В шоке. Мое путешествие от врача к умирающему пациенту

Вступление. Возможность умереть

Медицина порой бывает волшебной призмой, через которую рассматривается тело человека. Имея на входе беспорядочный набор симптомов, на выходе мы получаем четкий диагноз. Врач при осмотре мальчика с жаром обнаруживает, что его язык распух и покраснел, став похожим на клубнику, и тут же принимает решение провести обследование сердца, что в итоге подтверждает предполагаемый им диагноз – васкулит. Жгучая боль в животе у взрослого мужчины на деле оказывается гастритом, у которого есть свои причины и способ лечения, в то время как у неспецифических болей нет ни того ни другого.

Медицина проделывает этот трюк за счет вопросов и ответов – врач внимательно слушает пациента, пытаясь понять, что к чему. Если эмпатия – это способность поставить себя на место другого человека, сопереживать ему, то практическая медицина – это целенаправленная научная форма эмпатии.

Чтобы по-настоящему заботиться о пациенте, необходимо преодолевать мнимые рамки и уметь понимать, как все воспринимает другой человек. Эти способности обладают чудодейственным целительным даром.

Впервые я увидела мир вокруг через призму медицины, когда мне было пять лет и я услышала, как мама дает педиатру по телефону кажущееся весьма расплывчатым описание симптомов. Мой брат наклонился вниз в своей кроватке, опершись на руки, у него текла слюна, и он, казалось, заглатывал воздух, а не просто дышал. Врач сразу же понял, что это эпиглоттит[1] – воспаление дыхательных путей, зачастую приводящее к летальному исходу. Спокойным, но весьма решительным голосом он сказал маме немедленно доставить ребенка в отделение неотложной помощи, где он будет их ждать. Это умение преобразовывать симптомы в диагноз и способ лечения показалось мне самой прекрасной должностной обязанностью, которую я только могла себе представить.

Поступив в мединститут, я словно оказалась в каком-то секретном сообществе со своим собственным языком, униформой и социальными нормами. Мы учились расшифровывать генетический код и последовательности генов, вырабатывающих протеины, из которых строятся внутренние органы. Нам были выделены трупы, чтобы мы могли разрезать их на кусочки и изучать, в том числе и запоминать названия на латинском или древнегреческом.

Целый год мы провели, погрузившись в божественное великолепие человеческого тела, и все для того, чтобы на второй год начать учиться распознавать различные патологии. Наши преподаватели говорили о присущем болезням коварстве. О паразитах, которые эксплуатируют своего носителя, незначительных генетических изменениях, приводящих к патологиям сердца, а также бесконечно делящихся раковых клетках. Нам объясняли, что, изучая процесс развития болезни, можно найти от нее лекарство. Эти знания опьяняли. Я занималась по предложенной учебной программе, убежденная, что в итоге со мной произойдет чудесное преображение и я смогу лечить других.

Я и не догадывалась, какими окольными путями в итоге пойдет мое обучение. Последовавшие резидентура и специализация оказались не более чем удобной ложью, которую мое тело в конечном счете отвергло. В душе я каким-то удивительным образом понимала, что, несмотря на пройденное обучение, несмотря на окружающие меня во всех своих проявлениях болезни, мне все еще предстояло познать, каково это – болеть. И я столкнулась с болезнью – тяжелой, с последующей длительной реабилитацией, – которая разобрала меня по кусочкам, а потом снова собрала, только в совершенно другого человека… Настолько, что я уже сомневалась, осталось ли хоть что-то от меня прежней.

Желание излечиться прельщает; оно завораживает и пленяет. Но все же тяжелые и неизлечимые недуги, несмотря на их способность кардинально преобразовывать человека, конечно, никоим образом не почитаются за благо. Любая болезнь воспринимается лишь как отклонение. Это город, через который мы проезжаем по дороге домой, в котором не собираемся останавливаться, чтобы получше его узнать. Мы едем мимо, стиснув зубы, слово пробираемся через бурю, даже не оглядываясь на всю прелесть и красоту бьющих вокруг молний.

Тяжелые моменты, разрушающие изнутри наше тело, позволяют нам также получить доступ к знаниям, которые обычно спрятаны и открываются лишь в самые темные времена.

Оказавшись в кровати отделения интенсивной терапии, я смогла почувствовать ту черную дыру, что зияет в самом центре суматохи, во всем остальном представляющей собой крайне умелый и чрезвычайно квалифицированный медицинский уход. Поначалу эта дыра была вне моего поля зрения. Лишь временами я как будто ловила ее своим взглядом, однако она стремительно уходила из фокуса. Мне пришлось тренироваться «видеть» ее, словно выискивая где-то на фоне. Мне понадобились годы в роли пациента, чтобы понять, что знания, каким бы целебным потенциалом они ни обладали, также таят в себе и огромную ложь.

