Познавая боль. История ощущений, эмоций и опыта

Заключение. Эфемерный пациент

Пациент — это буквально тот, кто страдает. Patior значит «я страдаю» или «я терплю». Кроме того, это слово можно перевести как «я подчиняюсь». Именно эту эмпирическую категорию, а не того, кого лечат современные врачи, я обозначаю словосочетанием «эфемерный пациент». Не существует единого способа выражать страдания или осмыслить, что такое переживание боли или ощущение избавления от нее. Хотя в определенном смысле каждый читатель знаком с болью, единственное, что можно извлечь из этого знания, — это то, что боль пластична. Она индивидуальна и социальна. Она носит субъективный характер, но возникает и облегчается посредством интерсубъективной и коллективной динамики. Она обусловлена культурой, поскольку ее переживание всегда усваивается в соответствии с концептуальными рамками культуры, в которой формируется человек. Поэтому она меняется, даже один человек по-разному чувствует ее в течение жизни, а возможно, даже в течение короткого отрезка времени. Боль универсальна лишь в том бессодержательном смысле, что (почти) каждый человек в какой-то момент испытывал какие-то «болезненные» ощущения, на самом же деле она концептуально разнообразна. Я могу говорить о «боли» в этом общем смысле, но, чтобы в полной мере оценить бесчисленные возможности столкновения с болью, ее преодоления или даже прославления, необходимо изучить концептуальную и культурную специфику различных контекстов страдания, познакомиться со знаками, символами и выражениями боли в конкретном месте, увидеть «пациентов» в их собственных мирах. Вышесказанное относится к историкам, изучающим знания о боли и ее переживании. Но, быть может, еще важнее то, что эти выводы должны принимать во внимание современные врачи и медсестры, а также здравомыслящие медицинские функционеры по всему миру. Несмотря на включение этого факта в наиболее авторитетное определение боли, остается почти непреодолимый соблазн отмахнуться от многочисленных доказательств непостоянства и изменчивости болевого опыта. Этому искушению необходимо противостоять.

В заключение я соберу воедино все нити повествования, чтобы окончательно разрушить представление о боли как о великой универсалии. Приведенные аргументы показывают, что переживание боли всегда ситуативно и по-разному опосредовано. Это означает необходимость обратить больше внимания на формы опосредования и предложить широкому кругу академических дисциплин, составляющих «исследования боли», серьезнее отнестись к ним в своем стремлении объяснить, что такое боль и как с ней поступать. Более того, это демонстрирует, что на протяжении большей части истории человечества боль оставалась незамеченной, не поддавалась лечению и медикаментозному воздействию. Жить значило страдать, но также подчиняться этим страданиям и находить ситуативные способы рассказывать о боли, оценивать и контролировать ее. Терпение считалось добродетелью во многих культурах и по разным причинам. Так ли это до сих пор? Может ли терпение быть добродетелью в наши дни? Я завершаю книгу размышлением о бессмысленности боли в современных цивилизациях, о распространении хронической боли и нехватке способов ее лечения или осмысления: в этом аспекте попытки познать нашу собственную боль, очевидно, тщетны.

В этой книге я в основном сосредоточился на соотношении знания о боли с ее переживанием, но снятие боли (реальное или желаемое), возможно, всегда было частью этой динамики, что и показано в последней главе. Наделение боли смыслом зачастую неотъемлемо связано со стремлением ее облегчить. В какой-то степени способность рассказать о своей боли миру или поместить ее в соответствующий контекст служит внутренним успокоением. Эндогенные болеутоляющие системы человека функционируют отчасти благодаря способности не только сообщать о боли другим, но и получать на это соответствующую реакцию. А как насчет более целенаправленных эффективных попыток побороть боль? Что насчет наркотиков? Переживание боли часто связано с терпением или облегчением, и в этом смысле нельзя не упомянуть обезболивающие средства. Однако без действительного понимания, зачем нужны и как действуют анальгетики, говорить о них невозможно. Применение анальгетиков само по себе является частью эмпирической истории боли. С начала эры контролируемых фармацевтических испытаний так и не решена проблема получения от испытуемых объективных данных о боли. «Личность», или эмоциональность, а также рассеянное внимание, страх или заторможенность влияют на переживание боли и на то, насколько пациенты чувствуют себя комфортно, сообщая об этом медикам. Понимание этого означает, что статистическая польза от ответов пациента о своем самочувствии при приеме препарата будет невелика[469].

