Болезнь Паркинсона. Диагностика, уход, упражнения

21. Быть человеком

Сейчас, когда подходит к концу моя работа об этой болезни, мне постоянно приходится сдерживать себя от того неудержимого потока воспоминаний, которые захлестывают и предстают каким-то кошмарным сном от увиденного, испытанного и пережитого. Когда я принес первую часть рукописи редактору, то получил строгий наказ, как можно меньше писать о страданиях и испытаниях больных людей, волею судеб оказавшихся жертвами этой болезни и особенно последней ее фазы, которую они проводят в домах инвалидов и престарелых. Мол, зачем об этом писать, и так судьба таких больных незавидная, не стоит усугублять ее дополнительным оплакиванием, поднимая в мольбе руки к небесам. И я пытался отделаться от постоянных чувств личной причастности к этому неизлечимому заболеванию, с тем чтобы сухим языком документального повествования описать перипетии состояния человека, оказавшегося сломленным тяжелым недугом. И все же опять и опять приходят на память горькие воспоминания об этой тяжелейшей фазе заболевания, когда отказывали рефлексы приема и глотания у многих пациентов, окружающих меня. Отсутствие мобильности превращало их в почти восковые фигуры.

Мои наблюдения за тяжелобольными в течение более 20 лет показывают, что их обслуживание является делом специфичным, полным индивидуальных нюансов, каждый раз связанных с историей болезни пациента, его прошлой жизнью, человеческими проблемами. И мы, родственники и близкие таких больных, одержимые чувством гуманности, личной привязанности и постоянной вины за случившееся общее горе, желаем бескомпромиссной реализации целей, которые должны разделяться персоналом, обществом и государством.

Написав этот абзац и поставив точку, я еще раз пробежал глазами текст. Боже мой, неужели я стал таким наивным после всего пережитого, да и всего, до сих пор на моих глазах происходящего?! Как у меня еще сохраняется чувство оптимизма в таком категорическом изложении почти идеалистических тезисов, когда приходится бороться едва ли не каждую минуту. Бороться буквально за каждый замер температуры или давления с превосходящим по силе «наивным и непредвзятым» убеждением персонала и врачей, что все равно уже ничего не поможет, все это лишнее, и делают они все это только в порядке одолжения. Откуда у меня такая резвость, прямо-таки революционный экстаз?! Не хватит ли уже воевать с ветряными мельницами всеобщей «генеральной линии табуизирования»?

Время, в течение которого моя жена находилась в приюте, раскрыло мне океан человеческих страданий, волны которых грозят в любое мгновение накрыть с головой и унести в пучину смерти близкого человека. Уход за старыми и немощными людьми является, возможно, наиболее жестоким вызовом судьбы. Он ставит самые высокие требования перед близкими, родными и персоналом – людьми, которые в своих устремлениях помочь больным находят значительно меньше признания и помощи, чем они того заслуживают. Уход за такими людьми часто сопровождается проклятиями и пессимизмом, которые звучат примерно так: «Какие надежды еще может питать человек, страдающий неизлечимой болезнью?» Неужели те долгие годы, которые я провел в уходе за своей женой, наблюдая ее страдания, останутся вычеркнутыми из жизни, подобно времени других людей, переставших посещать приют после смерти своих близких и унесших с собой тайну происшедшего, свой опыт, наблюдения и переживания в суматошный мир борьбы за сегодняшний день.

Среди персонала все же находились немногочисленные люди, полностью разделявшие мои сомнения, возражения, мою точку зрения на существующий уход за больными. К сожалению, такие люди не выдерживали борьбы с закостенелостью и традициями, не имеющими ничего общего с уходом, и покидали приют, не выдержав этого сражения. Да и многие из руководства персонала слушали меня с открытыми от удивления и возмущения ртами от услышанной правды, удивляясь и возмущаясь то ли от наивности, то ли от непонимания происходящего. И вместо того, чтобы навести элементарный порядок, строго спросить с персонала и научить его хотя бы кормить обреченных, на лицах руководства появлялось выражение показного милосердия и фарисейского участия в судьбе больного и его близких.

И почти каждое предложение пронизывал один и тот же лейтмотив сострадания и соучастия: «Никаких шансов и надежд. Что делать? Болезнь неизлечима…». И под этой сухой формулировкой можно было скрыть и умолчать не оправдывающую себя культуру ухода, забыв о том, что каждый отданный на попечение – прежде всего индивидуальность. Живой человек! И обслуживание, и уход за ним должны быть основаны на принципах уважения, ведущих к повышению качества ухода, ориентированного именно на эту личность. Нужно не выталкивать больного из общества, а попробовать понять его полную зависимость от нас, признать и принять его как реальность, осознать и уважать наличие у него человеческих чувств. И даже когда все потеряно, мы должны всегда помнить о самом хрупком и ломком, о последней инстанции и носителе человеческого достоинства – душе, которая живет в нас до последнего вздоха, о чем так подробно говорилось в начале этой работы. Именно из этого должен исходить персонал по уходу за немощными и неизлечимыми больными.

