Внутри болезни. Целостный подход к лечению хронических заболеваний: от психосоматики до доказательной медицины

Говорят пациенты…

Здравствуйте!

Меня зовут Фатма Афакан. Мне тридцать восемь лет, и я мать восьмилетней Парлы, страдающей расстройством аутистического спектра. Я хотела бы рассказать о нашем непростом пути и о том, как мы встретились с доктором Денизом.

Парла родилась 10 октября 2011 года, она была крупной и появилась на свет путем кесарева сечения. В первые пять месяцев ее развития у нее не было никаких заметных проблем. Так же считал и наш врач, который ежемесячно проводил педиатрическое обследование. Когда при ней что-нибудь считали на пальцах, она тоже шевелила пальцами и радостно улыбалась. Она была обычным ребенком, способным следить глазами за нами и всем вокруг. Когда Парле было пять месяцев, по рекомендации врача мы сделали прививку от ротавирусной инфекции, и вскоре после этого, не знаю, связано это или нет, в ее организме как будто что-то включилось.

За несколько месяцев Парла переменилась. Она была с нами и одновременно где-то в другой Вселенной. Глаза потускнели и все время равнодушно смотрели вдаль, куда мы не могли дотянуться. (Если она вообще смотрела куда-то.) При педиатрическом наблюдении врач направил нас на осмотр в отделение детской психиатрии, но не назвал причины, не дал объяснения. Мы так устали к тому моменту, что приняли его поверхностное заявление так же поверхностно.

Когда Парле было полтора года, у нее началась сильная рвота и диарея, и нам пришлось обратиться в больницу. Она была очень бледной и ни на что не реагировала. Это была тяжелая ротавирусная инфекция. Заведующий отделением сказал, что это очень тяжелый случай. Он спросил: «Разве вы не сделали прививку?» Что-то в его словах сильно обеспокоило меня.

В ходе лечения невосприимчивость и неразвитые умственные способности Парлы привлекли внимание заведующего отделением, и он направил ее в отделение детской психиатрии и неврологии. В результате МРТ, ЭЭГ и сорокапятиминутного осмотра у психиатра был поставлен диагноз: расстройство аутистического спектра.

После выздоровления для нас начались долгие ночи бесконечной бессонницы и усталости. Парла была очень беспокойной. Едва она засыпала, внутри нее будто что-то шевелилось, непроизвольно подталкивало, и эти движения вырывали ее из сна.

Хотя диагноз ей ставили в частной клинике у уважаемого специалиста, мы решили сходить и к другому врачу. Хотите – верьте, хотите – нет, но я никогда не чувствовала себя такой жалкой и беспомощной. Врач сказал: «К сожалению, ничего нельзя сделать. Интенсивное специальное развитие поможет немного улучшить качество ее жизни». «Немного улучшить…»

Как же это было безнадежно! Вот что происходило, вот как игнорировались люди с ограниченными возможностями и семьи с инвалидами! Я ненавидела всех и вся. Я уже была измотана и разорена за последние полтора года, а теперь это?

С разбитыми мечтами и болью мы вернулись к первому врачу. «Интенсивное специальное образование и детский сад на полный рабочий день. Нужно начать немедленно. И ее нужно максимально отделить от матери». Мне показалось, что врач нарисовал мне образ некомпетентной матери, которая не может позаботиться о своем ребенке. Возлагал ли он на меня ответственность за ее состояние?

Как нам и сказали, мы с супругом вложили большую часть сбережений в частное образование. Полтора года интенсивной специальной подготовки. Результат? Большой ноль. Парла плакала, Парла не реагировала… Хотя я объясняла персоналу, что Парла может делать и что знает, они сказали, что «не могли получить от ребенка никаких признаков осознанности». Все думали, что я ошибаюсь и просто не хочу поверить в безнадежность Парлы. Но я чувствовала, что она может раскрыть свой потенциал, но что-то блокирует ее. Конечно, мне никто не верил.