Медицина не может лечить в вакууме – нужна какая-то привязка.

Оказавшись в роли пациента, я была поражена тому, насколько шатко на самом деле все, что я считала таким непоколебимым. Я почувствовала на себе эту незащищенность, когда никто вокруг не готов идти на контакт, чтобы обсудить твое ужасное положение. Нам всем хочется, чтобы нас замечали, чтобы нас слушали, чтобы нам сопереживали. Чтобы происходящим в нашей жизни событиям был дан какой-то смысл, сформулированный нам в таком виде, чтобы мы могли его понять и привязать к нашему пониманию того, кем, как нам кажется, мы являемся. Эта потребность становится особенно острой, когда мы болеем. Когда наши органы и конечности исправно работают, мы верим в свои силы и способны рассчитывать на себя. Мы чувствуем, что сами строим свою жизнь. Когда же мы нездоровы, то оказываемся подавлены нашей зависимостью от других людей, потерей контроля над происходящим, а также неопределенностью исхода. Эти изменения открывают способы коммуникации, которые мы запрограммированы не воспринимать, когда жизнь идет своим нормальным чередом и мы погружены в монотонную рутину.

Чтобы эффективно лечить, нужно уметь распознавать эти каналы и всячески стимулировать взаимодействие с помощью их. Чтобы добровольно стать непосредственным участником чужих страданий, нужна огромная смелость и решительность, потому что со временем становится тяжело, а порой и вовсе невыносимо. Приходится с самого начала принять решение, что будешь рядом до конца. Может показаться, что подобного рода преднамеренность идет вразрез с воображаемым нами сопереживанием, не требующим никаких усилий, однако достаточно напомнить себе, что любовь в любом виде требует усердия.

Неужели нас во время обучения научили избегать этих каналов? Знали ли мы, что делать в случае их обнаружения?

Я работала в большой городской больнице в самом центре крупного и полного контрастов города. К нам отправляли людей – на «Скорой» или на вертолете, – которым в других местах уже ничем не могли помочь. Чтобы ухаживать за этими особыми пациентами в крайне тяжелом состоянии, требовались клинический опыт, решительность и навыки командной работы, значительно превосходящие те, с которыми я сталкивалась в других больницах во время обучения и стажировки. Мне выпала огромная честь работать в этом потрясающем учреждении. Чувство общей цели и гордость за хорошо проделанную сложную работу внесли свой вклад в мое решение остаться здесь после окончания специализации.

Тяжелые ситуации, когда мы давали очевидный промах, почти всегда можно понять и рационально объяснить. Медицинский уход – невероятно сложная штука. Ошибки неизбежно случаются, причем даже в самых лучших больницах. Главным нашим отличием, как мне кажется, является наше открытое желание признать, что мы учимся в процессе. Такая направленность позволяет открыто изучить каждую промашку, будь то недостаточно эффективное взаимодействие либо неправильно подобранное лекарство или его дозировка. Признать ошибку, определить, в какой момент все пошло не так, и разобраться. Возможно, мы потому учимся так спокойно переносить любые неудачи, что прекрасно понимаем: когда все системы организма пытаются делать свою удивительную работу, то неминуемо случаются сбои.

Мы никогда не позволяем неудаче поставить точку. Она всегда становится началом новой главы, в которой все чуточку лучше. Так мы и лечим.

Недавно я была во время обхода в той же самой палате интенсивной терапии, где мне однажды довелось пребывать в роли пациента в критическом состоянии. Теперь же я была среди присутствовавших врачей старшей и слушала, как группа резидентов по очереди представляет критически больных пациентов. Женщина, которую мы обсуждали, стояла в очереди на пересадку легких и уже который месяц лежала в ожидании в этой самой палате. Впервые я познакомилась с ней несколько лет назад, когда ее перевели к нам в больницу для обследования недостаточности сердечного клапана.

Когда резидент закончил описание случая, медсестра интенсивной терапии дополнительно отчиталась о том, что произошло за ночь. Ей уже многократно приходилось ухаживать за этой пациенткой, и эти продолжительные отношения предоставили ей глубокое понимание ситуации, о чем резиденту оставалось только мечтать. Она была в зеленой, цвета морской волны, униформе, в области колена на ткани было что-то нацарапано ручкой – она записала данные по уровню калия, когда позвонили по результатам анализов из лаборатории, а под рукой не оказалось бумаги. Будучи в постоянном движении, она редко стояла на одном месте, как это происходило во время обхода палат, из-за чего заметно нервничала. Собрав свои каштановые волосы в хвост, она была нарочито лаконична, при этом даже не подглядывала в свои записи.

«Ее состояние ухудшилось ночью, и теперь мы даем ей концентрированный кислород, пятнадцать литров (в час. – Прим. пер.), – начала она. – Все утро она слушала записанные проповеди ее пастыря. Сегодня ее не узнать. Как по мне, так она до ужаса напугана».

