Познавая боль. История ощущений, эмоций и опыта

Пролог

Я смотрю на ствол собственного мозга. На дворе 1995 год. Я наблюдаю собственное тело, нашинкованное пластами, слой за слоем. Я вижу изображения, но не воспринимаю их как часть себя. Ствол мозга покоится на шейных позвонках, переложенных позвоночными дисками, — это похоже на открытки с видами моего организма. На четвертом или пятом снимке хирург произносит: «Та-ак…» Он обнаружил грыжу диска между шейными позвонками С4 и С5, на магнитно-резонансной томографии (МРТ) виден разрыв на поверхности диска. Так выглядит моя боль. Студенистое ядро диска вытекает из позвоночного столба и соприкасается с нервами — меня словно тыкают раскаленными иглами, — вызывая парализующие спазмы в шее и плечах. К тому моменту я уже много месяцев испытывал боль, страдал, сгорбившись словно старик, не мог повернуть голову ни вправо, ни влево, а временами — и вовсе пошевелиться. Чтобы добиться верного диагноза, потребовалось немало усилий. Мне 17 лет.

Восстановление, если так можно выразиться, идет уже двадцать восьмой год.

Я пишу о собственной боли, о том, каково было ее ощущать, — чтобы задокументировать ее переменчивость, зафиксировать ее особенности и в конечном счете освободиться от ее власти. Меня интересует не частный случай хронической боли в шее и плечах, а сам процесс переживания физических страданий. Я расскажу, какой смысл боль имела лично для меня и почему мой опыт никак не помогает мне понять чужую боль. Если моя история и может чему-то научить, то разве лишь тому, насколько важны для осмысления субъективной боли ее контекст, структура, культура и сценарии. Дисковую грыжу и врожденную слабость тканей, которые постоянно порождают боль, можно объяснить. С некоторой точностью можно предсказать последствия этих явлений и ущерб организму. Но специфика и значение боли зависят от разного рода ингредиентов, которые не имеют никакого отношения к позвоночнику. Боль в шее больше, чем просто боль в шее. Чтобы разобраться в ее составляющих, придется забраться чуть выше, в мозг, и чуть дальше — в разоренные тэтчеризмом рабочие кварталы Южного Дербишира начала 90-х, в мир, где царят классовые различия, а врачи государственных поликлиник и знать не хотят о причинах, последствиях, лечении хронической боли и о том, каково ее ощущать[1]. Если у вас когда-нибудь диагностируют дисковую грыжу, вам предстоит такое же путешествие.

Ухудшение моего состояния было заметно со стороны. Я начал горбиться и уже с трудом мог сидеть за столом. Казалось, на моих ключицах смыкалась стальная хватка и холодные когти забирались прямо под лопатки. Меня словно сжимали шипованные тиски.

Визит к врачу потребовал смелости. Меня заранее мучила совесть: вдруг я напрасно потрачу его время? Может, я все это выдумал? А что, если в день похода к врачу у меня ничего не будет болеть? Вдруг он решит, что я симулянт? Может, мне следует взять себя в руки? В итоге самокопание заняло у меня гораздо больше времени, чем прием у врача. Тот даже не осмотрел меня, а просто назначил ибупрофен и отпустил на все четыре стороны. Я вышел из кабинета с ощущением, что он меня вообще не услышал. Дважды я возвращался к этому доктору, но он всякий раз без осмотра назначал все более высокие дозы обезболивающего. После третьего визита доза возросла до лошадиных 800 миллиграммов, и мне казалось, что этому не будет конца. Таблетки не помогали — лишь усиливали тревогу.

Здесь в дело вмешались родители. Они были мелкими предпринимателями, благодаря чему какое-то время у нас была частная страховка, которая позволяла обслуживаться в госполиклиниках без очереди. Никто из нас так ни разу ею и не воспользовался. Эта страховка шла вразрез с базовыми принципами работы государственной системы здравоохранения и не соответствовала общепринятым ценностям. Мне это было чуждо. Так что я знал лишь, что врач не попытался ни найти причину проблемы, ни вылечить меня.

