Счастливчик

ГЛАВА ВОСЬМАЯ Распаковывая подарок

Разъясню суть явления «включён-выключен». Это драма Джекила и Хайда для больных Паркинсоном, особенно таких, кому приходится скрывать, как скрывал я. «Включён» — это время, когда действуют таблетки. Чувствую себя относительно свободно, разум ясен и движения подконтрольны. Только знающий человек мог разглядеть у меня Паркинсон.

Но и во время периодов «выключения» даже самые близкие люди не могли распознать БП, хотя улавливали, что со мной твориться что-то не то.

Когда я «выключен», болезнь единолично верховодит моим телом. Я полностью в её распоряжении. Иногда случаются паузы, и я могу снова эффективно выполнять базовые функции: приготовить еду или одеться (хотя всё больше перехожу на лоферы и размашистые вязаные свитера), а также выполнять дела, не требующие особенной ловкости рук. В самые худшие периоды «выключения» я испытываю весь классический набор симптомов Паркинсона: ригидность, шаркающая походка, тремор, нарушение равновесия, нарушение мелкой моторики, — весь этот коварный набор затрудняет, а иногда делает невозможным устное и письменное общение.

Гипофония, амимия и «каша во рту[69]» могут осложнять словесное выражение чувств и мыслей. Гипофония настолько сильно ослабляет голос, что больным, как, например, Мухаммеду Али, приходится прилагать невероятные усилия, чтобы просто сделать себя слышимыми. Благо на данный момент у меня такой трудности не наблюдается. Когда я «выключен», начинается борьба с «кашей во рту» в сочетании с амимией (медицинское название «эффекта маски»), часто наблюдаемой у больных Паркинсоном. С преобразованием мыслей в слова проблем нет. Трудности возникают, когда я пытаюсь их озвучить. Губы, язык и мышцы челюсти просто перестают взаимодействовать. Слова можно услышать, но они не всегда доступны для понимания. Как бы я ни старался — выразить свои мысли не получается. И я не могу придать эмоциональную окраску монотонности голоса, например приподняв брови, — лицо просто не отреагирует на этот запрос. Как Эммет Келли[70], только без грима: снаружи выгляжу печальным, хотя внутри я улыбаюсь или хотя бы ухмыляюсь.

Микрография представляет собой как раз то, что значится в названии, — мелкий почерк. У меня есть друг, биржевой брокер, с ювенильной формой Паркинсона[71](интересно, что мы подружились ещё до того, как узнали о наших болезнях), чья помощница первой порекомендовал ему обратиться к неврологу. В течении года или около того, она начала замечать, как уменьшается почерк в его записках, и в итоге указала ему на это. Без таблеток мой собственный почерк становится таким же мелким. В результате нежелания руки плавно двигаться слева направо получаются ряды дроблёных миниатюрных слов.

Это:

Превращается в это:

Эти препятствия для самовыражения не являются самыми труднопреодолимыми, но они бесят меня даже больше, чем самое зубодробительное дрожание.

Хотя, когда я «выключен» и Паркинсон делает меня пленником в собственном теле, мне уже нет дела до телефонных звонков и написания писем. Становится невозможным усидеть на одном месте дольше одной-двух секунд. Когда я «выключен» — чувствую будто подвешен на вешалке, засунутой под кожу между лопаток. Но не то чтобы свободно болтаюсь в воздухе — ноги шкрябают и волочатся по земле и способны выдержать вес тела только одно мгновение. В течении многих лет я притворялся будто ничего из этого не происходит, мужественно борясь с этой напастью в одиночку.

Переходы между «включён» и «выключен» случаются по три-четыре раза в день. Самое сюрреалистичное в них то, что, когда я «включён», считаю именно это состояние нормальным, вместо действительно нормального.

Ни одна пилюля не даёт даже половины нормальности, но дарит временную свободу движений и вообще физическую благодать — пьянящее чувство. Поэтому я не растрачиваю ни секунды на созерцание того, что это всё нереально. Не думаю об этом, когда плескаюсь в воде вместе с Аквинной и Скайлер, рыбача с Сэмом или еле поспевая за Трейси во время велосипедных прогулок, которые она очень любит. Я действительно забываюсь в этой воодушевляющей действительности, перестаю замечать легкие подёргивания, подкрадывающуюся ригидность и ощущение «вибрации», заставляющие вскрыть пузырёк и закинуться очередной голубой таблеткой.

Каждый больной Паркинсоном переживает свой собственный опыт. У меня это происходит так: если я пропущу ранние признаки — второго шанса не будет. На час-полтора я выпадаю из жизни. И нельзя увеличить дозу, потому что когда L-дофа начнёт действовать, это приведёт к дискинезии. Как и в случае с периодом «включён», трудно поверить, что период «выключен» когда-нибудь закончится, даже несмотря на то, что я достоверно об этом знаю.

Обустройство жизни таким образом, чтобы оставаться «включенным» на людях, и как можно меньше «выключенным», — есть задача каждого паркинсоника. В моём случае мучительная перспектива потерять этот баланс — образно или буквально, на «Лэйт Шоу» или, скажем, на общественном мероприятии, где нет возможности избежать пристального внимания, — начинала тем сильнее маячить на горизонте, чем дольше я скрывал симптомы.

Изучение титрования лекарств, чтобы они начинали действовать непосредственно перед моим выходом или за несколько минут до произнесения речи, растянулось на долгий непрерывный период многих проб и немногих ошибок. Если я не рассчитывал время приёма лекарств, то можно было не рассчитывать и на заготовленную шутку. А так как я стал знатоком в потреблении таблеток, то не было проблемой достичь нужной физической формы в заданное время и в заданном месте.

Когда L-дофа начинает действовать, вновь переводя режим «выключен» на «включён», этот переход облегчается его же собственными сопутствующими проявлениями. Близкие мне люди хорошо знают, как у меня проходит переход обратно в мир полной функциональности: легкий вздох, вытягивание рук и вращение головой, сопровождаемые одним-двумя спазматическими толчками левой ноги. Хотя нога дёргается непроизвольно, я этому рад — она сигнализирует об окончании перехода. Напряжение, перемещаясь сверху вниз, всегда проходит через левую ногу, затрагивая ступню и заставляя её делать три-четыре круговых вращения. Затем оно исчезает, будто вытянутое вакуумом, уходя через подошву ботинка. Вытягивание рук и вращение головой — это просто способ тела отпраздновать его воссоединение с разумом.

Ритуальное окончание периода «выключен» тут же сменяется другим личным обрядом, означающим, что переход в статус «включён» состоялся. Если вы спросите Трейси или ещё кого-то, кто много времени проводит рядом со мной, все они скажут, что из раза в раз со мной происходит одно и то же: я улыбаюсь, закрываю глаза, а затем гелиевым голосом Барри Уайта[72]произношу: ох детка… как же мне нравится, когда за дело берутся таблетки.

Третий сезон «Суматошного города», 1998.

Вообще нелегко нарисовать общую картину симптомов, но то, что изложено выше, даёт примерное представление моего физического состояния, с которым приходилось иметь дело на момент начала третьего сезона «Суматошного города». В последующие месяцы после таламотомии было очевидно, что успех в укрощении левой стороны — это состоявшийся факт. Но также очевидно было распространение тремора по правой стороне, усиление которого я наблюдал чуть ли не каждый день. Блин, хорошо, что вслед за тремором на левой стороне не исчезли и другие симптомы: ригидность, амимия и прочие. В общем, не оставалось сомнений: после упоительного, но слишком короткого послеоперационного периода, болезнь подкинула мне очередной набор испытаний — личных и профессиональных, заставив вновь принять давно отложенное решение о приведении в порядок всех личных и общественных дел. Становилось невозможным и далее сохранять секретность, из чего вытекали соответствующие осложнения.

Большинство больных Паркинсоном скажет вам, что стресс усиливает симптомы, а летом 1998 моя работа внезапно стала намного более стрессовой, чем раньше. Из-за наших творческих разногласий Гэри Голдберг решил, что не останется в шоу на третий сезон, вернувшись в Эл-Эй к семье и другим делам. Хотя наши разногласия были довольно эмоциональны, они-то в конечном счёте и сохранили нашу дружбу — во всех отношения сейчас более крепкую, чем когда-либо — и заложили основу для примирения, определив будущее проекта, когда я уходил из него двумя годами позже.

Теперь я стал единоличным креативным директором, чего так жаждал в первых двух сезонах, многократно увеличив число своих обязанностей. Бойся своих желаний — теперь я начальник шоу.

Но не обошлось и без помощников. В шоу вернулся Билл Лоуренс, к своим обязанностям сценариста-продюсера вернулся и Дэвид Розенталь, а также большинство наших талантливых, почти эксцентричных авторов, технического и административного персонала. Энди Кэдифф, который блистательно исполнял обязанности режиссёра на протяжении предыдущих сезонов, занял пост продюсера с соответствующим начальным титром, оказав неоценимую помощь в подготовке. Данэлл Блэк, руководитель моей производственной компании, стал консультантом-продюсером, и, будучи самым приближённым ко мне лицом, был занят распределением моего времени и выполнением моих запросов. Данэлл выполнял обязанностей больше, чем того требовала его должность, проявляя таким образом высшую степень дружбы и верности.

Тем не менее, на мне висело ещё бесчисленное количество производственных задач и распоряжений, которые нужно было раздавать на протяжении 12–14 часов каждый день: правка эпизода на текущую неделю, кастинг, наём работников, утверждение гардероба, консультации по декорациям, контроль монтажа видео и звука, поддержание отношений с телесетью и студией. И всё это было мне в радость. Ну, почти всё: больше всего я не любил, как вечный ненавистник абсолютов, устанавливать и придерживаться еженедельного бюджета.

Поскольку весь процесс вертелся вокруг меня, я начал понимать, как трудно из-за этого приходилось людям, с которыми я работал: большая часть из них не знала о моей болезни. Из-за симптомов постоянно приходилось переносить встречи с руководителями разных служб для того, чтобы потом перенести ещё и ещё раз, а иногда вообще отменить. Должно быть, в лучшем случае моё поведение казалось чудным, а в худшем — высокомерным и неуважительным. Большую часть отмен производственных дел я сваливал на мифические травмы или на «внезапные звонки с западного побережья», возможно вызывая у людей недопонимание и раздражение. Но не думаю, что всем стало бы легче, если бы они узнали правду обо мне. Данэлл, Билл, Энди и небольшая группа актёров, которым я доверил свою тайну, находились под постоянным давлением, покрывая меня, придумывая новые оправдания. И если у них не было времени согласовать свои версии с моей — переживали, что могут предать моё доверие, будучи пойманными на лжи.

