Лучше, чем будущее. Рассуждения оптимиста о смерти

Глава 22 Встряхнись

Каждый ноябрь в Нью-Йорке Фонд Фокса устраивает гала-ужин. Восторженная толпа гостей слушает великих музыкантов: The Who, Элвиса Костелло, Криса Мартина, Джеймса Тейлора, Пола Саймона, Джона Майера, Шерил Кроу и Bon Jovi. Мы придумали для этого мероприятия название «Кое-что забавное на пути к излечению от Паркинсона», поэтому на нем обязательно присутствуют комики: Дэнис Лири, Рикки Джервейс, Дэвид Леттерман, Джон Стюарт, Крис Рок, Джим Гэффиган, Эми Шумер, Джон Малэни, Тина Фей и многие другие. Все смеются, веселятся и вкусно едят. Билеты дорогие, поэтому мы делаем большие сборы, около 5 млн долларов за вечер, и все они идут на исследования (за чем особо следит наш Совет директоров). Но если уж вы пришли, то больше мы к вам в карман не залезаем: у нас нет никаких аукционов или лотерей, на которые придется потратиться. Это вечеринка в честь успехов, достигнутых за прошедший год, а также отличная возможность встретиться с нашими сторонниками, борющимися с болезнью Паркинсона.

Каждый год в начале встречи мы демонстрируем короткий фильм о миссии Фонда и методах его работы. Нынешний снимали мы с Нелл; Нелл выступила в нем также режиссером и справилась на отлично, вложив в работу всю душу.

Фильм посвящен истории Джимми Чоя, пациента с паркинсонизмом и специалиста по высоким технологиям из Болингброка, штат Иллинойс. Сказать, что он наш активист и фандрайзер, — значит ничего не сказать; он настоящий герой борьбы с болезнью Паркинсона. Его опыт тут — очень личный, поэтому для меня и других людей с тем же диагнозом он имеет громадное значение. Когда Джимми давал нам с Нелл интервью, множество его наблюдений казались мне очень знакомыми. Как я говорил в детстве: «Как будто я это уже знаю».

«У меня нашли раннюю болезнь Паркинсона в 2003 году, когда мне было 27, — начинает Джимми. — Поначалу я никому о ней не говорил, даже жене. Следующие семь лет я игнорировал свое заболевание. Я набрал 35 кг, что только ускорило ухудшение моего здоровья. Мне пришлось обзавестись тростью. В общем, я сдался».

О да, мои былые демоны: мне поставили раннюю болезнь Паркинсона в тот же период, ближе к 30. И хотя я рассказал о диагнозе Трейси, от остальных мы все скрыли.

Джимми продолжает. «У меня было два момента ага! Первый: когда я болел уже семь лет, мне как-то пришлось спускаться вниз по лестнице с девятимесячным сыном Мейсоном, на руках. Я подумал: „Трость не нужна, есть же перила“. Сына я держал одной рукой, прижав к боку. Одна моя нога не последовала за мной: мозг считал, что она движется, но она осталась на предыдущей ступеньке. Я пролетел по всей лестнице. К счастью, мне удалось удержать Мейсона над собой, и он не пострадал, но это было страшно — мягко говоря. Я считал дом своей „зоной безопасности“, где можно не думать о симптомах. У меня сложилось ошибочное мнение, что тут со мной ничего не может случиться, ведь я под защитой тех немногих, кто знает о моей болезни».

И такой опыт у меня тоже есть. Страшные падения, проб-лемы с самыми банальными делами. Я тоже испытывал это ложное чувство безопасности, когда прятался у себя в доме. Пока не сломал руку. Теперь я не могу пройти мимо кухни без печальных воспоминаний. Наверняка с ним творится то же самое при виде лестницы, с которой он упал.

«Худшим было даже не упасть — а увидеть лица моей жены и дочери. Я никогда не забуду выражение ужаса на них. Я тогда подумал: „До чего я себя довел? Я стал обузой, даже угрозой. Просто взяв сына на руки, я подверг опасности нас обоих“».

Эта часть истории Джимми напомнила мне эпизод с похмельем и выражение лица Трейси — скуку, после которого я перестал пить и начал учиться жить с Паркинсоном и с большой семьей. Еще одно пробуждение к реальности.

«И тут меня словно пронзило — я должен измениться, — говорит Джимми. — Мне не нравится то, как я живу. Я не знаю, что делать дальше, но, если буду так продолжать, все кончится плохо».

При этих словах мне становится жутко. У меня тоже был такой момент, и он оказался очень мощным — поворотным.

