Честное предупреждение

Глава 8.

Я выудил из сети всё, что только мог найти на GT23, и с головой ушел в дебри бизнеса ДНК-аналитики.

Самым информативным материалом оказался профиль компании за 2019 год, опубликованный в журнале «Стэнфорд» к двухлетию GT23. Компания тогда только вышла на биржу, сделав пятерых своих основателей баснословно богатыми. Она была «дочкой» более старой фирмы под названием «ГеноТайп23», созданной двадцатью годами ранее группой профессоров химии из Стэнфордского университета. Они скинулись, чтобы открыть защищенную лабораторию, обслуживающую правоохранительные органы, которые были слишком мелкими, чтобы финансировать собственные центры судебно-медицинской экспертизы ДНК по уголовным делам. Первая компания поначалу процветала: более пятидесяти сертифицированных судом технических специалистов работали и давали показания по уголовным делам на всей территории западных штатов США. Но анализ ДНК стал настоящей панацеей. Его всё чаще использовали по всему миру не только для раскрытия старых и новых преступлений, но и для оправдания несправедливо обвиненных и осужденных. По мере того, как всё больше полицейских управлений и агентств подтягивались технологически, открывая собственные лаборатории или финансируя совместные региональные центры, «ГеноТайп23» столкнулась с падением заказов и доходов. Пришлось сокращать штат.

На фоне упадка компании, после завершения проекта «Геном человека», в сфере ДНК возникла новая область — социальная аналитика. Миллионы людей захотели узнать историю своих предков и предрасположенность к болезням. Основатели перепрофилировали бизнес и открыли GT23 — бюджетную фирму по анализу ДНК. Однако у низкой цены была обратная сторона. Если крупные первопроходцы в этой области просили клиентов предоставлять ДНК для исследований на добровольной и анонимной основе, то GT23 не предлагала выбора. Низкая стоимость анализа компенсировалась тем, что собранные образцы и данные — по-прежнему анонимно — предоставлялись исследовательским центрам и биотехнологическим фирмам, готовым за это платить.

Этот шаг не обошелся без скандалов, но вся отрасль и так тонула в вопросах конфиденциальности и безопасности. Основатели GT23 отбили нападки простым объяснением: сдача ДНК — это, по сути, волонтерство ради науки. И они вышли на рынок. Рынок отреагировал мгновенно. Да так бурно, что всего через год с небольшим основатели решили сделать компанию публичной. Пятеро создателей позвонили в колокол на Нью-Йоркской фондовой бирже, когда торги акциями их компании открылись — по иронии судьбы или просто по совпадению — на отметке двадцать три доллара за штуку. За одну ночь они стали миллионерами.

Затем мне попалась более свежая статья в «Сайентифик Американ» под заголовком «Кто покупает ДНК у GT23?». Это была врезка к большому материалу, исследующему этические проблемы и вопросы конфиденциальности в свободном мире ДНК-анализа. Автор нашел источник внутри GT23 и раздобыл список университетов и биотехнологических центров, покупающих данные у компании. Спектр был широк: от лабораторий Кембриджского университета в Англии и биолога из Массачусетского технологического института до небольшой частной исследовательской лаборатории в Ирвайне, штат Калифорния. В статье говорилось, что ДНК участников GT23 (компания избегала слова «клиенты») использовалась в исследованиях генетической подоплеки множества болезней и недугов, включая алкоголизм, ожирение, бессонницу, болезнь Паркинсона, астму и многое другое.

Разнообразие исследований, в которые внесли вклад данные GT23, и польза, которая могла из этого выйти — не говоря уже о потенциальных прибылях университетов, «Большой фармы» и производителей оздоровительных товаров, — ошеломляли. В статье упоминалось исследование Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, посвященное чувству сытости и генетическим корням ожирения. Косметическая компания использовала участников GT23 для изучения старения и появления морщин. Фармацевтическая компания выясняла, почему у одних людей ушной серы больше, чем у других, а лаборатория в Ирвайне изучала связь генов с рискованным поведением: курением, употреблением наркотиков, сексуальной зависимостью и даже превышением скорости за рулем. Все эти исследования были направлены на понимание причин человеческих недугов и разработку лекарств и поведенческой терапии для их лечения.

Всё это казалось благим делом и приносило прибыль — по крайней мере, основателям GT23.

Но основная статья, к которой прилагалась эта врезка, бросала тень на все хорошие новости. В ней сообщалось, что надзор за миллиардной индустрией генетической аналитики возложен на Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA), которое до недавнего времени полностью игнорировало эти обязанности. Статья цитировала свежий отчет «Национального исследовательского института генома человека»:

«До последних лет «FDA» предпочитало применять "принцип усмотрения" к подавляющему большинству генетических тестов. «FDA» может использовать такое усмотрение, когда имеет полномочия регулировать тесты, но решает этого не делать».