Ходили слухи, о которых я был отлично осведомлён. Подозреваю некоторые из них зародились в Бостоне. Мои частые визиты в этот город для получения медицинских консультаций и помощи каким-то образом стали известны парочке газетных обозревателей.

Кажется, они первыми сообразили ещё в 1997 году, что у меня некая загадочная болезнь. К их великому негодованию, в основном я их игнорировал, а поскольку тема немного выходила за рамки их обычной деятельности, то эти догадки получили больше внимания. Но только в 1998 национальные таблоиды осторожно уцепились за эту историю. Сначала в печати появились безымянные догадки. Затем их напрямую стали связывать с моим именем, будто у меня есть некое заболевание и в данное время я прохожу курс лечения.

Впервые о Паркинсоне я услышал от одного из национальных скандальных флоридских изданий. Это меня задело. Одним утром в начале года, незадолго до операции, мой водитель из «Суматошного города» и давнишний друг приехал забрать нас с Сэмом из нашей квартиры в Верхнем Ист-Сайде. Как обычно по будним дням Джим должен был отвезти Сэма в школу, а меня на съёмочную площадку. Когда мы шли от входной двери до работающего на холостом ходу внедорожника Джимми, передо мной словно из воздуха выскочила взбалмошная женщина, проигнорировав Сэма и взволновав Джимми. Она назвалась репортером из «Стар» и принялась закидывать меня вопросами о моём здоровье. Не говоря ни слова, я усадил Сэма в машину и следом за ним сел сам. Мы начали отъезжать, но к моему удивлению, женщина выбежала позади нас на дорогу, махая руками и крича вдогонку: «Болезнь Паркинсона!»

Какого хрена она вытворяет? Я остановил машину, вышел и сказал: «Ну, да. Правда, что ли?»

Люди, работающие со мной, продолжали получать звонки от таблоидов, особенно от «Инквайера» на протяжении всего 1998. Теперь они свободно пользовались термином Паркинсон, — но только в личных беседах, избегая делать заявления в печати. Нашим стандартным ответом, как обычно и бывает в такого рода ситуациях, был — без комментариев, но с дополнением: «Печатайте, что хотите. Но сначала убедитесь в достоверности своих данных, иначе вы ещё о нас услышите». Не скажу, что таким образом я пытался их обмануть. Я не политик и не избранный чиновник, так что публикация личной информации о моём здоровье никак не могла послужить общественным интересам.

«Инквайер», как и во время моей свадьбы, сделал упор на том, что мои поклонники имеют право обо всём узнать. Мой ответ остался прежним. Уверен, все, кто следил за моей карьерой, были заинтересованы в том, чтобы я рассказал о своём положении, но также уверен, им не понравилось бы, что меня к этому принудили, — в таком случае они обрушили бы свой гнев на моих обидчиков. Таблоиды знают об этом и боятся ответной реакции от своих читателей так же сильно, как судебных исков. Поэтому они придержали коней.

Итак, кто же был наводчиком? Поскольку всё завертелось в Бостоне, на ум приходили такие варианты: рабочие аэропортов, таксисты, возившие меня в больницы и клиники, а может и другие пациенты, видевшие меня, мелькающим между кабинетами врачей.

Но так ли уж это важно? Я не собирался утруждать себя игрой в догадки. К тому времени всё это и так далеко зашло, я не собирался поддаваться ещё и паранойе, которая может быть губительней любой болезни. Если уж мне было неважно, кто болтает, то тем более неважно — о чём. У людей на то свои причины — это не моё дело. К тому же я никак не мог это контролировать. Я мог заботиться только о себе и отвечать только за свои собственные действия.

На самом деле, открыться меня заставило ощущение ответственности, нежели распускание слухов и сопутствующая им травля. Несомненно, жизнь моей семьи и коллег значительно бы облегчилась, расскажи я миру о своей болезни. А ещё я чувствовал ответственность перед самим собой. Мало того что облегчилась бы работа в качестве продюсера, потому что не пришлось бы так усердно создавать завесу тайны, но стало бы намного легче заниматься той частью «Суматошного города», которую я любил больше всего, — актёрской игрой.

Каждая новая еженедельная серия шоу преподносила новый набор творческих и физических трудностей. Мог ли я рассчитывать, что тело справится с нагрузкой во время съёмок так же, как справлялось на репетициях? Это вполне обоснованный вопрос, потому что репетиции стали роскошью, которую я мог позволить себе всё меньше и меньше, — ещё одна черта поведения в глазах неосведомлённого человека, которую он мог принять за высокомерие и безразличие.

Я видел, что мои потуги казаться смешным, игнорируя огромный груз нал плечах, были также абсурдны, как и изнурительны. Что бы я не делал перед камерами, это было что-то другое, а не актёрская игра: сокрытие симптомов с использованием маленьких хитростей и отвлекающих манёвров, манипулируя реквизитом, прижимаясь к стенам и мебели, а если это не помогало, то засовывание рук в карманы. На протяжении многих дней приходилось сосредотачиваться на физических отношениях с декорациями, вместо того, чтобы сосредоточиться на комедийных, эмоциональных или драматических аспектах. Одновременно гадая: сколько времени прошло с последнего приёма лекарств? сколько ещё они будут действовать? Пожалуйста, пусть это случится во время сцены, в которой меня нет.

Я уже говорил, что должен быстро реагировать на предвестников цикла «выключено» и о последствиях, если замешкаюсь. Если они появлялись в середине четырёх- пятиминутной сцены, в которой я был занят, — уже ничего нельзя было с этим поделать. Такие ситуации я называл «превращение в тыкву».

«Превращение в тыкву» на съёмках могло всё пустить под откос. Если бы зрители на своих местах увидели дрожание в моей руке, замедление речи и скованность движений, — это предательски намекнуло бы о том, что не всё в порядке, и что бы это ни было, оно не будет смешным. Это стало моим величайшим страхом, потому что смешить зрителей — это моё величайшее наслаждение.

Вот почему я сделал всё, чтобы зрители не знали о том, что я болен. Это, как и всё остальное в 1998 году, стало моей «актёрской игрой». У меня всегда были хорошие отношения со зрителями, и я боялся всего, что могло им помешать. Такой помехой мог стать выход из тени. Успех шутки зависит от того, что всё внимание аудитории сосредоточено на образе, что бы я ни делал. Если через секунду-другую их внимание приковала бы моя рука или рваная походка — магии пришёл бы конец. Именно это и было основной причиной, почему я не хотел говорить людям о том, что у меня болезнь Паркинсона. Если зрители не будут знать, что со мной, то не будут знать, что искать, — тогда я и дальше смогу их веселить. Но, если они уже в курсе, как узнать: отправятся ли они в очередной раз в путешествие со мной, сидя на зрительских местах или дома у экранов, или начнут выискивать симптомы и жалеть меня? Суть в том: могут ли больные люди быть смешными или, если уж говорить начистоту, — сможете ли вы смеяться над больным человеком не чувствуя себя козлом?

Но было ясно, что продолжать на том же уровне, какой я выдавал в начале сезона 1998 года, — означало заниматься разрушением тогдашней моей личности, на становление которой я затратил так много сил. За последние семь лет у меня было много взлётов и падений, и теперь я наконец оказался лицом к лицу со своими страхами. Я потратил много времени на собирание в единое целое моих мироощущений и отношений с действительностью, в результате чего стал более искренним в том, что говорил и делал. Разрыв, что болезнь заложила между мной и людьми, о которых я заботился, теперь сократился до минимума. Ну а что насчёт зрителей? До тех пор, пока я не решаюсь рассказать им свою историю, в этом отношении моя жизнь не будет такой же полноценной и счастливой, какой была в браке с Трейси, в отношениях с детьми и взаимодействии с остальным внешним миром. Это был последний страх, укоренившийся в карьере, который не давал почувствовать себя действительно свободным.

Я помню все те вечера, когда непосвящённой публике приходилось дожидаться прекращения симптомов. Находясь за кулисами в своей гримёрке, я катался по ковру, подгоняя нейрорецепторы побыстрее принять L-дофу, которую я только что им любезно предоставил. Когда мои уговоры не срабатывали, я украшал стену очередной дырой размером с кулак — иллюстрацией своей беспомощности: как долго ещё это продлится?

Манхеттен, ноябрь 1998.

Войдя в кабинет Джойс, я тут же упал на диван. Было утро пятницы. Вечером предстояли съёмки. Я чувствовал, как на меня давит вес всей прошедшей рабочей недели.

— Недавно у меня снова возникло это чувство, — начал я. — Оно не возникало на протяжении нескольких лет. Это то старое чувство, что второй ботинок вот-вот должен упасть.

Джойс сидела молча, дав мне возможность выговориться. Затем, понял, что я закончил, она слегка улыбнулась и спокойно произнесла:

— Майкл, у тебя болезнь Паркинсона — второй ботинок упал уже очень давно.

Будто попав в чьи-то объятия, меня окатила небывалая волна эмоций. Я поднял глаза, по щекам побежали слезы. Но не от жалости к себе, а от облегчения и большой глубокой благодарности. Джойс была права. Второй ботинок уже упал, и я пережил это. Больше страху не за что было ухватиться. Больше не нужно было ничего скрывать. Пришло время. Я был готов.

Нью-Йорк, 30 ноября 1998.

Первая фаза завершилась. Журнал «Пипл» уже имел полную историю, и как только она достигла киосков, началась фаза № 2: пересказ истории перед телекамерами.

План был прост: два интервью (одно — печатное, второе — телевизионное), и я был свободен, мог дальше заниматься своей жизнью. Но кому, как не мне знать, что никогда ничего не идёт по плану. «Пипл» выложил статью на своём сайте в канун Дня благодарения, на неделю раньше обещанного срока. Реакция превысила все мои ожидания. Жизнь никогда больше не будет прежней, и вдобавок к этому я оказался в центре спора между моей женой и Барбарой Уолтерс.

