Лучше, чем будущее. Рассуждения оптимиста о смерти

Глава 12 Двигайся в этом направлении

Курс реабилитации в центре Джона Хопкинса продолжается десять дней. Признавая тяжесть этого процесса, мой физиотерапевт Эрик помогает мне трезво оценивать дальнейшую перспективу. Кое в чем мы с ним не сходимся: к моему величайшему сожалению, он настаивает, чтобы я пользовался ходунками. Я по-прежнему считаю, что пользоваться ими слишком неудобно. Они какие-то странные, неповоротливые, примитивные и в то же время загадочные. Более того, эта штука меня смущает. Ходунками пользуются старики. Большинство с ними прекрасно справляется даже в плохую погоду, потому что ходунки можно оснастить специальными колесиками, а я не могу даже пройтись по больничному коридору, не разъехавшись в планку.

Поэтому я отвергаю ходунки и пробую трость, но у меня опять ничего не выходит. Простая, даже архаичная, трость все равно требует ритма ходьбы, который кажется мне неестественным. Держа трость в правой руке, надо делать шаг левой ногой, но тут у меня сразу же подключается правая. С посторонней помощью я могу сделать восемь-десять шатких шажков и уже выбиваюсь из сил. Иногда раздражение приводит к тремору, а иногда я застываю на месте, раскачиваясь из стороны в сторону и выстукивая тростью азбуку Морзе — как плохой актер, играющий Эбенезера Скруджа в «Рождественской песне». Тренировки с Эриком были интенсивными, но они, по крайней мере, давали результаты, и он отмечал каждое мое достижение.

Помимо физиотерапии у меня по два занятия трудотерапией каждый день, поскольку мне надо восстанавливать повседневные навыки. Третий член команды Джона Хопкинса, Мелисса, специалист по умственной реабилитации, занимается оценкой остроты моего ума. Она фокусируется на элементарных когнитивных упражнениях вроде выкладывания квадратиков на игровой доске — это тест на память и время реакции. Для 56-летнего мужчины ее задания — детская игра, и я в шоке от того, что мой терапевт аплодирует каждому правильному ответу. Господи! Если это уже успех, то мне предстоит очень длинный путь.

В день выписки я нисколько не похож на персонажа фильма, который выскакивает из больницы в плаще и шляпе и прыгает в такси. Я же вместо этого еду в инвалидном кресле, в пуховике и спортивных штанах. Трейси арендовала минивэн, чтобы Нина отвезла нас на нем в Нью-Йорк, однако прокатная фирма пригоняет нам огромный автобус, как в аэропорту. И как Нина поведет этого монстра? Ей понадобятся права другого класса для такой громадины, сотнями литров поедающей бензин. Наш собственный минивэн, на котором Нина привезла нас в Балтимор, конечно, не «МИНИ Купер», но всем нам в него не влезть. Посовещавшись, мы решаем, что Трейси, Нина, Эмили (моя медсестра) и я все-таки погрузимся в минивэн. А Сэм, настоящий солдат, отвезет «Амтрак» обратно в Готэм.

Большую часть поездки я помалкиваю, размышляя о том, с чем еще предстоит разобраться. И все-таки настроен я оптимистично. Я еду домой — к нашей гигантской кровати, гигантской собаке, ночным рейдам к холодильнику и, конечно, времени с семьей, которая навещала меня в больнице компаниями по двое-трое. Теперь мне предстоит находиться со всеми ними вместе.

По приезде на Манхэттен Трейси с Ниной разгружают машину, а меня завозят в холл, где нас уже дожидается Эсме. Я не видел ее три недели. Она перешла в старшую школу, и домашние задания, а также прочие дела не позволяли ей приезжать в госпиталь в Мэриленде. Она не знает, как ко мне подойти, и старается быть осторожной, поэтому обнимает очень мягко. Я замечаю, что привратники, Сонни и Дэнни, установили временную рампу для инвалидного кресла на двух коротких лестничных пролетах, ведущих к лифту.

Я поворачиваюсь к Эсме и спрашиваю:

— А кто это в нашем доме ездит на инвалидной коляске?

Мгновение она молчит, а потом, встряхнув головой, отвечает:

— Хм… ты?

Моя дочь держит меня за руку, пока кресло катят к лифту. Когда его двери открываются на нашем этаже, она говорит:

— Я знаю, сюда запах не доходит, но я пеку для тебя брауни. Надо проверить, чтобы они не подгорели.

С этими словами она заходит через раздвижные двери на кухню.

