Стрімголов. Історія одного життя

Питання ідентичності

Попри те, що на написання книги «Нога як точка опори» я витратив майже десять років, упродовж цього часу продовжував досліджувати інші теми, головною серед яких був синдром Туретта.

У 1971 році до мене повторно звернувся Ізраїль Шенкер, журналіст «Нью-Йорк таймс», який приїздив до Бет-Аврааму влітку 1969 року й опублікував велику статтю про первинні ефекти леводопи. Тоді він зателефонував ще раз, щоб запитати про стан пацієнтів.

Я відповів, що багатьом із них до вподоби тривале «пробудження» після вживання препарату, проте у декого ці ліки викликають дивні ускладнені реакції. Я зазначив, що, передусім, вони страждали на тик. Багато з них почали робити різкі конвульсивні рухи або ж видавати неприємні звуки — часом це були лайливі слова-паразити. Я гадав, що ймовірною причиною цього є вибухове збудження підкіркових механізмів, що зазнали ушкоджень через первинну хворобу, а тепер їх розворушувало безперервне стимулювання леводопою. Тому вказав Шенкеру на те, що, враховуючи цей тик і лайку, деякі пацієнти з постенцефалітичним синдромом демонстрували ознаки захворювання, схожого на рідкісний синдром Жилля де ла Туретта. Насправді мені ніколи не траплялося мати справу з людьми, які страждають на це захворювання, але я про них читав.

Отже, Шенкер прибув до лікарні для спостереження й опитування пацієнтів. Напередодні виходу статті у друк я поспішив до кіоску на Аллертон-авеню за примірником ранкової газети.

Шенкер докладно змалював усі нюанси того, що він називав «дивовижною топографією тику». Він звернув увагу на те, що в однієї з жінок тик характеризувався замружуванням очей, і їй вдавалося перетворити його на стискання кулаків, а інша пацієнтка могла позбутися проявів тику, зосередившись на в’язанні чи роботі на друкарській машинці.

Після публікації статті до мене почали надходити численні листи від людей з різноманітними формами тику, які хотіли почути точку зору фахівця. На мою думку, влаштувати для них прийом було б недоречно, оскільки це можна розцінювати як отримання прибутку від публікації в газеті. (Тут, напевно, в мені відгукувалося те, як відреагував мій батько на рецензію на «Мігрень», опубліковану раніше того ж року у «Таймс».) Серед моїх дописувачів був один наполегливий молодий чоловік, який мене зачепив, і його я таки прийняв. Рея переслідував конвульсивний тик — він називав це «тикозною дотепністю» і «дотепною тикозністю» (себе він називав «дотепним тикозним Реєм»). Мене надзвичайно вразило те, що з ним відбувалося — не лише блискавичний тик, але й швидкість думки й гострота розуму, так само як і способи, які він винайшов, щоб справлятися зі своїми проявами синдрому Туретта. Рей мав прекрасну роботу й був щасливий у шлюбі, проте не міг пройтися вулицею, щоб на нього не витріщалися всі довкола. Він був мішенню здивованих чи несхвальних поглядів із п’яти років.

Рей часом розглядав своє туреттичне «я» (яке він нарік «містер Т.»), як щось відмінне він його «дійсного „я“», майже як Франсес Д., зазвичай мовчазна й стримана леді з постенцефалітичним синдромом, яка вважала, що має «дике „я“ на допі», що дуже відрізняється від її культурного «справжнього» «я». Туреттичне «я» зробило Рея імпульсивним і розгальмованим, забезпечило йому блискавичну дотепність і швидкість реакції загалом. Він практично завжди вигравав у настільний теніс, не стільки завдяки майстерності, скільки через надзвичайну швидкість і непередбачуваність подач та прийомів. (Раніше я спостерігав подібну ситуацію з постенцефалітичними пацієнтами — перш ніж їх охоплював паркінсонізм і катактонічний ступор, вони мали схильність до гіперрухливості й збудження, а в такому стані могли перевершувати звичайних людей під час гри у футбол). Швидкість психологічних реакцій та імпульсивність Рея у поєднанні з музикальністю дозволяли йому створювати віртуозні імпровізації на барабанах.

Я гадав: те, що побачив улітку й восени 1969 року, спостерігаючи за постенцефалітиками, мені вже ніколи не трапиться. Тепер же, після зустрічі з Реєм, усвідомив, що синдром Туретта був іще одним, можливо, настільки ж рідкісним і цінним (і певною мірою спорідненим) предметом для дослідження.

Наступного дня після зустрічі з Реєм я, як мені здалося, помітив на вулицях Нью-Йорка трьох людей із таким же синдромом, а через день — іще двох. Мене це вразило, оскільки, за описами, синдром Туретта був надзвичайно рідкісним захворюванням, і його діагностували в одного чи двох пацієнтів на мільйон. Але тоді я усвідомив, що ця недуга є принаймні у тисячу разів поширенішою. Я думав, що був сліпим, оскільки не помічав цього раніше, але зустріч із Реєм налаштувала, так би мовити, моє неврологічне око так, що тепер уже міг розгледіти цю хворобу.

Я гадав, що є чимало людей, подібних до Рея, і мріяв про те, що можна зібрати їх докупи так, щоб вони усвідомили свою фізіологічну й психологічну подібність й утворили щось на кшталт братньої спільноти. Навесні 1974 року я виявив, що ця мрія вже втілилася в реальність: двома роками раніше група батьків, чиї діти страждали від цієї недуги, у Нью-Йорку заснували Асоціацію синдрому Туретта (АСТ), але наразі вона налічувала близько двадцяти дорослих із цим захворюванням. У 1973 році у мене на прийомі була маленька дівчинка з синдромом Туретта, а її батько, психіатр, один із засновників АСТ, запросив мене на зібрання.

Хворі на синдром Туретта часто надзвичайно підвладні гіпнозу й сугестії, схильні до мимовільного наслідування і копіювання. Я про це довідався на тому першому зібранні АСТ. У певний момент до підвіконня ззовні зали засідань підлетів голуб, махав та тріпотів крилами, і зрештою прилаштувався на підвіконні. Переді мною сиділо семеро чи восьмеро туреттиків, і я бачив, як дехто з них робить «тріпотливі» рухи руками й лопатками, наслідуючи голуба й одне одного.

Під кінець 1976 року на одному із зібрань АСТ до мене підійшов юнак, якого звали Джон П. і сказав: «Я найвизначніший туреттик у світі, маю найскладнішу картину синдрому з усіх, які вам коли-небудь доведеться побачити. Я можу розповісти вам про синдром Туретта те, що більше нікому не відомо. Хочете я буду вашим зразком для дослідження?». Ця пропозиція, у якій по-чудернацькому змішалися претензійність і самозаперечення, заскочила мене зненацька, втім запропонував зустрітися у мене в кабінеті, після чого вирішити, чи буде подальше вивчення плідним. Він звернувся до мене не як людина, яка потребує допомоги чи лікування, а як об’єкт дослідження.