К сожалению, немногие осознают всю трагичность ситуации, которая все больше и больше охватывает сферу ухода за больными, пытаясь отмахнуться от общественности показными мероприятиями, ничего общего с решением проблемы не имеющими. Может быть, граждане не верят газетам или не осознают происходящее? И снова руки и слова в мольбе устремляются к небу, но небо молчит, «не решаясь открыть свой секрет». Секрет чего: равнодушия или беспомощности?

Сколько милосердия звучит в объяснениях и оправданиях ученых, вынужденных причинять неудобства и боль своим подопытным жертвам – мышам, кроликам и собачкам! К сожалению, никто так рьяно не стремится защитить беспомощных людей, болеющих и страдающих от неизлечимых недугов, обреченных на медленное умирание. А сами себя они защитить не могут. Они не могут и протестовать, а просто умирают. А пятилетки и десятилетки, выдвигаемые в виде государственных или благотворительных программ вместе с обязательствами по изысканию путей решения хотя бы тех проблем, которые сопровождают эти болезни, проходят стороной, не затрагивая ни философских, ни социальных основ нашего общества, не принося пациентам никаких надежд.

Трагические истории о страданиях больных, их близких и обслуживающего персонала не иссякают в потоке публицистики. Они взывают к милосердию, взаимной терпимости и социальной умиротворенности. Обо всем этом тяжело читать, обременяя себя подобного рода размышлениями. Все стараются гнать от себя мысли, связанные с неизвестностью своей судьбы – а вдруг это случится и со мной? Как не хочется думать, что подобного будущего никто не сможет избежать, точно так же как и смерти.

Такие тягостные мысли неугодны обществу, которое все больше ориентируется на шуточки Петросяна или Шифрина. Куда приятнее мечтать о максимальном удовлетворении нашего потребительского воображения – и это тоже право каждого из нас. Нельзя отнимать у членов общества права развлекаться.

Конечно, высокий уровень ухода за больными, попечительство и обслуживание неизлечимых пациентов – это занятие не каждого дня и не для каждого из нас. Высокое качество ухода за пациентом, страдающим физически или духовно, порождает все больше дискуссий и вопросов, которые сводятся к неразрешимой пока дилемме: совместимо ли самопожертвование с тем долгом или обязанностью, которое берет на себя лицо, ухаживающее за больным.

Есть случаи, когда самозабвенная отдача любимому больному человеку придает силы, душевный подъем и даже физическое здоровье. Делает целеустремленным, способным противостоять ударам судьбы, порой доводя до фанатизма, заставляя концентрироваться на жизненной задаче, стоящей превыше всего, не оставляя возможности оглянуться по сторонам для решения собственных задач и проблем, которые отодвигаются на второй план. Судьба не дает нам вынести больше, чем мы можем. И, тем не менее, остается только удивляться возникающих у родных и близких огромному резерву человеческих сил, необходимых для ухода за неизлечимыми больными. Какая душевная близость проявляется при этом, а всемерная поддержка переходит почти в самопожертвование. Это дает возможность вынести страдания на протяжении всего заболевания, до самого трагического конца, не испытывая при этом чувства угнетения. Наоборот, такой уход за больным приносит полное удовлетворение и одухотворение от возможности реализации помощи тому, кто в ней нуждается. Мы мало знаем, что происходит за закрытыми дверями жилищ, в которых проигрываются события, по своей драматургии, перехлестывающие своими страданиями трагедии Шекспира. И как хорошо, если близкие люди не отвергли больного, а сохранили к нему живые человеческие чувства.

Общество ожидает, что будущее обозначенной выше проблемы может быть решено посредством двух путей: во-первых, мы можем надеяться, что вместе с развитием медицины будут достигнуты успехи в борьбе с хроническими и неизлечимыми болезнями; во-вторых, следует ожидать очень тесного взаимного проникновения всех секторов социальных и медицинских структур. Большое внимание следует также уделить расширению сферы социальных и здравоохранительных структур за счет привлечения студентов и женщин в качестве добровольных попечителей, которые в настоящее время все еще являются большой редкостью. Например, привлечение домохозяек в качестве помощниц по уходу за больными и стариками, живущими по соседству, в близлежащих районах, значительно помогло бы этим чисто человеческим откликом милосердия установить между семьями-соседями отношения взаимопомощи и постоянной готовности оказать поддержку. Конечно, в этом направлении предстоит еще пройти путь развития самосознания: родственники и близкие больных не должны оставаться в стороне, а активно вовлекаться в процесс ухода, иметь необходимые знания о болезни, получать соответствующие навыки. Все это может быть осуществлено, в том числе, и на общественных началах посредством различных добровольных организаций.

В своем стремлении увязать нужды ухода за больными с предоставляемыми средствами мы все время будем натыкаться на ужасные ситуации, возникающие на пути преодоления так называемых перманентных ножниц между средствами необходимыми и предоставляемыми. И мы будем еще долго оставаться вассалами или рабами положения, видя и осознавая реальные пути улучшения ситуации, с одной стороны, и абсолютную беспомощность в ее финансировании – с другой.