Далее в статье сообщалось, что «FDA» только сейчас находится в процессе разработки правил и норм, которые в конечном итоге будут представлены Конгрессу для принятия. Только после этого начнется хоть какой-то реальный контроль.

«В связи с быстрым ростом потребительского геномного тестирования и растущей озабоченностью тем, что нерегулируемые тесты представляют угрозу общественному здоровью, «FDA» меняет свой подход. С этой целью «FDA» разработало новое руководство, описывающее намерения по регулированию генетического тестирования. "Руководство" «FDA» отличается от законов и постановлений тем, что оно представляет собой лишь "текущее мнение" «FDA» по теме и не является юридически обязательным для «FDA» или регулируемых сторон».

Я застыл в изумлении. Вывод отчета был однозначен: в бурно развивающейся области генетической аналитики практически отсутствовал государственный надзор и регулирование. Правительство безнадежно отстало.

Я распечатал копию статьи для Майрона, а затем зашел на сайт «GT23», чтобы поискать хоть какое-то упоминание о том, что предоставляемые услуги и обещанная безопасность не подкреплены государственным регулированием. Не нашел ничего. Зато наткнулся на страницу, где описывалось, как исследователи могут запрашивать анонимные данные и биологические образцы, а также перечислялись области исследований, поддерживаемые компанией:

- Рак

- Питание

- Социальное поведение

- Рискованное поведение

- Зависимости

- Бессонница

- Аутизм

- Психические расстройства (биполярное расстройство, шизофрения, шизоаффективное расстройство)

На сайте получателей данных и биообразцов именовали «партнерами». Всё это подавалось в бодром, жизнеутверждающем тоне в духе «изменим мир к лучшему», явно призванном развеять любые опасения потенциального участника по поводу анонимной отправки своей ДНК в великую неизвестность генетического анализа и хранения.

В другом разделе сайта содержалось четырехстраничное заявление о конфиденциальности и информированном согласии, где расписывалась анонимность, гарантированная при отправке ДНК с помощью домашнего набора «GT23». Это был скучный мелкий шрифт, но я прочел каждое слово. Компания обещала участникам многоуровневую систему безопасности при обработке их ДНК и требовала от всех партнеров соответствия тем же уровням физической и технической защиты данных. Ни один биологический образец не передавался партнеру с привязкой к личности участника.

В заявлении о согласии четко говорилось, что низкая стоимость анализа ДНК и отчетов о здоровье для участников субсидируется партнерскими компаниями и лабораториями, оплачивающими анонимные данные. Таким образом, участник соглашался принимать запросы от партнеров, проходящие через «GT23» для сохранения анонимности. Запросы могли варьироваться от дополнительной информации о личных привычках до опросов в конкретной области исследования или даже сдачи дополнительных образцов ДНК. Решение отвечать или нет оставалось за участником. Прямое взаимодействие с партнерами не требовалось.

После трех страниц описания самопровозглашенных мер безопасности и обещаний, на последней странице был подведен итог:

«Мы не можем гарантировать, что утечка данных никогда не произойдет».

Это было первое предложение последнего абзаца, за которым следовал список наихудших сценариев, названных «крайне маловероятными». Они варьировались от нарушений безопасности у партнеров до кражи или уничтожения образцов ДНК во время транспортировки в лаборатории. В абзаце с отказом от ответственности была одна строчка, которую я перечитывал снова и снова, пытаясь осмыслить:

«Возможно, хотя и маловероятно, что третья сторона сможет идентифицировать вас, если ей удастся объединить ваши генетические данные с другой информацией, доступной ей из иных источников».

Я скопировал это с экрана и поместил в верхнюю часть документа с заметками. Под ним я напечатал: «Чё за хрень?»

Теперь у меня появился первый вопрос для расследования. Но прежде, чем заняться им, я кликнул на вкладку «Правоохранительные органы» в меню. Эта страница раскрывала позицию «GT23» по поддержке и сотрудничеству с ФБР и полицейскими агентствами в использовании генетических данных для уголовных расследований. В последние годы это стало острой темой, поскольку полиция начала использовать провайдеров генетической аналитики для раскрытия дел через поиск родственных ДНК. В Калифорнии, в частности, предполагаемый «Убийца Золотого Штата» был пойман спустя десятилетия после серии убийств и изнасилований, когда ДНК из набора для сбора улик была загружена на «GEDmatch», и следователи получили совпадения с несколькими родственниками предполагаемого убийцы. Было построено генеалогическое древо, вскоре подозреваемый был идентифицирован, а затем подтвержден дальнейшим анализом ДНК. Многие другие, менее известные убийства были раскрыты аналогичным образом. «GT23» не скрывала, что сотрудничает с правоохранительными органами по запросу.

