Николас Хэмилтон: победа мужества и стойкости

Послесловие. Линда

У меня отошли воды на 31-й неделе беременности. Я должна была ехать на поезде на работу в Лондон, а вместо этого у меня начались роды. Роды проходили сложно, и Ника сразу же забрали, потому что он не дышал, — вообще-то я не видела его два дня, так как он был на искусственной вентиляции легких. Не ожидаешь встретить своего ребенка в инкубаторе, и я просто помню, каким крошечным он выглядел: он весил всего 4 фунта 4 унции — около 1,7 кг. Затем Ник пять недель находился в реанимации, и я не могла взять его по-настоящему на руки примерно месяц — это, конечно, тяжело. Это был мой первый опыт материнства (Льюис — биологический сын моего мужа Энтони, но не мой), и мне не с чем было сравнивать. Если честно, то время вспоминается как в тумане из-за бессонных ночей и беспокойства — детали мне не воспроизвести точно.

Наконец-то мы привезли Ника домой. Он был таким крохотным, что я не могла не волноваться. Не имея опыта — я пропустила все курсы для будущих мам из-за работы, да и не ждала малыша так рано, — я совершенно не представляла, что и как должно быть. Не с чем было сравнить его умения и развитие. Все было в новинку. Когда Нику исполнилось полгода и он научился сидеть, я заметила, что он немного покачивается. Но мне казалось, что так и должно быть: ребенок учится, пробует новое. Лишь ближе к первому дню рождения мы начали подозревать: что-то не совсем так. Ник уже мог подтягиваться и вставать, но всегда оказывался на цыпочках — у него никак не получалось встать на всю стопу. Это насторожило меня. А когда я впервые посадила его в ходунки, стало еще очевиднее: он двигался в них задом наперед, а ножки переставлял одновременно, будто они связаны невидимой ниткой. Сделать шаг одной ногой, независимо от другой, у него не получалось.

Нику было около полутора лет, когда мы наконец попали на прием к специалисту. После множества тестов выяснилось, что у Ника скопилась жидкость в черепной коробке. Я пришла в ужас. Врач попытался успокоить нас, сказав, что это не так страшно и со временем нормализуется. Но затем огорошил нас новостью: у Ника диагностировали спастическую диплегию. Прогноз звучал как приговор: возможно, он никогда не будет ходить, а в лучшем случае ему понадобится трость. К тому же до конца жизни ему нужна физиотерапия. На этом информация закончилась. Специалист словно развел руками — больше сказать было нечего. И вот так — без дополнительных рекомендаций, без какой-либо поддержки для нас как родителей, без прикрепления к группе взаимопомощи или хотя бы подробной информации о состоянии Ника — нас отправили домой. Никаких идей о том, чего ожидать в будущем, как живут другие люди с таким диагнозом или какие методы лечения могут появиться. Нам будто сказали: «Идите домой и разбирайтесь сами».

К счастью, мы с Энтони относимся к людям, которые живут настоящим. Я не привыкла заглядывать далеко в будущее, предпочитая разбираться с тем, что происходит прямо сейчас. Поэтому мы просто делали что могли. Водили Ника на физиотерапию, старались изо всех сил и искали способы улучшить его состояние вопреки мрачным прогнозам. Ведь во всем остальном Ник развивался прекрасно. Он был самым милым, общительным ребенком, просто с мелкой моторикой наблюдались проблемы, а с возрастом его ножки становились все более скованными.

Сейчас трудно вспомнить, что я чувствовала в те годы. Когда Ник был маленьким, Льюис уже начал участвовать в гонках на картах каждые выходные. Мы с Энтони работали полный день, поэтому каждое утро я развозила детей — Ника в детский сад, Льюиса к няне, — а сама мчалась на станцию. Пятничные вечера посвящались планированию поездки и сборам на гонки в уик-энд — то в поездку по Великобритании, то в Европу, ведь Льюис часто участвовал в гонках, проводившихся в Италии. У нас был дом на колесах, на котором мы катались по автодромам. Времени посидеть дома и поразмышлять просто не было — мы вечно находились в дороге. Хотя мы ездили на гонки всей семьей, неизбежно получалось так, что Энтони возился с Льюисом и картом, а я с Ником занималась своими делами где-то неподалеку от трассы.