Побачивши швидкість і складність його тиків і словесних висловлювань, я подумав, що під час прийому варто було б мати під рукою відеомагнітофон, тож домовився про оренду найкомпактнішого на ті часи магнітофона — «Соні Портапак» (він важив близько дев’яти кілограмів).

Ми провели два ознайомлювальних сеанси — Джон говорив цілковиту правду. Я направду ніколи не бачив такої складної і серйозної картини, як та, яку він мені показав і з якою мав жити — навіть не читав і не чув нічого, що хоча б віддалено нагадувало її; подумки уже охрестив це «надсиндромом Туретта». Тішився, що роблю відеозаписи, позаяк деякі з його тиків і дивакуватих елементів поведінки проявлялися за долю секунди, а часом два чи й більше відбувалися одночасно. Неозброєним оком важко було охопити всі прояви захворювання, та завдяки магнітофону я міг упіймати їх усі й передивитися у сповільненій зйомці чи окремими кадрами. Також міг переглядати відео разом із Джоном, який часто розповідав мені, про що він думав чи що відчував під час того чи іншого нападу. Таким чином, думав я, варто вміти аналізувати тики подібно до того, як аналізують сновидіння. Напевно, тики можна назвати «легким шляхом» до підсвідомості.

Пізніше я відмовився від цієї думки через те, що, як мені здавалося, більшість тиків і різновидів тикозної поведінки (стрімкі випади, стрибки, гавкання) виникають як реакційні чи спонтанні збудження стовбура мозку чи смугастого тіла і в цьому розумінні є біологічно, але не психічно зумовленими. Проте траплялися очевидні винятки, особливо що стосується копролалії — непереборного судомного вживання слів-паразитів чи нецензурної лайки (і її рухового еквіваленту — копропраксії, або ж потягу до непристойного жестикулювання). Джон полюбляв привертати увагу, дратувати чи ображати інших. Манія випробовувати межі суспільства, межі пристойності не є рідкістю серед людей із синдромом Туретта.

Найбільше мою увагу привернув дивний звук, який Джон часто видавав під час нападів тику. Я записав це на плівку, а тоді відтворював у сповільненій зйомці, розтягуючи звуки, і зрозумів, що це насправді німецьке слово — «verboten!»[253] — тикозною швидкістю вимови зіжмакане до єдиного нерозбірливого шуму. Коли ж сказав про це Джону, він відповів, що цим словом німецькомовний батько звертався до нього, коли він мав тики в дитинстві. Я надіслав копію цього запису Лурії, який захоплено назвав це «інтроекцією батькового голосу у вигляді тику».

Я почав схилятися до думки, що чимало різновидів тику і тикозної поведінки трималися десь посередині між мимовільним і зумисним, десь поміж рефлексами й діями, підкіркові за походженням, але часто наділені значенням і зумисністю — свідомою чи підсвідомою.

Якось улітку — Джон тоді саме був у мене в кабінеті — у відчинене вікно залетів метелик. Джон почав наслідувати, як він зиґзаґоподібно кружляє по кімнаті, різкими, безладними рухами голови й очей, виливаючи потік ніжностей і проклять. Він невпинно повторював: «Хочу тебе поцілувати, хочу тебе вбити», — згодом редукувавши це до «поцілувати тебе, вбити тебе, поцілувати тебе, вбити тебе». Через дві-три хвилини цієї метушні — здавалося, що поки метелик кружлятиме довкола, він не спиниться — я жартома сказав: «Якби ви справді зосередилися, то не помітили б цього метелика, навіть якби він опустився вам на носа».

Варто було мені це вимовити, як він схопився за кінчик носа й щосили рвонув його, немовби намагаючись зігнати величезного метелика, який був усівся туди. Я задумався, чи його бурхлива туреттична уява перетворилася на галюцинацію, змусивши Джона прийняти уявного метелика за справжнього й немовби насправді відчути його дотик на своїй шкірі. Складалося враження, що переді мною наяву розігрується якесь нічне жахіття.

Я напружено працював із Джоном в перші три місяці 1977 року, і це викликало відчуття дива, відкриття й інтелектуального збудження — ще сильніше за все, що відчував із літа 1969 року, коли почали пробуджуватися пацієнти, які страждали на постенцефалітичні синдроми. Я надзвичайно гостро відчув те саме, що й після зустрічі з Реєм — маю написати книгу про синдром Туретта. Я думав про те, щоб написати книгу, в якій Джон був би головним персонажем — можливо, моя розповідь мала б вигляд збірного опису або ж фактичного змалювання «дня з життя» людини з граничними проявами синдрому Туретта.

Також я вважав, що після такого обнадійливого початку надзвичайно інформативним буде повноцінне комплексне обстеження, але застеріг Джона, що це буде по суті дослідженням, вивченням, а якогось терапевтичного ефекту очікувати не слід. Відповідно, обстеження має нагадувати «Розум мнемоніста» Лурії чи Фройдове «Тлумачення сновидінь». (Я постійно тримав ці дві книги з собою упродовж кількох місяців, коли ми проводили це «туреттичне дослідження».)

Щосуботи приймав Джона у себе в кабінеті, роблячи відеозаписи наших сеансів із двох ракурсів одночасно — одну камеру було спрямовано на обличчя і руки Джона, а інша знімала нас обох із ширшого кута огляду.

По дорозі до мене суботніми ранками Джон часто зупинявся біля італійської бакалійної крамниці й купував собі сандвіч і колу. Це була популярна бакалія, у якій завжди юрмилися люди — Джон завжди міг їх описати, чи радше дивовижним чином персоніфікувати так, що вони поставали немов реальні. Я читав Бальзака й процитував Джону його слова: «У моїй голові — все суспільство».

«У моїй також, — сказав Джон. — Проте у формі наслідування». Ці миттєві мимовільні імітації й наслідування нерідко мали відтінок пародії і глузування, тому люди, які оточували Джона, часом кидали на нього вражені чи обурені погляди, які він, своєю чергою, наслідував чи пародіював. Сидячи в кабінеті й слухаючи, як він змальовує і зображає подібні сцени, я почав задумуватися над тим, щоб піти з ним і побачити їх на власні очі.[254] Ця ідея викликала у мене значний сумнів — я не хотів, щоб Джон соромився від усвідомлення того, що він увесь час є об’єктом спостереження (чи, якщо бути точним, об’єктом запису на камеру, якщо б я взяв із собою «Портапак»), до того ж я не хотів втручатися у його життя поза нашими суботніми зустрічами. Однак я вважав, що запис дня чи тижня з життя такого надтуреттика матиме значну цінність — він зможе доповнити клінічні й феноменологічні кабінетні спостереження антропологічною й етіологічною перспективами.