Хотя слово «спор» тут вряд ли уместно. Скорее это было легкое разногласие из-за куртки. Где-то около недели назад я встречался с Барбарой (и её продюсером) в её ист-сайдской квартире, дабы обсудить все нюансы предстоящего интервью. Когда я собрался уходить, она увидела, что у меня возникли трудности с одеванием куртки — разыгралась дискинезия и я не мог попасть в руках. Она спросила, не симптом ли это болезни Паркинсона. Я сказал — да. Тогда она предложила, пока оператор быстренько менял плёнку, снять куртку и для демонстрации повторить всё заново на камеру.

Трейси была категорически против. Она сказала, что такая демонстрация будет игрой на публику и что мне меньше всего этого хочется. Барбара возразила, что такая демонстрация позволит людям иметь большее представление о моей проблеме. Тут вмешался я и сказал, что это спорный вопрос. Как раз в тот момент подействовал «Синемет», поэтому я мог без труда засунуть руку в рукав и высунуть обратно. Я готов был описать этот конкретный симптом на камеру, как только прекратится это спор. Как бы ни сгустились тучи, Барбара сделал шаг вперёд, чтобы обнять Трейси.

— Вы счастливый человек, Майкл. Она очень вас любит.

А то я не знал. Особенно когда Трей приходится вступаться за меня перед всякими Барбарами Уолтерс.

Мы вернулись обратно в комнату, но прежде чем камеры начали работать, Барбара похлопала меня по ноге.

— Знаете, это не просто моё безудержное любопытство, — сказал она. — Вы нужны людям. На вашем примере о болезни узнает каждый.

Лос-Анжделес, 19 ноября 1998.

Решив в итоге поделиться своим опытом жизни с Паркинсоном, я преследовал одну конкретную цель: дать открытое описание того, каким образом в течении последних семи лет я сумел подстроить болезнь под свою богатую и продуктивную жизнь. Будучи убеждённым в аксиоме писателей-юмористов: комедия=трагедия+время, мне было важно передать свой оптимизм, благодарность, перспективы и даже возможность смеяться над некоторыми ситуациями, связанными с БП. В своём раскрытии я видел способ продвинуться дальше в жизни и карьере, а не подсчёт ущерба после катастрофы.

Эта история была не о горе и печали, как возразила Трейси Барбаре Уолтерс, — мне не нужны были ни сожаление и сочувствие. Я также не собирался выставлять себя в роли вынужденного героя, вырывающегося из безмолвных страданий, чтобы обличить свою борьбу или стать наглядным пособием последствий Паркинсона (Я попытался отыскать существующие фонды и наткнулся на дремучий лес.) И вообще я просто устал скрываться от людей, и теперь был готов представить им мою историю с той стороны, с которой она сама хотела быть рассказана.

В конечном счёте обнародование должно было стать кульминацией моей жизненной философии, которой я придерживался на протяжении последних семи лет, — сделай всё возможное и принимай результаты. Звучит неплохо. Я мог рассказывать истории сколько угодно, но мог ли подтвердить свои слова делами? В момент, когда Тодд Голд, репортёр из «Пипл», достал свой блокнот и проверил батарейки в кассетном диктофоне, внезапно разговор стал последним делом, которым я хотел бы заняться, а уж доказать его поступками — об этом вообще не могло быть речи. С одной стороны, я так разнервничался, что ноги стали ватными, а с другой, — хотел всё-таки это сделать и посмотреть, что будет.

Интервью состоялось в лос-анджелесском офисе моего литературного агента Нэнси Найдер. Я прилетел в Эл-Эй, чтобы уведомить продюсеров из «Дримворкс» и «Эй-Би-Си» о своём решении: они поддержали меня решительно и стойко. К концу двухчасового интервью блокнот и кассеты Тодда были заполнены: на плёнках были мои слова, а на бумаге — описание поведения, тиков, тремора и выражений моего лица. Потом начало подкатывать осознание: бог ты мой, что же я наделал? Я не поделился своей историей, а выпустил её наружу. Она больше не была моей.

Тодд знал, а до меня только начало доходить, что мои слова — это только часть статьи. Учитывая оптимистический и философский подход к болезни, мой субъективный опыт жизни с Паркинсоном неизбежно будет противопоставлен прессой с объективной суровой реальностью самой болезни. Того требовали правила хорошей журналистики. Перед врачами, учёными и конечно же сами больными, которых в Америке насчитывается полтора миллиона, предстанет картина этого ужаса, попутно заставляя и меня самого взглянуть на неё новым свежим взглядом. Когда статья появилась на страницах «Пипл», я узнал, что даже мой личный невролог доктор Роппер, который с моего разрешения тоже общался с репортёрами, не стал ничего приукрашивать.

«Роппер надеется, что Фокс будет способен функционировать ещё следующие десять лет, а возможно и дольше. Но не исключает самого худшего — Фоксу придётся оставить работу и, вполне возможно, в будущем может понадобиться ещё одна операция на мозге. „Это очень серьёзное неврологическое заболевание“, — говорит Роппер, — „В худших случаях больные живут лежачей жизнью, и за ними требуется полный уход“».

Я думал о детях. Мы с Трейси всегда старались оградить их от болезни, были единственными, кто разъяснял им её потенциальное влияние на их жизни. Теперь же им придётся сталкиваться с реакцией учителей, классных руководителей и вообще всех далёких от истинного понимания того, с чем они сталкиваются в семье. Джин вырвался из бутылки и не было никакого способа определить насколько большим он станет и где появится. Доберётся ли он до меня в своей злости, от того что я так долго держал его взаперти?

Уикенд на День Благодарения, Коннектикут, 26–29 ноября 1998.

Как только статься вышла на сайте «Пипл» — дамбу прорвало, и поток было уже не остановить. Мы собирались провести за городом четырёхдневный уикенд вместе с родителями Трейси, но мне не удавалось освободиться. Телефон разрывался. Слишком взволнованный, чтобы говорить с кем бы то ни было, я слушал сообщения на автоответчике, оставленные друзьями и родственниками. Некоторые, особенно от моего делового партнёра Нэнси Райдер, содержали пересказ кучи сообщений от газет, журнальных редакторов, теле- и радиожурналистов. Одно из таких сообщений от Дэна Разера сразило меня словно удар в солнечное сплетение. Было бы лицемерием сказать, что мне не льстило внимание средств массовой информации, особенно затрагивающих сферу развлечений, но о таком объёме я не мог и помыслить. Они придали моей истории значение национального масштаба. Дэн Разер[74]? Стало ясно, что главной новостью этого уикенда стану — я. Мои откровения попали на первую строчку всех выпусков новостей, на кабельных каналах они выходили ежечасно. Я оказался в заголовках всех крупных газет США и Канады.

Собираясь в Коннектикут, я сделал всё возможное, чтобы отвадить от себя внимание. Сказать, что я не думал о плохом, — не сказать ничего. Такие мысли проносились в голове бесконечным потоком. Больше всего я опасался, что из меня сделают трагического персонажа, беспомощную жертву. Некогда молодую звезду телеэкранов, захваченную неизлечимой болезнью и ставшую унылым объектом жалости. Жалким ублюдком. Мучительная перспектива, как и сама история. Все телефонные звонки от друзей, а также растущее количество сообщений от сочувствующих и средств массовой информации по всему миру, говорили о том, что моя история — как мы выражаемся в шоу-бизнесе — отрастила ноги. И через день, и через два, и даже через четыре — я всё ещё оставался на первых полосах и верхних строчках новостных лент. Мне казалось, что моё лицо уже настолько приелось людям, что их должно было выворачивать наружу.

Тем не менее, всё оказалось не так плохо, как я думал. Некоторые СМИ (от них этого и ждали) преподнесли мою историю под соусом слезливой сенсации, но в большинстве случаев они отреагировали с изумлением, отнесясь к ней с почтением и озабоченностью. В уличных опросах люди выказывали не столько сострадание, как я того боялся, сколько сопереживание, а также искренне желали выздоровления. Более того, в дальнейшем фокус переместился с меня на сам Паркинсон. Появлялись подробные описания, интервью с врачами, рассказывающими о процессе выявления болезни и о способах лечения. Частой темой в разговорах стало такое малоизвестное явление, как ювенильная форма Паркинсона. Местные газеты и телеканалы по всей Америке стали брать интервью у больных разных возрастов, давая им возможность рассказать о своём опыте, показывая их борьбу, страхи и надежды на будущее. Учёные-исследователи обсудили вопрос, что возможно не за горами тот день, когда будет совершён прорыв в лечении и найдено лекарство.

Не намеренно я втянул всю Америку в разговор о Паркинсоне. Об этом я узнал в наш последний вечер в Коннектикуте. Ещё боясь включать телевизор, чёрт дёрнул проверить электронную почту. Зря. Как только на экране появилась домашняя страница «Эй-Оу-Эл»[75], я увидел свою фотографию с кричащим заголовком. И уже готов был услышать механический голос Элвуда Эдвардса, уведомляющий меня: «Добро пожаловать! У вас Паркинсон!»

Сообщений была тьма-тьмущая, почту я читать не стал, решив пробежаться по веб-сайтам, посвящённым Паркинсону, на которые периодически заходил в последние несколько месяцев. Один из них привлёк мое внимание — чат-комната для больных. Некоторое время я сидел молча, читая их разговоры. Все они были рады моему раскрытию и привлечению внимания к болезни. Некоторые рассказывали, как это внимание уже успело повлиять на их жизни.

Хорошо помню слова одного пользователя: «Сегодня ходил в магазин, и продавец спросила почему у меня дрожит рука. Сказал, что у меня Паркинсон, и её это живо заинтересовало. „Как у Майкла Джей Фокса“. Впервые за годы я не почувствовал себя смущённым».

Приободрившись, я включил телевизор и, конечно же, увидел себя. «Эм-Эс-Эн-Би-Си» пробежался по архивам, выдав несколько моих интервью, охватывающих всю карьеру, разбавив биографическими вставками. Много кусков было показано с замедленной скоростью, нагнетая мрачности, мол, — вот каким раньше был Майкл Джей Фокс. Любая публичная фигура скажет вам, что, когда они начинают показывать тебя в замедлении, значит у тебя проблемы: ты умер, заболел или тебе вынесли обвинительный приговор. Возникло ощущение, будто я смотрю собственный некролог, каким и хотел бы его видеть.