«Я начал сбрасывать вес, правильно питаться и подолгу гулять с семьей, но физически не тренировался. Потом я прочел про пациента с Паркинсоном, который пробежал марафон, и это меня вдохновило. До болезни я занимался спортом — был капитаном футбольной команды в школе, занимался борьбой и гольфом. Я решил принять участие в забеге на 5 км. Потом пробежал 10, а вскоре и полумарафон. Я подсел на крючок. Мне самому не верилось, насколько лучше я стал себя чувствовать благодаря регулярным спортивным нагрузкам. Я больше не пользовался тростью».

Это правда, — подумал я, — надо двигаться в избранном направлении. Вся семья должна видеть, как ты встаешь, выпрямляешь спину и продолжаешь идти.

«Я поставил цель — участвовать в Чикагском марафоне 2012 года, до которого оставалось несколько месяцев. К сожалению, там уже не было мест, и я не мог зарегистрироваться».

Но места нашлись. Фонд Фокса, как и другие благотворительные организации, получает определенное количество мест на таких больших забегах, чтобы участники собирали средства.

«Так я впервые обратился в Фонд — после того, как несколько лет успешно игнорировал свое заболевание. Вскоре мы уже говорили со Стефани из Команды Фокса — у нее оставалось одно свободное место на Чикагском марафоне. Я решил, что должен его занять».

«Я пробежал марафон за Команду Фокса, и это был мой второй ага! момент. Я не только установил связь с Фондом, который является теперь важной частью моей жизни, но еще и осознал, что теперь могу „открыться“ своим родным и друзьям. Мне пришлось объяснить, что я участвую в сборе средств для исследований болезни Паркинсона. Реакция окружающих меня потрясла. Друзья и родные выслушали мою историю и полностью меня поддержали».

Для такого парня, как Джимми, открыться было куда сложнее, чем для меня — и если мне пришлось нелегко, то представляю, каково было ему. Это глубоко личный выбор. Признаваться на публике всегда страшно. Поддержка и одобрение семьи и друзей имеют тут огромное значение.

«Всего за месяц я собрал 5000 $. После долгих лет молчания я рассказал свою историю и начал помогать другим людям. И все за четыре недели — по сравнению с предыдущими восемью годами, когда я ничего не делал. Так потрясающе я не чувствовал себя ни разу с тех пор, как мне поставили диагноз. И этим я обязан Фонду Фокса».

Жена Джимми Шерил добавляет: «Что-то вдруг изменилось. Просто став частью Фонда, начав собирать деньги для исследований, мы ощутили, что теперь можем легко говорить о болезни с друзьями и семьей. „У Джимми Паркинсон, — сообщили мы им. — Мы успешно справляемся“. Болезнь нас больше не пугала».

Джимми улыбается. «Вскоре после Чикагского марафона я впервые оказался на собрании Фонда Фокса. Это был торжественный ужин в Нью-Йорке, в честь самых успешных фандрайзеров. Я сидел за столом с незнакомыми людьми — такими же пациентами, которые с тех пор стали моими друзьями. Мне стало ясно, что вокруг — другие люди, живущие с болезнью Паркинсона. Все делились информацией и советами, которыми я мог воспользоваться, чтобы чувствовать себя лучше, на которых я мог учиться. И вскоре я знал уже достаточно, чтобы начать помогать другим».

«Мне стало ясно, для чего нужно сообщество пациентов с Паркинсоном. Количество людей, с которыми я познакомился на том собрании, меня поразило. Столько чудесных личностей, столько обаятельных семей. Нас очень вдохновляли сотрудники Фонда. Мы с Шерил решили: „Мы должны делать больше. Эти люди стараются изо всех сил, чтобы найти лекарство от Паркинсона. Мы должны вносить свой вклад, потому что я болен тоже“».

Пациенты, как Джимми, часто ощущают на себе стигму: наше общество считает, что болезнь Паркинсона — удел стариков, что молодые ей не страдают. До появления Фонда молодые пациенты не могли полностью раскрыть свой просветительский потенциал, влиять на политику и собирать средства для финансирования исследований. Фонд стал их рупором, провозглашающим: болезнь Паркинсона здесь, она реальна и может затронуть кого-то, кого вы знаете.

«На данный момент я пробежал уже 15 марафонов за Команду Фокса и 100 полумарафонов. Мероприятие, которое мы с Шерил устраиваем в Иллинойсе, забег „Встряхнись“, принесло почти 400 000 $. Мое тело окрепло. У меня по-прежнему проявляются симптомы и выдаются плохие дни, но я справляюсь с болезнью лучше, чем когда-либо. По настоянию дочери я прошел подготовку и отбор на шоу „Американский ниндзя“, ее любимое. Я этому очень рад. Я участвовал в состязаниях четыре раза — и это потрясающий опыт».