В той же поликлинике мне назначили прием у другого врача. Я пересказал ему свою историю, в которой к мучениям добавилось безразличие предыдущего доктора. В какой-то момент отец вскользь упомянул, что у нас есть частная страховка, — и все переменилось. Врач предложил нам самим выбрать специалиста, и отец назвал имя какого-то хирурга — он не был знаком с ним лично, но знал, что тот работает штатным врачом футбольного клуба «Дерби Каунти».

Так я стал частным пациентом хирурга, который принимал меня в кабинете прямо у себя дома. Он договорился об МРТ в одной из частных клиник (помню, что полы там были устланы коврами, совсем не было медицинских запахов и вообще она больше походила на гостиницу), где мне мгновенно поставили диагноз. Затем последовал курс физиотерапии.

Когда я вернулся в школу, классная руководительница при всех спросила меня о причине долгого отсутствия. Я рассказал, что у папы давно обнаружили шейный спондилез и у меня, по словам врача, «можно наблюдать удивительно раннее проявление симптомов отцовской болезни». Она насмешливо бросила: «С каких пор у мужчин есть шейка матки?» Правда, заглянув в словарь и осознав свою ошибку, на следующий день извинилась — уже наедине. Но боль унижения от этого меньше не стала. Всякий раз, оказавшись перед лицом авторитетных специалистов, я задавал себе одни и те же вопросы: «Имею ли я право испытывать боль? Стоит ли пытаться описывать это состояние никому не понятными словами? Почему, если я просто говорю, что мне больно, мне никто не верит и не воспринимает всерьез?»

Мне стало несколько легче, когда я узнал, что за моей болью стоит травма. Вдали замаячила перспектива выздоровления, и казалось, что боль отступает. Но сама ситуация стала для меня откровением: оказывается, не будь при мне волшебной частной страховки и родителя, который знает, как обхитрить систему, я бы навсегда увяз в болоте отчаяния и обезболивающих. Я видел дорогу на волю и понимал, что она вымощена несправедливостью.

Физиотерапевтке тоже оказалось неинтересно выслушивать меня. Она причиняла мне боль — и, казалось, делала это намеренно. Однажды она так сильно надавила пальцами мне на шею, что я закричал — это было похоже на пытку. Она постоянно спрашивала: «Это твоя боль?» Она нащупывала, где болит, и постоянно давила туда, пытаясь заставить меня присвоить себе эту боль. Блин, конечно, моя, чья же еще? Но причина боли перемещалась из моего бастующего тела в эту женщину и ее буравящие пальцы; в помещение со странным приспособлением, на котором фиксировали мою челюсть; в ультразвуковые штуковины, которыми размахивали передо мной, словно волшебной палочкой, впрочем совершенно неэффективной, и в других пациентов, каждый из которых тоже по-своему испытывал муку. В кабинете пахло болью, а не надеждой на выздоровление. Спустя несколько недель физиотерапии я почувствовал себя лучше — впрочем, думаю, отказ от снукера и повышенное внимание к осанке помогли мне больше.

Боль не исчезла полностью — вернее, со мной навсегда осталась ее тень. Я знаю, что даже самое безобидное движение может привести к защемлению диска. Мне не стоит слишком долго склоняться над столом, не следует слишком долго стоять. Чего уж там, опасно даже надевать пальто. В качестве профилактики помогает бег (хотя когда-то физиотерапевт строго-настрого запретила мне бегать).

Раз в год на пару недель я выхожу из строя. Всякий раз я сразу понимаю, что произошло и чего ожидать в дальнейшем. Сознание переносится в то мгновение, когда это случилось впервые. Я вспоминаю его, проклинаю его и пытаюсь найти отличия того момента от нынешнего. Сейчас боль иная. Почему? Потому что теперь она мне знакома. Я знаю ее причины и пределы. Я знаю, что стоит делать, а чего делать нельзя. Я знаю, что могу обратиться за медицинской помощью без страха и угрызений совести, что могу рассчитывать на осмотр и на помощь, которой мне так не хватало тогда, в 17 лет, когда я впервые осмелился пойти к врачу. Моя боль принадлежит мне. Я сам постоянно воссоздаю ее замысловатый нарратив, и только от меня зависит, улучшится мое состояние или ухудшится. В 17 я ничего не контролировал и ровным счетом ничего не понимал. Теперь же дела обстоят иначе.