Краще я сам прийму рішення щодо власного життя,
я хочу «панувати у своєму мозку».
При зачатті та народженні мені це не вдалося.
Але я вимагаю цього права без жодних обмежень
у всьому, що стосується закінчення мого життя.
Дік Ф.Свааб
У людини є страх смерті. Щоб хоч щось змінити, треба задовго до смерті добре просвітити людей щодо останньої фази життя. Реагуючи на сповнені ненависті до чужинців дебати про необхідність запровадження «Курсу адаптації» 2002 року в нідерландській Раді з питань здоров’я, я виступив за обов’язковий для всіх нідерландців «Курс дезадаптації». На прохання голови Ради я склав дискусійний проект, зареєстрований для нащадків під номером 655-84. У нас була жвава дискусія, та мене зовсім не здивувало, що мою пропозицію не включили до формальних рекомендацій для уряду від цієї шанованої інституції.
Та я б все одно підтримав такий курс дезадаптації, як для широкого загалу, так і в адаптованій формі для освіти лікарів. У ньому треба розглянути всі проблеми, що виникають у зв’язку із закінченням життя: евтаназію, лікування болю, паліативне заспокоєння та умертвляюче голодування, «прощання з їжею та питвом», як кажуть у Бельгії (інформація надана NVVE, Нідерландським об’єднанням за добровільне прощання з життям, сайт: www.nvve.nl). Книга «Вихід у кінці життя. Самостійно обрана смерть через добровільну відмову від їжі та пиття» авторів Боудевійна Шабо (Boudewijn Chabot ) та нейробіолога Крістіана Валтера (Christian Walther) показує, що таке смертельне голодування не повинно стати жахливою формою самовбивства, якщо до нього належним чином підготуватися, зволожувати ротову порожнину і на останньому етапі отримати від лікаря медикаментозну допомогу.
Крім того, слід обговорити «допомогу в самостійно обраному закінченні життя». Позиція «Фонду добровільного життя» (SVL, Stichting Vrijwillig Leven) у цьому питанні така: «У нас є право самостійно обирати кінець життя, а також отримати в своє розпорядження допоміжні засоби для того, щоб гуманно реалізувати його». NVVE називає три групи людей, у випадку яких чинні законодавчі норми погано функціонують: хворі на деменцію, пацієнти з хронічними психічними хворобами та старші люди, які дійшли висновку, що їхнє життя закінчилося. Хоча існуюче законодавство про евтаназію для хворих на деменцію та пацієнтів із хронічними психічними хворобами в Нідерландах уже впроваджено в дію і довело свою користь, проте в тому, що стосується психічно хворих пацієнтів, лиш у деяких окремих випадках знаходиться лікар, готовий допомогти з евтаназією. А у випадку зі старшими людьми, які дійшли висновку, що їхнє життя закінчилося, хоча вони не страждають від смертельної невиліковної хвороби, законодавство ще потребує адаптації. Щоб змінити ситуацію, Івонне фан Баарле (Yvonne van Baarle), колишня генеральна секретарка Нідерландської Ради з питань мистецтва (Kunstrat) взяла на себе ініціативу зібрати різношерсту групу незалежних людей. Як громадянську акцію ми запустили в інтернеті кампанію зі збору підписів з метою порушити цю проблему на порядку денному парламенту Нідерландів. На наше здивування вже за чотири дні ми зібрали необхідні 40 000 підписів. З огляду на сильну позитивну реакцію дуже дивно, що ініціативній групі робили такі несправедливі закиди, називаючи її «ескадроном смерті». Так само існують постійні труднощі із забороною лікувати себе. Хоча лікарі зобов’язані за законом поважати заборону пацієнта лікувати себе, вони цього майже ніколи не роблять. З іншого боку, іноді реанімація також буває недоречною, а часом вона навіть стає, як влучно сформулював геронтолог Берт Кейцер, «досить екстремальною формою зловживання». Будучи ще асистентом, якось я сам реанімував пацієнта і досі шкодую про це. У нього зупинилося серце тоді, коли санітар віз його на каталці в палату. Я відразу зробив усе, чого навчився, і успішно реанімував його. За деякий час прийшли його документи. У нього була карцинома легень, яка вросла в серце. Наступні дні та ночі я просидів біля ліжка цього жалюгідного чоловіка, відсмоктуючи йому мокротиння з дихальних шляхів, щоб він міг ковтнути хоч трохи повітря. Яких страждань йому б удалося уникнути, якби я тоді не реанімував його! Останнім часом ситуація починає змінюватися. Кардіолог Рууд Костер (Ruud Koster) з Амстердамської університетської клініки (AMC) показав, що результати успішної реанімації кращі, ніж вважалося донедавна. Сьогодні виживає 20 відсотків тих, хто пережив зупинку серця. Ще десять років тому виживали менш ніж 10 відсотків. За допомогою вдосконалених зовнішніх дефібриляторів, які завжди під рукою (AED = автоматичні зовнішні дефібрилятори), та кращої терапії більше половини тих, у кого була зупинка серця, виживає без тяжких пошкоджень мозку. За допомогою сильного охолодження пацієнтів після реанімації можна протидіяти пошкодженню мозку через вивільнення токсичних продуктів, яке починається після фази дефіциту кисню. Якщо під рукою є AED, шанси в пацієнта найбільші. Тому девіз «Не реанімуй мене», схоже, втрачає своє підґрунтя. З іншого боку, реанімація новонародженого, яка триває більше десяти хвилин без відновлення серцебиття, у дев’яти із десяти випадків призводить до фатальних пошкоджень мозку, тому її слід припинити. Та чи чули що-небудь про це майбутні батьки?