Я закончил изучение сайта «GT23», и на моей странице с заметками был всего один вопрос. Я не был уверен, что именно я нашел и что вообще делаю. У меня была связь между смертями четырех молодых женщин. Их объединял пол, причина смерти и участие в программе «GT23». Я предполагал, что у «GT23» миллионы участников, поэтому не был уверен, что последняя связь является весомым общим знаменателем.

Я выпрямился и посмотрел поверх перегородки своего кубикла. В соседнем отсеке виднелась только макушка Майрона. Я подумал о том, чтобы подойти к нему и сказать, что пора поговорить. Но быстро отбросил эту мысль. Мне не нравилось идти к редактору, моему боссу, и признаваться, что я не знаю, что делать дальше. Редактору нужна уверенность. Он хочет услышать план, который приведет к статье. Статье, которая привлечет внимание к «FairWarning» и тому, чем мы занимаемся.

Я оттянул момент принятия решения, нагуглив контактный номер «GT23» и позвонив в корпоративный офис в Пало-Альто. Я попросил соединить меня с отделом по связям со СМИ, и вскоре уже разговаривал со специалистом по имени Марк Болендер.

— Я работаю на новостном потребительском портале под названием «FairWarning» и готовлю материал о конфиденциальности потребителей в сфере ДНК-аналитики, — представился я.

Болендер сначала не ответил, но я слышал стук клавиш.

— Понял, — наконец сказал он. — Смотрю ваш сайт прямо сейчас. Раньше о нем не слышал.

— Мы обычно работаем над материалами в партнерстве с более узнаваемыми СМИ, — пояснил я. — «Лос-Анджелес Таймс», «Вашингтон Пост», NBC и так далее.

— Кто ваш партнер на этот раз?

— В данный момент партнера нет. Я провожу предварительную работу и...

— Собираешь фактуру по крупицам, да?

Это была старая газетная фраза. Она подсказала мне, что Болендер — бывший газетчик, перешедший на другую сторону баррикад. Теперь он управлял прессой, вместо того чтобы быть ею.

— Только репортер мог так сказать — заметил я. — Где вы работали?

— О, то тут, то там, — ответил Болендер. — Моим последним местом работы был «Меркури Ньюс», двенадцать лет тех-репортером, потом взял отступные и оказался здесь.

«Сан-Хосе Меркури Ньюс» была отличной газетой. Если Болендер был техническим репортером в самом сердце технологической индустрии, значит, я имел дело не с пиарщиком-дилетантом. Теперь мне стоило беспокоиться, что он догадается, что я на самом деле копаю, и найдет способ мне помешать.

— Итак, чем я могу помочь вам и «FairWarning»? — спросил Болендер.

— Ну, прямо сейчас мне нужна общая информация о безопасности, — сказал я. — Я был на сайте «GT23», там сказано, что установлены многоуровневые системы защиты для обработки генетических данных и материалов участников. Я надеялся, вы сможете рассказать об этом подробнее.

— Хотел бы я, Джек, но вы спрашиваете о коммерческих тайнах, которые мы не обсуждаем. Достаточно сказать, что любой, кто сдает генетический образец в «GT23», может рассчитывать на высочайший уровень безопасности в отрасли. Гораздо выше государственных требований.

Это был шаблонный ответ, и я отметил про себя: превышение государственных требований, когда таких требований вообще не существует, ничего не значит. Но я не хотел набрасываться на Болендера и позиционировать себя как противника в самом начале разговора. Вместо этого я напечатал его слова в файле, потому что мне нужно было бы использовать их в статье — если статья вообще выйдет.

— Хорошо, я это понимаю, — сказал я. — Но на вашем сайте черным по белому написано, что вы не можете гарантировать отсутствие утечек. Как вы согласуете это с тем, что только что сказали?

— То, что на сайте — это то, что юристы велят нам там писать, — ответил Болендер, и в его голосе появились металлические нотки. — В жизни нет стопроцентных гарантий, поэтому мы обязаны делать такое предупреждение. Но, как я уже сказал, наши меры безопасности вне конкуренции. У вас есть еще вопросы?

— Да, подождите.

Я закончил печатать его ответ.

— Э-э, не могли бы вы объяснить, что это значит? — спросил я. — Цитата с вашего сайта: «Возможно, хотя и маловероятно, что третья сторона сможет идентифицировать вас, если ей удастся объединить ваши генетические данные с другой информацией, доступной ей из иных источников».

— Это означает ровно то, что написано, — отрезал Болендер. — Это возможно, но маловероятно. Опять же, юридический язык. Мы обязаны указывать это в форме согласия.

— Не хотите раскрыть тему? Например, что означает «информация, доступная из иных источников»?