Когда Ник стал подростком, начала закрадываться тревога о его будущем. В детстве я просто подхватывала его на руки, и мы отправлялись куда нужно. Да, он не мог ходить, но на этом проблемы заканчивались. Физически приходилось много носить его на руках, и, когда у тебя ребенок с инвалидностью, ты понимаешь, насколько наш мир на самом деле не приспособлен для людей с особыми потребностями. Когда Ник был младше, из-за косоглазия ему требовалась операция в офтальмологической больнице Мурфилдс в Лондоне. Добраться до столицы, а потом пересечь город на метро оказалось настоящим испытанием. У меня была специальная коляска McLaren для детей с инвалидностью, и мне пришлось нести ребенка в ней, поднимаясь и спускаясь по бесконечным лестницам. Таких моментов я вспомню множество — когда приходилось просто глубоко вздохнуть и собраться с силами, потому что выбора не оставалось. Я ничего не могла с этим поделать.

Мы исследовали разные варианты лечения, но денег тогда было в обрез. Мы не могли просто взять и обратиться к тому или иному специалисту — все было так дорого. В конце концов, нам удалось собрать средства, чтобы отправить Ника в Венгрию, в Центр кондуктивной педагогики. Там лечение основывалось на повторяющихся действиях и создании нейронных связей между мозгом и мышцами. Идея заключалась в том, чтобы Ник научил свой мозг понимать и выполнять определенные вещи. Чуда мы не ждали, но это действительно улучшило его равновесие. Там же мы начали обсуждать возможность раннего проведения операции по удлинению сухожилий для Ника. Наши прежние врачи советовали дождаться, пока Ник перестанет расти, но новый консультант считал, что можно сделать ее раньше и что она очень поможет в случае Ника. К четырем годам он не мог разводить ноги, колени были полностью согнуты, а ходил он только на цыпочках. Он передвигался с ходунками, но это было очень сложно. Ему приходилось носить огромные ботинки, чтобы держать лодыжки прямо, и любое движение давалось ему с трудом.

В итоге мы решились, и Нику сделали операцию на паху, под коленями и на лодыжках. Конечно, обе его ноги были в гипсе от паха до пальцев. Я осталась с ним в больнице на ночь (и сама перекладывала его из кровати в инвалидное кресло — от нас этого ожидали как должного). Когда мы наконец привезли его домой, он проспал целые сутки, вот и все. А на следующий же день, все еще в своих маленьких ходунках, он встал на загипсованные ноги. Невероятный ребенок — он всегда таким был. Ник любил пошутить, даже в детстве был очень забавным и своим юмором и добрым нравом располагал к себе всех вокруг. После операции он провел в гипсе около шести недель, а потом просто сорвался с места, носясь в своих ходунках, кувыркаясь и заставляя всех смеяться. После интенсивной физиотерапии его ноги выпрямились и ступни смогли касаться пола. Так, в четыре года ему пришлось учиться ходить. По мере взросления его мышцы снова начали сокращаться, поэтому физиотерапия и растяжка стали частью его жизни — ведь нельзя бесконечно оперировать и удлинять сухожилия.

Ник так хорошо справлялся с ходьбой, что даже играл в футбол после школы. Он не мог пнуть мяч, но бегал вокруг, а главное, обожал это занятие. Позже он играл за футбольную команду Стивениджа и часто становился лучшим игроком матча благодаря своей решительности и энтузиазму. Я была так счастлива за него, так рада видеть, какое удовольствие это ему доставляет. В целом я была слишком занята, чтобы задумываться о том, что мы как семья чего-то лишены. Гонки поглощали всю нашу жизнь. Это было не просто хобби, а нечто всеобъемлющее для всех нас. Честно говоря, я и так не относилась к тем, кто ходит по группам «Мать и дитя», так что даже если бы Ник был здоров и мы не переезжали так часто, я бы все равно не посещала их собрания. Тем не менее мы устраивали для него дни рождения в боулинге и в игровых центрах, и он никогда не испытывал трудностей в общении. Он карабкался по лестнице, чтобы добраться до верха, а потом с визгом съезжал с горки. Он никогда не сидел в стороне, наблюдая за другими детьми.

Я не была строгой мамой в том смысле, что я безмерно люблю Ника, и он всегда, всегда это знал. Я бы сделала для него что угодно. Но я всегда старалась заставить его делать самостоятельно все, что ему под силу, и бросала ему вызов, чтобы он развивался, потому что знала: он может. Меня воспитывали как папину дочку. Я была очень энергичной, и отец относился ко мне как к мальчишке. Моя сестра была не таким сорванцом, а более традиционной девочкой, тогда как я никогда не боялась упасть, споткнуться или получить пару царапин и синяков. Ник часто падал в детстве и иногда падает до сих пор. Когда это случалось в супермаркете, люди бросались на помощь, а я говорила: «Пожалуйста, оставьте его». Наверное, люди думали, что я ужасная, жестокая мать, но мой инстинкт подсказывал его не пугать. Я не хотела, чтобы он боялся падений, потому что знала, что это неизбежная часть его жизни. Я не хотела, чтобы он думал, что его мама боится его падений или что падать страшно. Я хотела, чтобы он научился подниматься как нечто само собой разумеющееся и воспитывал в себе стойкость, которая, я знала, ему понадобится. Конечно, я бы ни за что не допустила, чтобы Нику действительно грозила серьезная травма. Но все дети получают царапины и синяки, и я не хотела, чтобы он боялся этого только из-за своей инвалидности.