Но вопреки этому, впервые за несколько дней я уверовал, что в итоге всё кончится хорошо. Несомненно, некоторые люди будут воспринимать новости о моей болезни в контексте кончины, но на самом деле это было начало чего-то нового. Я был готов вернуться в Нью-Йорк. Первым делом в то утро я дал интервью Барбаре Уолтерс. Ещё раз рассказал свою историю, упомянув и о трудностях с курткой, согласно кивая словам Барбары: «Знаете, ваш опыт каждому послужит наглядным пособием».

Да, Барбара, этот опыт стал наглядным пособием и для меня. Уроки этого судьбоносного Дня благодарения были намного уничижительней и действенней, чем всё предыдущее семилетнее обучение — высшая школа Паркинсона. Хотя вне всяких сомнений, каждая минута из этих семи лет пошла на пользу, чтобы сжиться с Паркинсоном. Я был очень рад, что мою историю больше не нужно скрывать. Иначе лишил бы себя одного из самых поучительных и воздающих событий в жизни.

Лучшие мои учителя пришли из сообщества паркинсоников. Как выяснилось, мой выход повлиял на их жизни, но ещё до этого их истории — прочитанные мной на специализированных сайтах — также сильно повлияли на меня. Будто я заглянул в замочную скважину и увидел за дверью людей таких же, как я.

И даже настолько на меня похожих, что это было для меня неожиданностью, несмотря на наш общий диагноз, общую коллекцию бутылочек с таблетками в медицинских шкафчиках и общие физические страдания. Как и я, многие больные выходили в интернет, сидя в своих личных безопасных «бункерах». Я всегда считал, что сокрытие диагноза обусловлено моей известностью. Но вскоре узнал, что огромное количество заболевших, в частности с ювенильной формой Паркинсона, тоже скрывало своё заболевание от окружающих. Каждый из своих собственных соображений, но было и несколько распространённых мотивов. Я узнал о них из электронных писем, полученных после моего раскрытия.

Страх отчуждения и неприятия — страх быть заклеймённым — возникает снова и снова. В тот День благодарения в полуденном выпуске местных новостей меня увидел 46-летний техасский учитель по имени Карл. Хотя на тот момент диагноз ему не был поставлен (это произошло через две недели после эфира), он ясно увидел, что его симптомы, проявляющиеся на протяжении последних двух лет, совпадают с моими. Он написал мне и поблагодарил за «публичное освещение», сказав, что это немного облегчило его принятие болезни. «Вы показали людям, что болезнь может прийти и к хорошему, умному, энергичному человеку. Это уменьшило печать уродства, которая сама по себе становится хроническим заболеванием, особенно у молодых».

Кэрол, молодая мама с БП из Нью-Джерси, которая сейчас защищает права паркинсоников, написала: «Около четырёх лет я притворялась, что со мной всё в порядке. Что у меня нет тремора. И это неплохо получалось, но я ужасно себя чувствовала, обманывая людей. Когда вы рассказали о своей болезни и показали, что её не нужно стыдиться, я перестала притворяться, перестала метаться в раздумьях, перед тем как выйти на люди или пойти подзаработать денег. Мои дети поняли: хотя моё состояние не является нормальным, в нём нет и ничего странного или отталкивающего».

Перспективы казаться ненормальным, стать уродцем или объектом насмешек, достаточно для того, чтобы загнать людей в «бункер». Однако для многих существует гораздо более фундаментальная проблема, которая напрямую ставит под вопрос существование их самих и их семей. Молодые люди, многие из которых только начали свой путь в жизни, с детьми, с ипотечными и автомобильными кредитами, ещё не достигшие успехов в карьере, боятся одного — что Паркинсон лишит их работы, ещё и став отличным предлогом для увольнения.

«Некоторые люди просыпаются посреди ночи в холодном поту, от того что завтрашний рабочий день может стать для них последним», — написал адвокат по имени Грег. Он работал консультантом в сфере юридических услуг, когда ему в марте 1995 поставили диагноз ювенильная форма БП. Тогда ему было сорок три, а сейчас он уже инвалид. «Раньше я советовал людям, чтобы они рассказывали о заболеваниях своим работодателям, потому что находятся под защитой „Постановления об американцах с ограниченными физическими возможностями“, если лишены нормального образа жизни, и в том числе возможности работать», — рассказывал мне Грег.

— Теоретически это происходит так: нужно уведомить работодателя и запросить полагающихся льгот. Волшебная фраза: «Я болен, и они нужны мне, чтобы выполнять работу». Но, если работодатель не хочет давать вам льготы или соглашается дать, но тянет время, или вообще хочет вас обдурить, то может придумать любую причину для вашего увольнения. Он думает только об одном: как это скажется на его страховом рейтинге. Постановление постановлением, но есть закон, а есть реальный мир.

Как я хорошо знал: если у вас ювенильная форма БП, и вы переживаете, что раскрытие диагноза навредит или вообще разрушит вашу карьеру, не так уж тяжело погрузиться в трясину обмана. Сама болезнь поможет вам в этом. Прогресс идёт очень медленно, симптомы могут проявиться не сразу, да и кто вообще станет искать их у 43-летнего? Во всех внешних проявлениях вы выглядите нормально и способны сами разбираться со своей жизнью. Но вы не в порядке, становится только хуже, и вы как можно дольше стараетесь об этом не рассказывать, добавляя к приличному грузу болезни ещё и тяжёлое бремя секретности.

Знакомясь с историями других больных, в голове начало складываться общее представление об их сообществе, частью которого я теперь тоже был. Я узнал, что нас почти полтора миллиона и что сообщество разделено на две возрастные группы. Около девяноста процентов — это пожилые люди старше шестидесяти и семидесяти лет, многие из них немощны и живут только на одну пенсию, к тому же у них нет никакого политического влияния. Больные с ювенильной формой Паркинсона занимают оставшиеся десять процентов. Они-то как раз и могли бы представлять собой потенциальную политическую силу, если бы не одно обстоятельство: большинство старается не афишировать свою болезнь.

Я начал понимать, почему болезнь Паркинсона получает так мало внимания общественности и государственной поддержки в исследованиях. В середине 90-х Национальный институт здоровья в среднем тратил примерно по 2,400 долларов на каждого больного в поисках лекарства от ВИЧ/СПИДа, 200 на рак груди, 100 на рак простаты, 78 на болезнь Альцгеймера, 34 на болезнь Паркинсона и только по 20 на диабет и коронарную недостаточность.

В случае с Паркинсоном отсутствие нормального финансирования было особенно трагично, потому что перспективы в исследованиях были весьма многообещающими. В 90-х учёные вели работу по нескольким перспективным направлениям, сулящим нахождение лекарства в не столь отдалённом будущем. Один из прорывов случился в Сан-Франциско в 80-х годах. Врач по имени Билл Лэнгстон обнаружил химическое соединение МФТП в синтетическом героине, которое вызывало прогрессирующие симптомы БП у молодых наркоманов в районе залива Сан-Франциско (позже написал захватывающую книгу об этом феномене под названием «Дело о застывших наркоманах». Такое название дано, потому что первые доставленные в скорую наркоманы не могли двигаться и говорить — эффект употребления синтетического героина.) Обнаружение этого соединения открыло несколько путей для исследований и позволило учёным искусственно вызывать симптомы у подопытных животных.

— Это вызвало небывалое оживление в исследовании Паркинсона, — говорит сегодня доктор Лэнгстон. — А также подсказало, что на его появление может повлиять окружающая среда.

Была ещё одна большая причина, по которой исследования Паркинсона можно было считать многообещающими. Как сказал доктор Джеффри Кордоверу, профессор неврологии из медицинского центра «Раш Пресбитериан Сэинт Люкс Медикал Сентер» в Чикаго: «Из большой тройки неврологических дегенеративных заболеваний Паркинсон-Альцгеймер-Лу Гериг — Паркинсон станет первой упавшей картой в карточном домике».

— Мы знаем её патологию — результат гибели дофаминовых клеток, и, значит, как и другие дегенеративные заболевания, довольно эффективно сможем лечить её синтетическим дофамином. А на примере животных мы выяснили точное расположение поражённой области. Это три основных фактора успешных исследований.

— В случае Паркинсона, — говорил доктор Лэндстон. — Наука зашла так далеко, что для достижения результата потребуется не так уж много денег.

Получалось, что главный вопрос был не в том, смогут ли они найти лекарство, а в том, когда именно это произойдет. Ответ: сразу же, как только на завершение исследований соберётся нужная сумма.

В любых дебатах о федеральном финансировании медицинских исследований бытует мнение, что это игра с нулевым балансом. Все группы «особых интересов», будь то СПИД, рак или Паркинсон, хотят урвать свой кусок пирога. Поэтому нужен большой пирог. Почему интересы одной группы больных удовлетворяются лучше, чем другой? И почему некоторые, когда идёт делёжка, не принимают в ней участия? Ответы на эти вопросы находятся внутри самих сообществ больных и зависят от их настойчивости в продвижении своих интересов.

Показательно будет провести сравнение между сообществом БП и ВИЧ/СПИДа, которое получает на исследование большую часть правительственных денег. Должно быть, наибольшее внимание к проблеме ВИЧ/СПИДа привлекло гей-сообщество. Поскольку большая часть представителей группы риска или уже заражённых состояла из молодых, жизнелюбивых, творческих и энергичных людей, они могли быстро мобилизовать свои силы и направить их на достижение своих целей. В то время, как паркинсоники (например, с ювенильной формой болезни), учитывая накал ситуации, только ещё начали выходить из подполья, облегчая его взаимной поддержкой. Тем не менее они — неотъемлемая часть нашего общества — находятся в авангарде и тем самым способны оказать крепкую поддержку в продвижении интересов сообщества по тем же причинам, что упомянуты выше, и за ними будет финальное слово и дело.

Поскольку болезнь Паркинсона имеет замедленное развитие, больные попросту пропускаю свой наиболее энергичный период, когда, как раз, следовало бы действовать. Многие из них, пока что без инвалидности, не представляют, что их ждёт за углом, пока не заглянут за него (знаю об этом из личного опыта). В противовес этому, диагностирование СПИДа — по существу, вынесение смертного приговора — заставляет плодотворно использовать каждую минуту. Практически, только на одном этом факте основано всё движение активистов СПИД-сообщества. Всё их движение построено на преемственности: когда один из лидеров уже не может вести за собой — на его место тут же приходит другой. Это блестящий и эффективный ответ разрушительной стихии.