Далі я зв’язався з командою творців антропологічного документального кіно — вони саме повернулися зі зйомок племені у Новій Гвінеї, — їх заінтригувала думка про існування свого роду медичної антропології. Проте вони захотіли 50 тисяч доларів за тиждень зйомки, а я не мав таких коштів — це було більше, ніж я заробляв за весь рік.

Я озвучив це Дункану Далласу (мені було відомо, що Йоркширське телебачення часом надає гранти для документальних польових досліджень), на що він відповів: «Чому б мені на нього не поглянути?». За кілька тижнів Дункан прибув до мене й погодився, що Джон був несхожим на все, що йому доводилося бачити до того, що він вміє чітко висловлюватися і добре подавати себе. Дункан захотів зняти про нього повнометражний документальний фільм, і Джон, який бачив документальний фільм «Пробудження», був у захваті від цієї думки. Однак на той момент я вже не почувався настільки захопленим й мене дещо турбував надмірний ентузіазм і, напевно, очікування Джона від своєї ролі. Я хотів далі провадити з ним спокійну дослідницьку роботу, а він мріяв про головну роль у документальному фільмі.

За його словами, йому було до вподоби «грати», влаштовувати «сцени», бути центром уваги, але потім він уникав тих місць, де він хоча б раз таку сцену влаштував. Як він сприйме те, що деякі з цих «сцен» чи «вистав» — ексгібіціоністських, однак зумовлених нападами тику — буде записано на відео, що їм буде надано незмінної форми, яку він не зможе знищити? Ми утрьох все ретельно обговорювали під час ознайомлювального візиту Дункана, і останній доклав усіх зусиль, щоб запевнити Джона, що той зможе приїхати до Англії й на будь-якому етапі долучитися до монтажу фільму.

Зйомки завершилися влітку 1977 року, і Джон був у захваті: демонстрував тики й гримаси, керований своєю недугою, проте водночас грайливий, — блазнював, імпровізував, наслідував за наявності публіки, почасти висловлювався обережно, розважливо й часто дуже зворушливо про життя людей, подібних до нього самого. Ми всі вважали, що зрештою отримаємо визначний, але виважений і дуже людяний документальний фільм.

Після зйомок ми з Джоном повернулися до наших спокійних спільних сеансів, але тепер я спостерігав у ньому певну напруженість — стриманість, якої не помічав раніше, і коли його запросили до Лондона для активної участі у процесі монтажу, він відхилив пропозицію.

Фільм показали по британському телебаченню на початку 1978 року. Він отримав велику кількість відгуків — усі вони були позитивними, — і до Джона посипалися численні листи від глядачів, які співпереживали й захоплювалися ним. Спершу він дуже пишався цим фільмом і показував його друзям і сусідам, проте згодом його охопила глибока стурбованість, до того ж Джон розгнівався і висунув претензії мені, заявивши, що я «продав» його ЗМІ (забуваючи при цьому, що це саме він найбільше хотів знятися у фільмі, і саме я висловлював застереження). Він зажадав, щоб фільм було вилучено з показу і щоб його більше ніколи не демонстрували знов, це ж саме стосувалося і зроблених мною відеозаписів (тоді їх налічувалося понад сотня). Джон заявив: якщо хоча б колись фільм знову покажуть або якщо я оприлюдню записи, він прийде й уб’є мене. Мене це дуже шокувало й спантеличило — і налякало також, — однак я пішов йому назустріч, і цей документальний фільм більше ніколи не транслювали по телебаченню.

Але, на жаль, цим Джон не задовольнився. Він почав телефонувати мені з погрозами — спочатку вони складалися з трьох слів: «Пам’ятайте про Туретта». Він знав, що мені чудово відомо: самому Жилю де ля Туретту одна з пацієнток вистрелила в голову.[255]

В обставинах, що склалися, я не міг показати плівки із записом Джонової поведінки навіть своїм колегам, і це мене невимовно засмучувало, оскільки розумів, що це — надзвичайно цінний матеріал, здатний пролити світло не лише на численні складові синдрому Туретта, а й на мало досліджувані аспекти неврології і людської природи загалом. Я гадав, що міг би написати цілу книгу про п’ять секунд цього відеозапису, проте так цього і не зробив.

Раніше написав статтю про Джона для «Нью-Йорк рев’ю оф букс» — її вже було здано у коректуру, проте я скасував публікацію, побоюючись, що це розлютить його.

Більше я збагнув, коли під час психіатричного зібрання восени 1977 року відбувався показ документального фільму «Пробудження», який раз у раз хтось переривав. Виявилося, що це сестра Джона. Пізніше ми з нею поговорили, і вона сказала, що вважає сам фільм і демонстрацію у ньому таких пацієнтів «шокуючим явищем». Її стурбувало, що брата покажуть по телевізору. Жінка додала, що таких людей потрібно ховати від сторонніх очей. Я почав розуміти, хоча й запізно, Джонове двоїсте ставлення до зйомки у фільмі — потяг до того, щоб його побачили, бажання виставити себе на публіку й водночас сховатися від чужого ока.

У вісімдесятому році для того, щоб відволіктися від невдалих спроб із «Ногою», я написав замітку про Рея, чарівного дотепного тикозника, за яким спостерігав майже десять років. Мене тривожило, як Рей відреагує на те, що я про нього пишу, тож запитав про його думку з приводу публікації і запропонував прочитати йому свою замітку.

«Ні, все добре. Можете не читати», — відповів він.

Коли ж почав наполягати, він запросив мене до себе на обід, після якого я міг прочитати те, що написав, йому з дружиною. Під час читання Рей раз у раз судомно смикався, а у певну мить вигукнув: «Ви дозволяєте собі нечемно поводитися!».

Я зупинився і витяг червоний олівець зі словами: «Що треба видалити? Як скажете, так і буде».

Проте він відповів: «Продовжуйте… читайте далі».

Коли я дочитав до кінця, він сказав: «Усе абсолютно правильно. Однак не друкуйте це тут. Опублікуйте в Лондоні».

Я надіслав замітку Джонатану Міллеру. Вона йому сподобалася, і він переслав її Мері-Кей Вілмерс, яка разом із Карлом Міллером, шурином Джонатана, незадовго до того заснувала «Лондон рев’ю оф букс».

«Дотепний тикозний Рей» — це було для мене писанням цілком нового штибу. Це була перша написана мною всеосяжна історія хвороби про те, як людина може жити повноцінно, попри складне неврологічне становище — і те, як її було сприйнято, надихнуло мене описувати більше подібних історій хвороб.

У 1983 році Елхонон Ґолдберґ, мій друг і колега, який навчався у Москві під началом Лурії, поцікавився, чи можу я разом із ним провести у Медичному коледжі Альберта Ейнштейна семінар, присвячений новій галузі — нейропсихології, зачинателем якої був Лурія.