— Это может означать многое, но мы не собираемся выходить за рамки официального отказа от ответственности в этом вопросе, Джек.

— Была ли когда-нибудь утечка данных участников в «GT23»?

Прежде чем Болендер ответил, повисла пауза. Достаточно долгая, чтобы я усомнился в его словах.

— Разумеется, нет, — сказал Болендер. — Если бы это случилось, об этом было бы доложено в «Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов», агентство, которое регулирует отрасль. Вы можете проверить у них и не найдете ни одного отчета, потому что этого никогда не происходило.

— Хорошо.

Я печатал.

— Вы вставите это в статью? — спросил Болендер.

— Я не уверен, — ответил я. — Как вы сами сказали, я просто собираю фактуру. Посмотрим.

— Вы говорите с другими? «23andMe», «Ancestry»?

— Буду, да.

— Что ж, я был бы признателен, если бы вы связались со мной повторно, если соберетесь публиковать материал. Я хотел бы просмотреть свои цитаты, чтобы убедиться, что они приведены точно.

— Эм... вы не просили об этом в начале разговора, Марк. Обычно я так не делаю.

— Ну, в начале я не знал, о чем пойдет речь. Теперь я обеспокоен точностью цитирования и контекстом.

— Вам не о чем беспокоиться. Я занимаюсь этим давно, цитат не выдумываю и из контекста не вырываю.

— Тогда, полагаю, наш разговор окончен.

— Послушайте, Марк, я не понимаю, почему вы так взъелись. Вы были репортером, теперь работаете с репортерами, вы знаете кухню. Нельзя устанавливать правила после интервью. Что вас так расстроило?

— Ну, во-первых, я открыл вашу биографию и теперь вижу, кто вы такой.

— Я представился.

— Но вы не упомянули книги, которые написали о тех убийцах.

— Это старые, очень старые истории, которые не имеют никакого отношения к...

— Обе были о технологических достижениях, используемых плохими людьми. «Поэт»? «Пугало»? Серийные убийцы, настолько жуткие, что пресса дала им прозвища. Так что я не думаю, что вы позвонили сюда, чтобы написать успокаивающую статью о нашей безопасности. Здесь происходит что-то другое.

Он был не прав, но и не совсем ошибался. Я всё еще не знал, что у меня на руках, но его уклончивость только усиливала мое ощущение, что здесь что-то есть.

— Ничего не происходит, — сказал я. — Мне правда интересно узнать о безопасности ДНК, которую присылают в вашу компанию. Но я сделаю для вас вот что: если хотите, я зачитаю вам ваши цитаты прямо сейчас. Вы убедитесь, что я записал их точно.

Повисла тишина, а затем Болендер ответил резким тоном, который дал понять, что разговор окончен — если я не найду способа его продолжить.

— Итак, если мы закончили, Джек...

— Я хотел бы задать еще пару вопросов. Я читал о том, как быстро «GT23» выросла в одного из крупнейших провайдеров ДНК-аналитики.

— Это правда. В чем ваш вопрос?

— «GT23» по-прежнему делает все лабораторные анализы самостоятельно, или она выросла так быстро, что передает часть работы субподрядчикам?

— Э-э, я полагаю, часть работы передается по контракту в другие лаборатории. Я знаю, ваш следующий вопрос будет о том, работают ли они с теми же мерами безопасности и конфиденциальности, и ответ — да, безусловно. Те же стандарты по всей цепочке. Значительно выше государственных требований. Здесь нет никакой сенсации, и мне пора идти.

— Последний вопрос. Вы упомянули, что компания и ее подрядчики выходят за рамки федеральных норм и требований в плане безопасности, отчетности о любых нарушениях конфиденциальности и так далее. Известно ли вам, что никаких норм и требований не существует, и что любая отчетность по этим вопросам должна быть сугубо добровольной?

— Я, э-э... Джек, думаю, у вас неверная информация. «FDA» регулирует ДНК.

— Верно, это подпадает под компетенцию «FDA», но «FDA» решило, по крайней мере до сих пор, не регулировать эту сферу. Поэтому, когда вы говорите, что «GT23» выходит за рамки госуд...

— Думаю, я говорю о том, что мы закончили, Джек. Всего хорошего.

Болендер отключился, и я положил трубку на рычаг. Я сжал кулак и беззвучно постучал им по столу, как молотком. Если отбросить то, как я прижучил Болендера его же словами, я чувствовал, как вокруг меня нарастает напряжение. У Болендера были веские причины нервничать. Помимо попыток защитить репутацию компании, в которой он работал, он должен был понимать, что большая тайна всей индустрии находится под угрозой разоблачения. Генетическое тестирование было саморегулируемой отраслью, за которой практически не присматривало государство.

А это тянуло на сенсацию.