Резидент насупился – только что он отчитался, что ее состояние с клинической точки зрения стабильное. Он был уставшим на вид, а белки его глаз были все в красных сосудах. Часть волос на макушке торчала как единственное свидетельство того, что вечером ему все-таки удалось хоть ненадолго прилечь. Это напомнило мне чуб моего сына, и мне пришлось бороться с материнским инстинктом, который призывал пригладить ему волосы.

Под белым халатом у резидента была толстовка с капюшоном. Врачи частенько добавляют этот слой одежды, обычно где-то на двадцатый час их тридцатичасового дежурства. Когда столько часов подряд не спишь, что-то нарушает работу гормонов, контролирующих температуру тела. Нам в годы практики всегда было холодно наутро после дежурства.

При мне у этой пациентки уже наблюдались ухудшения – это было довольно частое явление. Как правило, дело было в обострении сердечной недостаточности, и хотя она в итоге всегда шла на поправку, это сильно травмировало ее психологически. Ее тело словно настаивало на том, чтобы она признала возможность своей скорой смерти. Для борьбы со страхом в ее распоряжении были молитвы и надежда, и она активно использовала и то и другое.

«Я спросил ее насчет того, как у нее с дыханием, однако эта информация от меня ускользнула», – извиняющимся тоном сказал он.

«Каждый слышит разную историю, – напомнила я ему. – Нет ничего удивительного в том, что медсестре она говорит не то же самое, что мне или тебе, – объяснила я. Я знала, что у нее подготовлены разные ответы для разных людей. В конце концов, у нас всех были разные с ней отношения. – Это не лишает значимости то, что она сказала тебе, просто она это сделала по-другому», – добавила я.

Я увидела у него в кармане незаполненную открытку.

«Это тебе она дала?» – поинтересовалась я.

«Да, она хочет, чтобы я написал послание надежды для ее стены, – сказал он голосом человека, поставленного в тупик. – Если честно, мне не очень хочется что-либо писать, так как мне кажется, что она не дождется пересадки. В трансплантологии говорят, что у нее очень много антител и подобрать подходящего донора крайне сложно. – Он замешкался, прежде чем продолжить: – У меня такое чувство, что я совру, если напишу что-то обнадеживающее».

Я увидела в его лице тот самый дискомфорт, который столько раз испытывала сама в минуты неопределенности. Я видела утратившую всякие иллюзии усталость, побочное следствие того, что все усилия были потрачены на сбор фактов, чтобы потом на них пялиться и максимально честно их излагать. Не только между собой, но и перед нашими пациентами. Наши жалкие попытки понять, как дать волю оптимизму, когда горькая правда так и норовит загородить собой солнце. Крайне сложно нащупать границы истинной надежды, чтобы понять, где кончается она и начинается ложь.

«Сложно, правда? Когда мы не знаем, – сказала я, не находя подходящих слов. – Слушай, я понимаю, – продолжила я. – Ты не хочешь давать ложную надежду. Это тяжело. Что, если нам просто пойти у нее на поводу? Как ты думаешь, что ей от нас нужно?»

«Мы должны контролировать оказываемый ей медицинский уход, чтобы она была готова, когда найдут подходящие легкие, проследить, чтобы были заказаны все анализы крови и чтобы ей поставили катетер для внутривенной анестезии, когда придет время оперировать, проследить, чтобы баланс жидкостей у нее в организме оставался стабильным, а также правильно рассчитать с этой целью дозировку лекарств», – ответил резидент.

Я кивнула головой. «Это все верно, и мы без всякого сомнения должны делать все это, но разве, если верить ее словам, именно это ей нужно от нас в данный момент?» – спросила я.

Он молча пожал плечами, давая понять, что делал то, чему учили, и был по крайней мере отчасти этим измучен.

«Давай взглянем, что написали другие люди», – предложила я.

Мы зашли в палату, оставив свет выключенным. Она спала – ее организм старался восстановиться после столь ужасной ночи. Даже в минуты бодрствования из-за тяжелой болезни легких она могла говорить лишь обрывками фраз – не больше чем одно-два слова зараз. Ранее тем утром я уже ее навещала, и она поделилась со мной своими опасениями из-за того, что дышать становится все труднее и труднее. В последнее время для нее даже сидеть было мучением. Все больше времени она проводила в молитвах. Сидя тихо рядом с ней, я прекрасно понимала, что от смерти ее отделяли считаные дни. Мне хотелось поговорить с ней об этой пугающей реальности. Обсудить те самые «а что, если», которые каждый день казались все более вероятными, чем успешная операция по пересадке. Я решила, что время пришло. Она встретилась со мной взглядом и улыбнулась. Высказала свое разочарование по поводу того, что новые резиденты в этом месяце не заполнили свои открытки. «Мне просто хочется знать, что они продолжают надеяться вместе со мной», – сказала она. Я отвела взгляд, почувствовав вину за то, что раньше времени думаю о ее смерти.

