Стрімголов. Історія одного життя

Пробудження

Восени 1966 року я почав лікувати пацієнтів у Бет-Авраамі. Це заклад, де лікують хронічні хвороби при Медичному коледжі Альберта Ейнштейна. Невдовзі я збагнув, що серед п’яти сотень пацієнтів, які перебували там на постійній основі, близько вісімдесяти розкидані по різних відділеннях. Саме вони пережили пандемію летаргічного енцефаліту (або ж сонної хвороби), що на початку 1920-х років стрімко поширилася в усьому світі. Тисячі людей вона знищила одразу, а тих, хто нібито одужав, часто спіткали дивні постенцефалітичні синдроми, що часом проявлялися через десятки років. Багато з них застигали у стані глибокої гіпокінезії, властивої паркінсонізму, дехто впадав у кататонічний ступор. Це відбувалося не зовсім усвідомлено: їхня свідомість «зависала» у точці, де хвороба вразила певні ділянки мозку. Я був приголомшений, дізнавшись, що деякі пацієнти перебували у такому стані по тридцять-сорок років — насправді й лікарню у 1920 році відкрили для цих перших жертв летаргічного енцефаліту.

У 1920−1930-ті роки, щоб задовольнити потреби пацієнтів із постенцефалітичними синдромами, в усьому світі почали будувати нові або переобладнувати вже наявні лікарні. Одна з таких, лікарня «Гайлендз» на півночі Лондона, була заснована для хворих на лихоманку — чималу територію займали десятки корпусів, що потім були переоснащені для розміщення близько двадцяти тисяч хворих на постенцефалітичні синдроми. Проте на кінець 1930-х більшість цих хворих померли, а про саму недугу, що колись займала перші шпальти газет, практично забули. У медичній літературі траплялися лише поодинокі згадки про дивні постенцефалітичні синдроми, що можуть проявитися лише десятиліття по тому.

Медсестри, які добре знали цих пацієнтів, були переконані: за закляклими зовнішніми оболонками — замкненими та ув’язненими — сховані повноцінні, неушкоджені інтелекти й особистості. Вони також зазначали, що зрідка пацієнти на короткий проміжок часу вивільнялися з цього заціпеніння — наприклад, музика немовби оживляла їх, даючи можливість танцювати навіть попри те, що вони не могли ані ходити, ані співати, ані навіть говорити. Ба більше, у рідкісних випадках дехто з них здійснював мимовільні рухи — зненацька і з блискавичною швидкістю — явище так званої парадоксальної кінезії.[199]

Мене вражало, що ніколи не траплялося двох пацієнтів із однаковими проявами хвороби: вона могла набувати будь-якої форми. Дослідники, які вивчали її у 1920−1930-ті, влучно назвали її «фантасмагорією». Для цього синдрому був характерний величезний спектр відхилень, що виникали на всіх рівнях нервової системи; ця недуга могла значно краще за інші продемонструвати, як влаштована нервова система, якими є мозок та поведінкові реакції на своїх найпримітивніших рівнях.

Походжаючи поміж пацієнтами з постенцефалітичними синдромами, я часом почувався, немов натураліст у тропічних джунглях, часом навіть у прадавніх джунглях — спостерігаючи зразки доісторичної поведінки, властивої істотам, які існували на Землі до появи людини — догляд за тілом, чухання, хлебтання, смоктання, важке дихання і ще великий репертуар химерних дихальних і голосових поведінкових реакцій. Це були приклади «викопної поведінки», дарвіністських рудиментів попередніх епох, вивільнених із фізіологічного ув’язнення шляхом стимуляції первинних систем стовбура головного мозку, що спершу зазнали ушкоджень і стали чутливішими внаслідок енцефаліту, а тепер були «розбуджені» леводопою.[200]

Півтора року я провів за спостереженнями, нотував, часом знімав пацієнтів на відео чи робив аудіозаписи, і за цей час пізнав їх не лише як пацієнтів, а і як звичайних людей. Від багатьох із них відмовилися рідні, тож контактували вони лише з медичним персоналом. Лише після того, як я видобув їхні картки за 1920−1930-ті роки, то зміг підтвердити діагнози, відтак поцікавився у керівника лікарні, чи можна розмістити їх в одному відділенні — це б дало змогу сформувати свого роду спільноту.

Від самого початку я розумів, що стикаюся з індивідуумами у винятковому, безпрецедентному стані, в раніше не описаних обставинах, і упродовж кількох тижнів після зустрічі з цими хворими у 1966 році я міркував над створенням книги про них, маючи намір запозичити назву твору Джека Лондона «Люди безодні». Це відчуття динаміки захворювання й життя, організму чи індивіда, який прагне вижити, часом під тиском найнесприятливіших і найважчих обставин, не брали так активно до уваги в часи, коли я був студентом і навчався в резидентурі, та й у медичній літературі того часу на цьому також не наголошували. Проте зіткнувшись із пацієнтами, які потерпали від постенцефалітичних синдромів, я чітко усвідомив, наскільки це приголомшливо правдиво. Те, що зневажливо відкидали більшість моїх колег («Лікарні хронічних хвороб? Що цікавого може бути у таких місцях?»), постало у цілковито іншому світлі: це була ідеальна можливість побачити, як розгортається ціле життя.

У кінці 1950-х років було з’ясовано, що враженому паркінсонізмом мозку бракувало нейромедіатора дофаміну[201] — отже, «привести до норми» його можна було шляхом підняття рівня цієї біологічно активної речовини. Пацієнтам давали леводопу (прекурсор дофаміну) з дозуванням кілька міліграмів, проте це не давало якогось відчутного ефекту, аж поки страшенно відважний Джордж Котзіас[202] не запропонував групі пацієнтів із хворобою Паркінсона в тисячі разів більші дози препарату. Тоді й було помічено його надзвичайний терапевтичний ефект. Коли ж у лютому 1967 року Котзіас опублікував результати дослідження, для пацієнтів із цим діагнозом вмить з’явилися нові перспективи: до цього часу на них чекало безрадісне майбутнє і прогресування недієздатності, а тепер новий препарат міг змінити життя. Атмосфера була ніби наелектризована від збудження, і мене цікавило, чи може леводопа стати у пригоді моїм власним, таким різним пацієнтам.

Я вагався, чи варто призначати леводопу своїм пацієнтам у Бет-Авраамі, адже вони мали незвичайну форму хвороби Паркінсона, а постенцефалітичний розлад — набагато складніший, серйозніший і незбагненніший. Як відреагують саме ці пацієнти з цією однаковою, але такою різною хворобою? Я відчував, що маю бути вкрай обережним. Можливо, леводопа активізує неврологічні проблеми, з якими ці пацієнти стикались у перші роки недуги, коли паркінсонізм ще не закував їх у свої пута?

У 1967 році я не без тривоги звернувся до Управління боротьби з наркотиками за спеціальною дозвільною ліцензією на використання леводопи, що тоді ще була експериментальним препаратом. Дозвіл було надано за кілька місяців, а з низки інших причин я лише у березні 1969 року розпочав засноване на подвійному сліпому методі[203] дослідження за участю шести пацієнтів. Половина з них вживали плацебо, проте ані вони, ані я не знали, хто отримує справжні пігулки.

За кілька тижнів в ефективності леводопи сумнівів не лишалося. Результати вражали. Судячи з того, що показник неефективності становив рівно 50 %, я міг припустити, що плацебо не мало жодного істотного ефекту. Я більше не міг без докорів сумління продовжувати терапію плацебо, але вирішив дати можливість спробувати лікування леводопою всім пацієнтам, які будуть до цього готові.[204]

Спершу майже всі пацієнти блискуче зреагували на препарат, того літа сталося дивовижне святкове «пробудження» — після десятиліть практично безживного існування вони кинулися у бурхливий вир життя.

Однак потім чи не у всіх почалися проблеми — виникли не лише специфічні «побічні ефекти» застосування леводопи, але і певні загальні проблеми: раптові й непередбачувані зміни реакції та надмірна чутливість до препарату. Деякі пацієнти реагували на леводопу по-різному під час кожного наступного вживання. Я пробував змінювати дози, ретельно титруючи їх, утім ці маніпуляції більше не мали ефекту — «система» немовби функціонувала сама по собі. Здавалося, що для багатьох пацієнтів просто не існує проміжного значення між нестачею і передозуванням леводопи.