Грег входит в число небольшой группы активистов с ювенильной формой Паркинсона. Вот как он вспоминает тот момент, когда я публично обнародовал свой диагноз:

— Мне в некотором роде неловко это говорить, но моя реакция была: «Слава Богу!» Болезнь, на которую никто не обращал внимания вмиг оказалась у всех на слуху, вызвала огромный общественный и научный интерес.

Также он добавил: «Я был уверен — вы тоже найдёте время и станете частью движения».

И такой день приближался. Я не хотел вовлекать себя чересчур бурно, но с большим энтузиазмом поглощал всю новую информацию. Решил придерживаться туманного постулата даосизма: если не знаешь, что делать, не делай ничего — лучше поймёшь, что делать.

Мне было о чём подумать, в частности о том, что я отсиживался в «бункере» не только по своей собственной воле. Чем больше я об этом думал, тем лучше до меня доходило, насколько мой «бункер» был привлекателен, защищён и хорошо оборудован. Моя карьера, общественный статус, финансовое положение давали мне возможности для борьбы с болезнью, о которых мечтал каждый, кто жил с Паркинсоном. И теперь, публично сознавшись, мне ничего не оставалось, как взять на себя активную роль в движении. И правда: у меня было идеальное положение, чтобы заполнить пустоту, оставленную всеми теми паркинсониками, которые, открывшись, могли потерять гораздо больше, чем я.

К концу 1998 года мой стол был весь завален письмами с листовками различных организаций, связанных с Паркинсоном. Все они, так или иначе, просили о сотрудничестве. Названия некоторых говорили об общенациональном охвате, но при более тщательном рассмотрении оказывалось, что они были небольшими и принадлежали больницам, университетам и даже отдельным независимым исследователям. Некоторые были основаны не с целью исследований, уделяя время и ресурсы более насущным проблемам больных: обеспечению ухода, условиям жизни и другим важным аспектам.

Передо мной открылась завораживающая и непростая картина. Я отправился знакомиться с её участниками, изучая их брошюры и по возможности встречаясь лично. Вскоре я обнаружил ещё одну причину, по которой болезни Паркинсона не было уделено достаточно внимания — многие из этих организаций отказывались сотрудничать. Руководитель одной из них зашёл так далеко, что сказал: «Ну хорошо, если не хотите помогать нам, то не помогайте и им».

Возникло чувство, что меня позвали частично исполнить роль иллюстрации к Паркинсону для шоу, которое не дотягивало, чтобы быть показанным в прайм-тайм. Но я знал себя: если я брался за дело, то оно не ограничивалось одним только использованием моего имени. Но об этом чуть позже. А пока что мне нужно было завершить кое-что другое…

Нью-Йорк, декабрь 1998.

Пятничный вечер. Шоу начнётся в семь часов, плюс-минус пару минут, в зависимости от того, насколько быстро подействуют таблетки. Зрители на своих местах, актёры за кулисами ждут объявления. Одно за другим произносятся их имена, и они по очереди выходят в центр так называемого стойла — центральной офисной декорации «Суматошного города», становясь на границе воображаемой «четвёртой стены». Машут зрителям, делают поклоны, а девушки — реверансы, затем быстро поворачиваются направо и заново скрываются за кулисами. После этого выхожу я, и делаю то же самое, но в конце желаю удачи сценаристам, сгрудившимся у напольных динамиков. К тому времени когда я присоединяюсь к Бэрри Боствику, Майклу Ботмэн, Алану Раку, Александру Чаплину, Конни Бриттон, Виктории Диллард, Ричарду Кайнду и режиссёру Энди Кэдиффу, все они уже находятся в предстартовом возбуждении, раздавая «пять» и хлопая друг друга по плечу, будто это школьная футбольная команда с сопутствующими ей толкотнёй и групповыми приветствиями, хотя и без напутственных выкриков типа «БЕЙСЯ-И-ПОБЕДИ», ограниваясь случайным набором матерных фраз.

Позади осталась половина сезона и за это время мы ни разу не снимали вечером. Но эта пятница была не такой, как все остальные. Мне предстояло появиться перед зрителями впервые с тех пор, как я рассказал о своей болезни, и я знал: всё то, что произойдёт в следующие три часа, покажет судьбу моей дальнейшей карьеры, сколько бы времени у неё не осталось. Мои друзья-актёры понимали, через что я собирался пройти, я чувствовал их поддержку. Пусть они проявляли озабоченность сдержанней, чем обычные люди, но зато более щедры были на объятия — моя группа моральной поддержки.

И вот звучит моё имя, я быстрым шагом выхожу в центр стойла, но в этот раз не машу зрителям, не желаю удачи сценаристам и не ухожу обратно за кулисы. Я выхожу за границу «четвёртой стены» прямо к зрителям. С помощью оператора перебираюсь через оградительные перила. Теперь я так близко к первому ряду, что практически наступаю зрителям на ноги. Хочу, чтобы они видели — со мной всё в порядке.

А также — хочу дать им одобрение на смех. Приветствую зрителей, рассказываю пару шуток и интересуюсь, есть ли у кого вопросы. Одна девушка по-простому спрашивает:

— Как вы себя чувствуете?

— Лучше, чем выгляжу, — быстро отвечаю я с улыбкой на лице. — Не знаю как вы, но я считаю себя ещё и чертовски обаятельным. — Возникает небольшая пауза, а затем прокатывается волна непринуждённого смеха. Может, всё пройдет не так уж плохо.

Несколько минут спустя камеры находятся на своих местах, и мы начинаем разыгрывать открывающую сцену эпизода. Обычно, на всякий пожарный мы снимаем сцену дважды и, как правило, во втором дубле смеха больше, чем в первом: зрители уже знают, в какие моменты и каких ждать шуток.

Но сегодняшний день — исключение. Во второй раз реакция в разы бурнее, несмотря на то, что актёры отыгрывают почти также. После первого дубля подтвердился мой худший страх: зрители метались, разрываясь между наблюдением за мной и моей игрой. Но, к счастью, после второго — страх отправился на покой. После небольшого замешательства зрители смогли отделить меня от моей работы. Как они позже сказали: до тех пор, пока то, что я делаю будет смешно, они будут смеяться.

Настрой зрителей в тот вечер соответствовал общей реакции на новость о болезни, и, за парой редких нюансов, мне был оказан тёплый, чувственный и заботливый приём. По правде сказать, я действительно не знал, как всё обернётся: невозможно было предсказать или подготовиться к обилию той поддержки, что была мне оказана. В некоторые моменты она трогала меня до глубины души. Страх, что отныне и навсегда меня будут воспринимать исключительно в союзе с болезнью, — улетучился. Всё это только обогащало меня. Я был одарён людской любовью и молитвами без всяких требований расплатиться за это своей личностью или благополучием. Люди понимали, что я — это всё ещё я, плюс Паркинсон. Это был самый приятый подарок из всех что мне дарили.

После всех лет «Семейных уз» и множества фильмов, в особенности трилогии «Назад в будущее», люди ассоциировали меня со словами: «Чувствую, будто вырос вместе с вами». Я всегда был благодарен им — моим зрителям. Большая часть моего успеха в жизни опирается на их плечи. Я всегда думал о наших отношениях, будто мы уважающие друг друга партнёры в некоей взаимовыгодной сделке. И море дорожелательности, омывающее меня действительно показало, что так и есть. Это новая ступень в наших отношениях. Ведь я тоже вырос вместе с ними, и, таким образом, они давали понять, что и дальше готовы оставаться со мной.

То же выказали и другие люди, включая публичные фигуры, у которых также диагностировали Паркинсон. Билли Грэм и Джанет Рино, оба отправили письма Мухаммеду Али, и в итоге он оставил им телефонные сообщения. Меня, так уж случилось, его звонок застал в ванной. В зеркале я видел, как из глаз потекли слёзы, когда он произнёс своим характерным шепотом: «Жаль, что это случилось с тобой, но вместе мы выиграем этот бой».

Я встречался с людьми на улицах Нью-Йорка, когда ездил по делам или отвозил детей в школу. За несколько недель после раскрытия, я повстречался с десятками незнакомцев. Некоторые встречи заканчивались в высшей степени неожиданно. Многие подходили, чтобы выразить сочувствие или жалось, что поначалу смущало меня. Возможно эти люди переживали за меня потому, что новость о моём диагнозе была свежа и у всех на слуху. Но прожив с этой «новостью» семь лет, я оставил все переживания позади и не намерен был снова к ним возвращаться. Через некоторое время значение этих встреч стало раскрываться передо мной. Когда эти люди подходили ко мне, я видел, как они пытались разглядеть признаки страха в моих глазах. И уверен, не находя его, — видели отражение своего собственного страха и начинали плакать. Болезнь — это страшное дело, и где-то глубоко внутри них, или не очень глубоко, сидит вопрос: а не случится ли это со мной, и как мне потом противостоять ей? Много раз всё заканчивалось тем, что я сам утешал и обнимал людей, которые хотели утешить и обнять меня, и, перед тем как попрощаться, я говорил им, что с ними всё будет в порядке.

Во время тяжёлых времён или потерь так или иначе мы всегда слышим, как люди говорят нам: «Мы молимся за тебя». Я всегда думал, что это просто слова, пока не почувствовал их силу, исходящую от десятков тысяч людей. Это впечатляющее ощущение: не сомневаюсь, что принятие такого количества позитивной энергии продлило мне жизнь на лишние пару лет. С тех пор я перестал недооценивать силу молитвы.

Как, наверное, и некоторые учёные. Недавно я прочитал об эксперименте, в котором исследователи из Колумбийского Университета испытали силу молитвы в помощи женщинам, которые не могли забеременеть. Было отобрано несколько людей, приверженцев разных религиозных конфессий. Их попросили молиться за группу женщин, находящихся в корейской клинике искусственного оплодотворения, при этом они не знали, что участвуют в эксперименте. В то же время в клинике была контрольная группа, которая не получала молитв. К концу эксперимента из первой группы забеременело 50 % женщин, из второй — 26 %. Таким образом учёные получили результат обратный тому, на который рассчитывали.

Реакция на моё раскрытие позволила вернуться к обычной жизни с новым чувством свободы. Хотя в работе мне всё ещё изо всех сил приходилось скрываться — всё-таки у Майка Флаэрти[76]не было БП. В остальное время я был от этого освобождён. Мог принимать лекарства по нужде, не маскируясь.