Після смерті, якої ніяк не уникнути, можна «передати своє тіло в розпорядження науки», тобто пожертвувати свій труп для анатомічної практики. І проти цього немає заперечень. Та якщо хочеш по-справжньому прислужитися науці, то краще віддати свій мозок Нідерландському банку мозку (Nederlandse Hersenbank), у який вже надійшли зразки після більш ніж 3000 розтинів від 500 дослідницьких груп зі всього світу, в результаті чого вийшли сотні публікацій з новими відкриттями щодо картини неврологічних і психіатричних захворювань (див. розділ ХХ.4). Дуже важливе клінічне значення має згода на розтин. Розтин дає можливість перевірити, чи правильними були діагноз та лікування. Наразі на це просять згоди в членів сім’ї пацієнта незабаром після смерті хворого. Недавно я був присутнім при такому опитуванні. Лікар-асистент терапевта таким чином висловив прохання про згоду на розтин, що було очевидно: на позитивну відповідь він не розраховує. Усі його висловлювання навіть скоріше були спрямовані на те, щоб відрадити людей від такого рішення. Може, він сподівався, що відмова зекономить йому купу роботи. Лікарів не вчать, як проводити такі важкі бесіди, які до того ж відбуваються відразу після смерті пацієнта, а це аж ніяк не сприятливий момент для того, щоб обговорювати з родичами таку болючу тему. Тому не дивно, що кількість посмертних розтинів значно зменшилася.
Теми, які повинні бути обговорені заздалегідь, це — мозкова смерть, а також трансплантація тканин, органів (євротрансплант) і рогівки (банк рогівки). І, звісно ж, поховання чи кремація повинні бути заздалегідь з’ясовані з усіма причетними до цього особами. Крім того, в «Курсі дезадаптації» слід порушити такі теми: активна реєстрація донорів, приготування та обмивання тіла, Альцгеймер-кафе, бальзамування/танатопрактика, кома і комоподібні стани (див. розділ VIII.2), навколосмертні переживання (див. розділ XVII.3), консультанти з евтаназії, культурні та історичні відмінності у проблемах закінчення життя, юридичні аспекти цієї проблематики, молекулярна біологія життя та смерті (див. розділ ХХ.1), муміфікація, донори без серцебиття (з мертвим серцем), психологічні проблеми закінчення життя, лікарі SCEN (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland — підтримка та консультування при евтаназії у Нідерландах — можливість сімейному лікареві отримати від досвідчених колег поради чи експертне підтвердження висновку), консультаційні пункти SVL (Фонд добровільного життя) та волевиявлення NVVE і розпорядження пацієнтів.
Навіть якщо немає ніякого життя після смерті, сама смерть теж є важливим переживанням. Значно полегшує ситуацію, коли відомо, що кожен з усіх причетних думає особисто, і коли є достатньо часу, щоб усе це обговорити. Чого хочу особисто я? Я віддам свій мозок Нідерландському банку мозку. Якщо матиму час, то напишу записку своїм колегам, на що їм слід звернути особливу увагу, а також дам їм технічні вказівки щодо обстеження мого мозку, чим, звісно, роздратую їх. Усі інші органи і тканини можна використати для трансплантацій — якщо це ще зможе дати кому-небудь користь, адже я вже досить давно використовую їх. Якщо лікарі вважатимуть за доцільне провести розтин — дуже прошу. Що стане з рештою, мені зовсім байдуже. Нехай вирішує моя сім’я.
Якщо маєте свої пропозиції щодо курсу, буду дуже вдячний, коли ви надішлете їх мені. А ви б хотіли? Я маю на увазі, чи хотіли б ви пройти такий курс? Бо я бажаю вам прожити здорове і щасливе життя, яке б тривало стільки, скільки ви захочете.