Я думав про Майкла і його проблеми з транквілізаторами (що приглушували дофамінові системи, які активувала леводопа), намагаючись титрувати дози для власних пацієнтів, виявляючи невиправну обмеженість будь-якого суто терапевтичного чи медикаментозного підходу, коли йдеться про мозкові системи, що, вочевидь, втратили властиву їм гнучкість чи самостійність.[205]

Коли я був резидентом Каліфорнійського університету, неврологію і психіатрію було представлено як практично непов’язані між собою дисципліни. Та завершивши резидентуру і сповна зіткнувшись із реальністю під час роботи з пацієнтами, я часто виявляв, що маю бути рівною мірою не лише неврологом, а й психіатром. Я це дуже добре розумів, працюючи з пацієнтами, хворими на мігрені, а також надзвичайно гостро це усвідомив, зіткнувшись із пацієнтами з постенцефалітичним синдромом — їх спіткала сила-силенна розладів як «неврологічного», так і «психіатричного» характеру: паркінсонізм, міоклонія, хорея, тик, дивні манії, спонуки, нав’язливі ідеї, раптові «кризи» та неконтрольовані емоційні вибухи. Суто неврологічний або ж суто психіатричний підходи до таких пацієнтів завели б у нікуди — неврологію і психіатрію потрібно було поєднати.

У пацієнтів із постенцефалітичними синдромами на десятки років завмирали життєві процеси — пам’ять, сприйняття і свідомість. Тепер вони поверталися до життя, у них цілком відновлювалися свідомість і рухливість. Чи зможуть вони віднайти себе, як Ріп ван Вінкль,[206] у світі, що вже настільки просунувся вперед?

Коли я призначив цим пацієнтам леводопу, вони «пробудилися» не лише фізично, але й розумово, пізнавально та емоційно. Таке всеосяжне пробудження чи пожвавлення відбувалося врозріз із уявленнями в царині нейроанатомії 1960-х, що розглядала рухову, розумову та емоційну діяльність у контексті цілком окремих і непов’язаних між собою ділянок мозку. Мій внутрішній дослідник, спираючись на ці уявлення, переконував: «Цього не може бути. Таке „пробудження“ неможливе».

Але очевидно саме це і відбувалося.

В Управлінні боротьби з наркотиками вимагали, щоб я заповнював стандартні відомості про симптоматику та реакцію на ліки, але усе, що відбувалося, було настільки складним (і в неврологічному, і в суто людському вимірах), що ці відомості зовсім не відповідали дійсності, яку я спостерігав. Тому відчував потребу вести щоденники й детально нотувати всі процеси, як це робив дехто з пацієнтів. Я почав носити з собою магнітофон і фотоапарат, а пізніше — маленьку кінокамеру «Супер 8», оскільки розумів: те, що я спостерігаю, можливо, більше ніколи мені не трапиться, тож потреба у візуальній фіксації була вкрай важливою.

Дехто з пацієнтів більшу частину дня спав, проте вночі не стуляв очей — а це означало, що я теж повинен мати 24-годинний графік. Це призводило до депривації сну, але сповнювало мене відчуттям близькості з пацієнтами, даючи можливість під час нічного чергування бути доступним для виклику всім п’яти сотням пацієнтів у Бет-Авраамі. Бувало, що лікарю на цій посаді доводилося рятувати одного пацієнта з гострою серцевою недостатністю, відправляти іншого до відділення невідкладної допомоги або ж робити запит на розтин, якщо пацієнт помирав. Як правило, у нічні зміни працювали різні лікарі, однак я гадав, що можу працювати так на постійній основі, тож добровільно на це зголошувався.

Керівництву Бет-Аврааму припала до душі ця ідея і за дуже символічну плату мені запропонували помешкання у будинку по сусідству з лікарнею — зазвичай у ньому зупинялися чергові лікарі. Це задовольнило усіх: більшість лікарів терпіти не могли чергувати, а я був радий з того, що тепер мав квартиру, завжди відчинену для моїх пацієнтів. Співробітники лікарні — психологи, соціальні працівники, психотерапевти, логопеди, музичні терапевти — частенько заглядали до мене поговорити про пацієнтів. Майже щодня відбувалися захопливі й плідні обговорення того, наскільки безпрецедентні події розгортаються перед нами, вимагаючи безпрецедентних підходів.

Джеймс Пердон Мартін, знаменитий невролог із Лондона, який вирішив після виходу на пенсію присвятити себе спостереженням і роботі з пацієнтами із постенцефалітичними синдромами у лікарні «Гайлендз», у 1967 році опублікував визначну працю про рівновагу й порушення постави у хворих. У вересні 1969 року він спеціально відвідав Нью-Йорк, щоб побачити моїх пацієнтів. Це, вочевидь, було для нього нелегко, оскільки тоді йому було вже за сімдесят. Його вразили пацієнти, які вживають леводопу, і, за його словами, він нічого подібного не бачив від часів епідемії п’ятдесят років тому. «Ви мусите все дуже докладно описати», — наполягав він.

У 1970 році я розпочав писати про пацієнтів із постенцефалітичними синдромами у своїй улюбленій формі — листі до редакції. За тиждень уже надіслав чотири листи до редакції «Лансет»,[207] і їх одразу ж взяли для публікації. Проте мій шеф, головний лікар Бет-Аврааму, не схвалив цього кроку. Він сказав: «Чому ви публікуєте це в Англії? Ви в Америці, тож мали б написати щось для The Journal of the American Medical Association(JAMA).[208] Не ці листи про окремих пацієнтів, а статистичний огляд про кожного хворого і динаміку перебігу їхнього захворювання».

Улітку 1970 року в листі до JAMA я розповів про результати спостережень над шістдесятьма своїми пацієнтами, які упродовж року вживали леводопу. Я виявив, що майже для всіх спершу було характерним покращення, проте рано чи пізно практично кожен пацієнт виходив з-під контролю, заглиблюючись у заплутані, часом дивні й непередбачувані стани. Я писав, що це не можна розглядати як «побічні ефекти», але варто брати до уваги як невід’ємні частини результату в процесі розвитку.

JAMA опублікував мого листа, та якщо у відповідь на листи до «Лансета» я отримав чимало схвальних відгуків від колег, то цей, надрукований у JAMA, зустріли прохолодною, досить некомфортною тишею.

Мовчанку було порушено кілька місяців по тому, коли у жовтневому випуску JAMA всю рубрику для написання листів заповнили надзвичайно критичні й часом розлючені коментарі колег. Кого лише серед них не було! Здебільшого писали: «Сакс із глузду з’їхав. Ми самі працювали з десятками пацієнтів, але жодного разу ні з чим подібним не стикалися». Один із нью-йоркських колег сказав, що більше сотні його хворих на паркінсонізм вживали леводопу, однак він жодного разу не бачив такої складної реакції, що я описав. Я відписав йому: «Шановний докторе М., п’ятнадцятеро з цих хворих тепер перебувають під моїм наглядом у Бет-Авраамі. Чи не хотіли б ви навідатися до них і подивитися, як у них справи зараз?». Відповіді я не отримав.

Мені здавалося, що деякі колеги намагалися применшити певні негативні наслідки, що викликає леводопа. В одному з листів ішлося про те, що навіть якщо описуване мною — правда, мені не слід було цього публікувати, оскільки це «негативно відіб’ється на атмосфері оптимізму, необхідній для сприйняття леводопи, що сприятиме лікуванню».

На мою думку, з боку JAMA було нечесно публікувати такі напади, не даючи мені можливості відповісти на них у тому ж випуску. Я мав чітко прояснити, що пацієнти з постенцефалітичним синдромом є надзвичайно чутливими, і саме тому вони реагують на леводопу значно швидше й гостріше, аніж пацієнти зі звичайною Паркінсоновою хворобою. Відповідно, у моїх хворих такі впливи препарату проявлялися за кілька тижнів чи навіть днів, тоді як мої колеги, які займалися лікуванням хвороби Паркінсона, не спостерігали жодних змін роками.

Утім були й глибші проблеми. У листі до JAMA я не лише піддав сумніву те, що раніше здавалося надзвичайно простим: давати хворим ліки й контролювати реакцію на них — я посіяв сумнів у самій можливості прогнозування. Я постановив, що непередбачувані обставини неодмінно, неминуче випливатимуть під час подальшого призначення леводопи.

Я розумів, що мені відкривається рідкісна можливість, усвідомлював, що маю чим поділитися зі світом, проте не бачив шляхів для того, щоб висловитися, щоб залишатися вірним своєму досвіду без утрати авторитету як автора у медичних джерелах чи визнання серед колег. Найгостріше я це відчув, коли мого довгого листа про постенцефалітичних хворих і їхні реакції на леводопу відхилили у «Брейн»[209] — найстарішому й найповажнішому неврологічному часописі.

