение того, что с ним происходило, и присвоение этому имени поначалу было показательным. Затем он старался изо всех сил, делегируя нам огромное доверие к поиску решения, которое, как знали, было невозможным.

И Хоан это увидел. Вскоре он узнал, что не только нет возможности вылечить или улучшить ситуацию, но и то, что все будет только хуже. Как медленное царапание, сначала мягкое, но все сильнее и глубже. Царапина, которая по мере развития разрывает кожу, не давая ей зажить, как если бы ее посыпали солью. Невыносимая боль.

Но Хоан попытался еще раз. Ему хотелось примириться со своей новой реальностью, хотелось пойти на прогулку, увидеться с друзьями, закончить книгу, которую он начал писать, провести часы со своей семьей. Но ему это не удалось.

Все прогулки были ударами от падений и странных взглядов остальных, наблюдающих за этим абсурдным и хаотичным маршем. Все встречи с друзьями были подтверждением того, что у них есть жизнь, которой у него никогда не было бы. Не будет ни детей, ни партнера, ни любви, ни работы, ни смеха, ни душевного спокойствия, ни будущего.

Хоан больше не мог мыться, он не знал, как готовить еду, спал одетым, на рассвете бродил по самым ужасным улицам Барселоны, не обращая внимания на побои, которые ему причиняли каждый раз, когда его грабили, думая, что он просто еще один пьяница. Именно тогда он захотел поговорить со всеми. Именно тогда он сказал, что не хочет жить тем путем, который неизбежно ждет его впереди. Путь, который приведет к фатальному исходу, но не раньше, чем уничтожит любой намек на человеческое достоинство. Путь, который сначала полностью преобразит его, оставив не тем, кем он был, наполнит все мышцы его тела неконтролируемыми движениями, а затем заставит неподвижно лежать на кровати в гротескной, жесткой и постоянной позе. Путь, который потребует имплантации ему в желудок трубки, через которую его можно будет кормить. Исчезли бы вкусы, напитки и, очевидно, пропала бы способность к общению, хотя на самом деле его существо давно бы исчезло. После он проведет оставшееся время – месяцы или годы – неподвижным, безумным, ригидным, немым и истощенным, будучи кем-то физически и психически неузнаваемым.

Поэтому он решил, пока еще мог решать, что ему не нужно ничего из этого. Он этого не заслужил, мама этого не заслужила, никто этого не заслужил. И он был прав. Мы провели много часов, разговаривая с ним и его семьей. Изучали другие варианты, лучше, чем прекращение существования. Но мы его не нашли.

В последний раз, когда мы виделись, я гладил его плечи, а медсестра нежно ощупывала его руки, чтобы оценить пригодность вен, по которым сегодня отправится нечто, что усыпит его навсегда.

Пока это происходило, пока делали последние шаги, его мать смотрела ему в глаза, разбитые от боли, но полные уверенности. Уверенности в том, что она любит его так сильно, что не может позволить себе не исполнить его волю; что она любит его так сильно, что никогда не допустит, чтобы пришли все те страдания, которых никто не смог бы избежать.

Я был в своей больнице сотни раз и упоминал о ней тысячи раз. Но теперь, когда сел в такси на станции Сантс, раздался приглушенный и надломленный голос. Я чувствую себя так странно, как будто нервничаю. Это особенный день, для многих это первый раз, для меня – первый. Для него это первый и последний раз. Сейчас играет Forever Young Youth Group.

Как он будет одет? Чем будет пахнуть комната? Будет ли там много света? Кто будет его сопровождать и как?

Это были сложные годы. В отношениях с пациентами и особенно с семьями – почти всегда очень сложные моменты. Это нормально. Он их сын и они видят, как он страдает. Они злятся, требуют большего, плачут, исследуют тысячу и одну альтернативу. Это нормально. Это то, что они любят больше всего в этом мире.

С тех пор как Хоан принял решение, моя роль заключалась в том, чтобы сопровождать их, оценивать, в какой степени их ограниченная способность рассуждать позволяла им свободно решать, планировать момент, примирять их с миром и историей, которую им пришлось пережить.

На протяжении всего этого процесса я много раз чувствовал себя в глубоком замешательстве. Мне нужно было увидеть в его словах мир и облегчение, но нашел только гнев и боль. Не сегодня.

Больница пуста, как никогда, может быть, потому, что сейчас август, а может, потому, что только я вижу ее пустой. В любом случае, еще очень рано и в коридорах никого нет – только лучи света, которые рассеиваются по мере приближения чертова облака.

Не сегодня, ради бога, сегодня я не хочу, чтобы небо было затянуто тучами.

Меня сопровождает врач, который всегда был рядом с ним. Он будет тем, кто приготовит лекарство и введет его. Мы добираемся до Хоана и его семьи. Он одет в клетчатую рубашку и шорты, босоногий, спокойно лежит на отведенной для него кровати. Как только я его вижу, понимаю, что сегодня он спокойнее, чем когда-либо, и говорю ему об этом.