Темою цього зібрання були агнозії — позбавлене сенсу сприйняття чи неправильне сприйняття; був момент, коли Ґолдберґ звернувся до мене й попросив навести приклад оптичної агнозії. Я одразу ж подумав про одного зі своїх пацієнтів — викладача музики, який втратив здатність візуально впізнавати своїх студентів (як і будь-кого іншого). Далі описав, як доктор П. поплескував по «головах» водорозбірних кранів чи лічильників сплати за паркування, приймаючи їх за дітей, чи люб’язно звертався до кулястих ручок на меблях і страшенно дивувався, чому вони не відповідають. Я розповів, що в якийсь момент він навіть прийняв голову своєї дружини за капелюха. Попри свою повагу до серйозного професора, студенти не могли стримати сміх, чуючи про таку комічну ситуацію.

Тоді я не мав на думці доповнювати свої нотатки історією доктора П., проте коли розповідав про нього студентам, наша зустріч зринула у мене в пам’яті. Того ж вечора записав його історію хвороби, назвав її «Чоловік, який прийняв дружину за капелюха» і відправив до «Лондон рев’ю оф букс».

Мені й на думку не спало, що ця розповідь може стати заголовною у моїй збірці історій хвороб.

Улітку 1983 року на місяць поїхав до центру «Блу маунтін» — спільноти художників і письменників. Центр розташований на озері, що прекрасно підходить для плавання, і, крім того, у мене був із собою гірський велосипед. Я ще ніколи не перебував у подібному оточенні письменників і художників, і мені подобалося поєднувати роздуми і письмо наодинці з собою із товариським спілкуванням з іншими мешканцями за вечерею наприкінці дня.

Щоправда, упродовж перших двох тижнів свого перебування я був цілковито скутим і мучився від страшного болю: перестарався під час їзди на велосипеді, тому мені заклинило спину. На шістнадцятий день я натрапив на мемуари Луїса Бунюеля,[256] у яких вичитав фразу, де він висловлює страх втрати пам’яті й індивідуальності, як сталося з його літньою матір’ю, яка хворіла на слабоумство. Це раптом нагадало мені про Джиммі, моряка, котрий страждав на амнезію, що його я почав спостерігати у 1970-ті. Я одразу ж розпочав роботу: упродовж дванадцяти годин писав про Джиммі і до настання сутінок завершив його історію, назвавши її «Заблукалий мореплавець». Від сімнадцятого до тридцятого дня не написав жодного слова. Коли мене пізніше запитували, чи «плідно» я провів час у «Блу маунтін», то не знав, що відповідати: мав один надзвичайно плідний день і двадцять дев’ять абсолютно непродуктивних.

Я запропонував цю історію Бобу Сілверсу з «Нью-Йорк рев’ю оф букс». Вона йому сподобалася, та він висловив цікаву думку. «Можете показати свої записи про цього пацієнта?» — запитав він. Проглянувши консультаційні записи, які я робив під час кожного прийому Джиммі, Сілверс зазначив: «Багато з них є яскравішими й безпосереднішими за ті, що ви передали мені. Чому б вам не поєднати їх так, щоб ваша оповідь містила одночасно і думки, що виникли у вас одразу після огляду пацієнта, і міркування через багато років?».[257] Я дослухався його поради, й історія була опублікована у лютому 1984 року. Це неабияк мене підбадьорило, і упродовж наступних півтора року я надіслав йому ще п’ять історій, що згодом стали ядром книги «Чоловік, який прийняв дружину за капелюха». Дружба й підтримка Боба, а також його безмежно дбайливе й конструктивне редагування є направду легендарними — якось під час мого перебування в Австралії він зателефонував, щоб запитати, як я поставлюся до того, що він замінить кому на крапку з комою. Крім того, саме він наштовхнув мене на думку написати чимало есеїв, за які я інакше б і не взявся.

Я і далі видавав окремі історії (деякі у «Нью-Йорк рев’ю оф букс», інші — у різних журналах на кшталт «Саєнс» і «Ґранта») і спершу навіть не думав, що вони можуть бути у певний спосіб поєднані. Колін і Джим Зільберман, мій американський видавець, вбачали у них певну настроєву й почуттєву єдність, але я не був певен, що їх можна об’єднати у книгу.

В останні чотири дні 1984 року я написав іще чотири історії, що потім увійшли до книги «Чоловік, який прийняв дружину за капелюха», задумуючи об’єднати їх у тетралогію, і, може, навіть у невелику книгу з назвою «Світ простоти».

Наступного місяця я навідав свого друга Джонатана Мюллера, який працював неврологом у лікарні VA у Сан-Франциско. Під час прогулянки парком Пресідіо, на території якого була розташована лікарня, він розповів, що цікавиться природою чуття нюху. У відповідь я розповів йому дві історії. Одну з них про чоловіка, який попри повну й невідворотну втрату нюху через травму голови почав уявляти запахи, властиві конкретним ситуаціям (чи, радше, переживати галюцинацію) — наприклад, бачачи, як вариться кава, він міг уявити, як вона пахне. Інша історія була про студента-медика, у якого через пристрасть до амфетаміну розвинувся надзвичайно чутливий нюх (насправді це була історія мого власного досвіду, хоча у «Капелюсі» я назвав студента Стівеном Д.). Наступного ранку, дуже довго сидячи за сніданком у в’єтнамському ресторані, я записав обидві історії, об’єднав їх під одним заголовком («Собака під шкірою») і відправив своїм видавцям. Я відчував, що «Капелюху» чогось бракує, і цю лакуну заповнив «Собака».

Після того мене охопило чудесне відчуття завершеності й звільнення. Я дописав книгу «клінічних історій», був вільною людиною і міг собі дозволити справжній відпочинок, якого не мав уже з десяток років. Знічев’я вирішив відвідати Австралію — я там ніколи не був, до того ж у Сіднеї живе мій брат Маркус із дружиною та дітьми. З його родиною ми зустрічалися, коли вони приїздили на золоту річницю весілля батьків у 1972 році, але відтоді їх не бачив. Я подався до Юніон-сквер у Сан-Франциско, де розташований офіс «Куантес»,[258] показав свій паспорт і сказав, що хочу полетіти до Сіднея першим доступним рейсом. «Без проблем», — відповіли у компанії, місць було достатньо, і в мене якраз лишався час, щоб заїхати в готель і згребти речі, після чого одразу ж попрямував до аеропорту.

Це був мій найдовший у житті переліт, проте час промайнув швидко, оскільки я жваво нотував у щоденник, і за чотирнадцять годин ми прибули до Сіднея. Коли робили коло над містом, я упізнав знаменитий міст і оперний театр. Я дав паспорт для контролю й збирався рушити далі, коли прикордонник запитав: «А віза?».