Коли у 1958 році я навчався на медичному факультеті, до Лондона приїздив знаний радянський нейропсихолог О. Р. Лурія,[210] щоб прочитати лекцію про розвиток мовлення у близнят. Він поєднав наукове спостереження, теоретичне підґрунтя і людську теплоту — це стало для мене справжнім відкриттям.

У 1966 році, прибувши до Нью-Йорка, я прочитав дві його праці: «Вищі кіркові функції людини» та «Людський мозок і психічні процеси». Остання з них містила повні описи історій хвороб пацієнтів із ушкодженнями лобних доль, і вона сповнила мене захватом.[211]

У 1968 році я прочитав «Розум мнемоніста». Упродовж перших тридцяти сторінок думав, що це роман, але потім зрозумів, що це насправді історія хвороби — найглибша та найдокладніша історія хвороби, яку мені тільки доводилося читати, історія хвороби з драматичною силою, атмосферою і будовою, як у романі.

Лурія здобув світову славу як засновник нейропсихології. Проте він вважав, що його описи історій хвороб окремих людей мають не менше значення, аніж видатні трактати з нейропсихології. Його прагнення поєднати класичне й романтичне, науку й оповідь стало моїм власним, а його «маленька книжечка» (як він її називав «Розум мнемоніста», налічує всього сто шістдесят невеликих сторінок) змінила напрямок і акценти мого життя, послуживши взірцем не лише під час написання «Пробуджень», але й усіх інших праць, які я збирався створити.

Улітку 1969 року (тоді я працював по вісімнадцять годин на добу з постенцефалітичними хворими) я, перебуваючи у стані виснаження та збудження, вирвався до Лондона. Я провів півтора місяця у домі батьків, де написав перші дев’ять історій «Пробуджень». Коли я запропонував цю працю видавцям у Faber & Faber, вони відповіли, що не зацікавлені.

Крім того, я створив рукопис на 40 тисяч слів про постенцефалітичні судомні скорочення та поведінкові реакції, а також планував трактат з назвою «Підкіркові функції людини» — додаток до «Вищих кіркових функцій людини» Лурії. Ці праці у видавництві також відхилили.

Коли у 1966 році я вперше потрапив до Бет-Аврааму, там, на додачу до вісімдесяти з гаком хворих із постенцефалітичними синдромами, проживали сотні інших пацієнтів із іншими неврологічними недугами: молодші — з бічним аміотрофічним склерозом, сирінґомієлією, хворобою Шарко-Марі-Тута тощо; старші — з хворобою Паркінсона, паралічами, пухлинами головного мозку чи старечим слабоумством (тоді термін «хвороба Альцгеймера» застосовували лише до поодиноких пацієнтів у стані, що передував старечому слабоумству).

Голова неврологічного відділення в Коледжі Ейнштейна попросив мене на прикладі цих унікальних хворих прочитати студентам вступ до неврології. Я проводив заняття для групи з восьми-дев’яти спудеїв — тих, хто мав особливий інтерес до неврології та міг упродовж двох місяців приходити щоп’ятниці по обіді (також були заняття і в інші дні для ортодоксальних євреїв, які не могли їх відвідувати у п’ятницю). Студенти не лише вивчали неврологічні розлади, але й дізнавалися, що означає поміщення до спеціалізованої лікарні й життя з хронічною непрацездатністю. Ми тиждень за тижнем просувалися на все вищі рівні — від захворювань периферійної нервової системи та спинного мозку до хвороб стовбура мозку й мозочка, а далі — до рухових розладів і нарешті до розладів сприйняття, мовлення, мислення й розсудливості.

Ми завжди починали з навчання біля ліжок хворих: збиралися довкола, щоб скласти уявлення про історію хвороби, поставити необхідні запитання та провести огляд. Я перебував поруч, переважно не втручаючись, проте стежачи за тим, щоб до пацієнта завжди ставилися ввічливо, уважно і з повагою.

Я знайомив студентів лише з тими пацієнтами, яких добре знав сам і які давали згоду на те, щоб їх оглядали й ставили запитання. Деякі з них самі були природженими вчителями. Ґолді Кеплен, наприклад, мала рідкісне вроджене порушення діяльності спинного мозку й говорила студентам: «Не намагайтеся заучувати, що таке „сирінґомієлія“ з підручників — краще пригадайте мене. Зауважте цей великий опік у мене на лівій руці — я оперлася на батарею, не відчувши ані жару, ані болю. Пригадайте, як я викручуюся, коли сідаю, пригадайте мої проблеми з мовленням — кіста вже підбирається до мозкового стовбура. Я — втілення сирінґомієлії! — говорила вона. — Запам’ятайте мене!», і вони запам’ятали. Деякі з них, пишучи мені багато років по тому, згадували Ґолді, зазначаючи, що й досі подумки уявляють її.

Після тригодинного огляду пацієнтів ми робили перерву на чай у моєму тісному кабінеті, стіни якого вкривали палімпсести з прикноплених паперів: там були статті, нотатки, роздуми й афішного розміру графіки. Потім, якщо була відповідна погода, ми йшли до Нью-Йоркського ботанічного саду через дорогу, всідалися під деревом і розмовляли про філософію та життя загалом. За цих дев’ять п’ятничних зустрічей ми дуже зблизилися.

Потім на кафедрі неврології сказали, щоб я проекзаменував студентів і виставив їм оцінки. Після іспиту я подав заповнену відомість, виставивши всім «відмінно». Мій керівник страшенно обурився: «Як можуть усі студенти отримати „відмінно“? — дивувався він. — Це що, жарт?».

Я відповів, що це не жарт — що більше я дізнавався про кожного зі студентів, то більш особливими вони мені здавалися. Своїми «відмінно» я не намагався утвердити ілюзорну рівність між ними — це радше було визнання самобутності кожного. Я розумів, що не можна студента звузити просто до імені чи оцінки, так само, як і пацієнта. Як я міг оцінювати студентів, не спостерігаючи, як вони поводяться в різноманітних обставинах, як проявляють себе в таких відносних категоріях, як співпереживання, турбота, відповідальність чи здоровий глузд?

Зрештою, мене більше не залучали до оцінювання студентів.

Час від часу котрийсь із моїх студентів затримувався на довше. Один із них, Джонатан Кертіз, недавно навідав мене й сказав, що тепер, понад сорок років по тому, єдине, що він пам’ятає з часів студентства, це три місяці, проведені зі мною. Я, бувало, відправляв його поспостерігати за пацієнткою, скажімо, з розсіяним склерозом — піти до неї в палату і провести з нею кілька годин. А після цього він мав надати мені якнайповніший звіт не лише про її проблеми неврологічного характеру і спосіб життя за умов їх наявності, а й про те, що вона за людина, чим цікавиться, хто її рідні — повну історію її життя.[212]

Ми в загальних рисах обговорювали пацієнта і «стан речей», а потім я пропонував щось почитати. Джонатана приголомшило те, що я часто рекомендував оригінальні праці (нерідко видані у ХІХ столітті). За його словами, більше ніхто в медичному виші не пропонував таке читати: ці праці відкидали (якщо й узагалі згадували) як «старий мотлох», віджилий, застарілий, що не становить ані користі, ані інтересу ні для кого, крім істориків.

Молодші медсестри, супровідники, санітари, медсестри в Бет-Авраамі (як і скрізь у лікарнях) працювали понаднормово й за низьку платню, тож у 1972 році їхня профспілка — місцева організація 1199 — закликала до страйку. Дехто з персоналу вже довгі роки працював у лікарні й дуже прив’язався до своїх пацієнтів. Я поспілкувався з кількома з них під час того, як вони стояли на лінії пікету, і вони розповідали, наскільки суперечливо почуваються, полишаючи пацієнтів, а дехто взагалі не міг стримати сліз.

Я побоювався за деяких пацієнтів, особливо за тих, які не могли самостійно рухатися, потребували частого перевертання в ліжку, щоб запобігти пролежням, або виконання пасивних вправ на обсяг рухів у суглобах, що зовсім атрофуються, якщо нічого не робити. Якщо цих пацієнтів не перевертати й не робити з ними вправи хоча б упродовж одного дня, їхній стан може погіршитися, а страйк, здавалося, триватиме тиждень, а то й більше.

Тоді я зателефонував кільком своїм студентам, пояснив ситуацію та поцікавився, чи можуть вони допомогти. Ті погодилися скликати збори студентської ради, щоб обговорити це питання. Дві години по тому перетелефонували мені з вибаченнями й сказали, що як колектив вони не можуть зривати страйк. Проте додали, що як приватні особи студенти можуть робити так, як їм підказує совість. Двоє студентів, яким я телефонував, сказали, що відразу ж прибудуть.