Сама-собой изменилась вся система управления симптомами. Переход в состояние «выключен» на людях теперь доставлял проблемы только в тех случаях, когда мне физически было затруднительно что-то сделать. Во всех остальных случаях это состояние сводилось к обычному дискомфорту. Тремор, шарканье или дискинезия, конечно, приковывали ко мне лишние взгляды, но, блин, — я же был тем парнем из телевизора. Все эти взгляды были мне привычны. А то, что они были из разряда: «Ох, точно, я слышал у него Паркинсон», — так что с того?

Однажды вечером, спустя несколько месяцев после моего откровения, мы с Трейси пришли поддержать один нью-йоркский фонд на обычное для таких фондов торжественное мероприятие с его громогласными речами, благотворительным аукционом и грандиозным музыкальным финалом — в этот раз выступали «Зе Ху». На протяжении первой половины вечера, во время произнесения речей и сбора средств свет в банкетном зале не выключался. Где-то там за шестым столиком сидел трясущийся я, выделяясь среди других гостей. Возможно, я переел лосося: иногда употребление большого количества белка мешает работе «Синемета». Все мышцы закаменели за исключением дёргающейся правой руки, и я знал, что люди за соседними столиками не могут оторвать от меня глаз. Но это нисколько меня не волновало, хотя я старался скрыть симптомы: наличие на мероприятии паркинсоника могло выйти ему боком.

— Надеюсь таблетки подействуют к тому времени, когда появятся «Зе Ху», — сказал я Трейси. — Хочу расслабиться и насладиться музыкой. Это действительно всё, чего я тогда хотел. Я понял, что моё отношение к болезни изменилось кардинальным образом и это стало возможным благодаря готовности поделиться ей с другими людьми. Годом ранее я посмотрел бы по-другому на эту же ситуацию. Главное — скрыть её от других, сказал бы я себе, тогда уже не важно, как я буду себя чувствовать в момент, когда погаснут огни и начнётся шоу. Открытость помогла изменить уклад жизни, поэтому теперь я мог получать от неё больше. Так что, когда погас свет, Пит Тауншенд замолотил рукой по воздуху и заголосил Роджер Долтри, я расслабился: всего лишь пара быстрых спазмов в левой ноге — ох детка… как же мне нравится, когда таблетки берутся за дело.

С обнародованием БП мне стало гораздо легче выполнять свои обязанности по работе, завершая третий сезон «Суматошного города», чем если бы я не открылся. Однако неважно знали о ней люди или нет, — симптомы продолжали неуклонно прогрессировать. Но даже отбросив тягость маскировки, рабочее напряжение всё рано оставалось на высоком уровне. К началу апреля, когда шоу закончилось и мы все разошлись по домам было ясно, что я находился в худшей форме, чем в августе, когда мы начинали.

Готовясь к следующему сезону, мы предприняли несколько изменений, дабы облегчить мне нагрузку. Одну из идей подал Гэри. Тогда мы уже примирились в своих разногласиях. Гэри был призван для оказания поддержки вскоре после событий того Дня благодарения, и с тех пор я часто консультировался с ним по вопросам производства.

— Знаешь, вообще-то нет такого закона, который обязывал бы тебя делать шоу по пятничным вечерам, — сказал Гэри. — Почему бы не перенести съёмки на вторник? Тогда у тебя будет лишних два дня на отдых прямо посреди рабочей недели.

Как обычно в июне мы начали собирать продюсеров и авторов для изложения сюжетных идей на следующий сезон. До начала производства в августе, авторы должны были превратить их в готовые сценарии. Именно на одном из таких собраний я предложил ввести нового актёра с громким именем, который смог бы снять с меня часть давления. Мой партнёр Данэлл Блэк предложил Хизер Локлир, сыгравшую роковую девушку в «Династии» и «Мелроуз Плэйс». За несколько лет до этого на «Золотом Глобусе» мы с Трейси сидели за одним столом с Хизер и её мужем Ричи Самбора, гитаристом из группы «Бон Джови». Они запомнились мне забавными и раскованными собеседниками, с которыми было приятно провести ужин. Потом мы провели вместе немало вечеров, подкалывая друг друга «столом для неудачников»: мы с Хизер оба были номинированы, но так и не получили статуэтку в тот год.

— Ей придётся нелегко, — сказал я. И правда, она никогда не снималась в ситкомах, но я не думал, что из-за этого у неё возникнут большие проблемы с комедией. Как бы то ни было, в «Мелроуз Плэйс» и в «Династии» было настолько мало мест действия, что добавь туда закадровый смех и из них получились бы те же самые ситкомы. Так что мы сделали ей предложение и были рады его принятию.

Даже с Хизер на борту, которая взяла на себя большу̒ю часть сюжетных линий и выступлений перед зрителями, что раньше лежало на мне, в начале той осени я понял — мои актёрские дни на телевидении сочтены. Казалось, на сколько бы уступок я ни пошёл перед болезнью: меньше рабочих дней, меньше репетиций, постепенный переход на выполнение второстепенных обязанностей, — ей этого было мало. Она продолжала собирать дань. Я был в состоянии выполнять свою работу, но очень много времени стал тратить на отдых, собираясь с силами перед следующим эпизодом. Работа высасывала из меня энергию сильнее, чем когда-либо, отбирая её у других моих интересов: семьи и набирающей обороты деятельности в БП-сообществе.

Виргинские острова (США), 31 декабря 1999.

Дочитав до сюда, у вас, наверное, закралась догадка, что все прозрения случаются со мной на пляже или около пляжа. Ну так вот вам ещё одно. Мы с Трейси и Сэмом плавали, а Аквинна и Скайлер играли с друзьями на берегу. Начинался вечер — как нам сказали, лучшее время, чтобы увидеть морских черепах. Сомнительно. Мы приезжали сюда три последних года, и я не видел ни одой. Но сейчас Сэм указал на что-то прямо передо мной и скрылся под поверхностью зелёно-синей воды. Мы с Ти[77]сделали то же самое.

— Вы видели её? — протараторил Сэм. — Большущая!

Мы втроём снова погрузились под воду и увидели, как большая черепаха оттолкнулась от дна, где останавливалась на передышку, подняв облако мелкого белого песка. Находясь на безопасной дистанции, мы наблюдали за тем, как она щипает водоросли, растущие внутри кораллового рифа. Вдоволь насмотревшись, Трейси с Сэмом вернулись на берег, а я остался дальше наблюдать за черепахой, как загипнотизированный.

Плавая с ней в несвязном тандеме — черепахе не было до меня дела, а я старался не потревожить её, — я вспомнил все те документальные фильмы, виденные в детстве. В них было показано, как тысячи маленьких только что вылупившихся черепашек стремятся к безопасности океана, пока морские птицы, пикируя, выхватывают их одну за другой. Выживет только маленькая группка — и это в самом начале черепашьего пути. Я заметил, что у моей черепахи отсутствовала часть заднего левого плавника. Интересно, сколько ей лет? Наверное, уже взрослая. В каких же битвах она успела побывать?

Оставь её, подумал я, — она заслужила покой. Я развернулся и поплыл к берегу. Трейси лежала на пляжном полотенце и читала книгу. Я тихонько взял у неё книгу, капая солёной водой на страницы.

— С меня хватит.

— Хорошо, дорогой, — ответила она. — Обсыхай, а я пока прочту ещё пару страниц. Потом займёмся детьми.

— Я имею в виду шоу. Всё кончено. Уйду в конце сезона.

52-я ежегодная церемония вручения премии «Эмми», концертный зал Шрайн Аудиториум, Лос-Анджелес, 10 сентября 2000.

После четырёх сезонов и ста эпизодов в роли Майк Флаэрти в сериале «Суматошный город», это была моя четвёртая номинация на «Эмми». Предыдущие три года я уходил домой с пустыми руками, но это не мешало нам с Трейси отлично проводить время. Церемония давала нам возможность провести редкий романтический уик-энд. Мы заселялись в наш любимый лос-анджелесский отель, отдыхая возле бассейна на крыше и наслаждаясь вкусной едой. Так же это был шанс повидаться с друзьями, оставшимися с прежней жизни до переезда в Нью-Йорк.

Выиграл или не выиграл, «Эмми» — это всегда праздник, особенно в этом году. Мой последний эпизод «Суматошного города» вышел в эфир 23 мая 2000, хотя я заявил о своём уходе ещё в январе после возвращения с отдыха. Не зная, чем конкретно обернётся мой уход для всего персонала шоу, я хотел дать им время, чтобы они нашли новую работу и, если нужно, успели перевезти семью на новое место. Во время показа финального эпизода я был ошеломлён зрительским ажиотажем. В тот вечер шоу смотрела треть всей существующей телеаудитории.

Благодаря этому у шоу появилось будущее. Гэри Голдберг согласился вернуться в качестве исполнительного продюсера, но при условии, если производство шоу переедет на западное побережье. Хизер возвращалась к своей роли, как и большая часть актёрского состава. К ним присоединялся Чарли Шин в роли нового заместителя мэра Нью-Йорка. Жаль, что нью-йоркской команде пришлось искать новую работу, но я был рад за актёров и особенно за Чарли Шина, который был не только талантливым актёром, но и моим старым другом. Продолжение шоу было хорошей новостью и потому, что у меня в нём была доля. Я смотрел бы как Чарли выполняет мою работу и всё равно получал бы зарплату. Боже храни Америку.

Однако то, что сделало этот уик-энд особенным, связано больше с Трейси, чем со мной. Ранее в этом году она блистательно и душещипательно сыграла роль жертвы изнасилования в сериале «Закон и порядок: Специальный корпус». Эта гостевая роль принесла ей первую номинацию на «Эмми». Вручение наград прошло неделю назад, но к сожалению, Трейси не выиграла. Зато перед вручением был показан эпизод с её участием. Я подумал, было бы идеально провести вечер вместе и отметить это достижение. На протяжении всего нашего брака актёрские амбиции Трейси находились под гнётом моей карьеры, а затем болезни, поэтому не нашли признания раньше.

Когда Джиллиан Андерсон произнесла имя победителя — моё — в номинации «Лучший актёр комедийного сериала», сказать, что я был удивлён — это только часть правды. Я был горд работой над сезоном, но надо быть совсем уж слепым, чтобы не признать заслуг моей жены. Поднимаясь на сцену, я думал только о Трейси. Мы не были одной из тех показных голливудских пар: мы ценим интимность наших отношений и изо всех сил стараемся не афишировать их, но в этот раз мне пришлось открыться. Большую часть речи я посвятил жене, выразив ей своё восхищение, благодарность и любовь.