Как только Эсме скрывается из виду, из гостиной выбегает Гас. Заслышав мой голос, он поворачивает голову и кидается ко мне. Увидев, что я не встаю с кресла, чтобы поздороваться с ним, он замедляет бег и настораживается. Гас кружит вокруг кресла, шумно обнюхивает его и преграждает ему путь.

Он явственно дает понять, что это устройство ему не нравится и не вызывает доверия. Уставившись на меня печальным взором, Гас тихонько поскуливает, а потом переходит на негромкий жалобный лай. Вставай, ну, вставай же. Я всегда смеюсь над людьми, которые обманывают своих собак. «Я иду в магазин, скоро вернусь…» (хотя все знают, что тебя не будет до вечера). «Нет, мы не едем к ветеринару…» (хотя мы едем именно туда). Мы все так поступаем. Но когда я тянусь к Гасу из своего кресла и говорю «со мной все в порядке», мы оба понимаем, что это ложь.

Главный коридор нашей квартиры образует букву «Т»: справа хозяйская спальня, а слева маленькая запасная, котораяза последние годы превратилась в мою берлогу. Теперь ее переоборудовали, и я с трудом ее узнаю: это настоящая больничная палата, разве что с ковром и моими книгами на полках. Ванную тоже переделали, оснастив, где необходимо, поручнями. В душе из стекла и камня тоже установлены поручни, а под самой лейкой в ярком свете блестит табурет из пластика и хрома — печальный трон для раненого короля, вернувшегося домой после битвы.

Война та же, фронт другой. Программа реабилитации в госпитале «Маунт-Синай» пользуется столь же достойной репутацией, как и в клинике Джона Хопкинса. Реабилитационное отделение тут меньше, но оборудовано почти так же богато. Правда, вскоре мне предстоит узнать, что даже такие простые вещи, как широкая резиновая лента или оранжевые пластмассовые конусы в руках опытного специалиста могут заменить целый тренажерный зал. А вот, кстати, и этот специалист — Уилл, высокий стройный мужчина за тридцать, приветствует меня на третьем этаже. У него дружелюбное лицо, идеальная осанка и поставленный голос — хоть в театре играй.

Уилл подходит к моему креслу; я поднимаюсь для рукопожатия, но это сложно, и я начинаю заваливаться вперед. Он протягивает мне руку и, пожимая мою, возвращает меня в вертикальное положение.

— Я Майк, — представляюсь я. — Простите, я немного шатаюсь. Внутренний гироскоп пошаливает.

— У вас нарушена проприорецепция. Давайте посмотрим, что с этим можно сделать.

Слово «проприорецепция» происходит от латинского proprius, то есть свой, собственный, и capere — владеть. Переводя на язык взаимодействия частей моего тела, это усилие, которое требуется для выполнения движений. Некоторые люди называют ее также «шестым чувством», кто-то говорит, «это мое положение в пространстве». Я с трудом могу выговорить данное слово, но отлично понимаю его значение для себя. Еще на нашей первой встрече доктор Теодор объяснил, что после операции мне следует ожидать проблем с проприорецепцией, то есть с поддержанием равновесия и устойчивостью. Он выразился так: «Если у вас нарушена проприорецепция, вы чувствуете, например, что не можете стоять в темноте и не падать». Но я не представлял, насколько это будет неприятно и тягостно.

Уилл продолжает нашу с ним беседу.

— А еще у вас болезнь Паркинсона, — говорит он, — которая и так мешает вам ходить.

Я изображаю удивление:

— У меня Паркинсон?

Практически каждый день я езжу на инвалидном кресле в «Маунт-Синай» на терапию. Я держу ходунки на коленях, пока Белинда, моя медсестра и мой пилот, петляет между пешеходами по Верхнему Ист-Сайду. Когда ты везешь инвалидную коляску, то чувствуешь себя хозяином положения: Белинда занимает столько места, сколько ей надо, и везет меня так быстро или медленно, как ей удобнее, невзирая на то, сколько людей преграждает нам путь. Она использует меня как таран, с помощью которого удобно пробиваться сквозь толпу. Мне все время кажется, что мы вот-вот переедем какую-нибудь хрупкую старушку, и последним, что она увидит в жизни, будет мое лицо. Сэм, Трейси и Нина часто ходят вместе с нами. Это похоже на небольшой парад, который следует в одно и то же время по одному и тому же маршруту — до госпиталя. Не хватает только воздушных шариков и цветов.