Ми з ними пройшли крізь ряди страйкарів — вони розступилися, даючи нам пройти — і упродовж наступних чотирьох годин перевертали пацієнтів, розробляли їхні суглоби, стежили за потребами та усіляко допомагали. Потім на зміну прийшла інша пара студентів. Це була просто каторжна цілодобова праця, і тепер ми зрозуміли, які тяжкі робочі будні мають медсестри, санітари, доглядальниці, але нам вдалося запобігти руйнуванню шкірних покровів та іншим проблемам у п’яти сотень пацієнтів.

Питання графіку й зарплатні зрештою було вирішено, і десять днів по тому працівники повернулися до роботи. В останній із тих вечорів, наблизившись до своєї машини, я побачив, що лобове скло розтрощене, і до нього прикріплений великий аркуш паперу, на якому від руки написано: «Докторе Сакс, ми вас любимо, проте ви — штрейкбрехер». Однак вони дочекалися кінця страйку, щоб дозволити мені зі студентами піклуватися про хворих.[213]

Коли ми дорослішаємо, між роками немовби стираються межі, проте 1972-й лишається чітко виокремленим у моїй пам’яті. Попередні три роки були надзвичайно насиченими, сповненими пробуджень і страждань моїх пацієнтів — пережити таке двічі в житті неможливо, а зазвичай не вдається і жодного разу. Завдяки цінності і глибині цього досвіду, його силі й обширу, я відчував, що маю якось висловити його, проте не міг підібрати для цього вдалої форми, що могла б поєднати об’єктивність науки з почуттям глибокої солідарності й близькості, яку я мав із пацієнтами, передати справжнє диво (а іноді й трагедію) усього, що тоді відбувалося. У 1972-й я входив із почуттям гострої зневіри й непевності у тому, чи знайду колись спосіб зібрати цей досвід й перекувати його у певну органічну єдність.

Я і досі вважав Англію своїм домом, а дванадцятирічне перебування у Штатах — трохи більше, ніж задовгим візитом. Я гадав, що мені потрібно повернутися, поїхати додому й писати. Під «домом» малося на увазі багато чого: Лондон, великий безладний дім на Мейпсбері-роуд, у якому я народився і де жили мої батьки (тепер їм було вже за сімдесят) разом із Майклом, і паркова зона Гемпстед-Гіт, де я полюбляв гратися, коли був маленьким.

Я вирішив податися на літо до Лондона й орендувати квартиру на околиці Гемпстед-Гіт, неподалік прогулянкових стежок, галявин із грибами, ставків, у яких можна було плавати, і куди так само легко можна було дістатися з Мейпсбері-роуд. У червні батьки мали святкувати золоте весілля, з нагоди чого зібралася б уся родина — не лише ми з трьома братами, а й брати з сестрами, племінники, племінниці та двоюрідна рідня з усіх усюд.

Однак я мав особливу причину для прив’язаності: моя мама — природжений оповідач. Історії на медичну тему вона розповідала колегам, студентам, пацієнтам, друзям. Із самого дитинства чули їх і ми з трьома братами; іноді ці оповіді були відразливі й страхітливі, проте завжди підкреслювали особисті риси, особливу цінність і мужність пацієнтів. Батько також був майстром розповідати медичні історії. Те, як батьки дивувалися з примх життя, як вплітали факти в оповідь, передавалося нам усім із величезною силою. Гадаю, свій поштовх до писання — не віршів чи художньої літератури, а хронік і описів — я отримав безпосередньо від них.

У мами глибокий інтерес викликали мої розповіді про пацієнтів із постенцефалітичними синдромами, про їхні пробудження й бідування після того, як я призначив їм леводопу. Вона спонукала мене описати їхні історії і влітку 1972 року сказала: «Давай! Час настав».

Щоранку я йшов на прогулянку, плавав у Гіті, а по обіді спускався по Фроґнел, звертав на Мілл-лейн, а звідти — на Мейпсбері-роуд, 37, де читав мамі черговий фрагмент. Коли я був маленьким, вона годинами читала мені книги — спершу я крізь призму її читання ознайомився з творами Діккенса, Троллопа, Лоуренса, а тепер вона хотіла, щоб я читав їй, щоб втілював у завершеній оповідній формі те, що вона вже уривками чула. Мама слухала дуже уважно і завжди з почуттям, але такою ж мірою їй була властива й гостра критичність суджень, заточена під її відчуття того, чи був той чи інший опис правдивим з точки зору перебігу хвороби. Вона ще знехотя могла стерпіти мою незв’язну мову чи розмірковування, проте «правдиве звучання» мало для неї критичне значення. «Це не звучить правдиво!» — часом говорила вона, поступово переходячи до: «О, тепер добре. Тепер це звучить правдиво».

Можна сказати, що ми того літа написали історії хвороб для «Пробуджень» разом. Я почувався, немов зачарований, так, наче час зупинився, немовби я мав унікальний перепочинок від повсякденного поспіху, священний час для творчості.

Також від моєї квартири у Гемпстеді було рукою подати до офісу Коліна Гейкрафта на Ґлостер-кресент. Востаннє я бачив його у 1951 році, коли навчався на першому курсі Королівського коледжу. Він тоді завершував навчання — невисока міцно збита постать у випускній мантії з уже тоді Ґіббоніанською впевненістю[214] в собі й вишуканістю. Проте він був кмітливим і моторним, а також говорили, що Колін — блискучий гравець у теніс і не менш блискучий знавець класичної філології. Та, насправді, ми з ним двадцять років не перетиналися.

Улітку 1969 року я написав перші дев’ять історій «Пробуджень», проте у редакції Faber & Faber їх відхилили. Ця відмова мене спантеличила, і я почав сумніватися, чи взагалі колись напишу або опублікую ще хоч одну книгу.[215] Тому відклав рукопис, а згодом й зовсім його загубив.

Тоді Колін Гейкрафт очолював дуже авторитетне видавництво «Дакворт», що розташовувалося просто через дорогу від дому Джонатана Міллера. У кінці 1971 року, з огляду на мої вагання, Джонатан приніс Коліну машинописну копію перших дев’яти історій. Я зовсім забув, що він мав цю копію.

Колін вподобав історії хвороб і спонукав мене і далі писати. Це мене потішило, але й налякало. Колін м’яко наполягав на своєму, я досі вагався; він відходив у тінь, чекав і знову нагадував про свою пропозицію; дуже делікатно й чуйно сприймав мої вагання та страхи. Півроку я ухилявся від відповіді.

Відчуваючи, що я потребую поштовху, у липні Колін без попередження і не порадившись зі мною віддав машинописний текст у набір. Він зробив це імпульсивно-інтуїтивно — йому була властива така манера. Це був дуже великодушний, щоб не сказати безглуздий, вчинок — хіба ж він мав гарантію, що я писатиму далі? — а також неабияке «випробування віри». Це відбувалося ще до появи цифрового друку, тож для створення гранок він пішов на суттєві витрати. А для мене це було доказом того, що Колін справді вважає мою книгу вартісною.

Я найняв стенографістку — якось тими днями, вискакуючи з льоху, я добряче стукнувся головою об низьку бантину, діставши хлистову травму шиї, що спричинила атрофію м’язів правої руки, внаслідок чого я не міг тримати ручку. Я змушував себе працювати й цілими днями не припиняти диктування; що більше я занурювався у роботу, то більше ця повинність переростала у задоволення. Диктування тут не зовсім точне слово. Я одягав корсет для фіксації шийних хребців, умощувався на диван, переглядав записи й розповідав свої історії друкарці, пильно спостерігаючи за її виразом обличчя, поки вона стенографувала. Її реакції були визначальними: я звертався не до машини, а до неї; це нагадувало історію Шахерезади навпаки. Щоранку вона приносила пречудово набрані розшифрування попереднього дня, а ввечері я читав їх мамі.

І я майже щодня надсилав Коліну пачки машинописного тексту, які потім ретельно переглядали. Того літа ми годинами просиджували разом. Однак, як я можу судити з листів, між нами ще зберігалися дуже формальні стосунки: він завжди був «містером Гейкрафтом», я — «доктором Саксом». 30 серпня 1972 року я писав:

Шановний містере Гейкрафт!