Это был величественный момент, полностью поглотивший меня. Если бы тогда нашлась лишняя минутка на размышления, возможно я подумал бы о том, насколько сильно теперь отличаюсь от того молодого паренька, который стоял на моём месте и получал ту же награду пятнадцатью годами раньше. Ошарашенный, неуверенный в себе. Произнесённая тогда шутка, что я чувствую себя четырёхфутовым, говорила обо мне гораздо больше, чем я о себе думал. В этот раз я обошёлся без неё, хотя, чтобы отметить прогресс, лучше всего было бы просто сказать: «Чувствую себя пятифутовым».

Ни больше, ни меньше.

«Это истинное наслаждение в жизни — стать предназначением великой цели; работать на износ, пока не отправишься на свалку; быть силой природы, вместо хаотичного сгустка недугов и обид, жалующегося на то, что мир недостаточно хорошо старается, чтобы сделать его счастливым».

Джордж Бернард Шоу

Слушание подкомитета Сената США по ассигнованиям, Вашингтон, округ Колумбия, 28 сентября 1999.

Обстановка внушающая страх, как и есть на самом деле: зал для слушаний выглядит также, как вы могли много раз видеть по телевизору, где свидетель в какой-то момент неизбежно накрывает рукой микрофон и наклоняется к адвокату, чтобы выслушать порцию предостережений. Только теперь на месте свидетеля был я. Передо мной, на мгновение ослепляя, вспыхивают десятки вспышек. Но я здесь не потому, что у меня проблемы. Хотя, да — как и у тех полутора миллионов, чьи интересы я представлял — у меня была одна серьезная проблема, намного серьёзнее, чем все эти сенаторы могли себе представить. Однако, они могли помочь избавиться от неё. За тем я и приехал в Вашингтон.

Речь шла о федеральном финансировании исследований болезни Паркинсона, которое, как я заявил в комитете, было несправедливо малым по сравнению с затратами на исследования в других медицинских областях. Недофинансирование исследований БП, говорил я, представляет собой серьёзное упущение, учитывая развитие современной науки и реальную перспективу нахождения лекарства. Учёные, выступавшие после меня, подтвердили, что лекарство может быть найдено уже в течении десяти лет, но только при условии достаточного финансирования.

Моё выступление на этих слушаниях знаменовало собой важный шаг. С того времени, когда я рассказал о своей болезни, прошёл уже год, и сейчас я впервые выступал на защите общественного мнения. Если не знаешь, что делать, не делай ничего — лучше поймёшь, что делать. Я понял, что моё присутствие на этом слушании может перевесить чашу. По крайней мере, на это надеялась Джоан Сэмюэльсон, основатель и руководитель Сообщества борьбы с Паркинсоном (СБП), которая позвонила мне с просьбой поехать вместе с ней в Вашингтон. Она собирала группу специалистов, включая учёных и самих больных, чтобы убедить Конгресс выделять больше денег Национальному институту изучения неврологических заболеваний и инсультов[78].

Джоан — адвокат с севера Калифорнии, у которой диагностировали Паркинсон в конце 80-х в возрасте тридцати семи лет. Её карьера продолжалась до 1991 года, когда демократы выступили в Конгрессе за отмену запрета, наложенного администрацией Буша (старшего) на федеральное финансирование исследований эмбрионов (Ученые хотели узнать, возможно ли пересадить здоровые клетки мозга ненужных плодов в мозг людей с БП. Противники абортов убедили администрацию Буша запретить эти исследования.) Разочарованная бездействием различных национальных фондов по борьбе с Паркинсоном, Джоан сама стала лоббировать свои интересы, потихоньку подбираясь к Вашингтону. Её усилия, наряду с усилиями Энн Юдалл, дочери конгрессмена Мо Юдалла (тоже с БП), сыграли важную роль в снятии запрета в 1993 году. С тех пор Джоан основала СБП и стала ведущим заступником БП-сообщества и его настоящим героем.

После слушания наша группа из учёных и паркинсоников отправилась в поход по кабинетам нескольких сенаторов и конгрессменов. Мы встретились с конгрессменом Биллом Янгом, главой Комитета по ассигнованиям, конгрессменом Джерри Льюисом, главой подкомитета по ассигнованиям армии. Со стороны Сената — со спикером от доминирующей партии Трентом Лоттом (а также с дюжиной сенаторов-республиканцев, которых он собрал в своём кабинете) и сенатором Арленом Спектером, главой подкомитета по ассигнованиям, осуществляющим надзор за Национальным институтом здоровья. Все они уделили нам уйму своего времени и внимания. Сенаторы не пришли ни к какому конкретному решению. А вот оба конгрессмена дали прямые поручения, что привело к увеличению финансирования исследований БП.

Когда мы с Джоан покидали «коридоры власти», то, должно быть, выглядели, как пара подвыпивших моряков: обилие событий заставило болезнь разойтись не на шутку, из-за чего нас кидало из стороны в сторону. Я заметил, что Джоан пыталась не дать себе расплакаться.

— Что-то не так? — спросил я. — Мне показалось — мы хорошо здесь поработали.

— Ох, это просто фантастика, — сказал она. — Дело в том, что раньше невозможно было добиться даже того, чтобы тебя выслушали, не говоря уже о том, чтобы пригласили в кабинет, — она одарила меня улыбкой. — Новый мир открылся передо мной.

Фрагменты моего выступления были показаны в нескольких вечерних выпусках новостей. В частности, та часть заготовленной речи, которая произвела наибольшее впечатление: «Уже в свои сорок я сталкиваюсь с такими трудностями, которые обычно начинаются после семидесяти-восьмидесяти, если вообще начинаются. Но с вашей помощью, если все мы сделаем всё возможное, чтобы искоренить эту болезнь, — то, возможно, в свои пятьдесят я буду танцевать на свадьбах моих детей». Перед выступлением я намеренно не принял лекарств. Нужно было, чтобы мой рассказ о влиянии болезни — и в свете срочности принятия мер — имел тому наглядное подтверждение. Для людей, которые никогда не видели меня в таком состоянии, трансформация, должно быть, была поразительной.

Позже в тот день, когда я наконец-то добрался до телевизора, я тоже был поражён. Но трансформацией немного другого рода. Симптомы проявились настолько сильно, будто меня за грудки тряс невидимый хулиган. От мотания головы покосились очки, будто сзади прилетела неслабая затрещина. Я старался удержать страницы с речью, но руки неугомонно подпрыгивали. Но, несмотря на это — я был уверен в себе. В глазах виднелось ровное контролируемое движение к цели, чего я раньше за собой не замечал. Как ни парадоксально, я был полон стойкости, даже несмотря на то, что трясся, как осиновый лист. Хулиган атаковал со всех сторон, даже изнутри, но я не собирался сдаваться или отказываться от того, за чем туда приехал.

Вместо этого я бросил вызов, который принял форму обещания: «Прошло время тихого сопротивления. Мы победим в войне с Паркинсоном, и для этого я сделаю всё, что от меня зависит».

За последние пару лет от болтовни по мобильнику с моим агентом я перешёл к обсуждению клеточной биологии с ведущими учёными. Это совсем другой уровень. Разговаривая со своими коллегами по индустрии развлечений, я хотя бы могу притвориться умным. Среди нейробиологов я просто стараюсь слушать и записывать.

Люди часто упоминают меня из-за активности в БП-сообществе и работе в фонде, который я основал после ухода из «Суматошного города». Работа — это первое слово, которое приходит на ум, но я бы так не сказал. Сейчас я занят многими делами: в половине из них нет ничего необычного, а некоторые выходят за рамки пятидневной рабочей недели. Моя работа — это то, чем я занят в конкретный момент будь то произнесение речи, смена подгузника, написание книги или озвучивание компьютерного мышонка. Однако, работа в фонде стала моей страстью, и я отдаю ей все свободные силы, как физические, так и душевные.

Как я объяснил Деби Брукс на собеседовании на должность директора «Фонда Майкла Джей Фокса по исследованию болезни Паркинсона»: наша задача проста — планируемое устаревание[79]. Я имел в виду, что наша организация была создана для ускорения процесса в обход бюрократии, применяя предпринимательский подход, чтобы помочь учёным сделать то, что возможно было сделать: найти лекарство в ближайшие десять лет. Наша оптимистичность по размаху могла сравниться только с нашей нетерпеливостью.

— Я помню, как ты говорил мне, — сказала Деби, сорока двух лет от роду, бывший вице-президент «Голдман Сакс»[80], — Если я когда-нибудь соберусь посетить ежегодный благотворительный ужин[81], то могу считать себя уволенной.

У нас не было никакого плана для выполнения задачи. Деби и остальные члены правления (группа экстраординарных людей, вышедших не только из моей среды — мира развлечений, но и из среды Деби — финансового сообщества Нью-Йорка) столкнулись с вызовом создания системы, которая помогла бы отыскать лучших специалистов в своём деле и обеспечить их деньгами как можно быстрее.

Как показывает история, исследовательская работа в области медицины и её финансирование протекают в темпе улитки. Например, почти целый год уходит на рассмотрение и удовлетворение заявки на финансирование в Национальный институт здоровья (НИЗ). Наша работа направлена на сокращение сроков для предоставления грантов. Работая с научным советом, возглавляемым доктором Уильямом Лэнгстоном, мы создали специальную научную комиссию, которая выносила свой вердикт в течении трёх месяцев.

Мы поняли, что разработали действительно лучший метод, когда НИЗ обратился к нам с просьбой провести через наши процессы часть их собственного фонда. Уже к концу первого года мы достигли тех целей, на которые при самых оптимистичных прогнозах должны были уйти годы[82]. В поисках лечения Паркинсона мы выделили несколько основных перспективных направлений. А также убедили правительство принять нашу систему и осознать неотложность финансирования такого рода исследований.

С момента первого выступления в Вашингтоне меня часто приглашали представлять интересы БП-сообщества в СМИ, в частности я принимал участие в национальных дебатах по поводу использования стволовых клеток эмбрионов. Эти дебаты были главной новостной темой на протяжении большей части лета 2001 года.