«Віза? — здивувався я. — Яка віза? Мені про це ніхто не сказав». Прикордонник, який перед тим був налаштований цілком дружелюбно, враз посуворішав: навіщо я прилетів до Австралії? Чи міг тут хтось поручитися за мене? Я відповів, що в аеропорту на мене чекає брат із родиною. Мені сказали присісти, поки його розшукали й пересвідчилися у чесності моїх намірів. Потім видали тимчасову візу на десять днів і після цього висунули попередження: «Ніколи так більше не робіть, інакше ми одразу ж вишлемо вас назад до Штатів».

Десять днів в Австралії сповнили мене сильним відчуттям радісного відкриття — я відкрив для себе брата, якого заледве знав (Маркус на десять років старший за мене і подався до Австралії у 1950-му); невістку Ґей, з якою я одразу ж зміг почуватися мов удома (вона поділяла мою пристрасть до мінералів і рослин, плавання і пірнання); юних племінника й племінницю, які подружилися зі своїм новим (і, на їхній погляд, екзотичним) дядьком.

Із Маркусом я шукав і зрештою знайшов стосунки, яких, як факт, ніколи не мав із братами в Англії. Це були взаємини, яких не міг мати з Девідом, котрий був настільки несхожим на мене — жвавим, чарівним, товариським; чи з Майклом, загрузлим у глибинах шизофренії. Я відчував, що з Маркусом — тихим, схильним до науки, задумливим і теплим — можу мати глибший зв’язок.

Крім того, я закохався у Сідней, а пізніше — в національний парк Дейнтрі та Великий бар’єрний риф у Квінсленді, що видався мені приголомшливо прекрасним і дивним. Розглядаючи унікальну австралійську флору й фауну, я згадав, як Дарвін був настільки вражений рослинами й тваринами Австралії, що записав у щоденнику: «Вочевидь, до роботи тоді бралися двоє окремих Творців».

Після злетів і падінь, що ми з Коліном пережили, працюючи над «Пробудженнями» й «Ногою», наші стосунки стали легшими. Якщо редагування «Ноги», що тривало роками, мало не вбило нас обох, то робота над «Капелюхом», як ми обоє називали цю книгу, була простою і відкритою. Багато історій із «Капелюха» вже надруковані, і Колін, окрім редагування решти, підказав, як можна розбити їх на чотири групи зі вступом до кожної.

Колін видав книгу в листопаді 1985 року, всього за шість місяців після завершення рукопису. Американське видання побачило світ у січні 1986-го зі скромним початковим накладом у 15 тисяч примірників.

«Нога» продавалася не надто добре, і ніхто не очікував, що книга неврологічних історій матиме комерційний успіх. Однак за кілька тижнів «Самміту» довелося випустити ще один наклад, а згодом — ще один. Поголос про книгу ширився, збільшуючи її популярність, й у квітні вона абсолютно неочікувано увійшла до списку бестселерів «Нью-Йорк таймс». Я гадав, що це якась помилка чи тимчасовий сплеск, але книга трималася у списку бестселерів упродовж двадцяти шести тижнів.

Найбільше схвилювало й здивувало мене навіть не те, що книга стала «бестселером», а потік листів до мене після її виходу. Багато хто з дописувачів зіткнувся з проблемами, які я змалював у «Капелюсі» — розлад сприйняття облич, музичні галюцинації тощо, — про які, однак, вони не зізнавалися нікому, а подекуди навіть і самим собі. Інші ж запитували про людей, яких я описав.

«Як там Джиммі, заблукалий мореплавець? — писали вони. — Передавайте йому привіт і найкращі побажання». Для них Джиммі, як і багато інших персонажів книги, існував насправді. Правдивість ситуацій і боротьби цих людей зворушувала серця й розум багатьох читачів. Вони могли уявити себе на місці Джиммі тоді, як гранично скрутне становище пацієнтів у «Пробудженнях» було практично нереально уявити навіть найспівчутливішим читачам.

Деякі оглядачі вважали, що я спеціалізуюся на «химерному» й «екзотичному», але я мав протилежну думку. Я розглядав ці історії хвороб як «типові» — мені дуже подобався вислів Вітґенштайна[259] про те, що книга має складатися з прикладів — і мав надію, що, можливо, змальовуючи стани виняткової тяжкості, можна не лише описати досвід людини з неврологічним захворюванням і його наслідки, а й пролити світло на ключі й, можливо, неочікувані аспекти будови й функціонування мозку.

Хоча після публікації «Пробуджень» Джонатан Міллер і сказав мені: «Тепер ти — зірка», насправді це було не так. «Пробудження» отримали літературну премію і схвалення в Англії, проте їх заледве помітили у Сполучених Штатах (книга мала лише одну рецензію від Пітера Прескотта у «Ньюзвік»). А після того, як «Капелюх» неочікувано здобув славу, я став відомим громадськості, хотів того чи ні.

Звичайно, це мало певні переваги. Раптом виявилося, що у мене є зв’язок із величезною кількістю людей. Я мав повноваження, щоб допомагати, проте у моїх можливостях було й нашкодити. Я більше не міг писати анонімно. Коли ж писав «Мігрень», «Пробудження» і «Ногу», я насправді не думав про читацьку публіку. А тепер певною мірою відчув відповідальність.

Раніше я час від часу виступав із публічними лекціями, проте після виходу «Капелюха» на мене посипалися запрошення на виступи найрізноманітнішого штибу. Так чи інакше, але з виходом у світ «Капелюха» я став публічною особою попри те, що за суттю своєю є самітником і насмілююся вірити в те, що найкраща, принаймні найбільш творча частина мене самотня. Відлюдності, творчої відлюдності тепер досягти було важко.

Однак колеги-неврологи і далі погордливо трималися на віддалі. Тепер, як мені здавалося, до цього додалася ще й певна підозрілість. Імовірно, вони вирішили, що я вважав себе «популярним» письменником, а якщо хтось стає популярним, то його в силу самого цього факту не варто сприймати серйозно. Це було зовсім не так, і деякі колеги сприймали «Капелюх» як ґрунтовну, докладну збірку історій з неврологічної практики, написаних у прекрасній класичній оповідній манері. Але загалом у медичних колах і надалі було тихо.