Надсилаю ще п’ять історій хвороб. Таким чином, наразі маємо шістнадцять історій, що загалом налічують близько 240 сторінок, тобто від 50 до 60 тисяч слів… Міркую над тим, щоб додати ще чотири… Проте я, звичайно ж, покладатимуся на вашу думку в цьому питанні…

Я робив спроби перейти від переліку до описів хвороб, проте, вочевидь, не мав у цьому цілковитого успіху. Ви маєте рацію щодо оформленості Мистецтва й безформності Життя — можливо, їм усім потрібно було надати різкіших обрисів, чіткіше окреслити тему, втім вони такі складні, немов гобелени. Це однаково «сирі» приклади, що їх інші люди (включно зі мною) можуть потім поглиблювати й удосконалювати.

Із найкращими побажаннями

Олівер Сакс

Тиждень тому я написав:

Шановний містере Гейкрафт!

Я витратив кілька днів на вступ… який зараз додаю до листа. Здається, що я знаходжу правильний варіант, лише допустивши усі можливі помилки і вичерпавши всі хибні шляхи… Я знову маю з вами поговорити… як і завжди, тому що ви допомагаєте мені навести лад у думках.

Улітку 1972 року Мері-Кей Вілмерс, яка перебувала неподалік від офісу Коліна на Глочестер-кресент, і редактор щотижневого журналу «Лістенер», що видавався ВВС, запропонувала мені написати статтю про моїх пацієнтів і їхні «пробудження». Мене ще ніколи не просили про статтю, до того ж «Лістенер» мав дуже хорошу репутацію, тому я був схвильований і почувався удостоєним великої честі, адже матиму першу можливість поділитися з широкою аудиторією цим чудовим досвідом. А замість уїдливих відмов із неврологічних часописів мені фактично запропонували написати статтю, дали шанс повністю й вільно надрукувати те, що так довго накопичувалося й зростало в мені, при цьому немовби стримуване загатою.

Наступного ранку я на одному диханні написав статтю і кур’єром відправив її Мері-Кей. Але того ж вечора в мене з’явилися додаткові міркування, і я зателефонував їй, щоб сказати, що можу поліпшити свою роботу. Вона відповіла, що стаття хороша і в первинному вигляді, але якщо я маю якісь доповнення чи виправлення, вона радо їх прийме. «Проте вона не потребує перегляду, — наголосила Мері-Кей. — Стаття написана дуже зрозуміло і легко читається. Ми з радістю опублікуємо її в такому вигляді, який вона має зараз».

Однак я відчував, що висловив не все, що хотів, і замість того, щоб возитися із готовою статтею, написав іншу, суттєво змінивши підхід до написання. Мері-Кей ця стаття так само припала до душі: за її словами, обидві були готові до публікації.

На ранок я знову відчув незадоволення попередньою роботою і написав третю чернетку, а над вечір — четверту. Загалом упродовж тижня я надіслав Мері-Кей дев’ять версій статті. Вона тоді саме поїхала до Шотландії, сказавши перед тим, що спробує їх якось поєднати. Повернувшись за кілька днів, вона відповіла, що їй так і не вдалося цього зробити: кожен варіант мав власні особливості, кожен був написаний з іншої точки зору. Вілмерс сказала, що це були не паралельні варіанти, а «взаємно перпендикулярні», тож я маю вибрати один із них, а якщо не вдасться, вона це зробить замість мене. Зрештою вона обрала сьомий (чи шостий?) варіант, що й побачив світ у номері «Лістенер» від 26 жовтня 1972 року.

Мені здається, що думки приходять до мене через письмо, у процесі написання. Часом з-під мого пера виходять бездоганні уривки, та часто моє писання потребує значних скорочень і правок, оскільки ту саму думку я можу висловлювати багатьма різними способами. Посеред речення можу захопитися якоюсь побічною думкою, що призводить до дужок, підрядних речень чи речень довжиною з абзац. Я ніколи не послуговуюся одним прикметником, якщо можна вжити шість, що у сумі мають набагато гостріший ефект. Мені не дає спокою те, наскільки концентрована дійсність, і я намагаюся вхопити й передати це (говорячи словами Кліффорда Ґірца) шляхом «насиченого опису». Це зумовлює труднощі в організації. Іноді така стрімкість думок просто отруює мене, і я дуже гарячково намагаюся записати їх у правильному порядку. Але поряд із цією творчою нестриманістю потрібно мати тверезий розум і періодично підходити до справи з точки зору розважливості.

Як і Мері-Кей, Коліну доводилося обирати серед численних варіантів, часом приборкувати мої надлишкові розжовування і створювати плавну послідовність у тексті. Іноді, вказуючи на якийсь фрагмент, він казав: «Це сюди не пасує», — після чого перегортав кілька сторінок зі словами: «Краще його переставити сюди». Щойно Колін це говорив, я розумів — він має рацію, проте якимсь незбагненним чином сам я цього не бачив.

Тоді я потребував від Коліна не лише допомоги в розплутуванні своїх думок, але й емоційної підтримки в моменти, коли не знав, про що писати далі або ж коли в мене погіршувався настрій і зникала впевненість — перше збудження минало, саме так і було, і тоді я майже занепадав духом.

19 вересня, 1972

Шановний містере Гейкрафт!

Здається, в моєму житті зараз один із тих сухих, гнітючих періодів, коли ти можеш лише нічого не робити або без пуття товктися на місці. Найабсурдніше те, що потрібно всього три дні добре попрацювати, щоб завершити книгу, та я не знаю, чи здатен зараз на це.

Наразі я перебуваю в дуже непростому стані, мене охоплює почуття провини — одна нестерпна думка про те, що я виставляю напоказ своїх пацієнтів (і що в моїх розповідях їх можна впізнати), і що в «Пробудженнях» упізнають саму лікарню — можливо, це одна з перешкод на моєму шляху до завершення книги.

День праці[216] минув, Америка знову взялася до роботи, тож і я мав повертатися до рутинних буднів у Нью-Йорку. Я написав ще одинадцять історій, проте уявлення не мав, як оформити це в книгу.

Я повернувся до знайомої квартирки у Бет-Авраамі, у якій жив із 1969 року, але наступного місяця керівник лікарні зненацька заявив мені, що я маю звідти вшитися: квартира була потрібна для його хворобливої літньої матері. Я відповів, що розумію її потребу, але також усвідомлюю й те, що квартиру зарезервовано для чергових лікарів, на підставі чого я винаймав її упродовж попередніх трьох із половиною років. Така відповідь викликала у керівника роздратування, тож він сказав, що оскільки я ставлю під сумнів його повноваження, то можу забиратися не лише з квартири, але й із лікарні. Отак одним махом я позбувся роботи, доходу, пацієнтів і житла. (Проте неофіційно навідував пацієнтів до 1975 року, аж доки формально не поновився у штаті Бет-Аврааму).

Квартира, яку я заповнив своїми речами, включно з фортепіано, тепер була позбавлена усього й виглядала занедбаною. Тринадцятого листопада, коли я саме перебував у цій спорожнілій оселі, зателефонував мій брат Девід і сповістив про смерть мами: під час подорожі до Ізраїлю у неї стався серцевий напад і вона померла під час прогулянки Неґевом.

Я вилетів до Англії найближчим рейсом і разом із братами ніс її труну під час похорону. Мене цікавило, як я почуватимуся під час обряду шиви.[217] Я не знав, чи зможу витерпіти сидіння на низькій лаві упродовж семи днів підряд разом з іншими плакальниками, і при цьому до нас неперервним потоком ітимуть люди, з якими треба буде говорити, говорити, без кінця говорити про померлу. Зрештою те, що я розділив з усіма емоції та спогади, для мене виявилося серйозним, конструктивним і дуже важливим досвідом — тому що сам по собі я був просто розчавлений маминою смертю.

Усього півроку тому я консультувався у доктора Маргарет Сейден, невролога з Колумбії, з приводу ушкодження шиї, яке я дістав, коли вдома вибігав сходами з льоху й вдарився головою об низьку бантину. Оглянувши мене, вона поцікавилася, чи не є я сином «міс Ландау». Я це підтвердив, і доктор Сейден розповіла, що вона була однією з маминих студенток. Тоді вона жила дуже бідно, й мама оплатила їй навчання у медичному виші. Лише на маминому похороні, познайомившись із кількома її студентами, я дізнався, наскільки вона підтримувала багатьох із них під час навчання, часом повністю оплачуючи його. Мама ніколи не розповідала мені (і, гадаю, нікому іншому), на що була готова заради нужденних студентів. Я завжди вважав її невибагливою та ощадливою, навіть скнарою, не знаючи, наскільки щедрою вона насправді була. Я надто пізно зрозумів, що про деякі грані її особистості взагалі нічого не відав.