«Помню, как однажды услышал, что лучший эксперт по этому заболеванию — сам пациент. Несколько лет назад я принял приглашение вступить в Совет пациентов Фонда Фокса, объединяющий 34 человека из разных штатов, разного возраста и на разных стадиях болезни. Сотрудники Фонда искренне хотят знать, что для нас важно — с какими проблемами мы сталкиваемся и что Фонд может сделать, чтобы улучшить нашу жизнь.

Я также пользуюсь онлайн-инструментом Фонда, „Поиском испытаний“, чтобы участвовать в клинических испытаниях лекарств. Чем больше шайб — тем больше вероятность гола».

Мне нравится это сравнение с хоккеем. Оно очень меткое, потому что именно так мы и действуем. Обстреливаем болезнь с разных углов: дальними, средними и короткими бросками. Главное — забить. Мы неутомимы, и Джимми олицетворяет наше стремление преуспеть и найти лекарство.

«Я знаю, что мне предстоит жить с болезнью долгие годы, и стараюсь делать все возможное, чтобы поддерживать свой организм. Я должен быть сильным ради моих дочери и сына. Я хочу, чтобы они знали, как я стараюсь. Если когда-нибудь в жизни они столкнутся с трудностями, то пусть подумают: „А как поступил бы мой отец?“»

Я тоже испытываю такое желание. Часто я допускаю ошибку, думая, что мои дети замечают, чего я не могу делать, а не то, что делаю. Но они не обращают внимания на болезнь — они видят своего отца.

«Все, с кем я познакомился благодаря Фонду Фокса — пациенты, их семьи, сотрудники Фонда, — стремятся побороть болезнь Паркинсона. Все эти люди с положительным настроем, которые поддерживают меня. Если вдруг я споткнусь, они не дадут мне упасть. Вот что помогло мне стать таким, каков я сейчас».

Позднее я скажу Джимми, что был очень тронут его словами. С комом в горле я признаюсь: «Пару раз ты задел меня за живое, брат. Хотя сам этого не знал. Я часто думал о тебе, о том, чего ты добился и что сделал для нашего Фонда, и это мне очень помогло. У меня в жизни было немало наставников, но героев — совсем немного. Ты — один из них».

Фильм про Джимми Чоя — один из ключевых моментов гала-ужина. Гости сидят сосредоточенные, внимательные, вдохновленные, так что послание Джимми достигло своей цели. Играет Стиви Уинвуд. Музыка великолепная, комики уморительны. В какой-то момент мы с Трейси выходим на сцену, чтобы поблагодарить собравшихся. У меня всегда есть, что сказать, и Трейси, хоть и немного стесняется микрофонов, обычно не против отклониться от сценария и немного повеселиться. Она подшучивает надо мной, я ей отвечаю, и мы обмениваемся остротами в духе Сонни и Шер (только без бахромы и блесток). Пикировка продолжается минуту-другую, но потом мы возвращаемся к сценарию, о котором напоминают нам телесуфлеры.

Я обвожу глазами тысячи лиц в зале и думаю: Только посмотри, чего мы достигли. Нелл, Дебби Брукс и я, сидя в нашем офисе на съемках «Спин-Сити» двадцать лет назад и размышляя над созданием Фонда, не могли и предположить, что он разрастется до подобных размеров. Такое нечасто увидишь.

Когда в 2000-м мы впервые заявили о раздаче научных грантов, неврологические исследования казались многообещающими, но плохо финансировались. Мы взялись за дело с энтузиазмом; многие из сидящих в зале вложили в него всю душу и силы: члены Совета и их помощники, максимально щедрые в оказании поддержки; наш потрясающий персонал, возглавляемый Дебби, Тоддом Шерером и Сохини Чоудхури, а также ученые, каждый день работающие над разгадкой тайны этого заболевания. Здесь присутствуют пациенты со своими семьями, принимающие активное участие в работе: сотрудничающие в комитетах, занимающиеся просветительской деятельностью и собирающие средства через Команду Фокса — специальную ветвь Фонда, которой был посвящен сегодняшний фильм. Наш персонал в Нью-Йорке помогает им — мы уже устроили более 6 400 специальных мероприятий по сбору средств по всему миру. Мы выдаем специальные почетные ленты всем членам Команды Фокса, чтобы они надевали их на наши заседания и конференции. Эта группа волонтеров уже собрала для Фонда около 100 миллионов долларов, чем значительно поспособствовала нашему общему успеху.

Удивительно, что меньше чем за два десятилетия Фонд Фокса смог вложить в исследования более миллиарда долларов. Это огромные деньги, да и двадцать лет — немалый срок, но, с точки зрения науки, мы движемся с огромной скоростью. В поисках лекарства от болезни Паркинсона мы сейчас — наконечник стрелы.