Безусловно, сейчас много делается для улучшения ухода за страдающими неизлечимыми недугами больными. Но результаты все еще далеки от желаемого стандарта, хотя цели и необходимый потенциал для их достижения практически доступны уже сейчас.

Конечно, иллюзорно полагать, что наши социальные структуры когда-нибудь заполнятся молодыми людьми, пришедшими по призванию и зову сердца, которые на уровне морали и этики выше усредненного будут достойно ухаживать за уходящим поколением стариков и немощных больных.

Применяемое здесь определение социальной компоненты как «выше усредненной» как раз и означает приближение к понятию «любви к ближнему», уход за ним по призванию. Что же это за явление такое, «любовь к ближнему», доходящее до барьера самопожертвования: страсть, мания, жажда, болезнь?

Обратимся к жизни животных. И здесь нам на помощь приходят наблюдения и рассуждения Юргена Лангенбаха[8], относящиеся к психобиологии: если мышонка забрать от матери, то он начинает жалобно пищать, что совсем не удивительно, ибо он слеп, глух, и голоден, ему не хватает знакомого запаха, которому он доверяет. Но если у него отобрать только один ген, на котором расположен рецептор, ответственный за прием воспроизводимых мозгом апиоидов, он становится спокойным. Отсутствие матери теперь не вызывает в нем никаких чувств, разлука не довлеет над ним.

Действие апиоидов для подавления физической боли, точно так же как и для подавления психических страданий, известно давно. Действуя подобно морфию, апиоиды, заглушая физическую боль, меняют поведение, вызывают эйфорию и облегчение, о чем свидетельствуют многие пережившие кому, смотревшие, как говорится, в глаза смерти.

Здесь проявляется сходство с наркотическим воздействием, которое весьма опасно. Но в случае, когда организм производит их сам, он их быстро разрушает. Группа французско-итальянских ученых провела опыты на мышах, которым выключали рецептор с геном, ответственным за прием апиоидов. Их мозг продолжал производство апиоидов, но они не находили возможности быть куда-либо принятыми и оставались без соответствующего взаимодействия. Обычного эффекта не последовало.

Экспериментальные мыши вели себя так же, как и другие мыши, их аппарат чувствительности работал нормально: они испытывали страх от холода, шорохов и звуков, от незнакомых запахов, особенно запаха самцов. Но только на очень важный раздражитель – запах матери, точнее, запах ее меха, они реагировали иначе, чем другие. Они вообще его не чувствовали.

Очевидно, они совсем не чувствовали заботу матери: связь между двумя – детьми и матерью – отсутствовала, ибо в цепи не хватало одного звена – эндогенного апиоида, который, являясь связующим, не мог быть принят рецептором вследствие отсутствия последнего[9].

Исследователи предполагают, что это распространяется не только на взаимоотношения мышей, но и на социальные связи между матерью и детьми. «Разрушение функционального взаимодействия рецепторов и эндогенных апиоидов может вести к аутизму – состоянию психики, характеризующемуся преобладанием замкнутой внутренней жизни и активным отстранением от внешнего мира»[10].

С этим выводом соглашается невролог Джак Панксепп, который уже давно отметил подобную особенность. Он является и автором самой идеи. Но в существующих и недавно опубликованных материалах он видит и нечто другое: «Важно то, что наши молодые люди теплоту человеческой любви ищут в фармакологических препаратах – наркотиках, если они не получают ее в реальной жизни».

«Социальная реальность или сеть социальных связей», – это все суть осторожные формулировки, которые становятся для нас более ясными из опытов на мышах при экстраполяции их на человеческие отношения.

Конечно, приходится допускать, что социальные связи человека совсем другие. Мышата вырастают в, так называемых, «коммунах», в которых центральную роль играет не только мать, но также и «тети». Социальные связи, которые возникают между людьми и первыми впечатлениями от общения матери и ребенка не существуют у мышей.

Может поэтому в поединке со смертью, в кульминационный миг человеческих мук, где существует только один побежденный, последний вместе с дозой эндогенного апиоида, вызывающего эйфорию, успокоение, заглушение физических страданий, так жаждет человеческого присутствия при своих последних вздохах, теплоты рук любимого, его последних пожатий. Именно этого ему не хватает в социальных институтах, когда он, отгороженный занавесками или простынями от окружающего мира, умирающий, предоставлен самому себе, когда некому даже утереть капельки пота с его лица или сказать слова утешения.

Конечно, контакт с умирающими больными – работа не для всякого человека и не для каждого дня. Наступает притупление чувств, косность, рутина. Человеческая жизнь перестает цениться, что особенно характерно для общества с постоянной сменой критериев человеческого достоинства, да и самой жизни.

Конечно, болезнь БП – не смертельный приговор. Но она означает пожизненное пребывание в ограниченном пространстве, уготовленном судьбой, которое непрерывно уменьшается со временем. И это правда, правда, которую должны знать больные, с которой они должны жить и бороться за жизнь, одновременно осознавая ужас, что знают ее.