Мамин старший брат, дядько Дейв (ми кликали його дядько Вольфрам, саме він познайомив мене у дитинстві з хімією), багато розповідав про мамині молоді роки, і ці історії мене захоплювали, втішали, часом змушували сміятися. Під кінець тижня він сказав: «Коли знову приїдеш до Англії, приходь до мене, й ми вдосталь наговоримося. Тепер я єдиний, хто пам’ятає твою маму дитиною».[218]

Було неймовірно зворушливо побачити стількох маминих пацієнтів і студентів — як вони живо, з гумором і ніжністю згадували про неї, а я — я бачив її крізь призму їхніх очей як лікаря, учителя, оповідача. Їхні спогади про неї нагадали про лікаря, учителя, оповідача в мені і як це зближувало нас, із плином років додаючи у наші стосунки новий вимір. Я зрозумів, що маю завершити «Пробудження», щоб віддати їй останню данину пам’яті. З кожним днем жалоби мене все більше сповнювало дивне відчуття миру і спокою, і того, що справді важливе, відчуття метафоричних вимірів життя та смерті.

Мамина смерть стала найтяжчою втратою мого життя — втратою найміцнішого і, мабуть, у якомусь сенсі найреальнішого зв’язку, який я мав у житті. Після цього уже не міг читати жодної світської літератури — щовечора, коли нарешті йшов спати, гортав лише Біблію або «Звертання до Господа» Донна.

Після завершення офіційної жалоби я лишився у Лондоні й повернувся до писання, сповнений думок про мамині життя і смерть та про Доннові «Звертання до Господа». У такому настрої, з такими емоціями я й написав пізніші, метафоричніші розділи «Пробуджень», а мій голос у них звучав цілковито по-новому.

Колін допомагав мені дати собі раду й заспокоїтися, а також упорядкувати складні й заплутані, часом подібні до лабіринту нюанси книги — і до грудня її було нарешті завершено. Для мене був нестерпним порожній дім на Мейпсбері, у якому тепер не було мами, і в останній місяць написання книги я майже переїхав до офісу «Дакворт» у приміщенні колишньої фабрики піаніно, хоча вечорами повертався на Мейпсбері, щоб повечеряти з татом і Ленні (Майкл, відчуваючи розвиток нового психозу після смерті мами, погодився, щоб ми відправили його до лікарні). Колін виділив мені маленьку кімнатку в «Дакворт», а оскільки тоді я мав величезну спокусу креслити чи копатися у щойно написаному тексті, ми домовилися, що завершивши аркуш, я просовуватиму його під двері. Від нього я черпав не лише критичну оцінку своєї книги, але й відчуття захисту й підтримки, зрештою майже дому, якого я так потребував.

До грудня уже написав книгу.[219] Передав Коліну останню сторінку, і саме був час повертатися до Нью-Йорка. Я взяв таксі й поїхав до аеропорту, цілком упевнений, що книгу завершено. Проте вже сидячи у машині раптом усвідомив, що проґавив дещо вкрай важливе — те, без чого зруйнується вся структура. Я квапливо про це написав, і розпочався період гарячкового написання приміток, який тривав два місяці. Епоха факсимільної передачі даних була ще далеко попереду, але станом на лютий 1973 року вже надіслав Коліну понад чотири сотні приміток кур’єрською поштою.

Колін підтримував зв’язок із Ленні і сповістив їй, що я «проводжу махінації» з рукописом і з Нью-Йорка бомбардую його примітками. Це спонукало тітоньку до суворого листа: «Не смій, не смій, не смій більше чіпати текст чи додавати примітки!».

Колін зауважив: «Усі примітки чудові, проте їхній сумарний обсяг мало не втричі перевищує обсяг самої книги. Вони просто поглинуть її». За його словами, я міг лишити тільки десяток із них.

«Добре, — відповів я. — Тільки їх оберете ви».

Але він заперечив (слушно): «Ні, обирати будете ви, тому що інакше мій вибір вам не сподобається, і ви будете сердитися».

Отже, перше видання налічувало лише десяток приміток. Ленні з Коліном врятували «Пробудження» від мого прагнення до надмірності.

Я був у захваті, коли на початку 1973 року побачив коректурні гранки «Пробуджень». Кілька місяців по тому були готові пробні відбитки сторінок, проте Колін їх мені навіть не надсилав, побоюючись, що я вхоплюся за можливість внести незліченну кількість змін і доповнень, як це зробив на попередньому етапі, і це затримає дату запланованого виходу в друк.

За іронією долі саме Колін через кілька місяців запропонував відкласти публікацію, щоб окремі розділи книги були попередньо опубліковані у «Сандей таймс». Утім я був категорично проти, бо планував, що книга побачить світ у день або до дня мого народження у липні. Мені мало виповнитися сорок, і я хотів мати змогу сказати: «Хоч мені вже сорок, і я змарнував свою молодість, але принаймні щось зробив — написав книгу». Колін вважав, що чиню нерозумно, проте, бачачи у якому я стані, він погодився притримуватися початкової дати публікації в кінці червня. (Пізніше він пригадував, що Ґіббон свого часу докладав усіх зусиль, щоб видати останній том «Занепаду й руйнування» у день свого народження).

Залишившись в Оксфорді після отримання ступеня і часто зазираючи туди у кінці 1950-х, я іноді мигцем бачив В. Г. Одена в околицях містечка. Його запросили до Оксфорда прочитати цикл лекцій про поезію, і, буваючи там, він щоранку неодмінно зазирав до кафе «Кадена», щоб з кимось потеревенити. Оден був дуже добродушний, проте я соромився підійти й познайомитися. Однак у 1967 році ми таки зробили це на вечірці у Нью-Йорку.

Він запросив мене в гості, і я інколи заходив до нього на Сент-Марк-плейс на чай. Це якраз був вдалий час для відвідин, оскільки до четвертої години він завершував робочий день, але ще не розпочинав вечірню пиятику. Оден страшенно любив випити, хоча вперто всім доводив, що він не алкоголік, а питець. Якось я поцікавився, у чому різниця, і він сказав: «В алкоголіка після кількох чарок відбувається зміна особистості, а питець може пити скільки завгодно. Я — питець». Пив він, безумовно, надміру: за вечерею, чи то в себе вдома, чи в гостях, ішов о пів на десяту, беручи із собою усі пляшки, що стояли на столі. Але скільки б він не випив, наступного ранку о шостій був уже на ногах і за роботою. (Орлан Фокс, приятель, який нас познайомив, якось сказав, що Оден — найменш лінива людина з усіх, кого йому доводилося зустрічати).

Так само, як і я, Вістен зростав у родині медиків. Його батько, Джордж Оден, був лікарем у Бірмінґемі та виконував обов’язки медичного спеціаліста під час великої епідемії летаргічного енцефаліту. (Найбільше доктора Одена цікавило, як хвороба може вплинути на дитячу особистість — він опублікував на цю тему кілька статей). Вістен полюбляв розмови про медицину й особливо прихильно ставився до лікарів. (У збірці «Послання похреснику» чотири вірші присвячено лікарям, один із них — мені). Знаючи про це, я у 1969 році запросив його відвідати Бет-Авраам і познайомитися з пацієнтами з постенцефалітичним синдромом. (Пізніше він написав вірш «Дім старих людей», проте я не певен, чи йдеться в ньому про Бет-Авраам, чи про якийсь інший дім).

У 1971 році він написав приємну рецензію на «Мігрень», від якої я був у захваті. Також його думка була мені критично важливою під час написання «Пробуджень», а надто коли він сказав: «Вам треба буде вийти за межі строго об’єктивного клінічного опису хвороби… Говоріть образно, додайте містики, робіть те, що вам потрібно».

На початку 1972 року Вістен вирішив полишити Америку, щоб провести решту життя в Англії та Австрії. Початок тієї зими став для нього особливо важким, хвороба змішалася з усвідомленням своєї відокремленості та складними, суперечливими почуттями, збуреними рішенням полишити Америку, де він так довго прожив, і яку так сильно полюбив.

Уперше він по-справжньому відволікся від цих почуттів у день свого народження, 21 лютого. Оден завжди полюбляв різноманітні святкування та дні народження, а цей був особливо важливим і зворушливим. Йому виповнювалося шістдесят п’ять, це мав бути його останній день народження в Америці, і видавці влаштували для нього вечірку, де він перебував у дивовижному оточенні друзів, старих і нових (пам’ятаю, що поруч із ним сиділа Ганна Арендт).[220] Тільки на цьому надзвичайному зібранні я вповні осягнув глибину особистості Вістена, зрозумів, наскільки він товариська людина. Він просто сяяв у затишному колі друзів і був цілком удома. Принаймні мені так здавалося: я ще ніколи не бачив його таким щасливим. Однак водночас відчувалося, що це — призахідна зустріч, зустріч-прощання.