Я снова обвожу глазами море лиц. Каждый раз, когда я буду сталкиваться с очередной проблемой или чувствовать свою бесполезность, я стану напоминать себе об этой картине, являющейся результатом стремления помочь, объединить людей и попытаться что-то изменить. Хорошие вещи могут возникать из плохих.

Внезапно аудитория начинает смеяться. Очнувшись от мечтательности, я понимаю, что Трейси сказала что-то забавное, а я это пропустил. Ничего — она с удовольствием повторит мне шутку в машине по дороге домой.

Ворона на вершине нашего старого кедра разражается громким карканьем, от которого певчие птицы, скворцы и воробьи взлетают с соседних деревьев и, громко хлопая крыльями, бросаются наутек. Они боятся не вороны, а того, чего испугалась она сама: ястреб медленно кружит в небе над нашим кварталом. Птичья логика, судя по всему, такова: если взлететь всем одновременно, мы будем в безопасности, потому что нас много.

Я наблюдаю за этой сценой с заднего крыльца. У меня под рукой бинокль — подарок от детей на День отца. Я собираюсь взять его, как только Гас спустится со ступенек. Я смотрю на него понимающе: мой пес совершает собственный, как у ястреба, круг. Закончив, он осторожно усаживается рядом со мной. Мне знакома старческая суетливость, с которой он пристраивается к месту посадки. Наконец, последняя лапа и половина зада на земле — благодаря удаче и силе притяжения.

«Смотрю вот на птиц», — сообщаю я ему. Гас, помедлив, поднимает глаза и окидывает взглядом двор, словно понимает, о чем я говорю. А может, и нет. Я слышу свист, с которым ястреб падает вниз, заметив в живой изгороди зайца. Гас издает негромкое гав и делает вид, что хочет подняться. Я смеюсь, и он прекращает. «Ты же не погонишься за зайцем. Ты уже старый». Да, он старый. Надо смотреть правде в глаза: физиологически он старше меня. Задние лапы у него уже не такие мускулистые. Они не могут служить ему так, как когда-то, когда он ловко запрыгивал в машину, преодолевал препятствия, бегал и гонялся за зайцами. Суставы тоже подводят, и походка стала неуверенной. Он движется медленней, чуть вразвалку. Гас — большой пес, и мы сразу замечаем, когда он теряет вес. Годовалым щенком он весил 52 кг, то есть лишь немного меньше, чем сейчас. Мы прикладываем дополнительные усилия, чтобы удерживать его к северу от отметки 45 кг.

Мыслительные способности у него в полном порядке. Гас поражает меня тем, что на интуитивном, может, даже инстинктивном уровне понимает логику нашей жизни: вода-прогулка-еда, кто должен следующим вернуться домой, когда и на какой машине (он знает, какая из них моя). Он прекрасно понимает связь между причиной и следствием. Означает ли это, что он различает прошлое, настоящее и будущее? Мне кажется, собаки живут одновременно во всех трех. Я тоже так пробовал, но у меня не получилось.

Из-за болезни Паркинсона у меня ослаблено обоняние, но недовольная семья замечает, что в последнее время Гас стал более пахучим. Например, мы смотрим телевизор, и тут вдруг все морщат носы и выскакивают из комнаты. Я сразу проверяю, здесь ли Гас, чтобы точно знать, что причина не во мне.

Но кроме этих забавных эпизодов из жизни мужчины и его собаки, между нами можно провести и настоящие параллели. Я вижу, как Гас стареет, седеет, слабеет и худеет. Со мной происходит то же самое — хоть я и не отказался бы от талии, как у него.

Гасу двенадцать. Не такая уж и старость для собаки, если считать по формуле «семь человеческих лет за один собачий год», придуманной, судя по всему, в качестве утешения для хозяев, огорченных краткостью века их любимцев. С учетом размеров Гаса и смешения разных пород, вряд ли стоит рассчитывать, что он проживет дольше 14 лет. Но я буду бороться. Что бы ему ни грозило, я постараюсь этому противостоять. Существуют эффективные лекарства против разных собачьих хворей. Если Гасу понадобится операция, у нас есть отличный ветеринар. Если наступит время, когда он не сможет пользоваться задними лапами, я закажу ему инвалидную каталку, чтобы он ходил с помощью только передних.

Гас заставляет меня задумываться о собственных перспективах, то есть о смертности. Я пережил все вышеперечисленное: лечение от болезни Паркинсона, операцию на позвоночнике и на руке, использование инвалидного кресла. Все, чтобы продлить жизнь и сделать остаток пути настолько комфортным, насколько это возможно.

Я где-то читал, что в южной части Тихого океана есть красные морские ежи, которые живут 250 лет. Чертовы морские ежи! Эти колючие твари болтаются в океане по 250 лет, а моему псу Гасу отведено каких-то полтора десятка лет на нашей планете. Кому на это жаловаться?