У липні 1985 року, за кілька місяців до публікації «Капелюха», я відчув поновлення цікавості до синдрому Туретта. Упродовж кількох днів я списав думками ввесь записник, розуміючи, що з цього також може вийти ціла книга. Тоді я був в Англії, і цей потік ідей та збудження досяг апогею, коли вже летів назад до Нью-Йорка. Після мого повернення ці плани на день-два було перервано — поштар приніс до мого будиночка на Сіті-Айленді пакунок із The «Нью-Йорк рев’ю оф букс». Це була історія глухих і мови жестів Гарлана Лейна «Коли розум чує». Боб Сільверс цікавився, чи не хочу я написати на неї рецензію. «Ви ніколи серйозно не замислювалися над мовою, — писав Боб. — Ця книга змусить вас це зробити». Я не був певен, що хочу відволікатися від книги про синдром Туретта, яку задумав написати. Спершу я планував розпочати її після зустрічі з Реєм у 1971 році, але цей задум було зруйновано спочатку травмою ноги, а тоді тяганиною з Джоном. Тепер же побоювався, що початок роботи над книгою знову відтягнеться, однак праця Гарлана Лейна водночас захопила й шокувала мене. У ній розповідалося про глухих: їхню унікальну, багату культуру, засновану на мові жестів, а також про безперервні дискусії щодо того, чи варто глухих людей навчати власної мови жестів чи залучати до «читання з губ», що часто є тяжким рішенням для людей, глухих від народження.

Раніше мої зацікавлення поставали з власного клінічного досвіду, але тепер я усвідомив, що практично проти своєї волі втягуюся у дослідження історії та культури глухих і природи мови жестів — сфер, у яких досвіду в мене не було. Проте я відвідав кілька місцевих шкіл для глухих, де познайомився із дітьми. А також, надихнувшись книгою Нори Еллен Ґроус «Тут всі говорять мовою жестів», відвідав містечко на Мартас-Він’ярд, де століття тому майже чверть населення страждала на спадкову глухоту. Тут глухих людей сприймали не як «глухих», а просто як фермерів, учнів, учителів, сестер, братів, дядьків і тіток.

До 1985 року в містечку вже не було глухих, але старші люди з добрим слухом ще мали яскраві спогади про глухих родичів і сусідів, а також часом послуговувалися мовою жестів між собою. Із плином часу уся громада засвоїла одну мову: і глухі, і ті, хто має слух, могли вільно спілкуватися жестами. Я ніколи особливо не замислювався над темою культурних особливостей, тож мене вразила сама ідея, як уся громада може таким чином пристосуватися до певних умов.

Коли я відвідав Ґаллодетський університет у Вашингтоні (єдиний університет у світі для глухих і людей з вадами слуху) і говорив там про «людей з вадами слуху», один із глухих студентів жестами запитав: «А чому ви не розглядаєте себе як людину з вадами жестів?».[260] Це був дуже цікавий поворот, оскільки в університеті навчалися сотні студентів, які спілкувалися за допомогою жестів, а я був серед них глухим — не міг ані щось зрозуміти, ані щось повідомити, окрім як з допомогою перекладача. Мене все глибше й глибше захоплювала культура глухих, і невелика рецензія на книгу зросла до обсягів більш особистого есею.

Гадаю, на цьому й завершилося моє занурення у світ глухих — коротка, але захоплива подорож.

Якось улітку 1986 року мені зателефонував молодий фотограф Ловелл Гендлер. Він користувався спеціальною стробоскопічною технікою для зйомки людей із синдромом Туретта у моменти посеред тиків. Гендлер цікавився, чи може показати мені зразки своїх робіт. Ловелл має особливе розуміння цієї теми, оскільки сам хворіє на синдром Туретта. Тиждень тому ми зустрілися. Зроблені ним портрети мене вразили, і ми розпочали обговорювати питання можливої співпраці, в рамках якої могли б подорожувати країною, зустрічаючись з іншими людьми із синдромом Туретта, документуючи їхні життя у текстовому вигляді та фотографіях.

Ми обоє чули зворушливі розповіді про спільноту менонітів у маленькому містечку в Альберті з надзвичайним скупченням людей із синдромом Туретта. Роджер Керлан і Пітер Комо, неврологи з Рочестера, кілька разів відвідували Ла Крет, щоб накреслити карту генетичного розподілу синдрому, і деякі люди у спільноті почали жартома називати містечко Туреттвіллем. Проте на той момент у Ла Креті детально не вивчали окремих осіб і того, як це — мати синдром Туретта у такому згуртованому релігійному товаристві.

Ловелл здійснив підготовчу поїздку до Ла Крету, і ми почали планувати тривалішу експедицію. Ми потребували підтримки у сплаті подорожі й обробці значної частини плівки. Я подався на грант Фонду Ґуґґенгайма[261] з пропозицією дослідити «нейроантропологію» синдрому Туретта і виграв грант на 30 тисяч доларів. Ловелл отримав комісійну винагороду від журналу «Лайф», який тоді ще процвітав і славився своєю фотожурналістикою.

До літа 1987 року приготування до поїздки було завершено. Ловелл був навантажений фотоапаратами й додатковими об’єктивами, я ж просто взяв традиційні записники й ручки. Поїздка до Ла Крету була багато в чому незвичайною і розширювала мої уявлення про розмах синдрому Туретта й реакції людей на нього. Це також сповнювало мене відчуттям того, наскільки сильно синдром Туретта, попри своє неврологічне походження, може видозмінюватися залежно від оточення і культури — у цьому випадку це була глибоко чуйна релігійна спільнота, в якій синдром Туретта сприймали як волю Божу. Нам було цікаво, яким буде життя із синдромом у набагато терплячішому середовищі. Для того, щоб це з’ясувати, ми вирішили поїхати до Амстердама.[262]

На шляху до Амстердама ми з Ловеллом зупинилися в Лондоні, почасти тому, що я хотів зустрітися з батьком (йому було вже дев’яносто два), і почасти через те, що «Капелюх» саме вийшов друком у м’якій обкладинці, а у Всесвітній службі BBC мене попросили розповісти про синдром Туретта. Після інтерв’ю мене мало забрати до готелю таксі, за кермом якого був найнезвичайніший водій, якого мені лише доводилося бачити. Він смикався, судомно здригався, гаркав, лаявся; коли загорілося червоне світло, вискочив із машини, стрибнув на капот і вскочив назад на сидіння водія, перш ніж світлофор загорівся зеленим. Я був вражений — як же розумно вчинили у видавництві чи то на радіостанції, знаючи, що я говоритиму про синдром Туретта — вони обрали такого надзвичайного водія-туреттика, який забиратиме мене назад! Водночас я був спантеличеним. Водій нічого не сказав, хоча, вочевидь, мав знати, що його послугами скористалися через мою особливу зацікавленість синдромом Туретта. Перші кілька хвилин я теж мовчав, а тоді нерішуче поцікавився, як довго у нього триває цей стан.

— Що ви маєте на увазі — «стан»? — гнівно перепитав він. — Я не маю ніякого «стану»!

Я перепросив і сказав, що не хотів його образити, але я лікар і мене настільки вразила його незвичайна поведінка, що припустив: можливо, він перебуває у стані, що має назву «синдром Туретта». Він несамовито затрусив головою, повторивши, що в жодному «стані» не перебуває, а якщо й потерпав від деяких нервозних рухів, це не завадило йому стати сержантом в армії чи здійснювати ще якусь діяльність. Я більше нічого не говорив, проте, коли ми під’їхали до готелю, водій запитав:

— А про який це синдром ви говорили?