Палата была украшена глянцевыми фотографиями в рамочках, на которых она гордо стояла в окружении своей семьи. Они сразу же бросались в глаза каждому, кто заходил к ней в палату, заставляя признать, какой она себя воспринимает. Они словно говорили: «Вот это я! А не то, что вы видите в кровати».

Я повернулась к темно-синей стене, усыпанной белыми открытками с подбадривающими подписями, и принялась их тихо читать. «Я восхищаюсь твоей решимостью, твоей силой и твоей верой. Спасибо тебе, что позволила мне пройти этот путь вместе с тобой».

«Ты самый храбрый человек из тех, что я знаю», – гласила другая.

«Я надеюсь, что смогу увидеть тебя по другую сторону от всего этого, когда ты снова будешь в порядке и сможешь свободно дышать», – было написано на еще одной.

Мы вышли из палаты и попытались переварить все, что только что прочитали.

Уместно и справедливо ли сохранять оптимизм, когда помогаешь человеку на пороге смерти? Рационально ли ставить на первое место веру, когда мы боремся за ее жизнь с помощью самого современного оборудования? Я считаю, что ответ на эти вопросы – да.

Эти открытки были для пациентки осязаемым свидетельством того, что каждый из нас готов признать первоочередную значимость ее версии истории болезни, чтобы мы видели ее страдания и признавали ее страхи. Написав обнадеживающие слова, мы тем самым позволяли себе представить вместе с ней весь спектр возможных исходов: не только наиболее вероятный результат, а все, что вообще теоретически могло случиться.

Один из резидентов начал формулировать мысль о том, что заполнение открытки было по своей сути выполнением нашей части сделки. «Понятно, то есть мы даем ей то, что ей нужно, а она, в свою очередь…»

Он запнулся, и заговорил резидент, который только что закончил свое дежурство.

«Нет, ей нужно, чтобы мы воспринимали ее, какой бы больной она ни была, не просто как больную, а как человека, который лечится. – Это простое описание того, как наше внимательное отношение позволяло нам представлять все в менее мрачном ключе, было прекрасным. – Эти открытки делают надежду более осязаемой».

«Потрясающе, – я была поражена этим заявлением. – Подумайте над этим. Если в конечном счете то, что мы делаем сейчас, сделает надежду более осязаемой…» – я никак не могла подобрать нужные слова, чтобы закончить свою мысль.

«То это можно считать успехом», – закончила за меня медсестра, закивав головой.

«Ну, либо так, либо если ей сделают пересадку», – добавил резидент с явным безразличием в голосе. Остальные неловко засмеялись. Я прекрасно понимала испытываемый ими дискомфорт.

В первую очередь ценится излечение как конечная цель, триумф над болезнью. Мы чувствуем себя гораздо более неуютно, когда речь заходит о чужих страданиях. Мы достигли небывалых высот в предоставлении первоклассного медицинского ухода, что давалось нам, казалось, без особого труда, однако когда нужно было проявить эмпатию, мы порой действовали весьма неуклюже.

Я вспомнила тот раз, когда ответила на вопрос пациента в слезах: «Как такое могло со мной случиться?» – лекцией о сложном переплетении генетики и среды обитания, образа жизни и наследственной предрасположенности, которые в совокупности и привели к итоговому диагнозу. Меня приучили воспринимать любой вопрос как желание получить конкретные данные, и поэтому я не смогла распознать в этом обращении ни страха, ни его экзистенциальной природы. Понадобились годы, чтобы понять подтекст в подобных вопросах. Но даже тогда, когда я разглядела в них попытку выйти на контакт, то по-прежнему не верила в целительную силу сопереживания чужим страданиям. Не ценила то, что было неосязаемым – чувство, что тебя понимают.

Я отдалялась от своих пациентов так, как меня этому учили, – точно так же вели себя сейчас мои подопечные. Я слепо придерживалась того подхода в медицине, который был заложен моими учителями, – отчуждалась, щадила себя. Меня учили, что близость порождает потерю, которая, в свою очередь, порождает разочарование, – что так можно очень быстро «выгореть». Словно у нас изначально есть какой-то ограниченный запас сострадания, который можно быстро исчерпать. Не знаю, верила ли я в подобную концепцию до конца, однако пока сама не стала пациентом, не позволяла себе даже предположить альтернативный подход, подразумевающий сброс защитного панциря и открытое проявление чувств. Я не могла представить, что эти открытые каналы взаимодействия будут только пополнять мои внутренние запасы. Что эмпатия бывает взаимной.

К счастью, мне выпала возможность умереть.