– Это самое спокойное время, в которое я видел тебя, Хоан. Сегодня есть спокойствие. Мы дошли до него.

– Спасибо, большое спасибо.

В стороне отчим гладит его по плечу. С другой стороны мать ласкает его руки. Впереди сестра гладит его лицо и волосы. Все улыбаются, со слезами, но улыбаются. А потом он говорит: «Послушайте меня» и заказывает кофе, который, как мне хочется представить, на вкус как миллион сладостей, как победа и свобода. Затем он поворачивается к моему коллеге и говорит:

– Когда мы сможем это сделать? Когда сможем начать?

– В любое время, Хоан, у нас есть для тебя целый день, ты решай.

Хоан отпивает кофе, сохраняя спокойствие, а затем снова говорит:

– Послушайте меня… мы можем начать прямо сейчас.

Собирать пакеты с лекарствами, приготовленными для такого случая, – это что-то странное. Нести эти сумки в руках не менее странно. На самом деле, все, что я делал сегодня, кажется странным. Мы ходим с тремя сумками в руках, пока они ждут в комнате. Как ты можешь ждать, пока приедем? Что происходит, когда кто-то выходит из комнаты, а те, кто остается, знают, что, когда вернемся, это будет решающий момент?

Три пакета, в каждом из них есть необходимые лекарства, чтобы продолжить работу, если какой-либо из шагов не удастся, но ничего не может подвести и сегодня ничего не помешает.

Хоан остается таким же спокойным, как и тогда, когда мы приехали. С безмятежностью и спокойствием коллега готовит лекарство. С такой же безмятежностью и спокойствием начинает. Раз, два, три – и Хоан крепко спит. Его мать кладет руку на грудь сына, чувствуя биение сердца, которое мало-помалу перестанет биться. Раз, два и три. Хоан все еще здесь, с тем же выражением лица, что и несколько минут назад, когда заснул, но его боль, то будущее, которого никто не хотел, его болезнь – все это ушло. Я смотрю на его мать, и ее глаза говорят о том, что рука больше не чувствует сердца сына. Я смотрю и вижу только любовь. Я смотрю на себя и чувствую, что плохо скрываю желание заплакать. Смотрю на коллегу и испытываю глубокую гордость. Мы справились очень хорошо.

Совпадения жизни зачастую чрезвычайно капризны и очевидно, что сегодня не могло быть иначе. По какой-то причине Хоан не смог войти и остаться в одной из палат неврологического отделения, где изначально планировали провести процедуру. Поэтому сегодня утром, когда он приехал, ему и его семье выделили отдельную палату в гинекологическом отделении, где есть жизнь, где единственный плач и единственные слезы принадлежат новорожденным, их папам и мамам.

Несколько секунд спустя, как только Хоан ушел, я пошел искать его отчима, который предпочел подождать снаружи. Когда открылась дверь, в комнату напротив вошла мать с плачущим новорожденным сыном на руках. В тот момент, когда Хоан молча начал свой новый путь, пришла новая жизнь. Я не мог не улыбнуться.

Спасибо за все, чему ты нас научил. Спасибо за твои последние слова перед началом процедуры: «Живите на полную катушку». Да, мы сделаем это именно так. Спасибо, Хоан.

Эвтаназия в Испании

В Испании эвтаназию легализовали 25 июня 2021 года, приняв эту процедуру как медицинский акт, призванный помочь умереть людям, страдающим необратимыми процессами и которым сопутствуют невыносимые страдания. Любой медицинский работник, оказавшийся вовлеченным в процедуру такого типа, может заявить о своем возражении. Никто не обязан быть участником, если его убеждения или личное мнение отличаются от указанной процедуры.

Право на смерть никогда не предоставляется после простой просьбы или требования. Существует длительный и сложный процесс систематического рассмотрения дела ответственным врачом, внешним врачом, выступающим в качестве консультанта, и гарантийным комитетом. Не делается единого запроса, а решение должно быть утверждено несколько раз на протяжении всего процесса оценки дела, в ходе которого предлагаются и оцениваются все возможные альтернативы и их последствия.

Процедура продолжается только тогда, когда все стороны согласны с тем, что все предположения, предусмотренные законом, соблюдены. Это гарантирует, что медицинское действие выполняется только в очень специфических случаях, отвечающих специфическим условиям. Таким образом, процедура не может быть проведена из-за неверных решений, проблем с психическим здоровьем или мнения посторонних людей.

По моему мнению и личному опыту, существуют ситуации, несовместимые с человеческим достоинством и минимальной формой благополучия или качества жизни. Есть те, кому каким-то образом удается жить с этими формами страданий, смириться с ними или просто перестать их осознавать. Другие люди решают не проходить долгий и болезненный этап, который всегда приводит к трагическому концу, полному страданий. Решения, которые могут принять те, кто решает остаться, и те, кто предпочитает закончить, одинаково действительны. Мы не являемся судьями свободного мнения других, просто делаем свою работу, стараясь лечить, заботиться и сопровождать.