— Синдром Туретта, — відповів я, порадивши йому колегу-невролога в Лондоні й додавши при цьому, що вона надзвичайно добра і чуйна людина і до того ж неперевершений спеціаліст із синдрому Туретта.

Із 1972 року чисельність учасників Асоціації синдрому Туретта стабільно зростала, і у Сполучених Штатах (та й у всьому світі) почали утворюватися відгалуження цієї спільноти. У 1988 році АСТ організувала перше національне зібрання, і майже дві сотні хворих на синдром Туретта на три дні зібралися у готелі в Цинциннаті. Багато з них ніколи не натрапляли на іншу людину з синдромом Туретта і побоювалися, що можуть «підхопити» тик одне одного. Ці страхи були небезпідставні, оскільки під час зустрічі людей із синдромом Туретта тики дійсно можуть передаватися. Насправді, кілька років тому, після зустрічі людини з синдромом Туретта, яка страждала від плювального тику, я згадав це у спілкуванні з іншим туреттиком у Шотландії, який одразу ж плюнув і заявив: «Краще б ви цього не казали!» — і плювання додалося до його вже й так чималого переліку тиків.

На честь зібрання у Цинциннаті губернатор Огайо оголосив у всьому штаті інформаційний тиждень у зв’язку з синдромом Туретта, проте, вочевидь, далеко не всі жителі штату були в курсі. Один із нас, Стів Б., молодий чоловік, у якого хвороба мала вигляд ударних рухів і копролалії, пішов до ресторану швидкого харчування «Вендіс» за гамбургером. Стоячи у черзі, він кілька разів сіпнувся і раз-другий викрикнув непристойну лайку. Адміністратор ресторану вказав йому на двері зі словами: «У нас так не поводяться».

Стів відповів:

— Я не можу з цим упоратися — у мене синдром Туретта.

Він показав адміністратору інформаційну брошуру з зустрічі АСТ і додав:

— Зараз триває Тиждень синдрому Туретта — ви не чули?

На що адміністратор відповів:

— А мені байдуже. Я вже викликав поліцію. Вшивайтеся негайно, інакше вас арештують.

Обурений, Стів повернувся до готелю і переповів нам цей епізод. Невдовзі на «Вендіс» посунули, смикаючись і викрикуючи, дві сотні туреттиків, а серед них і я. Ми підняли на ноги ЗМІ, за розкручування ситуації взялася преса Огайо, і, підозрюю, «Вендіс» уже ніколи не був таким, як раніше. Це єдиний раз у житті, коли я брав участь у демонстрації чи марші, окрім ще одного випадку — також у 1988 році.

У березні 1988 року мені цілком неочікувано зателефонував Боб Сільверс:

— Ви чули про революцію глухих?

У Ґаллодеті стався бунт глухих студентів проти призначення на посаду президента університету людини зі слухом. Вони хотіли глухого президента, президента, який міг би спілкуватися американською мовою жестів, і забарикадувалися у кампусі, зачинивши університет. До того я двічі був в університеті, і Боб запропонував мені повернутися до Вашингтона й висвітлювати бунт. Я погодився, запросивши з собою Ловелла для фотозйомки, а також попросив свого друга Боба Джонсона, професора лінгвістики у Ґаллодеті, бути нам за перекладача.

Повстання «Глухого президента — зараз» тривало понад тиждень, досягнувши кульмінації у марші перед Капітолієм (Ґаллодетський університет заснувала й утримувала хартія конгресу). Моя роль як безстороннього спостерігача невдовзі провалилася: я походжав довкола й робив нотатки, не втручаючись у хід подій, аж поки один із глухих студентів не схопив мене за руку й знаками не показав: «Ну ж бо, ти на нашому боці!». Отак я долучився до студентів — понад двох тисяч — у їхній протестній ході. Огляд, який я написав про це для «Нью-Йорк рев’ю оф букс», був моїм першим «репортажем».

За пропозицією Стена Гольвіца з видавництва Каліфорнійського університету (воно опублікувало «Мігрень» у Сполучених Штатах) з двох моїх нарисів про глухих могла вийти хороша книга. Мені ця ідея припала до душі, але я вважав, що маю написати кілька абзаців, що слугували б своєрідним мостом між двома частинами — щось про загальні засади мови й нервової системи. Я й гадки не мав, що ці «кілька абзаців» стануть найбільшою частиною книги, яка зрештою отримає назву «Зримі голоси».

Коли у травні 1984 року «Нога як точка опори» вийшла друком в Англії, вона отримала чимало схвальних рецензій, потьмарених, однак, у моїй свідомості одним надзвичайно критичним відгуком поета Джеймса Фентона. Ця рецензія дуже мене засмутила й на три місяці занурила у депресію.

Проте коли пізніше того ж року побачило світ американське видання, мене привела у захват прекрасна доброзичлива рецензія у «Нью-Йорк рев’ю оф букс», рецензія, яка настільки окрилила мене, підбадьорила і сповнила наснаги, що призвела до прориву у роботі над книгою — за кілька тижнів я написав дванадцять історій на завершення книги «Чоловік, який прийняв дружину за капелюха».

Рецензія належала перу Джерома Брунера,[263] легендарної постаті, яка стояла біля витоків когнітивної революції в психології у 1950-ті роки. Тоді домінувала підтримувана Б. Ф. Скіннером[264] ідея біхевіоризму; увагу звертали лише на стимул і реакцію — видимі, публічні вияви поведінки. Жодним чином не бралися до уваги внутрішні процеси, те, що могло відбуватися між стимулом і реакцією. Для Скіннера заледве існувало поняття «розуму», але саме його Брунер із колегами мали намір відродити.

Брунер близько товаришував із Лурією, вони мали чимало спільних інтелектуальних інтересів. В автобіографії «У пошуках розуму» Брунер змальовує свою зустріч із Лурією в Росії у 1950-ті роки. Він писав: «Я якнайгарячіше відгукнувся на погляд Лурії щодо ролі мови в ранньому розвитку. Так само, як і щодо інших його захоплень».

Як і Лурія, Брунер відстоював думку, що спостерігати за дітьми, які опановують мову, потрібно не в лабораторних умовах, а в їхньому звичному оточенні. У праці «Розмова дитини» він значною мірою розширив і збагатив наші уявлення про те, як людина опановує мову.

У 1960-ті роки, услід за революційними працями Ноама Хомського,[265] в лінгвістиці почали цікавитися синтаксисом. Хомський стверджував, що в мозку міститься вроджений «механізм опанування мови». Таке розуміння, згідно з яким мозок мав вроджену здатність до опанування мови своїми силами, не враховувало її суспільних витоків і основоположної функції, якою є спілкування. Брунер переконував, що граматику не можна відмежувати від значення чи комунікативного наміру. На його думку, синтаксис, семантика й прагматика мови невіддільні одне від одного.