Мне не нравится сидеть в инвалидном кресле, но из-за того, что улицы на Манхэттене в большинстве своем односторонние, от моего дома до госпиталя, расположенного в паре кварталов, куда удобнее добираться так, чем на машине. Однако я ощущаю свою уязвимость и повышенное к себе внимание, когда оказываюсь в кресле на публике. Такой опыт для меня в новинку, и я предпочел бы его избежать. Если честно, само кресло привлекает больше внимания, чем тот, кто в нем сидит, даже со стороны недовольных, уступающих ему дорогу. Исключение составляют те, кто оказался в непосредственной опасности попасть под него — что происходит довольно часто, поскольку Белинда ломится вперед, как бульдозер.

Про людей в инвалидном кресле мы говорим, что они «прикованы» к нему. Но что в действительности это означает? Если человек прикован к креслу, то он — его пленник. Тот, кто некогда был подвижен (и владел всеми частями своего тела), рассматривает кресло как провал и символ поражения. Но для того, кого инвалидность оставила вообще без движения, кресло означает свободу.

Я предполагаю, что это транспортное средство — моя будущая реальность, что я тоже стану прикован к нему. В какой-то момент мне придется использовать кресло постоянно, это просто вопрос времени.

В последние два года я пользовался им периодически, при определенных обстоятельствах, чтобы сберечь время и силы. Мне помогает осознание того, что кресло всегда при мне на случай необходимости — если нужно преодолеть большое расстояние за короткое время. Например, при дальних перелетах с пересадками в разных аэропортах без кресла никак не обойтись.

Если человек, который везет кресло, мне незнаком, я чувствую себя одиноким и потерянным, ведь кто-то другой решает, в каком направлении мне ехать и с какой скоростью. Он в ответе за все. С точки зрения пассажира кресла, это мир задниц и локтей. Кроме того, кресло, кажется, влияет на мой голос — никто меня не слышит. Я начинаю говорить громче и превращаюсь в подобие Джоан Кроуфорд из фильма «Что случилось с Бэби Джейн?», выкрикивающей приказы. Но никто не слушает. Для человека, привыкшего передвигаться самостоятельно, по собственной воле, оказаться в инвалидном кресле — полная тому противоположность. Я отдан на милость незнакомца, который меня везет. Меня могут откатить в угол или прислонить к стене, не спрашивая моего разрешения. Я слышу нечто, относящееся ко мне, но не могу развернуться и ответить.

Обычно человек за креслом — служащий аэропорта или отеля. Уверен, будь у нас возможность обмениваться взглядами, мы увидели бы друг в друге обычных людей. Но как правило, сидя в кресле, я превращаюсь в багаж. Я не должен много разговаривать. Доставить меня в нужное место — это просто очередная задача в списке, которую надо выполнить, прежде чем уйти домой.

В недавнем путешествии проблемой стало прохождение на инвалидном кресле контроля безопасности. В кресле меня не могли провезти через сканер, и поэтому откатили в сторону, где охранник начал подробно меня прохлопывать, пока кресло подвергалось придирчивому осмотру. Тот, кто меня вез, очень удивился, когда я заметил, что будет гораздо проще, если я пройду через сканер на своих ногах. Похоже, он не понимал, что инвалидное кресло для меня не обязательно. Я обычно не упоминаю об этом, тем более что данный факт не имеет никакого значения для человека за креслом. Опираясь на трость, я подошел к рамке, передал трость охраннику, прошел через сканер, взял ее с другой стороны и опирался на нее, пока мне не подкатили кресло.

Моя способность автономно передвигаться очень насторожила сотрудника, который меня возил.

— Вот кресло, садитесь скорей, — настаивал он.

— Со мной все в порядке. Хочу пару минут размять ноги.

Он в недоумении:

— Но кресло же здесь!

— Я могу ходить, просто недалеко. Вот почему мне нужно кресло.

Но он не слышит меня. Я не могу идти быстро, зато у меня есть трость, и я решаю, что кресло в данный момент мне не нужно. Но объяснить это другим невозможно. Когда ты встаешь и делаешь пару шагов, все вокруг не верят своим глазам («Он может ходить!»). Стоит людям увидеть инвалидное кресло, и они думают, что ты полностью неподвижен.

Мне хотелось постоять пару минут, но пришлось забираться назад в кресло, на котором меня доставили к выходу на посадку. Кто станет слушать багаж?

Мне надо заново учиться ходить, восстанавливать подвижность, овладевать физическими навыками. Я считаю это главным пунктом физиотерапии — для меня все начинается с ходьбы и заканчивается ею. Я понимаю, что все не так просто. Надо следить за кучей мелких деталей, разрабатывать мышцы и связки. Меня и так вымотала реабилитация в клинике Джона Хопкинса, и мысли о том, какой путь еще предстоит проделать, просто ужасают. Такое ощущение, что утки отщипывают от меня по кусочку.