Я постоянно читала, исследовала, спрашивала. Узнала о семье, ребенок в которой имел 100 % подтвержденный диагноз, но они прошли долгий путь к улучшению благодаря правильному питанию и добавкам. Понемногу узнавая о значении питания, мы стали наблюдать за Парлой. Я своими глазами видела, как она пришла ко мне утром и спокойно сказала: «Мама, давай испечем торт», – и как менялось ее настроение после того, как она съела торт.

Мы решили попробовать что-нибудь еще, кроме частного образования. Мы сделали тест на пищевую непереносимость, и результат оказался ужасным. У нее была аллергия на все подряд на самом высоком уровне. Я пыталась кормить ее в соответствии с результатами теста в течение шести месяцев, вроде бы состояние улучшилось.

Это пролило некоторый свет на значение питания. Отмечу, что до того, как мы начали контролировать рацион, мы боролись с непроходящими ушными инфекциями, постоянными экземами на коже и другими проблемами. Удаление из рациона продуктов, на которые у Парлы была аллергия, помогло, но через некоторое время она начала реагировать и на продукты, на которые аллергии не было. Я поняла, что мы ничего не сможем добиться с помощью внешнего вмешательства и ограничений, не исправляя ситуацию изнутри, тем не менее изменения в рационе имели видимый эффект.

Я поняла, что нам нужно найти подходящего врача. Я слышала о диете GAPS[39] и даже присоединилась к группе GAPS Ankara в WhatsApp. Но понять все было сложно: с чего и как мне начать? И, самое главное, кому поручить наблюдение? Мы попробовали выстроить для Парлы эту диету, и – невероятно, но поверьте! – через десять дней мой ребенок словно родился заново. Именно в этот период мы встретились с одним из практиков GAPS, Денизом Шимшеком, которого часто упоминали в чате.

Слава Богу, наши пути пересеклись. Мы сразу договорились о встрече. Мы поехали в Анталью с результатами анализов и записями о диете (с момента начала диеты я стала вести дневник, в который записывала все, начиная с того, что она ела, до ее эмоциональных переходов и дефекации).

Доктор Дениз внимательно просматривал все записи, рисовал кружочки и делал пометки. Парле было пять лет, и с момента постановки диагноза, то есть за три с половиной года ей никогда не уделяли столько внимания! Доктор обсудил с нами результаты анализов. «Кишечник очень плохой, если начнем лечить его, что-то в состоянии Парлы может измениться», – сказал он. Боже, это был первый раз, когда врач говорил с надеждой на улучшение ситуации. Он видел в Парле личность и относился к ней с сочувствием.

Мы согласились со всем, что предложил доктор Дениз, и начали следовать его рекомендациям. Результаты были невероятными, мы буквально стали свидетелями чуда. Парла, которая не могла усидеть на месте, смотрела на нас и не видела и изводила нас бесконечными приступами плача, ушла, ее заменила Пар-ла, которая знает, чего хочет, слушает, понимает и делает то, что говорят, читает, пишет и не избегает зрительного контакта.

Сейчас она учится во втором классе начальной школы. У Парлы, которая ни с кем не общалась до пяти лет, теперь есть друзья в классе. Она слушает учителя, ведет себя на уроке спокойно и осознает, что нужно соблюдать дисциплину. Соблюдение правил, спокойствие и Парла – кто бы мог подумать, что это возможно! Теперь она осознает свои обязанности: вовремя просыпается утром перед школьными занятиями, умывается, причесывается и заплетает волосы. Она аккуратно носит школьную форму, чистит зубы и уделяет огромное внимание сбору портфеля и своему питанию, поскольку это очень важные детали.

Во всех трудностях, с которыми мы сталкивались, доктор Дениз помогал нам найти решение, давал ответы, которые утешали нас и вселяли надежду. Он искренне делился знаниями, при необходимости направлял нас к надежным специалистам. Спасибо, доктор, долгих вам лет жизни!

Фатма Афакан