До того ж, саме праця Брунера спонукала мене задуматися про мову не лише в лінгвістичному, але й у суспільному вимірі, а це було вкрай важливо для мого розуміння мови жестів і культури глухих.

Джері був хорошим другом і — на тому чи на іншому рівні — свого роду провідником та наставником. Здавалося, його допитливість і обізнаність не мають меж. Його розум глибокий та різнобічний — чи не найглибший серед усіх, на кого мені доводилося натрапляти, він надзвичайно ерудований, проте безупинно піддає цю ерудованість сумніву й перевірці. (Бувало, він раптово спинявся посеред речення і говорив: «Я більше не йму віри тому, що щойно збирався сказати».) Здається, що в дев’яносто дев’ять його видатні здібності не послабилися.

Попри те, що я спостерігав втрату мови — різні форми афазії — у своїх пацієнтів, утім був дуже безграмотний у тому, що стосується розвитку мови у дітей. У прекрасному «Біографічному нарисі однієї дитини» Дарвін описав розвиток мови й мислення (цією дитиною був його син-первісток), але я не мав власних дітей, щоб простежити це самому, а жоден із нас не має власних спогадів про той критично важливий період на другому чи третьому році життя, коли людина опановує мову. Я мав довідатися більше.

Однією з моїх найближчих подруг у Коледжі Ейнштейна була Ізабель Рапен, невролог-педіатр зі Швейцарії, найбільше зацікавлення для якої становили нейродегенеративні й пов’язані із неврологічним розвитком розлади в дітей. Тоді ця тема була цікавою і для мене; я написав статтю про «губчату дегенерацію» (хворобу Канавана) в однояйцевих близнюків.

Раз на тиждень кафедра невропатології влаштовувала розтин мозку, і під час одного з них, невдовзі після початку дослідницької роботи у Коледжі Ейнштейна, я зустрів Ізабель.[266] Ми утворили неочікувану пару — Ізабель, пильна й скрупульозна у своїх міркуваннях, і я, недбалий, квапливий, сповнений дивних асоціацій і розумових манівців, — проте ми одразу знайшли спільну мову й досі лишаємося близькими друзями.

Ізабель ніколи не дозволяла мені, так само як і собі, оперувати розпливчастими, перебільшеними чи непідтвердженими даними. «Надай мені докази», — завжди говорить вона. У такий спосіб вона є моєю науковою совістю, вона врятувала мене від чималого числа незручних грубих помилок. Проте якщо Ізабель відчуває, що я стою на твердому ґрунті, вона наполягає, щоб я просто і зрозуміло публікував те, що мені вдалося помітити — так, щоб його можна було належним чином обміркувати й обговорити, — таким чином, вона стояла за багатьма моїми книгами й статтями.

Я часто приїжджав на мотоциклі до її котеджу на березі Гудзонової затоки і ставав частиною родини Ізабель, Гарольда і чотирьох їхніх дітей. Я, бувало, проводив вихідні за розмовами з Ізабель і Гарольдом, час від часу катаючи дітей на мотоциклі чи купаючись із ними в річці. Влітку 1977 року я ввесь місяць жив у них у коморі, працюючи над некрологом про Лурію.[267]

Кілька років тому, коли я почав задумуватися і читати про глухоту й мову жестів, ми з Ізабель провели насичений триденний вікенд, і вона витратила не одну годину, розповідаючи про мову жестів і особливу культуру глухих, яку вона досліджувала багато років, працюючи з глухими дітьми.

Вона втовкмачувала мені те, про що писав Виготський, наставник Лурії:

Якщо сліпа чи глуха дитина досягає того ж рівня розвитку, що й дитина нормальна — дитина з відхиленням робить це в інший спосіб, іншим шляхом, іншими засобами. А для педагога надзвичайно важливо розуміти самобутність шляху, яким він має вести дитину. Ключ до самобутності перетворює мінус вади на плюс компенсації.

Колосальний здобуток — вивчення мови — є відносно простим (майже автоматичним) для дітей із добрим слухом, проте може бути вкрай проблематичним для глухих дітей, надто якщо вони не мають доступу до візуальної мови.

Глухі батьки, які спілкуються за допомогою жестів, у такий спосіб «гомонітимуть» зі своїми дітьми, так само, як і батьки з добрим слухом спілкуватимуться усно — отак, у діалогічній манері, дитина і вчиться мови. Дитячий мозок найбільше пристосований до вивчення мови — усної чи жестів — у перші три-чотири роки життя. Але якщо упродовж цього вирішального періоду дитина не вивчає жодної мови, оволодіти нею у пізнішому віці може бути надзвичайно складно. Саме тому глуха дитина глухих батьків, виростаючи, «говорить» мовою жестів, а глуха дитина батьків зі слухом часто виростає, по-справжньому не знаючи жодної мови, якщо змалку не матиме доступу до спільноти, яка володіє мовою жестів.

Для багатьох дітей, з якими я разом з Ізабель зустрічався у школі для глухих у Бронксі, навчання читання з губ і усного мовлення вимагало величезних когнітивних зусиль, становило працю багатьох років, і навіть тоді їхня здатність розуміти й використовувати мову часто перебувала значно нижче норми. Я бачив, якими катастрофічними можуть бути когнітивні й соціальні наслідки того, що людина не досягала рівня належного, вільного володіння мовою (Ізабель опублікувала докладну розвідку на цю тему).

Враховуючи свою зацікавленість сприйняттєвими системами, я переймався питанням, що ж відбувається у мозку людини, народженої глухою, особливо якщо її рідною мовою є візуальна. Я дізнався, що, згідно з даними останніх досліджень, те, що за нормальних умов у людини зі слухом становило б слухову кору, у мізках людей із вродженою глухотою «перерозподілялося» на зорові завдання і особливо на оброблення візуальної мови. Глухі люди порівняно з тими, які чують, мають схильність до «гіпервізуальності» (це очевидно навіть на першому році життя), але з опануванням мови жестів ця схильність посилюється.

Згідно з традиційним поглядом на мозкову кору, кожна її частина попередньо призначена для виконання конкретних сенсорних чи інших функцій. Ідея про те, що частини кори можуть бути переналаштовані на інші функції, наводить на думку, що кора, можливо, є значно пластичнішою, менш програмованою, ніж вважали раніше. Завдяки особливому випадку глухих стало зрозуміло, що особистий досвід людини окреслює вищі функції її мозку, обираючи (і збільшуючи) нервові структури, що лежать в основі функцій.

Я вважав, що це питання — винятково важливе і вимагає радикального нового погляду на природу мозку.