Когда-то, в беззаботные времена, я считал ходьбу крайне примитивным делом. Теперь же все виды пешего передвижения превратились для меня в наваждение. Я смотрю, как Эсме скользит по кухне, прихватывая со стола яблоко и одновременно открывая холодильник, чтобы достать кокосовую воду, потом закрывает дверцу движением бедра и, пританцовывая, выходит в распашные двери на другом конце. Внизу, в холле, моя соседка с дочерью быстрым шагом идут к выходу, чтобы сесть в такси. Какой-то мужчина хромает по улице, уравновешивая хромоту тяжелой сумкой с покупками. Я исподтишка наблюдаю за тем, как они двигаются. Легко и уверенно, словно кошки, или прихрамывая, но все они справляются лучше меня.

Пожалуй, самое сложное и волшебное из наших физических действий, это ходьба. Мы учимся ей в первую очередь, прежде чем сообразим, что это практически невозможно. У нас с Трейси четверо детей — мы знаем всю последовательность. Я с легкостью могу вспомнить, к примеру, Сэма, в возрасте около года. Легким шлепком по попке я отправляю его в путешествие по ковру в гостиной. Считаю каждый его крошечный шажок. После нескольких уверенных движений Сэм достигает конца кофейного столика. Колени у него тут же подкашиваются. Он делает вдох и восстанавливает равновесие; его слишком большая голова чуть подрагивает, но вот он отрывается от опоры. Стоя самостоятельно на ковре, который для него словно море, он видит, что Трейси его ждет. Он ускоряет шаг, спотыкается и падает ей в объятия.

Сейчас периодически ее муж проделывает то же самое.

Странно, что эти воспоминания о первых шагах Сэма пришли мне в голову именно сейчас, после операции. Я читал, что, когда ребенок учится ходить, он падает приблизительно 21 раз в час. На моих тренировках в «Маунт-Синай», могу поклясться, бывают дни, когда я — если бы физиотерапевт не подхватывал меня под локоть, за руку или за шиворот — побил бы этот рекорд.

Физическое спасение от неминуемого падения обычно сопровождается и эмоциональным тоже — в виде поддерж-ки моей семьи. Трейси присутствовала практически на каждом занятии в первую неделю и сейчас продолжает периодически приходить и смотреть за моим прогрессом, всегда с улыбкой, объятиями и подбадривающими словами. Сэм тоже обычно присутствует. Он полностью сосредоточен на каждом упражнении, каждом повторе, каждой маленькой победе над конкретной проблемой и каждым временным поражением. Он никогда не выглядывает в окно и не проверяет свой мобильный. Когда я жалуюсь, что что-то для меня сложно, он неизменно отвечает: «Это потому, что ты старый, папа». Верите или нет, но мне от его слов становится легче.

Все мы стараемся избегать препятствий, визуальных и физических, на своем пути. Поскольку я не могу этого сделать, мне приходится очень тщательно следить за каждым своим движением. Я не могу быть уверен — без зрительного контроля, — какая нога у меня занесена над полом, левая или правая. Я теряю равновесие, если моя голова наклонена чуть вперед или запрокинута чуть назад. Мне надо держать в уме механику любого движения.

Это тяжело. Из-за болезни Паркинсона и последствий операции даже такая мелочь, как просто стоять ровно, может сорваться в результате бунта непослушных нейронов. Я стараюсь оставаться организованным. У меня есть своя последовательность инструкций, похожая на те, к которым я прибегаю в гольфе: держать голову над серединой таза, бедра строго над коленями, не отводить корпус назад, сохранять одну линию с ногами, взгляд вперед, плечи расправлены, грудь колесом, начинаем шаг с таза. Но вся эта кинетическая осознанность теряется за мгновение паники, или если я хоть немного отвлекаюсь. Достаточно легкой нервной дрожи или спазма, и, словно карточный домик под порывом ветра, все разлетается, и у меня в голове остается единственная мысль: Не падай. Не падай. Не падай…

Вставай.

Когда я впервые встретился с моим физиотерапевтом Уиллом, то сразу понял про него две вещи: во-первых, он решительно настроен снова научить меня ходить, и, во-вторых, в прошлом он точно был артистом. Ни с того ни с сего я задаю ему вопрос, работает ли он по-прежнему на Бродвее. Ответ меня нисколько не удивляет: «Нет, бросил. Тут лучше платят». Теперь я знаю еще, что он умный.