Воспитание детей с инвалидностью часто находится в фокусе особо пристального внимания. Люди, конечно, обожают судить о любом родительстве, но, если у ребенка имеется видимая инвалидность, интерес посторонних становится просто нестерпимым. Мне повезло: я никогда не беспокоилась о том, что думают другие. Если я их не знаю, а они не знают меня, следовательно, они и не могут судить меня без учета всех обстоятельств. Если кто-то из семьи высказывался о моих решениях в воспитании, я объясняла, почему мы делаем так, а не иначе. Например, я привязывала ноги Ника к педалям велосипеда липучками (у велосипеда были дополнительные колесики). Моя мама ужасно волновалась. Мы втроем выезжали на велопрогулки, и мама твердила: «Ох, Линда, не знаю, правильно ли это». Но я всегда думала: «А какой здесь, по сути, риск? Он в шлеме и даже если упадет, в худшем случае поцарапает руки. Точно так же как любой другой ребенок».

Я понимаю, почему люди так оберегают детей с инвалидностью, — это еще один инстинкт, ведь ты знаешь, что они особенно уязвимы. Нельзя изменить образ мышления у многих людей, и всегда найдутся те, кто скажет: «Я бы никогда не поступил так со своим ребенком». Но я убеждена, что последствия слов «Это не для тебя» или «Нет, ты не можешь веселиться, как другие мальчики» будут гораздо хуже. Я не хотела мешать ему делать все то же, что делают и здоровые дети, не хотела, чтобы он чувствовал себя в чем-то обделенным. Инстинктивно было понятно, что достаточно найти способ, чтобы он участвовал во всем, в чем захочет, — и это поможет ему в будущем.

По мере взросления Ник стремился все делать самостоятельно. Конечно, в некоторых вещах ему требовалась помощь — это было само собой разумеющимся для нас. Однако он ни разу не пожаловался на свое состояние и не просил о поддержке. Просто брался за дело и пытался что-нибудь придумать. Скажи ему кто-нибудь: «Ты не справишься», — он бы ответил: «Не справлюсь? Я способен на все, стоит лишь попробовать». Слова «не справлюсь» попросту отсутствуют в лексиконе Ника. Думаю, мы заложили это зерно еще в раннем детстве, хотя я и не осознавала тогда, что делаю. Наверняка были моменты, когда у меня щемило сердце оттого, что я не помогала ему, хотя могла бы облегчить жизнь. Но все это делалось исключительно ради его блага. Я понимала: повзрослев, он не захочет зависеть от других — ему важно будет все делать самому. Удивительно, но даже сейчас Ник никогда не смущается. Споткнувшись на ступеньке, он не придает этому значения. Мне, конечно, неприятно такое видеть — сердце кровью обливается. А ему — хоть бы что, встает и как ни в чем не бывало идет дальше. До сих пор он полон энергии.

Когда Ник впервые заявил о желании участвовать в гонках, моей первой реакцией было отрицание. Что угодно, только не это. Пожалуйста, не надо. Я и сейчас ему так говорю! Поначалу я думала: «Боже, что мы здесь делаем? Зачем он вообще сел в эту машину?» Затем случилась авария в Тракстоне, и я плакала навзрыд. Поначалу я держалась, но на следующий день у меня просто подкосились ноги, стоило прочитать в газете заголовок «Николас Хэмилтон едва не погиб в аварии». Оставшись одна, я подумала, что не позволю ему продолжать — нужно заканчивать с гонками. Это меня сломило. Но Ник, оставаясь верным себе, и слышать о том не хотел. «Мам, все будет хорошо, это больше не повторится». И я действительно не способна его остановить. Я физически не в силах его удержать. Приходится смириться с тем, что он будет рисковать по собственному желанию. Послушайте, это до сих пор нелегко. С Льюисом тоже непросто. Я извожу себя переживаниями за них обоих — оба носятся по трассе со скоростью свыше 160 км/ч. Хотя это и считается одним из самых безопасных видов спорта, риск все же остается, и вероятность серьезных травм, безусловно, существует. С беспокойством приходится как-то справляться, но мне так и не удалось его преодолеть.