Стволовые клетки брались от неиспользованных десятидневных эмбрионов, предоставленных клиниками экстракорпорального оплодотворения. Каждый год тысячи этих комочков клеток размером меньше булавочной головки сначала замораживаются, а потом рутинно уничтожаются. По мнению большинства биологов, их клетки настолько неразвиты, что фактически являются плюрипотентными — не представляют никакой физиологической функции: не являются клеткам мозга, клетками почек, клеткам спинного мозга и так далее. То есть у них есть потенциал стать клеткой любого типа. Введённые, например, в чёрную субстанцию больного Паркинсоном, они могут развиться в клетки, производящие дофамин.

Эффект ошеломляющий. Реализация всего потенциала стволовых клеток могла бы избавить миллионы людей от страданий, стать их спасением, лекарством. Но потенциальные выгоды не ограничиваются лечением только одного Паркинсона. Стволовые клетки могут привести к прорыву в лечении практически любого смертельно опасного или серьёзно травмирующего заболевания. Это одна из причин, по которой в стремлении оказать поддержку объединились почти все лидеры ячеек БП-сообщества по всей стране. Если исследование стволовых клеток будет успешно завершено, в стране не останется ни одного человека, не испытавшего результатов на себе или знающего того, кто собирается это сделать.

Однако, существуют и противоречия. Несмотря на то, что эмбрионы развиваются вне матки и регулярно отбраковываются, активисты антиабортного движения категорически против их использования в исследованиях вопреки тому, скольким людям это помогает.

Во время президентской кампании (об этом хорошо известно всем медицинским активистам, если вообще не всей общественности) Джордж В. Буш выступал против использования стволовых клеток, хотя в их поддержку выступило несколько влиятельнейших консервативно настроенных республиканцев-законодателей. Пересеклись два политических мнения, возможно потому, что болезнь не принадлежит ни к какой партии. За несколько недель до выборов я написал заметку в «Нью-Йорк Таймс», в которой предложил тогдашнему губернатору Техаса разрешить финансирование в области исследования стволовых клеток — области, которая могла сохранить миллионы жизней и будущее американцев; можно сказать — области благотворительного консерватизма, приверженцем которого был он сам. Лучшего аргумента в поддержку жизни просто не существовало.

Мы — БП-сообщество — были удивлены и удовлетворены, когда следующим летом исследования стволовых клеток получили так много внимания средств массовой информации; для нас это освещение было так же важно, как и сама проблема. Я оказался в центре национальных политических дебатов, давая интервью за интервью и лично лоббируя правительственных чиновников. В итоге новый президент Буш вынужден был принять нашу сторону, разрешив некоторым правительственным фондам поддержать эту работу, хотя и в ограниченном порядке. Мы, конечно, ожидали большего, но по сравнению с его предыдущей позицией, — это был огромный шаг вперёд.

О стволовых клетках я говорил от лица больного, а не от лица президента фонда. Наш фонд не занимается политикой, его задача — определить наилучшие пути исследований, а затем собрать деньги и распределить их между учёными, чтобы они могли провести работу как можно скорее. А наш предпринимательский подход даёт нам возможность быстро, а иногда и творчески реагировать на все политические веяния. Вскоре после того, как президент Буш строго ограничил количество исследований стволовых клеток, мы предложили грант в два с половиной миллиона долларов[83]любому научно-исследовательскому учреждению, способному вести работу по направлению дофаминовых клеток. Наша миссия не приемлет задержек, затруднений или отвлечений от заданного курса.

Участвуя в дебатах, я делаю это от лица больного, хотя, несомненно, моя известность играет в них большую роль. Известность — основная причина, по которой я способен привлечь внимание к делу и привлечь средства. И всё равно меня одолевает страх быть «парнем-иллюстрацией». Когда мы основали фонд, я не хотел, чтобы он носил моё имя. В какой-то момент мне показалось, что я придумал самое громкоговорящее название: «Лекарство от БП». Но перед тем, как предложить его совету, рассказал Трейси. Я написал название на куске бумаги, положил перед ней и спросил:

— Что думаешь?

Она задумалась, а затем обычным тоном произнесла:

— Педикюр[84]?

Моё имя привлекает внимание, обеспечивает доступ, помогая нам быстрее достичь поставленный целей. Честно ли это? Правильно ли? Эти вопросы имеют право на существование, но факт остаётся фактом — у меня болезнь Паркинсона. Она не роль, которую я играю. Моё участие однозначно построено на личном опыте. Я знаю суть проблемы изнутри, которая вынуждает меня вникать в науку, а также я разделяю с сообществом чувство неотложности. Известность — это редкая монета и нет лучшего способа потратить её.

Вашингтон, округ Колумбия, 14 сентября 2000.

Недавно я снова выступал перед подкомитетом Сената. В этот раз я говорил о неотложности финансирования эмбриональных стволовых клеток. Часть выступления я посвятил защите прав знаменитостей, поэтому и был приглашён и принял приглашение. Вот, что я сказал сенаторам:

«К этому моменту многие из вас уже слышали мою историю. Но вы не слышали об истории 38-летней Энн, работавшей книжным редактором. БП лишила её работы и из среднего класса Нью-Йорка окунула в бедность. Сейчас она живёт на пособия от „Медикэр“[85] и „Эс-Эс-Ди-Ай“[86], которые почти полностью уходят на медикаменты. Также вы не слышали о Грэге, бывшем адвокате, который к этому времени стал инвалидом. Мы с ним регулярно общаемся. Две недели назад его друзья и родственники с ужасом наблюдали, как он буквально превратился в камень, ожидая отменённой доставки рецепта. Ничто так не проявляет весь драматизм Паркинсона, как эта ничтожная грань, отделяющая больных от нормальности. И вы никогда не слышали о 53-летней Брэнде, бывшем специалисте по компьютерам. Недавно её лекарство не подействовало на болезнь, и она оказалась „застывшей“, сидя в ванной. Никого не оказалось рядом, чтобы ей помочь. Она просидела там несколько часов, пока наконец-то до мозга не добралась какая-то часть препарата, позволив ей вылети из ванной. Но к тому времени она уже пережила паническую атаку и не могла говорить. В итоге она сумела дойти до компьютера и связаться с друзьями.

Эти люди достойны внимания не меньше меня. Все они повторяют мне одно и тоже, снова и снова: когда я буду стоять перед микрофоном — я должен начать говорить.

Для этого я здесь».

Мидлгейт, Бернаби, Британская Колумбия, 1971.

Когда мне было десять, и я жил в той трхёэтажке с бассейном без подогрева и торговым центром через дорогу, со мной жила мышь. Она не была вредителем, по крайней мере я её таковой не считал, — просто маленький белый грызун с розовыми ушами, глазами и носом. Я держал её в аквариуме, в котором было одно из этих маленьких колёс-крутилок и поилка. Сверху положил оконную секцию с противомоскитной сеткой и придавил книгой, чтобы мышь не смогла убежать.

Видимо, книга оказалась недостаточно тяжёлой. Наверное, стоило взять томик «Войны и мира», потому что мышь всё-таки сбежала. Худшего времени для побега было не найти: пару дней с нами жила бабуля, ожидая пока её квартиру приведут в порядок для переезда. Она до ужаса боялась мышей, а ещё у неё было больное сердце, и все — особенно я — переживали, что пока бабуля будет спать, мышь может пробежать по её кровати или даже по лицу, что несомненно приведёт к остановке сердца.

К счастью, этого не случилось. Бабуля спокойно переехала, а мышь так больше и не появилась. Мне запретили покупать другую. Отец забрал аквариум и пересадил в него несколько старых комнатных растений. Этот вновь образованный террариум был перенесён на балкон, что стало последним событием в жизни наших филодендронов или паучьих растений, или как там их правильно называют. Через несколько недель они погибли. А следующим летом умерла бабуля — её сердце в конце концов сдалось.

На Рождество мама поставила на кофейный столик тарелку с нечищеными грецкими орехами. Я их не ем, но прихватил один и держал его какое-то время с собой. Затем, как-то раз, я вышел на балкон, закинул орех в аквариум и вдавил его пальцем в землю, забыв про него до следующей весны, когда, к своему удивлению, увидел пробивающийся из земли тоненький зелёный росток. Орех пустил корни. Возможно из-за моего нелинейного детского мышления, связавшего воедино аквариум, мышиный побег и беспокойство за бабулю, — это маленькое чудо всегда казалось мне её посланием, свидетельством того, что она по-прежнему рядом со мной. Не помню, чтобы кому-то говорил об этом, но помню, как ухаживал за ростком, поливая и поворачивая к солнцу. Весна — это значит весенняя уборка, и, однажды вернувшись со школы домой, я увидел, что моего маленького дерева больше нет.

Лос-Анджелес, март 1995.

Подходили к концу съёмки «Американского президента». Дома в Нью-Йорке меня дожидались Сэм, Трейси и наши новорожденные малышки Аквинна и Скайлер. Как раз начала зарождаться идея о возвращении на телевидение, чтобы в будущем чаще находиться рядом с семьёй. Это было время огромного оптимизма и перемен в жизни, чему я большей частью обязан работе с Джойс. Хотя она тоже была в Нью-Йорке, я не перестал являться на встречи к девяти утра, хоть и по телефону, просыпаясь в шесть утра по западному времени. Одним утром перед звонком я отправил сообщение по факсу: мне приснился сон, который я записал на листе гостиничной почтовой бумаги.

«Я на нашей ферме в Вермонте. Помогаю парнишке возрастом около десяти лет (Сэму? Себе?) перебраться через пастбище с пасущимися на нём лошадьми. На другом краю стоит дом пастуха. Как только мы добираемся до него, мальчик проводит меня на просторную деревенскую кухню, где я прихожу в изумление от того, что вижу. Все поверхности — стол, столешница и каминная полка — были уставлены банками и горшками с ростками разных растений. Это был домашний питомник, и он процветал. Мы проходим через кухню ко встроенному в углу шкафу. Мальчик говорит мне с улыбкой: „Сейчас ты кое-что увидишь“ и распахивает дверцы шкафа.

Мне тяжело поверить в то, что я вижу. Это невозможно — внутри тесного тёмного и безвоздушного пространства растёт дерево. Даже не просто растёт, а — процветает, подобно бонсаю. Теперь, когда двери распахнулись, ствол и густые ветви начинают расти наружу прямо у меня на глазах, как в покадровой съёмке. Ветви тянутся к свету кухни и обрастают листьями.

Я знаю, что это за дерево. Мой грецкий орех. И он рос всё это время».