Современное стремление «утолить боль», которое сопровождается и подпитывается промышленно-капиталистическим желанием продавать обезболивающие, — продукт специфического контекста, в котором переживание боли сводится к скудным представлениям о том, что оно вызывает негатив и отвращение, а смысла не несет. Современное западное представление о боли вытекает из «нашего» стремления избавиться от нее. В этой книге я старался не акцентировать внимание на попытках снять боль (хотя мне пришлось обратиться к обезболивающим препаратам, фармацевтическим испытаниям и анестезии в некоторых исторических контекстах), а рассматривать случаи переживания боли, в том числе длительного. Обратившись к теме плацебо и облегчения боли в последней главе, я хотел еще раз подчеркнуть, насколько переживание боли зависит от контекста. Но какими бы мощными ни были плацебо или другие обезболивающие средства, боль никуда не исчезает. Это говорит о том, что «наши» надежды на наступление эпохи анестезии или на будущее без боли разбиваются о камни страданий — несмотря на обезболивающие средства и даже благодаря им. Индивидуальное и коллективное страдание от опиоидной зависимости, резко усилившееся после появления в 1995 году оксиконтина, показало, что распространившееся с 1980-х годов среди анестезиологов мнение о безопасности применения обезболивающих препаратов было слишком оптимистичным. Если уж на то пошло, то «мы» живем в век боли, и обезболивающее занимает неоднозначное место в культуре, политике и экономической логике присутствия боли, а не ее устранения[470]. В основе так называемых «болезней отчаяния» лежат опиоиды — одновременно и причина, и симптом, причем не только сами препараты, но и их производители, а также органы здравоохранения, которые их поставляют[471].

Понимание боли через призму медицины и биологии, которое сегодня преобладает в восприятии пациентами собственной боли, приводит к проблемам: человек может счесть, что она либо недостаточно значима, либо недостаточно понятна, чтобы обращаться к врачу. Хотя обычно биологи заявляют, что хроническая боль не имеет адаптивной цели, то есть бесполезна, они считают ее проблемой, которую должна решить наука. Такой подход упускает из виду многовековую историю страданий. Непроходящая боль воспринималась как неотъемлемая часть вселенной и таким образом обретала смысл и ценность. Насколько более терпимой была хроническая боль, когда человек понимал, что она необходима ради спасения в будущем? Но суждение о «бесполезности» просачивается и в обывательское понимание хронической боли, так что миллионы людей, испытывающих постоянные мучения, теперь страдают с осознанием того, что это биологическая аномалия. В мире, лишенном нравственных и религиозных объяснений ценности боли, страдания без возможности получить облегчение кажутся бессмысленными и бесконечными. Хотя люди могут в определенной мере утешиться или поделиться своими болезненными ощущениями, хроническая боль обычно приводит к отчаянию представителей западной цивилизации. Она в значительной степени связана с самоповреждением и суицидальным поведением. Более того, в культурах, где смысл существования определяют работа, прибыль и взаимоотношения, хроническая боль, которая мешает трудиться, лишает денег и общения, лишь усиливает ощущение безнадежности и бесперспективности, сопутствующее болевому синдрому. В сущности, такие хитросплетения и определяют различия в переживания боли.

Перспективы безрадостны. Как только ассортимент переживаний, придававший страданиям смысл и помогавший переносить их, исчезает, его уже нелегко восстановить. Все меньше людей на Западе находят утешение или оправдание своих страданий в духовных практиках или теологических объяснениях. Вместо того чтобы искать решение проблемы вне пациента — в космологии, эмоциологии и человеческих чувствах, теперь, похоже, его пора искать внутри индивидуума, учиться по-настоящему избавлять от одиночества; бороться за освобождение (финансовое и социальное) от капиталистической или неолиберальной логики самопомощи посредством работы; обеспечить доступ к современным формам искусства и к обучению им, что поможет раскрыть заблокированные каналы выражения; очно или онлайн объединять людей, которые страдают от болей, чтобы они ощутили рядом с собой тех, кто их понимает. Раз моральная экономика религии, лежавшая в основе западных культур, пришла в упадок, то на смену ей должна прийти инфраструктура социальных связей, социальной поддержки и новый канон социально-художественных средств коммуникации для тех, кто страдает.