Уилл помогает мне выстроить собственную систему кинетических приоритетов. Чтобы добраться до противоположной стены, я должен думать не о том, что мне надо туда, а о том, как там оказаться. Я встаю со стульев, делаю наклоны вперед, опасаясь, что вот-вот упаду и сломаю себе нос. Беру мешочек с фасолью с одного конца стола, петляю между дорожными конусами до другого и кладу мешочек в миску. Потом возвращаюсь назад, беру еще мешочек, и все повторяется сначала. Мне крайне любопытно, чем подобные упражнения мне помогут — они слишком странные. Но Уилл видит ситуацию по-другому. Для него болезнь Паркинсона — серьезное препятствие, и на него необходимо делать скидку. Я чувствую свою ответственность за то, чтобы мой физиотерапевт преуспел; точно также я чувствовал ответственность перед доктором Тео-дором, стараясь не упасть, не повредить себе спину и не уничтожить результаты его работы.

С самого начала Уилл придает моему Паркинсону и операции на позвоночнике равное значение и никогда не занимается симптомами одного, не учитывая осложнений от другого. Он не врач и взаимодействует с любым набором проблем конкретного пациента, например с моим. Уилл умеет отделять одну мою болезнь от другой. Паркинсон задает скорость и траекторию моего движения, в то время как прооперированный позвоночник вызывает утрату чувствительности и влияет на проприорецепцию. Мы работаем над механикой и кинетикой ходьбы, уделяя внимание обеим проблемам. Это комплексный процесс, и легких путей тут нет.

В следующие два месяца мы продвигаемся от простейших упражнений — растяжки, тренировки корпуса, подъемов со стула — к полосе препятствий и киданию мяча (без отбивания) на пути к Святому Граалю: независимой ходьбе. Я наматываю километры на коротком отрезке холла на третьем этаже госпиталя «Маунт-Синай» с помощью разных приспособлений: ходунков, двух тростей, потом одной. Правда в том, что с тростью я не справляюсь. Мне сложно управлять двумя собственными ногами, а мне пытаются приставить третью. И что с ней делать? Я — капитан своего корабля: мне не нужно лишнее весло.

Я хожу взад-вперед, всегда с какой-нибудь дополнительной опорой. Полы в госпитале твердые, и даже мой рост в полтора метра — это приличная высота. Доходя до дверных проемов в обоих концах холла, я начинаю дрожать и качаться. Из-за Паркинсона я испытываю ужас перед порожками — они мешают моему продвижению и заставляют делать выбор: остановиться или продолжать. Если в этот момент кто-то проходит через дверь, я застываю на месте, потому что не могу увернуться. Только когда другой человек пройдет, я снова начинаю шевелиться.

Весной и летом к моим занятиям в «Маунт-Синай» добавляется больше трудотерапии: я переношу вещи с места на место, поднимаю сумки, учусь безопасно пользоваться ванной, застилать постель и натягивать носки. Я отношусь к этому серьезно и уже могу надеть носок без специальных приспособлений.

Я также прохожу пятинедельный курс речевой терапии, связанной с болезнью Паркинсона. У пациентов с паркинсонизмом, особенно на поздних стадиях заболевания, речь становится невнятной, и они не могут говорить достаточно громко и отчетливо, чтобы другие слышали их. Я думал, что речевая терапия мне не понравится, но нет, отнюдь. Говорить громко и разборчиво на самом деле сложнее, чем может показаться. Это что-то новенькое в процессе моей реабилитации, и даже если у меня не получается, я не падаю на пол.

Мой инструктор Сиобхан дает мне список слов в разной последовательности и читает отрывки прозы, по которым затем задает вопросы. Я отвечаю на вопросы или перестраиваю слова так, чтобы образовать из них предложения. Но есть один любопытный момент: мы находимся в маленьком кабинете, в паре дверей от зала, где еще полдюжины пациентов работают со своими физиотерапевтами, и я кричу во весь голос. Это секрет такой терапии — надо говорить максимально громко, чтобы укреплять ослабленные голосовые связки. Сиобхан часто дает мне домашние задания, которые я выполняю, а потом звоню ей на автоответчик и выкрикиваю результаты.

После каждого занятия она выдает мне какую-нибудь газетную статью или другой материал, который я должен прочитать так громко, чтобы им насладился весь госпиталь «Маунт-Синай». Я получаю сегодняшний листок, сразу же начинаю читать и внезапно понимаю, что вгрызаюсь в текст моего обожаемого шурина Майкла Поллана. Статья касается его исследований, посвященных галлюциногенам. В тот же вечер я рассказываю об этом Майклу, добавляя в конце: «Наверняка парочка человек теперь попробует полечить свои переломы псилоцибином». Он определенно польщен.