Когда у Ника случались неудачи в гонках, приходилось нелегко, хотя он редко делился переживаниями. Я и не подозревала о травле в школе, и, несмотря на нашу близость и долгие разговоры, он всегда что-то недоговаривал. В трудные времена я ужасно переживала за него, а вот Энтони — нет. Он считал так: Ник ведет машину наравне с остальными, борется за спонсорство как все — значит, и относиться к нему нужно так же. Если ему требуется особый подход, ему вообще не место за рулем. Никаких послаблений. Энтони всегда действует во благо мальчиков, и с Ником он строг так же, как был с Льюисом, — просто потому, что это заставляет их становиться лучше. Энтони чаще выступает движущей силой, побуждающей к действию, а я — опорой, поддерживающей и утешающей. Я стараюсь объяснять ситуацию иначе: «Все будет хорошо, просто не сдавайся». Сегодня оба наших сына — невероятные трудоголики, они сами себя подстегивают. Люди не представляют, как усердно работает Льюис — и работал с восьми лет. Он один из самых трудолюбивых гонщиков «Формулы-1», и его часто можно застать на трассе даже в 11 вечера. Ник такой же. Он постоянно себя подгоняет, никогда не довольствуясь достигнутым. Всегда твердит: «Нет, я могу лучше».

Достижения Ника поразительны. Он удивительный человек и вне гонок. В нем есть что-то притягивающее людей. В юности он часто общался со взрослыми. Мы постоянно были на гонках, а поскольку Ник на семь лет младше брата, он обычно проводил время со старшими ребятами, не считая их братьев и сестер, с которыми он играл, либо со взрослыми. В 10 лет он уже мог поддержать взрослый разговор, и эта зрелость при нем осталась. Он также невероятно целеустремлен. Самый целеустремленный человек из всех, кого я знаю.

Думаю, важно отметить: нужно работать с тем, что имеешь, — все люди разные. Родителям любого ребенка — как с инвалидностью, так и без — следует помнить: если вы будете оберегать его от всех невзгод, он так и останется беспомощным на всю жизнь, ожидая помощь и нуждаясь в ней на каждом шагу. Если же вы этого не делаете, ему приходится искать собственные пути. «Ты сможешь спуститься сам. Я не стану постоянно тебя носить». «Ты сумеешь поесть самостоятельно, попробуй еще раз». Так, взрослея, они находят свой путь.

В наше время было не принято рассуждать о психологических проблемах, но интересно наблюдать, как Ник общается с людьми, помогая им в эмоциональных трудностях, — это просто удивительно. Послушайте, он мой сын, мне сложно быть объективной, но я вижу, что он необыкновенный и вдохновляющий. Он невероятно силен духом, целеустремлен, и эта решимость помогает ему преодолевать любые преграды. Он влияет на каждого, кого встречает, — своим поведением, манерой общения, тем, какие чувства вызывает у людей. Его практически невозможно остановить, хотя ему все еще очень нелегко. Мое сердце разрывается от осознания, что он ежедневно испытывает боль. Если бы я могла отдать ему свои ноги, я бы сделала это не раздумывая. Но я не в силах. Я ничего не могу изменить в его состоянии.

Если бы мы чрезмерно опекали Ника, он, вероятно, до сих пор жил бы дома, а я приносила бы ему еду и кормила с ложечки. Когда он пошел в среднюю школу, я помню, как больше всего беспокоилась о том, что он не сможет завязывать шнурки. Теперь это звучит так глупо! Есть вещи, которые просто не дают покоя; и я очень переживала, что кому-то придется ему помогать или его будут дразнить из-за этого. «Даже шнурки завязать не умеет». Я не хотела, чтобы он чувствовал себя неспособным самостоятельно собраться в школу, а потому ему предстояло все освоить. Мы сидели и практиковались снова и снова, пока он не научился завязывать шнурки сам. Хотя мы всегда принимали его состояние, мы никогда не считали, что сопряженные с ним ограничения высечены в камне.

Я так горжусь тобой, Ник. Звучит громко. Мы с Энтони часто слышим: «Вы, должно быть, так гордитесь мальчиками». Так говорят все вокруг. Вот почему мои слова о гордости кажутся очевидными. Но я восхищаюсь тобой, Ник. Я в восторге от того, чего ты достиг. Ты добился почти невозможного. Наблюдать за твоим путем от крошечного недоношенного младенца до мужчины, которым ты стал сегодня, — это нечто невероятное. И ты добился всего сам — что бы ты ни говорил, никто другой не сделал бы работу за тебя. Ты — настоящее вдохновение для множества людей, как взрослых, так и детей, и, думаю, ты даже не осознаёшь масштаба своего влияния. Ты вдохновляешь меня, Льюиса, своего отца. Ты вдохновляешь всех. Ты просто уникальный человек, и я безмерно горжусь тем, что я твоя мама.