Там, где подобные инициативы возникли и были реализованы (а надо сказать, что они охватили лишь самую малую часть страдающих хронической болью), появились явные признаки того, что самые тяжелые страдания можно облегчить. Возможность самовыражения позволила человеку создать объективное свидетельство своей боли в виде картины, фотографии, стихотворения или чего бы то ни было еще, овеществить содержание этой боли, вынести ее за пределы тела. В свою очередь, благодаря этому человек может по-новому осознать свою боль и облегчить свою жизнь с ней за счет нового инструмента.

Впереди еще очень много работы. Логика, в соответствии с которой существуют экономика, политика инвалидности и обязанность властей предоставлять помощь, а также институты медицины и медицинского образования, говорит нам о том, что новые способы помочь осмыслить и облегчить боль должны преодолеть огромную социальную инерцию. В западных обществах «пациентом» может быть только тот, кто покоряется медицинской системе и ее методам диагностики и терапии. Больной подчиняется врачу. Вне этих рамок практически невозможно осмысленно страдать или лечиться. Человек, не прибегающий к медицине, тоже подчиняется, но относится к происходящему с фатализмом. Это подчинение системе, которая сама по себе не в состоянии обеспечить излечение.

Для большинства людей смирение становится неотъемлемой частью знания о собственной боли. Для других сопротивление подчинению — отказ терпеть, быть пациентом — определяет действия, к которым их побуждает боль. Так, в последние годы ведутся масштабные кампании в поддержку больных эндометриозом, фибромиалгией, синдромом хронической усталости, затяжным ковидом и т. д. Выдвигаются требования признать реальность боли, характерной для каждого из этих состояний, и медицинским путем, через исследования и лечение, подтвердить истинность соответствующих диагнозов. Все прочие должны наблюдать, свидетельствовать — и в итоге признать правдивость утверждений и знаний о боли, полученных от тех, кто ее испытывает. Страдающие вдохновлены надеждой на облегчение, которое может наступить только при широком признании их боли (и значительном финансировании исследований) ортодоксальной медициной. Они подпитываются надеждой, решимостью и гневом, которые, в свою очередь, являются неотъемлемой частью болезненного опыта. В какой мере этот опыт может измениться, если такие кампании добьются успеха?

На мой взгляд, важную роль играет узость коридора осмысления боли и тот факт, что признать больного человека «пациентом» может только представитель официальной медицины. Если мы надеемся на исцеление или, скорее, на множество средств исцеления, то, возможно, это и к лучшему. Если же мы надеемся на то, что в переживании боли произойдет сдвиг смысла и из бесполезного и отчаянного это переживание превратится в какое-то иное — терпимое, действенное, если не позитивное, то по крайней мере полезное, — то одного лишь медицинского признания, по-видимому, будет недостаточно. Там, где люди находят друг друга — дистанционно, в интернете, — особое спасительное свойство, по-видимому, заключается в качестве сообщества или коллектива: общие концептуальные рамки сами по себе позволяют овеществить, осмыслить, засвидетельствовать, подтвердить. Для тех, кто испытывает боль, особенно ту, которая тянется, казалось бы, бесконечно, современный акцент на личности, ее самодостаточности или индивидуальной ответственности, на субъективности, а не на понятиях социума, коллективного опыта или содружества обходится очень дорого. Дело не только в том, что эти структурные качества современности лежат в основе болезненного состояния одиночества наших дней, но и в том, что они препятствуют интерсубъективному и реляционному подходу к борьбе с болевым синдромом. Когда приступ боли становится причиной отчуждения, недостаток общения и изоляция логически соединяются с болью, делая ее еще более невыносимой. Человек становится невидимкой. Это не покорность. Это не готовый на все пациент. К сожалению, сообщество, в котором забота о ближнем является лишь составляющей, не может заменить собой сообщество, построенное на заботе, — но именно таково наше общественное устройство. И потому эфемерный пациент живет в интернете, заменившем в XXI веке бумажную переписку, — и это не столько мир писем, сколько мир эмодзи, обмена информацией и дезинформацией, агитации, сбора средств — и, в очень малой степени, утешения. Совместное страдание, коллективное переживание стало абстрактным, ушло из личного общения.