Якраз перед від’їздом з Америки ми з Орланом Фоксом допомагали йому перебирати й пакувати книги — досить болюча місія. Після кількох годин метушні ми, спітнілі, присіли випити по пиву і якийсь час мовчали. Згодом Вістен підвівся і сказав мені: «Візьміть собі книгу чи кілька книг — яких забажаєте». Він замовк, а тоді, побачивши мій ступор, продовжив: «Добре, тоді я сам вирішу. Ось мої улюблені книги — ці дві беріть у будь-якому разі!».

Він узяв із тумбочки біля ліжка та простягнув мені своє лібрето до «Чарівної флейти» і старий, дуже пошарпаний, том листів Ґете. Останній ряснів ніжними карлючками, примітками й коментарями.[221]

Наприкінці тижня — це була субота, 15 квітня 1972 року — ми з Орланом поїхали проводжати Вістена в аеропорт. Прибули ми туди за три години до відльоту, тому що Вістен був маніакально пунктуальним і завжди панічно боявся не встигнути на поїзд чи літак. (Якось він розповів, що йому постійно снився один сон: він поспішав на поїзд, був страшенно схвильований, відчував, що його життя і все на світі залежить від того, встигне він чи ні. На його шляху виростали все нові й нові перешкоди, немовби здавлюючи його самого й змушуючи у паніці беззвучно кричати. Тоді він раптом усвідомив, що вже запізно, що поїзд він пропустив, і це було анітрохи не важливо. А потім його огорнуло відчуття полегшення, що межувало з блаженством, він еякулював і прокинувся з усмішкою на обличчі).

Отже, приїхали ми рано, а тоді коротали час у неспішній розмові — лише потім, коли він полетів, я усвідомив, що ці неквапливі безцільні теревені зводилися до одного: центром розмови було прощання — з нами, з тими тридцятьма трьома роками, які він прожив у Сполучених Штатах (він напівжартома називав себе американським Ґете). Якраз перед викликом на посадку до нас підійшов незнайомець і, затинаючись, промовив: «Ви, певно, містер Оден… Сер, це велика честь, що ви були в нашій країні. Завжди будемо раді вітати вас тут знову як почесного гостя — і друга». Він простягнув руку зі словами: «На все добре, містере Оден, і хай благословить вас Бог!». Вістен дуже сердечно потиснув йому руку. Він був надзвичайно зворушений: в його очах замерехтіли сльози. Я поцікавився, чи такі зустрічі звичні для нього.

«Звичні, — відповів він. — Проте… завжди незвичні. У цих випадкових зустрічах — така щира любов». Коли шанобливий незнайомець поволі пішов, я запитав у Вістена, яким він відчуває світ: чи вважає його місцем дуже великим, чи навпаки надзвичайно малим?

«Ні те, ні те, — відповів він. — Ані великим, ані малим. Просто затишним, затишним… — і притишено додав: — Як дім».

Більше він нічого не сказав, та й не було чого говорити. Пролунав голосний виклик, і він поспішив до виходу на посадку. Біля нього повернувся і поцілував нас — так, немов хрещений батько цілує своїх похресників, це був поцілунок благословення і прощання. Він раптово здався старим і слабким, проте піднесено величавим, немов готичний собор.

У лютому 1973 року, під час перебування в Англії, я пішов в Оксфорд, щоб зустрітися з Вістеном, який тоді мав помешкання у Крайст-Черч. Я хотів передати йому гранки «Пробуджень» (він сам мене про це попросив; фактично, крім Коліна й тітки Ленні він єдиний, хто їх бачив). Був чудовий день, і замість того, щоб брати таксі від вокзалу, я вирішив пройтися пішки. Я дещо запізнився: Вістен сидів і крутив у руках годинник. «Ви на сімнадцять хвилин запізнилися», — підкреслив він.

Ми приділили чимало часу обговоренню статті у «Сайнтифік Американ», що сповнила його неабияким захватом — це матеріал Ґюнтера Стента «Передчасність та унікальність наукових відкриттів». Оден відповів Стенту, протиставляючи інтелектуальні історії про науку та мистецтво (відповідь вийшла друком у лютневому номері 1973 року).

Повернувшись до Нью-Йорка, я отримав від нього листа, датованого 21 лютого — як він додав, «днем мого народження» — короткого і дуже, дуже теплого:

Дорогий Олівере!

Надзвичайно вдячний за вашого чарівного листа. Прочитав «Пробудження» і думаю, що це шедевр. Єдина порада: якщо ви хочете, щоб це прочитали й неспеціалісти — а вони мають це прочитати, — додайте словник спеціальних термінів, які використовуєте.

Із любов’ю

Вістен

Я розплакався, отримавши Оденового листа. Великий письменник, не схильний до поверхових суджень і улесливих слів, називає мою книгу «шедевром». Вочевидь, це була суто «літературна» оцінка? Чи мають «Пробудження» якусь наукову цінність? Я сподівався, що так.

Пізніше, навесні, Вістен написав мені знову і сказав, що його серце «трохи пустує», і він сподівається, що я навідаю його. Тоді він жив разом із Честером Келменом[222] в Австрії. Проте з тих чи інших причин я не поїхав і надзвичайно шкодую, що так і не навідався до нього того літа, бо 29 вересня він помер.

Двадцять восьмого червня 1973 року (день виходу друком «Пробуджень») «Лістенер» опублікував прекрасний відгук на цю книгу, який написав Річард Ґреґорі.[223] У цьому ж числі було надруковано й мою статтю про Лурію (мені запропонували написати розгорнуту рецензію на «Втрачений і повернутий світ», описавши весь здобуток Лурії). Наступного місяця я отримав листа від самого Лурії. Моєму захвату не було меж.

Пізніше він згадував, як у дев’ятнадцятирічному віці заснував спільноту з претензійною назвою «Казанське психоаналітичне товариство», з нагоди чого отримав листа від Фройда (який і гадки не мав, що фактично звертається до підлітка). Цей лист привів його тоді у захват, так як і мене лист від самого Лурії.

Він подякував мені за статтю і докладно зупинився на всіх пунктах, яких я у ній торкнувся, дуже ввічливо, але й дуже недвозначно вказуючи на те, що я багато в чому глибоко помилявся.[224]

Кілька днів по тому я отримав від Лурії іншого листа, у якому він писав про примірник «Пробуджень», який надіслав йому Річард:

Шановний докторе Сакс!

Я отримав «Пробудження» і з великим задоволенням одразу ж їх прочитав. Завжди знав і був певен того, що ґрунтовний клінічний опис різних випадків хвороби грає провідну роль у медицині, а надто в неврології та психіатрії. На жаль, сучасні фахівці втратили здатність до опису, таку властиву визначним неврологам і психіатрам XIX століття — можливо, через засадничо хибну думку про те, що механічні й електричні пристрої можуть замінити вивчення особистості. Ваша неперевершена книга свідчить, що важливу практику дослідження історій хвороб може бути з успіхом відроджено. Надзвичайно вам вдячний за прекрасну книгу!

О. Р. Лурія

Я глибоко поважав Лурію, як засновника нейропсихології і «романтичної науки», а його лист сповнив мене великою радістю та свого роду інтелектуальною впевненістю, яких я ніколи до того не відчував.

Мій сороковий день народження припадав на 9 липня 1973 року. «Пробудження» щойно побачили світ, а я був у Лондоні, робив святковий заплив в одному зі ставків Гемпстед-Гіт, у тому самому, куди батько мене занурював, коли мені було кілька місяців.

Я виплив біля одного з буїв і, опершись на нього, почав роззиратися — довкола було ще кілька прекрасних місць для плавання — аж раптом відчув, що мене під водою хтось торкається. Я смикнувся, немов ужалений, і тут над поверхнею з’явився він сам — симпатичний юнак із пустотливою усмішкою на обличчі.

Я усміхнувся у відповідь, і ми розговорилися. Він розповів, що навчається у Гарварді, а це його перша подорож до Англії. Особливо йому сподобався Лондон — він щодня «оглядав визначні місця», а щовечора ходив на вистави й концерти. І додав при цьому, що ночами був дуже самотнім. За тиждень він мав повертатися до Сполучених Штатів. А зараз живе у квартирі друга, що тимчасово поїхав із міста. Чи не хотів би я зайти?

Я захотів, відкинувши свої звичні стримування та нагнітання, щасливий від того, що він був такий гарний, що він проявляв ініціативу, що він був такий прямий і безпосередній, і від того, що це був день мого народження, і я міг сприймати його і нашу зустріч, як неперевершений подарунок.

Ми пішли до нього, покохалися, пообідали, по тому подалися до Тейту,[225] увечері — до Віґмор-холу,[226] а потім знову повернулися до ліжка.

Ми провели разом чудовий тиждень: насичені дні, сповнені інтимності ночі, щасливий святковий тиждень любові. Потім він мав повертатися до Штатів. Жодних глибоких, палких почуттів ми не мали — нам подобалося бути разом, проте коли наш тиждень добіг кінця, ми розлучилися без болю й обіцянок.

Добре, що я не маю здатності передбачати майбутнє, адже після цієї чарівної пригоди я не мав сексу упродовж наступних тридцяти п’яти років.[227]

На початку 1970 року «Лансет» опублікував чотири мої листи до редакції про пацієнтів із постенцефалітичними синдромами та їхні реакції на леводопу. Я гадав, що їх прочитають лише колеги-лікарі, й був приголомшений, коли через місяць сестра Роуз Р., однієї з пацієнток, продемонструвала мені примірник нью-йоркської «Дейлі ньюз», що передрукувала, до того ж, виділила, один із моїх листів, давши йому заголовок.

«Оце і є ваша лікарська таємниця?» — обурювалася вона, розмахуючи переді мною газетою. Попри те, що з опису пацієнтку міг упізнати лише близький друг або родич, я був шокований не менше за неї — мені й на думку не спадало, що «Лансет» може передати статтю новинній агенції. Я гадав, що вузькоспеціалізовані тексти мають дуже обмежене коло поширення і аж ніяк не можуть потрапити до широкого загалу.

У середині 1960-х я писав до низки дещо спеціалізованіших журналів на кшталт «Ньюролоджі» й «Акта Ньюропатолоджіка», і жодного витоку інформації до новинних агенцій не було. Але тепер, із «пробудженнями» моїх пацієнтів я виходив на значно ширшу арену, і це підводило мене до надзвичайно делікатної, часом неоднозначної сфери — межі між тим, що можна і що не можна розповідати.

Звісно ж, я не міг написати «Пробудження» без дозволу й підтримки самих пацієнтів, яких гнітило відчуття, що суспільство виштовхало їх за свої межі, що їх відкинули, про них забули, тому вони хотіли, щоб їхні історії були розказані. Однак після випадку з «Дейлі ньюз» уже мав сумніви, чи варто видавати книгу у Сполучених Штатах. Проте одна з пацієнток якимось чином дізналася про публікацію в Англії й написала Коліну з проханням надіслати їй примірник. І тоді книгу було видано.

На відміну від «Мігрені», що отримала схвальні відгуки від рецензентів як із медичної сфери, так і з ширшого загалу, публікацію «Пробуджень» зустріли неоднозначно. Відгуки у пресі загалом були дуже позитивними. До того ж, у 1974 році книзі було присуджено Готорнденську премію — поважну нагороду «за найкращий художній твір». (Я був у захваті, адже потрапив в один список із Робертом Ґрейвсом[228] і Ґремом Ґріном,[229] не кажучи вже про Джеймса Гілтона[230] із його «Втраченим горизонтом» — цю книгу я у дитинстві обожнював.)

Проте від колег-медиків не долинало ані звуку. Відгуків на книгу не було в жодному медичному журналі. Нарешті у січні 1974 року редактор часопису «Брітіш клінікал джорнал», що проіснував досить недовго, написав, що, на його думку, двома найдивнішими подіями попереднього року в Англії стали публікація «Пробуджень» і цілковита відсутність відгуків з боку медичних фахівців. Він назвав це «дивним професійним мутизмом[231]».[232]

Однак п’ять знаних письменників визнали «Пробудження» книгою року, і у грудні 1973-го Колін влаштував подвійну вечірку з нагоди виходу книги й Різдва. Туди прийшло багато людей, про яких я чув і якими захоплювався, проте ніколи не бачив і навіть не думав побачити. Тато, який лише почав оговтуватися після року жалоби за мамою і який так переживав через моє писання, також прийшов на вечірку і, побачивши стількох видатних людей, цілковито заспокоївся. Та й сам я, раніше будучи таким загубленим і невідомим, тепер почувався як шанована знаменитість. Джонатан Міллер, який також був присутній на вечірці, сказав: «Тепер ти — зірка».

А я навіть не знав, що це означає — такого мені раніше ніхто не говорив.

Одна з рецензій в Англії мене роздратувала, хоча й була багато у чому позитивною. Звичайно ж, у книзі я наділив пацієнтів різними псевдонімами, вигадав іншу назву й для Бет-Аврааму. Я назвав його Маунт-Кармель і розташував у вигаданому селищі Векслі-на-Гудзоні. Цей рецензент написав щось на кшталт: «Це прекрасна книга, а надто тому, що Сакс описує неіснуючих пацієнтів у неіснуючій лікарні з неіснуючою хворобою, оскільки у 1920-ті не було ніякої всесвітньої епідемії сонної хвороби». Я показав цю рецензію деяким пацієнтам, і багато з них відповіли: «Покажіть нас, інакше книзі так і не повірять».

Тож я поцікавився у всіх пацієнтів, як вони поставляться до документального опису. Пацієнти раніше заохочували мене до написання книги: «Так, дійте — розкажіть наші історії, а то про них так ніхто й не дізнається». А тепер говорили: «Дійте — зніміть нас на плівку. Дайте можливість нам говорити від себе».

Я не був певен, наскільки етично знімати своїх пацієнтів на відео. Усе, що відбувається між лікарем і пацієнтом, — конфіденційно, і навіть писати про це — певною мірою порушення цієї конфіденційності. Однак писання дає змогу змінювати імена, місця, деякі інші деталі. Натомість у документальній стрічці таке маскування неможливе: обличчя, голоси, справжні люди зі справжніми життями постають як на долоні.

Тому я мав деякі побоювання, але до мене звернулися кілька продюсерів документальних фільмів, та найбільше вразив один із них — Дункан Даллас із Йоркширського телебачення. Найсильніше враження на мене справило те, як у ньому поєднувалося наукове знання та відчуття людської натури. У вересні 1973 року Дункан відвідав Бет-Авраам і познайомився з усіма пацієнтами. Багатьох із них він упізнав, прочитавши до того їхні історії у «Пробудженнях». «Я вас знаю, — казав він кільком із них. — Я відчуваю, що раніше вас зустрічав».

Також він поцікавився: «А де музичний терапевт? Як на мене, вона тут найважливіша людина». Ішлося про Кітті Стайлз, надзвичайно талановитого фахівця з музикотерапії. Як на ті часи, мати музичного терапевта було вкрай незвично — якщо хтось і розглядав терапію музикою всерйоз, то впливи її оцінювали як побічні. Проте Кітті, яка працювала у Бет-Авраамі з початку 1950-х, знала, що всі пацієнти можуть чутливо реагувати на музику, і навіть хворі з постенцефалітичними розладами, які часто нездатні здійснювати свідомі рухи, можуть несвідомо рухатися в ритм, як усі ми.[233]

Майже всі пацієнти пройнялися симпатією до Дункана: вони зрозуміли, що він покаже їхні історії об’єктивно, розважливо й зі співчуттям, не переводячи їхні життя у суто медичну чи суто почуттєву площину. Зауваживши, наскільки швидко між ними виникло взаємне розуміння та повага, я погодився на зйомку, і наступного місяця Дункан прибув зі знімальною групою. Звичайно, деякі пацієнти не захотіли потрапляти у кадр, проте більшість вважали, що це важливо — показати себе як людей, які змушені були покинути домівку й жити у дуже дивному світі.

Дункан додав до стрічки деякі фрагменти, які я назнімав на «Супер 8» у 1969 році, що демонструють «пробудження» пацієнтів після вживання леводопи, а також про те, які на них згодом чекали страждання. Ще він додав зворушливі інтерв’ю, де пацієнти згадували про ці події й описували, як вони живуть зараз, після такого тривалого періоду життя поза цим світом.

Документальний фільм за «Пробудженнями» показали по телебаченню в Англії на початку 1974 року. Це єдине документальне свідчення про останніх людей, які вціліли в забутій епідемії; про те, як новий препарат змінив їхнє життя; про те, наскільки сильно вони були людьми упродовж усіх лихих пригод свого життя.