Но на другом уровне история современной цивилизации — это история коллективных страданий, не имеющих определения. Есть лишь обещание помнить, которое зачастую выглядит слишком расплывчатым. Принадлежность к нации, этому неизреченному коллективу, давала ощущение идентичности, наличия цели, мотивировала к действию, независимо от того, боролись ли люди за или против какой-либо идеи. Войны, резня и геноцид XX века не всегда происходили во имя нации, из-за разделения на своих и чужих, будь тому причиной убеждения, цвет кожи или религиозная принадлежность. Тела искалеченных и погибших, которым нет числа, — это шифр боли для тех, кого относят к нации или изгоям. Люди на войне страдают коллективно, так или иначе делятся друг с другом переживаниями даже в тех случаях, когда отказываются говорить о них. Муки выживших, их немое, одинокое страдание без явных жалоб тем не менее беззвучно взывают к миру.

Возможно, все это выглядит очевидным. Но нация — это холст, на котором из темноты проступают немые страдания других людей. Бедность и одиночество, часто слитые воедино, есть цена современной капиталистической и неолиберальной политики, облеченной в рамки национальных идеологий. Возможно ли коллективное одиночество? Да, и, судя по всему, пандемия это продемонстрировала. В своей изоляции, насильно оторванные от общества, одинокие люди могут слышать и читать о том, что и других постигла такая же участь. В таком коллективном опыте есть что-то ироничное и глубоко противное. Это знание об общих страданиях людей, которые, будь у них возможность, могли бы идентифицировать себя друг с другом и облегчить собственные мучения. Однако если средства совместного познания все еще доступны и даже, похоже, множатся, то перспективы обрести общность в коллективе, разделить и, следовательно, разрушить опыт лишь сокращаются. Пол Маккартни с тоской вопрошал, где найти пристанище всем одиноким людям^{26}. Теперь уже нет никаких сомнений в том, откуда взялась эта явно принадлежащая современности социальная группа, численность которой вызывает тревогу. Эти люди — продукт капитализма, войны, дефицита финансирования, жесткой экономии, секуляризма, антисоциальной политики, а также деградации традиционных отраслей производства, общественных связей, профсоюзов, профессиональной подготовки, образования и т. д. и т. п. В мире, где все, чтобы выжить, должно приносить прибыль, то, что ее не приносит, порождает страдания. Основной причиной страданий в современных обществах является капитализм, особенно в его ярко выраженной индивидуалистической форме. Большинство из нас терпеливо ему подчиняется.

Все мы знаем свою собственную боль. Но как много боли знает каждый? Ведь боль, как, я надеюсь, показала эта книга, не является великой универсалией, от которой все люди страдают одинаково. В ней гораздо больше политики. Что представляет собой человек, где он находится, когда и в каких обстоятельствах — все это делает боль, а точнее, страдающего от нее человека тем, кем он является. Боль пластична. Боль множественна. Иногда она возникает в конкретном месте: в шее, в спине, иногда непонятно где: перенаправленная боль, фантомная боль. Боль — это последствие ранения, нанесенного воображаемым оружием, которое колет, стреляет, пронзает. Боль бывает соматической, психосоматической, эмоциональной — начиная с травмы и заканчивая «травмой». Боль — это потеря: горе, мучение, разбитое сердце. Боль — это инфаркт. Боль бывает хронической или острой, хронической и острой одновременно; боль — это ломота, просто головная боль, головная боль напряженного типа, боль, от которой голова раскалывается. Боль — это мигрень. Боль бывает внешняя, видимая, а бывает внутренняя, невидимая, «неправильная»: эндометриоз, фибромиалгия, боль на нервной почве, не распознаваемая. Боль бывает нервная, жгучая, стреляющая, сверлящая, доводящая до самоубийства. Иногда боль — это невралгия тройничного нерва. Боль есть труд. Боль есть удовольствие. Боль есть давление. Боль есть тяжесть: депрессия, отчаяние, тревога, раздражение, одиночество. Боль может быть какой угодно, но у нее всегда есть имя: боль — это álgos, , odúnē, pashein, pathos, poena, pati, dolor, douleur, dolore, duḥkh, dard, ’alam, waj‘, bol, Schmerz, tuska, tóng, kurushimi, страдание. Боль есть боль. И так далее, и так далее.